Нюта Федермессер

У меня книжка вышла. Третья. Это оооочень странно. Я не писала ни одной из них. Вот только сейчас решила, что надо написать книгу о хосписах. Придумала название и структуру. Уже примерно 15 страниц написала. Лет через 5-6 закончу. И вот поди ж ты, без меня на днях вышла третья моя книжка. Смешно. И классно. Это моя любимая лягушонка в коробчонке, Ирина Левитанская, аккуратно годами отбирает мои тексты и формирует из них повествование. Она скомпоновала новый сборничек - «Камера хранения». Сборник понравился издательству АСТ. И они издали небольшую книжицу с фотографиями. Джейн Эйр говорила, что не любит книжек без картинок и диалогов. Вот в моей небольшой «Камере хранения» есть и то, и другое. Ей бы понравилось. На днях получила авторские экземпляры. Тааак приятно.  Папа мой писал дневники всю жизнь. Я их сейчас читаю. Это очень важное и успокоительное чтение. Самое дорогое для меня в том, что никакого нового нераскрытого для себя папы я там не увидела. Только родной и хорошо знакомый. Значит, думаю, мы и правда были с ним очень близки. Он там иногда переживает, что никто не прочитает его каракули. И параллельно расстраивается от того, что его собственный отец не оставил потомкам никаких записей, которые могли бы сохранить его образ в воспоминаниях. И папа продолжает писать день за днем, фиксируя самое главное - себя.  А я вот тоже переживаю, что мои записки никому не нужны и не интересны. И даже напечатанная книжка кажется мне приятной случайностью. Думаю, издательство на мне не заработает, прям неловко перед ними. Сигнальный экземпляр отдала своей любимой подруге. Точно знаю, что она не будет миндальничать. Вот переписываемся. Короче, и книжку обсудили, и моё сверх-я, и несправедливость мироустройства… :) Пока тираж не изъяли. Вот, можно купить во всех крупнейших магазинах и сетях Москвы: «Москва» на Тверской, «Библио-Глобус», «Читай-Город», «Дом книги», «Молодая гвардия», «Республика». А если хотите заказать — то есть на OZON и в интернет-магазине «Читай-Город». В электронном и аудиоформате на stroki.mts.ru

Не так давно я вела на радио передачу «Нормальная Жизнь». Одним из гостей наших с Ирой Воробьевой эфиров был офигительный молодой человек. Мы с ним говорили на тему важности секса для людей с инвалидностью. Даня не теоретик - у него СМА, и он давно уже не может передвигаться самостоятельно. Но думать и чувствовать он может. И его неутомимая воля и уверенность в собственной правоте привели его к собственному подкасту. Наконец-то! Это прям круто! Поверьте, это не только его собратьям по инвалидности интересно слушать!! Первый подкаст вышел на днях Там Даня с приятелем, два красивых парня, разговаривают об очень простых бытовых вещах: как они ездят на автобусах и такси, что едят, как ходят в туалет. И, знаете, в их исполнении это «тайное закулисье» не выглядит пошло. Это не про удовлетворение нашего праздного грубоватого любопытства, типа «а как там у них, у калек, енто устроено». Это еще раз о том, как мало мы ценим то, что имеем, и о том, как прекрасно, что люди такие разные. Ура, выход темы в Ютуб и с классной съемкой - шаг к инклюзивному обществу, где каждый человек особенный, а потому, неповторимость каждого равно уважаема и незаметна. Посмотрите и поддержите подкаст лайком и репостом.

В медицине есть такое понятие - ГВС. Главный внештатный специалист. В паллиативной помощи есть такие, кто не читал ни одного учебника по специальности, ни разу не назначал пациентам морфин для лечения боли, ни разу не беседовал с семьей, которая со дня на день потеряет единственного ребенка. Благо, главным специалистом России по паллиативной помощи является мамина ученица Диана Невзорова, которая имеет право и возможность региональных специалистов менять и обучать. Она сперва работала с мамой в Первом хосписе рядовым врачом. Потом она стала главным врачом Центра паллиативной помощи и тоже однажды сказала: “Все, хватит, руководить больше не буду, это меня ломает как медика и как человека”, и оставила себе только работу ГВС по организации помощи в Москве. И вот сейчас у Тани снова включился режим самосохранения себя самой и себя в профессии. Таня написала заявление об уходе с должности ГВС. Я жутко расстроена. И очень рада. За Таню. И признательная ей безмерно за все, что удалось сделать вместе. Новым главным внештатным специалистом Москвы по паллиативной помощи с 1 июня назначили Арифа Ибрагимова. Мои любимый доктор. Помню, подзывает меня к себе одна пациентка и спрашивает: “Милая, скажи, доктор тут у вас есть такой обходительный, индус, он, не знаешь, женат?” “Не знаю, - говорю, - а что?” “Да уж больно он мне понравился, вот, внучке жениха присматриваю”. Увы, Ариф женат, и с детьми, и жену обожает. Так что, новый наш ГВС совершенно уникальный. Индус. Москвич с азербайджанским корнями, выросший в хосписе с 20-ти лет, впитавший в себя хосписную философию, взрослевший и набиравшийся профессионализма под маминым чутким присмотром. Он был санитаром, медбратом, врачом стационара и выездной службы, заведующим стационаром хосписа, потом руководил Первым хосписом, потом был заместителем главного врача ЦПП по всем хосписам Москвы, потом сам стал главным врачом Центра паллиативной помощи, и вот теперь его тоже настигла участь системных и неравнодушных. Теперь и он - ГВС. И, как и с Таней, я и расстроена, и очень рада. Расстроена, так как теперь у Арифа будет меньше времени на пациентов, и очень рада, так как Ариф самый лучший профессионал в нашей стране. Это не преувеличение и не результат отсутствия выбора. Он действительно лучший. Есть еще Ольга Осетрова в Самаре, есть Анастасия Иванова в Поречье, есть масса хороших врачей, но лучший и достойнейший, бесспорно, именно Ариф. Неравнодушный, трудолюбивый, системный, любопытный, с удивительным клиническим мышлением прирожденного доктора, прекрасно образованный, умеющий найти подход к каждому и не сомневающийся, когда надо принять решение в пользу пациента, ну и, конечно, очень красивый молодой человек - Ариф Ниязович Ибрагимов. Исполать!

Мы все живём в своих пузырях. Нам в них иногда комфортно, иногда тесно или страшно, но всегда есть иллюзия, что твой пузырь самый главный. А если твой пузырь еще и такой, как бы «благотворительно-социальный», то это якобы дает какое-то… право на морализаторство. Я занимаюсь паллиативной помощью, уходящими или теми, кто заперт в психоневрологических интернатах. И всем понятно, зачем я живу, да? Типа «подвиг каждый день», «служение людям» и прочие громкие слова, за которыми прячется все та же обычная для любой сферы гора ежедневной рутины. Письма, графики, финансовые отчеты, дефицит кадров, конфликты в коллективе. А вы – зачем? Да, мой «паллиативный» пузырь - одновременно страшный для тех, кто снаружи, и целительный для тех, кто внутри - это пузырь очень осмысленный, но все же он лишь про махонькую, хоть и неизбежную часть человеческой жизни. А ваш пузырь про что? Оказывается, что когда узнаешь про чужие пузыри, то свой начинает казаться совершенно ничтожным. Три года назад я познакомилась с темой детского сиротства, буллинга в школе, и немного задела на первый взгляд небольшой и несущественный пузырь тех, кто занимается темой сексуализированного насилия над детьми. Я, кстати, даже не знала такого слова раньше. Я знала «сексуальное насилие», а «сексуализированное» – не знала. Мне казалось, что этой темы не существует. Она придумана для кино и детективов. Эх… раньше я так же думала про тему педофилии в школах. Вот уж правда: сиди в своем пузыре и радуйся… Мои милые, любимые, понятные хосписы. Это же совершенно естественно: люди стареют, болеют, умирают… Это жизнь. А секс с учениками или насилие в отношении соседского малыша - это кому вообще может в голову прийти погружаться в эту тему…?? Только тоже кому-то глубоко нездоровому, травмированному. Это пузырь, в котором живет «кто-то, но не я, и вообще знать про него не хочу ничего». Меня в этот пузырь впустила Аня Межова. И теперь я знаю, что сексуализированное насилие существует во всем мире и, в том числе, в нашей стране. Еще узнала, что насилие совершается, в том числе, в отношении детей до года. А еще, что почти всегда известно, кто совершил насилие в отношении ребенка, но всего лишь менее 3% насильников оказываются в тюрьме, потому что сами родители возражают против рассмотрения дел в суде. В такой ситуации, конечно, кажется… а родители что, идиоты? Но, как всегда, всё значительно сложнее и «не так однозначно», как сейчас модно говорить. Родители не идиоты, родители тоже жертвы. И у родителей - одна защитная реакция, у детей – другая, у общества – третья. Самое страшное в сексуализированном насилии то, что оно само себя порождает и распространяет. Страх перед осуждением общества и недостаточность наказаний приводит к тому, что эта зона чудовищных преступлений растет быстро и постоянно, как грибок. А мы продолжаем отмахиваться и закрывать глаза. Между тем, больше 80% подобных преступлений совершаются близкими, знакомыми людьми. Это или члены семьи, или соседи, или одноклассники, или учителя. И я не знаю, каким нужно обладать внутренним стержнем, чтобы не сойти с ума в этом пузыре. Недавно Аня Межова ушла из НКО. Она взяла паузу, чтобы написать книгу. Тяжелую и важную, про чудовищный мир, существование которого мы не хотим признавать. Вероятность того, что в этот мир уже погрузился кто-то из наших близких, к сожалению, слишком высока. Как и с любой другой темой, чтобы преодолеть или изменить ситуацию, сначала нужно открыть глаза и узнать. А чтобы узнать - нужно поддержать выпуск этой книги. В данном случае поддержкой будет не только пожертвование. Уже сейчас книгу можно приобрести в бумажном или электронном виде. Вы узнаете то, чего знать не хотели. Это наверняка. Но возможно, это знание предотвратит преступление и спасет кого-то из близких.

Когда я начала заниматься хосписами и паллиативной помощью, мне казалось, что это помощь неизлечимо больным людям, у которых осталось мало времени. Постепенно я поняла, что их близкие, возможно, еще больше нуждаются в поддержке и помощи, чем сами пациенты. То есть хосписы нужны и тем, кто болеет и умирает, и тем, кто остается жить после. А вот когда в мою жизнь пришла тема ПНИ, то тут сразу стало очевидным, что сначала надо вылечить окружение, общество. Без этого система интернатов не изменится. Значит, не изменится и жизнь тех, кто внутри или может там оказаться. Деинституцианализации не будет, если мы сами застрянем внутри казенных стен, подбирая правильные инвалидные кресла, ремонтируя ванные и развивая «кружки по интересам». ПНИ, в том виде, в котором они сейчас существуют, возможны только в нездоровом обществе – и значит, начинать надо с просвещения. При этом мне самой это желание «просвещать» не нравится. От него веет какой-то надменностью. Словно бы я почему-то знаю и всем сейчас покажу, разъясню, что да как надо делать. Это фиговый посыл. И я не знаю, как правильно. Но я точно знаю, что так, как сейчас – стыдобень, немыслимый незабываемый позор. Кто увидел, тот уже не развидит. Короче, менять надо не моими глазами и не моими историями… И вот тогда мы с Юрой Козыревым придумали и стали готовить «Самую закрытую выставку России». Юра без всякой «позиции сверху» вдруг сказал потрясающую вещь: «Это должно быть не ПРО них, а ДЛЯ них». То есть самая закрытая выставка должна быть не для просвещения общества, а для изменения жизни каждого человека, который станет участником нашего проекта. Не про них, а для них. И вот это – философия Юры. Он работает для конкретных людей. Юра – фотограф, которому после 20 лет фоторепортажей с разных войн по всему миру и еще пары лет, проведенных с нами в разных интернатах страны, каждый день звонят отверженные и забытые ПСУ. (Кстати, в любом интернате страны среди ПСУ есть ветераны военных конфликтов). И Юра всех помнит, терпеливо, даже сам не замечая своего терпения, слушает, честно прижав ухо к телефону. Он знает историю каждого, кого общество лишило индивидуальности, корней, будущего. «Самая закрытая выставка России» превратила всех невидимых ПСУ в 200 тысяч разных бесценных человеческих жизней. Это проект для них. Почитайте интервью с Козыревым. Юра, спасибо!

Когда я начала заниматься хосписами и паллиативной помощью, я понимала, что это помощь людям, которые неизлечимо больны, у которых осталось мало времени. Постепенно я поняла, что это еще помощь всем их близким, родственникам. То есть это помощь и тем, кто болеет и умирает, и тем, кто остается. Когда я стала работать с интернатами, я сразу почувствовала, что когда работаешь над изменением системы интернатов, нужно работать и с обществом, потому что ПНИ, в том виде, в котором они сейчас существуют, это возможно только в нездоровом обществе. И это желание просветить и рассказать, что вы делаете неправильно, а вот, как правильно… это фиговое желание, фиговый посыл. Оно почему-то сразу меня ставит на ступеньку выше. И когда мы с Юрой Козыревым стали готовить «Самую закрытую выставку России», Юра вдруг сказал потрясающую вещь: «Это должно быть не про них, а для них». То есть это должно быть не для просвещения общества, а для изменения жизни каждого человека, который станет участником его проекта. Не про них, а для них. И вот это – философия Юры. Он работает для конкретных людей. Юра – фотограф, которому после пары лет проведенных с нами в интернатах, каждый день звонят со всей страны жители ПНИ. И Юра всех помнит, Юра со всеми разговаривает. Помнит, кому что обещал, потому что он для них, и вот выставка оказалась для них. Почитайте это интервью. Юра, спасибо!

День рождения пролетел – а подарки еще идут 🙂 И уже мы собрали 3 миллиона рублей. На горячее питание для примерно 700 человек. Спасибо всем за поздравления, за теплые слова, за внимание. И да, в каждый мой день рождения, когда я традиционно грущу, с вами я убеждаюсь, что возможно все! Спасибо, пошла фигачить дальше.

На днях я в одном телефонном разговоре критиковала организацию помощи для людей с деменцией в частной клинике. Мне показалось, что критиковала я конструктивно, и что есть смысл собрать ряд ЦУ в цельный текст. Это может быть полезно. Сиделка – это человек, который сидит рядом и замещает утраченную пациентом функцию. Обеспечивает то, что человек не может себе обеспечить сам. Включает телевизор на нужную громкость, на нужную программу. Включает и выключает свет тогда, когда это удобно человеку. Торгуется с буфетчицей за то, чтобы на завтрак был кофе, а не чай, потому что она дома привыкла пить кофе с утра, а не чай. Спорит с персоналом по поводу температуры в палате, потому что пациенту так комфортнее. Сиделка – это как бы адвокат пациента. Тот, кто отстаивает интерес пациента, когда пациент сам не может этого сделать. И вот на что всегда нужно обращать внимание. И сиделкам, и родственникам: Прочитайте здесь Сиделка не сидит, она работает:) Помните главное. Сиделка так называется, потому что сидя рядом с пациентом она работает: наблюдает, слушает, чтобы вовремя среагировать и закрыть собой, своими руками ту потребность, которая возникает у беспомощного человека, чтобы её не пришлось звать или искать.

У нас состоялся круглый стол «О людях, норме и психическом здоровье» в офигенной компании: Юра Козырев, автор «Самой закрытой выставки», Георгий Никич, куратор нашей выставки, и Катя Таранченко, исполнительный директор благотворительной организации «Перспективы». А модератором был – Саша Семин, наш бессменный креативный помогатор:) Мы все очень разные и вполне можем оказаться в одном из 576 ПНИ страны. Мы обсудили стереотипы и страхи по теме ПНИ и рассказали, все, что сами знали о процессе создания выставки:) Сохранили его в записи, посмотрите