Эпилепсия • EPI.family (Эпифэмили)

На этой неделе будем писать новую серию подкаста, где собираемся обсуждать предыдущие серии и интересный феномен, который удалось поймать лишь спустя время и опыт 🔬 Писать будем с одной из участниц (а именно последней серии) Александрой Булгаковой и с нейропсихологом Валерией Сафиной, которую вы слышали и на наших подкастах и на онлайн-встречах🥰 Сейчас меня совсем засосала жизнь и бизнес, эпилепсии в моей жизни нет, однако мне всё ещё хочется поддерживать эту тему настолько, насколько я могу ❤️ П.С. про вождение статья готовится, и не только она, я решила заняться и этой темой более плодотворно, но об этом чуть позже ❤️ Хоть сейчас тут посты и выходят реже, не каждый день как когда-то, но я всех вас люблю и обнимаю 🎈 И кстати сам наш подкаст EPI.family вы можете послушать на любой платформе по названию или пройдя по ссылке выше 🎧

Хочется напомнить, что вы можете расслабить свои булочки и оставить в зоне шуток тему обострения, это подтверждает глав.врач «Центра Эпилепсии» Александр Головтеев 💜

А я (пока нахожусь ещё в отпуске) напоминаю, что вы можете продолжать оставлять анонимки по ➡️ ЭТОЙ ССЫЛКЕ ⬅️ Всем желаю прекрасно, с улыбкой и хорошим настроением завершить это лето 🌸

Пришла #эпианонимка

Если 10 лет нету приступа можно ли сойти с препарата ( минимальная дозировка принимается ) ?

В таких вопросах мой ответ остаётся, возможно, для кого-то скучным, однако неизменным — это необходимо решать только с вашим лечащим врачом и больше никак. Исходя из ваших слов, вы в данный момент принимаете минимальную дозировку. Надеюсь, вы пришли к этому вместе с врачом. Если же вы решили, что можно снижать самостоятельно, и «о, чудо!вам повезло!» приступов нет, то это не значит, что дальше нужно следовать по такой же схеме. При некоторые видах эпи и приступов ПЭП необходимо принимать всегда, даже при отсутствие приступов — представьте, ведь именно поэтому их у вас, возможно и нет! Говорю — возможно — потому что я понятия и не имею, какая у вас история болезни, а даже если бы знала, и была бы врачом, то без обследования я бы не дала рекомендаций. Запомните — сначала идём ножками к вашему врачу, обследуемся, а потом уже что-то делаем в команде с этим самым врачом. Ведь цель не перестать пить лекарства. Цель — жить абсолютно прекрасную жизнь без приступов ☀️

Я пока в «отпуске», ловлю лето, пока оно не закончилось 🥾 поэтому статья и ещё кое-что интересное выйдет по приезду. А вы пока продолжайте голосовать и записываться в книжный клуб — инструкция в посте выше 🌿

Пока статья о вождении при эпи готовится, наблюдаю с лёгким шоком за результатами 👻 И, немного отходя от темы автомобилей, хочу вернуться к встречам и книжнему клубу, о котором говорила здесь ✉Кто хочет стать участником клуба и встреч, напишите мне @archaeowriter Опрос по клубу прошёл воодушевляюще, поэтому попробуем изменить формат наших обычных встреч 🥀

🚘Меня в личку закидали анонимками на тему вождения автомобиля при эпилепсии. Готовлю небольшой (или большой) пост на эту тему (очередной). А пока опрос.

Как и обещала, несу вам интересную весточку о ранее просмотренном сериале про врачей. «Больница Питт» или «The Pitt» или на мой лад «Адский день в неотложке» Сериал повествует о сложной работе в отделении неотложной помощи. Действия происходят в больница города Питтсбург (отсюда и название). Каждая серия равен одному рабочему часу смены, во время которой создатели сериала наглядно показывают довольно правдоподобно и том, с какими трудностями приходится сталкиваться врачам: ➡️нехватка персонала ➡️недостаточное финансирование ➡️сложности во взаимодействии с некоторыми пациентами ➡️ограниченные ресурсы ➡️личные проблемы врачей, которые могут отражаться на процессе работы ➡️социальные аспекты Сериал настолько приближен к реальности, причём в том числе с точки зрения доказательной медицины, что складывается впечатление, что создатели вдохновлялись случаями из жизни. Мои знакомые врачи, которые были в восторге от данного сериала, полностью подтвердили мою позицию. Многие из них сообщили, что это лучший и самый правдоподобный фильм из всех, что они видели. 🌸А теперь я хотела бы затронуть тему эпилепсии, которая меня очень тронула, ибо здесь, в Эпифэмили, мы регулярно поднимаем именно социальные вопросы. Ниже будут спойлеры, поэтому, если собираетесь смотреть, не читайте. 🎥Итак, в последнем сезоне главный герой Робби, который является руководителем неотложки, собирается в отпуск, сегодня его последний день, поэтому в этот же день на смену выходит его замена доктор Аль-Хашими, с которой Робби не был знаком прежде. На протяжении всех серий она периодически «замирает», после чего пропадает на короткий срок. Это подают очень не очевидно, словно она задумалась. Более того, на фоне прочей больничной суеты, на этом сложно заострить внимание (как и в жизни). Однако, моя проф.деформация видеть везде приступы даже там, где их нет, увидела их и здесь., что в конце концов оказалось именно эпилепсией. Ближе к концу смены, Робби, как опытный врач, заметил, что Аль-Хашими пропадает, стал её расспрашивать, но столкнулся с избеганием и раздражением, что типично для человека, который старается что-то скрыть. Мне это стало очень знакомо, ведь когда-то я скрывала эпи. Более того, на наших встречах постоянно попадаются люди с эпи, которые также скрывают эпилепсию в обществе. Однако есть ситуации, и мы об этом говорим постоянно, когда это небезопасно, как для самого человека с эпи, так и для окружающих. Как и в данном случае, когда на плечи Аль-Хашими ложилось руководство неотложкой и лечение пациентов. Она попросту не могла исчезать, замирать, ведь это могло произойти в тот момент, когда она проводила жизненно-важную манипуляцию с пациентом и это стоило бы чьей-то жизни. Робби снова поймал Аль-Хашими и уже в более грубом тоне начал с ней разговор, давая ей понять, что она должна понимать, какая ответственность на неё ложится, что он уедет и всё будет на ней. 🪻Тогда она призналась, что у неё эпилепсия. Показала Робби свою медицинскую карту. Всё началось с вирусного менингита, когда ей было 5 лет. Они с родителями перепробовали все возможные противосудорожные, однако время от времени у неё возникали приступы. До этого времени (до больницы Питт) никто их не замечал, так как это замирания на несколько секунд, и просто считали, что она задумалась, поэтому это никогда не мешало ей работать. Робби увидел, что у неё есть права. И стал задавать ей те же вопросы, что я слышала сама в кабинете у эпилептолога: 📎 Уточнил, водит ли она автомобиль. Она сообщила, что невролог после терапии и долгого отсутствия приступов, разрешил ей и водить авто и работать врачом. 📎Дальше Робби уточнил, сколько точно прошло времени с последнего приступа до сегодняшних. Аль-Хашими ответила, что больше года. Тут уже я обалдела. Всего год нет приступов, а уже можно за руль и работать с пациентами (именно в неотложке). Конечно, в каждой стране свои законы, но год это крайне мало. Затем она признаётся, что в эту смену у неё был не один приступ. Она снова начинает оправдываться, говорит, что не знает почему, начинает предполагать, что дело в недостатке сна, в стрессе от новой работы. 📎И здесь Робби задал один из главных вопросов. Он спросил «Что ты собираешься сейчас с этим делать?» Аль-Хашими решила повысить дозу ПЭП, попробовать добавить ещё один ПЭП, так как она была в монотерапии. Но а если и это не сработает, то лобэктамия височной доли или VNS стимулятор. 📎Робби сообщил, что в первую очередь, она должна сказать руководству больницы об эпилепсии. Она сказала, что понимает... А дальше их стала прерывать работа и Аль-Хашими улизнула от разговора. Я всё это время прибывала в шоке, т.к. человек, который должен руководить отделением, взаимодействовать с пациентами, спасать их жизни, буквально уходит от ответственности из-за страха. Да, я её частично могу понять, но она взрослый человек и должна брать на себя ответственность. Я столько в жизни встречала таких людей и это так отозвалось. Продолжим. Аль-Хашими избегала Робби до конца смены, видимо в надежде, что он уедет в отпуск и всё останется как есть. Потому что сама не хотела видеть очевидного. Робби снова её поймал, когда она уходила домой. Он объяснял ей, что в следствие её приступа, кто-то может умереть, она понимала это, ответив, что в 90% случаев она пациентов спасёт. На что ошеломлённый Робби спросил про остальные 10%, что умрут, когда она потеряет сознание. И меня снова флэшбекнуло к разговорам с людьми, которые в упор не понимают, насколько важно иметь эпилепсию в виду в своей жизни. Разговор двух врачей упёрся в тупик. Робби стрелял в Аль-Хашими фактами, но она просто отнекивалась «я как-нибудь справлюсь, кто-нибудь подстрахует, если что», «я полностью способна работать» - тут он её прервал уже криком, что она именно что НЕ способна и она это знает, но не признаёт. Тогда и пошла её защитная реакция, она начала ругаться, говоря, что не понимает, что он от неё требует и хочет. Хотя это и так очевидно. Ему пришлось ей всё разложить по полочкам. Она уходит с работы, сдаёт права, подбирает новое лечение, разбирается со здоровьем и он её возьмёт обратно, когда у неё не будет приступов минимум 6 месяцев (конечно, я всё ещё думаю, что это мало, но опять же, везде свои законы). Далее возвращает права и так далее. Она начала цепляться к тому, что она уже работает и может работать, что у неё уже есть права на авто и ей ничего не нужно. Робби снова ей объясняет, что в таком состоянии, когда у неё вернулись приступы ей категорически нельзя садиться за руль. И привёл пример, что если бы она сейчас была здесь пациентом, они бы сообщили в полицию и у неё отняли бы права. Слово «пациент» её очень задело, она начала словесно нападать на Робби, пытаясь сказать, что она сама решает, как ей жить - довольно по детски, не правда ли? Робби сообщил, что именно он, как руководитель решает, как ей существовать в его отделении и взаимодействовать с пациентами. Добавив, что либо она сама сообщит руководству больницы об эпилепсии, либо это сделает он сам. Эта история заканчивается тем, что она садится в свой автомобиль, выезжает с парковки, останавливается, задумывается, ей становится страшно, она, возможно, начинает осознавать, что её ремиссия сорвалась. С эпилепсией нельзя просто закрыть глаза и сделать вид, что её нет. Аль-Хашими глушит мотор и начинает плакать. Я поражена, насколько точно они передали этот социальный аспект. Каждый их диалог, буквально каждую фразу. Во многих фильмах приступы порой не могут показать нормально, а здесь вскрыли чувства человека с эпи, который переживает кризис, страх, осознание. И то, как другой человек не осуждает его за эпилепсию, не выгоняет его, потому что «с тобой что-то не так», а напротив, раскидывает по полочкам, как отличный врач, что к чему. Я здесь даже прослезилась. Да что там, я во многих моментах этого сериала пустила слезу 💜

Друзья, так как мою жизнь уже мало связывает эпи. Но я периодически сюда что-то докидываю и, если помните, мы читали книги онлайн + я скидывала вам отличные подборки для чтива. Как насчет того, чтобы соединить эпи встречи, которые у нас проходили как в живую так им онлайн с книжным клубом? Кстати, большинство живых встреч были у нас в библиотеке 📚 Акцентом встречи не будет эпилепсия. По правде говоря, сидеть и несколько часов говорить о болезни уже утомляет. Встречи будут для всех — и для людей с эпи и для людей с другими заболеваниями, и для людей абсолютно без них. Будем обсуждать книги, играть в настолки, проводить уютные мастер-классы. Обмениваться друг с другом опытом, книгами. Как вам такой формат?

Я досмотрела тут шикарный сериал про врачей, где всё максимально приближено к док.медицине. И есть моменты с эпилепсией, в том числе касающиеся безопасности и социальных проблем. Обязательно расскажу ☕️

⚡️ EPI.family — пространство про эпилепсию, психологию и поддержку ⚡️ Здесь собрано всё самое важное и живое: 🤩 тёплое сообщество и открытое общение ☀️ онлайн- и офлайн-встречи с людьми, которые понимают 👌 проверенные источники с доказательной медициной ✨ помощь психологов и психиатров 😋 истории, опыт, вдохновение и моральная поддержка ❤️‍🔥 В папке ↪️ EPI.family ↪️ Ты найдёшь каналы, блоги и проекты, объединённые общей идеей: говорить честно, помогать и не чувствовать себя одинокими. 🍀 Можно подписаться на все сразу или выбрать то, что ближе именно тебе. (Если папка не появилась — проверь архив.) 💬 По вопросам и сотрудничеству — Софи

🎁Когда-то тут была папка с дружественными каналами под названием EPI-PSY. Я её расформировала, когда прерывала свою деятельность здесь, т.к. у меня не было моральных сил сотрудничать со всеми, договариваться о постах и прочее. Сейчас я решила создать новую папку с полезными каналами, как с личными историями людей, так и докмед от врачей и клиник на тему эпилепсии, психиатрии, психологии. Разница в том, что я не сотрудничаю с ними напрямую, не прошу как в прошлый раз бартер, большая их часть даже не знают о существовании этой папки — это моя личная подборка полезной инфы и опыта для вас, мои любимые. Каждый найдёт там для себя что-то (может даже врача, кто знает). Если кто-то будет делиться этой папкой, это будет прекрасно - чем больше людей знают, тем лучше распространяется полезная информация! Всё абсолютно безвозмездно. Если вы знаете ещё какие-то каналы, которые можно туда добавить, можете написать в сообщения канала (внизу слева) или в анонимки, я просмотрю и добавлю. Ниже будет пост с описанием и самой папкой. 🤩

А ещё мне сегодня сказали, что я такая вся растакая, отталкиваю людей (ура!), что у меня нет друзей, и меня это улыбнуло. Я сразу вспомнила о своих близких, с которыми мы постоянно на одной волне, как я действительно за этот год оттолкнула от себя тех, кто годами делал мне больно. И улыбнулась ещё шире, ведь это прекрасно ⭐ И, что было для меня неожиданностью, в голове возникла моя любимая Эпифэмили 🌑 Пожалуй, это то комьюнити, которое будет всегда мне близко и дорого и здесь это у нас взаимно как никогда 🌌

Вы мои любимые бублики 💜

Друзья, хочется поделиться с вами чем-то полезным, однако моя жизнь сейчас так далека от темы эпи. Скажу честно, когда-то я не верила, что так может быть, поэтому и вы поверьте 🤍 Я также пью лекарства утром и вечером, это для меня обычная рутина, которая никак не напоминает мне о диагнозе. Приступов нет так давно, что я стала забывать какого это — и есть эпи. Однажды я случайно пересеклась в компании с эпи-девушкой, которая отчаянно сказала «ты не знаешь, какого это», я с ней не согласилась, и она с трудом поверила, что дома на кухне меня ждут на вечерний приём топирамат и кеппра. А в ней я увидела прошлую себя, много лет назад. Ту Софи, которая думала, что будущего нет, приступы навсегда и эпи никогда не отпустит, а терапия никогда не будет подобрана. Всё возможно, друзья. 🤍

🥂Можно ли пить алкоголь при эпи? В этом посте я сообщила о нашем сотрудничестве с «Migdal Medical». И вот, пошли первые плоды. ❔Вопрос-ответ от эпилептолога Илана Блата израильской клиники «Migdal Medicine» специально для Эпифэмили 🌟 🍷Тема алкоголя и эпи одна из самых популярных. Как много отвечали на данный вопрос на онлайн и оффлайн встречах, писали статьи, болтали в чатах, а он остаётся актуальным. Что ж, пусть ещё один специалист поведает, как поступать с алкоголем, когда у тебя эпилепсия. 🐺🐺🐺🐺🐺🐺🐺 📰Из полезного, на сайте клиники «Migdal Medicine» вы найдете интересные статьи на тему «Что можно и что нельзя при эпилепсии» 🐺🐺🐺🐺🐺🐺🐺 📝Свои вопросы вы можете задавать в анонимный телеграм-бот по этой ссылке: https://t.me/anonim_mail_bot?start=664921718 И мы их обязательно рассмотрим 🐾 ⚫️ Эпилепсия•EPI.family ⚫️