Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
Открыть в Telegram
🟣Пожертвовать epileptologhelp.ru/donate/ 🟣Помочь через самое удобное в мире благотворительное приложение m.tooba.com/blmv 🟣Оставить заявку на помощь: clck.ru/3Lucwz 🟣Сайт: join.epileptologhelp.ru/catalog/need-help
Больше2 830
Подписчики
Нет данных24 часа
+127 дней
+3930 день
Архив постов
+7
Я не знаю, что меня сподвигло пойти на бокс...
Это необычная история о Людмиле и её тренере Антоне Рыжикове, руководителе секции бокса RYZHKOVTEAM из г. Ивантеевки.✨
💬Обычные обыватели (НЕ врачи, а те, кто не знаком с данным диагнозом) говорят: «Бросай к такой-то матери бокс, ты что???»
💬Один врач после беседы со мной сказал: «Вот с Вами поговорил, и безумно захотелось снова выйти на ринг», чем он, судя по его аккаунту, помимо обширной врачебной практики, сейчас и занимается.
ВАЖНО‼️ Прежде чем выбрать бокс, обязательно проконсультируйтесь со своим лечащим врачом. Очень важно соблюдать технику безопасности - необходимо полностью избегать ударов по голове‼️
Людмила начала заниматься боксом. Но через несколько лет её жизнь круто изменилась. Геморрагический инсульт, кровоизлияние в мозг, а позже новый поворот…диагноз эпилепсия.
Я понемногу привыкала к мысли, что теперь точно я никогда не буду здоровой, но сдаваться не в моих правилах. С двойным упорством бегала летом, ходила в тренажерный зал зимой и все это время продолжала заниматься боксом."Скажи, страшно тебе тренировать человека с эпилепсией?" -Не то, чтобы страшно, мы просто подбираем упражнения, чтобы не навредить. "А предосторожности какие-то соблюдаешь?" -Я смотрю прежде всего, как у тебя учащается дыхание, как ты себя ведешь. "А есть какие-то важные правила? По голове не бить, например?" - Это само собой, даже не обсуждается, мне кажется. Занимаемся боксом, но в парах не стоим, стараемся минимизировать ударные нагрузки. То есть, в основном, это работа на лапах, на снарядах и школа бокса. Обучение технике, движения. "То есть в принципе работа в парах мне уже не светит?" -Я думаю, что ДА. "Очень «приятно». Вообще твое мнение насчет спорта и человека с эпилепсией?" - Я считаю, что спорт - лучшее лекарство от всего. Движение же жизнь. Если ты будешь лежать, то ты умрешь, не двигаясь. Надо просто подбирать упражнения, грамотно все делать. "Я хотела тебе сказать большое спасибо прежде всего за то, что ты меня все равно «подобрал» и после травмы тоже. Я уже и не чаяла, что ты меня возьмешь обратно после инсульта." -Просто мы же тоже чувствуем ответственность за тех, кого приручили, понимаешь? 😉 И я думаю, что надо в любом случае восстановиться. Работа в парах, как ты сказала, тебе не грозит, но до какой-либо степени в физическую форму мы можем с тобой прийти. "Но сейчас времени мне потребовалось больше..." -Так тебе и лет уже чуть больше стало😆
Вот да, я уже больше 3 лет тренируюсь у Антона и надеюсь, что проживу долго и счастливо в обнимку с боксом!#фондсодружествоэпи #фиолетовыйноябрь #lucymom_эпилепсия #lucymom_epilepsy #эпилепсия #фокальнаяэпилепсия #epilepsy #focalepilepsy #epilepsyawarenessmonth #lucymom_epilepsy #womaninboxing #lucymom_boxing #boxing #boxer #бокс #боксер #женщинавбоксе
+5
Гипсаритмия
Незнакомое слово для окружающих, и очень страшное слово для родителей, которые столкнулись с ним, получив на руки результаты видео-ЭЭГ мониторинга. К счастью, классическая гисаритмия встречается всё реже благодаря росту доступности проведения ЭЭГ для детей.
Чаще всего гипсаритмия связана с синдром Веста, а точнее синдром инфантильных эпилептических спазмов (СИЭС). Это «катастрофическая» форма эпилепсии раннего детского возраста. Для этого синдрома критически важно срочное начало лечения, чтобы предотвратить такие осложнения, как нарушение развития и трудноизлечимые приступы.
По статистике 3 из 10 тыс. новорожденных столкнутся именно с этим синдромомЕсть исследования, показывающие, что появлению гипсаритмии предшествует постепенное ухудшение ЭЭГ в течение 3-6 недель. Этот момент, когда появляется «предгипсаритмический» феномен, ученые назвали «точкой невозврата». У всех детей, которые, достигнув этой точки, но не получали противосудорожную терапию, в дальнейшем развивался синдром Веста и умственная отсталость. Невролог-эпилептолог Кортылева Александра Вадимовна подготовила самые важные факты о гипсаритмии. Классификация гипсаритмии Благодаря использованию видео-ЭЭГ и непрерывного мониторинга было выявлено пять вариантов «классического» гипсаритмического паттерна: 1.Гипсаритмия с повышенной межполушарной синхронизацией. Характеризуется симметричной и синхронизированной активностью, наблюдается у пациентов с длительной эволюцией, особенно у тех, у кого синдром Веста переходит в синдром Леннокса-Гасто . 2.Асимметричная гипсаритмия. Связана со структурной аномалией мозга и не обязательно указывает на пораженное полушарие. 3.Гипсаритмия с постоянным очагом аномальных разрядов. 4.Гипсаритмия с эпизодами ослабления напряжения. Обычно наблюдается во время небыстрого сна (NREM). Когда эпизоды ослабления напряжения появляются одновременно с эпилептическим спазмом, их называют электродекрементами. 5.Гипсаритмия с небольшими всплесками или резкой активностью. #эпилепсия #гипсаритмия #судорогиудетей #синдромвеста #ФондСодружестваЭпи #инфантильныеспазмы
Сегодня ушел из жизни профессор Константин Юрьевич Мухин.
Добрый, мудрый, честный, интеллигентный, талантливый, и доступный в общении человек, посвятивший свою жизнь помощи детям. Эксперт нашего фонда, один из основоположников детской эпилептологии в России.
Константин Юрьевич был не только выдающимся эпилептологом, но и учителям для большинства неврологов-эпилептологов нашей страны. Он всегда поддерживал наш фонд, был главным редактором нашего журнала "Вестник эпилептологии".
Это большая утрата для всех нас.
Его вклад в науку, практику и жизни маленьких пациентов неоценим.
Выражаем глубокие соболезнования семье, близким, друзьям и коллегам Константина Юрьевича.
Первый рабочий день в новом 2025 году...Кому-то очень грустно, кто-то полон энергии и планов!
К какой группе относитесь вы?😅
Мы хотим начать новый 2025 год с великолепной новости:
В самые последние часы прошедшего 2024 года нам всё-таки удалось собрать полную сумму для Маши.
Её сбор закрыт!🔥
Надеемся, что благодаря исследованию удастся поставить точный диагноз, и случится "прорыв" в её лечении!
Спасибо нашим новогодним волшебникам💜
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсияудетей
#судорогиудетей
Скоро наступит 2025 год...
От лица нашего благотворительного фонда мы поздравляем вас с наступающим Новым годом!✨
Этот праздник всегда приносит с собой надежду и веру в лучшее.
Благодаря вашей поддержке мы смогли реализовать проекты, направленные на помощь людям с эпилепсией и их семьям. В этом году мы помогли 25 детям по программе адресной помощи пройти исследования, которые помогают установить причину эпилепсии, отследить динамику состояния, подготовиться к операциям. Спасибо нашим благотворителям.💜
Пусть каждый новый день приносит радость, здоровье и мир в ваши дома. Желаем вам счастья, удачи и вдохновения в делах, а также понимания и любви рядом с вами.
С любовью и искренней благодарностью,
Ваш благотворительный фонд помощи больным эпилепсией «Содружество»! ✨
Поздравление с наступающим Новым годом от Дедушки Мороза😊
Дедушка Мороз сочинил стихотворение для наших подписчиков. Пусть новогоднее настроение и сказка придет в каждый дом🎄
С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ!
#эпилепсия
Мы не планировали эту публикацию.
Но мы не могли сделать иначе, когда об этом узнали.
Сейчас требуется помощь одному из экспертов нашего фонда: врачу-неврологу, эпилептологу, д. м. н., профессору Мухину Константину Юрьевичу.
Многие пациенты с диагнозом «Эпилепсия» знакомы с Константином Юрьевичем, многие были у него на приеме. Сейчас помощь нужна ему.
Константину Николаевичу требуется трансплантация костного мозга. И каждый из нас может ему помочь.🙏
Подробности по ссылке
+3
В декабре в Москве состоялась пресс-конференция, приуроченная к семилетию начала волонтерского движения помощи пациентам с нейрофиброматозом (НФ) в России.✨
Мероприятие было организовано МРОО помощи пациентам с НФ «22/17» с целью повышения осведомленности о заболевании, обсуждения достижений, а также вызовов, стоящих перед системой диагностики, лечения и социальной поддержки пациентов.
На мероприятии выступили ведущие эксперты и специалисты в области медицины и здравоохранения:
✅Наталья Кулакова, начальник отдела проектной деятельности фонда "Круг добра";
✅Марина Дорофеева, невролог-эпилептолог, к.м.н., руководитель центра факоматозов НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России и президент нашего благотворительного фонда помощи больным эпилепсией "Содружество" ;
✅Юлия Диникина, врач-гематолог, к.м.н., заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга ФГБУ "НМИЦ им. В.А. Алмазова" Минздрава России;
✅Владимир Стрельников, заведующий лабораторией эпигенетики ФБГНУ МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова, д.б.н, профессор кафедры общей и медицинской генетики ГБОУ ВПО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Минздрава России;
✅Евгения Логачева, медицинский директор направления «Онкология и редкие заболевания» компании «АстраЗенека»;
✅Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов;
✅Анна Чистопрудова, учредитель МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17».
Участники рассмотрели достижения в области диагностики и лечения НФ, эффективность программ социальной поддержки и текущие вызовы, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи.
В конференции приняли участие более 2000 зрителей, которые присоединились к онлайн-трансляции, что свидетельствует о высоком интересе и необходимости повышения уровня осознанности россиян о заболевании и мерах поддержки пациентов. 👏
#эпилепсияудетей
#нейрофиброматоз
#эпилепсия
+4
На прошлой неделе наш фонд участвовал в благотворительной ярмарке в компании ДРТ|Деловые решения и технологии в Москве.
На ярмарке можно было приобрести сувениры и выпечку, созданную подопечными благотворительных фондов или сотрудниками компании, которые тоже решили присоединиться к акции.🔥
В результате ярмарки нам удалось собрать 39 тыс. руб. Вся сумма была перенаправлена на 2-х подопечных: Мирона и Машу. Ту самую Машу, о которой мы недавно писали. 💜 И новогоднее чудо по-настоящему близко!
Благодаря нашим подписчикам, волшебнице, которая перевела 40 тыс. для Маши, и сотрудникам ДРТ нам осталось собрать всего 21150 руб. для Маши, и её сбор будет закрыт!
История Маши
Спасибо ещё раз сотрудникам компании ДРТ!
#МероприятияДРТ
#эпилепсия
+1
💥НОВОГОДНИЙ СБОР💥
Мы предлагаем сотворить маленькое новогоднее чудо:
давайте попробуем закрыть сбор для обаятельной Маши!💜
В 1,5 года Маше поставили диагноз «ДЦП атаксическая форма».
«К сожалению, наша ситуация была осложнена локдауном Covid-19. Многие медицинские учреждения были закрыты, и очень тяжело было записать на исследования и на консультации».
Через месяц у Маши случился первый приступ. Добавился новый диагноз #эпилепсия. Уже дважды Маша попадала с приступами в реанимацию…Сейчас количество приступов сократилось, но полностью они не отступают.
Маша очень позитивный и жизнерадостный ребёнок. Дома пытается рисовать, любит кататься на фитболе и танцевать. В два года она сделала свои первые шаги, но у Маши серьёзная задержка психоречевого развития.
«На МРТ исследовании поражений головного мозга не обнаружено. Многие специалисты ставят и под сомнения ранее выставленный диагноз ДЦП. Поэтому врачи стали рекомендовать пройти генетическое исследование, чтобы мы могли подобрать правильную реабилитацию и медикаментозную терапию. Если найдётся поломка, то будем лечится вместе с генетиками, знать прогнозы и возможности нашего заболевания».
Помогите Маше сдать генетический анализ, чтобы найти и/или исключить генетические синдромы. Это может стать решающим фактором в определении правильных пути реабилитации и лечения девочки.🙏
Стоимость исследования 95 000 руб.
Сделать пожертвование можно:
✅на сайте
✅по ссылке (Tinkoff, карта)
Маша очень верит в Дедушку Мороза, и даже не догадывается, что в этом году действительно может получить самый важный новогодний подарок!🎄
+4
18 декабря в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева прошел "Детский новогодний праздник", организованный фондом Содружество!🎄
Мы благодарим за предоставленные подарки Ануфрикову Татьяну Сергеевну👏
И огромное спасибо целой команде волонтеров из РЭУ им. Г.В. Плеханова:
✨Галинской Ксении Вячеславовне
✨Кадыровой Согдиане Рустамовне
✨Свободову Георгию Андреевичу
✨Юлдашевой Анжелике Александровне
✨Пивоваровой Юлии Сергеевне
И неврологу-эпилептологу Пивоваровой Александре Михайловне 💜
Дед Мороз и Снегурочка навестили и подарили подарки детям в психоневрологических отделениях 1, 2 (ПНО-1, ПНО-2) и педиатрическом отделении врожденных и наследственных заболеваний!
#эпилепсия
#фондсодружествоэпи
#ээг #судорогиудетей
+7
Сегодня мы хотим поделиться с вами историей, когда сбор пришлось открыть и закрыть буквально за несколько часов... 💜
Это стало возможным благодаря людям, которые помогают Фонду, перечисляя ЕЖЕМЕСЯЧНЫЕ, даже небольшие суммы на уставные цели фонда (речь идет не о конкретных сборах). Мы называем это благотворительной подпиской 🙏.
*Регламент работы с подопечными фонда допускает возможность оказания срочной помощи подопечному в случае, если необходимые исследования могут предотвратить резкое ухудшение состояния здоровья подопечного. Решение об оказании срочной помощи принимается экспертным советом Фонда. Во внимание принимаются детали диагноза, а также наличие у фонда средств, собранных на уставные цели.
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#судорогиудетей
+8
Итоги акции #фиолетовыйноябрь
Прежде всего, СПАСИБО! Спасибо тем, кто поддержал нас, нашу акцию и людей с диагнозом «Эпилепсия». Такие акции помогают бороться со стигмами и предубеждениями, помогая обществу понять, что эпилепсия — это не приговор, а лишь часть жизни.
Целый месяц в ВК и «нельзяграме» вы выкладывали свои фотографии и видео, отмечали наш фонд! В акции приняли участие врачи, пациенты и просто неравнодушие люди из Москвы, Санкт-Петербурга, Екатеринбурга, Кирова, Электростали, Чебоксар, Оренбурга, Мичуринска, Пензы, Челябинска, Самары, Махачкалы, Орла, Пущино, Видное, Красноярска, Саратова, Казани, Стерлитамака и других городов, а еще из Казахстана, Португалии, Кипра, Великобритании, Грузии.
💜Больше 10 000 человек увидели и прочитали посты про фиолетовый ноябрь и про то, что важно говорить про эпилепсию.
💜Более 100 человек приняли участие в разных публикациях.
💜Больше 20 врачей присоединились к акции в социальных сетях, а также помогали рассказывать об акции своим пациентам (спасибо, всем, кто распечатал нашу листовку).
Мы обязательно сделаем акцию ежегодной! Мы точно знаем, что в следующем году нас будет еще больше. А сейчас…небольшая подборка очень малой части наших участников.💜
#эпилепсия #ээг #эпилепсияудетей #ФондСодружествоЭпи
Закрыто сразу 3 сбора! Мы считаем важным поделиться этими классными новостями и сказать всем СПАСИБО. Прочитать полностью истории Маши, Марка и Саши можно на нашем сайте.💜
ЧТО ЗДЕСЬ ВАЖНО?
Уже не первый раз полностью закрыть сбор нам помогают люди, которые подписываются на ежемесячные пожертвования. Сейчас у нас 12 таких подписчиков с совершенно разными ежемесячными суммами: 100, 200, 500, 2000, 3000 руб.
Такая поддержка нам очень нужна, она позволяет строить планы и понимать, какие есть ресурсы для дозакрытия сборов.
Если вы хотите оказывать фонду постоянную помощь, то можно также оформить благотворительную подписку (на любую сумму💜).
Больше волшебства в декабре🎄🎄🎄🥰
#эпилепсия #эпилепсиянеприговор #добрыедела #эпилептолог #ээг
🎄Новогодний АУКЦИОН в поддержку нашего фонда🎄
«Елка» от Nuancè — серия камерных праздников в старинных традициях для детей и взрослых, которая пройдет в усадьбе Муравьевых-Апостолов накануне Нового года. Это будет изящное погружение в ушедшую эпоху для всей семьи. А еще веселое и трогательное событие, которое оставит след в сердце не только каждого ребенка, но и родителя. Ведь все мы в душе немного дети и ждем чуда.❄️
В программе:
• авторский спектакль от независимого театрального проекта;
• один из праздников: «Таинственная история с привидениями» (возрастная рекомендация: 6+), «Муха-Цокотуха» или поэтические чтения (возрастная рекомендация: 3+); «Стойкий оловянный солдатик» по мотивам сказки Г.Х. Андерсена (возрастная рекомендация: 6+);
• старинные игры, шарады, загадки, викторины и мастер-классы для старших детей;
• рассказы о дореволюционных традициях празднования в дворянских семьях;
• экскурсия по усадьбе для взрослых;
• фортепианная музыка на историческом рояле;
• игристое и мандарины в качестве угощений;
• подарки детям в стилистике праздника на память о вечере.
Собранные по итогам аукциона средства будут направлены в наш фонд.💜
ссылка на лот
🔥Аукцион завершится 16.12 в 15:00!
+1
🔥НОВЫЙ СБОР🔥
Сегодня помощь нужна уже взрослому и такому улыбающемуся парню -Александру.
При рождении Саша получил родовую травму, позже ему поставили диагноз «ДЦП». В 12 лет на фоне подростковых гормональных изменений у Саши начались приступы эпилепсии.
«Это значительно осложнило восстановление сына, но мы не опустили руки, нашли силы вновь бороться. Многому пришлось учиться заново, в развитии произошел серьезный откат. Шаг за шагом, день за днем, с большим трудом, преодолевая порой невыносимую боль, мы продолжаем упорно заниматься».
Сейчас Саша передвигается с поддержкой при помощи ходунков. Самостоятельно сидит, может кушать ложкой. Учится в спец. школе в 9 классе.
«Мы много занимаемся самостоятельно дома, есть специализированные тренажеры, проходим реабилитации в специализированных медицинских центрах. Речь немного замедлена, адаптирован на социально - бытовом уровне».
Саша добрый и любознательный парень.💜 Любит гулять, посещать выставки и музеи, изучает по интернету технику (мотоциклы, квадроциклы, снегоходы). Мечтает стать гонщиком болида, мотоцикла или даже квадроцикла.
Саша с мамой живут вдвоем, финансово папа в жизни сына не участвует. Весь доход семьи связан только с пособиями и пенсией по инвалидности. Саше уже 19, а значит многие льготы и доплаты отменены.
«Но с достижением совершеннолетия ничего в нашей жизни не изменилось, стало только труднее. На протяжении всей жизни сына мы каждый день боремся с болезнью».
Сейчас Саша принимает противосудорожные препараты. В связи с активным ростом ему необходимо постоянно корректировать дозировки, чтобы не допустить возобновления приступов.
Мы просим помочь Саше пройти обследование, чтобы сохранить те навыки, которых семья добивалась огромным трудом с рождения.🙏
‼️Стоимость исследования:
Видео-ЭЭГ - 20 500 руб.
Консультация эпилептолога - 7 000 руб.
Сделать пожертвование можно:
✅по ссылке (Tinkoff, card)
✅на сайте
+9
В продолжение международной недели информирования об инфантильных спазмах (#синдромвеста) мы хотим рассказать вам историю Леры и её мамы Анастасии из города Новочеркасск (Ростовская обл.)💜
Мы хотели бы обратить внимание на то, что, к сожалению, невролог в детской поликлинике по месту жительства не смог определить инфантильные спазмы. Такое случается. Семью направили на обследование в Ростовский НИИ акушерства и педиатрии, где и поставили точный диагноз. На видео-ЭЭГ была зарегистрирована гипсоритмия, и врач функциональный диагностики Крыночкина Марина Юрьевна сразу рассказала семье о синдроме Веста.🙏
Анастасия рассказывает, что несмотря на тяжелую беременность и роды, Лера развивалась как обычный ребенок, но в 4 месяца у нее начались приступы…
Продолжение в карточках⬆️
#эпилепсия
#инфантильныеспазмы
+1
День волонтера💜
И сегодня мы решили раскрыть карты. Да звучит серьезно! Поехали…😎
Почти вся команда нашего фонда…это волонтеры! Да, всё просто, и в это же время всё очень сложно. Сложно, когда хочешь применять свои знания, навыки, идеи во благо других, но у тебя есть работа, учеба, семья…Как говорится, совсем нет времени. Но мы стараемся. Стараемся найти время, силы, энергию тогда, когда их почти нет.
И у нас получается.
Получиться может и у вас. Присоединяйтесь к нам! Нам всегда нужна помощь в самых разнообразных делах. У нас очень разная и дружная команда из разных городов России. Нас объединяет вера в то, что, благодаря медицине и заботе окружающих, люди с эпилепсией могут жить полноценной счастливой жизнью.
Если вы читаете список ниже и узнаете себя, то напишите, пожалуйста, нам.🙏 Очень нужны:
✅Волонтеры, которые помогут с созданием контента:
✨Фотографы в разных городах России. Порой нужно качественно сфотографировать подопечного или провести благотворительную сессию с подопечными и друзьями;
✨Видеографы, рилс-мейкеры, люди с хорошей камерой на телефоне, которые готовы доехать до подопечного в своем городе (области);
✨Аналитик и просто человек, который классно умеет искать нужную информацию, анализировать, структурировать и т.д.;
✨Специалист с медицинским образованием и классным английским, который может самостоятельно искать и обрабатывать медицинскую информацию;
✅Волонтеры, которые помогут в общении с аудиторией, подопечными и т.д.:
✨Амбассадоры - люди, которые будут помогать продвигать Фонд в сообществах и в соцсетях;
✨Люди, которые могут привлечь известных, интересных людей в проект MEET FOR CHARITY;
✨Люди с супер коммуникационными навыками и даром убеждения, которые любят всем писать сообщения и вовлекать окружающих в хорошее дело;
✅Волонтеры, которые хотят участвовать в акциях и проектах:
✨Человек, который займется проектом “Добрый кофе” (занятость декабрь-февраль), куратор и представители в разных городах;
✨Человек, который горит какой-то идеей, хочет с нами ею поделиться и готов сам взяться за ее реализацию (давайте обсудим);
✨Волонтеры, готовые участвовать хотя бы разово в мероприятиях (или даже организовывать эти мероприятия);
✨Волонтер, готовый взяться за организацию проекта “Фиолетовая команда” для совместного участия в забегах;
✅Волонтеры с юридическим или около юридическим опытом:
✨Человек, который имеет опыт в составлении различных документов (методологий, инструкций и т.д.);
✨Юристы;
✨Люди с опытом написания грантов;
✅Волонтеры, которые помогут облегчить внутренние процессы (это скорее разовые небольшие задания, очень нужные, когда ни у кого нет времени):
✨Обзвонить медицинские организации;
✨Обзвонить при необходимости подопечных и друзей фонда;
✨Составлять различные списки (и никого, и ничего не упустить)💜
Если вы не нашли себя в этом списке, но хотите помогать...ВЫ ТОЖЕ НАМ НУЖНЫ!🔥😎Если вы всё же не знаете, как именно можете быть полезны, напишите нам, расскажите немного о себе, и чем вы занимаетесь. Мы будем рады знакомству!✨
#эпилепсия
💜1-7 декабря - Международная неделя информирования об ИНФАНТИЛЬНЫХ СПАЗМАХ (Синдром Веста)
Синдром Веста – эпилептический синдром, характеризующийся триадой симптомов: инфантильными спазмами, гипсаритмией на межприступной ЭЭГ, регрессом или задержкой психомоторного развития.
Основные характеристики ИС (инфантильные спазмы):
✅На первом месте среди причин ИС находятся структурные нарушения мозга и генетические заболевания;
✅Профилактические вакцинации не являются причиной возникновения ИС;
✅Встречаются с частотой 1:2000 детей;
✅Дебют приступов обычно в раннем возрасте, чаще от 3 до 8 месяцев жизни;
✅Регистрируются как во время бодрствования, так и во сне;
✅Продолжительность приступа в виде спазма 1-2 секунды. Повторный приступ возникает через 5-10 секунд. В интервале между приступами у ребенка чаще обычный вид, но в конце серии есть изменения;
✅Могут способствовать задержке интеллектуального развития ребенка;
✅Могут трансформироваться в другие формы эпилепсии
А Вы знали, что:
⚠️ИС часто не диагностируют, а принимают за колики или иные состояния, например, рефлекс Моро;
⚠️Туберозный склероз - один из самых частых заболеваний, при котором развивается ИС;
⚠️Каждые 12 минут в мире выявляется новый ребенок с ИС;
⚠️Лечение ИС необходимо начинать как можно раньше, чтобы сократить их влияние на развивающийся мозг.
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
#синдромвеста
#инфантильныеспазмы
