Ольга Шелест
Открыть в Telegram
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Больше860
Подписчики
Нет данных24 часа
-27 дней
-230 день
Архив постов
860
Почему- то мне видится стройная белокурая девушка.
Она смотрит вдаль.
В ее взгляде- любовь.
Кажется, этой любовью она согревает весь мир. Она внимательно всматривается в лицо каждого и каждому дарит то, что ему необходимо.
Она кажется очень беззащитной, стоящей на ветру.
И кажется, любой может ее обидеть, а она- доверчивая и открытая, дарящая свою любовь и свет, этого и не заметит.
Но ее хрупкость и беззащитность - кажущаяся. И только тот, кто совсем ее не знает, может принять это за чистую монету.
На самом деле она «коня на скаку остановит, и в горящую избу войдет».
Она точно не романтичная тургеневская девушка. Для меня она- больше Наташа Ростова.
Для меня она вообще - лицо одушевленное. Я сочувствую вместей с ней, радуюсь вместе с ней. Мне хочется стать ей подругой и «останавливать коня» вместе. Вместе оберегать тех, кто дорог, вместе помогать тем, кто слаб и немощен.
Эта девушка- моя Россия. И сегодня день ее рождения. И я желаю ей- оставаться такой же светлой, непонятной для иных умов, единственной для своих. Я желаю ей сил противостоять всем бедам и невзгодам, верных друзей, гармоничного развития.
Я хочу, чтобы моя Россия знала, что мы вместе!
С днем рождения, Россия!
А для вас Россия- это кто? Как вы ее чувствуете?
Фото Инга Пеннер
#народовмногородинаодна #Россиясднемрождения
#МыРоссия
#МыВместе
860
«Я надеюсь, что музыка тоже лечит» - так сказал сегодня основатель БФ ЕВИТА Vladimir Avetissian , общаясь с солдатами в военном госпитале в Самаре.
Сегодня D’BLACK BLUES ORCHESTRA выступили там перед участниками спецоперации.
Компания Total production подарила клубу госпиталя техническое оборудование и теперь у солдат будет возможность смотреть кино на большом экране.
БФ ЕВИТА, по согласованию с военными медиками, передал для пациентов госпиталя медтехнику.
А лично для меня самым главным стали улыбки солдат на концерте. И их глаза. Удивительно светлые глаза настоящих мужчин.
Ребята, выздоравливайте скорее!
Фото мои и Инга Пеннер
860
Самое большое чудо этой недели- мама и малышка наконец- то вместе после 9 месяцев разлуки.
С рождения мама Наташа не видела свою дочь. Что уж там пошло не так- знают только врачи, но ее кроху сразу унесли в реанимацию и подключили к ИВЛ. Потом установили трахеостомы, зонд, за кроху так же продолжал дышать аппарат, и начался отсчет долгим месяцам одиночества малышки и отчаяния мамы.
Маму пускали в реанимацию на 15 минут в день. И не каждый день мама и дочка могли видеться, потому что мама жила за 250 км от Самары. Но каждый вторник и четверг ранним утром она выезжала в Самару и возвращалась поздним вечером, чтобы на 15 минут увидеть дочь.
Мама просила перевести их с дочкой в паллиативное отделение, но … всегда были какие- то НО. Говорили даже «Вы не умеете за ней ухаживать… Менять памперс»
-А как мне научиться, если я вижу ее всего 15 минут,- плакала в трубку Наташа.
И вот вчера прилетает от нее сообщение: «Ольга Юрьевна, добрый день!!! У нас радостная новость! Меня с Настей перевели в паллиативное отделение!!! Теперь мы вместе! 9 ужасных месяцев мы были разлучены! И вот наконец это случилось! Это только благодаря Вашей и Армена Сисаковича помощи!🙏🙏🙏Спасибо Вам огромное! Впервые за последний год плачу от радости и счастья»
А я радуюсь тому, что такое отделение есть. Ведь создавалось оно в том числе и для таких случаев: когда домой нельзя, а вместе быть нужно)
Теперь держим кулачки, чтобы Настену с мамой скорее могли отпустить домой❤️
860
Проекту "Семья особого ребенка: маршрут жизни" - быть!!!
Поздравьте наш БФ ЕВИТА с еще одной победой в конкурсе Президентских грантов.
Наш новый Проект рассчитан на семьи с тяжелобольными детьми, в том числе с детьми, признанными нуждающимися в паллиативной помощи. Он является логическим продолжением ранее реализованных нашим фондом проектов 2020-2022 годах "Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь". и "Юрик с кнопочкой: развивающий уход" и призван оказать комплексную консультативно- методическую помощь 150 семьям с тяжелобольными детьми, преимущественно из удаленных районов области, заключенными в 4 стенах, которые сейчас для государственной системы "невидимки", предоставить этим семьям исчерпывающую информацию о возможных маршрутах улучшения и повышения качества жизни их ребенка, о той помощи и тех правах, которые гарантированы государством, при необходимости услуги психолога, эрготерапевта, юриста, соцработника и др, а так же привлечь специалистов государственных структур к всесторонней помощи семье: психологической, медицинской, социальной.
Мы мечтаем, хотим и стремимся сделать так, чтобы семья не осталась однин на один с внезапно случившейся в ее жизни бедой, знала, куда можно обратиться за необходимой помощью, а так же чтобы государственные органы власти узнали об этой семье и смогли вместе с нашим фондом подхватить ее.
Это и маршрутизация по профильным врачам, содействие в прохождение обследований и т.д., предоставление помощи психолога, социального работника, няни, маршрутизация по государственным и негосударственным организациям, способным решить проблемы, помощь узких специалистов на дому или в полустационарной форме ( по выбору и возможностям родителей).
Мы точно знаем, что такая работа позволит во-первых, выявить подобные семьи и подхватить их, чтобы не произошло выгорания, распада семьи, отказа от ребенка. Во-вторых, отработать систему межведомственного взаимодействия органов власти и НКО- партнеров проекта в помощи семьям с тяжелобольными детьми. В-третьих, консультирование родителей повысит их информированность и компетенции по уходу за ребенком и позволит предотвратить появление вторичных осложнений. В-четвертых, повысить информированность врачей, социальных служб на местах о возможных вариантах помощи таким семьям.
Каждая семья- участница проекта получит персональную дорожную карту "Маршрут жизни" с перечнем специалистов и организацией, способных помочь именно в этой ситуации. Так же у семей останутся брошюры "Маршрут жизни", где будут собраны все помогающие организации, а так же телефоны горячих линий и узкие специалисты, к которым семья всегда сможет обратиться в случае необходимости. И также у семей будут брошюры напечатанные в рамках ранее реализованных проектов "Юрик с кнопочкой" и "Вкус жизни: перезагрузка".
Ура, правда! Стартуем уже с 1 августа!
860
-Эту картину нарисовала слепая девочка с ДЦП, она почти ничего не видит. Но видит другой мир. И свой мир она видит так,- рассказывала Вера Виноградова- Президент БФ «ИСТОЧНИК ВЕРЫ» женщине, которая могла только глазами сказать «да» или «нет». И они вместей с этой женщиной выбирали картины, созданные душой детей с ДЦП.
-Давайте вот этого Ангела?- предлагаю я мужчине из соседней палаты.
-Да вы сами как ангелы, - отвечает мне он. -А я за Россию! Давай мне голубя мира и вот ту, с 9 мая,- улыбается он.
Так мы вместе с пациентами и сотрудниками паллиативного отделения Жигулевской центральной городской больницы выбирали картины и руками и дрелями волонтеров от #ОНФ63 и #Союзмашиностроителей размещали их на стенах палат, коридора, ординаторской и столовой.
У некоторых стояли слезы в глазах, когда они слышали истории создания этих картин: кто- то рисует, держа кисть в зубах, кто- то дрожащей рукой… И каждая картина- 3-9 месяцев труда особенного ребенка.
Мы посадили 14 гортензий под окнами отделения, которые с любовью подарила Вера Глухова, а 15 я рискнула отдать главной помощнице сегодня- старшей медсестре Марине Николаевне.
Мы привезли много книг и сотрудники пообещали, что в каждой палате будет своя мини- библиотека.
А вот со шторами- получилось не везде. Но и мы не в последний раз приехали) Еще вернемся со шторами для ординаторской и блэк- аутами для палат.
Следующий пункт- отделение сестринского ухода 7 горбольницы Самары. Попадаешь в другой мир… Мир единомышленников и неравнодушных врачей. Лишний раз понимаешь, как много зависит от главврача. Здесь это- Дубасова Анна Анатольевна. Самое главное- согласовали маршрут госпитализации паллиативных неонкологических детей 18+! Как родительских, так и сирот. Уже договорились, какие палаты будут выделены для этого и с июля все родители взрослых неизлечимо больных детей смогут госпитализироваться сюда в комфортные условия ( наш фонд немножко докупит бытовой техники и создаст чуть больше уюта) на 21 день для наблюдения и обследования.
И еще: договорились о проведении мастер- класса по установке низкопрофильных гастростом для взрослых ( которые все- равно дети). Уже провела переговоры с нашими партнерами и московскими врачами- планируем на конец июля.
Потом- ДДИ. Консилиум по паллиативной девочке. Об этом отдельно расскажу. Мне понравилась мама, но много вопросов к опеке с ее формальным подходом и «сопровождением» на протяжении 10 лет, которое привело к трагедии.
Потом- Сергиевск. Наша Маша Медведева, которая в мае стала совершеннолетней и ее бабушка уже успела почувствовать все «прелести» паллиативной помощи взрослым… К Маше приехал министр здравоохранения Самарской области Армен Бенян. ( Да, я просила Армена Сисаковича навестить эту семью). Он как всегда очень внимательно осмотрел Машу, поговорил с бабушкой, был обеспокоен состоянием ее здоровья и сразу дал поручение главврачу Сергиевской ЦРБ взять на особый контроль заботу о той, от здоровья которой зависит жизнь беспомощной девочки. Поговорили о сложностях и проблемах. Глава Сергиевского района оставил семье Маши свой мобильный, обещал всестороннюю помощь, в том числе, с машиной, чтобы возить Марусю в больницу.
А я слушала и думала: хорошо, что он теперь лично знаком с этой светлой и самоотверженной маленькой семьей. Но сколько еще таких на территории его района?
Приехала домой в 22.00. #Юрикскнопочкой сладко спал. Перевернула его на бочок, чмокнула в пухлую щечку и делюсь с вами сегодняшним очень тяжелым, но эмоционально светлым днем. На душе светло от того, сколько важного и хорошего еще предстоит сделать, и как важно, что на этом пути встречаются единомышленники, с которыми ты говоришь на одном языке!
Завтра- открытие форума для реабилитолог, сотрудников МСЭ и ФСС по особенностям подбора ТСР тяжелобольным детям, организованного нашим фондом совместно с интернет- магазином «ТСР- маркет» и ГБ МСЭ Самарской области.
А как ваш четверг прошел? Какие планы на завтра?
860
Один вечер из жизни паллиативного чата БФ ЕВИТА
Сегодня к нам присоединились еще два малыша, еще две растерянные мамы. Для которых диагноз их детей и «перспективы», нарисованные врачами, стали громом среди ясного неба.
Наш чат- это маленькая семья, где тебя точно поймут, поговорят, подскажут и поддержат.
Где все мы- об’единены нашими детьми. Все мы- родные друг другу люди.
Сегодня в нашем чате особенно тепло и много признаний в любви…
Читаю и думаю: как же здорово, когды ты не один…
А у вас есть чаты? О чем там говорите?
860
принять системные решения.
На фото- одна из картин, которая украсит палату в паллиативном отделении Жигулевска.
Приходите, кто хотел лично поговорить и высказаться. Заодно поговорим о том, что неизлечимо больным людям кроме еды и обезболивания ничего в этой жизни не надо…Как некоторые пишут в комментариях. И спросим самих этих людей- есть ли у них мечты и желания?
860
Завтрашний день обещает начаться в 6 утра и пока не ясно, когда закончится…
Завтрашний день обещает быть сложным и насыщенным встречами и разговорами
Завтрашний день обещает поездку в 500 км по Самарской области
10.00 Жигулевская горбольница- большая команда волонтеров с домашним уютом для подопечных , паллиативного отделения.
14.00- Самара, Городская больница #7. Тоже паллиативное отделение- встреча с главврачом, сотрудниками и пациентами, разговор о совместной работе по улучшению качества жизни неизлечимо больных людей.
16.00 —Самара, ДДИ. Консилиум по продлению пребывания паллиативной девочки, которую мама сдала в феврале. Много грязи семья вылила на меня в свое время, уверяя, что всего- то на 6 месяцев. Потом заберут, но что- то мне подсказывает- не заберут…
19.00- Сергиевск. Выезд в семью с паллиативным ребенком совместно с Министром здравоохранения Арменом Беняном. Девочке уже 18 лет, с помощью все сложно. Надеюсь, этот разговор поможет👇👇👇
860
Repost from Пропаллиатив в Самаре
Есть в России фонд «Нужна помощь». По сути, это «фонд фондов». Он работает над развитием благотворительного сектора и гражданского общества в России, вовлекая людей, создавая условия для решения социальных проблем и поддерживая социальные инициативы в нашей стране.
Вот что команда «Нужна помощь» говорит о себе:
«Социальных проблем в России так много, что для их решения нужно огромное количество благотворительных, волонтерских организаций и инициатив. Такие организации должны быть в каждой области, в каждом городе, каждом районе. Они должны работать лучше, оказывать помощь профессиональнее. Поддержать их и сделать сильнее — наша основная задача».
Мы рады сообщить, что теперь поддержать работу БФ «ЕВИТА» можно и через сервисы «Нужна помощь».
Как это сделать, можно подробно прочесть здесь:
https://vk.com/nuzhna_pomosh?w=wall-37461306_30471
Мы надеемся, что новая площадка поможет найти новых друзей для наших подопечных-тяжелобольных детей.
С любовью, БФ ЕВИТА.
#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара
860
Когда твой ребенок не ест весь день, что ты делаешь? Стараешься дать вкусняшку, чтобы хоть что- нибудь поел. Спросишь- почему нет аппетита? Ты будешь тревожно вглядываться и пытаться понять- что происходит? И если твой ребенок в неурочное время уйдет в свою комнату, накроется одеялом с головой и затихнет- ты точно #стопитьсот раз зайдешь потрогать лоб, послушать дыхание, посидеть рядом, подержать за руку…
Но там дети ничьи. Нянек много, но твоей собственной, той, кому ты нужен- нет. Поэтому никто не встревожился, почему ты весь день отказываешься от еды и почему так рано лег спать.
А в 5.30 утра тебя обнаружили мертвым…
Так молча и незаметно уходят дети в пансионате. И я устала их хоронить… В своем сердце, в душе
Я знаю каждого поименно, Марина, Саша, Миша, Абдурахим…И меня накрывает какое- то отчаяние и бессилие… Потому что никак не достучаться до «нянек»… Что это- ненормально- столько смертей по непрнятным причинам…И это- не потому что они «больные» или «а что вы хотите? Болезнь такая»
Не умирают от ДЦП… Умирают от пролежней, сесписа, отека легких, желудочных кровотечений- от всего, что называется равнодушием, никому ненужностью… и одиночеством.
Из 189 паллиативных детей, которые живут с мамами и папами, за эти полгода только 1 человечек стал ангелом. Ему было 18 лет, его сердце не выдержало…
Из 70 живущих в ДДИ умерло 5 детей- тех, кого я знала лично. Некоторых- с рождения. Некоторых- те три года, что наш фонд помогает ДДИ. Ушли в лучший мир 4 паллиативных малыша и 1 родительский мальчик с аутизмом…
Спите спокойно, Ангелы. Теперь хотя бы вы точно не одни, а у Бога, вернулись домой….
860
Не могу больше с ними прощаться…
И вот сегодня я узнала, что и Абдурахима тоже больше нет…
860
Дорогие мамы детей- инвалидов!
Приглашаю вас на грандиозное по своей значимости событие: специализированную выставку-форум «Мир ТСР», которая впервые пройдет в Самаре 11-12 июня.
«Предстоящая выставка технических средств реабилитации — это уникальная возможность родителям приехать с ребёнком, получить консультации физического терапевта, ортопеда-ортезиста, эрготерапевта и с учетом рекомендаций данных специалистов подобрать нужные ТСР своему ребёнку. В Самарской области, к сожалению, нет ни одной площадки, где были бы представлены ТСР разных производителей и размеров, чтобы можно было сделать правильный выбор и протестировать ТСР на месте «не отходя от кассы», - отмечает руководитель программы «Ты не один», эрготерапевт фонда «ЕВИТА» Олеся Кисарова
По ее словам, понимая всю важность своевременно использования ТСР и правильного их подбора по антропометрическим данным и физиологическим особенностям ребёнка, БФ «ЕВИТА» решил выступить соорганизатором данной выставки.
📌Место и время проведения всех мероприятий форума:
11-12 июня, 10:00-18:00
г. Самара, ул. Венцека, 65
Главное бюро Медико-социальной экспертизы по Самарской области
На выставке будут представлены ТСР ведущих производителей!
✅Специализированные коляски.
✅Активные коляски.
✅Электрические коляски, электроприставки.
✅Опоры для сидения, лежания, стояния.
✅Вертикализаторы с разведением ног.
✅Ходунки.
✅Антипролежневые системы.
✅Кресла для купания.
✅Постурально-компрессионные ортезы.
✅Специализированная одежда.
✅Распродажа изделий со скидкой!
На выставке можно бесплатно:
🦽🛠Подборать ТСР,
❗️ Адаптировать и настроить ваши ТСР под особенности ребенка
🎓Получить консультации по детализации ИПРА.
❗️Получить консультацию физического терапевта
🔥Получить консультацию ортопеда-ортезиста.
📌Вести прием будет детский ортопед, хирург, травматолог и ортезист с 8-летним стажем работы — Умаров Никита Андреевич.
‼Прием будет проходить по предварительной записи. Записаться можно по ссылке: http://zapis.tsr-market.ru
🔊Вы сможете привезти все свои ортопедические изделия (тутора, ортезы, аппараты, корсеты и пр.) для коррекции их ортопедом, а также, сможете на месте изготовить необходимые ортопедические ТСР и сразу уехать в них домой!!!
☀Кроме того, планируется большая развлекательная программа для детей и их родителей. Вы сможете вместе со своим ребенком принять участие в различных мастер-классах, поучаствовать в розыгрыше детского кресла для купания. А с детьми споют и станцуют веселые аниматоры.
🦼Если вы уже взрослый человек с ограниченными возможностями или вы заботитесь о таком человеке, вы также найдете много полезного на этой выставке.
🔊Не упустите уникальную возможность улучшить качество своей жизни или жизни вашего «особого» ребенка. Приходите и подберите необходимые ТСР с помощью специалистов, которые будут работать на форуме.🔊
Ставьте лайки 💖 и рассказывайте друзьям о выставке! Благодаря этому о мероприятии узнает как можно больше людей, для кого это важно и нужно.
860
‼Выставка-форум технических средств реабилитации для «особых» детей и людей с ограниченными возможностями пройдет в Самаре 11-12 июня‼
Организаторы выставки: ТСР-МАРКЕТ.РУ https://vk.com/tsr_marketru и БФ ЕВИТА , при поддержке Главного бюро Медико-социальной экспертизы по Самарской области.
👇👇👇
Уже доступно! Исследование Telegram 2025 — ключевые инсайты года 
