Ольга Шелест

З- забота в ГБУЗ СОДКБ им. Н.Н.Ивановой Отношение к маленьким пациентам- в мелочах)))

Конец Сызранско- Пензенской истории!!! Она тянулась ровно год! Первое сообщение от нее я получила 25 июля 2021 года. «Помогите спасти мою дочь!» Для новеньких: семья из Сызрани взяла под опеку девочку полутора лет, всю жизнь прожившую в доме ребенка Пензы. У малышки были мама и папа, но мама пила, папа- инфантильный. Они поместили девочку в дом ребенка. Потом мама совершила очередное преступление ( до этого у нее уже были судимости за убийство и угрозу убийством), снова в пяьном угаре порезала собутыльницу и снова оказалась в тюрьме. Там родила сына. И в то время малышку уже забрала под опеку семья из Сызрани, внезапно в свидетельстве о рождении девочки графа отец меняется с прочерка на данные того мужчины. И внезапно он воспылал любовью к забытой на полтора года девочке и приехал в Сызрань ее забирать. Мне была не понятна позиция опеки обоих городов, которые утверждали «Он отец, имеет право». При этом этот «отец» жил на с’емной квартире, прописан был в резиновой квартире, работал на ферме за 15 неофициальных тысяч в месяц, трех слов связать не мог, совершенно не представлял своей жизни с дочкой, но зато любил выпить «сустатку» вечерком……. А все эти телодвижения были затеяны, чтобы скостить срок матери двух малолетних детей и получить маткапитал. Все эти тонкости его жизни мы выяснили вместе со Светланой Полдамасовой, с’ездив в Пензу, поговорив с соседями и с ним самим. Так же выяснилось, что он предлагал свои сексуслуги за деньги, его сестра лишена родительских прав в отношении трех детей ( он собирался ей отдать дочь на воспитание), а мать и брат- инвалид ( отморозил ноги, заснув пьяным в лесу)- хронические алкоголики, живущие в далеком селе в разваливающемся доме. Почему эти факты не вяснила опека Пензы, заставляя приемную семью отдать девочку био- отцу, мне тоже не ясно. Их выяснили мы, написали письмо в наше Минсоцдемографии Самарской области и попросили защитить ребенка. Но по сути приемная мама вела одна эту судебную войну целый год. Сначала она лишила родительских прав био- мать, потом ограничила в правах био- отца. И вот сегодня- долгожданная весть: биологический отец так же лишен родительских прав. Теперь белокурой малышке не угрожает оказаться в асоциальной семье преступников и алкоголиков. Теперь она полностью дочка замечательной семьи из Сызрани. И я благодарю каждого, кто этот год поддерживал словом и перепостом приемную маму и меня! Эта история в очередной раз доказывает: нет ничего невозможного, если правда на твоей стороне, если ты действуешь по совести. А ведь ни один адвокат не согласился помочь семье. Все твердили в один голос «Это невозможно». Знайте: возможно! Дорогая Л! Поздравляю вас с торжеством справедливости! Благодарю за этот бесценный опыт, который вы подарили и мне. Будьте просто счастливы! Мои посты 2021 года об этой ситуации https://vk.com/wall305549950_15106 https://vk.com/wall305549950_15288 https://vk.com/wall305549950_15808 https://vk.com/wall305549950_16605

С-счастье- это маленькая жизнь. Жизнь беззащитного человечка, для которого главное- мама! А если еще и маме хорошо, ее глаза светятся от радости, голос звенит от восторга, то твое счастье становится еще звонче… Первые впечатления от Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина мамы, которая впервые за 16 лет своей дочки попала в сказку. Очень надеюсь, что скоро здесь не только стены будут радовать, но и качество медицинской помощи))) Сейчас наш БФ ЕВИТА создает здесь еще два дополнительных домика))) Наши волонтеры- художники уже приготовили кистички и краски, а мы пока думаем над названиями) Если есть идеи- подсказывайте) А вы уже лежали в нашем паллиативном отделении? Какие впечатления? Какие замечания? Какие предложения?

Вот часть беседы на радио: О.Н. - Сейчас все чаще мы слышим истории про нерадивых родителей, которые не занимаются ребенком или жестоко с ним обращаются. И нередко источником таких историй становятся не правоохранители или органы опеки, а волонтеры, которые привлекают внимание к проблемной ситуации. Такое вмешательство посторонних людей в дела семьи – это благо или зло? - Я много лет занимаюсь волонтерской и благотворительной работой, и поняла для себя: если ты не профессионал, если лично не разобрался во всех подробностях истории, не выслушал мнение всех сторон, то не стоит кричать о проблеме публично. Например, ко мне обратилась женщина, рассказала, что подозревает сожителя своей дочери в совращении шестилетней внучки, а полиция бездействует. Я подключилась, мы подняли полицию, следственный комитет, органы опеки, минсоцдемразвития. Но когда все органы отработали, были проведены все психологические тестирования девочки, матери, ее сожителя, бабушки, прабабушки, то выяснилось, что это только их личная история. Пока у дочки не было мужчины, женщины жили вместе. А когда у дочери появился постоянный молодой человек, то мать девочки стала жить с ним, и забрала с собой дочку. И бабушка без внучки заскучала. Начала настраивать девочку против мамы, против ее сожителя. К счастью, факты насилия или домогательств никак не подтвердились, но мама девочки рассталась с молодым человеком, а девочка получила серьезную психологическую травму. Для меня это стало серьезным потрясением. Практически одновременно ко мне обратилась бабушка, которая всю жизнь посвятила внучке с легкой формой ДЦП. Когда мама девочки умерла, биологический отец забрал дочку к себе. И теперь бабушка пытается всем доказать, что он не занимается развитием девочки, не возит ее по реабилитационным центрам. Когда я разобралась в ситуации, то выяснилось, что там в основе лежит имущественный вопрос. А кроме того бабушка потеряла смысл жизни без внучки. Поэтому это очень тонкий вопрос – имеем ли мы, посторонние, право вмешиваться в семейные конфликты? И если да, то в каком объеме. Я готова делать вывод о ситуации только после изучения всех документов и общения со всеми сторонами. Но при этом обязательно предаю информацию в органы опеки, потому что это их прямая задача. О.Н.- Прежде чем органы опеки начнут действовать, нужно, чтобы кто-то обратил их внимание на проблему. Как понять, что ситуация требует вмешательства? - Вот ситуация: вы идете по магазину, на полу лежит и бьется в истерике ребенок, а рядом стоит мама и ничего не делает. С одной стороны это может быть попыткой манипуляции. С другой стороны - так могут вести себя дети с аутичным спектром и это выражение их протеста. Но со стороны мама выглядит бессердечной и черствой. Я в таких случаях всегда в первую очередь смотрю на ребенка, в каком он виде – чистый, ухоженный или нет. А во-вторых, спрашиваю у мамы, какая помощь ей нужна. И если мама говорит – «ничего не надо», то стоит довериться маме. Ведь бывает и так, что ребенок в магазине бьется в истерике, уговаривает купить конфетку, мама отказывает, добрые люди угощают, мол, возьми. А у него сахарный диабет! - Где должна проходить граница невмешательства? Как найти баланс? Вообще на что имеют и не имеют права неравнодушные волонтеры? - Вот у соседей громко кричит ребенок, ругаются его родители. Где грань, что это опасно? Благодарю Ольгу Новикову за интересные вопросы и серьезный разговор. Полную версию интервью и видео можно прочитать тут: https://www.samara.kp.ru/daily/27421/4621295/ Там же можно посмотреть полную версию разговора

Лицом нового проекта БФ ЕВИТА #Маршрутжизни стал наш подопечный Степа Рогожкин и его чудесная семья Анастасия Рогожкина и Денис Рогожкин ) Так получилось, что логотип проекта мы верстали 19 июня- в день рождения мамы Степы- Насти. Мы все искали концепцию- как лучше отразить суть того, чем мы будем полезны нашим семьяи- участникам проекта. Мне хотелось чего- то связанного с дорожкой, извилистой, но обязательно идущей вверх… Или мне виделся малыш, держащий в руках одуван и вместе с этим одуваном тоже летящий вверх. То есть вот в моей голове наш новый проект- это не просто путь. Это обязательно движение вверх. При этом- легкое: когда ты не карабкаешься в гору, а как будто взлетаешь… И вот я, надо сказать, замучила нашего дизайнера Тимур Аверин - он предложил мне с десяток макетов, и всегда чего- то мне не зватало. И я предложила: давай выстроим в ряд фото. Ведь много у нас чудесных фотографий Инга Пеннер - она умеет поймать не только момент, душу в кадр… И вот оно - то самое фото. Настя, Денис и Степик. Здесь все- и полет вверх, и солнце, и облака, и дрм, и мама с папой. И все счастливы, несмотря и вопреки. Ведь полное название нашего проекта «Маршрут жизни: семья особого ребенка». Очень хочется созранить семью для ребенка и ребенка для семьи. А это возможно, когда- что??? Что сохранило вашу семью? Вашего особого малыша в семье? С Фонд президентских грантов

А вообще я сегодня «Фигаро здесь- Фигаро там». На радио «Комсомольская правда в Самаре» говорили про границы вмешательства волонтеров в семейные конфликты. Стоит ли выносить сор из избы. А в Центре управления регионом- о благотворительности, особых детях, помощи волшебников и чудесах в жизни детей- инвалидов. Пересмотрела все эфиры. «Живенько»- подумала я. В смысле, слишком много эмоций, слишком много разговорной речи, типа «ну ок» или «позвоним, кому надо»… Но по другому не умею))) Когда говорю о том, чем живу))) Интересно послушать и посмотреть эфиры?

Полный релакс… Есть ощущение, что Мишутка почти что в SPA))) Сегодня было совещание по мастер- классу по установке гастростом взрослым паллиативным детям. 3 ребенка ( для меня ребенка, потому что хоть по паспорту им 18+, физически они дети, и вообще дети) в структурном подразделении ДДИ на Мехзаводе. Помните, рассказывала, что теперь дом ребенка «Малютка»- вовсе не дом ребенка, так как отказов от детей- инвалидов стало меньше и он опустел. Минсоцдемографии Самарской области принял решение передать пустующее здание переполненному ДДИ, и теперь здесь все дети на гастростомах, зондах и трахеостомах. «Вернулись домой»,- говорят сотрудники бывшей «Малютки». И вот ходим мы по палатам, я фотографирую животики детей, отправляю фото хирургу в Москву для подбора гастростом… А палаты- полупустые: все ребята на улице гуляют. А кто не гуляет, у того массаж или занятия с дефектологом))) А на массаже и поспать можно, давая настоящего храпака, как это делал Мишутка))) Глаз радуется, душа спокойна. Знаю- тут им хорошо. Самым беззащитным и безмолвным. Тут не обидят, тут играют, рисуют, лепят, гуляют, гладят, меняют памперс вовремя… Тут истинная забота и любовь. Спасибо Регина Воробьева и Елена Николаевна Тимофеева! Именно так и должны жить паллиативные дети, если уж у них нет мамы.

И вот если те, кто поместил своего ребенка в ДДИ и как будто -родитель, говорят, что НИ ПРИ КАКИХ УСЛОВИЯХ они не заберут ребенка домой, или только при условии, что им купят загородный дом и джип Лэнд крузер.... Помните, проводила опрос "Почему вы не поместили своего ребенка в ДДИ"? Параллельно такой же опрос проходил среди родителей, сдавших своих детей в госучреждение, и не желающих их оттуда забирать...И так же не желающих отказаться от них. В общем, желающих одного: оставить все, как есть... Так вот, в моем опросе приняли участие 195 мам особенных детей в возрасте от 0 до 18 лет со всей области. Большая часть ( 56%) из Самары и Тольятти. 23% - из малых городов и сельских районов. 39,5% - родителей детей с ДЦП 40% - родители детей с паллиативным статусом 21% - родители детей с поведенческими нарушениями, ментальными и психическими. 46% родителей когда-либо кто-либо рекомендовал отказаться от ребенка и поместить его в госучреждение.и в 29,5% - это были врачи!!! Далее - члены семьи 5%, социальные работники - 4,1%, и даже соседи - 2,1%. Советы "сдать и забыть" раздают в основном в первый год жизни ребенка - 21,5%. На протяжении всей жизни такие советы получают 8,7% мам детей-инвалидов. На вопрос "Почему вы не поместили своего ребенка в ДДИ?" - 65,6% ответили "Не представляю, как жить потом, зная, что он далеко и с чужими людьми". 14,9% мам поддерживают родные. 11% отмечают, что сейчас много форм занятости для особенных детей и они везде ездят. На вопрос "Что самое сложное и трудное для вас в жизни с особым ребенком?" - 48,7% родителей ответили "МНЕ НЕ ТРУДНО". 48% ответила - "Не с кем оставить дома, а мне нужно работать". 42% - физически тяжело ухаживать за ребенком 6% - не могут смириться с болезнью ребенка На вопрос "При каких обстоятельствах вы поместили бы своего ребенка в ДДИ?" - 56,2% ответили "НИ ПРИ КАКИХ". 30,8% - "Если бы мне надо было лечиться, а ребенка абсолютно не с кем было бы оставить". 13% - если бы ребенок был угрозой жизни. На вопрос "Какие меры социальной поддержки для вас самые нужные" - ответы были такими: 45,6% - сказали, что была бы здорово,если в регионе появится дополнительная выплата в 15 000 рублей в месяц на оплату услуг няни, узких специалистов. 35,9% - важна консультативная поддержка по вопросам агрессивного поведения, развития, образования и т.д. 31,8% - хотели бы группы передышки на 1-2 недели раз в год для своих детей в надежных реабилитационных центрах, чтобы ребенок проходил реабилитацию, а родители могли вместе уехать в отпуск на отдых. 26,7% - считают важным возможность посещать детских сад и/или школу и чтобы доставка ребенка была за счет организации. 81% опрошенных ответили, что и сейчас нуждаются в консультационной и благотворительной помощи. 43,5% - в помощи няни/сиделки на 4-8часов в неделю. 42% - в реабилитационных услугах 34% - в материальной помощи. Это то, о чем я в том числе сегодня говорила на совещании в Минсоце совместео с опекой города Самары Ольга Слесарева, ЦПМПК, Ольга Соломанидина и руководством ДДИ. Самая востребованная помощь - дополнительная выплата в 15 000 рублей для оплаты няни и помощь няни всего то на 8 часов в неделю! Чтобы не быть голословной, вот скриншоты из опроса.

➡️Скрипка против свастики. 11-летний скрипач Муся Пинкензон. Муся - сокращённое от Абрам - Абрамуся - так его звали дома. 🔺Муся скромный, стеснительный мальчик, казалось бы, не тот характер для подвигов и героизма. Никто не думал, что робкий пионер осмелится сказать: ⁃ господин офицер, разрешите сыграть мне перед смертью на скрипке!! 🔺Муся обладал идеальным слухом, с 4 лет играл на скрипке. Это был одаренный ребёнок с большим будущим. Но пришло 22 июня’41… 🔺Семья Муси арестована за отказ отца работать в госпитале и лечить раненых немецких солдат. Приговоренных к расстрелу вывели на берег Кубани. Муся шёл со взрослыми: одной рукой поддерживал маму, в другой нёс скрипку. Почему не забрали? Мы никогда не узнаем. 🔺когда люди увидели, что на казнь ведут ребёнка, то подняли шум. Отец попросил немецкого офицера пощадить сына, за что был убит. Следом расстреляли маму, которая бросилась к мужу. 11-летний мальчик остался один. Чтобы вы понимали, это ученик 4 класса в наше время. Он не заплакал…и вдруг попросил разрешения сыграть на скрипке перед смертью. 🔺 Пронзительная музыка как птица взлетела в небо. Несколько секунд ошарашенные немцы не могли понять, что за мелодию исполняет еврейский мальчик. А когда согнанные на место казни местные жители начали подпевать, то гитлеровцы очнулись. Раздался крик: ⁃ Свинья, немедленно прекрати!!! 🔺11-летний скрипач, стоя перед нацистами исполнял запрещённый «Интернационал» - гимн коммунистов! Раздались выстрелы… Муся умер после второго ранения, упал со скрипкой в руках. Борьба Муси Пинкензона длилась всего несколько мгновений, оружием стали скрипка и музыка. Холодное небо осени 1942 г. стало последним, что видел Абрам Пинкензон в своей жизни. 🔺Мужество не определяется физической силой, не существует градусника, теста, чтобы понять как поступит человек в экстренной ситуации. Подвиг нельзя запланировать заранее ❓Что это? Психология? Действия на автомате? Бессознательное? Или так работают воспитание и правильные книжки из детства? http://t.me/history_doronina Фото👇

Пронзительная история…

Недавно мама малыша с синдромом Дауна рассказала мне историю семьи другого малыша с таким же синдромом, нашедшим свою семью. Этот мальчик до 4 лет жил в доме ребенка: родители поместили его туда сразу после рождения и ни разу за все время не навестили. В 4 года встал вопрос или о лишении родителей родительских прав, или о том, что пора забирать сына домой. И вот ни мама ни папа не готовы оказались забрать его в семью, потому что родили двух здоровых детей и были счастливыми родителями. А этот... "этот будет учить плохому моих здоровых детей" - парировал папа. А мама рассказала, как забеременела во второй раз и на 29 неделе ей поставили внутриутробную инфекцию с риском рождения ребенка с особенностями развития. Не критичными, врачи вообще не видели в этом ничего страшного и говорили, что к году ребенок точно догонит сверстников. Но они вместе с мужем приняли решение избавиться от беременности и сделали аборт. И вот третья беременность оказалась удачной со всех сторон: родились двойняшки, абсолютно здоровые.. А этот, первый с синдромом Дауна им не нужен... "И что это такое?, - в конце возмутилась моя подруга. - Ведь убили уже живого ребенка. То есть всех не таких кого в ДДИ, кого в мусорку". А тот, не нужный им малыш с синдромом Дауна сразу же оказался в семье, которая его усыновила и дала свои имя и фамилию. И да, я тоже причастна к его встрече с настоящими мамой и папой. Это я к тому, что у каждого ребенка должна быть семья. И если уж кровные семьи не готовы воспитывать неудобных и стыдных для них детей, то пусть шанс на приемных маму и папу хотя бы дадут ребенку, которые будут любить его таким, какой он есть. Примерно об этом сегодня будем говорить совещании в Минсоце с представителями опеки и центров Семья. На фото я и Марина Сидухина в эфире ГТРК Самара, посвященном дню «семьи, любви и верности».

Кто встал в 4 утра, с’ездил в Башкирию в Серафимовский ДДИ и только что вернулся домой- тот я и Ольга Соломанидина Ездили делиться опытом проведения социальных консилиумов по возвращению «родительских» детей в семьи. Рассказывали о волонтерском движении и социализации О праве на школу и детский сад О праве на качественную мед помощь и реабилитацию Передали брошюры #Юрикскнопочкой, Нутритивная поддержка и книги #Синдромканаван Отвезли благотворительную помощь почти на 200 тысяч Чудесные вещички для малышариков от Свежий Ветер Юлия Копылова Договорились о сотрудничестве и обучении персонала ДДИ уходу и развитию паллиативных детей Планируем встречу в августе с мультидисциплинарной бригадой врачей, консультациями диетолога, эрготерапевта Олеся Кисарова и специалиста по АДК Ксения Манчук Подробности позже… А #Юрикскнопочкой тут самостоятельно без меня скатался в дневной паллиативный центр, все посмотрел, завтра мне расскажет ( сейчас спит уже). А как ваш вторник прошел? Во сколько встали?

До свидания, #Юрикскнопочкой Вот и завершился наш проект "Юрик с кнопочкой: развивающий уход". С 15 ноября 2021 года по 15 июля 2022 года мы выезжали в семьи, осматривали детей, давали свои рекомендации по внесению изменений в ИПРА, подбирали ТСР, настраивали имеющиеся, оценивали коммуникативные навыки детей, прописывали маршруты развития, помогали зачисляться в детские сады и школы, учили позиционировать и бережно относиться к себе... За 8 месяцев мы провели более 750 консультаций для 250 детей и их семей. Более 177 консультаций диетолога по подбору питания Более 220 консультаций эрготерапевта Более 156 консультаций специалиста по альтернативной и дополнительной коммуникации Более 98 консультаций психолога Более 76 консультаций социально-правовых Более 54 консультации по обучению Более 50 консультаций по развитию ребенка с помощью игры Более 15 консультаций юристов, в том числе по получению жилья Сняли дополнительно 20 видеороликов, провели 10 вебинаров на разные темы, написали 178 статей и издали брошюру "Юрик с кнопочкой" в трех частях: Закон, Бережный уход и Развитие. Мы пока еще подводим итоги, но картина уже вырисовывается такая, что сами в шоке: неужели это мы? Но... когда то, чем ты занимаешься - твоя жизнь, то ты самый счастливый человек на свете...И все, что ты делаешь, даже если уже не осталось ночей и выходных - приносит все равно радость...Ведь это и есть самая настоящая помощь: когда ты не бежишь быстрее-быстрее, а просто сидишь 2 часа с семьей, разговариваешь, разбираешься, и вот уже за тобой закрывает дверь не мама с уставшими глазами и опущенными плечами, а уверенная в будущем МАМА, которая знает теперь куда двигаться и к чему стремиться. А главное знает, что на этом пути она будет не одна: рядом с ней будут специалисты, которые поддержат и помогут. Даже составить правильно заявление "куда надо"))) Благодарю дружную и самую лучшую команду проекта БФ ЕВИТА #Юрикскнопочкой за работу! Олеся Кисарова, Елена Брыткова, Ксения Манчук, Ольга Липашева, Ирина Машкова, Нина Грязева, а так же волонтеров -юристов. Благодарю Министерство экономического развития за возможность реализовать этот проект! Ну а идейный вдохновитель, мой собственный сын #Юрикскнопочкой продолжает подкидывать мне все больше новых идей и задач... И совсем скоро мы начнем новый проект #Маршрутжизни при поддержке Фонда Президентских грантов - междисциплинарные консультации родителей детей-инвалидов по вопросам реабилитации, развития, лечения и полноценной жизни семьи и детей... Все материалы можно скачать или прочитать на нашем сайте https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativ… И.... здравствуй #маршрутжизни! Записаться на участие в проект можно по этой ссылке. Внимание: проект только для семей из Самарской области. https://forms.gle/5yutJPAuUrNHyNpLA #минэконом63 #ФПГ #бфевита