Ольга Шелест

А вы знали? Это я сегодня в приемном отделении СОКБ им. В.Д. Середавина сфотографировала. Эти права прописаны в ФПГГ, ТПГГ и ФЗ-323!

«Источник жизни» — программа благотворительного фонда «ЕВИТА», которая обеспечивает специализированным лечебным питанием детей и взрослых с тяжёлыми заболеваниями, при которых не усваиваются необходимые нутриенты из обычной пищи. Питание укрепляет организм и наполняет всем необходимым для хорошего самочувствия. В свою очередь повышается качество жизни детей и взрослых в целом. Поддержите нашу чудесную программу жизни больных детей! Зайдя на сайт, вас встретит божья коровка. Можно помочь, тыкнув в нее

Через 4 месяца мама Оксана рассказала, что за эти время в семье у сына появилось много достижений: он научился сам садиться посреди комнаты и вставать без опоры, теперь ребенок сам может зайти в комнату и даже залезть на кровать. А если вдруг упадет, то сам встаёт и идёт дальше. А еще Никита впервые прокатился с горки! Для семилетнего мальчика с непростым диагнозом это настоящее счастье! Каждый день он открывает для себя что-то новое. Мы выдали Никите Федотову по программе «Источник жизни» еще питаеие на сумму 87 300 рублей. И получили видео привет от нашего мальчика! А я плакала от счастья! От возможности быть причастной к простому детству ребенка! И каждый из вас, кто поддерживает наш фонд, причастен к этому чуду!!!

Теплый привет мне до слез от семилетнего Никиты Федотова. Первые шесть лет жизни он провел в детском доме. Мальчик оказался там из-за редкого диагноза: врожденная ихтиозоформная эритродермия Брока. Дети-рыбки таких детей. Кожа мальчика очень сухая, шелушится, чешется, трескается и болит. Облегчает состояние ребенка только ежедневное многократное увлажнение кожи - на тело нужно регулярно наносить крема, принимать ванны с маслами, - все, чтобы сохранить влагу. Случилось чудо, и в семь лет Никита обрёл свою семью. И я сразу написала его маме, что знаю, как важно лечебное питание для таких детей и что наш фонд готов помочь! Мы организовали Никите консультацию диетолога, она назначила мальчику смесь на основе гидролизованного белка, так как у Никиты еще и АБКМ. 👇👇👇

На фото - наш подопечный из Тольятти Герман Зулаев и его няня.

Каждому паллиативному ребенку Самарской области - няню! У меня невероятная новость! С марта 2025 года в Самарской области начала действовать беспрецендентная мера поддержки от Минсоцдемографии Самарской области и Хосписа "Вкус жизни" - кратковременный присмотр за паллиативным ребенком. Кратковременный - это от 4 часов в день. И можно воспользоваться помощью няни 31 раз в месяц. Причем, можно, чтобы няня пришла на 8 часов в день, можно - на 12 часов, можно даже на 24 часа. Главное, что количество часов не может превышать в месяц 124 часа. Сейчас в Хосписе 14 нянь, которые выходят в 19 семей. И мы готовы расширить количество наших подопечных еще на 6 человек. Кто может получить няню? Только дети на гастростомах, зондах, респираторном оборудовании. Что для этого нужно сделать? Отправить заявку в Хоспис hospice63.ru/help-request/ и отметить галочку "социальная передышка". Заполнить все необходимые поля. Социальный куратор свяжется с вами и вы обсудите все вопросы. Если вы хотите быть няней для паллиативного ребенка, а мы вас точно научим, и вы поймете, что наши дети - самые непроблемные и с ними совсем не страшно, напишите нам на почту hospise63@mail.ru, мы так же свяжемся с вами и обсудим все вопросы. А я хочу сказать спасибо Минсоцдемографии Самарской области , лично министру Регине Воробьевой и ее коллегам за то, что услышали, поняли, не стали говорить "не возможно", а внесли изменение в нормативно-правовые акты Самарской области и получили дополнительное финансирование, чтобы услуга была реальной, а не по бумажкам! И еще: я не знаю ни одного региона, где такая помощь оказывалась бы. 3 часа в неделю - знаю, но когда 25 часов в неделю - не слышала. Подскажите, как у вас? есть социальные няни? На сколько часов в неделю приходят?

Один мальчик вовсю готовиться к госпитализации в Тольяттинскую больницу для операции на голеностопы. Вчера собрал свой биоматериал ( моча, кал), голодал до 9 утра - ждал медсестру из поликлиники для сдачи крови, а так же медсестру с аппаратом ЭЭГ. Что хочу сказать? У Юрика замечательный педиатр Ивкина Татьяна Владимировна, для которой "нет проблем". Она договорилась с заведующей нашей поликлиники, для которой тоже нет проблем. Все организовали на дому, как и должно быть в настоящей паллиативной помощи детям. Что это за волшебная поликлиника, спросите вы? А я отвечу - совершенно обычная государственная. ГБУЗ СО "Самарская городская поликлиника № 3". Потому что все зависит от конкретного человека. Юрику повезло. В нашей поликлинике не просто врачи, а врачи с душой. У вас какие отношения с поликлиниками и врачами?

Отпустите, не жилец, овощ, откажитесь, не портите себе жизнь… Поднимите руку ( + в комментариях), кто слышал эти слова? Я слышала их на протяжении первого года жизни #Юрикскнопочкой каждый день. От каждого, к кому обращалась за помощью. Каждый врач почему- то становился садоводом и начинал культивировать овощи ( ведь только овощи живут на грядках?). И никто не попытался понять причину остановки в развитии моего сына, ни один не нашел добрых слов для меня и вечно плащучего малыша с ангельскими кудряшками и небесно голубыми глазами. Прошло 11 лет. И мало что изменилось. Все так же детей с Синдромом Дауна считают овощами, таких, как Юрик, тоже, делают прогнозы о «скорой смерти», рекомендуют отказаться и не портить себе жизнь. И считают, что имеют право разбивать вдребезги сердца , под которыми 9 месяцев жили наши дети, и терзать наши души… Мне довелось слышать фразу: «Я желаю, чтобы ваш ребенок скорее умер, отпустите его». Тогда я заплакала, а сейчас спросила бы «Отпустить- это как? Что вы имеете ввиду?»

У меня бомбическая новость для семей с паллиативными детьми Самарской области: уже с этой недели наш "Хоспис "Вкус жизни" начал предоставлять услугу няни для паллиативных детей! Благодаря субсидии Министерства социально-демографической и семейной политики, которая позволила Хоспису не только поднять оплату услуги за час, но и увеличить количество семей! Поэтому - если ваш ребенок на гастростоме или прикован к респираторному оборудованию - мы готовы помочь вам, организовав "социальную передышку" на дому. Нужно заполнить анкету.

Я получила от вас столько поддержки, что сегодня дышать стало намного легче! Спасибо вам! А еще я поняла, что сейчас тяжело многим. И вопрос- где найти силы и вдохновение, как снова научиться радоваться каждому дню и ценить то, что у нас есть для каждого очень важен. Одна из подписчиц предложила просто отдохнуть! Бюджетно и по-настоящему. И просила провести опрос: кто где отдыхает, с явками и паролями! Накидайте вариантов- куда рвануть на пару дней или одну недельку, чтобы не сильно било по карману, но было и правда душевно! У кого какие тайные места? Мое любимое место- Египет! Но это не бюджетно от слова совсем…

Благотворительное медицинсое учреждение «Хоспис «Вкус жизни» ищет в свою команду бухгалтера на полную рабочую неделю. Основные требования: знание 1С, ведение бухгалтерской отчетности и статистики, начисление заработной платы и по договорам гпх, подготовка и проверка договоров, актов выполненных услуг. Ведение казначейского счета и отчетности по субсидии. Умение работать на площадке «электронный бюджет» Знание особенностей ведения НКО приветствуется Человеческие качества: Оперативность Многозадачность Скрупулезность Понимание ответственности и миссии организации Самообучаемость Офис хосписа в историческом центре города, график с 9.00-17.00 Заработная плата 45.000 до вычета ндфл Испытательный срок 3 месяца Возможен гибридный формат работы Хоспис занимается помощью семьям с паллиативными детьми, оказывая социальную, психологическую и медицинскую помощь на дому неизлечимо-больным детям Самарской области. Резюме можно прислать на почту hospise63@mail.ru Обязательно напишите, почему вы хотите работать у нас и с нами

Попалась заметка о смерти Ларисы Голубкиной. Ей было 85 лет. И последние года известная актриса провела в доме престарелых. У нее была болезнь Паркинсона. Стало очень страшно. И снова вопросы… Никто ни от чего не застрахован! Мы не знаем, что ждет нас даже завтра, не говоря уже о старости. Страшно, что такие известные люди в своей немощи никому не нужны оказываются! И доживают последние годы среди чужих людей. Наверное, поэтому и я команда нашего фонда стараемся изменить систему, повернуть ее к человеку. А в идеале- чтобы не было домов престарелых, интернатов, детских домов! Чтобы каждый человек жил дома, и чтобы государственная система поддержки не разрушала, а именно поддерживала. Поэтому наш фонд помогает семьям с паллиативными детьми, чтобы дети жили дома, а семьи жили обычную жизнь. Поддержать фонд можно тут

Очень хорошо у мамы на ручках... Даже если тебе 12 год. Особенно, если ты Юрик Слышно, как бьется сердце... «Тук-тук... тук- тук... я люблю тебя.. нужно спать сидя? Тебе так легче? Не мучают приступы дистонии? Хорошо! Мы будем спать сидя...только дыши ровно и не захлебывайся мокротой… Очень хорошо у мамы на ручках... Потому что тепло и уютно, потому что- как в гнездышке... Потому что мама верит- все будет хорошо Очень хорошо у мамы на ручках... совершенно надежно, что никому не даст в обиду ❤️Очень хорошо, когда есть кому за тебя побороться и помолиться! Когда есть, кто тебя обнимет и даже сам падая, тоже прожив две бессоных недели вместе с тобой, не уронит, не упадет, не заплачет, а просто будет держать на руках, целовать в нос и охранять твой сон А ты -меня. Потому что ты мой Ангел, упавший с неба в мои руки, спасающий меня от одиночества и отчаяния, дарящий смысл жизни и веру в доброту Люблю… и буду держать на ручках всю оставшуюся жизнь, мой дорогой сын❤️

Ну и последнее из поездки в Сергиевский ДДИ. Про хорошее, чем этот пансионат отличается от того же Самарского. И про формализм врачей, ставящих жирный Х на судьбах детей, равнодушие, доходящее иногда до абсурда… последнее на фото… Да, не рассказала еще про проплешины на головах ( местный педиатр назвал это аллопецией, у 30% детей- на вопрос о ее возникновении ответа не было), про дерматиты и сыпи, шершавые руки и расчесанные ноги. Об этом текстом напишу и приложу рассказ человека, который всю жизнь с детства живет в сиротской системе. Я с ним согласна.

Вот тут мне предложили

«просто волну у контролирующих органов поднять. Это же разбазаривание государственных денег с одной стороны и некомпетентное отношение к своим обязанностям и к здоровью брошенных детей, с другой. Как бы за это судить нужно!!!»

Записала видео, почему считаю это не рабочим механизмом, по крайней мере, сейчас! И еще рассказала, какое решение вижу я. И вчера это сработало на 100%!

Часть вторая: почему детей-сирот 6 лет кормят лечебным питанием, а они такие же худые? Как за 4 месяца ребенок вырастает на 40 см и прибавляет в весе 40 кг? А через два года снова уменьшается в росте до 131 см и теряет вес до 20 кг? Что же не так с лечебным питанием в дди?

Часть первая: почему родительские дети годами живут в ДДИ, а родители их не навещают, пользуются их пенсиями, и не отказываются. Позиция прокуратуры: определение статуса таких детей. Или забирать домой, или лишать родительских прав. То, чем мы занимались еще в 2021 году! Как думаете, что теперь будет? Наговорила видео- отчет

Скоро Юрика ждет операция. Мы долго решались, но очень верим нашему любимому доктору Виктору Сергеевичу, которому Юрик и решился доверить свои ноги. Мы надеемся, что контрактуры уменьшатся, и Юрик снова сможет носить тутора, стоять в вертикализаторе и избавиться от красноты на таранах. Операция будет паллиативная, под седацией. В общем, мы будем первыми такими пациентами у Виктора Сергеевича! По итогам все расскажем и надеемся, за нами выстроится очередь! Чтобы паллиативные дети не мучились от боли! Вы делали операции на голеностопы и икры?