Ольга Шелест

Про #импортозамещение Мне тревожно… взят курс на импортозамещение. И это здорово: в нашей стране много талантов, уникальных разработок, своих заводов и своего производства. Когда мы оборудовали паллиативное отделение -99% интерьера и мебели были отечественного производства. И российские функциональные кровать вовсе не хуже импортных, а цена их в три раза приятнее. Но сейчас мне реально тревожно.. Потому что есть то, что пока невозможно заменить. И я говорю о лечебном питании. Сейчас многие фонды, оказывающие помощь паллиативным детям, и родители обеспокоены возможным импортозамещение лечебного питания. Основания для этого есть. Министерства здравоохранения различных областей рассылают письма в лечебные учреждения, начинающиеся словами "Для проработки вопроса импортозамещения специализированной продукции лечебного питания"... и далее по тексту.. Но ведь это не так просто!!! Это так же как заменить один лекарственный препарат на другой, оригинал на дженерик... Особенно, если вопрос касается паллиативных детей, недоношенных детей, детей с онко-заболеваниями.. Есть лекарства, которые нельзя менять. И есть питание, аналогов которому нет! Например, Пептамен! Ну не создала еще ни одна компания в мире, и тем более единственная компания в России, полный аналог Пептамена. А для тех детей, кто только на Пептамене начинает набирать вес=жить - эксперименты по замене могут стоить дорого. Пожалуй самого дорогого - стабильности состояния. Или Неокейт Джуниор. Нет российского аналога этому питанию. Тот, что есть, для детей от 0 до года. А рекомендация применять после года, может тоже дорого обойтись, потому что не будет просчитанного учеными сбалансированного по возрасту количества белков, жиров, углеводов, витаминов и т.д. Это будет равносильно тому, что взрослого человека кормить мясными детскими пюре... Сколько он их съест? Достаточно ли ему будет? Ну и потом - это ведь удорожание процесса? Или стандартное разведение, или гиперкалорическое. При стандартном разведении одной банки ребенку хватит на 3 дня, предположим. А при гиперкалорическом на 1,5. И если одна банка стоит 2500 рублей, то получается на 3 дня нужно 5000 рублей, когда 1 банка возраст адаптированного Неокейта Джуниора стоит 2700. И ее как раз хватит на 3 дня в стандартном разведении. Если говорить про стандартные смеси, то Нутризону уже 125 лет! Это одно из лучших в мире питаний, которое подходит и детям и взрослым, уникальное питание, содержащее 4 вида белка. Или Клинутрен Юниор - содержащий сбалансированное количество белков, жиров, углеводов, пищевых волокон... И «российский» аналог, в котором содержание средне-цепочечных триглицеридов 50%. Для здоровой поджелудочной это как мина замедленного действия... Я вам расскажу как это работает. На примере наркотиков...( мне когда то давно рассказали наркологи, почему у наркоманов «ломка» и это было очень простым языком) Наш организм вырабатывает опиаты. Сам, это все знают. Но когда наркоман начинает подбрасывать организму дополнительные опиаты, их становится перебор ( наркоман ловит кайф). Когда это происходит регулярно, организм думает "Зачем мне свои вырабатывать, когда тут мне их каждый день подбрасывают?" и перестает производить собственные опиаты. Тогда у наркомана повышается доза - потому что теперь есть только то, что он сам даст организму. А если перестать употреблять наркотики - начинается ломка! Так же работает и система завышенного количества среднецепочечных триглицеридов. Они необходимы тем, у кого нарушена ферментация ( плохо работает поджелудочная железа). То есть если организм ребенка не вырабатывает собственные ферменты, такое большое содержание СЦТ - благо. Но если ферменты организмом вырабатываются, а мы еще добавляем СЦТ - наш организм ( как и в случае с опиатами) перестанет вырабатывать собственные. А это - проблемы с поджелудочной и печенью. Помимо этого, из -за высокого содержания СЦТ у детей, которым столько не надо, часто возникает тошнота, рвота и диарея.

У него вообще какая-то непростая дорога в семью. После моего первого рассказа о нем мои личные сообщения были буквально "взорваны"- со всех уголков России мне писали и говорили, что хотят его забрать. Но реально доехали только две семьи. С первой сразу не срослось - Ярослав отказался. Со второй - была дружба, общение, поездка в гости, много эмоций... Но.. Ярослав очень хочет общаться с дедушкой и отцом, поэтому оказался не готов уезжать из Самарской области так далеко... Поэтому я снова пишу о нем и ищу семью...Семью опытную, с приемными детьми-подростками, которые станут для него друзьями и примером для подражания. Семью, которая знает, что такое детская травма и умеет ее лечить. Раньше о Ярославе я писала вот здесь.https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_19942 Видео про Ярослава тут: https://www.youtube.com/watch?v=HJYYrnfuExc&list… Он похож на себя в нем, как сказала приемная мама из Москвы. Настоящий, такой и есть. Только на видео он стесняется и потому кажется замкнутым, на самом деле он очень открытый и искренний. Ярослав К., 2008, Группа здоровья: 2-ая группа здоровья Возможные формы устройства: усыновление, опека Причина отсутствия родительского попечения матери: свидетельство о смерти матери Причина отсутствия родительского попечения отца: Вступившее в законную силу решение суда о лишении родительских прав отца Анкета в ФБД: http://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-rky1 Звонить региональному оператору Самарской области 8-846 -3311097 или в опеку города Самары 8-846-3330324 Пусть семья для Ярослава уже найдется!!!

Ярослав К., 2008 год #Самарскаяобласть Долгая дорога в семью... - Можно я честно скажу? Понимаете, я хочу жить в Самаре, чтобы ездить к дедушке и папе. Спасибо, вы очень хорошая семья, и я был бы рад приезжать к вам в гости, но навсегда уехать в Москву не могу... Такой разговор состоялся у Ярослава с приемной семьей, которая готова была его забрать на всегда, прошла большой путь и... Но этот путь оказался не Ярослава. Продолжение 👇👇👇

Друзья, хочу пригласить вас на Яндекс. Дзен на канал БФ ЕВИТА) Подписывайтесь и оставайтесь с нашим фондом🙏🙏🙏 https://zen.yandex.ru/id/625065a5c9ac3d37f631d9a2

Пусть этот понедельник не будет тяжелым! Хочу поделиться с вами сообщением мамы паллиативного малыша, который она прислала в наш фонд БФ ЕВИТА о впечатлениях после пребывания паллиативном отделении. "Хотелось бы оставить отзыв о нашем пребывании в паллиативном отделении! Попав в него, мы впервые увидели, как радостно могут встречать семьи с тяжелобольными малышами! Весь медперсонал очень внимательный и заботливый, особенно санитарочки, всегда предлагают свою помощь (даже купать малыша). Условия отличные, всё продумано до мелочей, огромный плюс, что в палате кроме нас никого нет, так как у таких деток нарушен режим сна, телевизор со множеством каналов придаёт ощущение, что ты находишься дома 🙂 Специалистов мы прошли в полной мере, нам подобрали терапию и эпи-приступы отступили. Хотелось бы пожелать всем причастным к созданию такого прекрасного отделения здоровья и благополучия! Оксана Егрунева, мама Елизара". Всем отличного дня! Ведь свой день и свою жизнь мы создаем сами, умея замечать радостные мелочи в повседневной жизни!

Если бы мне раньше кто- то рассказал про правила позиционирования, вторичных проблем и у Юрика и у меня было бы меньше. А скорее всего- не было бы вообще… Но лучше поздно, чем никогда. Наш проект «Юрик с кнопочкой: развивающий уход» продолжается и мы готовы делиться новыми видеоуроками. Сегодня мы с Юриком хотим рассказать и показать на что обратить внимание, укладывая ребенка на спину ( как правило, большинство наших детей весь день лежат именно на спине, что, конечно, не правильно, но об этом позже, в других уроках), и как можно разнообразить позу лежа на спине с помощью П-образной подушки. Обо всем просто и понятно эрготерапевт БФ ЕВИТА , мама паллиативного малыша, руководитель Программы «Ты не один» Олеся Кисарова. И, конечно, #Юрикскнопочкой))) Расскажите, вы как день проводите? Пользуетесь подушками? Знали о такой? #юрикскнопочкой #бфевита #минэконом #паллиативныедети #уход #эрготерапевт #развитие #видеоурок

Лучший отдых- с любимой сестренкой Vera Khokhlova ))) Рвануть в Тольятти, прогуляться по нашему любимому ТЦ. Вспомнить, что это - впервые за последние пол года!!! Даже не поверили обе, что вот уже 6 месяцев сюда не приезжали, не бродили по нашим любимым отделам… Ну а я с двумя обновками: солнцезащитными очками ( намечтала себе такую форму ромбики и мечта сбылась) и новой сумочкой, что уж!!! А главное- на 6 часов просто забыла обо всех проблемах. Просто о себе и о нас… А как прошла ваша суббота???

Внезапность- мое второе имя на этой неделе. Два внезапных выезда в два самых больных места: пансионат для детей- инвалидов и в детское паллиативное отделение. В ПНИ приехали в воскресенье в 18.00 вместе с руководителем департамента Минсоцдема Татьяной Писаревой. В паллиативное отделение- в пятницу в это же время вместе с министром здравоохранения Самарской области Арменом Беняном. Когда открыта душа и горячее сердце - заметно то, что кому- то кажется нормой, но эта «норма» точно не на благо тех, для кого все эти организации созданы… Армен Сисакович лично осмотрел каждого ребенка в отделении, сразу же сделал звонки врачам, чьи консультации этим детям необходимы. А по поручению Регины Алексеевны наш БФ ЕВИТА готовит обучающий курс по уходу за паллиативными детьми, разрабатывает методические рекомендации и разрабатывает контрольные тесты для персонала ПНИ. Скоро будут перемены. Важные перемены! Благодарю Регина Воробьева и Армен Бенян за диалог, за умение слышать и принимать решения! С вами надежно! #бфевита #паллиативнаяпомощь #самара #минздрав63 #минсоц63

У нас лучший министр здравоохранения и лучший губернатор! Мало кто знает, но детское паллиативное отделение в 2022 году работало «в долг»: финансирование заложено не было. Собственно, и просчета на момент открытия не было. И вот, несмотря ни на что и вопреки чему бы то ни было, сегодня подписано распоряжение Губернатора о выделении финансирования на год на сумму 26 миллионов рублей! Сюда входит и закупка лечебного питания для пациентов отделения, и лекарств, и обследований и оплата труда! Ура!!! И огромное спасибо от всех родителей паллиативных детей!!! Когда чувствуешь такую поддержку, понимаешь- нет ничего невозможного! И даже если где- то пока что- то не так, то все равно обязательно все будет так, как надо!!!

#минздрав63 #бфевита #онф63 #общественнаяпалат63 #лекарства #депакин #паллиативныедети

На другие лекарства цены взлетели в 2 раза, на те, которые не входят в ЖВНЛП, но без которых наши дети тоже не могут.. Например, для #Юрикскнопочкой очень актуальна проблема Микролакса. Он есть, но стоит реально в два раза дороже. И вместо 3 тысяч в месяц, это счастье - сходить в туалет по-большому нам теперь обходится в 6 тысяч. О чем говорят в минздраве? О проблеме знаеют. частично, она спровоцирована нами самими - в панике многие люди стали закупать препараты "впрок" и создали дефицит. Это правда, тут я не спорю даже. Продажи лекарственных препаратов за 1 квартал 2022 года выросли в 3-4 раза и производители и поставщики попросту не справляются со спросом. Напримре, аптека "Вита" за 1 месяц реализовала 6-месячный запас лекарств. При этом в минздраве говорят, что вот к примеру L- триросксин и тот же Депакин - препараты рецептурного отпуска и в рецепте написано, сколько упаковок нужно на месяц. Но! часть аптек отпускала большее количество ( не 2 упаковки, как выписано в рецепте, а 4-6), другая часть аптек вообще отпускала без рецепта и столько, сколько мог унести покупатель... Кстати, за отпуск без рецепта "пойманы за руку" несколько аптек и сведения об этом переданы в Росздравнадзор, который теперь будет разбираться в этом вопросе.... И да, вообще на рецептах аптеки должны ставить датц продажи и количество, чтобы человек не пошел в другую аптеку в этот же день и не купил "в прок" Что касается взлетевших цен на лекарства, то тут, как заверили меня в Минздраве, на препараты ЖВНЛП ( их список и предельную стоимость можно посмотреть на сайте) - нарушений не было: все цены в пределах допустимых. А те лекарства, которые не считаются жизненно-важными - здесь цены никак не регулируются, кроме самих производителей, дистрибьюторов и аптек. Представитель фармсообщества Елена Гладкова сказала, что аптекам тоже не выгодно высоко задирать цены, потому что тогда никто не сможет купить лекарства, на складах будет много не проданного, а это - убытки для них как бизнесменов. И опять же, все аптеки отталкиваются от закупочной цены, и если в закупке наш с #Юрикскнопочкой Микролакс теперь по 1000 рублей, то продавать по 900 они физически не могут. А наценка в среднем на лекарства составляет от 5 до 10%. И это я тоже понимаю, не понимаю только - в чем мне как маме паллиативного ребенка, который не может без Микролакса, еще отказать себе, чтобы выкроить недостающие 3 тысячи рублей. Можно заменить на что-то другое. Согласна. Если есть возможность и препарат действует - не только можно, но и нужно. А если ничего, кроме этого не помогает??? Ну и если возвращаться к лекарствам из списки ЖВНЛП, к тому же Депакину, который сейчас находится в дефектуре, и когда появится - не известно. Какой выход? Подбирать другие препараты, содержащие вальпроевую кислоту. И кстати, рекомендательное письмо минздрава было разослано во все больницы: не просто сказать" лекарства нет и не будет", а предложить аналог и в случае необходимости - госпитализировать человека для подбора этого аналога. Но, конечно, никто из врачей этого не сделал. Во всяком случае, я о таком не слышала, а мамы детей, страдающих эпилепсией, рвут волосы и не знают - как спасать своего ребенка от эпи-приступов. Узнала о полезном ресурсе allapteki.ru Здесь все аптеки области размещают информацию о товаре и стоимость. Можно звонить и уточнять наличие, откладывать, приезжать и забирать. Но ощущение безысходности никуда не делось. Везде замкнутый круг, и всех конечно можно понять. Только кто поймет нас - родителей тяжелобольных детей, хронических больных, инвалидов? Кто протянет нам руку помощи? Наш фонд на связи с минпромторгом РФ по вопросам лекарственного обеспечения, там тоже - думают... Договорились с минздравом, что наш БФ ЕВИТА составит списки паллиативных детей, у которых возникли проблемы с лекарствами и которым не предложили и не подобрали аналогов. Будем решать в ручном режиме... Ну и все фармсообщество прогнозирует к лету откат цен на лекарства и возвращения в стабильное русло... А вы - закупились лекарствами "врок"? Вообще, какое решение проблемы видите?

Грустное впечатление осталось у меня от встречи в региональном минздраве по вопросам дефицита лекарств и роста цен на них. Ощущение безысходности происходящего... Каждый из нас столкнулся с тем, что часть жизненно важных лекарств из аптек пропала. Например, до сих пор практически невозможно достать Депакин, серьезные перебои были с L-Тироксином и другими препаратами.. Продолжение 👇👇👇

⁃ Сегодня в зале более 700 человек и это стало возможно благодаря вашей работе. Спасибо вам за ваш труд. Большая нагрузка легла на первичное звено, в конце 2021 года и вы приняли этот удар на себя. Пандемия обогатила вас бесценным опытом: научила принимать нестандартные решения и действовать жестко. Так приветствовал врачей- участников итоговой коллегии Минздрава Самарской области губернатор Дмитрий Азаров. Впервые коллегия проходила не в здании Минздрава, не на базе СОКБ им. Середавина, а в Правительстве Самарской области. И это говорит о пристальном внимании власти к положению дел в региональном здравоохранении. Тезисно: Игорь Харитинов- первый заместитель Прокурора Самарской области: ⁃ Возбуждено 13 уголовных дел в отношении врачей, выдававших «липовые» справки о вакцинации ⁃ больные дети находятся под максимальной защитой государства ⁃ Нарушения, которые выявляет прокуратура, связаны с лекарственным обеспечением и изменением рекомендуемых медицинским сообществом медицинских назначений. ⁃ Остро стоит проблема с необеспечением необходимым больных сахарным диабетом Владислав Романов- директор ТФОМС: ⁃ проведено 110 проверок медучреждений, выявлено 59 нарушений ⁃ Трата средств по нецелевому назначению на сумму 54,8 млн рублей возвращены в бюджет ⁃ 46% нарушений связаны с оформлением медицинской документации ⁃ 260 пациентов с гепатитом С будут обеспечены лекарствами в полном об’еме Министр здравоохранения Армен Бенян: ⁃ в 2021 году система здравоохранения продолжала работать в особых условиях пандемии COVID ⁃ Плановая помощь была снижена, ограничена профилактическая работа ⁃ Почти 22% женщин, идущих на аборт, отказались от прерывания беременности ⁃ По сравнению с 2020 годом смертность от COVID выросла в 8.3 раза и вышла на второе место в структуре причин смерности населения ⁃ Для профилактики заболеваемости в регион поставлено 2.3 млн комплектоа вакцины, привито свыше 1,6 млн человек ⁃ Построен и введен в эксплуатацию инфекционный корпус в Сызрани и с 2022 года Сызранская горбольница вернулась в плановый режим работы, в частности заработало детское отделение ⁃ В 2021 году сделан важный гуманитарный шаг: открыто первое отделение паллиативной помощи детям на базе СОКБ им. Середавина. За что личная благодарность Владимиру Евгеньевичу Аветисяну, его фонду ЕВИТА. На коллегии 7 медицинских работников получили награды за самоотверженный труд из рук губернатора. При этом Дмитрий Игоревич сказал, что наград нужно вручать больше и чаще. Потому что врачи- хранители жизни и здоровья жителей Самарской области. Ну а я через час иду в Минздрав говорить о пропавших лекарствах и о взлетевших ценах на медикаменты. Надеюсь, появится ясность и решение, как с этим бороться.

Я помню себя в 2014 году. Когда Юрику поставили диагноз и сказали "Перспектив нет. Максимум 3 года жизни". А потом еще несколько врачей сочли своим долгом пожелать мне, чтобы мой сын скорее умер, сообщить, что он овощ и посоветовать сдать в детдом... Кто тогда меня спас? Моя семья. И мой Юрик. Который не думал, что всего 3 года, что он овощ и даже не мог заподозрить, что "эту зайку" ( так называет Юрика мой старший сын Тимур) могут куда-то сдать... Сейчас в нашей области есть место, где ты никогда такого не услышишь. Пусть оно пока единственное, но оно есть. "Здравствуйте, меня зовут Эльвира, я мама Марии, ей 11 лет. У нас тяжелая форма ДЦП, редкая хромосомная аномалия, эпилепсия и.т.д.Совсем недавно было много сложностей с нашими детками, если шла речь о госпитализации в больницу. Это всегда был стресс и мягко говоря не комфортно лежать в обычных отделениях! И совсем недавно моей доченьке присвоили паллиативный статус...И вдруг, именно после справки ВК о нуждаемости в паллиативной помощи, мы попадаем в сказку. Здесь в новом открывшимся паллиативном отделении совсем всё по-другому, а самое главное- всё продуманно до мелочей! ЛУЧШЕ ОДИН РАЗ УВИДЕТЬ, а в нашем случае посчастливилось здесь находится, могу сказать, что здесь комфортно так, что чувствуешь себя с ребенком как дома!!! Сюда однозначно захочешь возвращаться вновь и вновь! Очень внимательные врчаи и чудесный психолог! Впервые в жизни встречаю психолога от государства, после общения с которым вырастают крылья за спиной и хочется жить полной жизнью. Я очень благодарна всем за создание паллиативного отделения: МИНЗДРАВУ САМАРСКОЙ ОБЛАСТИ, НАШЕМУ ГУБЕРНАТОРУ И КОНЕЧНО ЖЕ ФОНДУ ЕВИТА И ВСЕМ, КТО ПРИНИМАЛ АКТИВНОЕ УЧАСТИЕ В ОБОРУДОВАНИИ ЭТОГО НУЖНОГО НАШИМ ДЕТКАМ ОТДЕЛЕНИИ!!!" А я... Я так радуюсь таким сообщениям и очень благодарна мамам, которые пишут и делятся своими эмоциями.

Раз встреча Два встреча Три встреча Как думаете, о чем говорили???