Ольга Шелест

У него вообще какая-то непростая дорога в семью. После моего первого рассказа о нем мои личные сообщения были буквально "взорваны"- со всех уголков России мне писали и говорили, что хотят его забрать. Но реально доехали только две семьи. С первой сразу не срослось - Ярослав отказался. Со второй - была дружба, общение, поездка в гости, много эмоций... Но.. Ярослав очень хочет общаться с дедушкой и отцом, поэтому оказался не готов уезжать из Самарской области так далеко... Поэтому я снова пишу о нем и ищу семью...Семью опытную, с приемными детьми-подростками, которые станут для него друзьями и примером для подражания. Семью, которая знает, что такое детская травма и умеет ее лечить. Раньше о Ярославе я писала вот здесь.https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_19942 Видео про Ярослава тут: https://www.youtube.com/watch?v=HJYYrnfuExc&list… Он похож на себя в нем, как сказала приемная мама из Москвы. Настоящий, такой и есть. Только на видео он стесняется и потому кажется замкнутым, на самом деле он очень открытый и искренний. Ярослав К., 2008, Группа здоровья: 2-ая группа здоровья Возможные формы устройства: усыновление, опека Причина отсутствия родительского попечения матери: свидетельство о смерти матери Причина отсутствия родительского попечения отца: Вступившее в законную силу решение суда о лишении родительских прав отца Анкета в ФБД: http://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-rky1 Звонить региональному оператору Самарской области 8-846 -3311097 или в опеку города Самары 8-846-3330324 Пусть семья для Ярослава уже найдется!!!

Ярослав К., 2008 год #Самарскаяобласть Долгая дорога в семью... - Можно я честно скажу? Понимаете, я хочу жить в Самаре, чтобы ездить к дедушке и папе. Спасибо, вы очень хорошая семья, и я был бы рад приезжать к вам в гости, но навсегда уехать в Москву не могу... Такой разговор состоялся у Ярослава с приемной семьей, которая готова была его забрать на всегда, прошла большой путь и... Но этот путь оказался не Ярослава. Продолжение 👇👇👇

Друзья, хочу пригласить вас на Яндекс. Дзен на канал БФ ЕВИТА) Подписывайтесь и оставайтесь с нашим фондом🙏🙏🙏 https://zen.yandex.ru/id/625065a5c9ac3d37f631d9a2

Пусть этот понедельник не будет тяжелым! Хочу поделиться с вами сообщением мамы паллиативного малыша, который она прислала в наш фонд БФ ЕВИТА о впечатлениях после пребывания паллиативном отделении. "Хотелось бы оставить отзыв о нашем пребывании в паллиативном отделении! Попав в него, мы впервые увидели, как радостно могут встречать семьи с тяжелобольными малышами! Весь медперсонал очень внимательный и заботливый, особенно санитарочки, всегда предлагают свою помощь (даже купать малыша). Условия отличные, всё продумано до мелочей, огромный плюс, что в палате кроме нас никого нет, так как у таких деток нарушен режим сна, телевизор со множеством каналов придаёт ощущение, что ты находишься дома 🙂 Специалистов мы прошли в полной мере, нам подобрали терапию и эпи-приступы отступили. Хотелось бы пожелать всем причастным к созданию такого прекрасного отделения здоровья и благополучия! Оксана Егрунева, мама Елизара". Всем отличного дня! Ведь свой день и свою жизнь мы создаем сами, умея замечать радостные мелочи в повседневной жизни!

Если бы мне раньше кто- то рассказал про правила позиционирования, вторичных проблем и у Юрика и у меня было бы меньше. А скорее всего- не было бы вообще… Но лучше поздно, чем никогда. Наш проект «Юрик с кнопочкой: развивающий уход» продолжается и мы готовы делиться новыми видеоуроками. Сегодня мы с Юриком хотим рассказать и показать на что обратить внимание, укладывая ребенка на спину ( как правило, большинство наших детей весь день лежат именно на спине, что, конечно, не правильно, но об этом позже, в других уроках), и как можно разнообразить позу лежа на спине с помощью П-образной подушки. Обо всем просто и понятно эрготерапевт БФ ЕВИТА , мама паллиативного малыша, руководитель Программы «Ты не один» Олеся Кисарова. И, конечно, #Юрикскнопочкой))) Расскажите, вы как день проводите? Пользуетесь подушками? Знали о такой? #юрикскнопочкой #бфевита #минэконом #паллиативныедети #уход #эрготерапевт #развитие #видеоурок

Лучший отдых- с любимой сестренкой Vera Khokhlova ))) Рвануть в Тольятти, прогуляться по нашему любимому ТЦ. Вспомнить, что это - впервые за последние пол года!!! Даже не поверили обе, что вот уже 6 месяцев сюда не приезжали, не бродили по нашим любимым отделам… Ну а я с двумя обновками: солнцезащитными очками ( намечтала себе такую форму ромбики и мечта сбылась) и новой сумочкой, что уж!!! А главное- на 6 часов просто забыла обо всех проблемах. Просто о себе и о нас… А как прошла ваша суббота???

Внезапность- мое второе имя на этой неделе. Два внезапных выезда в два самых больных места: пансионат для детей- инвалидов и в детское паллиативное отделение. В ПНИ приехали в воскресенье в 18.00 вместе с руководителем департамента Минсоцдема Татьяной Писаревой. В паллиативное отделение- в пятницу в это же время вместе с министром здравоохранения Самарской области Арменом Беняном. Когда открыта душа и горячее сердце - заметно то, что кому- то кажется нормой, но эта «норма» точно не на благо тех, для кого все эти организации созданы… Армен Сисакович лично осмотрел каждого ребенка в отделении, сразу же сделал звонки врачам, чьи консультации этим детям необходимы. А по поручению Регины Алексеевны наш БФ ЕВИТА готовит обучающий курс по уходу за паллиативными детьми, разрабатывает методические рекомендации и разрабатывает контрольные тесты для персонала ПНИ. Скоро будут перемены. Важные перемены! Благодарю Регина Воробьева и Армен Бенян за диалог, за умение слышать и принимать решения! С вами надежно! #бфевита #паллиативнаяпомощь #самара #минздрав63 #минсоц63

У нас лучший министр здравоохранения и лучший губернатор! Мало кто знает, но детское паллиативное отделение в 2022 году работало «в долг»: финансирование заложено не было. Собственно, и просчета на момент открытия не было. И вот, несмотря ни на что и вопреки чему бы то ни было, сегодня подписано распоряжение Губернатора о выделении финансирования на год на сумму 26 миллионов рублей! Сюда входит и закупка лечебного питания для пациентов отделения, и лекарств, и обследований и оплата труда! Ура!!! И огромное спасибо от всех родителей паллиативных детей!!! Когда чувствуешь такую поддержку, понимаешь- нет ничего невозможного! И даже если где- то пока что- то не так, то все равно обязательно все будет так, как надо!!!

#минздрав63 #бфевита #онф63 #общественнаяпалат63 #лекарства #депакин #паллиативныедети

На другие лекарства цены взлетели в 2 раза, на те, которые не входят в ЖВНЛП, но без которых наши дети тоже не могут.. Например, для #Юрикскнопочкой очень актуальна проблема Микролакса. Он есть, но стоит реально в два раза дороже. И вместо 3 тысяч в месяц, это счастье - сходить в туалет по-большому нам теперь обходится в 6 тысяч. О чем говорят в минздраве? О проблеме знаеют. частично, она спровоцирована нами самими - в панике многие люди стали закупать препараты "впрок" и создали дефицит. Это правда, тут я не спорю даже. Продажи лекарственных препаратов за 1 квартал 2022 года выросли в 3-4 раза и производители и поставщики попросту не справляются со спросом. Напримре, аптека "Вита" за 1 месяц реализовала 6-месячный запас лекарств. При этом в минздраве говорят, что вот к примеру L- триросксин и тот же Депакин - препараты рецептурного отпуска и в рецепте написано, сколько упаковок нужно на месяц. Но! часть аптек отпускала большее количество ( не 2 упаковки, как выписано в рецепте, а 4-6), другая часть аптек вообще отпускала без рецепта и столько, сколько мог унести покупатель... Кстати, за отпуск без рецепта "пойманы за руку" несколько аптек и сведения об этом переданы в Росздравнадзор, который теперь будет разбираться в этом вопросе.... И да, вообще на рецептах аптеки должны ставить датц продажи и количество, чтобы человек не пошел в другую аптеку в этот же день и не купил "в прок" Что касается взлетевших цен на лекарства, то тут, как заверили меня в Минздраве, на препараты ЖВНЛП ( их список и предельную стоимость можно посмотреть на сайте) - нарушений не было: все цены в пределах допустимых. А те лекарства, которые не считаются жизненно-важными - здесь цены никак не регулируются, кроме самих производителей, дистрибьюторов и аптек. Представитель фармсообщества Елена Гладкова сказала, что аптекам тоже не выгодно высоко задирать цены, потому что тогда никто не сможет купить лекарства, на складах будет много не проданного, а это - убытки для них как бизнесменов. И опять же, все аптеки отталкиваются от закупочной цены, и если в закупке наш с #Юрикскнопочкой Микролакс теперь по 1000 рублей, то продавать по 900 они физически не могут. А наценка в среднем на лекарства составляет от 5 до 10%. И это я тоже понимаю, не понимаю только - в чем мне как маме паллиативного ребенка, который не может без Микролакса, еще отказать себе, чтобы выкроить недостающие 3 тысячи рублей. Можно заменить на что-то другое. Согласна. Если есть возможность и препарат действует - не только можно, но и нужно. А если ничего, кроме этого не помогает??? Ну и если возвращаться к лекарствам из списки ЖВНЛП, к тому же Депакину, который сейчас находится в дефектуре, и когда появится - не известно. Какой выход? Подбирать другие препараты, содержащие вальпроевую кислоту. И кстати, рекомендательное письмо минздрава было разослано во все больницы: не просто сказать" лекарства нет и не будет", а предложить аналог и в случае необходимости - госпитализировать человека для подбора этого аналога. Но, конечно, никто из врачей этого не сделал. Во всяком случае, я о таком не слышала, а мамы детей, страдающих эпилепсией, рвут волосы и не знают - как спасать своего ребенка от эпи-приступов. Узнала о полезном ресурсе allapteki.ru Здесь все аптеки области размещают информацию о товаре и стоимость. Можно звонить и уточнять наличие, откладывать, приезжать и забирать. Но ощущение безысходности никуда не делось. Везде замкнутый круг, и всех конечно можно понять. Только кто поймет нас - родителей тяжелобольных детей, хронических больных, инвалидов? Кто протянет нам руку помощи? Наш фонд на связи с минпромторгом РФ по вопросам лекарственного обеспечения, там тоже - думают... Договорились с минздравом, что наш БФ ЕВИТА составит списки паллиативных детей, у которых возникли проблемы с лекарствами и которым не предложили и не подобрали аналогов. Будем решать в ручном режиме... Ну и все фармсообщество прогнозирует к лету откат цен на лекарства и возвращения в стабильное русло... А вы - закупились лекарствами "врок"? Вообще, какое решение проблемы видите?

Грустное впечатление осталось у меня от встречи в региональном минздраве по вопросам дефицита лекарств и роста цен на них. Ощущение безысходности происходящего... Каждый из нас столкнулся с тем, что часть жизненно важных лекарств из аптек пропала. Например, до сих пор практически невозможно достать Депакин, серьезные перебои были с L-Тироксином и другими препаратами.. Продолжение 👇👇👇

⁃ Сегодня в зале более 700 человек и это стало возможно благодаря вашей работе. Спасибо вам за ваш труд. Большая нагрузка легла на первичное звено, в конце 2021 года и вы приняли этот удар на себя. Пандемия обогатила вас бесценным опытом: научила принимать нестандартные решения и действовать жестко. Так приветствовал врачей- участников итоговой коллегии Минздрава Самарской области губернатор Дмитрий Азаров. Впервые коллегия проходила не в здании Минздрава, не на базе СОКБ им. Середавина, а в Правительстве Самарской области. И это говорит о пристальном внимании власти к положению дел в региональном здравоохранении. Тезисно: Игорь Харитинов- первый заместитель Прокурора Самарской области: ⁃ Возбуждено 13 уголовных дел в отношении врачей, выдававших «липовые» справки о вакцинации ⁃ больные дети находятся под максимальной защитой государства ⁃ Нарушения, которые выявляет прокуратура, связаны с лекарственным обеспечением и изменением рекомендуемых медицинским сообществом медицинских назначений. ⁃ Остро стоит проблема с необеспечением необходимым больных сахарным диабетом Владислав Романов- директор ТФОМС: ⁃ проведено 110 проверок медучреждений, выявлено 59 нарушений ⁃ Трата средств по нецелевому назначению на сумму 54,8 млн рублей возвращены в бюджет ⁃ 46% нарушений связаны с оформлением медицинской документации ⁃ 260 пациентов с гепатитом С будут обеспечены лекарствами в полном об’еме Министр здравоохранения Армен Бенян: ⁃ в 2021 году система здравоохранения продолжала работать в особых условиях пандемии COVID ⁃ Плановая помощь была снижена, ограничена профилактическая работа ⁃ Почти 22% женщин, идущих на аборт, отказались от прерывания беременности ⁃ По сравнению с 2020 годом смертность от COVID выросла в 8.3 раза и вышла на второе место в структуре причин смерности населения ⁃ Для профилактики заболеваемости в регион поставлено 2.3 млн комплектоа вакцины, привито свыше 1,6 млн человек ⁃ Построен и введен в эксплуатацию инфекционный корпус в Сызрани и с 2022 года Сызранская горбольница вернулась в плановый режим работы, в частности заработало детское отделение ⁃ В 2021 году сделан важный гуманитарный шаг: открыто первое отделение паллиативной помощи детям на базе СОКБ им. Середавина. За что личная благодарность Владимиру Евгеньевичу Аветисяну, его фонду ЕВИТА. На коллегии 7 медицинских работников получили награды за самоотверженный труд из рук губернатора. При этом Дмитрий Игоревич сказал, что наград нужно вручать больше и чаще. Потому что врачи- хранители жизни и здоровья жителей Самарской области. Ну а я через час иду в Минздрав говорить о пропавших лекарствах и о взлетевших ценах на медикаменты. Надеюсь, появится ясность и решение, как с этим бороться.

Я помню себя в 2014 году. Когда Юрику поставили диагноз и сказали "Перспектив нет. Максимум 3 года жизни". А потом еще несколько врачей сочли своим долгом пожелать мне, чтобы мой сын скорее умер, сообщить, что он овощ и посоветовать сдать в детдом... Кто тогда меня спас? Моя семья. И мой Юрик. Который не думал, что всего 3 года, что он овощ и даже не мог заподозрить, что "эту зайку" ( так называет Юрика мой старший сын Тимур) могут куда-то сдать... Сейчас в нашей области есть место, где ты никогда такого не услышишь. Пусть оно пока единственное, но оно есть. "Здравствуйте, меня зовут Эльвира, я мама Марии, ей 11 лет. У нас тяжелая форма ДЦП, редкая хромосомная аномалия, эпилепсия и.т.д.Совсем недавно было много сложностей с нашими детками, если шла речь о госпитализации в больницу. Это всегда был стресс и мягко говоря не комфортно лежать в обычных отделениях! И совсем недавно моей доченьке присвоили паллиативный статус...И вдруг, именно после справки ВК о нуждаемости в паллиативной помощи, мы попадаем в сказку. Здесь в новом открывшимся паллиативном отделении совсем всё по-другому, а самое главное- всё продуманно до мелочей! ЛУЧШЕ ОДИН РАЗ УВИДЕТЬ, а в нашем случае посчастливилось здесь находится, могу сказать, что здесь комфортно так, что чувствуешь себя с ребенком как дома!!! Сюда однозначно захочешь возвращаться вновь и вновь! Очень внимательные врчаи и чудесный психолог! Впервые в жизни встречаю психолога от государства, после общения с которым вырастают крылья за спиной и хочется жить полной жизнью. Я очень благодарна всем за создание паллиативного отделения: МИНЗДРАВУ САМАРСКОЙ ОБЛАСТИ, НАШЕМУ ГУБЕРНАТОРУ И КОНЕЧНО ЖЕ ФОНДУ ЕВИТА И ВСЕМ, КТО ПРИНИМАЛ АКТИВНОЕ УЧАСТИЕ В ОБОРУДОВАНИИ ЭТОГО НУЖНОГО НАШИМ ДЕТКАМ ОТДЕЛЕНИИ!!!" А я... Я так радуюсь таким сообщениям и очень благодарна мамам, которые пишут и делятся своими эмоциями.

Раз встреча Два встреча Три встреча Как думаете, о чем говорили???

Когда мы создавали паллиативное отделение, это было одним из важнейших видов помощи. Именно поэтому вместе с одноместными палатами в отдельном крыле было создано отделение дневного пребывания. По нашему замыслу, сюда должны были приезжать семьи с детьми для замены гастростомы, трахеостомы, и лечения зубов... Как это сейчас работает? Мне написала мама паллиативного мальчика Даниила, Илия Шлык. " 9 февраля мы приехали в отделение челюстно-лицевой хирургии СОКБ им. Середавина лечить зубы. У нас не было некоторых анализов. И нам предложили лечь в отделение, паллиативное. Мы спустились на 2 этаж. Нас встретили психолог и педиатр. Заселили нас в палату😊. Все очень внимательные, заботливые. Помимо лечения зубов, нам предложили полежать 2 недели и пройти все необходимые моему сыну обследования. Можно сказать - полную диспансеризацию. Мы с радостью согласились. Замечательное отделение, прекрасные палаты. Первый раз в жизни к нам такое отношение, психолог постоянно меня поддерживала, рассказывала о чем я ещё не знала. Помогли нам оформить статус. Вылечили мы зубки. Прошли обследование. Много прошли анализов, УЗИ. Состояние ребёнка улучшилось🙏🙏🙏🙏. Врачи очень заботливые. Раз в пол года будем приезжать на обследование. Спасибо за такое отделение, я в первый раз в больнице была, как дома. Спасибо, что вы есть у нас. Несмотря на то, что живем мы в Самаре, приезжать на обследования будем теперь только сюда - здесь теперь наш дом. Юлия Шлык, мама Даниила". А называется наше отделение "Самара - городок", и там не палаты а домики, вы же помните, да? Нам хотелось, чтобы при госпитализации маме не говорили "Вам в палату номер шесть", а спрашивали "Вы в домик космонавта или лесника?" Так и происходит сейчас... #Азаров #минздрав63 #паллиативныедети #бфевита #паллиативнаяпомощь #паллиативноеотделение