Ольга Шелест

Иногда случается и личная жизнь… Вчера встречалась с подругой, показывала ей видео с дискотеки 80-х, которую организовал Благотворительный фонд “Источник Веры” пару недель назад и на которую мне удалось вырваться. -Ну хоть иногда выкладывай такие видео, а не только про боль рассказывай. Ну чтоб твои читатели понимали, что ты- живая,- сказала мне Valeriya Astapkovich. И вот я подумала: может и правда надо иногда про себя как просто Ольгу Шелест, а не маму #Юрикскнопочкой, не директора БФ ЕВИТА , не сопредседателя #ОНФ, не члена Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области и т.д.? А как же про электронный сертификат от ГУ - Самарское РО ФСС РФ , про детей- сирот, которые ждут маму, или в которых не видят человека, про врачей, паллиативную помощь, Юрика и его умелки??? В Заметках у меня больше 50 тем для постов, которые я просто не успеваю писать, и тратить время на личное просто жаль. Но может я не права? И если про личное- то что вам хотелось бы обо мне узнать??? Конечно, в моей жизни иногда случается личное))) Хотя, если подумать, вся моя жизнь и все, что я делаю- моё, личное….

Здравствуйте... Я к вам с Благодарностью-спасибо вам большое. Диетолог звонила и мы общались по ватсап-очень милая женщина - все чётко и по существу. Конечно было озвучено не очень приятное-но это факт... Мы нуждаемся в установке гастростомы... Страшно, не понятно-но в первую очередь нужно для ребёнка. Она говорила про ваш фонд, что помогают в установке и обучают как ухаживать за ней. Вы извините что пишу вам... Но не знаю кому ещё... Просто подумала, что если устанавливать, то только не в нашей областной больнице... А у специалистов. И ещё диетолог сказала фразу, что "если ребёнок живёт, то нужно ему жить комфортно". У меня прям очень отозвалась она. Да у нас и специалистов нет... Элементарно нет детского невролога... Только ехать в область, а это 200 км от нас-3 часа езды-с таким ребенком-тяжело... Вот такое сообщение сегодня пришло мне от мамы тяжелобольного ребенка из Оренбургской области. Я называю это "феячить по-тихоньку"... По-тихоньку консультируем детей из других регионов, по-тихоньку подсказываем маршруты, по-тихоньку учим врачей из других регионов, по-тихоньку помогаем мамам добиваться положенного по закону.. К сожалению, только по-тихоньку, потому что просто нас не хватает на все то количество боли, которое сваливается на наш БФ ЕВИТА. Наш проект #вкусжизни уже давно закончился, но вкус жизни должен быть в каждой семье. В Самарской области не умирать детям от голода помогают губернатор Дмитрий Азаров и министр здравоохранения Армен Бенян, выделяя по 18 миллионов ежегодно для обеспечения паллиативных детей специальным питанием. А у нашего фонда есть отдельный проект #вксжизни в программе "Всегда рядом", когда мы закупаем лечебное питание на сумму до 100 000 рублей в год для не паллиативных детей. А еще у нас есть уже команда - диетолог Сабирова Гузель Равильевна, хирург Изосимов Артем Александрович, Захаров Илтя Владимирович, Михайлов Рустам, чудесные поставщики питания, которые не зарабатывают на больных детях и у нас всегда есть запас лечебного питания, чтобы успеть вовремя... А сегодня я подала заявку нашего фонда на внеочередной конкурс #ФПГ c проектом #вкусжзини_регионы, написанный для Саратовской, Ульяновской областей и республики Чувашия... Если выиграем, поможем паллиативным детям этих регионов наконец-то жить, а не мучится от голода и холода. Поможем мамам начать жить, а не бесконечно кормить своих детей. Поможем хирургам научиться ставить гастростомы, а минздравам разработать свои программы нутритивной поддержки паллиативных детей... Подержите за нас кулачки??? И вот за эту маму, которая совсем из другого региона, на которой тоже нужна помощь...

Как жил #Юрикскнопочкой пока мама отдыхала? Почти никак… Как будто замер… Похудел. Это удивительно, ведь полностью сбалансированное лечебное питание он получает через гастростому 4 раза в день четко по расписанию. Свои 1200 ккал, как диетолог прописал. Но… щечки пропали, пухлые ляжечки пропали. Блеск в глазах тоже пропал. Личико вытянулось и взгляд печальный. Это явно бросилось мне в глаза, когда я вернулась. Собственно, я знаю, почему так. И я знаю, почему дети- сироты почти всегда худенькие, как бы усиленно их не кормили. Нет мамы. Мамы, которая весь мир. И тогда теряется этот единственный смысл жизни- жить, потому что тебя просто любят. Ведь именно для этого рождаются дети- для любви. Не за что- то, а просто так. Ни одна санитарка, няня, волонтер не будут любить тебя, как мама. Потому что для них ты- работа, или друг, с которым вы встречаетесь, когда удобно другу или когда выпал график дежурства няни. А мама- всегда рядом. Даже, если она хмурит брови и за что- то тебя ругает- значит накосячил и так надо. Но она никуда не уйдет, не сменится на сутки, а просто перестанет сердиться, поцелует и возьмет на руки. Мама любит тебя любого. Она не ждет от тебя соответствия своему идеалу, или оправдания своих надежд. Она просто радуется, что ты у нее есть. И ты для нее- не работа, не проблема. Ты для нее- тоже весь мир. Мир, поместившийся удивительным образом в каждом пальчике, в пяточках, щечках, даже в памперсе!!! И этот мир дарит мир в душе. Нет, мама тоже требует. Требует уважать ее пространство, ее время на себя, ее интересы. Но делает это она совершенно особенным способом, без ущемления твоих прав и твоих интересов. А когда мамы нет, наступает сначала тревога «Что же пошло не так?», а потом страх, что это «не так»- навсегда. Юрик долго засыпал. Смотрел через узкие щелочки, бдил и ждал, что я вернусь. С глубоким вздохом- он все- таки сдавался, как будто смирившись со своей одинокой участью. Ему не нужна была ни няня, ни брат. Юрик засыпает только со мной. Утром он не просыпался, как обычно в 7 утра. Его будили. В 9.00. И то- с трудом. Было ощущение, что он не хочет вставать, потому что- зачем??? Я звонила, говорила с ним по видеосвязи. А он печально смотрел в экран телефона, обиженно поджав губы, и не произнес ни звука. Сегодня он спал со мной до 9.00. Несмотря на ранний будильник, который я благополучно выключила и продолжала спать. Он сопел рядом так вдохновенно и спокойно, что я чувствовала - у него отлегло. Все в порядке, мама дома. Сегодня целый час безудержно хохотал с няней без повода, задирая ноги ( в очередной раз удивил). Было совершенно ясно- успокоился. Снова начал жить, а не существовать. Сейчас мирно сопит у меня на руках, полностью доверившись этому миру, где все теперь безопасно. Ощущение- отсыпается за 3 бессонные ночи. А вы говорите- отдых. Не пускает даже на три дня. Раньше просто отказывался от еды. Теперь отказаться не может- у нас есть его волшебная кнопочка. Но когда нет смысла жить, то даже кнопочка не спасает. Все время так и будет вести себя, как малыш… И ведь не вырастет. В общем, отпуск- это не для меня. Даже кратковременный. А ваши дети как относятся к вашему отсутствию дома?

Помните писала пост про "уродство" детей-инвалидов? https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_24… Этот пост заметило ГБ МСЭ Самарской области и попросило наш фонд написать официальное письмо с обозначением проблемы и предложениями других формулировок. От имени мам детей - носителей разных видов стом, я как исполнительный директор БФ ЕВИТА направила такое письмо. Вот его содержание. " В последнее время в фонд всё чаще поступают жалобы от родителей детей-инвалидов, имеющих стомы. В программах реабилитации в пункте, где речь идет об аномальных отверстиях пищеварительного и мочевыделительного трактов и дыхательных путей употреблен термин «уродства», а в частности «нарушения, обусловленные физическим внешним уродством», что оскорбляет чувства семей с детьми-инвалидами. Согласно 181 Федеральному закону от 24.11.95 недопустима дискриминация людей с ограниченными возможностями. Согласно словарю Ожегова: «Уродство - физический недостаток, обезображивающий внешний облик». По мнению родителей детей-инвалидов стомы не являются тем, что обезображивает облик. Правильнее считать это явление не уродством, а, наоборот, девайсом, облегчающим жизнь и уход. Прошу пересмотреть возможность изменения данного пункта и замену на такой термин, как «нарушения, требующие компенсирующих медицинских средств ухода», «нарушения, обусловленные наличием нефизиологичных дополнительных хирургических отверстий» и тому подобное.» И вот на днях Минтруд России прислал ответ, скриншоты на фото, но смысл его такой, что все в рамках закона ( мы в этом и не сомневались), и внимание: термин "уродство" - медицинский, и в контексте медико-социальной экспертизы содержателен и информативен. А сама фраза содержит медицинские и психологические характеристики. Правда, к самом конце пообещали, что наши предложения будут по возможности учтены при внесении изменений в НПА. Будем надееться, что все-таки нас услышат и наши дети перестанут называться уродами самим государством. Ведь все начинается с государства....

Этот город - самый лучший город на земле!!! На три дня вырвалась в столицу. Да, и на трамвайчике, и на метро прокатиться. И по Красной площади погулять. И по улице «с фонариками». И в кафе посидеть, и по работе встретиться. И с #регионзаботы обсудить проект паллиативной помощи детям. Да, Москва прекрасна. Да, почти удалось отдохнуть и почти ни о чем не думать. Но, приземлившись сегодня ночью в Самаре и выйдя из аэропорта на улицу, мы вместе с Vera Khokhlova сказали «Все- таки Самара- лучший город»… И я хочу жить и работать только здесь. Все познается в сравнении! А вы любите свой город???

Сталкивались ли вы с тем, что при госпитализации в больницу, врачи просят вас привезти с собой лекарства? Простейшие, входящие в перечень ЖВНЛП? Или самостоятельно их купить? Если да, то это - незаконно! В 2021 году вышел Приказ Министерства здравоохранения РФ от 1 июля 2021 г. N 696н "О внесении изменений в Правила обязательного медицинского страхования, утвержденные приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 28 февраля 2019 г. N 108н, и Порядок проведения контроля объемов, сроков, качества и условий предоставления медицинской помощи по обязательному медицинскому страхованию застрахованным лицам, а также ее финансового обеспечения, утвержденный приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 марта 2021 г. N 231н" Согласно этому документу, больницам разрешено использовать лекарственные средства, приобретенные пациентом самостоятельно или за счет благотворительных организаций. И некоторые больницы начали злоупотреблять этим, говоря родителям "Приносите с собой пульмикорт, Депакин, аспирин и т.д.". На самом деле в пояснительной записке к Приказу подчеркивается: приказ разработан в целях обеспечения возможности благотворительным фондам предоставлять пациентам ДОРОГОСТОЯЩИЕ лекарственные препараты для оказания им медицинской помощи в стационарных условиях, и не применения штрафных санкций к медицинским организациям в таких случаях. То есть, речь идет именно о дорогостоящих препаратах, которых по каким-либо причинам в настоящее время нет в больнице, для того, чтобы оказать вовремя помощь. Во всех остальных случаях предложения вести с собой лекарства - не законны и вы можете пожаловаться на эти действия в свою с страховую компанию. А страховая компания, после проведения проверки, при выявленных признаках нарушения, просто не оплатит больнице ваше лечение. https://base.garant.ru/56880949/ Приходилось сталкиваться с такми?

Для тех, кто «не в танке», напомню, что 17 июня 2022 года на Петербургском международном экономическом форуме заключено трехстороннее соглашение между Правительством Самарской области, АНО "Агентство стратегических инициатив по продвижению новых проектов" и АНО "Благотворительная служба поиска медицинской помощи "Верное направление" о сотрудничестве по проекту "Социальный координатор". Документ подписали губернатор Самарской области Дмитрий Азаров, генеральный директор АСИ Светлана Чупшева и руководитель некоммерческой организации Антон Яремчук. И этот проект уже начал свою работу! Уже создана мультидисциплинарная команда, в которую входят представители разных сфер: здравоохранения, образования, социальной защиты и труда, НКО. На первой встрече 27 июля в Белом доме обсудили организацию взаимодействия органов госвласти, общественных объединений и благотворительных фондов. Главная задача- чтобы помощь была оказана в максимально короткие сроки. Среди ключевых направлений "Социального координатора" - медицинская помощь, уход на дому, содействие в трудоустройстве и получении образования, а также создание доступной среды для граждан, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. Обратиться к координаторам смогут люди с инвалидностью, тяжелобольные дети и взрослые, выпускники детских домов, родитель (опекун) ребенка с инвалидностью, ухаживающий за тяжелобольным человеком или человеком с инвалидностью. Вся поддержка оказывается бесплатно в формате одного окна. Для того чтобы получить необходимую помощь, достаточно будет обратиться по многоканальному федеральному номеру телефона 8-800-303-30-30. Координаторы проекта будут разбираться в каждой конкретной ситуации и подбирать решение проблемы, с которой человек обращается на горячую линию. Наш фонд БФ ЕВИТА стал одним из партнеров этого проекта. В рамках #маршрутжизни мы так же будем направлять наших подопечных к социальному координатору, если своими силами не сможем помочь. Ну а социальный координатор сможет передать нам на попечение людей для помощи в решенияи их проблем. Еще партнеры АНО «Самарский хоспис» , Наталья Батт и БФ «Другое детство», Благотворительный фонд “Источник Веры” , Волонтеры - Особым детям. Самарская область. , БФ «Радость» Светлана Полдамасова и другие. Группа проекта в ВК: https://vk.com/vernap_ru Знали о таком проекте??? Как считаете, нужное дело? Ну а я на 3 дня в Москву))) Рабочие встречи уже назначены. По хоспису, по аббилитации паллиативных детей, по социальному сопровождению семей с детьми- инвалидами)

Ну отлично я в Москву собралась отдохнуть… Два месяца выкраивала и высвобождала время «на себя»… Выкроила, называется… Еду- то всего на 3 дня и все эти дни дожди… А мне мечталось погулять по центру, посидеть в кафе… Друзья- Москвичи, скажите там у вас реально ливни и грозы??? Или местами ??? Точно зонтик брать, или «пронесет»? Отменить не получится: билеты невозвратные, гостиница оплачена, до нового года все уже дальше расписано…

Один прекрасный человек прислал эту гифку мне со словами: «Посмотри! Вынашивает сердечко,выщипывает пёрышки из своего бочка и сердечко с крылашками из пёрышек улетает. Спасибо тебе,дорогая за Владу,Давида!Спасибо!» А я говорю спасибо каждому, кто помогает!!! И вынашивает сердечки, и делится своими перышками, чтобы сердечки улетали и несли любовь каждому! P.S.Ярослав официально стал маминым и папиным. Теперь навсегда!!! Мария Аксёнова и Сергей Аксёнов спасибо вам! И за Ярика, и за Лешеньку!!!

💖Я — Владлена, и я дождалась маму!💖 Я ждала ее целых пять лет. Хотя, если честно, я даже не понимала, что жду именно ее… Пять лет я жила совсем одна на виду у многих людей. Первые два года моей жизни я одна лежала в больнице, одна терпела боль от уколов, операций. Когда ты маленький и тебе очень больно, так хочется плакать. Но ведь плачут всегда кому-то. А таким как я, с первого дня оставшимся без мамы, некому плакать. Поэтому мы замираем внутри себя. Боль, как простынка, закрывает нас настоящих от Мира. Прячет все мысли и чувства, выставляя напоказ лишь маленькое, скрученное болезнью тельце. Совсем еще недавно я жила с такими же как я ребятами в одной комнате. Я не знала другой жизни. Но теперь знаю! Потому что пришла ОНА. Взяла меня на руки и унесла в свою жизнь. Мама! Именно ее, оказывается, мне так не хватало. Именно ее объятия такие надежные. Именно ей хочется улыбаться. И я улыбаюсь! Впервые за свою жизнь. Мама, Мама, Мамочка. Обещай, что мы всегда будем вместе! *** Дорогие друзья! Владлена Бубович стала первым паллиативным ребенком в нашем регионе, которого забрала приемная мама! У малышки с первого дня жизни тяжелая судьба. Ее биологическую мать лишили родительских прав сразу после рождения девочки. Два года этой отважной крошке пришлось совсем одной лежать в больнице, каждую неделю перенося под наркозом неприятную процедуру по откачке ликвора. После того как Владлене установили шунт и отток ликвора нормализовался, она стала воспитанницей детского дома. Последствия лечения и одиночество превратили ее в паллиативную девочку. Исполнительный директор фонда «ЕВИТА» Ольга Шелест, сначала как волонтер, а потом и как глава фонда, искала девочке приемную семью. Но годы шли, а мама все не находилась. В этот период Владлена стала героиней одно из программ «Право на маму». Сюжет о ней можно посмотреть по ссылке: https://www.youtube.com/watch?v=VnzUkuiXvX4 И вот совсем недавно случилось Чудо! Наша крошка обрела семью. Приехала настоящая Мама и забрала ее домой. А мы взяли малышку в нашу программу помощи паллиативным детям: «ТЫ НЕ ОДИН». Сейчас Владлене и ее маме нужно привыкнуть друг другу, обустроить быт так, чтобы девочка чувствовала себя хорошо. И самое главное — есть вещи, которые жизненно необходимы Владлене. В первую очередь — это лечебное питание Клинутрен Юниор до конца года. Из расчета 15 банок смеси в месяц. Стоимость одной банки – 650 рублей. Владлене необходима гастростома с переходниками. Также мы планируем купить Владлене опору для купания и предоставить няню, чтобы мама могла спокойно отлучаться на некоторое время. Дорогие наши друзья, обыкновенные волшебники, помогающие «особенным» детям! Мы просим вас поучаствовать в сборе 127 800 рублей для покупки Владлене всего необходимого для стабильной жизни без ухудшения состояния. Теперь, когда у нее есть Мама, малышка обязательно начнет проявлять свой потенциал к развитию. Ей нужно только немного помочь! Оказать помощь Владлене можно: ✅Через сайте фонда ЕВИТА: https://bfevita.ru/campaign/vladlena-bubovich/ ✅при помощи QR-кода; ✅через систему "Сбер Пожертвование"; ✅по SMS на номер 3443 со словом ЕВИТА 100, где 100 - сумма вашего пожертвования. (сумму можно изменить) За пожертвование от 1000 рублей фонд ЕВИТА дарит книгу "Синдром Канаван" — пронзительную историю, основанную на реальных событиях. #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #ДДИ #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара

- Такое ощущение, что сотрудники МСЭ из собственного кармана покупают детям памперсы, и именно поэтому не вписывают в ИПРА. - Почему паллиативному ребенку не вписали памперсы в ИПРА? Где написано, что детям до 3 лет не положено? - Сколько еще недель или месяцев вы будете оформлять посыльный лист в МСЭ, сколько еще ошибок сделаете? Ведь ребенок может не дождаться помощи, которая ему гарантирована государством? - Скажите, как долго вы будете закупать коляску? Пока ребенок не умрет? Нельзя ли как-то ускорить этот процесс? - А если ваш ребенок будет плакать всю ночь, вы будете просто плакать вместе с ним или постараетесь обезболить? - А теперь представьте, сколько мама должна потратить времени, чтобы получить этот рецепт, а потом по нему - лекарство? Неужели вы не можете сократить этот путь и помочь? Теперь я все реже говорю эти слова. А ведь еще год назад эти и другие вопросы я задавала почти каждую неделю то одному чиновнику, то другому, то одному рвачу, то заведующему другой поликлиники... На этой неделе у меня прошли встречи со всеми ключевыми ведомствами, от помощи которых и быстроты принятия решений зависит жизнь и ее качество паллиативных детей. ГБ МСЭ Самарской области, ФСС, Минздрав, главные врачи детских больниц... Знаете, что оказалось во всех встречах самым важным для меня? Наши дети - больше не невидимки. О них знают, внимательно изучают их личные дела, максимально ускоряются для принятия решений и оказания помощи... Теперь для этих людей "паллиативной ребенок" - не просто звук, диагноз. Это - громкий звонок в дверь: время ограничено! Индивидуальный подход. Каждый из тех, с кем мы разговаривали понимает все особенности нашей жизни, все трудности и горести. И, во всяком случае, на словах, но глядя в глаза, готов помогать и включать ручной режим управления. Это- важно. И есть результаты: несколько наших семей получили коляски по индивидуальным параметрам, дорогие коляски. ГБ МСЭ вписывает в ИПРА все, что положено ребенку, максимально! Спасибо Дмитрий Азаров , Армен Бенян и Министерство здравоохранения Самарской области , Борисов Константин Анатольевич, Щербаков Игорь Сергеевич и ГУ - Самарское РО ФСС РФ , Olga Galakhova , Светлана Юрьевна Гаршина, Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина , Регина Воробьева, за наших детей! Спасибо маленькой, но совершающей большие дела команде БФ ЕВИТА ! Каждому, кто рядом с нами все это время! Конечно, многое еще нужно менять, над многим работать. Но самый большой и первый шаг сделан- мы больше не невидимки и не безголосые!