Ольга Шелест

Ну что, в нашей семье прибавилось очкариков))) Теперь нет ни одного человека в нашей семье, кто не носил бы очков. Где-то между работой, втречами, переговорами, отчетами и всем вот этим я успеваю заниматься #Юрикскнопочкой. Вчера мы ездили в Семейная клиника «КОСМА». На примем к офтальмологу. Что я могу вам сказать? Да, есть частичная атрофия зрительного нерва. Визуально правый глаз как будто видит лучше левого, но по факту все наоборот: правый глаз - 4,75, а левый - 3,5. Плюсом к нашему счастью - сильный астигматизм. Как врачу удалось установить остроту зрения - для меня загадка. Потому что плясали вокруг Юрика аж 5 женщин: врач, две медсестры, няня и я. Подключили уже даже старшего брата… А он нам весело улыбался, но никак не хотел фокусироваться на чудо-аппарате как раз для таких особенных, как Юрик. Мы минут 15 устраивали танцы с бубнами - в прямом смысле слова, с погремушками, пищалками и прочими атрибутами. Реакции - ноль, кроме веселого хихиканья Юрика. И тогда врач сказала: «Юра, посмотри на мой палец» и подняла вверх указательный И что бы вы думали ? Он взял и посмотрел. И сумел даже задержать взгляд на те несколько секунд, которые нужны были, чтобы рассмотреть глазное дно. - Вы знаете, он все понимает. Убираем игрушки, - сказала врач, и уже обращаясь снова к Юрику, продолжила - а теперь Юра посмотри вот сюда, - отвела палец левее. Так нам удалось рассмотреть глазное дно Юрика и что-то там еще. А… выявить астигматизм! А потом мы сели за рефрактор, ну чтобы проверить остроту зрения. И это был точно Юрин аппарат. Конечно, большую роль сыграла медсестра Татьяна, которая нежным голосом говорила Юрику "Видишь вон там воздушный шар? А посмотри, кто на нем летит?" и ,Юрик отчетливо смотрел на шар, а доктор в это время отчетливо смотрела его зрение. Она просила не писать о ней. Она сказала "врач без медсестры - почти ноль! Вот кому памятники надо ставить - нашим медсестрам. Не может врач работать без медсестры". Она рассказала, как в далекие 90-е года ездила по поручение депздрава по домам ребенка и ДДИ и осматривала детей-инвалидов. "Страшно. Несут отдельно туловище ребенка. Отдельно - голову. Но они все понимали, эти дети. Больно еще и потому, что наша работа тогда ушла в стол. Для детей ничего не изменилось. Может быть сейчас по-другому?, - с надеждой в голосе спросила она меня. " Я знаю таких детей. Они прекрасные. Просто с ними надо на равных, и они обязательно откликнутся. И еще важно, чтобы ребенок тебе доверился. Вы же видели, как Юра был насторожен, и у нас ничего не получалось? А потом пришла Танечка ( медсестра) и вот она сумела расположить его к себе. А уж когда вы его на руки взяли, у него даже глазки бегать меньше стали и нистагм уменьшился". Я не называю вашего имени, как вы и просили. Но я говорю вам СПАСИБО! СПАСИБО за верну в наших детей, за то, что видите в них не овощей, а человека с характером, за общение с нашими детьми на равных, за желание разобраться и за желание помочь. Пусть чуть лучше Юрик будет видеть, но он будет видеть то, чего не видел раньше. Я в предвкушении джу наши очки ( кстати, обошлись они нам очень бюджетно: оправа за 1500 адаптированная для детей и стекла по 1050 со сферами ( это что-то оч крутое, наверное для астигматизма). Ну а прием для #Юрикскнопочкой как паллиативного ребенка был благотворительным. Теперь рассказывайте вы: к каким офтальмологам ходите? Носите ли очки?

Ищу добрых волшебников, которые смогли бы помочь семье в такой ситуации: «Мы семья из ДНР, беженцы, проживаем в Пункте временного размещения в г.Самара. Семья многодетная. Четверо детей, трое из них несовершеннолетние. Старшая девочка военнообязанная (медсестра), находится в ДНР, вторая школьница будет учиться дистанционно в 10 классе в ДНР, городском лицее (отличница), ей нужен ноутбук и принтер. Может знаете каких волонтеров, которые смогли бы помочь в этом вопросе. Спасибо.» Такое письмо пришло нам на почту. Но наш фонд не может приобретать немедицинскую технику… Друзья, может быть у кого- то из вас есть ноутбук и приниер, которыми вы не пользуетесь? Или может вы готовы были бы купить? Чтобы девочка могла учиться?

Всю ночь мне снился сегодня один человек... Мы с ним ходили по больницам, смотрели детей, разговаривали с врачами, потом сидели в каком-то зале и долго говорили о паллиативной помощи детям... Я проснулась со светлым чувством, как будто произошло что-то важное, как будто мир изменился и был весь наполнен светом. А потом мне стало тревожно и я написала смс этому человеку, рассказала про сон и просила- все ли в порядке? Может быть нужна моя помощь или помощь нашего БФ ЕВИТА. Он откликнулся сразу, что бывает редко и ответил, что вчера весь вечер думал о паллиативных детях, о нашей миссии и что очень болен. Вот уже неделю... Есть люди, с которыми ты на одном дыхании и взахлеб. Вы дышите в унисон, вы понимаете друг друга с полуслова, вы чувствуете друг друга на расстоянии, вы оберегаете друг друга и даже если давно не общались, вы связаны невидимой нитью … Это- он. И это - потрясающий человек. Про себя мы, мамы паллиативных детей называем его нашим Ангелом-хранителем. Потому что он круглосуточно на связи, он готов помочь в любой ситуации, для него нет слова " невозможно" и он много сделал, чтобы неизлечимо больным детям было не страшно, не больно и надежно.. И впереди у нас с ним еще очень много дел, именно об этой миссии он написал мне в ответном смс. Я знаю, почему он заболел. СЛИШКОМ близко к сердцу принимает каждую боль, СЛИШКОМ много работает, но по-другому не может, СЛИШКОМ переживает за все, что происходит и вредит ребенку или его маме. Не по его вине происходит, но он все принимает на свой счет... Я понимаю его хорошо и тут бесполезно раздавать советы " не принимать близко к сердцу", "не может отвечать за каждого", " не может по мановению палочки изменить то, что разрушалось годами"... Есть люди, которые НЕ УМЕЮТ ПО-ДРУГОМУ. И он - один из них. Я попросила #Юрикскнопочкой поговорить ТАМ с Богом и попросить здоровья моему другу и главному помощнику паллиативных детей. Я прошу вас - помолитесь о нем, просто, без имени, вот об этом человеке, о котором я написала - человеке с огромным сердцем, огромной душой, очень израненной душой, которую мы все, кто знаем его, стараемся беречь и как умеем залечивать раны от жестокости, предательства, равнодушия... Помолитесь о его скорейшем выздоровлении, восстановлении. Вы всегда спасали Юрика своей молитвой, спасти этого человека для нас для всех!!!

Всем доброе утро! Смотрите какая помощница у нас в БФ ЕВИТА 🔥🔥🔥 Как думаете, для чего? Да, скоро мы ее оденем, конечно! И лицо будет и волосы. Но не могу не похвастаться))) И можем вместе имя придумаем?

- 15% Уже давно наш БФ ЕВИТА сотрудничает с Семейная клиника «КОСМА» - ежемесячно наши подопечные проходят у врачей этой клиники обследования. Бесплатно. У наших детей там даже есть любимые врачи, о которых гудит чат «Ты не один», мамы рассказывают, как окулист или стоматолог смогли найти подход к их ребенку, и малыш радостно открывал рот для санации или «был на удивление паинькой» при подборе очков. Мамы нашего фонда ходят к остеопату, к неврологу, к окулисту- и все это бесплатно. И вот наш проект #маршрутжизни: каждому первому ребенку нужна грамотная консультация ортопеда, невролога, окулиста, лора, педиатра… Мы в маршруте прописываем конкретных докторов, но чаще пишем клиника «КОСМА», потому что там почти каждый врач- ювелир, умеющий из алмаза сделать бриллиант. Но КОСМА- частная клиника, и не каждая семья имеет возможность оплатить консультацию. Именно с этой проблемой я обратилась к Надежда Космирова и… вот они уже сертификаты на скидку на прием любого врача в 15%! Завтра мы уже сможем нашим новым участникам проекта выдавать эти волшебные купоны и они смогут не просто получить помощь грамотных врачей в одной из лучших клиник Самарской области, но и не разориться!!! Надежда, КОСМА- спасибо вам, что вы всегда на стороне самых слабых и беззащитных. Всегда на стороне семьи особого ребенка! Сколько же вокруг потрясающих людей. И компаний. Кстати, #Юрикскнопочкой завтра тоже едет на прием в КОСМА к Nadezda Kosmirova. Зрение мы не проверяли 8 лет, а впереди школа и вдруг Юраське нужны очки??? Говорят, это Надежда Ефимовна врач- легенда.

📌«Маршрут жизни: семья особого ребенка»: нейропсихолог Эмилия Хафизова.📌 Специалисты нашего проекта продолжают проводить междисциплинарные осмотры детей. Сегодня о своих впечатлениях от работы рассказывает педагог-психолог, нейропсихолог, руководитель ЦРЗТ "Радуга", Эмилия Хафизова. «Сегодня был достаточно насыщенный денек. Я потихоньку начинаю вникать и понимать структуру, важность, значимость и необходимость этого мероприятия. Дети абсолютно разные и не похожие друг на друга, очень интересные и непростые. Я восхищаюсь и чувствую бесконечное чувство благодарности родителям за их включенность и желание постичь новое, дать больше возможностей своим детям», - говорит Эмилия. Сегодня специалисты проекта провели очередной дисциплинарный консилиум для пятерых ребят-участников проекта. По словам Эмилии, благодаря тому, что родители дают детям много любви и чувства безопасности, ребята идут на контакт со специалистами и показывают свои умения. «Я благодарю Ольгу Юрьевну Шелест и всю команду фонда "ЕВИТА" за возможность участвовать в таком уникальном проекте, открывать для себя новые ориентиры, получать новые знания, адаптировать и применять имеющиеся знания и опыт. И конечно это такой мощный энергообмен, позволяющий родителям почувствовать, что они не одиноки, у них всегда есть поддержка, и когда бы они не обратились, они будут услышаны», — делится эмоциями Эмилия. Эмилия использует нейропсихологический подход и сенсорную интеграцию. Работаю с детьми, имеющими задержка в психическом и речевом развитии, а также аутизм и ментальные нарушения. Мы желаем Эмилие и ребятам отличной коммуникации и плодотворной работы. Проект «Маршрут жизни: семья особого ребенка» реализуется с привлечением средств #Фондпрезидентскихгрантов. Партнеры проекта: Минсоцдем, Минздрав, Минобр, ГБ МСЭ, ФСС. В рамках его реализации комплексную консультативно-методическую помощь получат 150 семей с тяжелобольными детьми, преимущественно из удаленных районов Самарской области. Наша задача сделать так, чтобы семья не осталась одна, знала куда можно обратиться за необходимой помощью, а также чтобы государственные органы власти узнали об этой семье и смогли вместе с нашим фондом подхватить ее. В рамках проекта будет издана брошюра «Семья особого ребенка: Маршрут жизни» тиражом 1000 экземпляров, будет снято 10 мотивирующих видеороликов - истории семей с тяжелобольными детьми, которые не сломались и нашли в себе новые другие ресурсы. #бфевита #паллиативнаяпомощь #особыедети #маршрутжизни #самарскаяобласть #bfevita

Как сказал Сергей:"Я не ожидал,что моя попа умеет пазлы собирать."🤣Спасибо,Ольга Юрьевна, что такой аппарат есть в нашей области. Нашли проблему,не умеет ребёнок мышцы правильные включать в процесс. Будем тренировать. Это история не ребенка-инвалида. История ребенка, который страдает энкопрезом ( недержание кала). Мама проверила сына вдоль и поперек - ни один врач не нашел причины, по которой мальчик не держит кал. Я рассказала маме про аппарат биообратной связи "БОС_Калибри", который наш БФ ЕВИТА передал в дар Тольяттинской детской городской клинической больнице для реабилитации детей с нейрогенным мочевым пузырем, атрезией ануса и проблемами слабости мышц малого таза. Реабилитация абсолютно бесплатная по ОМС по направлению из поликлиники. И вот - первый же день и открытие ребенка и мамы! Это называется системное решение вопроса, когда мы не оплачиваем детям реабилитации в других городах, потому что в Самарской области попросту нет такого аппарата. А ведь все началось именно с такой просьбы мамы мальчика с врожденным пороком: ежегодно они ездили в Москву, отдавая по 150 000 рублей за реабилитацию на аппарате, который сам стоит 500 000 рублей. И вот фонды уже стали отказывать и мама решила обратиться к нам, а мы, когда узнали, что детей, нуждающихся в таком виде реабилитации в области более 3 000, решили помочь не одному ребенку, а сразу всем. Итак, если у вашего ребенка недержание мочи, кала, врожденные пороки развития малого таза, ДЦП и вы хотите научить ребенка контролировать мышцы, развить новые умелки - то вам в ТДГКБ #1 ( вы в Тольятти называете ее многопрофильная). Там чудесное отделение реабилитации с совместным проживанием мамы и ребенка, или, если ребенок готовы остаться один - то и без мамы))) Специалистов разных много, в том числе и вот такой аппарат есть. Чтобы попасть на реабилитацию нужно получить направление из поликлиники, записаться на курс и двигаться вперед, к новым умениям! Главное в реабилитации на аппарате "БОС-Калибри" - сохранный интеллект! Потому что смотря мультики, нужно выполнять задания, а их надо понять...

В-Вечер 22 августа 2022 В-Встреча В-Важная … про детско- взрослый хоспис БФ ЕВИТА , АНО «Самарский хоспис» , Ольга Осетрова , Елена Лапушкина

Неужели??? Читаю новость: Сотрудники ГИБДД не будут наказывать автомобилистов, которые перевозят детей-инвалидов без детских кресел. Поправки в КоАП, инициаторами которых выступили депутаты Госдумы, исключают ответственность за подобные нарушения. Сейчас, согласно ст. 12.23 КоАП РФ, за нарушения при перевозке детей в автомобиле грозит штраф в размере 3 тыс. рублей. Новый законопроект направлен в правительство для получения заключения. «От административной ответственности освобождаются водители, перевозящие ребенка-инвалида в возрасте до 11 лет (включительно), физиологические особенности которого не позволяют выполнить установленные правилами дорожного движения требования к перевозке детей», — говорится в тексте законопроекта. Совсем недавно обсуждали эту проблему с родителями паллиативного чата. Впервые я с этим столкнулась в 2016 году, когда работала в ГИБДД. Приставала ко всем сотрудникам отдела административной практики и просила мне об’яснить: как? КАК МНЕ ВОЗИТЬ #Юрикскнопочкой. Все согласно кивали головой, но… ссылались на закон. Да, несовершенный. Но единый для всех. Помню, как тогда подумала: такие законы пишут те, кто никогда не возил тяжелобольного ребенка… И вот- прошло 6 лет. Чья- то светлая голова посмотрела в нашу сторону! Держу кулачки, чтобы изменения приняли! А пока.. пока мы точно нарушители: ездим только на руках. Зато Юрик любит кочки и ухабы, хозочет в голос и замирает в ожилании следующей кочки))) А вы как возите своих детей? Попадали на штрафы? Или вам встречались сотрудники ГАИ с человеческим лицом?

Первобытные люди считали, что каждый род произошел от какого-то животного или растения, предмета или явления природы. Их изображения становились отличительным символом рода. Они наносились на щиты воинов. Такие рисунки - прообраз гербов будущих государств. В древности люди хотели видеть, кто к ним приближается – союзник или враг. Опознавательным знаком в этом случае были шкуры или головы животных, а иногда тушки птиц, помещенные на верхушки длинных шестов. С этого начиналась история флага. На Руси слово «флаг» не использовалось. Вместо него употреблялось «стяг» - боевое княжеское полотнище, под которое стягивались полки. Слова «флаг» и «знамя» лишь на первый взгляд кажутся синонимами. Знамя - полотнище, на котором нарисованы, напечатаны или вышиты эмблемы или надписи. Это символ определенных достижений, отличительный знак, напоминающий не только о подвигах дедов и прадедов, но и вдохновляющий на борьбу их потомков. Например, полковое или войсковое знамя. Оно всегда изготавливается в единственном экземпляре и служит официальным символом конкретной воинской части (армии, полка, подразделения). Водрузить свое знамя над укреплениями поверженного врага или захватить вражеское знамя в бою — большая честь, а лишиться своего знамени — несмываемый позор. Все мы помним о великом событии мирового масштаба – водружении Красного знамени над поверженным Рейхстагом. Флаг – символ единства народа, его история. С давних пор к этим государственным символам принято относиться с уважением. В древние времена потеря шеста с символом племени каралась изгнанием. В средние века считалось большим позором оставить свое рыцарское знамя на поле боя. У каждой страны есть свои оригинальные символы, отличающие ее от остальных. Самыми важными из них являются гимн, герб и флаг. Прообраз флага впервые возник в 408 году д.н.э. Греческий флотоводец Фемистокл вывесил на мачту своего корабля изображение своего герба, вытканное на большом полотнище. На судно противников это произвело особое впечатление – понимая, кто проплывает мимо, они не пожелали встретиться в бою с Фемистоклом, резко изменив курс корабля. Это был первый в мире случай использования флага из материи. Флаг как атрибут независимого государства, символ нации, стал использоваться лишь в XIX веке. Сейчас каждая страна имеет свой собственный и неповторимый государственный флаг. В его элементах отражается вся ее история, традиции, культура. Первый российский флаг появился в XVII веке. До этого у русский князей были «стяги» — боевые знамена. После Крещения Руси на них изображали святых или лик Иисуса Христа на ярком фоне. Самым распространенным был красный. В «Сказании о Мамаевом побоище» (Куликовская битва) повествуется о том, что русские войска шли на бой с багровым знаменем, на котором золотом была вышита икона Спасителя. Это поддерживало воинов, придавало им уверенности, вселяло веру в будущую победу. 22 августа в России отмечается День Государственного флага Российской Федерации. А какие вы знаете интересности о флагах? А да, мне кажется, у нас с #Юрикскнопочкой все- таки есть свое знамя))) #МироваяИстория, #ЯПатриот! #РоссияВперед! #горжусьРоссией, #ИсторияФлагов.

Самое обидное, что он внезапно вырос… Выроз за полгода на 7 сантиметров. А мы - просмотрели… Заметили, что что- то не так только колда повело ноги и выступили тараны на ногах… Тогда я запаниковала… Посмотрела внимательно и увидела, что с руками тоже начались проблемы. Но если с руками еще можно ситуацию частично исправить, то с ногами все оказалось тяжелее. Вывести ступни в норму- не удастся. Экстренно заказала индивидуальные тутора. Они должны предотвратить дальнейшие контрактуры и частично вернуть ножки на место. Но тут произошла другая напасть: на одной из косточек образовался пролежень. Нет. Его мы быстро ухватили, сразу начали лечение и уже на вторые сутки все почти пришло в норму. Хотя… паника изначально меня охватила. ПРОЛЕЖЕНЬ! У #Юрикскнопочкой !!! Невозможно! Мы же каждое утро внимательно осматриваем его, обязательно моем, купаемся, пользуемся ухаживающими средствами… А вот оказывается покраснения на косточках просмотрели… Юрика давно не видел хирург. Придя менять гастростому, первая его фраза была «Ого! Как Юра вырос». Юрика давно не видела массажист. И ее первая фраза была «Юра, какой ты стал большой». А мы и не заметили, когда он вырос да еще так намного… В общем, несмотря на срочное сделанный ботокс ( впервые в жизни за 8 лет), на срочно изготовленные тутора на голеностопные суставы, срочно приобретенные ортезы на руки и быстро почти залеченный пролежень, чувство вины меня не покидает: упустила и не заметила… За ножки Юрика больно. Тем более в них повышенный тонус и почти всегда он их тянет. Исправить невозможно, либо операция… Пока у Юрика не болит и не приносит дискомфорта все это. Надеюсь, так и будет. А тутора и ботекс теперь наши помощники на всю оставшуюся жизнь… К чему я все это??? Как важно правильно оформить ИПРА, вовремя получить правильные ТСР, и важно, чтобы встретился человек, который об’яснит, почему тутора нужны в год, а не в 8 лет. Почему сажать в правильную коляску нужно в год, а не в 6 лет, почему вертикализировать ребенка нужно в год, а не «он же лежит, зачем ему стоять»… А стоять важно: это и профилактика инфекций мочеполовой системы, и остеопароза, и контрактур. В общем, не допускайте моих ошибок…

"Спасибо вам, что проинформировали меня. Произошел технических сбой и Заявка поликлиник не дошла до "Самарафармация". Теперь мы разобрались, в понедельник препарат будет отгружен ребенку на 3 месяца." -такое сообщение я получила от главного консультанта управления фармации и лекарственного обеспечения Минздрава Самарской области Веры Петровны Башкатовой. А обратилась я к ней с просьбой помочь в обеспечении редким лекарством девочку, участницу проекта #маршрутжизни, у которой редкое орфанное заболевание и которой требуется срочное лечение. И вроде бы все документы на обеспечение были отправлены еще весной, а лечения нет. И маму все посылают по кругу... ну вы поняли в каком направлении. Счастье, что мы встретились! Счастье, что мама принесла все документы и мы выяснили параллельно с осмотром еще и эту проблему. Я тут же отправила информацию в минздрав, параллельно Olga Galakhova - главврачу больницы Ивановой, где эндокринологи установили диагноз и сделали назначение, и вопрос решился за сутки... Радуюсь. И думаю... Чем уникален #маршрут жизни? Почему он должен был состояться именно сейчас? Три года назад, когда мы только начинали, у нас не было такого опыта, таких знаний и таких контактов. Теплых контактов, когда доверяют нашему БФ ЕВИТА . Когда знают - если мы просим, значит - это последняя надежда семьи. Значит мама оббила все пороги и набила шишку на лбу во всех дверях, значит нигде ее не услышали. И пусть пока чаще срабатывает ручной режим, и проект наш - про ручную помощь, когда мы берем семью за руку и ведем, объясняя, рассказывая и обучая. Но ведь и проект наш -не на 1 месяц, а на целых 10! И мы верим, что сумеем за это время выработать системные решения.