Ольга Шелест

Как помочь родителям детей-инвалидов? - это про семью Как уберечь детей от одиночества? - это про любовь Чем может помочь государство, а чем НКО? - это про верность Сегодня в день Семьи, любви и верности - весь день в Тольятти. Смотрели реабилитационный центр "Ариадна", два садика, в том числе "Тополек", где есть возможность организовать группы для паллиативных обездвиженных детей, реабилитационный центр "Бережок"... Ольга Соломанидина, Олеся Кисарова, Наталья Батт - каждый из нас знает о разных детях. Ольга - про ребят с Синдромом Дауна, Олеся -про паллиативных и с ДЦП 4-5 уровня, Наташа - про детей с аутизмом, поведенческими нарушениями... Все мы очень хотим, чтобы у каждого ребенка была семья! Чтобы папы не уходили, чтобы мамы - не выгорали, чтобы дети жили дома, получали образование, реабилитацию и общались!. Что для этого нужно? Нам кажется - открытие дневных групп на базе детских садов и реабилитационных центров, а в школах - продленки. Я, честно сказать, против пятидневок... Потому что получается "семья выходного дня" какая-то...И это точно не про любовь и верность... В общем, приехали мы в Тольятти все смотреть, разговаривать и думать! Думать, как организовать такие группы и в чем нужна наша помощь. Эмоции переполняют. Иногда чувствовала себя «Бабой Ягой», иногда включала полицейского, сопредседателя #ОНФ63, особенно когда слышала «Этим детям нужен постоянный медицинский уход»… Как такое железное алиби, почему невозможно то, что нужно… Подарила книгу «Синдром Канаван», подарила брошюры #Юрикскнопочкой ( да, мы наконец то напечатали новый тираж), много говорила и рассказывала… Несколько раз цитировала Дмитрий Азаров с недавнего совещания, когда он осадил одного чиновника «Кто зочет решить проблему, ищет возможности»… Да- да, потому что нет нерешаемых проблем и каждая проблема содержит решение сама в себе… Но вообще- день закончился на позитивной ноте: сады будут, реабилитация будет, передышка будет!!! Сейчас чуть доработаем НПА, внесем изменения во внутренние документы и с 2023 года точно все заработает и в Тольятти! Благодарю мэрию города Тольятти, лично Баннову Юлию, Михееву Ларису, Лысову Светлану, Маркелову Елену и Михайлова Эдуарда за конструктивное общение. Так прошел мой день семьи, любви и верности. Моя семья- семьи с паллиативными детьми, паллиативные дети. И я мечтаю, чтобы у каждого ребенка была семья. Дома ждал меня мой личный ангел, #Юрикскнопочкой. С праздником вас, дорогие прекрасные мамы! На самом деле, не важно большая семья или маленькая, главное- что она есть! И главное, что здесь тебя точно понимают и принимают. Вдруг вы еще не заполняли этот опрос? Заполните, чтобы нам лучше понимать, какие все -таки дополнительные меры социальной поддержки нужны? Какие самые востребованные? А о каждом центре и детском садике подробнее чуть позже! Просто удивлена, какие крутые у нас реабилитационные центры и в них готовы брать паллиативных детей. Хочу сложить все в кучку и подробно о каждом написать) https://forms.gle/A9rP1tNDpjnvaeCu7 #ОНФ63 #ОП63 #паллиативнаяпомощь #бфевита

Я не знаю, какими словами вам об этом рассказать!!! мы ведь двигаемся! Двигаемся семимильными шагами к работе детского дневного центра для паллиативных и тяжелобольных детей. Сегодня была вторая встреч с сотрудниками центра "Семья" города Самары. У них много страхов и опасений: нужен ли медицинский работник, кто будет менять памперс, кто будет кормить, как поить, как общаться и много-много других... Мы командой БФ ЕВИТА постарались ответить на все эти вопросы, самое главное пытаясь сказать: наши дети - обычные дети! Им не нужна медсестра или какой-то специально обученный человек. Им нужно уважение, внимание, доброта - как любому ребенку. Мы сразу попросили не делать из наших детей инвалидов ( помните эту фарзу "Инвалидов из своих детей мы делаем сами"?). Дать возможность личного пространства, личной активности, просто быть рядом и помогать... Я говорила о миссии центра. А их несколько. Это и профилактика отказов от особых детей, и социализация самих детей и психологическая реабилитация мамы, и ее свободное время. Я рассказывала о себе, двух самых страшных моментах жизни: когда хотела выйти в окно вместе с #Юрикскнопочкой от усталости и одиночества, и когда впала в отчаяние от отказа всех, к кому я обращалась, помочь. Со мной даже просто поговорить никто не находил времени. И это были страшные дни в моей жизни. Я говорила, как важно - слушать. Сначала хотя бы выслушать, потом -поговорить, потом - предложить помощь...И это - наша общая задача! У нас собирается потрясающе- профессиональная команда: эрготерапевт фонда Олеся Кисарова, специалист по АДК фонда Ксения Манчук, игротерапевт Нина Грязева, спцеиалисты по АФК, музыкотерапевт, нейропсихолог из Детский центр ЦРЗТ "Радуга". Волонтеры-клинические психологи СамГМУ и, конечно, няни нашего фонда, сотрудники центров "Семья" - социальные педагоги и педагоги-психологи. Мы сразу поговорили о каждом записавшемся ребенке: кого-то сотрудники центра "Семья" знают, о ком-то слышали впервые. Но именно когда мы рассказывали о детях - глаза соцработников потеплели... Потому что мы говорили не о том, чего не умеют наши дети, а о том, как они реагируют на звуки или голоса, на книги или игрушки, на чужого человека или родного. И ни разу за эти два часа не прозвучало слов: инвалид, ограниченные возможности, не ходит, не говорит... Мне кажется, именно это и помогло снять бОльшую часть опасений. Потому что каждый ребенок стал хорошим знакомым каждому из нас. 14 июля у нас запланирована первая встреча с родителями детей, которые записались в наш центр. И первое знакомство друг с другом. Вдруг вы еще не знали или пропустили эту информацию? Центры пока будут открыты в Октябрьском и куйбышевском районах. Записаться можно вот тут: https://forms.gle/uS9qRzBJYMRT8Go16 А мы с Минсоцдемографии Самарской области, Регина Воробьева, Галина Жданова идем к нашей мечте. Пусть и маленькими шагами, но ведь не важно- какая длинна шагов, важно - направление, в которым ты двигаешься этим шагами. Как считаете?

«Дорогие мои ЕВИТЯНКИ»… Фонд БФ ЕВИТА для меня- семья. Уже давно. Я знаю по имени каждую маму, каждого ребенка, наизусть могу рассказать диагнозы и «умелки» каждого малыша. Я называю детьми всех, независимо от возраста, потому что паллиативный ребенок- ребенок навсегда. Часто мамы пишут в чате, что фонд стал для них семьей. Мы вместе радуемся, вместе плачем, вместе решаем проблемы, вместе организовываем мероприятия, вместе отдыхаем… Каждого из нас сделал родным наш ребенок. Совсем другой. Прилетевший с другой планеты. С другим геном, другим взглядом, другой жизнью. Сегодня мы поздравляли с днем рождения нашу Олю Чернову. Может помните, год назад писала о паллиативной девочке, у которой умерла мама, а бабушке из- за возраста отказывали в опеке над внучкой? Тогда мы все вместе решили проблемы, и официальным опекуном все- таки стала бабушка. А наш фонд принял эту маленькую хрупкую семью - в свою большую и сильную))) Теперь к Оле зодит няня, массажист, игротерапевт, волонтеры. Диетолог подобрала Оле лечебное питание, а наш фонд закупил его для девочки и она стала набирать вес. Жизнь наладилась и больше нет отчаяния и страза за внучку у бабушки. И вот вечером Татьяна Григорьевна написала «Дорогие мои ЕВИТЯНКИ!! Спасибо вам за доброту и ласку , за тёплые слова ,адресованные Оленьке. Зачитала ей все поздравления.Слушала с удовольствием!Вся ваша,Ольгина бабуля.Спасибо!» И что- то так тепло стало от таких слов… Так нас еще никто не называл))) 👇👇👇

💖Подарки от «Многодеткино»💖 Уют... Для каждого из нас это слово значит что-то свое, дорогое сердцу. И где бы не были, мы пытаемся привнести немного тепла и уюта. В поезде кто-то аккуратно расстилает домашнюю салфеточку на столике, кто-то обязательно берет в путешествие любимый халат или пижаму, а для кого-то уют это книги. Или фото близких на рабочем столе. И как важно сохранить это чувство уюта там, где оно нужно как воздух — в больнице! В настоящее время наш фонд «ЕВИТА» вместе с волонтерами создает уют во взрослом паллиативном отделении Жигулевской центральной городской больницы. Уже сейчас там на стенах развешены картины, авторы которых — дети с ДЦП, подопечные фонда «Источник Веры». В отделение переданы книги для пациентов, которые нам в фонд принесли волонтеры, посажены цветы. И мы очень рады, что все больше людей готовы подарить тяжелобольным людям теплоту и уют. Сегодня Жигулевская городская общественная организация многодетных семей "Многодеткино" Многодеткино Жигулевск передала нам в фонд наволочки, шторы, полотенца для паллиативных отделений. Всю эту красоту своими руками сшили дети - подопечные организации! Мы от души благодарим наших юных помощников. В ближайшее время все доставим адресатам! Уют и забота могут сотворить Чудо и придать силы жить тем, кому это нужнее всего. Если вы хотите помочь сделать уютнее пребывание тяжелобольных пациентов в больницах, просто напишите нам: bfevita@mail.ru #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #благотворительныйфонд #бфевита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара

Куда писать? В личные сообщения командиру рег.штаба Сергею Пушняку Заполняйте анкету 👉🏻 https://vk.com/app5619682_-353000#626206 и обязательно дождитесь, когда сотрудники РСО с вами свяжутся. Когда отправляемся? 🗓Поехать можно на разные миссии: с 1 июля, 15 июля, 1 августа и 15 августа, а длительность каждой – от 14 до 21 дня. С какого возраста можно отправиться помогать людям? Строго с 18 лет (но верхнего возрастного предела нет). С кем можно обсудить важные вопросы? Для вас работает горячая линия РСО: 8 (800) 770-01-17 Работа в строительных отрядах оплачивается в размере 65 000 руб./месяц (до вычета НДФЛ), все остальные направления на безвозмездной основе. ссылки на информационные посты: https://vk.com/rsosamara?w=wall-10616834_11605 https://vk.com/ddmso?_smt=groups_list%3A1&w=wal… #своихнебросаем #помощьДонбассу #волонтеры #онф63 #добро

Друзья, вдруг кто- то из вас хочет стать волонтером и помочь жителям Донбасса? Студенческие отряды ведут набор волонтеров на гуманитарную миссию в Донбасс. 👇👇👇

И вот я думаю: больно было ему, терпел, не плакал. И ведь я инициировала эту боль его. Но ведт эти пол часа боли - ему во благо: ножки расслабятся, ручки перестанет выворачивать… Обнимаю, целую, и эти противоречивые чувства: боль во благо… Так бывает??? А вы делали ботокс своим детям? Как они переносили эту процедуру?

Люблю #немогу #Юрикскнопочкой! Ну какой же это сильный и терпеливый человечек! Сегодня впервые за 8 лет кололи ботокс: ножки тянет, ручки уходят. Понимала, что настала и наша пора. И вот этот чудесный человечек врачу улыбался, но с недоверием: чувствовал, что ничего хорошего его не ждет. Надо сказать, что с врачом нам повезло. Татьяна Владимировна внимательно осмотрела Юрикс, потрогала каждую мышцу и под контролем УЗИ сделала уколы. А Юрик… Я видела, что ему больно. Он вздрагивал, хмурил бровки, смотрел на меня непонимающими глазами.. Когда кололи в ножки- совсем сжался и обиделся, покорно принимая свою участь… Я сама чуть не плакала, кажется, чувстсовала вместе с ним каждый укол… Когда Татьяна Владимировна сложила ноутбук и выгла в коридор, Юрик радостно щакричал, как будто говоря «Пока-пока, и больше не приходи ко мне»… Мы все именно так это и поняли… 👇👇👇

. семья из Москвы. С малышом-инвалидом. И сразу - тон программы ниже, голоса - полушепотом, и вопросы маме и папе - как будто вымученные. При этом семья - совсем не выгоревшая, с благодарностью рассказывают о проекте ранней помощи, о том, как им помогают психологи, медицинские работники, социальные консультанты, как помогают им выбрать верное направление для развития и реабилитации сына, о чем они мечтают... Меня задели две фразы ведущего в контексте: вот в семье, где здоровые дети, папа и мама работают, живут полной жизнь. А где рождается особый ребенок - работает только папа, и денег надо больше, и на ЗАБОТУ ТРАТИТСЯ ВРЕМЯ о таком ребенке... Простите - что значит тратиться? Разве на заботу время тратится? А на здорового ребенка тогда что, не тратится время? Или ему забота не нужна? И в конце был задан вопрос про будущее малыша: думали ли родители, где инвалид может ПРИГОДИТЬСЯ? Почему? Почему у нас отношение к семье с особым ребенком или жалость или какое-то пренебрежение? Разве эти семьи не достойны других чувств: уважения, восхищения, признания... Почему до сих пор считается, что раз в семье родителся другой ребенок - то теперь семья сто пудово несчастна? И папа обязательно должен уйти из семьи, а мама заточит себя в 4 стенах, перестанет видеть в себе женщину и превратится в вечно заплаканное замученное существо? Да нет же! Может быть еще 10 лет назад это было как-то оправдано... Но сейчас - когда столько мер поддержки, столько прав у наших детей, когда главные права - на семью, на образование, на общение, на лечение у наших детей ровно такие же, как у любого другого жителя страны, когда меняются законы, появляется все больше благотворительных фондов, готовых придти на помощь, все больше волонтеров, коммерческих организаций, протягивающих руку помощи! Мы уже не одни! А ваша жалость нас ЖАЛИТ! Именно ваша жалость делает нас невидимыми, неудобными, как будто прокаженными. Именно она заставляет забиваться в угол и рыдать от бессилия! Именно она уводит мужей из семьи, а маму вынуждает стать затворницей. Наши дети - просто дети! Мы - такие же родители, как и вы! Мы так же любим своих детей, как и вы! Мы также желаем для них счастливого детства! Не делайте из нас страдальцев! Не надо нас стесняться! Не надо нас жалеть! Мы точно не тратим свое время на заботу ( это все равно, что тратить время на любовь), наши дети точно не винтик в механизме, чтобы пригождаться... Может быть наша жизнь отличается от вашей. Но кто сказал, что она хуже? Жизнь каждого человека - отличается от жизни другого. Потому что все мы - индивидуальные и неповторимые. И на определенном этапе жизни каждому из нас может быть нужна помощь. Главное, чтобы эта помощь приходила вовремя.... А вы как думаете?

Знаете, что коробит? Вот эта вот жалость к родителям детей-инвалидов... Вот присутствовала сегодня на прекрасном мероприятии, проводимом Государственной Думой к Дню семьи, любви и верности. В студии - 10 семей из разных уголков России. Каждая семья - по своему уникальна, со своей историей и своими предложениями по совершенствованию законодательства Российской Федерации. Вот семья, которая занимается животноводством. Они рассказывают о том, как важно поддерживать фермеров и о своем деле. Вот многодетная семья, воспитывающая 3 своих детей и 9 приемных. Они говорят о своих традициях, о взаимопомощи. Вот семья военных в третьем поколении. А вот - где растут талантливые дети: сын играет на нескольких музыкальных инструментах и прекрасно поет, а дочка занимается художественной гимнастикой и рисованием... Много разных интересных семей. И весь диалог на позитиве. И вдруг... 👇👇👇

Сегодняшний ветер с дождем совсем навеяли тоску… и тут мне попался пост Надежды Дорониной ( Историк в телефоне из Сызрани) с перлами учителей…Смеялась до слёз. Хочу поделиться с вами некоторыми. Преподаватель анатомии: "Есть только 2 причины, по которым вы можете пропустить мои лекции-ваша свадьба и ваши похороны" У нас был препод по анатомии,руки расставил в стороны и как заорет:"Я - матка,а это мои трубы!!"🤣🤣🤣 У дочери была своеобразная учительница биологии. На контрольной по паразитам выдала карточки (очень плохие ксерокопии) где нужно было узнать паразита по картинке и подписать. А потом орала детям: - как вы жить-то будете, вы глистов в лицо не узнаёте.... 🙈😂😂😂 «Обидно, когда не знаешь, да ещё и забыл» Любимая фраза моего учителя русского языка и литературы «Кто пойдет в доске? И лес рук». А преподаватель русской филологии в университете, когда мы ее разрчаровывали своими знаниями, любила так протяжно говорить «Ну жеребятааааа». А у вас какие перлы выдавали учителя?

Моя личная боль- паллиативные дети… У которых нет мамы и папы. Которые коротают свои дни в кроватках и видят только белый потолок… Живут без теплых рук мамы, без поцелуев в нос и щеки, без «Доброе утро, Солнышко», без укачивания на руках, без поглаживания «где болит»… Живут БЕЗ… Умом понимаю, что найти неизлечимо больному ребенку семью- практически невозможно… Но продолжаю верить и мечтать, что когда- нибудь хотя бы один малыш станет маминым и его дни раскрасятся яркими красками….Поэтому рассказываю о них и ищу им семьи… Почему каждому ребенку нужна семья??? #безкомментариев Спасибо родителям, НАСТОЯЩИМ родителям, что помните обо мне и присылаете весточки про своих детей! Разрешаете рассказывать о ваших успехах…

P.S. За год 4 малыша и не очень из ДДИ обрели семьи: Ксюша 11 лет ( без глазика и ушка), Любаша 4 лет, Алена 18 лет и вот Давидик 4 года. P.P.S. Именно поэтому я уверена, что тех родителей, кто годами «маринует» своих непринимаемых, неудобных, стыдных детей в ПНИ, надо лишать родительских прав и давать детям шанс на семью, которая их полюбит несмотря и вопреки!

#детидома Начну это утро с волшебства!! Вот этот чудо- малыш совсем скоро уезжает домой!!! Целых 4 года она ждал своих маму и папу. Когда ему было 2 года, я снимала о нем целую программу, но… так никто и не приехал за ним. Мы встретились с ним 31 мая 2022 года теперь уже в Пансиогате для детей- инвалидов, куда Давидика перевели из дома ребенка. Пансионат- как правило, дорога в один конец. Отсюда уже не выходят за высокий забор… Я написала пост. Были только новые фото и 15- секундное видео… И Давидику повезло! Его рассмотрели мама и папа, приехали из другой области и уже подписали согласие! Они- опытные! У них есть уже особенный малыш и они все знают про развитие солнечных деток!!! В добрый путь, Давидик! Мама и папа! Спасибо вам за спасенную жизнь! За солнышко, которое теперь точно будет светить ярко и освещать вашу жизнь! Ура! Спасибо каждому, кто помог Давидику встретиться со своими настоящими родителями

Не прошло и года, как сохраненные в прошлый раз 4 молочных зубика- сгрызлись. И сегодня мы с #Юрикскнопочкой ездили в больницу Середавина избавляться от них. Все время мне хотелось кричать "Вот такой должна быть настоящая паллиативная помощь", когда тебя встречают и сразу ведут на 2 этаж, в паллиативное отделение. Через 5 минут приходит врач и осматривает, а еще через 10 минут твой ребенок безмятежно спит и возвращается к тебе еще через 15 минут уже проснувшийся, но, конечно, немножко еще сонный... Вся процедура заняла 30 минут. Потом еще 2 часа мы были под наблюдением врачей - остановилась ли кровь, улыбается ли Юра, нет ли тремора и т.д. А мы напросились в гости к Василисе которая пока живет в домике "Строителя", и Юрик моментально раскрыл гала и даже начал разговаривать с полным бинтов ртом)) От наркоза отошел очень легко ( я больше переживала), и тут же к немы выстроилась очередь из мам паллиативных детей, знакомых с Юриком только по фото и видео)) Юрик радостно всех принимал, махал рукой, мы смеялись и восхищались наими детьми. По дороге домой Юра пел песни, и как будто и не было этих 3 часов больницы.. Эх, вот всегда бы так попадать в больницу? Как в гости сходили и с хорошим настроением, встретив много друзей и замечательных врачей, возвращаться домой... Что хочу сказать. Паллиативное отделение переполнено. Сейчас там 9 детей. Палаты дневного пребывания адаптировали под стационарные и, конечно, они грустные и совсем не приспособлены под круглосуточную жизнь там с ребенком. Поэтому со следующей недели наш фонд БФ ЕВИТА начнет создавать там тоже домики, чтобы маме и малышу было комфортно и уютно. А стены в коридоре так же разукрасим веселыми рисунками. Как это важно я поняла сегодня, пока мы с Юриком ждали врача: глазу зацепиться не за что, а Юрик глазел во все стороны, пытаясь рассмотреть хоть что-то, кроме стен персикового цвета. Еще договорились оборудовать 2 палаты в пульмонологическом отделении больницы: туда часто попадают наши дети, у большинства из них бронхо-легочная дисплазия, постоянные бронхиты и пневмонии, в общем - пустовать она вряд ли будут. А я мечтаю, когда в отделение будут пускать сотрудников нашего фонда и волонтеров.... Чтобы все мы могли подстраховать, подсказать, настроить коляски, адаптировать подушки, научить мам общаться со своими детьми... Так не хватает простого человеческого общения мамам паллиативных детей!!! Все они там как инопланетяне, спустившиеся на нашу Землю с одной планету и давно друг друга не видевшие. Всегда есть о чем поговорить, что обсудить и посоветовать... А как прошла ваша пятница??? Что важного произошло? И о чем мечтаете в связи с этим?