Ольга Шелест

С днем Победы, товарищи! Сегодня была на совершенно невероятном концерте. До мурашек и слёз. За 30 минут пятилетняя история войны с прощанием, наступлением, голодом, детьми в концлагерях, Куйбышевым как запасной столицей, взятием Берлина, Победой, радрстью встркчи любимых. Автор сценария Арсений Плаксин- актер Театра «Грань» Это было настолько мощно, по-настоящему, искреннее и масштабно, что я только плакала и холопала. Забывая снимать видео. Ожившая история… С Общественная палата Самарской области

Не могу молчать больше... Знаете, есть разные помощники у нашего фонда. Есть те, кто перечисляют пожертвования в фонд, есть - кто помогает своими талантами и дарит свободное время, а есть организации. Организации, которые однажды встретившись с нашими подопечными, остаются с ними и фондом навсегда. Организаций, которые нам помогают, у нас не так уж и много. И сегодня я хочу рассказать о ФК "ПУЛЬС", которая вот уже 3 года системно развивает помощь тяжелобольным детям Самарской области. И наше партнерство переросло в дружбу! Сначала компания помогала нам закрывать сборы на лечебное питание, жертвуя по 1,5-2 миллиона в год, чтобы дети не оставались голодными. Потом они стали еще и волонтерами - ездили повозках Деда Мороза и Снегурочки по области и отвозили новогодние подарки. Потом предложили свою помощь в перевозке габаритных грузов и доставке благотворительной помощи фонда не только по Самарской области, но и по регионам, где есть их представительства. И вот так уже 2 функциональные кровати переместились от одного ребенка в другому. Сейчас компания готовит для семей фонда выезд на природу в Ширяево. А вчера я обратилась с просьбой предоставить нам пакеты для упаковки подарков детям к 1 июня: подарки есть, опять же благодаря ПУЛЬСУ, а пакетов нет. И снова наши друзья с готовностью откликнулись на просьбу о помощи. Удивительная компания и удивительные люди в ней работают! Вот бы каждая коммерческая компания помогала благотворительным фондам так.... И финансово, и волонтерством, и транспортом, и мероприятиями... Или чем-то одним, но важно - постоянно. Вдруг вы работаете тоже в большой организации и для вас важно корпоративное волонтерство??? Напишите мне - у нас сейчас более 80 подопечных дома и еще 100 в детских домах. И нам всегда нужна помощь.

Установлена методика определения в ИПРА нуждаемости в обеспечении абсорбирующим бельем Письмо Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 10 апреля 2026 г. № 13-4/10/В-5841 О направлении методических рекомендаций по порядку определения в индивидуальной программе реабилитации и абилитации инвалида (ребенка-инвалида) нуждаемости в обеспечении отдельными видами технических средств реабилитации с учетом их технических характеристик и конструктивных особенностей Выпущены рекомендации по определению в индивидуальной программе реабилитации и абилитации инвалида (ребенка-инвалида) нуждаемости в обеспечении отдельными видами техсредств реабилитации с учетом их технических характеристик и конструктивных особенностей. Ранее был уточнен перечень показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техсредствами реабилитации. В него включен новый вид абсорбирующего белья - урологические прокладки для мужчин и женщин. Детализированы параметры слуховых аппаратов. Определена вариативность изготовления подгузников.

Про лечебное питание и нежелательные реакции... В последнее время какой-то бардак ( не побоюсь этого слова) с лечебным питанием. Ребенок принимает одно, ему выдают другое, потом третье... Как-то отношение к лечебному питанию не как в лекарству, а как к творожку... У тех, кьл закупает или назначает... Потому я довольно часто в последнее время слышу от родителей "Это питание нам не подходит, у нас на него болит живот, рвота, аллергия"... Давайте подскажу, как избежать нежелательных реакций, если вдруг происходит смена питания? Самое главное правило - это правило ввода НОВОГО продукта. Помните, как мы вводили прикорм своим новорожденным детям в 6 месяцев? Как "учили" желудок узнавать, принимать и переваривать кабачковое пюре, брокколи, яблочное пюре, мясное? Здесь все ровно так же! Мы никуда не спешим и вводим питание по 30 мл в день с шагом в три дня. Схема такая: предположим ребенок на питании по 200 мл пять раз в день. Первое кормление - 30 мл нового питания и 170 мл старого питания и остальные 4 приема пищи старое питание. так три дня. Чрез три дня: первое кормление 60 мл нового питания и 140 мл старого питания. Остальные приемы пищи старое питание. Тоже три дня. Таким образом с шагом в три дня вы доводите первое кормление полностью новым питанием. Потом начинаете заменять третье кормление по той же схеме. И так постепенно в течение двух месяцев меняете старое питание на новое. Тогда никаких аллергических реакций, вздутий живота не будет. Напомню, что 200 мл питания вводятся в гастростому в течение 20-30 минут через мешок для кормления. Никаким шприцами вы там не сможете сдозировать подачу пищи. Пожалуйста, избавляйтесь от шприцов!!! Это ваши свободные руки и физиологичная подача пищи для ребенка. Остались вопросы? Задавайте.

По оценкам специалистов, с судорогами у тяжелобольных детей сталкивается больше половины семей. Особенно сложно бывает семье в период взросления ребенка. Когда в организме подростка происходят гормональные изменения, они могут влиять на течение эпилепсии. Иногда приступы действительно усиливаются, иногда — становятся легче или даже исчезают. Но в большинстве случаев врач может скорректировать состояние. О том, что родителям важно знать про судороги в пубертатный период, как правильно действовать, какие ошибки нельзя допускать при лечении, рассказывает Юлия Лукьяненко, детский невролог Первого московского детского хосписа. ⏩Читайте на портале «Про Паллиатив»

Мерц опозорился: начал орать на неизлечимо больную избирательницу. На мероприятии в Зальцведеле женщина взяла микрофон и сказала подавленным голосом: «Я отправила вам приглашение на свои похороны». У неё рак кожи четвёртой стадии, и она едва может позволить себе похороны. Она не понимает, почему федеральное правительство урезает расходы на здравоохранение, но при этом пыталось повысить свои зарплаты. Вместо тёплых слов от Мерца прозвучал энергичный отпор. Он начал немедленно отвергать её обвинение: «Никогда», — подчеркнул Мерц пять раз подряд, — «никогда никем не рассматривалось повышение окладов членов федерального правительства. Никогда. И мной тоже. Всё остальное — ложное утверждение. И я был бы вам просто благодарен, если бы вы не повторяли это без проверки. Никогда!» Она это не выдумала: две недели назад законопроект предусматривал повышение зарплат высокопоставленным чиновникам почти на 40 тыс. евро. Поскольку зарплата канцлера привязана к этому расчёту, она также выросла бы более чем на 65 тыс. евро. Затем Мерц высказался в защиту экономии в здравоохранении: по его словам, без этой реформы взносы в обязательное медицинское страхование значительно бы возросли, и бремя сэкономленных 40 млрд евро распределено справедливо. «Это реформа, в которую каждый должен внести свой вклад. Каждый», — сказал Мерц. Я в МАХ — по ссылке.

У Человека была безумно насыщенная неделя. Уроки Творчество Стрика Прием ортопеда Изготовление ортезов Оценил букет мамы от уполномоченного по правам человека в Самарской области Нарисовал дятла ( о ком это он?) Примерил воротник- головодержатель от Никола Кидс - одежда для особенных детей Узнал, что в дрквности мальчики женились в 12 лет. Не согласен жениться. Хочет остаться ребенком. Оно и верно Как ваша неделя прошла?

Пока мама помогает детям в Оренбурге, Юрик помогает маме: принял диван, проконтролировал сборку. Оценил комфорт. Скоро его ждут перемены: будет переезжать в зал, так как неприпод’емный! И спать будем в зале вместе. Он на своей функциональной кровати, а я падом на коврике, на диване.

Ненадлежащие извещение сторон и исследование обстоятельств при изменении способа исполнения решения - существенные нарушения Определение СК по гражданским делам Верховного Суда Российской Федерации от 2 марта 2026 г. N 51-КГ25-18-К8 Министерство здравоохранения Алтайского края обратилось с заявлением об изменении способа и порядка исполнения решения суда, которым оно обязано обеспечить несовершеннолетнего ребенка-инвалида дорогостоящим лекарственным препаратом "Спинраза". Министерство ссылалось на появление на рынке идентичного препарата и сложности с закупкой по торговому наименованию. Требование: Изменить способ и порядок исполнения решения суда, обязав обеспечить ребенка лекарственным препаратом с международным непатентованным наименованием "Нусинерсен". Мотивировка суда: Судебная коллегия по гражданским делам ВС РФ установила, что суды первой, апелляционной и кассационной инстанций допустили существенные нарушения норм процессуального права. В частности, не были надлежащим образом извещены все участвующие в деле лица о времени и месте судебных заседаний, что лишило их возможности реализовать свои процессуальные права. Суд первой инстанции формально подошел к рассмотрению заявления, не проведя должной подготовки дела и не установив все обстоятельства, имеющие значение для разрешения вопроса об изменении способа исполнения решения. Суд апелляционной инстанции также рассмотрел частную жалобу без вызова сторон, несмотря на сложность вопроса. Кассационный суд не устранил выявленные нарушения. ВС РФ подчеркнул, что обеспечение лекарственными препаратами детей-инвалидов является приоритетом государственной политики, и суды обязаны тщательно исследовать все доказательства и доводы сторон при рассмотрении таких заявлений. Необходима оценка наличия или отсутствия обстоятельств, препятствующих исполнению решения суда, с учетом баланса интересов сторон. Суды не учли, что право на охрану здоровья и медицинскую помощь гарантируется Конституцией РФ, а дети-инвалиды подлежат особой охране и имеют приоритетные права при оказании медицинской помощи. Отсутствие надлежащего извещения и исследования доказательств привело к вынесению незаконных судебных постановлений. Вывод суда: Определения судов первой, апелляционной и кассационной инстанций отменить, дело направить на новое рассмотрение в суд первой инстанции.

Оренбург, встречай команду проекта "Живи сейчас: маршрут построен" 24 апреля 2026 года в Оренбурге состоится форум для специалистов по вопросам подбора технических средств реабилитации, позиционирования детей с ограниченными возможностями и своевременного назначения ортопедических изделий для предотвращения вторичных нарушений. 25 и 26 апреля пройдет мультибрендовая выставка технических средств реабилитации для детей с различными нарушениями функций и структур организма. На будет представлено более 50 видов тср: колясок, вертикализаторов, опор для купания, велосипедов для ДЦП, подъёмников. Широкий ассортимент от разных производителей даст возможность родителям детей с двигательными нарушениями примерить ТСР, выбрать наиболее подходящие средства и увидеть, как они могут помочь улучшить качество жизни ребенка. Родители смогут получить от специалистов по подбору ТСР письменное заключение для внесения изменений в ИПРА. В дальнейшем социальный куратор фонда поможет внести изменения в ИПРА и оформить электронный сертификат для приобретения, подошедшего ребенку ТСР. В рамках выставки родители особенных детей также смогут получить индивидуальные консультации узких специалистов - ортопеда-травматолога, эрготерапевта, физического терапевта и специалиста по организации нутритивной поддержки. Остались свободные места на индивидуальный подбор с написанием детализации для внесения изменений в ИПРА. 📝 Регистрация по ссылке: ➡ vk.cc/cWSUBL Посещение выставки и консультации специалистов - бесплатно! 📅 25-26 апреля. 10:00 - 19:00 📍 Областная детская клиническая больница, ул. Гаранькина, 22. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов Напомню, что выставки ТСР уже прошли в Ульяновске, Саратове и Пензе. Оренбург последний город из нашего проекта.

Все началось с Кирюши… Нет, не так! Все началось 12 лет назад… Нет! Снова не так! Все началось с рождения Юрика!!! Который погрузил меня в мир других детей. И познакомил с миром сирот. Одиноко лежащих в кроватках, без возможности пошевелиться. Без ласки мамы и ее защиты. А потом был Кирюша, который стал моим «первенцем» и обрел семью. А потом поиск семей таким детям стал моим дыханием и частью жизни. Вот уже 12 лет я и с недавних пор мой помощник Мария Пашинина ищем семьи детям-невидимкам: незаметным, некрасивым в ФБД, с пустыми описаниями. Мы снимаем про них сюжеты и рассказываем в Еноты: ищем мам брошенным малышам! Более 1000 детей за эти 12 лет обрели мам и пап. Совсем скоро в Самарской области состоится церемония награждения лучших учреждений, которые все эти годы были нашими помощниками и по-настоящему, а не на бумаге, помогают своим воспитанникам находить семьи. Вместе с нами. В это году мы решили поблагодарить руководителей этих детских домов и показать всем директорам, как меняются дети в семье. Чтобы поблагодарить. Чтобы вдохновить. Чтобы нам вместе продолжать искать ребятам мам и пап. Дорогие приемные родители моих «енотиков»! Пожалуйста, откликнитесь. Я хочу попросить вас прислать видеопривет и коротенький рассказ о вашем счастье. Напишите мне в личные сообщения или пришлите видеопривет сразу на почту фонда bfevita@mail.ru Всех обнимаю❤️ #енотыищеммамброшенныммалышам

Два насыщенных дня в Перми на XI Образовательном паллиативном медицинском форуме в Приволжском федеральном округе. Новые векторы развития, инсайты, встркчи и знакомства. Зацепили слова ГВС по паллиативной помощи детям Минздрава России Елены Владимировны Полевиченко: «Паллиативный ребенок как иголка в стоге сена: очень больно колется, но найти почти невозможно.» Как найти наши иголочки? И главное, как помочь им, чтобы не кололись?

🇷🇺Вероника Скворцова: «Ещё одна отечественная онковакцина, разработанная ФМБА России, получила разрешение на клиническое применение» 🔬Федеральное медико-биологическое агентство получило разрешение на клиническое применение инновационной персонализированной неоантигенной мРНК-вакцины «ОНКОРНА» для терапии колоректального рака. Она стала второй в портфеле ФМБА России персонализированной онковакциной для терапии этого вида онкологии. 🇷🇺Разработка велась по поручению руководителя Федерального медико-биологического агентства Вероники Скворцовой специалистами Центра стратегического планирования ФМБА России и Федерального научно-клинического центра физико-химической медицины им. Ю.М. Лопухина. ✅«ОНКОРНА» представляет собой персонализированный биотехнологический лекарственный препарат, предназначенный для активации специфического противоопухолевого иммунитета. Это первая отечественная вакцина против колоректального рака, основанная на мРНК платформе.

«Ещё одна отечественная онковакцина, разработанная ФМБА России, получила разрешение на клиническое применение. Это препарат «ОНКОРНА», созданный на основе липидных наночастиц, содержащих синтезированную матричную РНК, которая кодирует набор индивидуальных неоантигенных пептидов, характерных для опухоли конкретного пациента. После введения вакцины под кожу иммунная система пациента активируется, и иммунные клетки начинают атаковать опухоль. Доклинические исследования препарата, как и в случае с пептидной терапевтической вакциной «ОНКОПЕПТ», полностью подтвердили его эффективность и безопасность. Полученные данные позволили начать клиническое применение вакцины «ОНКОРНА», – отметила Вероника Скворцова.

📈«ОНКОРНА» показана взрослым пациентам с метастатическим колоректальным раком, получившим две или более линии системной противоопухолевой терапии, а также при колоректальном раке с микросателлитной нестабильностью (MSI-H) в комбинации с ингибиторами контрольных точек. 🔍Напомним, что 20 ноября 2025 года Федеральное медико-биологическое агентство получило разрешение на клиническое применение препарата «ОНКОПЕПТ» - персонифицированной пептидной терапевтической онковакцины для лечения колоректального рака. В рамках клинического применения вакцины «ОНКОПЕПТ» обработано 543 обращения. На данный момент отобрано для лечения онковакциной 24 пациента. По регламенту на ее изготовление необходимо 49 дней, из которых не менее 7 дней занимает процедура контроля качества. 👨‍⚕️Первому пациенту препарат введён 31 марта 2026 года. Сейчас ему проведено уже третье введение вакцины. 📌Переносимость вакцины хорошая. Для следующего пациента вакцина «ОНКОПЕПТ» уже готова, первое введение планируется 20 апреля 2026 года. В настоящее время ведутся регламентированные доклинические исследования персонализированных онковакцин против глиобластомы и меланомы.

Еще одна новость, точнее не одна, о которой я узнала на встрече с представителями Министерства труда Самарской области. Если организация принимает на работу - инвалида - одинокого родителя - члена много детной семьи - осужденного - ветерана СВО То Минтруд компенсирует оплату труда в размере одного МРОТ за 1,3 и 6 месяцы работы этого сотрудника. А если организация принимает на работу инвалида, то может получать возмещение затрат на оплату его труда в размере одного МРОТ ежемесячно от другой организации, которой выделены квоты и она обязана принять на работу инвалида, но по какой-то причине этого не делает. Тогда это может быть некий обмен: вы принимаете такого человека на работу, но его работу оплачивает другая организация. Это я совсем по-русски, чтобы понятно было. Вдруг вы не знали... Что касается наших Благотворительного фонда "ЕВИТА" и Хосписа "Вкус жизни" то у нас есть такая мысль - трудоустройство ребят из Самарского ДДИ. Надеюсь, что скоро поделюсь с вами важной новостью, и вот там мы точно сможем дать ребятам работу....

Лекарственное обеспечение детей из многодетных семей: установлены правила для федеральных медорганизаций Постановление Правительства Российской Федерации от 8 апреля 2026 г. № 382 "Об утверждении Правил участия медицинских организаций, находящихся в ведении федеральных органов исполнительной власти и других федеральных государственных органов, в предоставлении многодетным семьям меры социальной поддержки по бесплатному обеспечению детей в возрасте до 6 лет лекарственными препаратами для медицинского применения по рецептам на лекарственные препараты" (документ не вступил в силу) Дети из многодетных семей в возрасте до 6 лет бесплатно обеспечиваются лекарствами по рецептам. Установлен порядок участия федеральных медорганизаций в предоставлении данной меры соцподдержки. Лекарства поставляются за счет региональных бюджетов по заявкам медорганизаций. Прописаны правила их подачи и рассмотрения.

Госучреждения Самарской области закупили VPN на миллионы рублей. В Единой информационной системе в сфере закупок OBOZ.INFO обнаружил более ста записей о приобретении услуг виртуальных частных сетей (VPN) государственными учреждениями и структурами Самарской области. Стоимость заключённых контрактов исчисляется сотнями тысяч, а иногда и миллионами рублей. Среди заказчиков значатся медицинские организации, органы власти, правоохранители и специализированные региональные структуры: https://oboz.info/gosuchrezhdeniya-samarskoj-oblasti-zakupili-vpn-na-milliony-rublej/

Отвезти лечебное питание на своей машине в выходной за 100 километров, чтобы мама не боялась, что ребенку будет нечего есть- это благотворительность? Поддержать срочный сбор, сделав перепост и отправив своим друзьям,- это благотворительность? Помыть окна в семье с паллиативным ребенком- это благотворительность? Предоставить бесплатно помещение для встречи подопечных фонда- это благотворительность? Сегодня День благотворителя и мецената! Еще семь лет назад, когда фонд только начал работу, о нем мало кто знал. И основную помощь оказывали мои личные друзья и старинные подписчики. Но чем больше становилось подопечных у фонда, тем больше людей о нем узнавали и хотели быть сопричастны обычному чуду жизни. Несмотря и вопреки. Сегодня вместе с нами за счастье и благополучие паллиативных семей сражается круг наших постоянных благотворителей, которые давно уже стали нашими друзьями. Благотворители — это вы! Те, кто ежемесячно жертвуют деньги в фонд. Не важно при этом 50 рублей или 150 тысяч. Благотворители- это вы! Ведь это вы помогаете нашим мамам сделать красивую прическу, получить красивую, стильную одежду, пройти качественное медицинское обследование, выйти в театр или сходить в музей. Это вы спешите на помощь к нашим подопечным в любое время суток. Это вы готовы дарить особенным детям и их семьям свое время, свой талант, свои профессиональные навыки, но самое главное- часть своего сердца! Сейчас для нашего фонда самое главное- сохранить хрупкий мир наших подопечных. Чтобы никакие внешние события не снизили количество и качество помощи. Чтобы мы по-прежнему оставались для них надежной опорой и они знали, что не одни. А нам это чувствовать помогаете вы- наши благотворители. Я благодарю каждого, кто когда-то помог подопечным фонда – тяжелобольным детям! Своей поддержкой вы зажгли ту самую маленькую свечку, и чем больше таких свечей, тем быстрее отступит тьма над каждым из нас. Спасибо, что вы рядом! И подпишитесь на регулярное пожертвование в наш фонд. 100 рублей уже даже не чашка кофе, а для наших детей- это завтрак. Место для добрых дел:

Впервые мы писали о Рафаэле в апреле 2023 года. Эта запись тогда набрала 25К+ просмотров. В ней – вся история жизненной трагедии юноши. В ноябре того же года нам сообщили радостную новость – Рафаэля и еще двух мальчиков, о которых мы писали, забрали в приемную семью. А спустя некоторое, совершенно непродолжительное, время оказалось, что Рафаэль снова в учреждении. Приемная семья отказалась от него. Когда Мария Пашинина ехала к нему на новую съемку она думала: «Как снова разговаривать с Рафаэлем? О какой еще семье может идти речь, когда столько за плечами?» Сомнения и страхи развеялись, когда Рафаэль зашел к нам в зал для съемок. Высокий, подтянутый юноша, готовый говорить на самые больные для него темы. Спокойный, открытый, готовый к диалогу. Рафаэль сейчас учится в техникуме, и мечтает о черных жигулях. Его самое приятное воспоминание связано с родной семьей. «Общаюсь с братом и сестрой каждый день, но маму не видел уже восемь лет, - говорит юноша. – Несмотря ни на что, я хочу жить в семье, чтобы обо мне заботились, любили, было много своего пространства. Сам тоже готов помогать. Семья нужна человеку для развития ума и способностей». И мы, и сотрудники учреждения очень хотим, чтобы Рафаэль поскорее нашел свой семью. Пусть не по крови, но по сердцу. Ждем мудрых, сильных, любящих родителей, которые станут опорой и поддержкой для Рафаэля и никогда, ни при каких условиях не предадут. Ссылка на анкету Рафаэля, Д., 2009 г.р..: https://xn--b1agisfqlc7e.xn--p1ai/children/c4upo-9by8 Подробнее о Рафаэле расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97 (регоператор). #ищусына #самарскаяобласть #енотыищеммамброшенныммалышам https://rutube.ru/video/8afe69cc7e0f63c5c3bbee6cd79042ac/?r=a

Проект "Открыто" - открыт! Хоспис "Вкус жизни" приглашает родителей и родственников тяжелобольных детей и взрослых, в том числе признанных нуждающимися в паллиативной помощи, к участию в своем новом проекте, поддержанном Фондом президентских грантов Проект условно разделен на три направления: Для повышения информированности родных, ухаживающих за паллиативным родственником, пройдут 9 консультативных дней «Маршрут построен» с экспертами по социальным, юридическим, медицинским вопросам с лекциями и ответами на вопросы, очными консультациями в режиме «здесь и сейчас» с дальнейшим сопровождением в решении возникающих проблем. Вторая часть проекта призвана снизить социальную изоляцию и является логическим продолжением проекта "Папа тоже мама", реализованного хосписом в 2024-2025 годах. Она направлена на развитие сообщества родственников паллиативных пациентов и помощь им через проведение социо-культурных мероприятий. Третье направление - это круглосуточная связь в рамках развития ранее запущенной горячей линии "Под крылом" по вопросам получения паллиативной помощи. Если вам нужна помощь, вы не знаете, что делать, сталкиваетесь с равнодушием чиновников и врачей, устали, давно не выходили в театр, то этот проект точно для вас. Мы запланировали много встреч с различными экспертами и много встреч для души. Заполните анкету для участия в проекте и уже скоро мы пригласим вас на наши мероприятия и будем всегда рядом. Потому что - вместе легче и двери нашего Хосписа всегда открыты. https://forms.yandex.ru/u/69d4db1949af47155ad0b908/