حامیان بیماران نادر ایران

‍ وبینار اعضای شبکه بین المللی بیماریهای نادر (RDI) با حضور دکتر مهدی شادنوش و مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر دوره ششم مجمع اعضای شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر(Rare Diseases International) مستقر در ژنو- سوئیس که بنیاد بیماریهای نادر ایران یکی از اعضای کامل این شبکه می باشد، با مشارکت اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز)، امسال به دلیل شیوع کرونا، آنلاین و با حضور 92 کشور عضو این شبکه در دو روز متوالی برگزار می شود. ادامه خبر را در لینک زیر ببینید http://radoir.org/fa?p=10007 👈

‍ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، گفت: سیر ویروس در جامعه دوره‌ای دارد و به تدریج قطع خواهد داشت البته به شرطی که مردم به قطع زنجیره انتقال بیماری کمک کنند. البته این روند قرار نیست یک روزه یا دو روزه میسر شود و نیازمند صبر و همکاری طولانی مدت تری است. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا،‌ با اشاره به اینکه قطع زنجیره هر بیماری اپیدمیکی نیازمند خودمراقبتی و دیگر مراقبتی است،‌ گفت: در این راستا باید به محیط اجتماعی پیرامون خود دقت کافی داشته باشیم. خود مراقبتی همان موضوعی است که این روزها رسانه‌ها و.... بر روی آن مانور می‌دهند. شستن دست‌ها،‌ استفاده از ماسک و دستکش، غرغره آب نمک، ضدعفونی کردن وسایل شخصی و... همگی از موارد خود مراقبتی است. اما موضوع دیگر "دیگر مراقبتی" است به این معنا که برای جلوگیری از بروز بیماری بین دو شخص و یا شخص و جامعه نکات اجتماعی را رعایت کنیم به عنوان مثال حفظ فاصله بین افراد هنگام صحبت است. وی با تاکید بر اینکه پایبندی به پویش ماندن در خانه بسیار مهم است،‌ تصریح کرد: این تصور غلط است که تنها منظور ما عدم مسافرت رفتن است بلکه هر با خروج از چهارچوب منزل می‌تواند زنجیره اپیدمی را تشدید کند. علم اپیدمیولوژی بسیار دقیق و ظریف است و نکات ریز هم بر آن اثر گذار است. نباید این باور وجود داشته باشد که خرید رفتن در شهر خودمان خطری ندارد و چون تنها به سفر نرفته‌ایم از بیماری در امان هستیم. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ادامه داد: افرادی هم که برای تهیه مایحتاج روزانه مجبور به خروج از منزل هستند توصیه می‌کنیم به محض حضور در منزل اقدام به شستو شوی دست‌ها و صورت خود کرده و لباس‌هایشان را در مدخل ورودی منزل از تنشان خارج کنند. موضوع مُد را فراموش کنید و به یاد داشته باشید ورود به منزل با کفش می‌تواند بسیار خطرآفرین باشد چراکه ویروس به علت جرم بالایی که دارد به سطوح پایینی متصل شده و می‌تواند با شما وارد منزل شود. وی افزود: سیر ویروس در جامعه دوره‌ای دارد و به تدریج قطع خواهد داشت البته به شرطی که مردم به قطع زنجیره انتقال بیماری کمک کنند. البته این روند قرار نیست یک روزه یا دو روزه میسر شود و نیازمند صبر و همکاری طولانی مدت تری است. اما متاسفانه امروز با مشاهده خروجی شهرها شاهد این امر هستیم که زنجیره انتقال با سفر کردن افراد در حال گسترش است. ادراکی با بیان اینکه تنها با اکتفا به توصیه نمی‌توانیم شاهد اثر گذاری باشیم، گفت: اگر قرار بود این توصیه‌ها اثرگذاری کافی داشته باشند تا کنون باید نتایج ‌آن را مشاهده می‌کردیم. متاسفانه برخی‌ها همچنان رعایت نمی کنند، بنده معتقد هستم نمی توان تنها به توصیه اکتفا کرد و باید با روش‌های قاطع تری به دنبال قطع زنجیره انتقال باشیم. وی با بیان اینکه کسی که توصیه‌ها را رعایت نمی‌کند علاوه بر خود می‌تواند به سلامت سایر افراد جامعه نیز تعرض کند، ادامه داد: در حال حاضر کادر درمانی دیگر انرژی ندارند. مگر می‌توان توقع داشت در عرض مدت کوتاه تعداد زیادی پزشک، پرستار و... به بدنه جامعه درمانی تزریق کرد؟ این افراد همان کسانی هستند که از گذشته مشغول بودند و اکنون با فشار کاری بیشتری در حال فعالیت هستند. گاهی حتی فرصت نوشیدن یک چایی برای این کادر خدوم درمانی فراهم نمی‌شود چراکه به صورت شبانه روزی در حال فعالیت هستند. وی در خاتمه سخنان خود، افزود: خوشبتانه بیماران نادر در حد بالایی به نکات قید شده بهداشتی پایبند بودند و از آنجایی که خود دارای بیماری زمینه‌ای هستند با شدت بیشتری نکات را رعایت می‌ کنند. البته متاسفانه در میان افراد تحت پوشش بنیاد هم عده‌ای به کروناویروس مبتلا شده‌اند اما خوشبختانه ابتلای منجر به مرگ و میر بیماران نادر گزارش نشده است.

روز جهانی بیماریهای نادر مصادف است با 29 فوریه که هرساله بیش از 90 کشور در جهان این روز را جشن میگیرند در ایران نیز پس از تاسیس بنیاد بیماریهای نادر در سال 1387 به همت زنده یاد دکتر علی داودیان بنا به شرایط تقویمی و امکان گردهمایی بیماران یک روز در اسفند ماه گرامی داشته می شود. که امسال به دلیل اپیدمی بیماری کرونا و آنفولانزا مراسم 8 اسفند ماه کنسل شد. امید است با از سرگذراندن بیماریهای واگیر کرونا و آنفولانزا در کشور، شرایط برای برنامه ریزی بیماریهای نادر و غیر واگیر و رفع مشکلات آنها فراهم شود.

روز جهانی بیماری های نادر/ تاکنون 332 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است 29 فوریه مصادف با دهم اسفند ماه روز جهانی بیماریهای نادر است که همزمان بیش از 90 کشورجهان این روز را جشن می گیرند. در ایران نیز پس از تاسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران از سال 1387 توسط بنیانگذار فقید بنیاد بیماریهای نادر ایران زنده یاد دکتر علی داودیان، هر ساله مراسم گرامیداشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار میگردد که امسال به دلیل خطر اپیدمی بیماری کرونا و آنفولانزا و آسیب پذیری بیشتر بیماران نادر به دلیل بیمارهای زمینه ای این مراسم برگزار نشد. بر اساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی حدود 300 میلیون نفر بیمار نادر در کل جهان وجود دارد. بر این اساس اتحادیه بیماریهای نادر اروپا و بنیاد بیماریهای نادر نیز شعار" ما همان 300 میلیون بیمار نادر هستیم" را به عنوان شعار رسمی امسال اعلام کرده اند ادامه خبر را در لینک زیر ببینید http://radoir.org/fa?p=9629👈

پیام مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران به مناسبت روز جهانی بیماری های نادر ادامه خبر را در لینک زیر ببینید http://radoir.org/fa?p=9617👈

سفیر ایران در اسپانیا: تحریم های امریکا موجب عدم دسترسی داروها به بیماران نادر ایران شده است بخشی از صحبتهای دکتر حسن قشقاوی با رسانه های اسپانیایی @BimaranNaderIran

سفیر ایران در اسپانیا: تحریم های امریکا موجب عدم دسترسی داروها به بیماران نادر ایران شده است دکتر حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا در پی سفر رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت به اسپانیا و نامه بنیاد بیماریهای نادر ایران در خصوص کمبود داروهای بیماران نادر با رسانه های این کشور گفتگو کرد. ادامه خبر را در لینک زیر ببینید http://radoir.org/fa?p=9477 @BimaranNaderIran

❇❇❇ دکتر مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با هماهنگی و پیگیری بنیاد بیماریهای نادر ایران و به دعوت انستیتو تحقیقات بیماریهای نادر اسپانیا برای مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات در خصوص بیماران نادر به این کشور سفر کرد. 🔻🔻🔻 ادامه خبر را در لینک زیر ببینید http://radoir.org/fa?p=9342 👈 @BimaranNaderIran