اکنون در دسترس! پژوهش تلگرام ۲۰۲۵ — مهمترین بینشهای سال 
Бережно | Поддержка пациентов и их родственников
رفتن به کانال در Telegram
Никто не должен быть один. Тем более, один на один с болезнью. БЕРЕЖНО даёт знания, помощь и поддержку, чтобы победить болезнь и жить! В этом канале - только важная информация от врачей, экспертов и медицинских юристов: proberezhno.ru
نمایش بیشترکشور مشخص نشده استدسته بندی مشخص نشده است
246
مشترکین
+124 ساعت
+37 روز
+630 روز
در حال بارگیری داده...
کانالهای مشابه
هیچ دادهای
مشکلی وجود دارد؟ لطفاً صفحه را تازه کنید یا با مدیر پشتیبانی ما تماس بگیرید.
ابر برچسبها
هیچ دادهای
مشکلی وجود دارد؟ لطفاً صفحه را تازه کنید یا با مدیر پشتیبانی ما تماس بگیرید.
اشارات ورودی و خروجی
---
---
---
---
---
---
جذب مشترکین
ژوئیه '26
ژوئیه '26
+4
در 4 کانالها
ژوئن '26
+12
در 4 کانالها
Get PRO
مه '26
+23
در 1 کانالها
Get PRO
آوریل '26
+12
در 1 کانالها
Get PRO
مارس '26
+19
در 2 کانالها
Get PRO
فوریه '26
+31
در 1 کانالها
Get PRO
ژانویه '26
+64
در 0 کانالها
Get PRO
دسامبر '250
در 5 کانالها
Get PRO
نوامبر '25
+9
در 3 کانالها
Get PRO
اکتبر '25
+35
در 3 کانالها
Get PRO
سپتامبر '250
در 2 کانالها
Get PRO
اوت '25
+24
در 1 کانالها
Get PRO
ژوئیه '250
در 1 کانالها
Get PRO
ژوئن '25
+11
در 0 کانالها
Get PRO
مه '250
در 1 کانالها
Get PRO
آوریل '25
+8
در 2 کانالها
Get PRO
مارس '250
در 1 کانالها
Get PRO
فوریه '250
در 2 کانالها
Get PRO
ژانویه '25
+39
در 1 کانالها
Get PRO
دسامبر '240
در 1 کانالها
Get PRO
نوامبر '24
+3
در 1 کانالها
| تاریخ | رشد مشترکین | اشارات | کانالها | |
| 04 ژوئیه | +1 | |||
| 03 ژوئیه | +1 | |||
| 02 ژوئیه | +1 | |||
| 01 ژوئیه | +1 |
پستهای کانال
ЖИДКОСТНАЯ БИОПСИЯ: ЧТО ЭТО ЗНАЧИТ?
🏙 Представьте, что опухоль – это большой и бурлящий мегаполис. Постоянно обновляясь, она «сбрасывает» в кровоток различные фрагменты:
➡️ кусочки ДНК опухолевых клеток, иногда целые опухолевые клетки, экзосомы и другие молекулы.
Во время жидкостной биопсии врач берет обычную венозную кровь и с помощью высокочувствительных методов ищет эти следы.
Обычная биопсия позволяет подтвердить диагноз, определить тип опухоли, оценить ее строение и молекулярные особенности.
Жидкостная биопсия не заменяет эти задачи! Она помогает найти ответы на другие вопросы.
1️⃣ Поиск мутаций для выбора лечения
Одно из самых распространенных применений. Если найдены определенные изменения, врач может подобрать таргетный препарат.
2️⃣ Помощь, когда невозможно взять ткань опухоли
Иногда она находится в труднодоступном месте или материала после первой биопсии оказалось недостаточно. В этих случаях можно получить дополнительную информацию без повторной операции.
3️⃣ Контроль эффективности терапии в реальном времени
Опухоль может изменяться. Например, сначала хорошо отвечать на лечение, а затем приобрести новые мутации, делающие препарат неэффективным. Жидкостная биопсия позволяет обнаружить такие изменения раньше и подобрать следующую линию лечения.
4️⃣ Оценка минимальной остаточной болезни
После операции или окончания лечения в организме могут оставаться единичные опухолевые клетки, которые невозможно увидеть на КТ или МРТ. Иногда анализ позволяет выявить признаки остаточной болезни за несколько месяцев до того, как рецидив станет заметен на снимках.
❗️Но такой подход активно изучается и еще не стал стандартом для большинства видов рака.
🔬 Чаще жидкостную биопсию назначают пациентам с распространенным раком легкого, молочной железы, толстой кишки и некоторыми другими опухолями.
Важно понимать: это не рутинный анализ для всех пациентов. Его назначают в тех случаях, когда ожидается, что результат поможет изменить тактику лечения.
| 2 |  Друзья, привет! На связи команда проекта «Бережно»!
🏃♀️ В минувшие выходные мы вышли на дистанцию благотворительного забега «Самое время жить» в Парке Победы.
🎽 Этот старт ежегодно организовывает Фонд борьбы с лейкемией @leikozunet. Все собранные средства направляются на помощь взрослым пациентам с онкологическими заболеваниями крови, на закупку лекарств и организацию реабилитации.
Своими впечатлениями о мероприятии поделились члены нашей команды ⬇️
Марина Сидоренко, генеральный директор Aston Health @aston_health:
💬 «Порой самые важные дистанции измеряются не километрами. Они измеряются готовностью быть рядом, поддержать и дарить надежду тем, кто в ней нуждается. Благотворительный забег – отличная возможность стать частью большого и важного дела: спасения жизней».
Анастасия Жигалкина, ведущий менеджер по маркетинговым коммуникациям:
💬 «Впервые участвовала в таком забеге. Думала, что пробегу столько, сколько получится. Главное, для доброго дела! Задав ровный темп и настроив дыхание, я смогла преодолеть всю дистанцию без остановки, хотя моментами гудели ноги, хотелось остановиться. Хочу пожелать всем людям, которые столкнулись со сложными заболевания, сохранять веру в себя и придерживаться своего ритма. Желаю всем здоровья!»
Начало положено! Впереди новые старты, еще больше километров дистанции - и большая ежедневная работа, чтобы сделать жизнь пациентов с тяжелыми заболеваниями и их близких легче и комфортнее. Поддерживаем и помогаем «Бережно» ❤️ | 21 |
| 3 |  ВЕБИНАР ПРОЕКТА «БЕРЕЖНО»: «ПАЦИЕНТСКИЕ ИСТОРИИ: ИСТОРИИ СЕМЕЙ, КОТОРЫЕ ВЫБРАЛИ БЫТЬ РЯДОМ»
🗓 В День семьи, любви и верности мы приглашаем вас на особенный вебинар о том, что помогает сохранять любовь, поддержку и близость в период сложных испытаний ⬇️
Когда болезнь становится частью жизни, она касается не только пациента. Испытания проверяют семейные отношения на прочность, учат слышать друг друга, объединяться и действовать как одна команда.
8 июля в 14:00 (МСК) на бесплатном вебинаре «Пациентские истории: истории семей, которые выбрали быть рядом» мы обсудим:
✔️ как сохранить любовь и поддержку, когда болезнь меняет привычную жизнь
✔️ как семья становится опорой в трудные времена
Историями о том, как сохранить семейный ресурс и не потерять себя, поделятся:
➡️ Иерей Антоний Смирнов, многодетный отец, клирик храма святого Иоанна Воина на Якиманке
➡️ Анна Рынковская, психолог, поведенческий аналитик
➡️ Ольга Хатиб, мама подопечной фонда «Жизнь как чудо», представитель пациентского сообщества семей с синдромом Алажилля, поддерживаемого фондом «Жизнь как чудо»
➡️ Ольга Смирнова, многодетная мама, стилист
БЕСПЛАТНО ЗАРЕГИСТРИРОВАТЬСЯ НА ВЕБИНАР МОЖНО ПО ССЫЛКЕ 👈
Присоединяйтесь к нам и проведите время в кругу людей, которые знают, как важно беречь и помогать друг другу ❤️ | 420 |
| 4 |  «УМНАЯ ХИМИОТЕРАПИЯ»: ЧТО ЭТО ЗНАЧИТ?
За последние несколько лет в лечении рака молочной железы произошел прорыв. Появился новый класс препаратов – антитело-лекарственные конъюгаты (ADC).
Их называют «умной химиотерапией». Это неофициальный термин, но он хорошо отражает идею: препарат старается доставить лекарство прямо к опухоли.
🔬 Как это работает?
Обычная химиотерапия «запускает» лекарство по всему организму. Оно воздействует не только на опухоль, но и на здоровые и быстро делящиеся клетки, например, костного мозга, слизистых оболочек и волосяных фолликулов.
Антитело-лекарственный конъюгат устроен иначе. Он состоит из трех частей:
1️⃣ Антитело, которое распознает определенный белок на поверхности опухолевой клетки.
2️⃣ Специальный химический «линкер», соединяющий компоненты.
3️⃣ Мощное противоопухолевое вещество, которое высвобождается после попадания внутрь клетки. Оно в десятки раз токсичнее обычной химиотерапии, поэтому его нельзя вводить в чистом виде.
🧑🏻⚕️ Где такие препараты уже применяются?
Сегодня ADC используются при нескольких подтипах рака молочной железы: HER2-положительный рак, трижды негативный рак и гормон-положительный HER2-отрицательный рак.
🩻 Применяются ли эти препараты в России?
Да! В России зарегистрированы и используются несколько таких препаратов.
Но важно понимать: побочные эффекты не исчезают полностью. У каждого препарата свой профиль токсичности, который требует тщательного наблюдения.
Больше полезных материалов о терапии РМЖ мы собрали на сайте проекта «Бережно» ❤️ | 25 |
| 5 |  ХИМИОТЕРАПИЯ ПРИ РАКЕ ГРУДИ НУЖНА ВСЕМ: МИФ ИЛИ ПРАВДА?
Еще 15-20 лет назад химиотерапия была одним из основных методов лечения любого РМЖ. Но сегодня пациенткам удается избегать этой процедуры без ущерба для эффективности.
Почему раньше химиотерапию назначали почти всем?
👩⚕️ До появления молекулярных исследований врачи оценивали риск рецидива в основном по клиническим признакам:
➡️ размер опухоли, состояние лимфатических узлов, степень злокачественности, возраст.
Химиотерапия назначалась «на всякий случай», чтобы уничтожить возможные микроскопические метастазы.
В наши дни врачи могут исключить химиотерапию, если диагностирован ⬇️
1️⃣ Неинвазивный рак (протоковая карцинома in situ): опухолевые клетки заперты внутри молочных протоков и физически не могут метастазировать. В этом случае достаточно только хирургической операции или локальной лучевой терапии.
2️⃣ Гормонозависимый HER2-негативный рак на ранней стадии: если рак на 1-й или 2-й стадии и не успел распространиться в лимфоузлы, основным лечением после удаления опухоли становится гормонотерапия (эндокринная терапия), блокирующая эстроген.
3️⃣ Низкий молекулярно-генетический риск: сегодня онкологи используют специальные тесты (Oncotype DX или MammaPrint), которые анализируют генетический профиль опухоли. Если тест показывает низкий индекс риска рецидива, химиотерапию отменяют.
Но есть случаи, когда химиотерапия остается крайне важной:
🔬 трижды негативный рак молочной железы;
🔬 HER2-положительный рак (обычно в сочетании с таргетной терапией);
🔬 отдельные случаи гормон-положительного рака с высоким риском рецидива;
🔬 опухоли больших размеров или наличие метастазов.
Еще одна важная тенденция последних лет – уменьшение объема лечения. Если опухоль хорошо отвечает на предоперационную терапию и достигается полный патологический ответ, врачи могут отказаться от некоторых этапов или уменьшить интенсивность.
Больше полезных материалов о терапии РМЖ мы собрали на сайте проекта «Бережно» ❤️ | 34 |
| 6 |  ПОЧЕМУ РАК РЕДКО «АТАКУЕТ» СЕРДЦЕ?
🫀 Казалось бы, сердце – один из главных органов в теле человека – является привлекательной мишенью для рака. Тем не менее первичные злокачественные опухоли сердца встречаются крайне редко по сравнению с раком легких, молочной железы, кишечника и других органов.
Почему так? Ведущие зарубежные онкологические и кардиологические институты выделяют несколько причин такой устойчивости ⬇️
1️⃣ КЛЕТКИ СЕРДЦА ПОЧТИ НЕ ДЕЛЯТСЯ
Раковые опухоли возникают из-за сбоев во время деления клеток. Кардиомиоциты (мышечные клетки сердца) прекращают размножаться в раннем детстве и на протяжении взрослой жизни практически не обновляются.
Нет деления – нет ДНК-ошибок и мутаций.
2️⃣ МЕХАНИЧЕСКОЕ ПОДАВЛЕНИЕ (или постоянное сердцебиение)
Непрерывное сжатие и ритмичные сокращения буквально блокируют размножение опухолевых клеток, не давая им закрепиться.
3️⃣ ИЗОЛЯЦИЯ ОТ КАНЦЕРОГЕНОВ
В отличие от кожи (УФ-лучи), легких (токсины, дым) или кишечника (канцерогены из еды), сердце надежно «спрятано» внутри грудной клетки и не контактирует с внешней средой напрямую.
Но рак сердца все же бывает! Правда, чаще всего это метастазы из других органов.
🧑⚕️ Для сравнения онкологи приводят пример: шанс заболеть раком груди в течение жизни есть у 1 из 20 женщин, риск столкнуться с раком сердца составляет всего 3 случая на 10 000 человек. | 32 |
| 7 |  ЧУВСТВА ПАЦИЕНТА И БЛИЗКИХ: В ЧЕМ РАЗНИЦА?
Людей, оказавшихся в тяжелой ситуации, а также их родственников захлестывают самые разные эмоции и ощущения. Тем не менее их чувства различаются.
🔉 На эту тему в подкасте «Бережно про… психологическую поддержку» мы поговорили с Алиной Морозовой, ведущим психологом службы «Ясное утро».
💬 «На самом деле пациент многое не может рассказать своим близким, считая это слабостью. Людям кажется, что их переживания и страхи просто не смогут понять».
Как с этим быть? Помочь могут в группе поддержки пациентов. В таких сообществах человек получает помощь от тех, кто был или находится в похожей ситуации, в какой-то момент он по-настоящему открывается и разделяет чувства. Это нормализует, дает ощущение общности и единства.
Важно не пытаться «держаться бодрячком» или скрывать переживания. Искренность облегчает эмоциональное состояние и помогает наладить контакт в том числе с близкими. Открытый разговор разрушает стену недосказанности, позволяет понять и принять мысль:
💬 «Я не один, так чувствовать – это нормально».
🫂 Одна из главных ошибок, которые совершают родственники – попытка взять на себя все функции заболевшего человека, стать ему «идеальным» помощником.
💬 «Я теперь все несу на себе, буду тебя водить, возить, лечить и вообще не обращать внимания на себя... Однако такие мысли – самый быстрый путь к выгоранию».
Родному человеку следует быть честным с собой и с близким. Любая наигранность чувствуется! Но когда вы ничего не скрываете, когда можете открыто поговорить, это отзывается ответной честностью».
Больше правильных мыслей и полезных рекомендаций можно услышать в нашем подкасте на платформе VK ❤️ | 34 |
| 8 |  💬 «А чудеса действительно случаются?»
Этот вопрос, искренний и пронзительный, задают не только дети, но и взрослые. В тяжелой ситуации, когда привычный мир внезапно рушится, вера во что-то чудесное и даже волшебное становится той спасительной соломинкой, которая дает не только надежду, но и силы для дальнейшей борьбы.
О чудесах, которые СЛУЧАЮТСЯ, мы не могли не спросить Анастасию Черепанову, директора Благотворительного фонда «Жизнь как чудо» @kakchudo ❤️
Смотрите новый подкаст «Бережно про… заболевания печени» прямо сейчас в VK Видео 👈 | 36 |
| 9 |  КОВАРНЫЕ И ОПАСНЫЕ РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПЕЧЕНИ У ДЕТЕЙ?
🎞 В новом подкасте «Бережно про… заболевания печени» с Анастасией Черепановой, директором Благотворительного фонда «Жизнь как чудо» @kakchudo, мы говорим о трудностях, с которыми сталкиваются маленькие пациенты и их родители.
Медицина насчитывает несколько десятков (около 50-70) детских заболеваний печени, однако в гематологии и гепатологии их принято делить не по количеству, а по происхождению. Огромный массив – редкие генетические патологии, каждая из которых уникальна. Например ⬇️
1️⃣ Билиарная атрезия – из-за болезни желчные протоки с рождения непроходимы или отсутствуют. Желчь не может выйти, скапливается внутри печени и буквально «выжигает» ее, превращая здоровую ткань в рубцы.
2️⃣ Синдром Алажиля – генетическое заболевание, вызванное поломкой в генах JAG1 или NOTCH2. В организме новорожденного недостаточно желчных протоков внутри печени. Болезнь сопровождается пороками сердца, изменениями формы позвонков и характерными чертами лица.
3️⃣ Наследственная тирозинемия (1-го типа) – организм не может расщеплять аминокислоту тирозин. Токсичные продукты распада накапливаются в печени и почках, вызывая острую печеночную недостаточность.
4️⃣ Прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз (ПСВПХ / болезнь Байлера) – заболевание связано с нарушением процесса образования и транспортировки желчи из клеток печени. Проявляется кожным зудом, задержкой роста и желтухой.
5️⃣ Болезнь Вильсона-Коновалова «ломает» процесс выведения меди. Медь накапливается в тканях печени, разрушает ее, поражает головной мозг.
Лечатся ли эти болезни? Еще 30-40 лет назад большинство диагнозов были фатальными. Но сегодня благодаря развитию хирургии, поддержке благотворительных фондов и комплексной работе удается спасти и вернуть к полноценной жизни более 80% детей.
Смотрите новый подкаст «Бережно» в VK Видео и слушайте на Яндекс.Музыке 👈 | 52 |
| 10 |  Иногда мечты бывают очень простыми и понятными, но от этого не менее значимыми!
Продолжаем флешбом #БЕРЕЖНОКМЕЧТАМ и рассказываем о Саше, чье сердце оказалось сильнее любого диагноза ❤️
📚 С самого детства книги были для него целой вселенной, самым дорогим, что есть на свете. Но Саша вырос и захотел стать настоящим благотворителем: теперь он отдает любимые книги особенным малышам, каким когда-то был сам.
Моменты важного дня, в который исполнилась мечта, собрали в этом видео ⬆️
Как принять участие во флешмобе?
1️⃣ Запишите видео и расскажите свою историю.
2️⃣ Какую мечту получилось осуществить, несмотря на диагноз?
3️⃣ Поставьте хештег #БережноКМечтам (#бережно_к_мечтам)
4️⃣ И передайте #флешмоб другому человеку – знакомому или, например, пациентскому сообществу.
Ваша история жизни и преодоления может стать лучиком надежды для другого человека 🙏 | 52 |
| 11 |  💬 Все бегут! И мы бежим!
🗓 27 июня в Парке Победы в Москве состоится V вечерний благотворительный забег «Самое время жить». Это не просто спортивное соревнование, а праздник жизни, поддержки и надежды, который ежегодно организует Фонд борьбы с лейкемией @leikozunet.
Главной особенностью станет формат забега: участники выйдут на старт в сумерках, чтобы пробежать дистанцию при свете московских фонарей 🏃♀️
❗️Все собранные средства будут направлены на помощь взрослым пациентам с онкологическими заболеваниями крови, на закупку лекарств и организацию реабилитации.
Команда «БЕРЕЖНО» обязательно выйдет на дистанцию. А вы?
Для нашего проекта, чья миссия заключается в поддержке людей с тяжелыми диагнозами, а также их близких, это событие имеет особое значение. Мы убеждены, что совместными усилиями можно изменить мир к лучшему, подарив кому-то шанс на выздоровление.
Участие в забеге для нас – это возможность личным примером показать важность взаимопомощи и привлечь внимание к проблемам онкогематологии ❤️ | 74 |
| 12 |  ДЕТСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПЕЧЕНИ: ЧТО ВЫ ЗНАЕТЕ О НИХ?
💬 «Печень не болит, она не дает о себе знать. Но есть определенные проявления, по которым можно заметить, что с ребенком происходит что-то не то», - отмечает Анастасия Черепанова, директор Благотворительного фонда «Жизнь как чудо» @kakchudo ❤️
Именно поэтому важна ранняя и быстрая диагностика!
Но проблема в том, что детские заболевания печени – редкие и очень разные, у них множество особенностей и нюансов. Многие врачи как в Москве, так и в регионах в своей практике не сталкивались с такими болезнями.
Что же делать? Об этом и многом другом мы поговорили с Анастасией Черепановой в новой серии подкаста «Бережно про… заболевания печени» 🎙
Смотрите подкаст в VK Видео и слушайте на Яндекс.Музыке 👈 | 78 |
| 13 | 🎙 ДЕТСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПЕЧЕНИ: ГДЕ ИСКАТЬ ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ?
В новом выпуске подкаста «Бережно про…» говорим о том, какую помощь могут получить дети с заболеваниями печени и их семьи.
Гостья выпуска — Анастасия Черепанова, директор Благотворительного фонда «Жизнь как чудо» @kakchudo. Вместе обсудили:
📌 какую поддержку оказывает фонд детям и родителям на разных этапах заболевания;
📌 почему так важна ранняя диагностика заболеваний печени;
📌 как работает «Школа по заболеваниям печени»;
📌 что помогает семьям справляться с диагнозом и сохранять опору;
📌 что важно знать о трансплантации печени и подготовке к ней;
📌 истории пациентов, которые помогают верить в чудо даже в самых сложных обстоятельствах.
Это выпуск о поддержке, надежде и людях, которые помогают пройти непростой путь рядом с болезнью.
Смотрите подкаст в VK Видео и слушайте на Яндекс.Музыке 👈
📲 Больше полезной информации — на портале «Бережно»: proberezhno.ru
📍 Присоединяйтесь к нашему Telegram: t.me/berezhno_help | 94 |
| 14 |  ПРОДОЛЖАЕМ ФЛЕШМОБ #БЕРЕЖНОКМЕЧТАМ!
Мечты должны исполняться, несмотря на трудности! Все возможно! Мы верим в эту волшебную фразу и с удовольствием рассказываем истории из жизни героев проекта «Бережно» 👏
В этот раз об исполнении мечты рассказала Татьяна Махнёва @zakhar_net_leikozu, мама маленького Захара, который столкнулся с диагнозом острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ). Малыш заболел в детском саду – казалось бы, ничего необычного, но высокая температура не спадала неделю. Обследования и анализы подтвердили диагноз – ОЛЛ.
Что было дальше? Тяжелейшая борьба! Но сейчас, спустя несколько лет лечения, жизни и здоровью малыша ничего не угрожает.
Как принять участие во флешмобе?
1️⃣ Запишите видео и расскажите свою историю.
2️⃣ Какую мечту получилось осуществить, несмотря на диагноз?
3️⃣ Поставьте хештег #БережноКМечтам (#бережно_к_мечтам)
4️⃣ И передайте #флешмоб другому человеку – знакомому или, например, пациентскому сообществу.
Возможно, именно ваша история жизни и преодоления станет лучиком надежды для другого человека ❤️ | 404 |
| 15 |  ЛЕЧЕНИЕ ЛЕЙКОЗА: ЗАЧЕМ НУЖНА МОЛЕКУЛЯРНО-ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ДИАГНОСТИКА?
🧬 Рак случается из-за мутаций в генетическом материале внутри клеток. За исключением редких случаев, мутации возникают не при рождении, а в течение жизни.
Статистика «говорит», что в абсолютном большинстве случаев (более 95%) мутации при лейкозе являются приобретенными. Поломка в ДНК клеток крови происходит спонтанно под влиянием внешних факторов или ошибок при делении клеток.
❗️Существуют крайне редкие наследственные синдромы, например, связанные с мутацией в гене RUNX1, которые лишь повышают риск заболеть, но сам ЛЕЙКОЗ ПО НАСЛЕДСТВУ НЕ ПЕРЕДАЕТСЯ!
Чтобы лучше понимать, какие изменения произошли в клетках, сколько из них «получили повреждения», проводят молекулярно-генетическую диагностику ⬇️
1️⃣ Внешне клетки разных видов лейкоза могут выглядеть одинаково. Но это совершенно разные опухоли. Анализ ищет конкретные мутации и хромосомные перестройки. Например, FLT3, NPM1 или знаменитую Филадельфийскую хромосому…
Такие пациенты получают обязательное лечение ингибиторами тирозинкиназ + комбинация химиотерапевтических препаратов.
2️⃣ Генетическая диагностика точно определяет пациентов с высоким риском рецидива или рефрактерного течения, которым может понадобиться более интенсивное лечение. Зная конкретную поломку, врачи могут назначить не просто общую химиотерапию, а «прицельные» таргетные препараты.
3️⃣ В благоприятных случаях после лечения у пациента наступает ремиссия: кровь чистая, под микроскопом рака нет. Но на генетическом уровне могут остаться единичные выжившие клетки – минимальная остаточная болезнь (МОБ | MRD).
В таких случаях как раз помогает генетическое тестирование: некоторые высокоточные методы способны обнаружить одну лейкозную клетку из 1 млн здоровых.
Больше материалов о лейкозе, чтобы лучше понимать болезнь, мы собрали на сайте проекта «Бережно» ❤️ | 207 |
| 16 |  ПОЧЕМУ НОВЫЕ ЛЕКАРСТВА СТОЯТ НЕВЕРОЯТНО ДОРОГО?
🗯 «Заговор большой фармы!»
Об этом часто говорят, когда появляются данные о стоимости тех или иных инновационных препаратов, например, для лечения онкологии и редких болезней. Но мы не верим в заговоры и по фактам рассказываем, почему так происходит ⬇️
Причина – в сочетании факторов:
1️⃣ На один успешный препарат приходятся тысячи попыток, которые не сработали. Стоимость всех неудач закладывается в цену вышедшего на рынок лекарства.
2️⃣ Клинические исследования стоят огромных денег. Для некоторых препаратов нужно привлечь сотни или тысячи пациентов, наблюдать за ними годами, проводить сложные анализы и мониторинг безопасности. В результате крупные международные исследования могут стоить сотни миллионов долларов.
3️⃣ Иногда лекарство создается для небольшого числа людей. При этом расходы на разработку сопоставимы с массовыми препаратами, к примеру, от головной боли.
➡️ Таким лекарством является Hemgenix для лечения гемофилии B. Какое-то время препарат был самым дорогим в мире (однократная терапия стоила $3,5 млн). Производитель объяснял цену тем, что пациент может десятилетиями получать дорогое лечение, а Hemgenix вводится всего один раз и потенциально заменяет годы терапии.
4️⃣ После окончания патентной защиты цены резко падают, порой в несколько раз. Поэтому производители пытаются «поймать и использовать момент» до появления аналогов.
Какой препарат сейчас самый дорогой?
С 2025 года это Lenmeldy от метахроматической лейкодистрофии (редкого генетического заболевания). Лекарство стоит дороже яхты и многих частных самолетов – $4,25 млн за одну инфузию. Но болезнь, которую оно лечит, практически всегда приводит к тяжелой инвалидности ребенка. | 75 |
| 17 |  🫷«ЗАПРЕТ НА УСТАЛОСТЬ» У ПАЦИЕНТОВ И БЛИЗКИХ: ПОЧЕМУ ЭТО ОПАСНО?
🗯 «Быть сильным в сложной ситуации!»
Да, такая мотивационная установка звучит мощно, но далеко не всегда оказывается верной и полезной в реальной жизни.
Сталкиваясь с тяжелыми заболеваниями (онкологией, орфанными болезнями и длительным уходом), многие пациенты и их близкие запрещают себе проявлять эмоции, быть слабыми.
Пациент думает: «Я не имею права жаловаться», «Если я сломаюсь, станет только хуже», «Если я покажу страх, родные развалятся».
Родственники считают: «Я должен справиться любой ценой», «Мне нельзя уставать», «Больному сейчас хуже».
💬 «Такой запрет на усталость с обеих сторон ведет к эмоциональным срывам, появлению телесных симптомов – головная боль, бессонница, тревожность. Когда нет искренности, то члены семьи постепенно отдаляются друг от друга», - рассказала Алина Морозова, ведущий психолог службы «Ясное утро», на вебинаре «Пациентские истории: говорить – значит менять. О людях, которые берегут».
Каждый считает, что поступает во благо, но постепенно появляется завеса одиночества. Люди скрывает эмоции, не говорят о страхе и отчаянии, игнорируют истощение, пытаясь все контролировать. В итоге они оказываются на пределе.
💬 «Наша нервная система не знает, насколько она перегружена. Со временем появляются слезы, срывы, проблемы со сном и телом», - отмечает эксперт.
Как лучше поступить?
❗️Важно позволять себе быть живым, настоящим, делиться переживаниями. Помогают разговоры со специалистом и близкими, которые дают возможность посмотреться на ситуацию со стороны и под другим углом. Часто люди разрешают себе находиться только в двух ролях – героя или жертвы. Однако есть и третья роль:
➡️ человек, который помогает другому и при этом заботится о себе.
📹 Больше полезного по этой теме (и не только!) можно узнать, посмотрев вебинар «Пациентские истории: говорить – значит менять. О людях, которые берегут».
Запись доступна в сообществе VK проекта «Бережно» ❤️ | 69 |
| 18 |  ПРОСТЫМИ СЛОВАМИ: ЧТО ЗНАЧИТ CAR-T-ТЕРАПИЯ?
Вы наверняка слышали об этом лечении, но насколько оно эффективно, применяется ли в России, какой потенциал и что будет дальше? Рассказываем в этом посте ⬇️
Если простыми словами, то CAR-T-терапия – это «обучение» собственных иммунных клеток пациента охотиться на рак. Обычно последовательность действий такая:
1️⃣ Врачи забирают часть Т-клеток из крови пациента;
2️⃣ В лаборатории добавляют специальный «датчик», который позволяет распознавать определенные клетки рака;
3️⃣ Миллионы «усиленных» клеток выращивают в лаборатории;
4️⃣ Затем их возвращают обратно пациенту через капельницу;
5️⃣ Если раньше иммунные клетки проходили мимо опухоли, то теперь она станет для них яркой «мишенью».
В основном CAR-T-терапию используют для острого лимфобластного лейкоза, некоторых видов лимфом, множественной миеломы.
❗️Для рака легких, молочной железы и кишечника результаты пока скромные, хотя исследования активно продолжаются.
И еще несколько интересных фактов:
➡️ После введения CAR-T-клетки сохраняются в организме длительное время и продолжают контролировать болезнь.
➡️ Самое известное осложнение – «цитокиновый шторм», когда иммунная система начинает работать слишком активно. Из-за этого появляются симптомы: высокая температура, резкое падение давления, учащенное сердцебиение, нехватка кислорода.
➡️ Сегодня ученые работают над так называемыми off-the-shelf CAR-T – «готовыми» клеточными продуктами, которые можно будет хранить, словно обычное лекарство. Это «удешевит» лечение и сделает его более доступным.
А как в России?
За последние 2-3 года CAR-T-терапия стала активно применяться в реальной клинической практике. Используются как зарубежные технологии, так и собственные российские препараты.
Где лечат:
📍НМИЦ гематологии Минздрава России;
📍НМИЦ радиологии Минздрава России;
📍МНИОИ им. П.А. Герцена;
📍Морозовская детская городская клиническая больница.
Да, пока речь идет не о тысячах пациентов, а только о сотнях, но продолжение и развитие этой практики точно последует ❤️ | 60 |
| 19 |  Друзья, 10 июня в Санкт-Петербурге состоится симпозиум с участием российских и международных специалистов, организованный командой НЕФРО-ЛИГА @nephroliga:
⚡️ РЕАБИЛИТАЦИЯ ДО И ПОСЛЕ ТРАНСПЛАНТАЦИИ ПОЧКИ
Темы симпозиума:
1️⃣ Как устроена реабилитация в России, Узбекистане, Кыргызстане и Беларуси;
2️⃣ Физические нагрузки после трансплантации и на диализе: безопасность, допуск, реальные возможности;
3️⃣ Психосоциальная поддержка: школы пациентов, йога, «о чем молчат пациенты»;
4️⃣ Спортивное питание: как не навредить в погоне за результатом;
5️⃣ Живая дискуссия о том, как заставить себя двигаться: от необходимости к желанию.
Участвуют:
🔸Спикеры из России, Узбекистана, Кыргызстана и Беларуси;
🔸 Трансплантологи, нефрологи, реабилитологи, психологи;
🔸 Пациенты, которые поделятся реальным опытом.
Кому будет полезно:
🔹 Врачам (нефрологам, трансплантологам, физиотерапевтам, реабилитологам);
🔹 Психологам и социальным работникам;
🔹 Пациентам с ХБП, на диализе и после трансплантации;
🔹 Всем, кто хочет понять, как спорт и реабилитация меняют жизнь.
КОГДА: 10 июня, 10:00-17:00
ГДЕ: Санкт-Петербург, отель «Октябрьская» (Лиговский пр., 10/118), зал «Зеркальный»
Вы можете присутствовать на симпозиуме ОЧНО ИЛИ ОНЛАЙН ⬇️
➡️ Регистрация по ссылке
Участие БЕСПЛАТНОЕ (по предварительной регистрации)
Онлайн-участники получат ссылку на трансляцию после регистрации. Дедлайн: 8 июня
📲 Для очного участия отправьте заявку в свободной форме на почту: nefron39@yandex.ru | 55 |
| 20 |  ЛЕЧЕНИЕ ОНКОЛОГИИ: НУЖНО ЛИ ВТОРОЕ МНЕНИЕ?
💬 «Доверяй, но проверяй!»
Эта фраза применима к абсолютно разным ситуациям в жизни. Например, в онкологии перепроверять результаты не просто «можно», а жизненно необходимо. Это стандартная мировая практика.
🔬 Статистика крупнейших онкологических институтов показывает, что повторный анализ документов и пересмотр биопсии меняют или существенно корректируют диагноз и план лечения примерно в 15-30% случаев.
Что именно нужно перепроверить в первую очередь?
1️⃣ Стекла и блоки. Это самый важный пункт, ведь лечение назначается не просто «от рака», а от конкретного подтипа опухоли (например, трижды негативный рак груди требует совершенно иных лекарств, чем гормонозависимый).
2️⃣ Повторное чтение дисков КТ / МРТ / ПЭТ-КТ. Врачи-радиологи тоже могут ошибиться, не заметить мелкий метастаз или, наоборот, перепутать послеоперационный рубец (воспаление) с прогрессированием болезни.
Например, в Москве результаты биопсии можно пересмотреть:
➡️ в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, институте имени П.А. Герцена, НМИЦ онкологии имени Н. Н. Петрова, онкологической больнице №62, клинической онкологической больнице №1, а также в других учреждениях, которые ПОСТОЯННО работают с онкологическим материалом.
Как правильно организовать перепроверку?
🔸 Не обязательно срочно лететь в Москву, если вы не живете в мегаполисе. Крупные центры (НМИЦ онкологии им. Блохина, НМИЦ им. Петрова) оказывают услуги удаленного «второго мнения» по документам.
🔸 Чтобы перепроверка была качественной, на руках должны быть все протоколы операций, выписки, оригиналы снимков на дисках и т.д.
🔸 Обращаясь к другому врачу, задавайте конкретные вопросы. Спрашивайте четко: «Правильно ли определен подтип опухоли?», «Соответствует ли назначенная схема международным протоколам?..»
Больше полезной информации, в том числе врачебных мнений, мы собрали на сайте проекта «Бережно» ❤️ | 59 |
