Фонд «Во имя жизни»
رفتن به کانال در Telegram
Канал про позитивную, экологичную и не надрывную благотворительность, которая может быть в кайф. С 2007 года, (уже 17 лет) мы все вместе доказываем, что муковисцидоз не приговор. Тут будут истории про жизнь!
نمایش بیشتر225
مشترکین
اطلاعاتی وجود ندارد24 ساعت
+17 روز
+130 روز
در حال بارگیری داده...
کانالهای مشابه
هیچ دادهای
مشکلی وجود دارد؟ لطفاً صفحه را تازه کنید یا با مدیر پشتیبانی ما تماس بگیرید.
ابر برچسبها
هیچ دادهای
مشکلی وجود دارد؟ لطفاً صفحه را تازه کنید یا با مدیر پشتیبانی ما تماس بگیرید.
اشارات ورودی و خروجی
---
---
---
---
---
---
جذب مشترکین
دسامبر '24
دسامبر '24
+5
در 2 کانالها
نوامبر '24
+5
در 0 کانالها
Get PRO
اکتبر '24
+29
در 2 کانالها
Get PRO
سپتامبر '24
+4
در 0 کانالها
Get PRO
اوت '24
+41
در 2 کانالها
Get PRO
ژوئیه '240
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئن '240
در 1 کانالها
Get PRO
مه '24
+105
در 1 کانالها
Get PRO
آوریل '240
در 2 کانالها
Get PRO
مارس '24
+80
در 3 کانالها
| تاریخ | رشد مشترکین | اشارات | کانالها | |
| 21 دسامبر | 0 | |||
| 20 دسامبر | 0 | |||
| 19 دسامبر | +1 | |||
| 18 دسامبر | 0 | |||
| 17 دسامبر | 0 | |||
| 16 دسامبر | 0 | |||
| 15 دسامبر | 0 | |||
| 14 دسامبر | 0 | |||
| 13 دسامبر | 0 | |||
| 12 دسامبر | 0 | |||
| 11 دسامبر | 0 | |||
| 10 دسامبر | 0 | |||
| 09 دسامبر | 0 | |||
| 08 دسامبر | +1 | |||
| 07 دسامبر | 0 | |||
| 06 دسامبر | 0 | |||
| 05 دسامبر | 0 | |||
| 04 دسامبر | +1 | |||
| 03 دسامبر | 0 | |||
| 02 دسامبر | +1 | |||
| 01 دسامبر | +1 |
پستهای کانال
| 2 |  +5بدون متن... | 260 |
| 3 |  بدون متن... | 311 |
| 4 |  +1Уже август, совсем скоро многие дети нашей страны соберут свои школьные рюкзаки, уложат сменку, костюмы для физры и отправятся в новый учебный год за знаниями.
Но не все.
Есть дети, которые не могут пойти в школу, хоть и мечтают об этом больше всего.
Это дети со сложными диагнозами. Например муковисцидоз.
Акция «ура, школа» она не только про помощь больным детям. Акция глубже.
Она про то, что ребята с муковисцидозом мечтают пойти в школу, мечтают быть такими же ребятами как все. Мечтают жить на полную.
Принимая участие в акции «ура, школа» вы не просто помогаете нашему фонду купить антибиотики и ингаляторы для ребят с мв-вы помогаете им исполнить свою мечту: однажды тоже пойти в школу.
Суть акции проста: вы с классом дарите один большой и красивый букет на 1 сентября учителю, а сэкономленные деньги переводите в фонд «Во имя жизни», на помощь тем ребятам, которые пока не могут пойти в школу. Но обязательно смогут в будущем.
⚡️отправьте свою заявку на участие на почту pr@cfcf.ru и мы вышлем вам подробную инструкцию как стать организатором акции в своем классе
⚡️для каждого класса будет сгенерирован свой QR код, чтобы делать пожертвования было удобно и легко
⚡️мы подготовим для ребят вашего класса почетную грамоту благотворителя, которую вы сможете повесить в классе
⚡️мы так же подготовим официальные благодарности для вашего классного руководителя, а так же для руководства школы
Участие в акции «Ура, школа» это отличная возможность начать учебный год с самого высшего балла! | 2 286 |
| 5 | Дорогие родители, если у вас есть ( а я уверена, что у вас есть), пришлите пожалуйста фотографии ваших школьников 1го сентября ( класс не имеет значения). Это нужно для анонса нашей сентябрьской акции ❤️ | 236 |
| 6 |  +8Карточки 💊 | 2 512 |
| 7 |  Ваш ребёнок с муковисцидозом идет в школу и вам, безусловно страшно.
Как подготовить учителя к особенностям ребёнка так, чтобы не нанести вред его здоровью.
Мы вместе с опытной мамой Мариной Рыбалкиной подготовили для вас памятку для мамы школьника.
Карточки можно переслать напрямую учителю.
Начать можно со слов:
«В вашем классе учится ребёнок с муковисцидозом, мы бы хотели рассказать вам немного о заболевании и о том, что может быть важно для него в школе»
Муковисцидоз
⚡️Это неизлечимое генетическое заболевание, оно не заразно, но затрагивает все системы организма, больше всего - дыхание и пищеварение. Люди с муковисцидозом внешне выглядят как обычные люди - за этим стоят несколько часов ингаляций, терапии и десятки таблеток каждый день.
⚡️Но это все не мешает жить полной и активной жизнью, учиться, заниматься спортом, гулять, путешествовать - хотя на это требуется гораздо больше сил, чем обычным людям. | 1 127 |
| 8 |  +5Жаркое лето - не повод расслабляться и сбавлять обороты.
🫁У болезни не бывает отпуска, а значит не уходим на каникулы и мы.
Делимся с вами нашими фактами и цифрами по прошедшим двум месяцам в картинках графического отчета.
Поделитесь новостями с друзьями и конечно, давайте продолжать!
Ваша помощь нужна очень многим.
Спасибо, что вы с нами 💟 | 258 |
| 9 |  Когда кампания приходит в благотворительность – это счастье.
Потому что за этой кампанией идут верные ей люди и помощи становится кратно больше.
А это значит, что кратно больше становится спасенных жизней.
Чем больше тех, кто помогает – тем больше людей, нуждающихся в помощи– ее получают.
У нашего фонда появился новый друг, который, несмотря на короткий еще срок взаимодействия, уже помог спасти не одну жизнь.
И это Совкомбанк и его благотворительная платформа «Совкомбанк про добро»
Теперь и вы сможете:
🆘Утроить пожертвования благотворительным фондам на
платформе «Совкомбанк про добро»
Функции платформы для благотворительности «Совкомбанк про добро»
стали доступны каждому.
Умножать собственные пожертвования
пользователи смогут за счет «добробаллов» ― денег банка, которые
можно направить на благотворительность вместе с собственными
средствами.
👋Зарегистрироваться на «Совкомбанк про добро» и получить
приветственные 500 «добробаллов» можно по номеру телефона на сайте.
Новые пользователи получат доступ ко всем функциям платформы:
⚡️умножение пожертвований благотворительным фондам;
⚡️удваивание Совкомбанком регулярных платежей;
⚡️начисление 50% кэшбэка «добробаллами» за все транзакции в
рублях на платформе (баллы поступают каждое первое число по
итогам предыдущего месяца);
⚡️участие в ежемесячном распределении денег банка на
благотворительность.
Платформа для благотворительности «Совкомбанк про добро» была
запущена в 2023 году.
Проект создан в соответствии с миссией и
стратегией социальных инвестиций группы Совкомбанк. С ноября 2023
года к проекту присоединились 50 благотворительных фондов, а число
активных пользователей достигло 149 тысяч человек.
Все организации-
партнеры проекта прошли проверку на благонадежность, а по
результатам закрытых сборов на платформе опубликованы отчеты.
💊Наш фонд является частью платформы, и мы приглашаем всех наших друзей присоединиться.
🌳Еще больше добрых дел, еще больше спасенных жизней. | 300 |
| 10 |  Дайджест новостей за прошедшие 60 дней уже вышел в наших соц. Сетях и на сайте фонда.
Мы выпускаем наш журнал, чтобы вы ничего не пропускали и оставались в курсе актуальных событий.
↪️Прочитать ВКонтакте и в Instagram фонда.
Спасибо, что вы с нами 💊 | 280 |
| 11 |  Сравнительный анализ за 20 лет (2003-2023)
Марина Рыбалкина приготовила для нас анализ в цифрах:
⚡️количество взрослых МВ (старше 18 лет) выросло в 2,4 раза
📝в 4 раза выросло количестве беременностей (было 162 - стало 675)
📝ежегодная смертность упала в 2,4 раза (с 16,6 до 7 человек на тысячу)
📝количество детей на ингаляционных антибиотиках сократилось с 45% до 19%, а взрослых с 60% до 38%
📝выросло в 2 раза количество МВ пациентов с избыточным весом (и среди детей, и среди взрослых), а с недобором веса - уменьшилось в три раза
📝обострений, требующие внутривенных антибиотиков, стало в 2 раза меньше и у детей, и у взрослых
🆘и в финале главная цифра - 61 - медиана выживаемости 💜
⚫️Прогноз гласит, что половина деток с муковисцидозом, родившихся между 2019 и 2023 годами будет жить дольше 61 года.
💫Для детей 2009-2013 он пока 39 лет,
💫Для детей 2014 - 2018 г.р. прогноз в 45 лет по медиане выживаемости.
❤️То есть с момента появления Трикафты он взлетел сразу на 16 лет
*Данные по США | 774 |
| 12 |  🎉Поздравляем Анну Юрьевну Воронкову с награждением юбилейной медалью «300 лет Российской академии наук»!
ℹ️ В 2024 году Российская академия наук отпраздновала свое 300-летие. В соответствии с Указом Президента Российской Федерации № 874 от 5 декабря 2022 года была учреждена медаль к 300-летию Российской академии наук.
▶️Помимо российских и иностранных членов академии, профессоров РАН, сотрудников самой академии, награда также вручалась работникам научных и образовательных организаций РФ с большим стажем, а также россиянам, которые внесли существенный вклад в научно-технологическое развитие России и содействовали выполнению возложенных на РАН задач.
🏅24 июня 2024 г. юбилейная медаль была вручена ведущему научному сотруднику НИКИ детства, к.м.н. Анне Юрьевне Воронковой за многолетний плодотворный профессиональный труд и значительный вклад в становление и развитие отечественной науки (распоряжение РАН от 08 апреля 2024 г. № 10103-432).
▶️За плечами Анны Юрьевны 12 лет работы в организационном комитете регистра пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации, соавторство в двух монографиях, семи клинических рекомендациях. Анна Юрьевна является автором 55 статей за последние 5 лет, в том числе в высокорейтинговых зарубежных журналах (Scopus, Web of Science). Высокую значимость имеют совместные публикации с сотрудниками отделения муковисцидоза НИКИ детства, представляющие результаты исследований по влиянию комплексных аллелей на состояние пациентов с муковисцидозом и эффективность таргетной терапии, а также статьи по изучению редких вариантов гена CFTR. Данные работы получили широкое международное признание и приняты к применению в клинической практике.
👏Коллектив НИКИ детства поздравляет Анну Юрьевну с награждением и желает новых достижений и успехов на профессиональном пути! | 229 |
| 13 | Любимая Анна Юрьевна ❤️ | 174 |
| 14 |  Никогда не сдавайся!
Ты справишься и будешь жить долго!
А мы всегда рядом.
Муковисцидоз не приговор!
Твой фонд «Во имя жизни»
🚩Ты можешь отправить смс и поддержать нас любой суммой.
Отправь смс на номер 3443 со словом дыши и любой суммой. Например: дыши 500.
Каждое пожертвование-бесценно | 291 |
| 15 |  +4🚩🚩🚩UPD: прием заявок закрыт, всем спасибо
Прием заявок на ингаляторы открыт. Подробности в наших соц сетях ❤️ | 1 481 |
| 16 |  +4بدون متن... | 515 |
| 17 |  +1🆘Чуть чуть ночных хороших новостей ! Катя уже получила баллон, а Галя запас меронема!
💟Это Огромное счастье и наша огромная благодарность всем, кто принимал участие в сборах! | 343 |
| 18 |  +4⚡️Это Катя. В 2019 году ей провели трансплантацию донорских легких и это было настоящее чудо для всей семьи. Мама снова сможет дышать.
💟Но в 2022 году, не смотря на все предосторожности, Катя заболела ковидом, после которого едва выкарабкалась, но,увы, донорским легким был нанесен непоправимый вред и начался процесс отторжения.
С тех пор легкие Кати дышат с каждым днём все хуже.
Пока несколько дней назад она вдруг не начала задыхаться и не смогла выйти ид дома, чтобы поехать в больницу.
Даже на кресле и с портативным концентратором девушка не смогла спуститься в лифте.
Пришлось срочно в панике возвращаться домой к кислороду.
А потом еще около часа пытаться раздышаться.
🩺В понедельник Кате надо ехать в центр трансплантологии им Шумакова - сдавать анализы для повторной трансплантации донорских легких, но доехать она просто не сможет, она даже из квартиры выйдя - синеет и начинает терять сознание.
Кате срочно нужен кислородный баллон, который, в отличие от портативного концентратора, дает не импульсный и слабый, а нормальный концентрированный кислород постоянным потоком.
Только на таком Кислороде катя сможет доехать до больницы без риска задохнуться.
✅Активная ссылка на сбор вот тут
✅добрые смс на короткий номер 3443 со словом «Дыши» и суммой пожертвования . Например дыши 500
✅QR код для оплаты через систему быстрых платежей в ленте
✅репост +100500 к карме и вагон с пряниками ❤️ | 362 |
| 19 |  +2🆘Друзья, с огромной радостью мы сообщаем, что сборы для Кристины, Юли и Алёны успешно закрыты.
📎Препарат уже направляется к Кристине, она с нетерпением его ждёт, потому что снова заболела и антибиотики ей сейчас нужны больше всего.
🖇️Юля уже получила меронем( мы отправили его вперед из нашего запаса с пометкой SOS, и у девушки значительно улучшилось состояние, она наконец смогла вернуться к привычной жизни и чувствует себя значительно лучше.
📎Для Алёны оплачено 15 процедур фотофереза и еще 2 будут оплачены дополнительно, если это потребуется по медицинским показаниям.
🙋Спасибо огромное всем, кто принимал участие в сборах, спасибо всем, кто верил, боролся и ни на секунду не сдавался вместе с нами и с нашими отважными девушками.
Надеюсь от каждой из них в скором времени мы получим хорошие новости.
Ну а наша битва с муковисцидозом продолжается.
Спасибо, что вы рядом 🩷 | 258 |
| 20 | ❗️❗️❗️❗️Внимание! Информация для пациентов 18+ от Красовского С.А.
Уважаемые пациенты ВАЖНО. Больница Плетнева заканчивает помощь муковицидозу в любом виде. Госпитализации будут распределены в НИИ пульмонологии в основном и клинику Сеченовского университета в меньшей степени. Я там везде курирую. Амбулаторно немосквичам будет прием в НИИ. Москвичам - пока решаем. Возможно
ДЗМ выделит место или больницу где можно
Будет стационар и амбуланс наладить москвичам. Надеюсь с моим участием. Конечно это шокирующий и переходный период. Будут неудобства, но постараемся это принять как данное и что-то где-то потерпеть. Я по крайней мере стараюсь чтобы для вас было
Максимально комфортно. Мы вместе.
Есть заметные Плюс НИИ- с недавнего времени всех
кто еще не на таргете выписывают с ВК на трикафту, если подходит генетика.
Отдельно будет организована там же помощь для пациентов с сепацией. | 186 |
