соОрфанное радио

⚡Экспертный совет Фонда одобрил для включения в Перечень закупок препарат Деландистроген моксепарвовек для терапии Миодистрофии Дюшенна⚡ Экспертный совет Фонда одобрил для включения в Перечень для закупок не зарегистрированный в России препарат Деландистроген моксепарвовек (торговое наименование Элевидис) для генозаместительной терапии Миодистрофии Дюшенна (МДД). Элевидис – первый препарат однократного введения для генозаместительной терапии Миодистрофии Дюшенна. С помощью вирусного вектора он вносит в клетки укороченную, но функциональную копию гена, кодирующего выработку белка дистрофина. Согласно результатам клинических исследований и инструкции производителя, препарат показан для детей 4-5 лет. Он подходит для всех детей с подтверждённой мутацией в гене DMD, кроме имеющих делеции в экзоне 8 и/или экзоне 9 в гене DMD. После решения Экспертного совета вопрос о включении нового препарата в перечни для закупок за счет Фонда «Круг добра» будет вынесен на заседание Попечительского совета. Фонду также еще предстоит утвердить с Федеральной Антимонопольной Службой закупочную цену нового препарата и согласовать формат договора на поставку с поставщиком. Как только попечительский совет одобрит расширение Перечня для закупок, информация будет размещена на сайте Фонда в разделе «Перечни». В случае одобрения попечительским советом Фонда, препарат станет пятым в ряду закупаемых Фондом лекарств для терапии Миодистрофии Дюшенна – тяжелейшего орфанного заболевания, поражающего мальчиков. «Круг добра» уже обеспечивает самой современной терапией более 400 детей с Миодистрофией Дюшенна. Подробнее - на сайте Фонда

И наша с Викой 🫂❤️‍🩹

А вот встреча парней с моего ракурса🫂

Как заказывали🫡