Рак поджелудочной железы - не приговор!
Канал пациентского сообщества по раку поджелудочной железы По вопросам и предложениям обращайтесь в службу поддержки: @darikus11 (Дарья) Для вступления в пациентский чат, оставьте заявку по ссылке: https://t.me/+67LAXMMBG5E1ZmYy
نمایش بیشتر1 555
مشترکین
+424 ساعت
+367 روز
+9730 روز
- مشترکین
- پوشش پست
- ER - نسبت تعامل
در حال بارگیری داده...
معدل نمو المشتركين
در حال بارگیری داده...
Repost from N/a
ПОДБОРКА РЕСУРСОВ ПРО ПАЛЛИАТИВ/ Полезные ссылки:
💡🔥НАЦИОНАЛЬНОЕ РУКОВОДСТВО ПО ПАЛЛИАТИВНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ В ОНКОЛОГИИ:
https://pro-hospice.ru/upload/medialibrary/e4b/o0gc5isb99guk45pqde7n61ww2r0izb8/Национальное%20руководство%20по%20паллиативной%20медицине%28цитирование%29%20%281%29.pdf
• Российская Ассоциация паллиативной Медицины :
http://www.palliamed.ru/?ysclid=l5pnjjof0268264263
• Федеральный научно-практический центр паллиативной мед.помощи:
https://palliativemed.sechenov.ru/?ysclid=l3z4kf7r3w
• Ассоциация хосписной помощи:
https://pro-hospice.ru/library/manuals/
https://youtube.com/@prohospice
• Инфопортал «Про паллиатив»:
https://pro-palliativ.ru/
• Центр паллиативной помощи онкобольным:
https://new-nmicr-ru.turbopages.org/turbo/new.nmicr.ru/s/filialy/centr-palliativnoj-pomoshhi-onkologicheskim-bolnym/
• Все хосписы и паллиативные отделения РФ: https://hospes.ru/?ysclid=ly68mvjhpu526974159
• КР по лечению хронической боли у онкобольных:
https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/2023/2023-50.pdf
#пропаллиатив
#ПМП
#паллиативныйпациент
👍 7😍 1🤝 1
#паллиатив
Подборка ресурсов на тему паллиатива. Поскольку источник информации более, чем заслуживает доверия, рекомендуем к прочтению
⬇️⬇️⬇️
👍 2
#опыт_пациентов #доктора
1️⃣ "Хочу оставить рекомендации о молодом онкологе Раковой Елене Сергеевне. В декабре 2023г. по акции от ассоциации "Здравствуй" я бесплатно получила консультацию у неё в этой клинике по адресу: г. Москва, ул. Оршанская, д.16.
1. Грамотный специалист и, что немаловажно - позитивный☺️. Вышла от неё с надеждой, что посижу еще долго на своем Олапарибе, т.к. она привела в пример мужчину с РПЖ ~50лет, кто 5 лет пьет Олапариб и находится в стабилизации👍. И еще женщину с РПЖ, кто 2 года на нём.
2. Отвечала на все мои вопросы, консультация заняла больше часа ⏳.
Итог: для получения 2-го мнения, тем более, сейчас по акции – отличный вариант!❗️
Из печального: клиника "К+31" не лечит РПЖ по ОМС. Зато лечит много других локализаций по ОМС: РМЖ, РЯ, РПЖ (предстательная), рак желудка и др.
Из позитивного: весь 2023г., но платно для РПЖ, у них был Абраксан. Что будет в этом году - неизвестно🤷♀️"
2️⃣ "Тоже хочу написать отзыв, тоже сходили на бесплатную консультацию к онкологу в "К+31" в рамках акции «Здравствуй» (на Оршанскую 16).
Онколог - Степура Юлия Евгеньевна🧑🏼⚕️
Врач очень понравилась, заранее посмотрела все присланные документы📃 - мое письмо📩 (я не смогла присутствовать), видно, что очень тщательно подготовилась к приему.
Прием был почти час, что редкость 😳даже для платной консультации.
Мои основные вопросы были по альтернативным методам лечения (помимо системной ХТ), которые могут быть использованы на первичный очаг в поджелудочной и мтс в печени и в костях.
Из интересного (нового), что сказала:
- витамин Д 💊 в больших дозировках (более 2500) на постоянной основе они не назначают из-за существующего риска прогрессирования заболевания. Если по анализам есть дефицит витамина Д (наша история, небольшой дефицит), то его сначала на больших дозах восполняют, а потом принимают профилактически не более 2500 в сутки;
- нейростимуляторы, которые применяются при лечении нейропатии могут действительно быть эффективны при онемении, покалывании, но также могут сильно увеличивать нейропатические боли 😖и даже их провоцировать. Так что надо быть аккуратнее, и при усилении болей или при их возникновении, прекращать их прием.
В общем, онколог очень приятная☺️, все очень грамотно и профессионально объяснила, посмотрела диски📀, присутствовала на последующей консультации с нейрохирургом. В общем, мы очень довольны. Рекомендую👍"
👍 19❤ 7
Photo unavailableShow in Telegram
#опыт_пациентов #доктора
🟣 Обратите внимание на проект, в рамках которого на базе «Клиника К+31» предоставляются бесплатные консультации для онкопациентов.
По ссылке ниже можно заполнить анкету с заявкой на предоставление медуслуги.
⬇️⬇️⬇️
https://www.k31.ru/service/onkology/helping-hand-free-consultations-for-cancer-patients.html
Наши участники уже воспользовались таким счастливым случаем и дали обратную связь 💬. Рады поделиться с вами их мнением.
💜 Если вы тоже были на приеме в этой клинике, можете написать отзыв о своем визите.
ПРОДОЛЖЕНИЕ
⬇️⬇️⬇️
🏆 3
Photo unavailableShow in Telegram
#паллиатив
📌 Еще один хороший отзыв о паллиативе в нашу копилку. На этот раз в г. Самара.
"Хочу оставить отзыв о хосписе в городе Самара. Так и называется "Самарский хоспис" на ул. Гагарина 85а.
Отдельное спасибо заведующей Осетровой Ольге Васильевне и всей ее команде. Но Ольга Васильевна - это не только прекрасный врач, это ещё, и чудесный психолог, и очень добрый и душевный человек. После разговора с ней мне всегда становилось как-то светло что ли, как-то легче.
И вся ее команда очень добрые и отзывчивые люди. Они дежурят 24 часа в сутки. Конечно, после 19:00 это только телефон. Но я звонила, как казалось, с элементарными вопросами, и мне всегда отвечали спокойно и по-доброму.
Когда врач, и это была не только Ольга Васильевна, приходила домой, она очень терпеливо и спокойно слушала нас. Помогала нам с мамой. Делала уколы. Обучала нас, если что-то надо было делать без врача.
Да, они работают как последняя инстанция на жизненном пути онкобольного. Но они помогают сделать завершение этого пути легче и спокойнее как для больного, так и для близких.
Они работают как благотворительная организация. Но не смотря на это дают и лекарства, и пеленки, и кресло-туалет, и кислородный баллон даже. И все это БЕСПЛАТНО! И без бюрократии. Потом, конечно, надо всё вернуть.
К сожалению, они не делают манипуляции типа откачки асцита, или какие-то ещё оперативные вмешательства. Они чисто "облегчить уход".
Но я ни на секунду не пожалела, что обратилась туда.
При этом 5 дней мама лежала в хосписе в управленческом. Кто из Самары, думаю, знает или слышал.
Это земля и небо...... Даже наверно под землёй и небо)."
👍 9❤ 6👏 2😍 1
Photo unavailableShow in Telegram
#клинические_исследования
#новинки_в_лечении
Прекрасная ❗️новость - началось еще одно КИ для нерезектабельных пациентов с РПЖ.
На этот раз будут оценивать препарат 💊Трабедерсен в комбинации с mFOLFIRINOX. Обратите внимание на географию исследования:
🔹 г. Москва,
🔹г. Санкт-Петербург,
🔹г. Омск,
🔹г. Архангельск.
Официальная информация и контакты медицинских организаций по ссылке ниже
⬇️⬇️⬇️
https://grlsbase.ru/clinicaltrails/clintrail/13819
👍 15🥰 1👏 1
#лекарства_пристрой
💊 Линпарза (олапариб), 150 мг (1 упаковка новая, 56 табл. и 1 упаковка, использовано штук 5-6 табл.), до 2026
💉Aranest, 150 мг, 4 шприца в новой упаковке (из Стамбула), до 2027.
➡️Обращаться: г. Казань, 8-987-290-32-44 .
🟣 В случае, если препарата уже нет, оставьте комментарий к посту, мы удалим сообщение.
👍 1
Photo unavailableShow in Telegram
#психология #родственникам #поддержка
Мы давно знаем о службе психологической помощи онкопациентам и их родственникам «Ясное утро», благодарны им за их труд. Поэтому с большой радостью сообщаем, что ребята планируют тематические онлайн встречи с психологами специально для участников пациентских онкосообществ "Лиги админов". Предполагается организовать эфиры/трансляции с психологом в формате "Вопрос-ответ". На встрече участники смогут обсудить волнующие их темы, получить ответы на свои вопросы❔, а также узнать, как поддержать себя и своих близких❤️. Если такой формат психологической поддержки вам интересен, то для участия просим заполнить форму-заявку по ссылке:
⬇️⬇️⬇️
https://docs.google.com/spreadsheets/d/14HTsi59C5En-9qZLdE8FzPUmgKZHDHwNObh2aqeLEp0/edit?usp=sharing
👍 13❤ 1
#лекарства_пристрой
💉 Абраксан, 8шт.
➡️Обращаться:@stoplossXD , г. Ростов-на-Дону, возможна отправка.
🟣 В случае, если препарата уже нет, оставьте комментарий к посту, мы удалим сообщение.
Photo unavailableShow in Telegram
#новинки_в_лечении
РПЖ трудно поддается терапии, тем более ценны дополнительные опции по его лечению. Ученые👩🔬 давно говорят нам, что вирусы🦠 таят в себе много загадок и их использование имеет огромный потенциал в облегчении течения болезней, а может даже и для излечения от них. В США одобрили VCN-01 - онколитический аденовирус, который в сочетании с известными нам препаратами 1-2 линий терапии позволит увеличить продолжительность жизни🍀 больных РПЖ.
⬇️⬇️⬇️
https://gxpnews.net/2024/05/fda-vydalo-status-fast-track-lp-dlya-lecheniya-metastaticheskogo-raka-podzheludochnoj-zhelezy/
👍 21
یک طرح متفاوت انتخاب کنید
طرح فعلی شما تنها برای 5 کانال تجزیه و تحلیل را مجاز می کند. برای بیشتر، لطفا یک طرح دیگر انتخاب کنید.