«Живи сейчас» - благотворительный фонд

Зима вступила в свои права ❄️ Температура опускается всё ниже, а природа замирает в прекрасном ледяном убранстве. Фонд«Живи сейчас» подготовил рекомендации, как людям с БАС и их семьям встретить зиму максимально комфортно и безопасно: 🔹 Тепло — прежде всего. На прогулках важно уделять особое внимание утеплению: тёплая непромокаемая обувь, многослойная одежда, шарф и плед на колени. Если используется трахеостома — не забывайте о влагообменном фильтре, который согревает и увлажняет вдыхаемый воздух, выполняя функцию носовых ходов. 🔹 Витамины в зимнем меню. Добавляйте в рацион доступные зимой овощи и фрукты: запечённую тыкву, яблоки, груши, цитрусовые. Их можно сочетать с кашами или кисломолочными продуктами. Осторожнее с крахмалистыми продуктами (картофель, белый рис), чтобы избежать запоров. 🔹 Борьба с сухостью воздуха. Из-за отопления воздух в квартирах становится очень сухим, что может вызывать раздражение слизистых и затруднять дыхание. Используйте увлажнитель воздуха, а для ухода за полостью рта применяйте орошение минеральной водой и гигиеническую помаду для губ. 🔹 Питьевой режим. Зимой также важно пить достаточное количество жидкости — не менее 30 мл на 1 кг веса в сутки. Подойдут чистая вода, минералка без газа, несладкие травяные чаи. Это помогает увлажнять слизистые, поддерживать работу ЖКТ и снижать риск образования пролежней. 🔹 Профилактика инфекций. В сезон простуд особенно важно мыть руки, регулярно проветривать комнаты и делать влажную уборку. Если планируются встречи с гостями, не стесняйтесь напоминать о мерах предосторожности. Пусть эта зима будет наполнена заботой, теплом и уютом. Заботьтесь о себе и своих близках. С вами фонд «Живи сейчас» ❤️ #БАС #ЖивиСейчас #ЗимасБАС #ЗаботаОБлизких #ФондПомощи #Рекомендации

🙂 Эмоциональная лабильность: когда эмоции живут своей жизнью Бывало у вас такое? Говорите о чём-то простом — и вдруг комок в горле, слёзы сами текут ручьём. Или вдруг начинаете смеяться без причины, и будто заводитесь, не можете остановиться. Для многих наших подопечных с БАС такие моменты — часть жизни. Врачи называют это эмоциональной лабильностью. 🎭 Что же на самом деле происходит? Наш мозг — как сложнейший пульт управления. При эмоциональной лабильности некоторые «кнопки» и «провода», которые сдерживают эмоции, ломаются. Чувства вырываются наружу сами по себе, живут своей жизнью. Это проявление болезни, особенность работы нервной системы в новых условиях. Человек может спокойно беседовать и вдруг — рыдания. Или неудержимый смех в тишине. Внутри при этом может быть пустота или усталость. А снаружи — настоящая буря, которую не остановить. И от этого рождается растерянность, чувство стыда. 🧠 Зачем мы об этом говорим вслух? 1. Чтобы стало легче. Понимание, что причина в болезни, приносит огромное облегчение. Пропадает груз вины, становится проще дышать. 2. Чтобы близкие перестали пугаться. Когда родные знают суть, их реакция меняется. Вместо испуга — поддержка. Вместо вопроса «Что с тобой?» — поддерживающее «Я здесь». 3. Потому что можно помочь! Существуют препараты, которые сглаживают эти резкие перепады. Обязательно расскажите о своей ситуации неврологу. Несколько советов от тех, кто через это проходит ➕ Если буря эмоций накатывает на вас: · Предупредите близких. Скажите прямо: «Иногда меня накрывает волна смеха или слёз. Пройдёт само. Просто подождите немного со мной». · Попробуйте переключиться. Сконцентрируйтесь на дыхании. Посмотрите в окно, назовите про себя три цвета, которые видите. Сожмите в руке антистресс-игрушку. · Проявите к себе доброту. Вы имеете право на любые чувства. Позвольте им быть. 🏠 Если буря накатила на вашего близкого: · Не требуйте немедленно прекратить. Такой приступ — как кашель при простуде: его не остановить усилием воли. · Просто будьте рядом. Ваше молчаливое присутствие, ваша рука на его плече — лучшая поддержка. · Дайте волне уйти. Приступ длится недолго. После можно просто продолжить разговор, предложить чаю. Дорогие друзья, помните: вы не одни. Говорите о таких вещах. Вместе намного легче идти дальше. Помочь фонду «Живи сейчас» #БАС #ЖивиСейчас #Поддержка

❤️ Мы часто не задумываемся о самом ценном, что у нас есть — о воздухе. Каждый день мы делаем около 20 000 вдохов, не думая ни об одном из них. Для наших подопечных с БАС каждый вдох — это трудная работа. Благодаря вашей поддержке мы уже много лет помогаем тем, кто столкнулся с боковым амиотрофическим склерозом. Мы делаем так, чтобы жизнь наших пациентов и их близких была выносимой и достойной. И мы продолжаем эту работу. Чтобы она не останавливалась, нам нужна ваша помощь. Почему это важно? Потому что ваша помощь — это конкретные шаги к чьей-то нормальной жизни: 🥺 625 000 рублей — это один аппарат ИВЛ, который становится чьими-то легкими. 🍏 80 000 рублей в месяц — это специальное лечебное питание для одного пациента. 🧠 81% пациентов нуждаются в консультации невролога. 💙 57% — в психологической поддержке (истощенным родственникам она нужна не меньше). Ваше пожертвование — это не просто цифра, а конкретный вклад: · 150 рублей — это набор масок для аппарата ИВЛ на день. · 2500 рублей — это консультация патронажной сестры для обучения родных сложному уходу. · 6000 рублей — это психологическая консультация для того, кто отчаялся. Пожалуйста, поддержите наш фонд. Сделайте разовое или регулярное пожертвование по ссылке: https://help.yandex.ru/npo-page?ogrn=1157700009994 👥💙 Спасибо, что вы с нами. #БАС #ЖивиСейчас #БоковойАмиотрофическийСклероз #благотворительность

❔ Как говорить с детьми о болезни? В семье, где кто-то болен БАС, рано или поздно возникает вопрос: как говорить об этом с ребенком? Стоит ли вообще поднимать эту сложную тему? Опыт наших подопечных показывает: хотя болезнь одного члена семьи влияет на всех, именно честный разговор становится тем мостом, который соединяет близких. Ребенку критически важно чувствовать себя полноценной частью семьи, с которым делятся и правдой, и трудностями. Которого готовы выслушать и поддержать. Почему нам так трудно начать этот разговор? Это абсолютно нормально — бояться и тянуть время. 💙Мы хотим защитить ребенка (и себя) от боли и грусти. 💙 Мы боимся вопросов, на которые у нас нет ответов. А при БАС таких вопросов много: «Почему это случилось с папой?», «А ты тоже заболеешь?», «Что будет, когда он не сможет ходить?». 💙 Тема смерти и тяжелой болезни в обществе табуирована. Нам просто не хватает опыта и слов. Помните: это сопротивление естественно. Но вы справитесь. А как отреагирует ребенок? Непредсказуемо. Дети очень разные. Не удивляйтесь и не ругайте их, если реакция покажется вам странной: безразличие, смех, неуместные вопросы или резкий уход от разговора. Так детская психика может «переваривать» сложную информацию. У каждого ребенка свой способ справляться с тревогой. Нужно ли сначала самому принять болезнь и смерть? Идеальных родителей не существует. Да, возможно, вы не до конца разобрались в своих чувствах, и дети почувствуют ваш страх. И это — жизнь. Не ждите «идеального момента», когда внутри вас воцарится полное спокойствие. Его может не быть. Ваша искренность и готовность быть рядом ценнее любой идеально подготовленной речи. Когда и как начинать разговор? Главное правило — не сажать ребенка напротив себя для «серьезного разговора» против его воли. Используйте поводы и будьте чуткими к его интересам. Сигналы, что пора говорить, и подходящие моменты: ⏩ Ребенок заметил изменения: папа ходит иначе, мама говорит нечетко, появилась коляска или аппарат ИВЛ. ⏩ Он задает прямые вопросы: «Почему папа все время падает?» ⏩ Ребенок в ссоре бросает: «Вот умру, тогда вы поймете!» ⏩ Вы слышите от него странные или пугающие фантазии о болезни или смерти. Важные принципы разговора: 1️⃣ Говорите на языке, понятном ребенку. Не используйте сложные медицинские термины. Можно сказать: «Болезнь мешает мышцам слушаться мозга, поэтому папе трудно ходить и говорить». 2️⃣ Отвечайте на вопрос, который задан. Не нужно вываливать всю информацию о БАС сразу. Ответили — дайте ребенку время. 3️⃣ Не бойтесь сказать «я не знаю». Это честно и безопасно. Лучше честное «не знаю», чем выдумка, которая может напугать. 4️⃣ Создайте спокойную обстановку. Разговор не на бегу, а когда у ребенка есть возможность задать вопросы и отреагировать. 5️⃣ Это не один разговор, а процесс. Интерес ребенка будет то угасать, то вспыхивать с новой силой. Будьте готовы возвращаться к теме снова и снова. Говорить с детьми о БАС — тяжело, но это вклад в ваши доверительные отношения и в психологическое благополучие ребенка. Вы не одни в этом пути. А как вы начинали этот разговор в своей семье? Может, вашим опытом можно поддержать других? Поделитесь в комментариях. 💙 Фонд «Живи сейчас» поддерживает людей с БАС. Помочь фонду #БАС #ЖивиСейчас #семья #психологическаяпомощь #поддержка

❤️ 5 фильмов, которые говорят о главном Иногда, чтобы лучше понять свои чувства, найти силы или просто почувствовать, что ты не один, можно… посмотреть кино. Мы подготовили подборку фильмов, где так или иначе звучат темы, близкие тем, кто столкнулся с БАС: принятие диагноза, отношения с близкими, поиск смысла и радости вопреки всему. Иногда такие фильмы смотреть непросто, но они могут быть полезны и для человека с диагнозом, и для ухаживающего близкого. Почему? · Для пациента: Это возможность увидеть часть своей истории со стороны, найти отклик и понять, что даже в самых сложных обстоятельствах можно найти опору, любовь и сохранить личность. · Для ухаживающего: Это шанс глубже прочувствовать внутренний мир близкого человека, увидеть не только болезнь, но и сильную личность за ней. А еще — напомнить себе о важности заботы о своих чувствах и эмоциях. Наша подборка: 1️⃣ «Вселенная Стивена Хокинга» (2014) История гениального физика, который услышал диагноз «БАС» и сумел не просто выжить, а прожить яркую, полную открытий и любви жизнь. Фильм — это гимн силе человеческого духа, науки и тому, как поддержка близких помогает идти вперед, даже когда тело отказывается подчиняться. 2️⃣ «Ты не ты» (2014) Трогательная драма о том, как появляется связь между тяжело больной пианисткой и ее неопытной сиделкой. Это кино о том, как важно, даже теряя контроль над телом, сохранять внутренний стержень, и о том, как искренняя забота может изменить жизнь двух совершенно разных людей. 3️⃣ «Черный дрозд» (2019) Мать семейства, неизлечимо больная, собирает родных для последнего совместного праздника. Камерная и очень честная история о том, как болезнь одного человека вскрывает все семейные тайны и конфликты. Фильм о прощении, принятии и о том, как важно говорить друг с другом по-настоящему. 4️⃣ «Жизнь прекрасна» (2011) Лента Роберто Бениньи, жизнеутверждающая комедийная драма, основанная на реальных событиях. Молодой парень, узнав о своем диагнозе (рак), решает бороться и найти в своей ситуации поводы для радости. Фильм напоминает: юмор и надежда — наши главные союзники. 5️⃣ «Все еще Элис» (2014) Пронзительная история профессора лингвистики, у которой диагностируют раннюю болезнь Альцгеймера. Хотя фильм не про БАС, он очень точно и бережно показывает опыт постепенной утраты контроля над собственной жизнью, борьбу за свое «я» и сложности принятия диагноза как самим человеком, так и его семьей. 🔣 Фонд «Живи сейчас» — вместе мы сильнее. Помочь фонду. #БАС #ЖивиСейчас #БоковойАмиотрофическийСклероз #Фильмы #Поддержка

👥 Знания, которые спасают и помогают жить Каждый день медицинские работники, сиделки и родственники сталкиваются с огромной ответственностью — заботиться о тех, кто особенно уязвим. Для нас в фонде «Живи сейчас» важно, чтобы эта помощь была не только своевременной, но и профессиональной, основанной на глубоких знаниях и экспертизе. Именно поэтому мы создали Образовательный портал фонда «Живи сейчас» — уникальную платформу для всех, кто помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими тяжелыми заболеваниями. Здесь собран практический опыт ведущих специалистов, который можно сразу применять в работе. Вот что говорят наши ученики:

«Очень полезный курс, в котором важным аспектом выделяются чувства, переживания и состояния пациента. Информация изложена простым, доступным языком. Каждый учебный модуль подкреплен ситуативным разбором. Спасибо!»

«Спасибо, у меня получилось передавать знания тренера после прохождения курса... Вижу отклик и потребности в этом, особенно у людей, проживающих в отдаленных от областного центра городов...»

На портале уже доступны БЕСПЛАТНЫЕ программы: ✔️ Респираторная школа — для медиков по принципам респираторной поддержки. ✔️ Тактика ведения пациентов с БАС — базовый курс для врачей, медсестер и родственников. ✔️ Безопасность. Независимость. Самопомощь — для людей старшего возраста. ✔️ Соцгид — как получить соцгарантии, пособия и оформить инвалидность. А также платные курсы повышения квалификации: «Патронажная школа», «Эндоскопическая школа», «Сиделка» и другие. Получите востребованные знания, которые меняют качество жизни ваших пациентов и близких. 📌 Переходите на портал и выбирайте свой курс: https://kurs.als-info.ru/ #ЖивиСейчас #БАС #образование #медицина #паллиативнаяпомощь #сиделка #соцработник

🗓️ Книга «Вглядываясь в солнце» Ирвина Ялома Есть темы, на которые трудно говорить. Но от этого они не становятся менее важными. Особенно когда жизнь преподносит серьезные испытания, такие как диагноз БАС. Книга Ирвина Ялома «Вглядываясь в солнце» — это не обычный бестселлер. Это глубокий, честный и очень поддерживающий разговор о самом главном: о жизни перед лицом неизбежности. Автор, будучи опытным психотерапевтом, не дает пустых обещаний. Вместо этого он предлагает инструменты и истории, помогающие обрести внутреннюю опору. ✨ Чем эта книга может быть особенно полезна нам, столкнувшимся с БАС? Она говорит прямо о том, что часто остается за кадром: о страхе, изоляции и поиске смысла. И в этом диалоге рождается не отчаяние, а удивительное спокойствие и ясность. ⭐️ Вот несколько важных мыслей, которые находят отклик: 1. О ценности каждого момента.

«Ограниченность удовольствия только увеличивает его ценность!»

БАС накладывает ограничения, но именно это учит нас видеть огромную ценность в простых вещах: в тепле солнечного луча на коже, в крепком объятии близкого, в звуке любимой музыки. Книга напоминает, что ценность жизни измеряется не ее продолжительностью, а ее глубиной. 2. О том, как мы воспринимаем реальность.

«Внутреннее спокойствие рождается из знания, что нас беспокоят не сами вещи, но лишь наше восприятие их.»

Наши мысли и чувства по поводу болезни это отдельная реальность. И хотя мы не можем контролировать болезнь, у нас остается пространство для работы со своим восприятием. Это не отрицание трудностей, а перенос фокуса на то, что еще можно сохранить и чем можно управлять, то есть своим внутренним миром. 3. О главном преимуществе — осознании.

«Помните, что осознание смерти... обогатит ваше существование, пока оно длится. Ценить жизнь, испытывать сочувствие к людям и глубокую любовь ко всему на свете – значит сознавать, что все это обречено на исчезновение.»

Это, пожалуй, самая сильная мысль. Осознание хрупкости жизни не отнимает ее, а, наоборот, делает каждое проявление любви, заботы и участия по настоящему значимым. Оно помогает выстраивать более честные и глубокие отношения с близкими здесь и сейчас. 4. О преодолении чувства одиночества.

«Экзистенциальная изоляция носит более глубокий характер и рождается из непреодолимой пропасти между личностями.»

БАС может усиливать чувство одиночества, ощущение, что никто не может до конца понять, что ты переживаешь. Ялом не снимает это чувство, но помогает принять его как часть человеческого бытия. И в этом принятии рождается новая сила, сила быть собой, даже в этих обстоятельствах, и ценить те мосты, которые мы можем построить друг для друга, будь то взгляды, прикосновения или слова. Эта книга не панацея. Но она является понимающим собеседником и мудрым проводником. Она помогает не убежать от сложных тем, а пройти через них, находя новые источники света и смысла. Если вы или ваш близкий живете с БАС, возможно, эта книга станет для вас поддержкой и поможет начать важные, исцеляющие разговоры. 🔍 А если у вас есть свои мысли или книги, которые стали для вас опорой, делитесь в комментариях. Поддерживая друг друга, мы становимся сильнее. С заботой, фонд «Живи сейчас».

«Смерть — нормальный процесс. Мы все уйдем. И важно, как ты это сделаешь»,

— говорит Даниил. Когда Валентина Борисовна сказала сыну, что приедет из Бельгии в Россию провести последние месяцы жизни, Даниил сильно испугался. Как радоваться, когда рядом болеющий человек? Где найти силы? Но случилось удивительное. Забота сблизила их, а внутренние убеждения Даниила и принятие мамы помогли им увидеть жизнь в ином свете.

«Я думаю, что тело — это временный скафандр. Через какое-то время тело изнашивается, но душа получает следующую жизнь... Мама эту точку зрения приняла».

Вместо ужаса и тревоги в их жизни появилось пространство для общения, хороших фильмов и прогулок на природе. А когда маме стало трудно дышать, они вместе учились справляться с новыми трудностями, подбирая настройки аппарата НИВЛ.

«Смерть — это то, что произойдет с каждым. Я, насколько мог, пожелал маме хорошего пути. Это нормальный процесс. Важно, чтобы ты был внутренне чист и не было неудовлетворенности».

— говорит Даниил. Эта история — о том, как принять неизбежное, не сломавшись. Как найти в себе силы для любви и заботы до самого конца. И в этом пути никто не должен оставаться один. Фонд «Живи сейчас» помогает тем, кто проходит через последний этап жизни, и их близким. Мы обеспечиваем медицинское сопровождение, аренду дыхательного оборудования, психологическую поддержку — все, чтобы этот путь был наполнен заботой и достоинством. Ваше пожертвование — это реальная помощь, которая позволяет отступить ужасу и прийти принятию и покою. 🩵 Помочь фонду

😓Чувство вины у родственников человека с БАС Когда у близкого человека диагностируют боковой амиотрофический склероз (БАС), привычная жизнь рушится в одно мгновение. Вместе с шоком и горем приходит и всепоглощающее чувство вины. Оно может быть разным: вина за то, что здоров и можешь ходить, пока близкий человек теряет силы; вина за мгновения раздражения или усталости; вина за то, что когда-то не настоял на визите к врачу; вина за то, что не можешь найти волшебное лекарство. Это разрушительное чувство парализует, лишает сил, которые так нужны для заботы, и создает порочный круг страданий. Важно понимать: испытывать вину — нормально, но нельзя позволить ей управлять вами. Как жить с этим чувством и находить в себе силы помогать дальше? 1️⃣ Ищите людей с похожей судьбой. Общение с другими семьями, столкнувшимися с БАС, — лучшее лекарство от одиночества. Вас поймут без лишних слов. 2️⃣ Примите неизменное. БАС пока нельзя предотвратить или вылечить. Направьте энергию с сожалений о прошлом на заботу и улучшение качества жизни здесь и сейчас. 3️⃣ Поддерживайте диалог. Говорите, слушайте, будьте рядом. Ваш близкий — личность, а не диагноз. Помогите ему реализовать важные желания. 4️⃣ Позвольте себе отдых. Усталость — это естественно. Чтобы заботиться о других, нужно восполнять свои силы. Это не эгоизм, а необходимость. 5️⃣ Чувство вины — зеркально. Ваш близкий может страдать от мысли, что стал обузой. Ваша поддержка и отсутствие упреков — лучшее облегчение для него. #БАС #живисейчас #чувствовины #поддержка #психология

🙏 Осталась совсем немного, чтобы закрыть сбор! История Дмитрия трогает до глубины души. Всего 36 лет, талантливый инженер, увлечённый фотографией и видеосъёмкой — и вдруг страшный диагноз: боковой амиотрофический склероз (БАС). Время не щадит. За несколько месяцев болезнь лишила его возможности двигаться, говорить и даже дышать самостоятельно. Сейчас Дима полностью парализован и зависит от аппарата ИВЛ. Но можно помочь! Устройство айтрекер может вернуть ему связь с миром. С его помощью Дима сможет: - Общаться с женой и двумя детьми через мессенджеры - Печатать текст движением глаз - Посещать интернет-магазины - Работать и учиться - Оставаться частью нашей реальности Фонд «Живи сейчас» собирает средства на три айтрекера для Дмитрия и ещё двух людей с БАС. Осталось собрать всего 27800 рублей. Давайте подарим Диме шанс на общение с семьёй! Каждая ваша помощь — это возможность для него оставаться рядом с любимыми людьми. 🔗 Помочь можно здесь: https://m.tooba.com/yver

🌩️ Одиночество может быть страшнее самой смерти. В книге Ирвина Ялома «Мамочка и смысл жизни» есть поразительно точные слова об этом.

«Больше смерти человек боится сопутствующей ей полной изоляции. Мы пытаемся идти по жизни парами, но умираем в одиночку».

И тут же важное продолжение:

«Живые сторонятся умирающих,и это предвестие последней, окончательной оставленности».

Эти слова заставляют задуматься о том, как мы сами ведем себя рядом с теми, кто особенно нуждается в поддержке. Часто мы просто не знаем, что сказать, как помочь. И наше молчание, наша нерешительность создают невидимую стену. ➡️ Если у вас БАС: Возможно, вы сами отдаляетесь, чтобы не обременять близких, или потому что устали от собственных тяжёлых мыслей. Это естественно. Но помните: даже когда кажется, что вас не понимают, а слова застревают внутри, — ваше присутствие в жизни близких всё равно бесценно. Позвольте им быть рядом, даже если это будет просто тихое сидение рядом. ➡️ Если вы ухаживаете: Ваша неловкость— это нормально. Не нужно знать «правильных» слов. Иногда достаточно просто быть в одной комнате. Ваше молчаливое присутствие разрушает ту самую «стену», о которой пишет Ялом. Не бойтесь предложить помощь с бытовыми мелочами — иногда именно в них проявляется настоящая забота. ❔ Знакомы ли вам чувства из цитат Ялома? ❔ Что лично вам помогает чувствовать связь с другим человеком,когда слов уже не хватает?

1️⃣0️⃣🔤🔤🔤 Фонд «Живи сейчас» — в числе юбиляров, изменивших жизнь к лучшему! Журнал о благотворительности @givingjournal опубликовал статью «Десять из десяти», посвященную фондам и проектам, отмечающим 10-летний юбилей. Для нас большая честь быть в этом списке. 10 лет назад мы начали системную работу по помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Сегодня фонд «Живи сейчас» — это одна из ключевых организаций в стране, которая не только помогает пациентам с БАС, но и выстраивает четкую систему поддержки. Наши ключевые достижения за 10 лет работы: ➖ Помощь оказана более чем 5000 семьям. ➖ Ежегодно предоставляется 623 единицы оборудования для респираторной поддержки. ➖ Обучено свыше 3500 специалистов. ➖ Заключено 11 соглашений с региональными министерствами здравоохранения. Мы благодарим «Журнал о благотворительности» за высокую оценку нашего труда и всех, кто был с нами все эти годы — волонтеров, доноров, партнеров. В честь юбилея мы объявили сбор 10 млн рублей на продолжение нашей жизненно важной работы. Поддержите нас, чтобы мы могли и дальше помогать тем, кто в этом нуждается. ❤️ Сделать пожертвование можно на нашем сайте #живисейчас #БАС #10лет #системнаяпомощь #благотворительность #медицина #социальнаяпомощь #десятьиздесяти

✨ Товар закончился у нас, но красота еще ждёт вас! ✨ Друзья, вот так новость! Наши запасы украшений из волшебной коллекции «Сила быть» от бренда «Sereda» и фонда «Живи сейчас», к сожалению, полностью раскуплены! 🫢 Но мы не дадим вам остаться без этой красоты и смысла! 🎁 Поторопитесь приобрести эти особенные украшения пока они ещё в наличии на официальном сайте Евгении Sereda! 👉 Перейти в магазин: https://seredamagic.ru/tobe Напомним, почему это так здорово: 🌙 Аметист — главный камень коллекции, символ внутренней силы и гармонии. Это не просто аксессуар, а настоящий амулет, помогающий найти свой путь. 💫 Часть средств от каждой покупки идёт в благотворительный фонд «Живи сейчас» на поддержку людей с БАС. Вы дарите себе не только красоту, но и реальную помощь. Покупая это украшение, вы делаете доброе дело. Успейте стать частью этого важного проекта! Поддержите доброе дело вместе с нами! _1️⃣1️⃣🔣1️⃣1️⃣_ 🛍 Только 11.11 на всю продукцию фонда, кроме сертификатов, действует скидка 10% по промокоду: LIVENOW11

🛍 УРА! День шопинга! Сегодня 11.11— Всемирный день шопинга! Как мы и обещали, у нас для вас есть сюрприз! 🛍 Промокод на скидку 10%: LIVENOW11 - Действует на все товары (кроме сертификатов). - Успей воспользоваться только сегодня, 11 ноября до 23:59! Вперед за покупками! ➡️ В магазин фонда А что купите вы? Поделитесь, что вам больше всего нравится в нашем магазине? 😉 💙 Если сегодня не хотите ничего заказывать, но хотите сделать доброе дело: Вы можете помочь нашим подопечным и пожертвовать любую сумму по ссылке #деньшопинга #11ноября #шопинг #БАС #ЖивиСейчас

👀 Страх быть обузой. Как прожить это чувство и найти опору? «Не хочу быть обузой, никого не хочу ничем обременять». Знакомо ли вам это чувство? Для многих людей, живущих с БАС, эта мысль становится постоянным и тяжёлым спутником. Этот страх глубоко укоренён в нашей культуре. Само слово «обуза» исторически означает «бремя», «тягость», «колдовство». Оно будто накладывает на человека ощущение тяжести и ненужной заботы. Многие с детства учились быть сильными, самостоятельными, никому не быть в тягость. Было страшно просить о помощи, потому что не хотелось чувствовать себя обязанным или обременительным. А когда болезнь меняет возможности, этот страх накрывает с головой: кажется, что человек стал проблемой для близких, причиной их неудобств и трудностей. Что же помогает прожить этот страх и увидеть за ним что-то другое? 1️⃣ Осознать. Когда накатывает волна тревоги, что вы — обуза, важно остановиться и спросить себя: «О чём эта ситуация для меня на самом деле?». Часто за этим стоят «катастрофизация» (всё ужасно) и «чтение мыслей» (я точно знаю, что они думают, что я их тягощу). Осознание — это первый шаг к тому, чтобы отделить факты от накрученных эмоций. 2️⃣ Вернуть право выбора другим. Невозможно контролировать всё: работу почты, курьеров, обстоятельства. Но можно дать право выбора близким. Решать — помогать им или нет, поддерживать — их личная ответственность и их свободный выбор. Наша задача — позволить им этот выбор сделать, без чувства вины и обиды. 3️⃣ Право на поддержку. Важно прийти к внутреннему разрешению: «Я есть. Я имею право на поддержку и помощь. И на ошибки тоже». Принятие своей болезни и своих новых возможностей — это трудный, но необходимый путь. 4️⃣ Искать опору. Мировоззрение меняется, и в этом есть сила. Жить «здесь и сейчас», решать проблемы по мере их поступления, беречь свою психику. Важно не оставаться один на один со своими переживаниями. Работа с психологом и группы поддержки (которые можно найти в соцсетях) — это проявление заботы о себе. 5️⃣ Снять с себя вину. Чувствовать себя «плохим» родителем, супругом или партнером — это голос старого страха, а не объективная реальность. Болезнь — это часть жизненного пути, а не следствие ваших действий или ошибок. Ваша ценность заключается не в том, что вы делаете, а в том, кто вы есть: в вашей мудрости, любви, внимании и уникальном жизненном опыте, которые никуда не исчезают. Главный вывод: Тяжкое слово «обуза» может раствориться, уступая место чуду свободы — свободы принимать помощь, не чувствуя себя обязанным, и позволять другим любить и поддерживать вас по их собственному выбору. ❤️ Вы — не обуза. Вы — человек, проживающий свой уникальный и сложный путь. И вы имеете право на помощь и поддержку на этом пути. Если вам трудно, помните: вы не одни. Обращайтесь за помощью к специалистам фонда и в группы поддержки. 🛍 _______________________🛍 Друзья! Завтра 11.11 — всемирный день шоппинга! 🛍 По этому случаю наш фонд подготовил для вас приятный сюрприз. Подробности мы раскроем завтра в отдельном посте. Чтобы быть в курсе, советуем включить уведомления для нашего канала — подарок будет доступен ограниченное время.

🌧 Думать не только о жизни, но и о достойном уходе. Когда звучит диагноз БАС, все силы и мысли направлены на то, чтобы организовать жизнь здесь и сейчас: подбор питания, настройка дыхания, решение вопросов общения. Мы много говорим об этом. Но есть еще одна важная часть — планирование окончания жизни. Это не о капитуляции, это о контроле и достоинстве. Почему об этом так трудно, но так важно говорить?

💬 «У человека можно отнять всё, кроме одного: последней свободы человека — выбирать своё отношение к любым обстоятельствам»

Виктор Франкл Мысль о смерти пугает, но принятие решений заранее — это акт заботы о себе и близких. Пока есть возможность общаться, важно определить свою волю. Это даст уверенность, что ваши желания будут исполнены, а родные не останутся один на один с тяжёлыми решениями. ✔️Финансы и завещание. Решение этих вопросов приносит спокойствие. ✔️Реанимация. Хотите ли вы, чтобы врачи проводили реанимационные мероприятия (ИВЛ, непрямой массаж сердца) в критической ситуации? ✔️Место. Где вы хотите провести последние дни? Дома, в привычной обстановке, или в хосписе? Важно помнить, что не все хосписы принимают людей с БАС, а для пребывания дома нужно заранее оформить паллиативный статус и получить необходимые рецепты у врача. ✔️Прощание. Возможно, у вас есть пожелания относительно церемонии прощания, музыки, места. Сообщите их близким. Есть ли в смерти что-то хорошее? Как писал Виктор Франкл, осознание нашей конечности — это то, что придает жизни смысл и остроту. Оно заставляет нас ценить каждое мгновение, не откладывать важные разговоры и проявления любви на потом, а жить ими прямо сейчас. Когда время не кажется бесконечным, мы начинаем дорожить им по-настоящему. О чем переживает человек и что может помочь? Человек с БАС может чувствовать приближение конца, и это рождает целый спектр тяжелых переживаний: вину, сожаление, страх, грусть. Самое главное, что мы можем сделать — не оставлять его наедине с этими мыслями. Психологи и специалисты по паллиативной помощи советуют: ➡️Быть рядом, а не командовать. Дайте человеку возможность говорить о том, о чем он хочет. Ваша задача — слушать. ➡️Сказать самые важные слова: «Я тебя люблю», «Я прощаю тебя», «Прости меня», «Спасибо тебе за все». ➡️Создать атмосферу уюта и безопасности, где его переживания будут приняты, а не осуждены. А если страшно? Страх смерти — абсолютно естественен. Если тревога становится слишком сильной и мешает жить, важно обратиться за помощью к психологу или психотерапевту. Проработать эти чувства — значит освободить место для жизни здесь и сейчас. Практическое спокойствие Чтобы избавиться от тревог о «технической» стороне вопроса, можно заключить прижизненный договор с ритуальной компанией. Это гарантия, что все пройдет так, как вы хотите, и ваши близкие не будут брать на себя эту ношу в момент горя.

✊ «От человека, и только от него самого зависит, будет ли его страдание иметь смысл»

Виктор Франкл Даже перед лицом болезни именно мы выбираем, как относиться к своей ситуации. Планирование, забота о близких, важные разговоры — это способы наполнить трудный путь смыслом.

💙 Поможем Маше сохранить голос У Маши творческая профессия, она конструктор одежды, ее жизнь наполнена общением. Но сейчас ее собственный голос становится тише. У Марии боковой амиотрофический склероз, БАС. Это бульбарная форма болезни. Она первой забирает речь, возможность глотать и четко говорить. Чтобы общаться с близкими и миром, Маше жизненно нужны занятия с логопедом. Это ее связь с нами. Фонд «Живи сейчас» собирает средства на курс из 40 занятий с логопедом для Марии. Такая помощь нужна и другим подопечным с БАС. Давайте поможем им сохранить возможность говорить! Мы собрали уже 54 000 рублей из нужных 183 486 ₽. Каждое ваше пожертвование приближает Машу и других людей к жизненно важной поддержке. Подарите им голос! 👆 Помочь можно в приложении tooba: https://m.tooba.com/338u Скачать приложение GooglePlay \\ AppStore

🤩 Частичка нас — навсегда. Почему так важно оставить свой след? Каждая жизнь — это уникальная история, полная событий, эмоций и открытий. Но что остаётся, когда мы уходим? За нас продолжают жить наши истории. Мы призываем каждого не просто проживать свои дни, а оставить свой след. Ваш опыт, ваши мысли и ваша любовь бесценны для будущих поколений. И мы знаем, что при БАС бывает сложно делать это в одиночку. Но это не должно останавливать. Наоборот, это можно превратить в прекрасный ритуал сближения с вашим близким человеком. Если вам сложно писать или говорить — ваш родной человек может стать вашими руками и голосом. 🤩 Что вы можете сделать прямо сейчас? 1. Начните с малого: «Сегодня я вспомнил(а) забавный случай из школы...». Можете написать заметку или продиктовать в микрофон. Всего несколько строк в день о том, что вас радует, волнует или вспоминается. 2. Разберите старые фото. Это отличный повод провести время с семьей. Подпишите каждую! Кто на снимке, где это было, что вы чувствовали в тот момент. «Папа и я, 1985 год, рыбачили на озере, нас тогда еще покусали комары, но было весело». Не обесценивайте свои истории словами «да это никому не интересно». Поверьте, вашим близким будет бесценно увидеть мир вашими глазами. 🤩 Что для вас значит «оставить свой след»? Может, вы собираете коллекцию марок, которую передадите внукам, или пишете стихи, рисуете, собираете альбом с фото? Поделитесь своими мыслями в комментариях. Давайте вдохновлять друг друга! #БАС #боковойамиотрофическийсклероз #СлужбаБАС

💕 Дорогие друзья! Поздравляем вас с Днём народного единства! Этот праздник — прекрасный повод вспомнить, что настоящая сила рождается в поддержке, заботе и готовности прийти на помощь друг другу. ✨ В единстве — наша сила. И она проявляется не только в масштабных делах, но и в ежедневной поддержке тех, кто в ней особенно нуждается. Для подопечных нашего фонда, людей с БАС, и их семей именно ваше участие становится той самой опорой, которая помогает им жить здесь и сейчас. Давайте в этот день станем немного ближе к тем, кто ждет нашей помощи. Вместе мы можем больше. 🌟Если вы хотите поддержать людей с боковым амиотрофическим склерозом, переходите по ссылке.

✉️ Как тип личности влияет на борьбу с БАС ✉️ Болезнь — это испытание для любого человека, но то, как мы через него проходим, во многом зависит от нашего характера. Кто-то встречает трудности с «внутренним стержнем», а кому-то сложно противостоять ударам судьбы. Давайте рассмотрим, как по-разному могут реагировать на этот диагноз люди с сильным и слабым типами личности. 1. Сильный тип личности. Такие люди привыкли быть лидерами, принимать решения и контролировать ситуацию. Их стратегия в жизни — сбор информации, анализ и выверенный план действий. Они привыкли преодолевать препятствия и часто обладают высокой самооценкой. Как реагируют на диагноз БАС: *️⃣Первая реакция — шок и замешательство. Осознание, что болезнь прогрессирующая и неизлечимая, бьет по их главному оружию — контролю. *️⃣Фаза анализа и борьбы. Очнувшись, они начинают активно искать информацию о БАС, изучать исследования, клинические испытания и методы терапии. Для них критически важно понимать «врага» в лицо. *️⃣Эмоциональный контроль и срывы. Они стараются сдерживать отчаяние, гнев и страх, считая их проявлением слабости. Но эмоции никуда не деваются — они накапливаются. Это может привести к резкому эмоциональному взрыву после периода замкнутости и подавленности. После «бури» часто наступает временное облегчение. *️⃣Сложности в общении. Такой пациент склонен формировать собственное мнение о лечении, которое может не совпадать с рекомендациями врачей. Его девиз: «Я сам знаю, как лучше». Уговорить его использовать ИВЛ, установить гастростому или попробовать новую терапию может быть очень сложно. Как поддержать: Главный инструмент — логика и факты. Вместе с врачами предоставьте максимально полную и структурированную информацию. Объясните, почему та или иная процедура необходима, и как она вписывается в общую стратегию поддержания качества жизни. 2. Слабый тип личности. В психологии «слабый» — не значит «плохой». Это люди с мягким, податливым характером. Они не склонны к агрессии, умеют слушать и сопереживать. Часто они предпочитают плыть по течению, а не бороться с ним. Как реагируют на диагноз БАС: *️⃣Стремление приспособиться и смириться. Их первая реакция — не борьба, а попытка привыкнуть к новым, пугающим условиям. Они могут быстро принять роль «беспомощного больного». *️⃣Опасность пассивности. В этой позиции кроется главная угроза. БАС — болезнь, которая требует активных действий (ЛФК, дыхательная гимнастика, использование техсредств) для замедления прогрессирования и предотвращения осложнений. Если человек смиряется и перестает бороться, быстро наступают контрактуры суставов, атрофии мышц и другие необратимые изменения. *️⃣Зависимость от мнения окружения. Такие пациенты как губка впитывают настроение и слова близких. Если вокруг звучат жалостливые вздохи, фразы вроде «Какой ужас, ты уже не сможешь ходить» или «Теперь всё кончено», — это губительно. Одно неосторожное слово может разрушить хрупкую веру в возможность хоть какого-то будущего. Как поддержать: Создайте максимально позитивное и деятельное окружение. Говорите: «Да, сейчас трудно, но мы вместе справимся», «Давай сделаем эти упражнения, чтобы сохранить силу в руках», «Ты нам очень нужен». Помогите ему составить и соблюдать распорядок дня, где есть место и терапии, и приятным занятиям. Ваша задача — мягко, но настойчиво направлять его, не давая погрузиться в пучину отчаяния и пассивности. Важно помнить: «Сила» и «слабость» — это не приговор, а лишь разные стратегии. Задача близких и медицинского персонала — понять внутренний мир человека с БАС и найти ключ к его личности, чтобы помочь ему прожить каждый день с максимально возможным качеством жизни и чувством собственного достоинства. 💕 Помочь фонду