Доступный Семейный Ассистент

Вышел новый номер журнала «Синдром Дауна. XXI век» !➡️ Спешите читать здесь ⬅️ ➡️ В этом номере вы найдете полезный материал об особенностях взаимодействия медиков и пациентов с синдромом Дауна. ➡️ В рубрике «Психология и педагогика», – рассказ о простых, можно сказать, подручных, способах проверки слуха у малышей с трисомией 21. ➡️ Спецпроект «Копилка» рассказывает о двигательном развитии детей с синдромом Дауна, о методиках его коррекции и гармонизации, о спортивных и просветительских мероприятиях, которые можно проводить в этой сфере. ➡️ Информативный, наполненный рекомендациями и ноу-хау материал об организации и проведении стажировок на рабочем месте для соискателей с синдромом Дауна также будет полезен разным категориям читателей – от родителей до работодателей. 🔖И много других интересных и полезных материалов вы найдете в новом выпуске журнала!🔖

Зрение ребенка с синдромом Дауна обсудим в прямом эфире с детским офтальмологом! Приглашаем вас на прямой эфир 5 марта в 15.00 👇 Где: смотрите прямой эфир ВКонтакте https://vk.com/downsideup и Youtube https://clck.ru/36zJw3 О чем пойдет речь: 🔖как развивается зрение у детей с синдромом Дауна; 🔖почему эти дети нуждаются в повышенном внимании со стороны врача офтальмолога; могут ли родители заметить, что что-то не так, и когда обязательно идти к врачу; 🔖как сохранить зрение ребёнка и избежать осложнений. Эфир проведут: 👩‍⚕️Клавдия Толмачева - детский офтальмолог Клиники Фомина. Дети 👩‍💻Нечаева Татьяна - директор Центра сопровождения семьи Благотворительного фонда “Даунсайд Ап” Есть вопросы о зрении ребенка с синдромом Дауна? Пишите их заранее в комментариях - спросим у врача в прямом эфире! 👇👇👇 *Прямой эфир проходит при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»

"Я знаю полезную еду. Это рыба, яйца, гречка, сыр, кефир, ягоды, апельсины, лимоны, другие фрукты и овощи: капуста, морковь, свекла. Из этой еды мне нравится красная солёная рыбка – форель, сёмга. И еще красная икра по праздникам. Еще я люблю яйцо вареное всмятку и омлет, цветную капусту и кочанную капусту в борще или солянку. Летом на даче я люблю клубнику и малину, а сейчас– апельсины..." Сегодня в рубрике "Размышлизмы" дебют участницы Медиалаборатории Кати Ерзы. На прошлой неделе Екатерине исполнилось 20 лет. За последнее время она заметно повзрослела: научилась гораздо лучше воспринимать информацию, реагировать на нее и поддерживать предложенную тему. На днях интернет-портал «Последние новости» опубликовал информацию от эндокринолога Диляры Лебедевой, которая назвала пять продуктов, помогающих сохранять здоровье мозга. Это жирная рыба, орехи, яйца, брокколи и ягоды. Сегодняшний размышлизм Катя написала, , прочитав эту заметку. "... А пирожки, хлеб, масло, пицца, блины, торт, конфеты – это вредная еда. Очень жалко, они вкусные, мне такое нравится, но нельзя. А то я потолстею, а надо худеть, много двигаться, заниматься танцами и физкультурой, чтоб голова хорошо думала. Я умею варить овсяную кашу утром, яйца, картошку и пюре. Умею делать салат, винегрет и омлет. Чтобы сделать омлет, надо взять сковороду, налить оливковое масло. Потом надо разбить в банку 5 яиц, добавить молоко, соль, укроп, немного мелких кусочков сладкого перца или баклажанов или кабачков, потрясти, перемешать, вылить в сковороду, закрыть стеклянной крышкой и готовить 20 минут до румяной корочки. Хорошо бы научиться готовить вкусные пирожки, пиццу, торт, но чтобы они были полезные, а не вредные. Я бы тогда угощала маму, бабушку и друзей: Римму, Лизу, Варю, Дашу, Гошу". *Занятия в медиалаборатории проводятся при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» @absolutehelp

👩‍💻В прямом эфире расскажем и покажем родителям и специалистам , как пользоваться классным инструментом, облегчающим жизнь родителей детей с синдромом Дауна - цифровым дневником развития. ⏰29 февраля в 12.00 (мск) подключайтесь к прямому эфиру "Работа с Цифровым Дневником развития ребенка” Вконтакте или Ютубе. 👩‍💻О чем пойдет речь: ✔️для чего вам нужен Цифровой дневник развития; ✔️ как правильно заполнять Цифровой дневник дома; ✔️что значат результаты, выдаваемые программой; ✔️как составить план развития с помощью Дневника и как применять её дома и на приеме у специалиста; ✔️что делать, если вы получили странные или непонятные результаты; ✔️как использовать программу, полученную от Цифрового дневника? 👩‍💻Эфир проведут: 🔹 Жиянова П.Л. - эксперт, ведущий специалист, преподаватель Образовательного центра «Даунсайд Ап»; 🔹Анастасия Даунис - менеджер по сопровождению программ и консультанта на сайте Даунсайд Ап; 🔹Нечаева Т.Н., директор Центра сопровождения семьи БФ “Даунсайд Ап”. *Прямой эфир проходит при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» @absolutehelp

📅Сегодня Всемирный день некоммерческих организаций (НКО) Друзья и коллеги, все, кто помогает детям с синдромом Дауна и их родителям в самых разных городах нашей страны, спасибо вам за вашу работу и за сотрудничество! 🤝Благодарим вас за то, что многие семьи в разных точках России и зарубежья получают важную для них информацию, не сдаются, дети развиваются, ходят в детские сады и школы, в больницах внедряются протоколы объявления диагноза, за то, что вы вносите огромный вклад в наше общее дело и делаете жизнь людей с синдромом Дауна лучше! 🤝Спасибо вам! Даунсайд Ап всегда готов делиться с вами литературой, опытом и знаниями, которые мы успели накопить за 26 лет своей работы. 📅С 1997 года Даунсайд Ап оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна. 🔖Мы стремится к тому, чтобы люди с синдромом Дауна росли в семьях, учились в общеобразовательных учреждениях, были трудоустроены и взаимодействовали с другими людьми в обществе. 🔖В фокусе нашего внимания – семья в целом, а не только ребенок, учет потребностей и возможностей родителей и ребенка на разных этапах развития (от рождения до взрослости). 🔖Родители получают поддержку с момента установления риска рождения ребенка с синдромом Дауна. 🔖Мы делаем акцент на поддержку человека с синдромом Дауна и его родителей в процессе непрерывного развития – от освоения конкретных навыков в узкой сфере до расширения кругозора и представлений об устройстве окружающего мира. 🔖Наши программы опираются на методы с доказанной эффективностью (научно-методическую и практическую доказательную базу), знания и опыт отечественных и зарубежных специалистов. 🔖Поддержка семей и обучение специалистов включают различные формы услуг: очные, онлайн и дистанционные услуги. Особое внимание мы уделяем развитию цифровых технологий и продуктов для семей и специалистов, независимо от места проживания семьи.

🎧«Это история не мальчика с синдромом Дауна, а просто мальчика, который, как и все: любит, развивается, растет»🎧Слушайте новый эпизод подкаста "Какая разница" там, где вам удобно. Жизненная суета скрывает от нас какие-то грани жизни, штрихи к портрету человека. То, чего не видим мы, видят профессиональные наблюдатели - фотографы. 🎧Героиня этого эпизода подкаста «Какая разница?!» - Дарья Крылова именно такой внимательный созерцатель. В 2022 году ее фотопроект «Дорогою добра», посвященный парню с синдромом Дауна по имени Авик и его семье, стал финалистом одного из старейших фотоконкурсов "CPOY" (College Photographer of the Year). Наблюдая за жизнью Авика, Дарья Крылова ловила самые её тонкие моменты. 🎙Что фотограф увидела в парне из Кирова? 🎙Как и почему именно он и его семья оказались в объективе ее камеры? 🎙Что общего у главного героя и фотографа? Фотограф и преподаватель медиалаборатории Даунсайд Ап рассказала в новом эпизоде нашего подкаста. 🎧 Как сказала сама Даша: «Это маленькая история отдельной семьи, не отягощенной какой-то глубокой драмой или какими-то сверхсобытиями, но на мой взгляд, через эту маленькую историю получается сказать о чем-то большем». 👇Вот несколько цитат из эпизода (но лучше послушайте его весь)👇 📢«Мне хотелось бы преодолеть изолирование кого бы то ни было от кого бы то ни было, ведь мы все переживаем примерно одно и тоже. Да, иногда нужно найти подход, быть более внимательным, иногда чуть сложнее с кем-то взаимодействовать, но это не значит, что человек должен жить свою какую-то параллельную жизнь» 📢«Мне нравится этот слоган: «Все разные, но все равные». Мне действительно хотелось бы, чтоб так было» 📢«Сейчас для меня все, что связано с инклюзивностью — это настолько естественно, я не пугаюсь, увидев людей с какими-то особенностями, да, мне может быть как-то некомфортно, потому что я могу много не знать, я чувствую себя неловко или боюсь сделать что-то не так, но у меня нету страха, отторжения и ощущения что это что-то неправильное. Но я понимаю, что это для меня естественно, а для большинства людей до сих пор нет и я понимаю, что у меня это просто воспитанно годами, что мы все - просто люди. Но к этой мысли меня привела целая цепочка событий». ➡️Слушайте новый эпизод нашего подкаста на любой удобной платформе. ⬅️ *Эпизод подготовлен при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» @absolutehelp

Те, кто бывал у нас в фонде, и хоть раз поднимался по лестнице, знает, что их непременно встретят прекрасные лица разных мужчин: Василий – дизайнер журналов, Александр – ресторатор, Сергей – художник, украшает мозаикой храмы, еще один Сергей – адвокат, Алексей – кладовщик, Василий - журналист... всех их объединяет , то, что они воспитывают детей с синдромом Дауна. Вот уже 11 лет фонд украшает фотопроект «Папа» Максима Гончарова, который фотограф посвятил отцам детей с синдромом Дауна. 📸"Несколько лет назад, рассказывает фотограф , - у моих близких знакомых родился малыш с синдромом Дауна. До этого мы были знакомы более десятка лет, и их семейный альбом пополнялся моими фотографиями. Когда же родился третий, особенный ребенок, они вновь обратились ко мне. Примерно в тоже время моя младшая 11 летняя дочь, приехав из летнего лагеря отдыха в Прибалтике, рассказала о целом отряде ребят синдромом Дауна. Ее поразило и порадовало то, насколько они открыты и доброжелательны к миру. А расстроилась она от того, что все они оказались детдомовцами – ни мам, ни пап... И тогда я задумался о тех, кто должен быть рядом с ними, об их родителях... и решил посвятить фотографический проект именно папам особенных детей. Папам, которые не смотря ни на что очень любят, успешно воспитывают своих детей и не стали затворниками. Посмотрите на этих пап: в их семьях все хорошо." Сегодня есть повод вспомнить о героях фотопроекта и обнять всех пап, защитников своих семей и детей. А в комментариях можно продолжить эту галерею вашими фото❤️

Их встреча не стала любовью с первого взгляда, но положила начало длинной истории с множеством ступенек. 💛Шаг — ребята учатся в одном колледже в разных группах. Узнают друг друга и начинают общаться. Следующий — общие занятия в группе Медиалаборатории Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап и увлечение театром.💓 Еще шаг — первое свидание в саду имени Баумана. 💓Еще множество ступенек в виде совместных прогулок, романтических свиданий, и занятий… Кажется, что история отношений Марины Маштаковой и Ивана Настасова похожа на многие другие, но все-таки своя особенность в ней есть. У обоих ребят — синдром Дауна, и их общение во многом стало складываться благодаря участию в программах Центра сопровождения Даунсайд Ап и благотворительного фонда «Синдром любви» @syndromeoflove 💖Друзья, сегодня - про любовь, поддержку и веру в будущее. Читайте историю ребят, рассказанную ими самими Вконтакте.

Что делать, если ребенок не говорит? Значит ли это, что он не общается? Из чего состоит общение? Об этом мы спросили у педагога-дефектолога, логопеда фонда “Даунсайд Ап” Татьяны Погореловой. #вопрос_логопедуДСА 👉 Задайте ваши вопросы логопеду на бесплатной консультации со специалистами нашего фонда. Запишитесь у администратора по телефону 8-800-550-54-97 (с 10 до 18 по Мск в будни). 👉 Больше информации о развитии речи у ребенка с синдромом Дауна вы найдете на нашем сайте https://downsideup.org/ *Информация подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Эфир получился 🔥! Запись сохранили на наших страницах ВКонтакте и Youtube, родители мальчиков - смотрите обязательно👍 Собрали все полезные материалы, о которых говорили сегодня, в список со ссылками (тут уже родители и мальчиков, и девочек смотрите🙂): • Что делать, если ребенок мастурбирует? Как научить подростка соблюдать границы? А как говорить об изменениях в его теле? И научить гигиене? На эти и другие вопросы ответит руководство для родителей ребят с синдромом Дауна “Тело, границы, сексуальность. Половое воспитание детей с синдромом Дауна”. • Брошюра для подростков на ясном языке “Я взрослею. Книга для мальчиков” - - читайте и обсуждайте вместе, или предложите для самостоятельного изучения вашему ребенку 👍 • “Отношения, любовь, семья: привилегия “нормы” или неотъемлемое право каждого?” Запись выступления специалиста ЦЛП Алены Легостаевой. Материал, который заставляет задуматься. • Как подходить к вопросам полового воспитания ребят с синдромом Дауна, как и о чем говорить? Статья коллег Псковского ЦЛП с большим практическим опытом. • Подростковый период и молодые люди с синдромом Дауна - чему родитель должен учить ребенка? Очень полезные рекомендации и личный опыт. • Брошюры по медицинскому сопровождению детей с синдромом Дауна от 0 до 18 лет. К каким врачам ходить, как часто, какие особенности здоровья нужно мониторить и т.д.

Мы начинаем! Прямой эфир “Особенности полового созревания у мальчиков с синдромом Дауна. Взгляд уролога” Смотрите на наших страницах ВКонтакте и Youtube и пишите свои вопросы!

📰Как сейчас выстраиваются у благотворительности отношения с властью? Что поможет изменить благотворительную сферу в лучшую сторону и какие нужны для этого законы? Как изменилось отношение людей к благотворительности в последнее время? 📰На эти вопросы медиахолдингу РБК ответила директор фонда «Даунсайд Ап» и член совета фонда «Синдром любви» Анна Португалова, а также руководители других известных благотворительных организаций. 📰Подробнее о том, как сейчас обстоят дела в благотворительности - читайте в этом материале

⏰20 февраля в 18:00 (мск) прямом эфире поговорим с врачом-урологом об особенностях полового созревания мальчиков с синдромом Дауна. 👩‍💻Алексей Раншаков - детский врач-уролог, детский хирург Клиники Фомина, расскажет о том, как взрослеют юноши с синдромом Дауна, а именно: ✔ какие особенности здоровья могут дать о себе знать в пубертате ✔ что нужно знать родителям и чему они должны научить мальчика, вступающего в подростковый возраст ✔ каковы особенности роста и массы тела ✔ как происходит половое созревание у юношей с синдромом Дауна поговорим о ✔ сексуальности и особенности межполовых взаимоотношений ✔ школе и особенностях взаимодействия в подростковом возрасте; ✔особенностях социальной интеграции и получения медицинской помощи; 👩‍💻Присоединяйтесь к прямому эфиру “Особенности полового созревания у мальчиков с синдромом Дауна. Взгляд уролога” ⏰20 февраля в 18.00 на наших страницах ВКонтакте и Ютубе. Вы можете заранее задать вопрос по теме эфира в комментариях 👇 *Прямой эфир проходит при грантовой поддержке Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»

Мы начинаем! Прямой эфир "Как вовремя обнаружить и победить лейкоз у детей и взрослых с синдромом Дауна" с онкологом и педиатром. 🔖Задавайте свои вопросы и смотрите эфир ВКонтакте и Youtube🔖

Мы начинаем! Прямой эфир "Как вовремя обнаружить и победить лейкоз у детей и взрослых с синдромом Дауна" с онкологом и педиатром. 🔖Задавайте свои вопросы и смотрите эфир ВКонтакте и Youtube🔖