Навигатор помощи 🍀

Мой утренний дзен: запускаем марафон к Всемирному дню атопического дерматита! Каждое утро людей с атопическим дерматитом начинается не с кофе, а с особого ритуала ухода за кожей. Это время заботы о себе, когда правильные действия помогают подарить коже комфорт на весь день. ❤ Настоящий утренний дзен! У каждого есть свои секреты, лайфхаки и любимые средства, которые помогают справляться с обострениями или поддерживать ремиссию. Давайте делиться этим опытом и помогать друг другу!  Наша ассоциация «Путь к здоровью» объявляет старт видеомарафона «Мой утренний дзен». 🚀Как принять участие: 1. Снимите короткое видео (до 2 минут) о вашем утреннем уходе за кожей. 2. Расскажите и покажите, какие этапы вы проходите, что вам особенно помогает, какими лайфхаками вы пользуетесь, например, как наносите эмолент или как сушите кожу после душа. 3. Пришлите видео нам на почту oppsor@yandex.ru или в разделе «Предложить новость» в профиле этого канала до 14 сентября. 💠Полная анонимность Все видео будут опубликованы в этом канале без персональных данных. Никто не узнает вашего имени или города, если вы сами этого не захотите. Нам важен именно ваш уникальный опыт! 💠Подарки участникам Мы ценим каждого, кто готов открыто делиться своим путём к здоровью. Поэтому все участники, приславшие видеоролики, получат приятные и полезные призы от нашей Ассоциации! Ждём ваши видеосоветы!

Что читать на нашем канале в сентябре – Как подготовить ребенка к школе: вебинар с психологом – Какие обследования положены детям по ОМС – Установлена связь псориаза и сердечно-сосудистых рисков – С сентября меняются правила предоставления платных услуг: подробности – Что делать, если вы не согласны с решением МСЭ? – В регионе родители судятся за отсутствие питания для ребенка с тяжёлым атопическим дерматитом Мы также вместе с вами отметим Всемирный день атопического дерматита: вас ждут полезные конференции и вебинары, а также видеомарафон по уходу за кожей.  Ещё мы продолжим обсуждение важных аспектов астмы на экспертных вебинарах. Оставайтесь с нами!

Почему лечение бронхиальной астмы должно быть ступенчатым? Какие ступени существуют в практике? Риски КДБА и многое другое расскажет врач пульмонолог, аллерголог -иммунолог ,к.м.н. Себекина О.В.

📣 Эфир по бронхиальной астме — теперь доступен в записи! Наш прямой эфир с врачом-пульмонологом состоялся! ❤️ Получился очень насыщенный разговор: разобрали много вопросов пациентов, обсудили лечение бронхиальной астмы, контроль заболевания, современные возможности терапии и ситуации, с которыми пациенты сталкиваются в реальной жизни. Было много полезной информации и важных ответов на вопросы, которые часто остаются без объяснений на обычном приёме. ❗️Если вы не смогли присоединиться к эфиру — обязательно посмотрите запись. А если были с нами — возможно, захочется пересмотреть отдельные моменты. ➡️ Смотреть эфир в записи: https://vkvideo.ru/video-160757721_456239441 ✔️ И конечно, пишите в комментариях, какие темы и вопросы вы хотели бы разобрать в следующих эфирах. Пусть информации о своей болезни будет достаточно, чтобы понимать, что происходит и какие возможности лечения существуют ❤️

⏰ Уже через 5 минут — прямой эфир о бронхиальной астме! Если у вас есть вопрос, на который вы давно не можете найти ответ — подключайтесь!!! Врач-пульмонолог М. В. Болдина ответит на самые важные вопросы о бронхиальной астме, лечении и контроле заболевания. Задайте свой вопрос — возможно, именно на него сегодня прозвучит ответ! Начинаем в 19:00 МСК Подключайтесь https://vk.ru/video-160757721_456239441

Уже завтра, 27 августа в 19:00 МСК, состоится прямой эфир с врачом-пульмонологом М. В. Болдиной. Поговорим о бронхиальной астме, современных подходах к лечению и контроле заболевания и, самое главное, ответим на ваши вопросы. 💬 Продолжаем собирать вопросы! Если вас что-то беспокоит, есть сомнения по лечению или вопрос, на который вы давно не можете найти ответ — напишите его в комментариях под этим постом. Самые важные и интересные вопросы разберём во время прямого эфира. 📅 27 августа ⏰ 19:00 МСК Подключайтесь к эфиру и задавайте свои вопросы врачу - https://vk.ru/video-160757721_456239441

«Нет препарата» и еще 4 причины для отказа в ГИБП: действуем вместе Продолжаем разбираться, что делать при отказе в региональной биотерапии, если федеральный центр уже рекомендовал вам это лечение. В прошлом посте мы разобрали, как быть, если врач предлагает «просто понаблюдать» или не выдает медицинские документы. На карточках — еще 5 частых причин отказа и наши инструкции. Листайте, применяйте и обязательно сохраняйте! Если вам нужна помощь в защите права на лечение в регионе, напишите нам на почту oppsor@yandex.ru . Будем разбираться вместе!

⚠️ Важная информация о прямом эфире Друзья, сегодня прямой эфир по бронхиальной астме не состоялся по техническим причинам. Приносим свои извинения за то, что заставили вас ждать и не смогли провести эфир в запланированное время. Но мы обязательно встретимся! ❤️ 📅 Переносим прямой эфир на четверг, 27 августа ⏰ Начало в 19:00 МСК Врач-пульмонолог М. В. Болдина ответит на ваши вопросы о бронхиальной астме, лечении и контроле заболевания. 💬 Если вы ещё не успели задать свой вопрос — напишите его в комментариях под этим постом. Мы обязательно соберём вопросы и разберём самые важные во время эфира. Спасибо за понимание и оставайтесь с нами! 🙏

⏰ Уже через 5 минут — прямой эфир о бронхиальной астме! Если у вас есть вопрос, на который вы давно не можете найти ответ — подключайтесь прямо сейчас. Врач-пульмонолог М. В. Болдина ответит на самые важные вопросы о бронхиальной астме, лечении и контроле заболевания. 💬 Задайте свой вопрос — возможно, именно на него сегодня прозвучит ответ! 🔴 Начинаем в 19:00 МСК Подключайтесь к эфиру: https://vk.ru/video-160757721_456239438

Федцентр назначил ГИБП, а дома сказали «понаблюдаем»: как добиться лечения ⚠️ Вы прошли обследование в федеральном центре. В заключении написано: «Рекомендовано начало терапии ГИБП в регионе проживания». Дома вы показываете его врачу и слышите: «будем наблюдать», «нужно всё обследовать заново», «у нас нет препарата». Для пациента с тяжёлой бронхиальной астмой такая неопределённость особенно тревожна. Что делать?✔️ Рекомендация федерального центра — важный медицинский документ, но она не всегда заменяет региональное решение о назначении терапии. Если в заключении рекомендовано начать ГИБП, региональная медорганизация должна рассмотреть эту рекомендацию и определить дальнейшую тактику лечения. Главное: какой должен быть маршрут? ⚡️⚡️Федеральный центр рекомендовал ГИБП → пациент передал заключение в медицинскую организацию региона → оформлено назначение или вопрос рассмотрен врачебной комиссией → пациент получил решение на руки → оформлена заявка на лекарственное обеспечение → определено место и порядок проведения терапии. Если на каком-либо этапе процесс остановился, переходите к письменным обращениям и обжалованию! 📍Ситуация 1. Врач посмотрел заключение и сказал: «Будем наблюдать» Обратитесь к лечащему врачу или руководителю медицинской организации и попросите: · приобщить заключение федерального центра к медицинской документации; · организовать консультацию профильного специалиста; · оформить назначение ГИБП либо вынести вопрос на врачебную комиссию; · сообщить, какие обследования необходимы для принятия решения; · определить дальнейшую тактику и сроки. Не ограничивайтесь устной просьбой. Письменное обращение создаёт документальный след! 📍Ситуация 2. Мне не выдают медицинские документы Вы вправе запросить медицинские документы, которые отражают состояние вашего здоровья, в том числе: · выписки и заключения врачей; · результаты обследований; · копии назначений и рецептов; · решения и выписки из протоколов врачебной комиссии. Запрос можно направить в том числе в электронной форме. Выписка из протокола врачебной комиссии должна быть выдана по запросу пациента в срок, не превышающий трёх рабочих дней со дня поступления запроса. Полученные документы понадобятся для обращения в региональный орган здравоохранения, страховую компанию или при дальнейшем обжаловании. Продолжение — в следующем посте. 💬💬Если вам нужна помощь в защите права на лечение в регионе, напишите в нашу Ассоциацию «Путь к здоровью»: oppsor@yandex.ru

💬 Есть вопрос о бронхиальной астме? Напишите его в комментариях! Уже 25 августа в 19:00 МСК врач-пульмонолог М. В. Болдина ответит на вопросы зрителей в прямом эфире. ⚠️ Не успеваете посмотреть эфир в прямом эфире? Не проблема! Оставляйте свой вопрос под этим постом — он может прозвучать в эфире, а запись эфира останется доступна после трансляции. 👉 Напишите свой вопрос в комментариях прямо сейчас. Именно на него врач даст подробный ответ во время эфира! И ждём вас 25 августа в 19:00 (МСК) на прямой эфир - https://vk.ru/video-160757721_456239438

Касается всех: новый порядок выдачи медсправок🚀 Получать медицинские справки в России станет проще . С 1 сентября вступает в силу новый приказ Минздрава, который избавит пациентов от лишней бюрократии, бумажной волокиты и очередей. Что нового🔥 1. С 1 сентября в России расширят круг получателей медицинских справок. Теперь их смогут получать не только сами пациенты, но их близкие родственники, включая полнородных и неполнородных братьев и сестер. Например, студент заболел и не может сам пойти в поликлинику за освобождением от учебы. По новым правилам его родная сестра или супруга может спокойно прийти с паспортом и документом, подтверждающим родство, и забрать документ за него. 2. Еще теперь разрешается выдавать медицинские заключения в произвольной форме, если законодательством не установлено иное. 3. Также исключили положение о необходимости получать согласие лица на выдачу справки в электронном виде. Они теперь будут отправляться сразу в личный кабинет на Госуслугах. 4. Кроме того, справку теперь можно будет получить, только если информация есть в медицинской документации пациента. 5. Перестанет действовать норма об обязательном использовании специальных печатей с указанием профиля медицинской помощи для организаций, оказывающих психиатрическую и наркологическую помощь и помощь ВИЧ-инфицированным гражданам. Например, человек устраивается в крупную компанию и приносит справку от нарколога. Благодаря «нейтральной» печати работодатель и коллеги в отделе кадров не увидят специфического названия диспансера, что защитит сотрудника от косых взглядов.

📣 Прямой эфир: «Бронхиальная астма под контролем. От симптомов к лечению» 25 августа в 19:00 (МСК) приглашаем на прямой эфир с врачом-пульмонологом М.В Болдиной. Во время эфира обсудим современные подходы к лечению и жизнь с этим заболеванием. Ответим на самые важные вопросы. 💬 Уже сейчас оставляйте свои вопросы под этим постом — самые интересные из них разберём в прямом эфире. Ждём вас 25 августа в 19:00 (МСК) - https://vk.ru/video-160757721_456239438

Астматику опять помогла прокуратура: новый случай в регионе 📣53-летняя Ольга из Саратовской области, страдающая тяжёлой бронхиальной астмой, столкнулась с перебоями в выдаче льготного лекарства. С 2025 года она перестала регулярно получать бесплатный генно-инженерный биологический препарат (ГИБП), который ей необходимо вводить подкожно каждые две недели. В местной ЦРБ по месту жительства женщине отказали в выдаче из-за отсутствия медикамента на складе. Почему ГИБП при астме так важны❓ ГИБП которые жизненно необходимы при тяжелой форме астмы. Такие лекарства целенаправленно блокируют механизмы воспаления, когда стандартное лечение уже не помогает. Из-за отсутствия препарата состояние Ольги значительно ухудшилось, несмотря на то, что она продолжала применять базисную тройную поддерживающую терапию в высоких дозировках. Жалоба в прокуратуру✏️ Для защиты своих прав жительница обратилась с жалобой к прокурору Саратовской области. После этого в региональном минздраве на запрос журналистов сообщили, что лекарство отгрузят в аптеку в этот же день, а пациентке нужно обратиться к врачу за рецептом.

Это далеко не первый случай, когда обращение в прокуратуру помогло пациентам отстоять своё право на законное бесплатное лечение. Недавно похожий случай произошёл с пациенткой в Ивановской области. Женщина с тяжёлой астмой также осталась без жизненно важного препарата и обратилась в прокуратуру. Суд обязал обеспечить женщину лекарством и выплатить компенсацию 10 000 рублей

. Помните, что в таких ситуациях закон на вашей стороне, даже если у вас нет инвалидности! ✏️Если вы столкнулись со сложностями при получении льготных лекарства, в том числе ГИБП (дупилумаб, тезепелумаб, омализумаб, бенрализумаб, меполизумаб, реслизумаб), напишите в комментариях или нам на почту oppsor@yandex.ru. Опишите вашу проблему и регион — попробуем разбираться вместе! Также делитесь опытом в нашей чат-группе по астме: – Чат-группа в Телеграм – Чат-группа в Мах

Как использовать маткапитал на реабилитацию ребенка-инвалида❓ 📌Это рабочий механизм материальной поддержки семей с детьми-инвалидами. Сразу скажем, что средства маткапитала направляют не на саму реабилитацию напрямую, а на компенсацию уже понесённых расходов. То есть семья сначала самостоятельно покупает нужные товары или оплачивает услуги, а потом подаёт документы, чтобы СФР вернул потраченные деньги. Что можно компенсировать? Только те товары и услуги, которые официально включены в специальный перечень (он утверждён распоряжением Правительства Российской Федерации № 831-р от 30.04.2016 г.) и при этом прямо рекомендованы для конкретного ребёнка в его ИПРА (индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида). В перечне, например, есть: – технические средства (вертикальные транспортёры, пандусы, функциональные кресла, специальные кровати); – приспособления для мобильности и развития (развивающие игры); – специализированное спортивное оборудование (тренажёры, беговелы); – санитарно-гигиеническое оснащение; – средства коммуникации (планшеты, смартфоны, ноутбуки). ⚡️️Важное ограничение! Маткапиталом нельзя компенсировать медицинские услуги (лечение, в том числе санаторно-курортное, лекарственные препараты), а также реабилитационные мероприятия, ТСР и услуги, которые по закону предоставляются инвалиду бесплатно в рамках Федерального перечня. Учреждение медико-социальной экспертизы играет ключевую роль: именно оно решает, какие товары и услуги для социальной адаптации и интеграции в общество нужны конкретному ребёнку, и фиксирует это в ИПРА. Как правило, учитываются пожелания родителей. После того как в ИПРА появились нужные рекомендации, семья приобретает товар или услугу. Сохраняйте все платёжные документы: чеки, договоры, накладные. Если куплен товар, нужно обратиться в орган социальной защиты по месту жительства. Его представитель в течение 5 дней придёт к вам домой, проверит наличие вещи и составит акт проверки. Один экземпляр акта останется у семьи — он понадобится для подачи в СФР. Если оплачена услуга, такой акт не требуется. С собранным пакетом (паспорт владельца сертификата, ИПРА, документы о расходах, акт проверки для товара, реквизиты счёта) подаётся заявление в СФР. Если решение положительное, средства перечислят на счёт. ⚡️️Важно! Не обязательно ждать, пока ребёнку исполнится 3 года — направить средства можно в любое время после рождения или усыновления ребёнка, с которым связано право на сертификат. Маткапитал можно направить на любого ребёнка-инвалида в семье (родного или усыновлённого), а не только на того, в связи с рождением которого получен сертификат.

Когда срочно жаловаться в страховую ОМС: важная памятка В ряде случаев звонить в страховую медицинскую компанию (СМО) лучше прямо из поликлиники или стационара. Страховщик обязан защищать ваши права и контролировать качество лечения на всех этапах. 📍Вас отказываются принять без записи при острой боли, травме, высокой температуре или направляют в платный кабинет за услугой, входящей в программу госгарантий. 📍Предлагают купить лекарства, шприцы, оплатить анализы или операцию, которые должны проводиться бесплатно по полису ОМС. 📍Отказывают в обезболивании, нарушают санитарные нормы, грубо обращаются, досрочно выписывают из стационара вопреки медицинским показаниям. 📍Отказывают в направлении на высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП) или профильную консультацию при наличии показаний. Как подать жалобу❓ 📍Сохраните талон-направление, выписку или чеки об оплате навязанных услуг. Запишите ФИО и должность сотрудника, время разговора. 📍Звоните в контакт-центр СМО. На каждом полисе ОМС указан круглосуточный номер вашей страховой компании. Также его можно найти на сайте территориального фонда ОМС вашего региона. Позвоните прямо из кабинета врача. Специалисты первого уровня обязаны зафиксировать обращение и помочь решить вопрос дистанционно. 📍Параллельно потребуйте пригласить заведующего отделением или главного врача. Часто вмешательство представителя СМО по телефону заставляет администрацию клиники оперативно исправить нарушение. 📍Если звонок не помог, подайте заявление через мобильное приложение СМО, личный кабинет на ее сайте, портал Госуслуг или лично в офисе. В жалобе укажите ваши данные, наименование медорганизации, дату, суть нарушения и требование провести экспертизу качества помощи. Ответ должен быть дан в течение 30 дней, в ряде случаев, например, при нарушении сроков плановой госпитализации, — быстрее. 📍При отсутствии реакции от СМО в установленные сроки обращайтесь с жалобой в Территориальный фонд ОМС (ТФОМС) или Росздравнадзор. Чего делать не нужно❓ 📍Не подписывайте добровольные информированные согласия на оказание платных услуг взамен положенных по ОМС, если вы не планировали платить. 📍Не покидайте стационар под давлением администрации без получения официальной выписки с указанием причины досрочной выписки. По всем вопросам пишите в нашу чат-группу «Навигатор помощи».

❗Критерии установления инвалидности детям с буллёзным эпидермолизом Порядок установления причин инвалидности регламентирован приказом Минтруда России от 16 февраля 2023 г. № 90н. Детям до 18 лет устанавливается единая категория «ребенок-инвалид» выплаты и льготы по которой равны таковым у взрослых инвалидов первой группы с причиной инвалидности «инвалидность с детства». Ниже приводим основания для установления категории «ребенок-инвалид» при буллёзном эпидермолизе (БЭ). Следует отметить, при БЭ оценивается не только состояние кожи, но и тяжесть и стойкость всех клинических проявлений. Инвалидность при БЭ у детей устанавливается в следующих случаях: Умеренные нарушения (степень выраженности нарушенных функций – 40–60%) Поражены кожа (включая кисти и стопы) и слизистые оболочки. Ограничения жизнедеятельности – любой степени. Срок установления – 1 год Выраженные нарушения (степень выраженности нарушенных функций – 70–80%) Поражены кожа, слизистые оболочки и внутренние органы. Ограничения жизнедеятельности – любой степени. Срок установления – 2 года  Тяжёлая форма (степень выраженности нарушенных функций – 90–100%) Частые обострения (обострения более 6 раз в год) либо непрерывно рецидивирующее течение заболевания с бронхиальной обструкцией, наличие осложнений, ДН III степени, ХСН IIБ, III стадии. Ограничения жизнедеятельности – любой степени, любой категории. Срок установления – бессрочно при первичном освидетельствовании. Инвалидность не устанавливается детям при ограниченных формах буллёзного эпидермолиза со степенью выраженности нарушений функций организма 10–30%, когда отсутствуют значительные ограничения жизнедеятельности. Кто выносит решение об установлении инвалидности? В каждом субъекте Российской Федерации есть главное бюро медико-социальной экспертизы. Оно находится в прямом подчинении Минтруда и социальной защиты и, как правило, располагается в столице региона (исключение – Архангельская область и Ненецкий автономный округ, имеющие единое главное бюро, располагающееся в городе Архангельске). К его полномочиям отнесены установление гражданам инвалидности, ее группы и причины, разработка индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалидов (ИПРА), а также ряд других функций. ✅Скачивайте нашу брошюру по уходу за ранами при БЭ по ссылке

Друзья, нам осталось собрать ещё немного ответов! Благодарим всех, кто уже прошёл наш короткий опрос. ❗Если вы живёте с ХОБЛ, подозреваете у себя это заболевание или помогаете близкому человеку, живущему с ХОБЛ, пожалуйста, уделите всего 1 минуту и ответьте на несколько коротких вопросов. Ваше участие поможет нам лучше понимать потребности пациентов и создавать ещё больше полезных и понятных материалов о жизни с ХОБЛ. 📝 Пройти опрос: https://forms.gle/ZruJeUYLehf73XSy6 🙏 Подключайтесь! Каждый ответ помогает нам становиться полезнее для пациентов с ХОБЛ и их близких.