Ольга Шелест

- Давай ты на 5 минут будешь моей мамой? А ты - папой? И мы как будто едем в путешествие? Прокатившись на квадроцикле, " как будто съездив в путешествие" - А как там? На воле? Из диалога Саши Ч., 13 лет, проживающей в ДДИ, мечтающей о семьей с волонтерами Благотворительного фонда "ЕВИТА" на празднике в честь дня защиты детей. Зачем он нужен, если у ребенка нет семьи. И он просит хотя бы на 5 минут стать мамой и папой чужих ему людей... И вырваться на волю...

Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью В Самарской области. Опыт благотворительного фонда «ЕВИТА». Часть 5. Часть 1 тут: https://vk.com/wall305549950_46068 Часть 2 тут: https://vk.com/wall305549950_46124 Часть 3 тут: https://vk.com/wall305549950_46153 Часть 4 тут: https://vk.com/wall305549950_46210 Если говорить об экономике реализованного проекта, то на приобретение лечебного питания фонд потратила 2 700 000, 00. Этих денег хватило, чтобы в полной мере обеспечить детей на полгода лечебным питанием. При этом, из приведенных выше таблиц видно, насколько снизилась нагрузка на врачебное сообщество». Продолжает #Юрикскнопочкой Да что говорить, я сам уже 3 года не болею! В больницу ездил только 1 раз – вырывать зубы. А мой педиатр, которую я очень любою, навещает меня раз в полгода и каждый раз удивляется, как я вырос и поправился. Я очень хочу обратить ваше внимание на амбулаторный этап системы оказания помощи – качественное развитие сервиса по оказанию медико-социальной помощи на дому. Потому что наш проект «Вкус жизни» - самое прямое доказательство того, как качественный медицинский уход на дому с использованием стационар-замещающих технологий может снизить затраты системы Здравоохранения на госпитализации, а обеспечение специализированным питанием положительно влиять на качество жизни неизлечимо-больных детей и их родителей. Вдохновленная этими результатами мама пошла в Министерство здравоохранения Самарской области на встречу к министру Армену Сисаковичу Беняну и рассказала ему обо всех успехах детей. Мама говорит, что он внимательно ее выслушал и спросил, сколько нужно денег, чтобы обеспечить паллиативных детей, для которых лечебное питание является единственным источником питания? Мама ответила, что нужно исходить из расчета 25-30 тысяч в месяц на одного ребенка. Так в нашей области появилась Программа нутритивной поддержки паллиативных детей. В августе 2021 года было закуплено лечебного питания на 9 миллионов рублей, в 2022 году – на 24 миллиона, и на 2023 год уже заложено 24 миллиона в бюджет региона. Этих денег хватает, чтобы полностью закрыть потребности от 60 до 80 паллиативных детей, находящихся на зондах или гастростомах. Но мама никогда не останавливается на достигнутом. Убедившись в том, что для таких детей как я – лечебное питание = жизнь, она создала новый проект: Вкус жизни: регионы. Этот проект реализуется сейчас: с октября 2022 года по 28 февраля 2023 года на территориях Саратовской области, Ульяновской области, республик Чувашия и Башкирия. Новый проект фонда направлен на подбор лечебного питания для 74 детей, признанными нуждающимися в паллиативной помощи и обеспечение их питанием на срок до 5 месяцев. Новым направление в проекте стало обучение врачей установке гастростом эндоскопическим способом (потому что в Саратовской и Ульяновской областях врачи-хирурги этой методикой не владели и таким образом, В Чувашской республике гастростомы ставят только с обязательной фундопликацией, а это длительный общий наркоз и вместо гастростом первоначально ставят катетер Фоллея. Что же касается Башкирской республики, там врачи, несмотря на умение ставить гастростомы, не проводят такие операции из-за отсутствия финансирования на закупку хирургических наборов). Осмотры диетолога показали, насколько в тяжелом нутритивном статусе в этих регионах дети. Например, мама и врач встретили в Саратовской области девочку 12 лет с ростом 98 см и весом 7 килограмм. Потому что дети годами голодают, несмотря на то, что родители целыми днями их кормят. Я-то хорошо знаю, каково это целый день пытаться проглотить кусочек каши, если ты совсем не можешь уже глотать. Продолжение 7 июня в это же время.

48 участников -детей.

Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью В Самарской области. Опыт благотворительного фонда «ЕВИТА». Часть 4. Часть 1 тут: https://vk.com/wall305549950_46068 Часть 2 тут: https://vk.com/wall305549950_46124 Часть 3 тут: https://vk.com/wall305549950_46153 Рассказывает моя мама: Так в период с 1 августа 2020 года по 28 февраля 2021 года в нашей области реализовался проект «Вкус жизни». Он был направлен на нутритивную поддержку тяжелобольных детей, в том числе, нуждающихся в паллиативной помощи, с белково-энергетической недостаточностью (критически низкой массой тела). Дети-участники проекта определялись на основании опроса родителей, а также опроса врачей, наблюдающих таких детей, с тяжелыми формами ДЦП, генетическими заболеваниями, ограничивающими двигательную активность. Всего было набрано 55 детей с тяжелой степенью БЭН (2-3 ст), из них – 20, признанных нуждающимися в паллиативной помощи. Остальные 35 – дети с тяжелыми формами ДЦП. Все дети получили консультацию диетолога – врача высшей категории СОДКБ им. Н. Ивановой города Самары Сабировой Г. Р., за плечами которой - несколько лет работы с тяжелобольными истощенными детьми. Каждому ребенку было назначено лечебное питание и расписана схема кормления. Фонд закупил и обеспечил каждого ребенка лечебным питанием на срок от 4 до 6 месяцев на сумму для каждого до 100 000 рублей. В представленной таблице ( Какое лечебное питание вы принимали) показаны те виды питания, которые были закуплены в процентном соотношении количества. Важно отметить, что из 100% участников проекта, для 50% детей лечебное питание было назначено как единственный источник питания (26 детей). Для 22 детей (40%) – как дотация, составляющая 50% общего суточного рациона. И только 7 детям лечебное питание назначено было как дотация 2 раза в день. *В проекте принимало участие 7 детей-сирот. К сожалению руководство Дома-ребенка и ДДИ не заполнили анкету, статистика по этим детям печальная, так как динамики почти не было. Связано это было с тем, что сотрудники не соблюдали рекомендации по кормлению и конечно же из-за психологических проблем самих детей-сирот. Результаты проекта удивили всех родителей, а позже – и министерство здравоохранения Самарской области. Тяжелобольные дети — участники проекта — ни разу не заболели за полгода, ни разу не попали в больницу, им ни разу не вызывали педиатра. А ведь это было время самого разгара пандемии. Как побочный результат — для родителей снизилась финансовая нагрузка на лекарства. Одна 6-летняя девочка с диагнозом ДЦП, до этого даже ползающая с трудом, встала на ноги и пошла, опираясь на ходунки. Все дети набрали вес, у всех нормализовался сон, стартовал рост зубов или смена зубов, начали расти ногти. Некоторым детям с эпилепсией отменили несколько противосудорожных препаратов, оставив вместо пяти — два, например. Если перевести эффективность реализованных мероприятий в цифры, то стоит отметить следующие впечатляющие результаты: - у 75% пациентов решились проблемы с низкой динамикой набора веса - значительно снизилась частота заболеваний простудной этиологии у тех, кто ранее часто болел. В 5 раз увеличилась доля тех детей, которые не болели ни разу за 6 месяцев, - 59,6% участников проекта ни разу за 6 месяцев не обратились за помощью в поликлиники: - доля детей, которым не потребовалась госпитализация за 6 месяцев достигла 83%, - значительно снизилось количество дней, проведенных в стационаре. Почти в 3 раза увеличилась доля тех детей, которые в стационар не поступали (83% пациентов), - снизилось количество вызовов скорой помощи. 92% не вызывали скорую помощь ни разу за отчетный период, - более, чем у половины детей решились проблемы с хроническими запорами и повышенным газообразованием, у почти 20% детей решились проблемы с диареей и частым рефлюксом, Мы спросили родителей, что было самым важным для них проекте. И оказалось, что самым важным были консультация диетолога и получение лечебного питания. Продолжение 31 мая в это же время. * данные за 2021-2022 год. Первый проект.

Не знаю: радоваться или плакать? После долгого отсутствия из- за длительного карантина ( все как обычно: Роспотребнадзор сам по себе- судьбы запертных в 4 стенах детей сами по себе) мы наконец- то встретились на нашей Чумовой дискотеке в ДДИ. Приурочили ее к 1 июня. Смешанные чувства. Детей не узнала((( в плохом смысле этого слова. Действительно, давго нас не было тут, расслабились… Встретила ноу- хау: пеленки одноразовые или клеенки на коляски: ты опписался ( простите), и сидишь в мокром, а коляска сухая. А на жаре и штаны за полчаса высохли… А радостно от обнимашек, от счастья на лицах тех, по кому скучаешь. И от новых захватывающих эмоций детей. Сегодня первый раз в жизни три ребенка из 170 сели за руль велосипедов от Raft Bike - велосипеды для особенных людей ! Этими велосипедами можно управлять, даже если ты не держишь голову и не управляешь ногами. Ты все равно сядешь и поедешь!!! Сережа, который в своей неудобной коляске, просто пополам сложен, в велосипеде сидел прямо и удерживал голову!!! Это невероятно! Очень хочется подарить детям свободу от нянек, санитарок и иже с ними. Решили, что купим один такой велосипед для Сережи ( малыш на видео, ищет маму) и Искандерчика. Будут ездить по очереди. Ножки качать, учиться держать баланс. Поможете? Цена 150 000 рублей с антивандальными приспособлениями. На следующей неделе сбор об’явим. А сейчас уже можно на программу «Вместе легче» перечислять. https://bfevita.ru/campaign/vmeste-legche/ Немножко радости и грусти сегодняшнего дня.

Мы познакомились, когда он сладко спал. Спал и важно чавкал соской. Такой крошечный комочек, которого самое время держать на руках, обнимать и петь колыбельные. Но он лежит в казенной кроватке, с ним чужая тетя, а завтра придет другая чужая. -Берете на руки?,- задаю я, конечно же, провокационный вопрос. -Нет. Он итак плачет, как просыпается, а к рукам привыкнет, совсем перестанет молча лежать,- отвечает мне ухаживающая. А ведь это то драгоценное время, когда очень- очень важно носить на руках, даря чувство защищенности, безопасности и нужности. На всю жизнь. Потом он подрастет и поймет, что плакать бесполезно. А чтобы чувствовать себя, начнет совать руки в рот или раскачиваться, или бить сам себя. Сейчас он еще совсем беспомощный малыш, но уже никому не нужный. И, конечно, чувствует это. Соска выпадает изо рта: крепко уснул. Но через минуту встревоженно начинает чмокать губами, крутить головой, приоткрывает сонные глазенки и пытается рукой нащупать единственное пристанище стабильности и безопасности- свою соску. Ухаживающая вкладывает ему ее в рот и малыш снова умиротворенно засыпает. Он еще совсем кроха. Ему всего 6 месяцев. Его еще можно спасти от одиночества, избавить от существования в казенных стенах, подарить жизнь. Кто искал малыша? Вот Коля. Он один. Заберите сыночка домой! НИКОЛАЙ Ч. 6 месяцев Группа здоровья:4 Статус: опека ( пока) Мать оставила его в роддоме, отца нет. Анкета в ФБД: https://xn--b1agisfqlc7e.xn--p1ai/children/c4upo-gvd8 Звонить в опеку города Самары:8-846-333-03-24 Если вы кандидат с документами, можете написать мне. Скажу его особенности. Уверена, часть из них в семье ему будет не нужна. #енотыищеммамброшенныммалышам #самара #сын

Кроме того, на примере конкретных детей проект призван показать, насколько может снизиться нагрузка на врачебное сообщество, если ребенок будет получать необходимые для жизнедеятельности питательные элементы с помощью правильного питания (а как следствие -повышение иммунитета, улучшение физического состояния, меньшее обращение в поликлинику и в стационары за помощью). Продолжение 30 мая в это же время.

Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью В Самарской области. Опыт благотворительного фонда «ЕВИТА». Часть 3. Часть 1 тут: https://vk.com/wall305549950_46068 Часть 2 тут: https://vk.com/wall305549950_46124 Мама была так поражена результатом, что захотела перепроверить: правда ли это из-за лечебного питания? И если правда, то тогда надо срочно накормить детей, которые так же как и я все время голодают – решила мама и написала проект по нутритивной поддержке тяжелобольных детей и подала его на специальный конкурс Фонда Президентских грантов. Мама тогда вот так написала про социальную значимость проекта: «Все тяжелобольные дети, в том числе, паллиативные, имеют проблемы с весом: большая часть детей имеет критически низкую массу тела, некоторые страдают ожирением. Ежегодно Правительством Российской Федерации утверждается перечень лечебного питания, которым дети-инвалиды должны обеспечиваться за счет средств бюджета. Однако, в этот список входят только орфанные заболевания обмена веществ, а список самого питания очень ограничен. Поэтому у родителей, чьи дети не страдают заболеваниями обмена веществ и нуждаются в других видах лечебного питания, нет возможности получать его за счет государства. По официальным данным, в Самарской области около 1000 детей с тяжелыми заболеваниями, в том числе, с паллиативным статусом, имеющие белково-энергетическую недостаточность. Педиатры, гастроэнтерологи, неврологи на местах зачастую не обладают специальными знаниями, чтобы посоветовать родителям именно то питание, которое значительно улучшит состояние ребенка. А консультация диетолога (нутрициолога) не входит в стандарты оказания помощи по ОМС. Отдельная большая проблема именно Самарской области - работает только один диетолог, который осуществляет прием в областной больнице, платно. Не у каждой семьи есть и организационные и финансовые возможности приехать из отдаленных уголков области на консультацию, а также не каждый ребенок сможет перенести дорогу в несколько часов. Между тем, потребность в качественной диагностике, подборе питания - высока, ведь от правильного питания зависит не только вес ребенка, но и его самочувствие в целом, познавательный интерес, и самое главное - физическое развитие. Кроме того, зачастую семьи, где растут тяжелобольные дети, и рады были бы кормить правильно своих детей, однако специализированное лечебное питание не только некому подобрать для конкретного ребенка, но и стоимость его может оказаться непосильна для семьи, особенно из отдаленных районов области, деревень. Поэтому дети продолжают страдать от недостаточной массы тела, часто бывают попросту голодными, не получают должного количества в первую очередь белка, их организм не может усваивать обычную пищу, возникают вторичные осложнения, дети чаще и тяжелее болеют, их отказываются брать на реабилитацию. Как показывает опыт работы БФ "ЕВИТА", паллиативные дети и дети с ДЦП после правильно подобранного питания и правильного кормления начинают набирать вес, у них появляется интерес к окружающему миру, они меньше и легче болеют. В 2020 году 50% обращений в фонд - это просьбы о помощи в покупке специального лечебного питания детям. Дети с тяжелой формой ДЦП, родители которых обращались в фонд с просьбой купить спецпитание для набора веса ребенка, так как ребенка не берут на реабилитацию, уже через месяц набирали вес от 500 грамм до 1,5 килограмм, давали опору на ноги. Зачастую, если у ребенка нет паллиативного статуса и он питается самостоятельно, необходимо от 1 до 4 месяцев усиленного питания лечебными смесями, а когда ребенок набирает необходимый вес, спецпитание остается как дополнительная нутритивная поддержка. И здесь уже приобретение его по силам родителям.

Вот так меня видит Смр.Собака.ru Спасибо за пятницу и возможность почувствовать себя просто девушкой. За макияж, прическу, фотосессию. Меня номинировали на ТОП -50 самых известных людей Самары и Тольятти. Голосование еще не началось, идет подготовка. Из смешного: пока ехала из салона красоты до фотостудии, мужчины в проезжающих мимо машинах махали руками и всячески выражали интерес к моей персоне ( отвыкла от такого). А в голове крутилось «Такую яркую сложно не заметить. А вы вот в повседневной жизни душу мою рассмотрите».

Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью В Самарской области. Опыт благотворительного фонда «ЕВИТА». Часть 2. Начало тут: https://vk.com/wall305549950_46068 Мама попробовала еще раз установить мне зонд, но я снова его выдернул. И тогда мама стала искать другой выход, чтобы накормить меня. Так она узнала, к сожалению, не от врачей, а от таких же мам, как она, о гастростоме. Но в нашей области тогда еще не умели ставить гастростомы и Благотворительный фон, которым руководит моя мама, организовал мастер-класс по установке низкопрофильных гастростом эндоскопическим способом с приглашением хирурга-эндоскописта из Москвы из клиники Димы Рогачева – Ильи Владимировича Захарова. Оказалось, что это самый безопасный и щадящий метод для таких детей, как я, которым длительный наркоз противопоказан. Так у меня появилась кнопочка, и теперь меня так и зовут «Юрик с кнопочкой». Наконец-то я смог напиться вдоволь! Я стал выпивать столько воды, сколько мне было нужно: 25 мл на 1 килограмм веса. И мама уже через неделю заметила, как изменился цвет моего лица: из сероватого от стал белым. Мама обратила внимание, что моя кожа стала более упругой, кажется это называется тургор. И наконец-то горькие лекарства перестали давать мне через рот, они стали попадать мне через гастростому. Мама пригласила к нам домой диетолога от выездной паллиативной службы. Она внимательно меня осмотрела, измерила, узнала, что и как я ем, и написала, что у меня 1 степень БЭН и мне не хватает белка. Она прописала мне лечебное питание и рекомендовала полностью перевести меня на него с целью профилактики аспирационных пневмоний, потому что к тому времени мне все труднее и труднее было глотать, и я все чаще поперхивался и вообще отказывался от еды. Мама стала покупать мне питание. Это был сухой Нутризон. Мама спросила врача: как же так? Она кормит меня целыми днями, старается разнообразить пищу, а я оказывается не получаю всех необходимых нутриентов и худею… Гузель Равильевна – диетолог объяснила, что мой желудок ведь тоже болен: так же как я внешне полностью обездвижен, так же и мои внутренние органы больны и просто не умеют переваривать обычную пищу и забирать из нее необходимые для жизни вещества. И то, что я худею не говорит, что мама плохая, а говорит, что просто мне нужно особое питание. Одной баночки мне хватало тогда на 2 дня. Мама почти полностью перевела меня на питание только через гастростому. Нет, через рот она и сейчас мне дает вкусняшки: дольку апельсина пососать, кусочек манго, мед на язычок или сгущёнку, баночку мясного пюре. Но как говорит наш диетолог Сабирова Гузель Равильевна – это нужно мне для психоэмоционального комфорта, пока я еще могу немного глотать, а основная еда поступает мне через гастростому в виде лечебного питания. Уже через месяц я стал чувствовать себя гораздо лучше: во-первых, я поправился на целых 2 килограмма и почти добрал свой вес по возрасту, во-вторых, я вырос на 1,5 см, в -третьих, у меня появились силы! Но самое главное, я перестал голодать! Оказывается, последние 3 года, когда мне было сложно глотать, я все время недоедал… Из-за этого у меня было плохое настроение, я плохо спал по ночам, я часто плакал, реагировал на все изменения погоды, из-за этого у меня не росли зубы и волосы, и даже ногти на руках и ногах. Продолжение 27.05 в это же время.

Хочется выговориться, но некому. Поэтому плачу... #енотыищеммамброшенныммалышам Хочу познакомить вас с братом и сестрой. Восьмилетний Дима и Рита (15 лет) – сильно привязаны друг к другу. И эта привязанность очень нежная, добрая, светлая. Дима все еще озорной мальчишка с обаятельной улыбкой. Рите же пришлось быстро повзрослеть. По сути, стать мамой младшему брату. В её рассказе о нем нет показушного восхищения, желания рассказать только о достоинствах, зато есть любовь. Повезло Диме. Теперь хочется, чтобы повезло и Рите. Чтобы девушка вспомнила, что она тоже – еще маленькая, хоть и пришлось ей на своих плечах вынести столько тяжести. Мама детей выпивала, и год назад её лишили родительских прав. Отец Риты неизвестен, отец Димы – умер. «Дима – эмоциональный ребенок, может поплакать, когда обидно или чего-то не хочется делать, но потом всегда извиняется и первым идет на примирение, - рассказывает Рита. – Дима неусидчивый. Если ему дать карандаши, его хватит минут на десять. Он очень активный. Когда мы жили дома, у Димы было много друзей, он много гулял, катался на велосипеде и самокате, играл в конструктор – дома была большая коробка». А еще Дима очень любит животных. Дома с ним всегда спала кошка. По словам Риты, ни к кому она так не тянулась, как к мальчику. «Дима веселый и отзывчивый, - добавляет Рита. - Ему нельзя шоколад, от этого на его лице появляются пятна, которые лечатся только специальной мазью. Но печенье ему можно». Маргарита пятый год занимается волейболом. Были победы. Медали остались дома. Любит общаться, гулять, у нее много друзей. Снимает видео, ей нравится кататься на велосипеде. Копила на мотоцикл. «Мы жили в селе, в частном доме, - рассказывает Рита. – Я много чего умею, по хозяйству всегда помогала бабуле и маме. Люблю готовить». Рита признается, что она очень ранимая. «Из-за проблем, даже небольших, могу поплакать, - говорит она. – Хочется выговорить, но некому. Поэтому плачу». Диме и Рите нужны родители, теплые объятия и разговоры по душам. Они всю жизнь прожили в семье. В системе им очень-очень сложно. Пожалуйста, обратите на них особенное внимание. Детям пора домой. Подробнее о ребятах вы можете узнать по телефону 8 (846) 331-10-97. #ищусына #сын #ищудочь #дочь #самарскаяобласть https://youtu.be/yc7_5zz3zXQ?si=eeEnB0E9EFS6osW8

Хочется выговориться, но некому. Поэтому плачу... #енотыищеммамброшенныммалышам Хочу познакомить вас с братом и сестрой. Восьмилетний Дима и Рита (15 лет) – сильно привязаны друг к другу. И эта привязанность очень нежная, добрая, светлая. Дима все еще озорной мальчишка с обаятельной улыбкой. Рите же пришлось быстро повзрослеть. По сути, стать мамой младшему брату. В её рассказе о нем нет показушного восхищения, желания рассказать только о достоинствах, зато есть любовь. Повезло Диме. Теперь хочется, чтобы повезло и Рите. Чтобы девушка вспомнила, что она тоже – еще маленькая, хоть и пришлось ей на своих плечах вынести столько тяжести. Мама детей выпивала, и год назад её лишили родительских прав. Отец Риты неизвестен, отец Димы – умер. «Дима – эмоциональный ребенок, может поплакать, когда обидно или чего-то не хочется делать, но потом всегда извиняется и первым идет на примирение, - рассказывает Рита. – Дима неусидчивый. Если ему дать карандаши, его хватит минут на десять. Он очень активный. Когда мы жили дома, у Димы было много друзей, он много гулял, катался на велосипеде и самокате, играл в конструктор – дома была большая коробка». А еще Дима очень любит животных. Дома с ним всегда спала кошка. По словам Риты, ни к кому она так не тянулась, как к мальчику. «Дима веселый и отзывчивый, - добавляет Рита. - Ему нельзя шоколад, от этого на его лице появляются пятна, которые лечатся только специальной мазью. Но печенье ему можно». Маргарита пятый год занимается волейболом. Были победы. Медали остались дома. Любит общаться, гулять, у нее много друзей. Снимает видео, ей нравится кататься на велосипеде. Копила на мотоцикл. «Мы жили в селе, в частном доме, - рассказывает Рита. – Я много чего умею, по хозяйству всегда помогала бабуле и маме. Люблю готовить». Рита признается, что она очень ранимая. «Из-за проблем, даже небольших, могу поплакать, - говорит она. – Хочется выговорить, но некому. Поэтому плачу». Диме и Рите нужны родители, теплые объятия и разговоры по душам. Они всю жизнь прожили в семье. В системе им очень-очень сложно. Пожалуйста, обратите на них особенное внимание. Детям пора домой. Ссылка на анкету Риты: https://усыновите.рф/children/c5doc-2nnk Ссылка на анкету Димы: https://усыновите.рф/children/c5doc-2tz4 Подробнее о ребятах вы можете узнать по телефону 8 (846) 331-10-97. #ищусына #сын #ищудочь #дочь #самарскаяобласть https://youtu.be/yc7_5zz3zXQ?si=eeEnB0E9EFS6osW8

Итак, я заболела... Впервые, за последние 2 года. Пытаюсь понять - это что? Мой организм решил, что может поболеть, потому что не надо никуда спешить, нет никаких обязанностей и можно расслабиться? Дома - бессмысленно и скучно, непривычно пусто и тихо... Я даже не раскрываю шторы блэк-аут на день, потому что днем дома все равно никого нет, а вечером их снова пора закрывать... А что Юрик? Юрик меня не перестает удивлять. Ездили на МРТ головного мозга. Во-первых, на настоящей машине санавиации, на каталке. Не боялся, смотрели во все глаза и крутил головой, улыбался. Когда машина подскакивала на кочках - хохотал в голос. Само МРТ мы прошли без наркоза! Это вообще чудо какое-то: Юрику на уши одели наушники, между "шапочкой космонавта" и головой проложили пространство мягким поролоном, таким образом зафиксировав голову и сказали "Давайте попробуем без наркоза. Если не получится, успеем сделать". Так вот, я конечно была рядом с сыном, но Юрик!!! Ни разу не испугался этих страшных звуков. Более того, у меня было ощущение, что он поймал сигнал со своей планеты и его друзья - инопланетяне слали ему сигналы. Сначала в каждый новый звук Юрик вслушивался, а потом взгляд светлел, как будто он узнавал язык, и начинал смеяться. Пару раз даже взвизгнул от радости и попытался "брыкнуть" ногами, но тут была я и держала бережно его ноги. С сегодняшнего дня начали вводить новое лекарство - собственно основная цель госпитализации в паллиативное отделение была именно в этом: сменить наш ривотрил, практически уже недоступный в России и по перемещению, и по деньгам, на российский препарат. И гуляет. По два раза. Дорвался, называется. Няня присылает довольного и хохочущего Юрика мне, я смотрю и радуюсь за него. Никто, кроме ребенка, не скажет правду. Раз Юрик так рад и такое прекрасное настроение, значит наконец-то в паллиативном отделении все стало налаживаться. Да, за 4 дня прошли максимум обследований. Теперь только ваодить лекарство, наблюдать реакцию и гулять.

Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью В Самарской области. Опыт благотворительного фонда «ЕВИТА». Часть 1. Эта статья написана от лица мальчика – сына исполнительного директора Благотворительного фонда «ЕВИТА» Шелест Ольги Юрьевны, 9-летнего Юрия-Александра. Именно он стал тем самым стимулом к прогрессу, который произошел в Самарской области: его личная история, его путь, его успехи стали причиной написания гранта на специальный конкурс Фонда Президентских грантов, а результаты проекта – легли в основу принятия целой программы нутритивной поддержки паллиативных детей Самарской области, внесения изменений в региональную программу госгарантий по оказания медицинской помощи в регионе. Меня зовут Юрик. Мне 9 лет. Я живу в Самаре. У меня неизлечимое генетическое дегенеративное заболевание – болезнь Канавана. Когда я родился, ничто не предвещало, что я стану совершенно особенным: доношенный, беременность без патологий, плановое кесарево на 39 неделе, 8-9 баллов по шкале Апгар. Я сразу закричал, задышал и уже через 3 часа встретился с мамой. Сначала, я как все младенцы, спал и кушал, но уже через месяц наша спокойная жизнь закончилась. Я все время плакал, срываясь на визг, абсолютно перестал спать, и мама заметила, что я совсем не развиваюсь: не держу голову, не фокусирую взгляд, не пытаюсь ухватить игрушки, совсем ничем не интересуюсь. Поиски причины моего состояния заняли долгие 8 месяцев и только в Израиле врачи смогли поставить мне диагноз: болезнь Канавана, смертельное заболевание, когда отмирает нервная система и пропадают даже самые главные рефлексы: сосательный и глотательный. Врачи в Израиле сказали маме, что такие дети как я, доживают в среднем до трех лет. А если и живут дольше, то их жизнь полна страданий и боли. Я не знаю, как прожила эти слова мама. Я видела, что она плакала. Но мы вернулись в Россию и стали учиться жить с тем, что есть – с моей болезнью. Там в Израиле мне подобрали лекарства, которые убрали мою боль, и я в 9 месяцев впервые улыбнулся. До 6 лет я совершенно спокойно и хорошо кушал, не поперхивался, не срыгивал, у меня был очень хороший аппетит, и я съедал по 2 коробки каши «Фруто няня» в день. Так же мама баловала меня мясными пюре, рыбными, овощными, готовила мне пюре, угощала разными вкусняшками, которые ела сама. Я не умел жевать, потому вся еда была протертая и блендерная, мама много времени тратила на то, чтобы сначала приготовить мне что-то посытнее и погуще, а потом довести до той консистенции, которая будет мне комфортна. После 3 лет я начал часто и сильно болеть. Как только наступали холода, наступала пора моих бесконечных болезней, которая начиналась простым ОРВИ, но с высокой температурой, фебрильными судорогами, кучей лекарств, которые мне нужно было впихнуть (да-да, впихнуть, потому что я итак не очень хорошо глотал, а когда болел, то совсем был без сил и выпить даже 15 мл горького лекарства для меня было огромной проблемой), все это плавно перетекало в бронхиты, потом в пневмонию и я попадал в больницу. Я болел с октября по апрель бесконечно. Мама по 2 раза в неделю вызывала скорую, чтобы сбить мне температуру. А однажды у меня остановилось дыхание, и мама, пока ждала скорую помощь, сама меня реанимировала. В общем, осенне-зимняя пора для нас с мамой была самой тяжелой. Однажды, это было в марте 2019 года, я так сильно заболел, что совсем перестал глотать и попал в реанимацию. Там мне поставили зонд, и мама наконец-то смогла дать мне лекарства и напоить водой. А когда через несколько дней мы вернулись домой, я неудачным движением руки выдернул зонд и снова остался без еды и питья. Еще в тот март я очень сильно похудел, потому что мне было очень трудно есть, я совсем не хотел кушать, и мама кормила меня 100 граммами каши больше часа. А мне было очень тяжело глотать, хотя кушать я очень хотел. Продолжение завтра в это же время.

Иногда мне сложно выразить свои мысли. И тогда на помощь мне приходит Юрик. Я думаю- как он сказал бы? И слова находятся сами собой. Слова десятилетнего замечательного мальчика, открытого этому миру и доверяющего ему, не знающему, что такое обида и предательство, манипуляции и крики, чиновники большие и маленькие. Юрик говорит как есть, простыми словами, называя вещи своими именами. Мой сын- мое спасение. Во всем. И даже в этом. Много моих постов написано им, его языком. Много переговоров я веду от его лица. Много своих мыслей думаю его словами. И понимаю одно: я невероятно счастливый человек. Потому что у меня есть невероятный Юрик. Его достаточно просто любить, обязательно держать на руках перед сном и целовать в нос. И еще советоваться во всем. Пару лет назад для одного научного журнала я писала статью о нутритивной поддержке. Было трудно рассказать все, что хотелось научным языком. И тогда я написала статью в соавторстве с Юриком. Часть - от его лица. Часть - от своего. Журнал не опубликовал эту статью, сказав, что не может считать это научной работой. Хотя я подкрепила доказательную базу, опросы, динамику, финансовую составляющую. Но нет - был слишком простой язык. и вот я думаю - интересно было бы вам прочитать нашу совместную с Юриком статью?