Ольга Шелест

УРА! В Самарской области принят протокол сообщения диагноза! Мы стали 9 регионом в стране, который принял этот протокол... - Нет мозга, будет овощем, ничего хорошего не ждите, у вас же Даун... Какие только слова врачи не говорят родителям детей, родившихся не такими, как все... И при этом ни одного медицинского термина. И ни одного важного для прогноза развития и жизни ребенка слова. И без шанса на жизнь, на помощь... И кто-то из родителей годами умывается слезами после каждой встречи с медиком. Кто-то - впадает в депрессию, а кто-то решается отказаться от ребенка, не зная -куда обращаться за помощью. Я очень надеюсь, что теперь с этим будет покончено! Мы в Совете по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области уже год говорили о необходимости принятия Протокола сообщения диагноза. И наконец-то это произошло! Приказом Министра здравоохранения Самарской области от 8 июня 2023 года № 823. Более того, в этом же приказе предусмотрены занятия психологов с врачами по этике общения с родителями детей-инвалидов. А у меня еще есть предложение - в рамках таких же занятий встречаться и с родителями и послушать их: а как нам бы хотелось услышать о диагнозе своего ребенка...И что для нас важно в эти минуты? Я помню, как со мной говорили врачи в Самаре "Овощ, простите, интеллект ниже плинтуса, вы что, не видите, како у вас ребенок, откажитесь" и ни одного диагноза. И ни одного прогноза. И ни одного намека на помогающие организации. И помню, как нам сообщили о диагнозе Юрика в Израиле: врач вытирал слезы, смотрел на меня с состраданием, подбирал слова, и часто говорил: я сожалею, но. Он сказал как называется болезнь, как она развивается, чем она вызвана, какой прогноз и чем они может помочь. И каждый раз он говорил "Я сожалею" или "Я сочувствую". И даже при таком бережном общении я испытала шок, у меня стучало в ушах и громыхало сердце, и не хватало воздуха... Но именно этот разговор помог мне понять болезнь моего сына и принять ее. Без зависания в чувстве вины на годы, без обиды и злости на жизнь, судьбу и кого-нибудь еще. Теперь есть Приказ и есть рекомендации федерального минздрава для неукоснительного соблюдения. Это - беседа! Без присутствия посторонних лиц. С приглашением психолога, представителей НКО. Врач называет диагноз, объясняет возможные причины его возникновения, представляет общие сведения о его течении. Описывает возможные маршруты для получения медицинской и социальной помощи, дает буклеты. В рекомендациях также говорится, что при сообщении беременной женщине, родителям или законным представителям ребенка информации о подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риске ее развития запрещается: - рекомендовать прерывать беременность, - рекомендовать отказаться от ребенка, - излагать субъективное видение перспектив жизни ребенка и семьи. Если вам или вашим родным во время беременности, родов или впервые выявленного диагноза продолжают говорить ужасы - не молчите! Пишите жалобу в Минздрав и Прокуратуру. Теперь обязанность беречь родителей и жизни детей закреплена законодательно.

Если бы вы знали, как я хочу и люблю писать!!! Писать посты, чтобы делиться с теми, кому это важно и нужно, своими эмоциями, жизнью подопечных БФ ЕВИТА, встречами и делами. И если бы вы знали, как катастрофически мне не хватает времени в стуках... И как обидно, что вот уже полгода как я засыпаю в 12 часов ночи, хотя раньше могла не спать до 2 спокойно... Как бороться с этим? Делитесь мыслями? Идеями? лайф-хаками?

Вот такие отношения- самые рабочие! Министр Минсоцдемографии Самарской области Регина Воробьева - смелая, сильная, креативная, решительная. Всегда на стороне слабых! Ну и только в Москве на Фонд Росконгресс мы смогли наконец- то обсудить все текущие совместные проекты и договориться о будущих.

Божееее! Какая красотаааа! А сколько счастья!!! Такие мысли крутились в моей голове, пока я смотрела фото от Нина Грязева ! Сегодня наша невероятная Нина была с мастер- классом в ДДИ по рисованию на ткани! А именно- на банданах! Неделю назад мы в БФ ЕВИТА искали волшебников, которые купили бы краски для рисования на ткани, кисточки, валики и прочие волшебные палочки. И волшебники нашлись так быстро, что уже в субботу мы забрали все посылки и скорее помчались к ребятам! Я никогда не видела такого счастливого Кирюшу ( с синей пяткой). Господи, сколько счастья!!! А рисунки! У каждого - свой! Сегодня наша Нина отменила все занятия на этой неделе с #Юрикскнопочкой. И другими детьми. Ради брошенных своими родителями детей- сирот из ДДИ. Потому что, они ее ждут. И не только они, но еще и воспитатели. На занятиях с Ниной интересно всем, потому что с ней можно творить и вытворять. В общем, всю неделю ребят из ДДИ ждет море эмоций! Вместе с игровым терапевтом БФ ЕВИТА Нина Грязева . А мы ищем помощника волшебника ( помощника игрового терапевта). Если вдруг это вы- напишите нам на почту bfevita@mail.ru с пометкой «Помощник игрового терапевта». Нина готова научить. А если у Нины появится помощник, значит счастье, улыбки и волшебство придут ко многим детям)))

Именно поэтому я за то, чтобы помогать не лично ( потому что личное знакомство, теплые отношения и потом да, велика вероятность, что тебя будут воспринимать так, как буд-то ты должен по жизни, раз у тебя здоровый ребенок и муж есть, а у меня- инвалид и я осталась одна), а через фонды. И это уже ответственность фонда - грамотно помогать. Чтобы не растить иждивенца, а помочь быть самостоятельным в этой жизни в решении всех возникающих вопросов, и в тоже в тремя чувствовать , что ты не один. Возможно, это особенность нашего фонда. Потому что у нас практически нет "разовой" помощи. Мы сопровождаем семьи всю жизнь. Всю жизнь детей. И хочу вас казать, это так радостно видеть улыбку мамы, у которой получилось добиться от государства коляску за 350 - 400 тысяч. Самой! Эта коляска не свалилась с неба от фонда, а это мама сама при поддержке фонда ее получила. Поэтому, мой ответ: помогать надо. Надо, когда у тебя есть такая внутренняя потребность. Но - грамотно и с умом. Чтобы " не причинить добро", не оторвать итак ослабленные крылья, а подлечить их и научить летать самостоятельно. Можно это делать вместе с нашим БФ ЕВИТА. - стать нашим волонтером ( Написать на почту bfevita@mail.ru с пометкой Хочу стать волонтером) - подписаться на ежемесячное регулярное пожертвование в наш фонд https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/ - подписать на нашу группу ВКонтакте: БФ ЕВИТА и делать репосты, комментировать, ставить ❤ - помогать нам организовывать мероприятия для наших подопечных - придти к нам в команду. У нас сейчас есть вакансии фандрайзера, бухгалтера Хосписа, организатора мероприятий. Для этого тоже можно написать на нашу почту и обязательно рассказать, почему вы хотите стать частью нашей команды.

Обесценивается ли помощь? И нужно ли помогать? Мой ответ к этому посту https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_367… Когда-то совсем давно, когда я только пришла в благотворительность и волонтерство, в своем искреннем желании помочь каждому, я столкнулась с разным: и с искренней благодарностью и с недовольством, типа " Ой, а чего такое дешевое? Мы хотели другое?". "Ой, а чего так мало? Может вы себе что-то оставили" и тому подобным.... Как я реагировала на это? Конечно, переживала и начинала "копаться" в себе - где и что я сделала не так? Покопавшись и понимая, что все делала "так", приходила к выводу, что всем- не угодишь, и что с теми, кто не умеет принимать помощь, я просто не буду взаимодействовать. Потом, когда был создан БФ ЕВИТА с одной стороны помогать стало проще, потому что ты - уже не просто волонтер, за тобой стоит организация, а значит - огромное количество людей, и помощь - с одной стороны адресная, с другой - кому-то конкретному сказать, что "А я хотела" некому. Некому, кроме сотрудников фонда и меня лично... И тогда мы стали думать над этим "Я хотела" и поняли, что очень часто мама просто хочет. А по факту - ребенку это не нужно. Ему нужна как-раз не рыба, а удочка... Объясню на примере. В самый первый год нашей работы мы много покупали коляска. Без разбора: мама попросила Кимбу - купили Кимбу. Мама попросила - Патрон, купили патрон. Мама попросила - Пегас, купили Пегас. А потом... эти коляски оказывались вывешены на авито. И когда мы спрашивали у родителей - как же так? Люди всеми миром собирали вам по 100-500 рублей, отрывая от себя и своих детей, а вы теперь продаете это, нам отвечали: "коляска не подошла", "Ребенку в ней не удобно", "Нам купил еще один фонд и две коляски мне не нужны" и.т.д. При этом, самое неприятное было то, что родители не возвращали в фонд ненужную коляску, а продавали ее. А ведь мы могли бы эту коляску отдать другому человеку. Тогда мы изменили подходы к покупке ТСР. И прямо скажу, в последние 3 года мы купили лишь 2 ТСР: коляску и вертикализатор. И то, потому что ситуация была срочная. И все эти ТСР - собственность фонда, а в семьях находятся в безвозмездном пользовании. Второе, что мы сделали - и это стало счастливым стечение обстоятельств: у нас появился специалист по подбору и настройке ТСР. Наша невероятная Олеся Кисарова. И третье: мы ввели должность социального координатора, человека, который помогает семьям получать нужные ТСР от государства. Таким образом, теперь, когда к нам приходит заявка на помощь в покупке коляски, мы предлагаем семьям помочь получить коляску от государства. То есть наша Олеся осматривает ребенка, снимает мерки и делает заключение о том, какая коляска, с какими поддержками и допами нужна ребенку, а социальный координатор помогает семье внести изменения в ИПРА ( при необходимости), оформить Электронный сертификат и купить коляску самостоятельно. Как вы думаете, сколько обратившихся к нам за помощью в покупке колясок семей соглашаются на вот такую "удочку"? Ведь, однажды пройдя этот путь, ты получаешь важные знания и навыки и уже любое другое ТСР так же сможешь получить от государства? Я вам отвечу: мало! Потому что здесь надо самим приложить усилия, а хочется чтобы кто-то все сделал за тебя. Но таким образом, мы тоже ведь решаем сразу несколько глубоких философских вопросов: - во-первых, мы не выбрасываем деньги фонда в пустоту! Не подменяем собой государство, которое может выдать это без помощи фонда. То есть, экономим деньги, чтобы купить именно то, что от государства получить или невозможно, или нужно дать полгода - год, а нужно - прямо сейчас и это вопрос жизни и ее качества. - во-вторых, мы защитили себя от боли разочарования, от неблагодарности и упреков. - в- третьих, мы точно занем, что те, кто стали благополучателями фонда - пришли за помощью и вместе с нами готовы прикладывать усилия, чтобы все получилось.

сли вы начали помогать кому-то, будьте осторожны Обесценивается помощь почти сразу. Моя подруга прислала мне этот текст и спросила: согласна ли я? Вот текст полностью: Раз вы помогаете — вам это легко и просто. У вас есть излишки. Ненужное вам. У вас и так много! Сил, времени, денег, других ресурсов… Прежде чем начать помогать кому-то, подумайте о том, что вы можете вскоре нажить врага. Ну, недоброжелателя, скажем мягче. Или попасть в пожизненное рабство. Это быстро происходит. И в некоторых странах на вас могут подать в суд, если вы регулярно помогали человеку и давали ему деньги. Или даровые услуги оказывали. Если вы перестали это делать, этот человек может потребовать продолжить помощь или выплатить ему компенсацию — ведь его положение ухудшилось, когда вы перестали пополнять его бюджет. Вы сами, так сказать, подписались на роль благодетеля. И ваши дары уже внесли в графу «предполагаемый доход». На вас рассчитывали! А вы подвели. Отказались помогать и разрушили планы человека. Так поэтесса Цветаева назвала прекращение помощи «свинством». Ей восемь лет помогала Саломея Андроникова; она работала в журнале и часть своего жалованья отдавала Цветаевой, ее мужу и детям. И ещё собирала по знакомым деньги для поэтессы, чтобы та могла платить за трёхкомнатную квартиру с ванной в Париже и ездить на океан отдыхать. Саломея отдавала и свои вещи: пальто, платья, башмаки, диван, стол… А потом грянул кризис и возможность помогать исчезла. Люди сами еле выживали, какой там отдых на океане… Вот это очень Цветаеву обидело. Весь семейный бюджет строился на этих деньгах. И поэтесса стала называть эти пожертвования «своим иждивением». И брать его за три месяца вперёд… Настаивать в письмах с курорта: «пришлите мне мое иждивение, мы сильно поистратились, здесь все так дорого!». А потом назвала прекращение помощи «свинством». Это типичная история о неоднократной помощи. Сначала благодарят горячо, потом просят, потом требуют, а потом сердятся, если мы больше не можем помогать. Роль Спасателя, Благодетеля незавидна — ее или пожизненно надо играть. Или из Спасателя вы быстро превратитесь в Свинью, извините. Обесценится все, что вы сделали прежде. И отказ вызовет такой же гнев, как невыплата зарплаты на работе. Или неотданный долг. Потому что кто Спаситель, тот и должник. Он должен помогать! Это ресурс, на который рассчитывают. Обесценивается помощь почти сразу. Раз вы помогаете — вам это легко и просто. У вас есть излишки. Это вы не от себя отрываете, вы даёте то, что лишнее. Ненужное вам. У вас и так много! Сил, времени, денег, других ресурсов… Может возникнуть и зависть — у вас есть лишние деньги и диваны! Почему одним все, а другим — чужие объедки? Иждивенец чувствует себя униженным вашей помощью. И в конце концов найдёт момент, чтобы обесценить все, что вы делали. Обычно этот момент — когда вы разводите руками и начинаете оправдываться, извиняться, что деньги, диваны и башмаки кончились. Простите! Но они не прощают. Вот что важно помнить, если вы решили оказать помощь; после второй-третьей просьбы надо задуматься о последствиях. О том, что вы добровольно вступили в трудовые отношения, так сказать. И трудиться предстоит всю жизнь. Или — вплоть до первых обвинений в «свинстве». А.В.Кирьянова * Как думаете, что ответила я? Вы согласны с автором?

Там, где ты пролетела- цветут цветы. Так сказала мне Елена Нирова , поздравляя с днем рождения и вручая торт. Каждый год Лена дарит мне торт на день рождения. И каждый год - это разные смыслы. Но всегда глубокие и про меня. - А вот тут видишь? Земля еще не плодородная, даже цвета другого. Но твой клювик - а ты вот эта птичка колибри- уже нацелен в ту сторону. Ты туда прилетишь и зацветут цветы,- закончила Лена речь. А дома подарки принимал мой #Юрикскнопочкой, пока я была на даче у родителей. Традиция у меня такая- мой день рождения с самыми близкими в самом теплом кругу. Да, Юрик до сих пор неважно чувствует себя. Понимаю, что это его реакция на погоду. Но очень страшная реакция- с судорогами, дистонией, бессоницей и стонами. Но, хочется надеется, что все уже налаживается.

Я просто хочу, чтобы в этом мире было меньше боли… Долгожданные дети. Но в родах что- то пошло не так. Девочка родилась более сохранной, а мальчик сразу попал в реанимацию на ИВЛ. Родители не хотят мальчика. Потому что он их подвел. Ну врачи свою лепту внесли словами «нет мозга», «овощ», «лежак»… Родители хотят остаться хорошими. Не отказаться от малыша, а поместить его в хороший дом ребенка. Чтобы под присмотром специализированным был. А девочкой заниматься. Реабилитировать, растить принцессу, поставить на ноги. А он, мальчик, пусть там будет. Такой не нужен…. Кажется, в этой трагедии самые несчастные два человека- сам малыш, который еще ни разу не чусствовал маминых рук, и папа… который не хочет так. Но жена и бабушка уверяют, что только так и будет всем лучше… Я обнимаю #Юрикскнопочкой, поправляю ручки, накрываю простыней, вдыхаю его запах - самый головокружительный на свете, целую в щечку и думаю «Как можно отказаться от ребенка? Сначала так хотеть его, а потом так легко забраковать?». Не понимаю… и пока не знаю, как спасти этого малыша от одиночества… … Его сразу поместили в изолятор, хотя приехал он ровно из такого де пансионата на служебной машине, с полным пакетом документов и медицинских справок. Ему 64 года. 7 лет назад он, понимая, что жене сложно за ним ухаживать, предложил вместе поехать жить в пансионат. Но она отказалась, и он, жалея ее, уехал один. У него редкое заболевание, при котором слабеют мышцы и мальчики не доживают до 30 лет. Он- долгожитель. Сейчас он может с неимоверным усилием и переразгибая локоть левой руки, используя его как опору, двигать правой рукой. Чтобы писать стихи. На ноутбуке. И чтобы кушать. Все прочее время он сидит распятый на кровати, держась руками за простынь, балансируя корусом, чтобы не потерять равновесие. Сидит так 7 лет. Изредка, раз в месяц, его вывозят гулять на улицу. Все остальное время он сидит в своей комнате распятый. Когда мы познакомились, я предложила ему переехать в Самару в пансионат, поближе к нам. Его перевели и поместили в изолятор. Одного. Он потянулся за ложкой, не удержал равновесие и упал. И 3 часа не мог никого дозваться. Еле- еле дотянулся до телефона, набрал 112 и только после этого пришла санитарка…. Его перевели в комнату на двоих. И он снова сидит распятый. Когда я узнала об этом, мы с Олеся Кисарова тут же приехали и постарались обустроить ему жизнь. Привезли под’емник, учили сотрудников перемещению. Посадили его в его электроколяску и он с радостью рассекал по коридору, пока мы перестилали ему кровать, меняли матрас на более удобный. А я думала: теперь мы рядом. Теперь поедем на набережную. И на концерт. Эта боль- боль человеческая вокруг меня и нашего фонда. Кажется, накрыло волной и никак не вынырнуть. Но невозможно жить спокойно, зная, что это есть. Понимая, что можешь помочь. И невозможно пройти мимо. Здравствуйте, мои 48! У меня есть одно желание: чтобы боли было меньше! Чтобы дети, которые ни в чем не виноваты, не оставались одни! Чтобы врачи думали что и как они говорят. Чтобы в человеке видели человека, каким бы беспомощным он ни был! Здравствуйте, мои 48! У меня есть еще одно желание: чтобы наш фонд продолжал помогать детям и взрослым! И это желание точно может сбыться. Самым лучшим поздравлением для меня будет ваша поддержка нашего фонда. https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/ Здравствуйте, мои 48! А здесь место для вашего, мои друзья, желания! Спасибо, что вы есть и вот уже столько лет вместе со мной делаете, что в ваших силах. Чтобы боли было меньше. С днем рождения меня.

11.00- выступление в Губернской Думе на Коррсовете Минюста. Говорила про принципы организации прозрачной работы благотворительных фондов, про то, что против сборов на личные карты, потому что- никогда не узнаешь, а сколько итого денег собрано реально? 14.00- встреча в Минсоцдемографии Самарской области с Оксана Щербицкая. Трудный разговор, но конструктивный. Про про систему кратковременного присмотра на дому за детьми- инвалидами, про ПНИ и систему расчеловечивания. Я все обещаю вам рассказать несколько тяжелых историй, но мне нужно спокойно сесть за компьютер. Пока даже в отпуске не получается… 17.00- запись программы на ГТРК «Самара» | ТВ | Радио | Новости с Надежда Космирова , Волкова Таисия , Оксана Щербицкая , Светлана Полдамасова, Натальей Савельевой и Алексеем Кокиным о благотворительности… Меж тем, сегодня ночи у меня не было: #Юрикскнопочкой не спал от слова совсем. Пыхтел, хохотал, сопел, разговаривал- в общем, все, что угодно, только не сон. И бесполезно было уговаривать и об’яснять, что мне оооочень надо выспаться. Примерно так проходит мой отпуск: каждый день куда- то точно выезжаю, и даже нет времени спокойно по- работать за компьютером…. Кто такой же, как я?

Вакансия Очень ищем фандрайзера в наш фонд! Главная задача, которая будет стоять перед Вами – это привлечение средств под проекты Фонда из всех возможных источников: работа с донорами и пожертвованиями физических лиц (уже работает, нужно развивать), рекуррентные платежи (нужно увеличить), краудфандинговые площадки, гранты и субсидии для НКО, выстраивание партнерских отношений с крупными компаниями и любые другие идеи, которые смогут привлечь средства в фонд. Мы хотим, чтобы сотрудник, который придет на эту должность, поддерживал нашу деятельность, разделял наши ценности, был инициативным, генерировал идеи и не боялся принимать решения. Что нужно делать • Придумывать и запускать самостоятельно и с командой фандрайзинговые (маркетинговые) кампании/акции по привлечению новых сторонников и пожертвований (от физлиц) — преимущественно онлайн, но не только. • Развивать имеющиеся и осваивать новые каналы для привлечения новых сторонников и пожертвований в фонд (от физлиц) • Пожелания к кандидату • Уметь писать тексты ясно, коротко, «человеческими» словами, грамотно — и так же говорить. • Иметь успешный опыт запуска маркетинговых/рекламных/фандрайзинговых кампаний в онлайне «от и до» • Уметь работать над несколькими проектами одновременно, спокойно жить в постоянной многозадачности. • Быть способным не только менеджерить проекты, но и работать руками — быстро загуглить/изучить/найти/спросить и сделать. • грамотная речь; • отлично развитые навыки коммуникации; • самоорганизованность и самостоятельность; • ответственность; • желание развиваться в сфере благотворительности профессионально; • навыки создания презентаций, коммерческих предложений; Что мы предлагаем • Работа над развитием Фонда. Команда фонда решает сложнейшие задачи, меняя систему помощи в конце жизни. • Реализация ярких и эффективных кампаний по привлечению новых сторонников в фонд. Все наши коммуникации пронизаны теплом и «хосписными ценностями». Вам не придётся создавать шаблонные кампании, потому что для нас критично важна смысловая и эмоциональная связь с деятельностью фонда. Создавать такие нетипичные кампании непросто, но чрезмерно увлекательно и ооочень приятно :) • Крутейшие коллеги — и не только в контексте работы. • Официальное оформление испытательный срок шесть месяцев; • заработная плата обсуждается с каждым успешным кандидатом (оклад + процент от привлеченных средств в фонд) Оформление по ТК РФ, уровень заработной платы обсуждается на собеседовании. • Работа может быть удаленной. Главное- результат. ВНИМАНИЕ! ВАЖНО: Если это все про Вас, высылая резюме напишите сопроводительное письмо, в котором объясните почему вы хотите работать в благотворительности и как сможете помочь Фонду расти. Писать на почту bfevita@mail.ru Легко и просто не будет, но интересно и со смыслом точно гарантирую.

Сижу. Работаю ( ну и что, что отпуск. Отпуск- возможность поработать дома). Из комнаты #Юрикскнопочкой вдруг раздается хохот. И длится- долго. Юрик зохочет без остановки, до визга и икоты, а вместе с ним наша няня и Елена Брыткова, которая раз в неделю приходит заниматься с Юриком. Не выдержала. Пошла смотреть, что их так развеселило. Делюсь новой игрой. Можно играть всей семьей. И хохотать. А вы говорите - не могут, не понимают…

А встретил меня Юрик с укором и печалью. И вообще 30 минут только смотрел и ни разу не улыбнулся! Хотя я применила все шиучки, которые он любит и обязательно реагирует смехом или улыбкой. Неа, даже уголоки губ ни разу не дернулись((( Обиделся! Все пошло не по плану, да и отвык он без меня 5 дней быть. Но… на майки и шорты, которые я привезла ему в подарок, взгляд скосил и рассматривал. И только после этого его величество милостиво изобразило скудную улыбку. Из чего делаю выводы: - Обиделся и переживал - Наказал ( меня) - Шмоточник. И если не действуют «танцы с бубнами», подействует новая вещь Теперь еще годик точно про поездки забыть, а то в следующий раз, боюсь, домой не пустит)

Если бы у меня была вторая жизнь, я бы стала врачом. Первый врач, который пришел к Юрику- участковый педиатр, глядя на него, сказал «Я лечу здоровых детей, а с вашим я не знаю, что делать». У Юрика было банальное ОРВИ и уже тогда было понятно, что с ним что- то не то. Правда, диагноза не было еще. Потом мы нашли чудесную медсестру Ольга Кабанова , тогда она работала в ИДК, которая с первого раза могла попасть в венку и взять кровь, а уколы делала так, что Юрик даже не вздрагивал. Она всегда говорила «Ты мой жених, вырастешь- замуж пойду за тебя». Потом Бог нас познакомил с Владой- массажистом. Она первая тогда сказала мне: раньше таких детей называли убогими, потому что они у Бога, рядом с ним. Мне становилось легче от ее слов. Потом в нашей жизни появилась Абрамова Ирина Валерьевна, которая увидела суть болезни и сказала: неврология у вас вторична, проверьте генетику. Потом было еще много разных врачей. И тех, которые дрожащими от испуга руками осматривали Юрика, и тех, которые притронуться боялись, и тех, которые говорили «интеллекта ноль»…И тех, которые делали моему сыну скорой смерти, «чтоб не мучился» Еще 4 года назад я хотела стать врачом, чтобы помогать паллиативным детям. Потому что все мы были за бортом медицинской помощи и по ту сторону медицины нам было страшно и одиноко. А потом министром здравоохранения стал Врач и Человек. И все по- немногу стало меняться. Начали встречаться другие врачи. Настоящие! Которые честно признавались, что диагноза такого не знают, но «это ведь просто ребенок, значит и лечиться будем просто», и те, которые восхищались красотой Юрика и его улыбкой. И те, которые вообще не смотрели на диагноз, а видели просто мальчика с сиюминутной потребностью. И те, которые внимательно изучали моего сына и пытались помочь. И те, которые реанимировали его, бежали впереди меня и кричали «Дорогу!». И вот этих, вторых, стало больше…. Сейчас наши дети- не невидимки. Сейчас есть врачи, которые повернулись в нашу сторону. Врачи, которые не говорят «Ну вы что, не видите какой у вас ребенок», а врачи, которые вместе с нами идут по этому непростому и неизведанному пути, вместе с нами учатся понимать наших детей и помогают им жить без боли, страха и голода! Я благодарна судьбе за встречу с Элла Малютина , Ольга Осетрова и всеми врачами АНО «Самарский хоспис» , Наталья Короткова , Olga Galakhova , Артемом Александровичем Изосимовым, Антоном Сергеевичем Борисовым, Светлана Гаршина , Антоном Владимировичем Паршиным, Ильей Владимировичем Захаровым, Гузель Равильевной Сабировой, Александром Сергеевичем Серегиным, Борисом Борисовичем Стрепневым, Еленой Николаевной Тимофеевой, Константином Анатольевичем Борисовым, Еленой Владимировной Полевиченко, Дианой Владимировной Невзоровой, Арменом Сисаковичем Беняном! Я счастлива, что эти Врачи есть и для них клятва Гиппократа действительно клятва! И поверьте, в каждой области есть хотя бы один такой врач! И теперь я хотела бы стать врачом, чтобы стать причастной к тому чуду, которое каждый день творят эти невероятные Ангелы в белых халатах! Спасибо вам за ваш труд! Пусть у вас будет меньше работы, пусть ваши пациенты говорят вам «Спасибо за жизнь», пусть в душе никогда не погаснет огонь, пусть ваши родные будут здоровы. Без вас, ваших горячих сердец, ваших золотых рук, ваших слов поддержки нас всех не было бы! Спасибо, что вы есть! С праздником вас, дорогие наши врачи и медицинские сестры!