fa
Feedback
Ольга Шелест

Ольга Шелест

رفتن به کانال در Telegram

Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.

نمایش بیشتر
860
مشترکین
اطلاعاتی وجود ندارد24 ساعت
اطلاعاتی وجود ندارد7 روز
-430 روز
آرشیو پست ها
Сережа С, 4 года Самарская область Вы помните его, вот уже два года я и Мария Пашинина ищем ему семью. Сережа невероятный, в него невозможно не влюбиться! Он очень открытый и за любой кипишь! Сейчас у него есть воспитатель Оля, которую он любит и которой доверяет. С Олей он творит шедевры. Еще у Сережи есть велик. Это мы с вами вместе собирали деньги и летом купили ему этот велик. Теперь Сережа стал более самостоятельный, теперь что-то зависит и от него. Это про него мне сказал мой друг Данила, что через четыре года, когда ему исполнится 18 лет ( Даниле), он усыновит Сережу. А я попросила- давай семья найдется раньше доя малыша🙏🙏🙏 Ведь в сиротской системе для детей год за три. И за это время очень многое упускается. Мама, увидь Сережу. У него многое поправимо! Звонить в опеку Самара 88463330324 Анкета в ФБД xn--b1agisfqlc7e.xn--p1ai/children/c... #Енотыищеммамброшенныммалышам

Главные изменения в программе госгарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи Вице-премьер РФ Татьяна Голикова рассказала, что программа сохранит эффективные нововведения 2024 года: диспансеризацию репродуктивного здоровья, диспансерное наблюдение работающих и медицинскую реабилитацию в поликлиниках и на дому. 📌 Главные изменения: ↪ Финансирование программы увеличено: в рамках ОМС оно выросло более, чем на 500 млрд рублей, или 16,5%, позволяя нарастить объемы предоставляемой помощи и индексировать ее стоимость. Кроме того, увеличение финансирования позволяет на 17% увеличить расходы на фонд оплаты труда. ↪ Создан отдельный раздел по медицинской помощи демобилизованным участникам СВО, в том числе по профилям: 🔴 проактивного оказания первичной медико-санитарной помощи; 🔴 расширенной диспансеризации; 🔴 динамического наблюдения со стороны медработников с применением телемедицинских технологий; 🔴 внеочередного получения специализированной, высокотехнологичной медицинской помощи и реабилитации; 🔴 приоритетного прохождения санаторно-курортного лечения. ↪ Разработан механизм передачи выписных эпикризов из стационара в поликлинику по месту жительства. Это важно для пациентов, которым необходимо продолжение лечения в амбулаторных условиях. ↪ Санаторно-курортное лечение в рамках нового нацпроекта «Продолжительная и активная жизнь» получит новые направления для развития, в частности, по выявлению факторов риска и ведению здорового образа жизни. ↪ Актуализирован порядок выписки незарегистрированных в России лекарств по решениям врачебных комиссий для пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. ↪ Установлено обязательное проведение молекулярно-генетических и иммуногистохимических исследований до назначения пациентам с онкологическими заболеваниями отдельных схем противоопухолевой лекарственной терапии. ↪ Работники медицинских организаций, закрепленных за небольшими , отдаленными и труднодоступными населенными пунктами, смогут организовывать стационары на дому с предоставлением необходимых лекпрепаратов и рекомендаций по их применению. 🏥 Татьяна Голикова подчеркнула, что руководители регионов должны надлежащим образовать организовать работу по реализации программы. Контроль за работой будет осуществлять Минздрав России совместно с ФОМС. Глава Правительства РФ Михаил Мишустин также напомнил, что сохранение населения, укрепление здоровья и благополучия людей обозначены Президентом среди национальных целей. — Важно и дальше делать все самое необходимое для повышения качества и доступности медицинской помощи по всей стране, — подчеркнул Михаил Мишустин. Пруф: https://vk.com/wall-114069515_190426 Что думаете по этому поводу?

Еще в ноябре он лежал, боясь пошевелиться ( в позвоночнике металлоконструкция), а сегодня он пришел навестить однокурсников! Впереди еще большой путь восстановления, но мы все верим, что Денис сможет вернуть здоровье полностью! Ну а про МСЭ, которое не дало ему инвалидность, сказав, что "не надо было вам подключать этого блогера" ( то есть меня) - я напишу отдельно! Жду документ, на основании которого ем отказали. Им сейчас там трудно - законных-то оснований отказать нет, потому они судорожно ищут какой-нибудь НПА, чтобы оправдать свой отказ.

Просто не могу не поделиться с вами этим видео! Помните, писала о Денисе, парне 18 лет, который упал в шахту лифта и сломал позвоночник? И как он долго лежал дома, и к нему не приходили врачи, и началось истощение? А мы от добрых врачей узнали о нем, подхватили, наш эрготерапевт составила план занятий и через две недели Денис смог ползти на четвереньках. А потом с трудом, но нам удалось добиться для него реабилитации в Сергиевских минводах, а параллельно мы боролись за его инвалидность и собирали деньги на реабилитацию в центр "Преодоление" в Москву? Просто посмотрите, как за два месяца человек может измениться!

https://vk.com/video305549950_456240057?access_key=75673f88dc89cfaa10 Искренняя история Оли Голубевой о своем пути принятия диагноза дочери и новом этапе жизни. Монтаж- мой Помочь жить https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/ #язнаючтотычувствуешь

Из моих планов на сегодняшний день 1. Сменить имидж 2. Сварить суп-лапшу 3. Подготовить жалобы в Росздрав РФ, обращения к депутатам губернской и госдумы, уполномоченной по правам ребенка по СО и РФ на необеспечение #Юрикскнопочкой жизненно-важным лекарством- не состоялся только пункт 3. А я надеялась, что сегодня закрою этот вопрос. Видимо, придется выкраивать время в рабочие будни. А то почему только мы с Юриком переживаем? Пусть и другие переживают и думают, и меняют закон, и обеспечивают, раз уж государство охраняет детей и гарантииует каждому право на лечение и жизнь. Вы сами жаловались когда-нибудь? Успешно? У меня лично это первый опыт. Обычно все вопросы ( не в интересах Юрика, а других паллиативных детей), удавалось решать путем переговоров. Но… сейчас и говорить-то не с кем(((

+2
Итак, новая я! Вот такая! Если что, тапки кидать в паркмахера. Или ❤️❤️❤️

Спасибо, что даете им кров. Но зачем же забирать человеческое достоинство? Уважаемый и любимый минсоц, прошу вас включиться в эту ситуацию и уже запретить директору такое броуновское движение. И да, сотрудники пансионата, если будете травить Викторию ( вы знаете о ком я пишу)- я пофамильно вас назову. И да, Эдуард Михайлович, вы же мне обещали, что не троните Викторию.

Бесправные люди в пансионатах Невидимые, брошенные родными, многие- с детства, живущие только с чужими людьми в госучреждениях Расскажу про Тольяттинский пансионат. С 2022 года в нем сменилось три директора. И у каждого были свои правила и своя правда. Вот жили люди, в комнате, которая для них единственный дом. Особенно, колясочники. Предположим вот женщина 50 лет Виктория. Сирота, интеллектуально сохранна, читает, пишет, руки работают. Ноги не ходят. ДЦП. С детства. Вот живет эта Вика, все в комнате приспособила, купила холодильник, чайник, утюг, микроволновку. Сама себе иногда пельмешки варит, выезжает гулять. Вдруг-бах! Новый директор. Который затевает переезд. С точки зрения безопасности и требований пожарки- все верно: колясочники не должны жить выше 3 этажа, а Вика живет на пятом. А как с точки зрения человечности? Толком ничего не об’яснив, не ответив на вопросы- просто всех колясочников переселяют, причем вот жила Вика с Машей и Таней, а теперь будет жить с Кристиной. Почему? - во-первых, комната меньше -во-вторых, не ясно, но соседка у Вики новая. Вика очень набожная, молится, соблюдает посты, характер свой, недостатки, как у любого человека. И вот у Вики с Кристиной конфликт! Тем более, Кристина ходит сама, ее раздражает громоздкая коляска Вики, которая вечно мешается. Раздражает и сама неповоротливая от своей физической ограниченности Вика, которая по 10 минут туалет занимает. А Вика в туалете долго, потому что поручни установлены неправильно, приходится долго искать удобное положение, чтобы сначала переместиться с коляски, а потом снова в коляску. И еще дверь в туалет не закрывается, потому что люди и без коляски спиной двери не умеют закрывать, если они наружу открываются. В общем, война. Предположим, Вике удалось достучаться до руководства и ее переселяют в маленькую комнатку 8 м2 на одного. Снова переезд, наем грузчиков в помощь перевезти скраб, повесить шторы, подключить антену ТВ. Вроде жизнь как-то налаживается. Тут бах, новый директор- новые правила: у всех отбирают бытовую технику. Да, предписание госпожнадзора, да электрика слабая, а у каждого проживающего ( кажется там 300 человек)- по несколько единиц разной техники. Но люди недоумевают: они купили это за свои деньги, почему отбирают и складывают куда-то и больше нельзя этим пользоваться? Вика звонит мне советоваться, я об’ясняю все риски и почему надо отдать все. Тогда Вика передает свои вещи в паллиативное отделение, с любовью запаковывая самые дорогие для нее вещи. «Пусть детям вашим и мамам служат, чем где-то просто лежать будут»,- говорит она. А сотрудники Вику начинают травить. Знают, что мы общаемся и дружим. И вот Вика мне пишет «Хотят снова переселять или подселять ко мне кого-то. А вдруг неверующий человек будет? Да и комната маленькая у меня, поставить еще кровать и я на коляске не проеду. А в другую комнату- снова деньги грузчикам платить за переезд, за снятие и установку антенны». Я звоню в минсоц и спрашиваю- ну какая необходимость? Почему человека каждый год с места на место дергают? Ну что за издевательство. Мне обещают Вику не трогать ( ну не могу спасти всех! Но лучше зажечь одну маленькую свечу, чем вечно клясть темноту). Вику три месяца и правда не трогают. Мы с Юриком отправляем ей подарок на новый год. Продуманный до мелочей: Гномиков для уюта Термос, чтобы с кухни кипяток до комнаты довезти можно было Кружку-заварочник Чай Печеньки И сумочку))) мы же девочки))) Поздравляемся с новым годом и вот снова Вике говорят о переселении/подселении. И снова меня трясет от злости и обиды за невидимых людей, бесправных и беззащитных перед системой! И ведь не бесплатно они там все живут, 75% их пенсии уходит на оплату жилья этого. И я хочу спросить: а если бы вас каждый год принудительно переселяли из квартиры в квартииу, из Ленинского района в Кошелев, а потом в Исаклинский район, подселяя к вам соседей- алкоголиков? Попутно забирая часть вашей мебели и техники? Что чувствовали бы вы??? Ведь это люди! К сожалению, сироты с детства или ненужные своим родственникам, как стали немощные.

Вопрос на засыпку: вы сколько платите за отопление??? У меня это самая большая статья расходов ( Юрик- не в счет). Сегодня пр
Вопрос на засыпку: вы сколько платите за отопление??? У меня это самая большая статья расходов ( Юрик- не в счет). Сегодня пришел счет на 4200! Еще в декабре было 3000. Честно, я аж сначала не поверила!!! Откуда столько??? За что? За то, что бесконечно то один порыв, то другой и ты топишь комнаты обогревателями? За то, что батареи чуть живые? За то, что первый месяц отопительного сезона батареи вообще холодные??? У меня квартира 60 м2. Отмечаемся: регион, метраж квартиры и стоимость отопления. Хочу понять- это только Самаре так «свезло»? Мне лично? Или везде так? И что с этим делать-то? Это ж сколько зарабатывать надо, чтоб за одно отопление столько отдавать?

Я нид хелп! Завтра встреча с парикмахером, хочу кардинально сменить имидж. Нет, не краситься, а стричься! Короткую стрижку хо
+6
Я нид хелп! Завтра встреча с парикмахером, хочу кардинально сменить имидж. Нет, не краситься, а стричься! Короткую стрижку хочу. Помогите выбрать или покидайте в комментарии, что вам кажется мне подойдет? На фото я сейчас и что подсказал великий гугл…

+4
Искандер, 6 лет, ищет семью Самарская область. Вот уже почти 5 лет я ищу семью для Искандера... Мальчика королевской крови.. Очень большой путь он прошел, и в прямом смысле этого слова. Потому что в 5 лет он стал ходить. Это большие устлия сотрудников дома ребенка и врачей, а потом и смециализированного учреждения. Сейчас Искандер ходит в садик, на занятия в нейрореабилитационный центр, катается на велосипеде. Благодарю за замечательный сюжет оператора Вячеслава Потоцкого и за теплоту души Ольгу Кишову Анкета Искандера в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-tih2 и тут его фото очень грустное... Ранние посты об Искандере: https://vk.com/wall-114183353_7513 - февраль 2020 https://vk.com/wall-114183353_9096 ноябрь 2021 https://vk.com/wall-114183353_9850 - июль 2023 Посмотрите, какой малыш ждет маму. Все будет хорошо. Он уже ходит, говорит отдельные лова и если мама его увидит, он точно удивит этот мир. звонить в опеку Самары 8-846-33-03-24

Кстати…. Конечно, это тема отдельного поста, но!!! Родители детей- инвалидов, врачи, и даже некоторые сотрудники минздрава об
Кстати…. Конечно, это тема отдельного поста, но!!! Родители детей- инвалидов, врачи, и даже некоторые сотрудники минздрава области уверены, что благотворительный фонд «ЕВИТА» и БМЧУ Хоспис «Вкус жизни»- филиал минздрава! И что мы ОБЯЗАНЫ обеспечить и предоставить. При этом, за все 6 лет фонд ни копейки не получил судсидий ни от минздрава ни от минсоца! Вся наша помощь- это ваша помощь! Ваши пожертвования, которые дают нам возможность помогать детям и взрослым с паллиативным статусом. И ладно, родители, они не обязаны знать и понимать, стучат во все двери, читают разные статьи, в том числе, с домыслами и личными выводами разных недоблогеров и престарелых журналистов. Но сотрудники минздрава, правоохранительных органов, поликлиник??? Вот что я понять не могу. Вы-то точно люди с высшим образованием, часто- юридическим, вы почему требуете, чтобы наш фонд помог ребенку, который даже по уставу не может быть нашим благополучателем? И почему сами не поможете? На фото- разговор в новогодние праздники

Мой друг, которому год назад я сказала то, что он написал мне сейчас. Спасибо! Иногда мы внутри ситуации не можем видеть и осознать очевидного К сожалению…нет. К их радости, они не видели того что видела ты, и, как никогда золотые слова, как бы мы не хотели - помочь всем мы не можем в силу миллиона факторов(сама меня этому учила). А вот быть благодарными за участие, даже пусть и не большое(но зная тебя, так не бывает, ты малым никогда не ограничиваешься), не все могут, не все это умеют и, даже, не всем это просто дано. Держись, руки не должны опускаться, чем сможем - всегда поможем)❤️‍🔥

Мне звонит папа подопечного хосписа «вкус жизни», с которым в 2025 году Хоспис не продлевает договор. Причин много, в тгм числе- хороший реабилитационный потенциал, мальчик ходит и говорит, развивается. Дети с его диагнозом ходят в школу, ни чем внешне не отличаются от здоровых детей. Прогноз жизни благоприятный при качественной медицинской помощи, которая, к счастью, этим детям оказывается государством. Мне звонит папа и говорит, что обижен на нас, что мы не будем им больше помогать ( предоставлять няню). Что наш договор на оказание благотворительной помощи- филькина грамота, где даже нет срока действия договора. Что им ( семье) обидно, чем они хуже других? И бесполезно об’яснять, что Хоспис- благотворительная организация. Что мы помогаем детям в самые сложные периоды жизни, что мы не можем помочь всем и потому вынуждены выбирать, кому в первую очередь нужны. Папа говорит «вы не оказали психологическую помощь, хотя обущали». Я спрашиваю « А вы обращались к психологу за помощью? Он работает он-лайн, по звонку». Тишина в ответ. А папа угрожает жалобами в прокуратуру и исклм в суд на нас. Я ответила «его право». Как же это все вынести? Я предложида папе создать СВОЮ НКО и помогать так, как он видит. И тем, кому он считает нужным. Не можем мы разорваться и помочь ВСЕ! Даже если бы у нас была такая возможность. Особенно, когда семья сидит и ждет, когда им помогут, удовлеворят все хотелки, догадаются о всех трудностях, а сами даже позвонить психологу не готовы. Зато мы не помогли… Простите, так тяжело((( что руки почти опускаются… Как-то все забывают, что волбще-то я тоже мама паллиативного мальчика, который не бегает и не прыгает, захоебывается мокротой, не спит по ночам, отрастил на ноге пролежень, не может получить лекарство от государтсва. И мужа у меня нет, который звонил бы в фонды и тиебовал помощи, вместо того, чтобы звонить в госорганы… И ничего, я живу, не ною. И есть силы помогать другим. А…. Коронное тоже было «Не все такие сильные, как вы». Мужики, вы серьезно???

photo content
+2

А наша с #Юрикскнопочкой личная война за Ривотрил продолжается Помните, (https://vk.com/wall305549950_46751) писала о том, что пытались мы заменить незарегистрированный в РФ наш системный препарат против эпилепсии Ривотрил на клоназепам, потом на клобазам и как довели ребенка до часового эпи-приступа, и как (https://vk.com/wall305549950_46768) Федеральный консилиум признал Юрика нуждающимся по жизненным показаниям в Ривотриле без возможности замены.. Ответ (https://vk.com/wall305549950_48571) Минздрава я тоже публиковала. Но мы не остановились на этом и написали жалобу в Росздравнадзор. Федеральный Росздрав как водится спустил все региональному и тут началось самое интересное: сначала мне прислали письмо о продлении сроков рассмотрения ( ну ок, бывает, согласна, вопрос не простой), а потом попросили подтвердить, что я - это я, а не какая-то Вася Пупкина. Подтвердила, благо, через госуслуги это можно сделать не выходя из кабинета. Потом затеялась зачем-то проверка нашей с Юриком поликлиники и растянулось это все на 2 месяца. И вот сегодня - ответ! Скриншот прикладываю. Концепт такой: мы все проверили, провели еще дополнительно 3 консилиума с разными федеральными центрами, один говорит - вводите клоназепам, второй - приезжайте к нам, мы вас вылечи, а третий настаивает на остановке экспериментов над ребенком и тредует обеспечить Ривотрилом. Резюме Росздравнадзора: приезжайте, ознакомьтесь со всеми вашими документами и имейте ввиду, что закон не позволяет обеспечить вас Ривотрилом. Точка! Вот тебе и защита прав детей-инвалидов. А я то наивная, надеялась, что росздравнадзор, обнаружив дыру в законе, предпримет меры, чтобы ее залатать и обеспечить право пациентов на лекарство, которое помогает жить, а не уюивает. Ок! сегодня отправила жалобу в прокуратуру области. Посмотрим, встанет ли прокурор на защиту прав ребенка, или тоже предложит проводить эксперименты дальше, ухудшая состояние паллиативного ребенка. Не удивлюсь, потому что очень часто слышала от чиновников разных уровней "А зачем им помогать? Они же все-равно умрут". Годом раньше - днем позже, какая разница...

Кто с самого утра уже потрудился, тот #Юрикскнопочкой и Нина))))
Кто с самого утра уже потрудился, тот #Юрикскнопочкой и Нина))))

Вконтакте мне напоминает, о чем я писала в прошлые годы... А писала я о том, как паллиативным детям отказывали в помощи.. То скорая не ехала, то госпитализировать отказывались, то маму не пускали, то информацию о состоянии ребенка не давали... Эти новогодние выходные у меня были впервые за 6 лет - спокойными. То есть настолько спокойными, что мой телефон почти молчал, а я спала до 10-11 дня... Знаете, о чем это говорит? О том, что наши дети не болеют! Они стабильны, они дома с родителями, им не нужна экстренная помощь. У них все хорошо! То есть - качество их жизни изменилось. Жизнь стала действительно качественной. Почему? Да все просто: дети не голодают! У детей есть гастростомы и лечебное питание! А значит - нет аспирационных пневмоний, белок поступает в организм в достаточном количестве, лекарственная терапия - работает на все 100%! И да, есть все необходимое медицинское оборудование. К сожалению, по большей части - от нашего Благотворительного фонда "ЕВИТА", а не от государства. Потому что у нашего минздрава почему-то этого самого оборудования нет.... И именно нехватка медоборудования и сокращение финансирования на закупку лечебного питания в 2025 году меня сейчас больше всего беспокоит. Хотя новый губернатор обещал, что деньги на закупку всего необходимого будут выделяться ПО ПОТРЕБНОСТЯМ детей, а не по каким-то другим схемам... Ну вот этими вопросами с сегодняшнего дня я и планирую заняться, чтобы дети получали вовремя еду и медицинское оборудование. А вас какие планы на 2025 год?

Пока пыталась уместить в один пост историю Кирилла и рассказать о нем, чтобы его увидела мама, прям расстроилась и разозлилас
Пока пыталась уместить в один пост историю Кирилла и рассказать о нем, чтобы его увидела мама, прям расстроилась и разозлилась… Нет, большой текст и в один никак не помещается. Получилось три поста https://t.me/shell_shell_63/4369 https://t.me/shell_shell_63/4370 https://t.me/shell_shell_63/4371 Вопрос: что делать? Как «впихнуть неваихуемое»? Чтобы рассказ о мальчике, которому нужна семья, стал рассказом, а не сериалом?

Ольга Шелест - آمار و تحلیل کانال تلگرام @shell_shell_63