Ольга Шелест

Полный релакс… Есть ощущение, что Мишутка почти что в SPA))) Сегодня было совещание по мастер- классу по установке гастростом взрослым паллиативным детям. 3 ребенка ( для меня ребенка, потому что хоть по паспорту им 18+, физически они дети, и вообще дети) в структурном подразделении ДДИ на Мехзаводе. Помните, рассказывала, что теперь дом ребенка «Малютка»- вовсе не дом ребенка, так как отказов от детей- инвалидов стало меньше и он опустел. Минсоцдемографии Самарской области принял решение передать пустующее здание переполненному ДДИ, и теперь здесь все дети на гастростомах, зондах и трахеостомах. «Вернулись домой»,- говорят сотрудники бывшей «Малютки». И вот ходим мы по палатам, я фотографирую животики детей, отправляю фото хирургу в Москву для подбора гастростом… А палаты- полупустые: все ребята на улице гуляют. А кто не гуляет, у того массаж или занятия с дефектологом))) А на массаже и поспать можно, давая настоящего храпака, как это делал Мишутка))) Глаз радуется, душа спокойна. Знаю- тут им хорошо. Самым беззащитным и безмолвным. Тут не обидят, тут играют, рисуют, лепят, гуляют, гладят, меняют памперс вовремя… Тут истинная забота и любовь. Спасибо Регина Воробьева и Елена Николаевна Тимофеева! Именно так и должны жить паллиативные дети, если уж у них нет мамы.

И вот если те, кто поместил своего ребенка в ДДИ и как будто -родитель, говорят, что НИ ПРИ КАКИХ УСЛОВИЯХ они не заберут ребенка домой, или только при условии, что им купят загородный дом и джип Лэнд крузер.... Помните, проводила опрос "Почему вы не поместили своего ребенка в ДДИ"? Параллельно такой же опрос проходил среди родителей, сдавших своих детей в госучреждение, и не желающих их оттуда забирать...И так же не желающих отказаться от них. В общем, желающих одного: оставить все, как есть... Так вот, в моем опросе приняли участие 195 мам особенных детей в возрасте от 0 до 18 лет со всей области. Большая часть ( 56%) из Самары и Тольятти. 23% - из малых городов и сельских районов. 39,5% - родителей детей с ДЦП 40% - родители детей с паллиативным статусом 21% - родители детей с поведенческими нарушениями, ментальными и психическими. 46% родителей когда-либо кто-либо рекомендовал отказаться от ребенка и поместить его в госучреждение.и в 29,5% - это были врачи!!! Далее - члены семьи 5%, социальные работники - 4,1%, и даже соседи - 2,1%. Советы "сдать и забыть" раздают в основном в первый год жизни ребенка - 21,5%. На протяжении всей жизни такие советы получают 8,7% мам детей-инвалидов. На вопрос "Почему вы не поместили своего ребенка в ДДИ?" - 65,6% ответили "Не представляю, как жить потом, зная, что он далеко и с чужими людьми". 14,9% мам поддерживают родные. 11% отмечают, что сейчас много форм занятости для особенных детей и они везде ездят. На вопрос "Что самое сложное и трудное для вас в жизни с особым ребенком?" - 48,7% родителей ответили "МНЕ НЕ ТРУДНО". 48% ответила - "Не с кем оставить дома, а мне нужно работать". 42% - физически тяжело ухаживать за ребенком 6% - не могут смириться с болезнью ребенка На вопрос "При каких обстоятельствах вы поместили бы своего ребенка в ДДИ?" - 56,2% ответили "НИ ПРИ КАКИХ". 30,8% - "Если бы мне надо было лечиться, а ребенка абсолютно не с кем было бы оставить". 13% - если бы ребенок был угрозой жизни. На вопрос "Какие меры социальной поддержки для вас самые нужные" - ответы были такими: 45,6% - сказали, что была бы здорово,если в регионе появится дополнительная выплата в 15 000 рублей в месяц на оплату услуг няни, узких специалистов. 35,9% - важна консультативная поддержка по вопросам агрессивного поведения, развития, образования и т.д. 31,8% - хотели бы группы передышки на 1-2 недели раз в год для своих детей в надежных реабилитационных центрах, чтобы ребенок проходил реабилитацию, а родители могли вместе уехать в отпуск на отдых. 26,7% - считают важным возможность посещать детских сад и/или школу и чтобы доставка ребенка была за счет организации. 81% опрошенных ответили, что и сейчас нуждаются в консультационной и благотворительной помощи. 43,5% - в помощи няни/сиделки на 4-8часов в неделю. 42% - в реабилитационных услугах 34% - в материальной помощи. Это то, о чем я в том числе сегодня говорила на совещании в Минсоце совместео с опекой города Самары Ольга Слесарева, ЦПМПК, Ольга Соломанидина и руководством ДДИ. Самая востребованная помощь - дополнительная выплата в 15 000 рублей для оплаты няни и помощь няни всего то на 8 часов в неделю! Чтобы не быть голословной, вот скриншоты из опроса.

➡️Скрипка против свастики. 11-летний скрипач Муся Пинкензон. Муся - сокращённое от Абрам - Абрамуся - так его звали дома. 🔺Муся скромный, стеснительный мальчик, казалось бы, не тот характер для подвигов и героизма. Никто не думал, что робкий пионер осмелится сказать: ⁃ господин офицер, разрешите сыграть мне перед смертью на скрипке!! 🔺Муся обладал идеальным слухом, с 4 лет играл на скрипке. Это был одаренный ребёнок с большим будущим. Но пришло 22 июня’41… 🔺Семья Муси арестована за отказ отца работать в госпитале и лечить раненых немецких солдат. Приговоренных к расстрелу вывели на берег Кубани. Муся шёл со взрослыми: одной рукой поддерживал маму, в другой нёс скрипку. Почему не забрали? Мы никогда не узнаем. 🔺когда люди увидели, что на казнь ведут ребёнка, то подняли шум. Отец попросил немецкого офицера пощадить сына, за что был убит. Следом расстреляли маму, которая бросилась к мужу. 11-летний мальчик остался один. Чтобы вы понимали, это ученик 4 класса в наше время. Он не заплакал…и вдруг попросил разрешения сыграть на скрипке перед смертью. 🔺 Пронзительная музыка как птица взлетела в небо. Несколько секунд ошарашенные немцы не могли понять, что за мелодию исполняет еврейский мальчик. А когда согнанные на место казни местные жители начали подпевать, то гитлеровцы очнулись. Раздался крик: ⁃ Свинья, немедленно прекрати!!! 🔺11-летний скрипач, стоя перед нацистами исполнял запрещённый «Интернационал» - гимн коммунистов! Раздались выстрелы… Муся умер после второго ранения, упал со скрипкой в руках. Борьба Муси Пинкензона длилась всего несколько мгновений, оружием стали скрипка и музыка. Холодное небо осени 1942 г. стало последним, что видел Абрам Пинкензон в своей жизни. 🔺Мужество не определяется физической силой, не существует градусника, теста, чтобы понять как поступит человек в экстренной ситуации. Подвиг нельзя запланировать заранее ❓Что это? Психология? Действия на автомате? Бессознательное? Или так работают воспитание и правильные книжки из детства? http://t.me/history_doronina Фото👇

Пронзительная история…

Недавно мама малыша с синдромом Дауна рассказала мне историю семьи другого малыша с таким же синдромом, нашедшим свою семью. Этот мальчик до 4 лет жил в доме ребенка: родители поместили его туда сразу после рождения и ни разу за все время не навестили. В 4 года встал вопрос или о лишении родителей родительских прав, или о том, что пора забирать сына домой. И вот ни мама ни папа не готовы оказались забрать его в семью, потому что родили двух здоровых детей и были счастливыми родителями. А этот... "этот будет учить плохому моих здоровых детей" - парировал папа. А мама рассказала, как забеременела во второй раз и на 29 неделе ей поставили внутриутробную инфекцию с риском рождения ребенка с особенностями развития. Не критичными, врачи вообще не видели в этом ничего страшного и говорили, что к году ребенок точно догонит сверстников. Но они вместе с мужем приняли решение избавиться от беременности и сделали аборт. И вот третья беременность оказалась удачной со всех сторон: родились двойняшки, абсолютно здоровые.. А этот, первый с синдромом Дауна им не нужен... "И что это такое?, - в конце возмутилась моя подруга. - Ведь убили уже живого ребенка. То есть всех не таких кого в ДДИ, кого в мусорку". А тот, не нужный им малыш с синдромом Дауна сразу же оказался в семье, которая его усыновила и дала свои имя и фамилию. И да, я тоже причастна к его встрече с настоящими мамой и папой. Это я к тому, что у каждого ребенка должна быть семья. И если уж кровные семьи не готовы воспитывать неудобных и стыдных для них детей, то пусть шанс на приемных маму и папу хотя бы дадут ребенку, которые будут любить его таким, какой он есть. Примерно об этом сегодня будем говорить совещании в Минсоце с представителями опеки и центров Семья. На фото я и Марина Сидухина в эфире ГТРК Самара, посвященном дню «семьи, любви и верности».

Кто встал в 4 утра, с’ездил в Башкирию в Серафимовский ДДИ и только что вернулся домой- тот я и Ольга Соломанидина Ездили делиться опытом проведения социальных консилиумов по возвращению «родительских» детей в семьи. Рассказывали о волонтерском движении и социализации О праве на школу и детский сад О праве на качественную мед помощь и реабилитацию Передали брошюры #Юрикскнопочкой, Нутритивная поддержка и книги #Синдромканаван Отвезли благотворительную помощь почти на 200 тысяч Чудесные вещички для малышариков от Свежий Ветер Юлия Копылова Договорились о сотрудничестве и обучении персонала ДДИ уходу и развитию паллиативных детей Планируем встречу в августе с мультидисциплинарной бригадой врачей, консультациями диетолога, эрготерапевта Олеся Кисарова и специалиста по АДК Ксения Манчук Подробности позже… А #Юрикскнопочкой тут самостоятельно без меня скатался в дневной паллиативный центр, все посмотрел, завтра мне расскажет ( сейчас спит уже). А как ваш вторник прошел? Во сколько встали?

До свидания, #Юрикскнопочкой Вот и завершился наш проект "Юрик с кнопочкой: развивающий уход". С 15 ноября 2021 года по 15 июля 2022 года мы выезжали в семьи, осматривали детей, давали свои рекомендации по внесению изменений в ИПРА, подбирали ТСР, настраивали имеющиеся, оценивали коммуникативные навыки детей, прописывали маршруты развития, помогали зачисляться в детские сады и школы, учили позиционировать и бережно относиться к себе... За 8 месяцев мы провели более 750 консультаций для 250 детей и их семей. Более 177 консультаций диетолога по подбору питания Более 220 консультаций эрготерапевта Более 156 консультаций специалиста по альтернативной и дополнительной коммуникации Более 98 консультаций психолога Более 76 консультаций социально-правовых Более 54 консультации по обучению Более 50 консультаций по развитию ребенка с помощью игры Более 15 консультаций юристов, в том числе по получению жилья Сняли дополнительно 20 видеороликов, провели 10 вебинаров на разные темы, написали 178 статей и издали брошюру "Юрик с кнопочкой" в трех частях: Закон, Бережный уход и Развитие. Мы пока еще подводим итоги, но картина уже вырисовывается такая, что сами в шоке: неужели это мы? Но... когда то, чем ты занимаешься - твоя жизнь, то ты самый счастливый человек на свете...И все, что ты делаешь, даже если уже не осталось ночей и выходных - приносит все равно радость...Ведь это и есть самая настоящая помощь: когда ты не бежишь быстрее-быстрее, а просто сидишь 2 часа с семьей, разговариваешь, разбираешься, и вот уже за тобой закрывает дверь не мама с уставшими глазами и опущенными плечами, а уверенная в будущем МАМА, которая знает теперь куда двигаться и к чему стремиться. А главное знает, что на этом пути она будет не одна: рядом с ней будут специалисты, которые поддержат и помогут. Даже составить правильно заявление "куда надо"))) Благодарю дружную и самую лучшую команду проекта БФ ЕВИТА #Юрикскнопочкой за работу! Олеся Кисарова, Елена Брыткова, Ксения Манчук, Ольга Липашева, Ирина Машкова, Нина Грязева, а так же волонтеров -юристов. Благодарю Министерство экономического развития за возможность реализовать этот проект! Ну а идейный вдохновитель, мой собственный сын #Юрикскнопочкой продолжает подкидывать мне все больше новых идей и задач... И совсем скоро мы начнем новый проект #Маршрутжизни при поддержке Фонда Президентских грантов - междисциплинарные консультации родителей детей-инвалидов по вопросам реабилитации, развития, лечения и полноценной жизни семьи и детей... Все материалы можно скачать или прочитать на нашем сайте https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativ… И.... здравствуй #маршрутжизни! Записаться на участие в проект можно по этой ссылке. Внимание: проект только для семей из Самарской области. https://forms.gle/5yutJPAuUrNHyNpLA #минэконом63 #ФПГ #бфевита

Они не вернутся в детский дом! Друзья, вы спрашиваете меня «Нашел семью Ярослав?» «Нашел семью Тимофей?» Анкеты ребят еще в базе, но свои семьи парни нашли) У Ярика оказался долгий путь к семье: сначала предательство- настоящее такое, подлое. Когда опека и детский дом пошли на встречу кандидату, разрешили он- лайн знакомство и общение. Открытая раненная душа Ярика потянулась, тем более, что женщина его стала называть «сынок», обещать «золотые горы», и когда все мы ждали ее приезд в Самару, она позвонила директору и сообщила, что передумала и не приедет. И попросила сообщить об этом Ярославу. Мы схватились за голову, потому что КАК??? КАК сказать человеку, что его предали? «Ярослав, у тебя особая дорога в семью»- сказала парню директор детского дома. Ярик замкнулся, и вторую семью долго не подпускал. Но потом согласился приехать в гости. В Москву. Пробыв там неделю, вернулся в детский дом и сказал, что больше в семью не хочет. Останется здесь… А все это время к нему буквально прорывалась чудесная, уже опытная приемная семья из Самарской области. Но никак не могла прорваться. Во- первых опеку и руководство учреждения «напрягало», что они многодетные- 4 ребенка. Во- вторых, Ярик все время был «занят» другими кандидатами. И вот когда он принял решение остаться навсегда сиротой, семье наконец- то удалось получить направление на знакомство. Но как придти к ребенку, дважды травмированному несостоявшимися семейными отношениями? Решили зайти издалека- провести кулинарный мастер- класс. Для всех ребят. Потом- второй. И так по- тихоньку познакомились с Яриком и подружились. Пригласили в гости. И там стало ясно- это их сын. А Ярик понял- только здесь он хочет жить, с этими людьми и этими детьми. С Тимкой все сложилось гораздо проще- к нему приехала семья из Москвы и она сразу нашли общий язык. Сейчас оба парня продолжают гостить, а опека готовит документы на передачу мальчишек в семьи. Так что к сентябрю анкеты Ярослава и Тимура исчезнут из федерального банка данных)

Между тем, в Ширяево день рождения Самарской луки… С D’BLACK BLUES ORCHESTRA

Этот человек знает о паллиативной помощи всё. Этот человек даже не знает, что его жизнь могла бы быть другой, потому не горюет о потерянном, а живет здесь и сейчас и радуется каждому дню. Это человек умеет говорить «ДА» рукой ( а уж глазами, улыбкой и голосом он владеет в совершенстве). Этому человеку психиатр не рискнул поставить тяжелую УО, как и полностью сохранный интеллект. Этот человек сторговался хитрыми глазами и улыбкой на «легкой УО», но через 3 года намерен и этот ярлык с себя снять. Этот человек первый раз улыбнулся в год, когда ему стало не больно. Этот человек даже не подозревал, что его мама первые три года ждала, когда наступит час Х: так сказали врачи «не более 3 лет». Этот человек наоборот впервые засмеялся в голос и хохотал минут 10 в эти самые три года, когда мама нечаянно села на «Подушку- пердушку»( простите). Этот человек не знает, что тот смех до сих пор хранится в мамином телефоне, ведь она боялась, что это- случайность и больше он никогда не захохочет. Этот человек продолжает заливисто хохотать вот уже 6 лет. И пока ничто не предвещает, что смех исчезнет. Этот человек помогает детям сиротам с инвалидностью находить семьи. И почти 500 детей Самарской области теперь живут с мамами и папами. Этот человек приложил руку к тому, чтобы дом ребенка «Малютка» опустел и в области было только 4 малыша с паллиативным статусом, от которых отказались родители. Этот человек помогает другим детям, которых родители отдали в дома- интернаты для инвалидов, возвращаться домой. Этот человек живет на руках и один ни за что не захочет быть: тут же станет горько плакать. Поэтому у всех, кто носит его на руках- личный фитнес и бицепсы без посещения спортзала. Этот человек- умеет управлять всеми, кто его любит. Да и не любит- тоже. Об этом человеке написана книга. Его имя носит просветительский проект в помощь родителям паллиативных детей. Этот человек сумел убедить Губернатора Самарской области и Министра здравоохранения в важности нутритивной поддержки паллиативных детей и теперь все дети на зондах и гастростомах Самарской области получают питание от государства. И главное- этот человек исполняет желания. Потому что общается с Богом напрямую. «Так что можете загадать и подержать его за ручку.» - примерно так знакомила я #Юрикскнопочкой с командой федерального #ОНФ #Регионзаботы. -Как здорово, что мы с ним познакомились. Какая разительная разница между ним и детьми из пансионата. Вчера так тяжело было, а сейчас вот легко стало. Именно такими и должны быть паллиативные дети…- примерно так говорили члены #Регионзаботы Желания, конечно, были загаданы. Юрик поднимал руку, когда принимал «заявку» и голосом говорил, что обязательно исполнит. А я… я горжусь своим сыном! И благодарна ему, что он почти 9 лет назад выбрал меня ( а то так и блуждала бы в потемках). Я не знаю, сколько дней или лет нам еще отпущено быть вместе, но я сделаю все, чтобы твоя жизнь была яркой, без боли и страха, среди людей, которые тебя любят. Ни за что. А просто так. P.S. Ребят, вы потом отпишитесь по исполнению желаний)))

Уходит драгоценное время, за которое расплачивается ребенок своей болью… Так начал свое выступление заведующий паллиативным отделением Морозовской больницы Антон Борисов, подводя краткие итоги работы #ОНФ #Регионзаботы по оценке качества оказания паллиативной помощи детям в Самарской области. Все неделю команда из 5 человек ездила по разным учреждениям ( медицинским и социальным) смотрела, говорила, заполняла чек- листы. И вот сегодня был подведен краткий итог. Мне было важно услышать мнение коллег, и было важно- что все то, о чем я говорю уже три года, они подтвердили. ⁃ Несформированная система оказания паллиативной помощи на дому: «недоразвитие» выездных бригад. Помощь оказывается отдельными специалистами, даже не прошедшими обучение по паллиативной помощи. Некоторые идут дальше и просят от родителей заявления на выезды специалистов. Нужно: отделение выездной службы, штат специалистов. ⁃ Стоиомость выезда состоит из оплаты труда и расходных материалов. Это неверно. Нужно: отдельно фонд оплаты труда, отдельно- деньги на закупку расходных материалов. -Дефект маршрутизации паллиативных пациентов ( в отделение паллиативной помощи не госпитализируют онкологических больных- это неверно) Нужно: доступность паллиативной помощи в отделении каждому, кто в ней нуждается. Особенно- в конце жизни. ⁃ Ни один сотрудник медицинской организации не имеет четкого представления, КАК оказывается паллиативная помощь, даже как провести ВК о признании ребенка паллиативным и что с этим делать дальше ⁃ Не лимитировано время на первый визит паллиативной бригады к вновь появившемуся ребенку ( хотя в Приказах 345/372 это время четко прописано- 3 рабочих дня) ⁃ Не системно ведется реестр паллиативных детей. Необходимо создать организационно- методический отдел, который будет все это вести и контролировать. ⁃ Низкая информированность медработников: не понимают отличие специализированной паллиативной помощи и первичной. ⁃ В патронажной службе не работают с рецептурными бланками ( не выписывают рецепты на противоэпилептические, обезболивающие лекарства). Нет понимания значимости этой работы. ⁃ В медицинской документации не отражается шкала боли неврологических детей. Значит, никто с этой болью не работает и даже не хочет понять, что болит не только у онкологических детей, но и у детей с дистониями. Все в один голос твердят, что у неврологических детей не болит, но никто не оценивает состояние ребенка по шкале боли. ⁃ В стационарных медучреждениях в наличии только морфин в ин’екциях, хотя сейчас много других форм. ⁃ Не ведется обучение родителей пользованию медоборудованием, введению лекарств в ин’екционных формах. ⁃ Мидозалам защечный и диазепам ректальный должен быть в каждой семье, где ребенок с эпи- приступами. Чтобы не вызывать скорую помощь и не ждать ее часами, а сразу ввести ребенку препарат и купировать судороги. ⁃ Нет сводной потребности в медизделиях для использования на дому. ⁃ Врачи не умеют говорить «про тяжелое»- про смерть ребенка, про его уход и выбор пути ухода. ⁃ ИПРА- все как под копирку, очень скудные. И это- из- за скудно и слабо оформленных посыльных листов от поликлиник. Необходим специалист по реабилитации. ⁃ Деньги сирот дОлжно и нужно использовать для покупки необходимых ТСР, не предусмотренных никакими Приказами ( опоры для купания, подушки для позиционирования и т.д) Плюсы, отмеченные Владимиром Плеве- руководителем команды: Открытая реанимация почти везде. Это круто. Круто, что оборудован специальный стоматологический кабинет для паллиативных детей. Такого нет даже в Москве. Круто, что паллиативные дети обеспечиваются лечебным питанием за счет средств регионального бюджета. Такого нет нигде пока. Итог: Есть большой потенциал для развития. Есть БФ ЕВИТА, есть ГВС по обезболиванию Ольга Осетрова, есть заинтересованные врачи. Сегодня на этом точка. Завтра расскажу, как закончилась наша поездка и чем.