Ольга Шелест

#ГБМСЭ63! #ФСС63 или как вы теперь называетесь? Посмотрите на Китюшу и пусть вам будет стыдно за то, что вы прописали, закупили и выдали ребенку! Ребенку с сохранным интеллектом, который владеет своими руками, но с трудом удерживает корпус и не ходит! Вы сами говорите: ТСР призваны скомпенсировать утраченные функции, предотвратить осложнения и дальнейшее прогрессирование болезни. В такой коляске через полгода Кирюша станет «крючком», который невозможно будет разогнуть! Ведь за каждой аббревиатурой стоят конкретные ФИО тех, кто взял на себя ответственность за ЭТО издевательство… Как вам спится? Как живется?

Здравствуйте! У нас такая ситуация , муж военный по контракту и уже долгое время в командировках и на СВО, я одна с двумя детьми дома , младшему 5 лет ходит в садик . Старшего ( он у нас инвалид, ДЦП) с утра оставляю одного и бегу отводить младшего в сад, а вечером уже со старшим идем его забирать. Старший так то очень спокойный сидит в ходунках и смотрит мультики, но надолго же не оставить его…. И вчера прям капля терпения лопнула, записала Младшего в спорт комплекс Орбита ( у нас через дорогу находится) на гимнастику, собрались со старшим отвести Младшего на тренировку , а нас на входе охрана и администратор остановили и сказали с коляской нельзя ( хотя пандусы есть), сказали оставить Инвалида на улице или в коридоре и отвести младшего на тренировку. Мне так стало обидно и неприятно, но пришлось оставить в коридоре и вести младшего переодеваться и на тренировку, потом час гуляли и так же забрала. Вот думаю как же теперь быть…. В субботу вести опять и старшего оставлять в коридоре одного…. * Видимо, это все, что нужно знать о международном дне борьбы за права инвалидов. Орбита- позор вам! Прошу Минсоцдемографии Самарской области включить эту семью в наш проект «Няня специального назначения» и все- таки предоставлять няню пусть на 3 часа в неделю, но это тоже помощь. И все- таки подумать о том, чтобы система долговременного ухода была полноценной: не только для пожилых людей, но и для семей, воспитывающих детей- инвалидов. И не привязывалась к доходу семьи. И няни были бесплатными. Только тот, кто живет с таким ребенком, знает сколько денег уходит на лекарства ( их не все можно получить бесплатно), массажи, ЛФК, дефектологов, ТСР ( не всегда хватает суммы ЭС и приходится доплачивать) на обследования без очереди, а это значит- в частных клиниках. А так- да, с международным днем борьбы за права инвалидов.

Кто сияет сегодня как будто пятерку получил? #Юрикскнопочкой, конечно! А почему? А к нему сегодня чудо- доктор приходил и на дому провел УЗИ- исследование брюшной полости. И так Юрика этот доктор понравился, что он до сих пор под впечатлением. А с этой первой встречи начинается сотрудничество нашего БФ ЕВИТА с Самарская Школа Ультразвука. УЗИ - наш профиль. !!! Все не случайно! Познакомились мы с Колесниковы по совсем другому поводу, а переросло это в предложение Ирины помощи нашим детям: бесплатные УЗИ на дому и в клинике. Юрик, как всегда, «летчик- испытатель»- сначала сам посмотрел, как это и … все его эмоции и счастье от встречи на лице! В общем, безумно рада, что у нашего фонда теперь есть еще один замечательный друг, а у наших детей появилась возможность дома пройти обследование. И пусть пока это не силами нашего Хосписа «Вкус жизни», но это именно про паллиативную помощь- без страха, дома, рядом с мамой и руками чудесных врачей!!! Ирина Ивановна Ульянова- спасибо вам за счастье моего сына и обследование. Кстати, второе за его 9 лет УЗИ.

До этого они жили в Раковке- писала про ад на земле. ( https://vk.com/wall305549950_33189 ). И когда приехали сюда, сначала не могли наесться! Ели многт, часто, прятали хоеб под подушки. А потом поняли, что еды достаточно, она вкусная и ее никто не отберет. Самое страшное, что у всех у них есть родственники: дети, внуки, мужья… Но в какой- то момент они им оказались не нужны. Из 50 «девочек», как ласково их тут называют, только к трем изредка приезжают родные. Для всех остальных самыми родными стали сотрудники. Они звонят по очереди своим «девочкам», как будто это дети им звонят. И сами собирают посылочки и приносят, как будто дети их прислали… Сегодня и наш БФ ЕВИТА стал «дочкой» Наташи. Ее родная дочь живет в Самаре и ни разу за 2 года не позвонила матери и не приехала. А Наташа ждет и каждый день спрашивает, звонила ли дочка и все ли хорошо с ее внучками… Мы не планировали стать «дочкой». Просто в первый приезд увидели, как любят наряжаться эти одинокие девочки и сотрудники нашего фонда собрали свою бижутерию в коробочку и сегодня передали вместе с Ольга Липашева и Нина Грязева. Но вот Наташа, увидев бумы и серьги, спросила- дочка посылку прислала? И Ольга с Ниной подыграли и сказали «да». Столько радости было в глазах Наташи. И она стала делиться со всеми своим богатством… И #право_на_жизнь появилось у каждой «девочки». А еще для самой старенькой девочки Виолетты, которой 83 года, мы передали две банки лечебного питания- на пробу. Она очень истощена и у нее совсем нет сил даже сидеть. Сидит она поджав колени и обняв их руками. Весь день… Если вдруг у вас тоже есть бижутерия, которой вы уже не пользуетесь, знайте, что есть в далеком селе Алексеевка Нефтегорского района 50 одиноких «девочек», которые будут очень рады подаркам и с удовольствием будут их носить. Вы можете сами отправить посылку в этот пансионат. Его адрес: 446640, Самарская область, Алексеевский район, село Алексеевка, улица Юбилейная, дом 2. Государственное бюджетное учреждение Самарской области "Алексеевский дом-интернат, предназначенный для граждан, имеющих психические расстройства"

Сказать честно, я очень устала... Нет, не от работы... От тяжелых эмоций, которые каждый день меня накрывают... Ощущению, что я попала под какую-то лавину и она никак не закончится... Мне думалось, ну вот сейчас откроется паллиативное отделение и станет лучше, помощь паллиативные дети будут получать качественную... Но оно открылось и работает уже полтора года, а проблем меньше не становится... Реанимации... Эта такая боль... Вроде "Спасибо врачам, что спасли ребенка", но... этого "спасенного" ребенка тебе возвращают в таком состоянии, что тебе еще полгода его спасать дальше: в пролежнях, с переломами ног, без ногтей на пальцах, с содранной кожей... Я уж молчу про выведенные из строя гастростомы и грануляции.. И мамы присылают эти фото, спрашивают "А что это? Почему так?", и как корректно ответить на этот вопрос, когда в голове только исконно русские слова и хочется просто выть.... А потом поездка в ПНИ. И там своя боль... Боль одиночества, тленности, бессмысленности жизни.... Система расчеловечивания.... И ты говоришь с директором, персоналом, а тебе в ответ "Это больные люди"...А ты спрашиваешь "Раз больные, значит - и так сойдет? Значит можно чтобы они жили в бесчеловечных условиях?".... И каждый день - как день сурка... Устала очень.... Монжо, пока не будут ничего писать, если не будет сил? Буду баловать вас Юриком и его творчеством? Что скажете?

1 мая... Я помню этот день из детства. Это было так торжественно и по-взрослому - пойти с папой на демонстрацию... Ехать на автобусе в город, потом выстраиваться в колонну вместе со взрослыми. Нести маленький красный флажок " 1 мая", а они, взрослые, несли большие транспаранты, на которых было написано "Жигулевский комбинат стройматериалов" и "МИР! ТРУД! МАЙ! А кто-то невидимый с трибуны громко объявлял, что вот по площади идут работники комбината, в этом году он выполнили и перевыполнили план по выработке цемента и щебня, и дали обещание увеличить выработку в два раза. И все громко кричали "Ура" и махали приветственно руками... А потом мы с папой шли на остановку, чтобы возвращаться домой. И обязательно по пути заходили в магазин и покупали вкусный пирожок... А потом мы приезжали домой, и я взахлеб рассказывала маме, как было весело и здорово... Это было мое детство. Хорошее настоящее детство. И сегодня немного грустно... А сегодня няня принесла Юрику целых букет из цветов: яблони, сирени, одуванчиков.... И в наше доме запахло весной и детством... И ведь какие были слова правильные: мир, труд, май... А какие воспоминания у вас из детства? Ходили на демонстрации?

- Ну почему мне никто про вас не сказал раньше?, - еле сдерживая слезы говорила Оксана ( имя изменено). Мы с Олеся Кисарова приехали к ней, чтобы научить ухаживать за ее 9-месячным сыном, который родился с ... Не такой как все. Знаете, какие первые слова она услышала от врачей? "Ну вы же знали, кого рожали"... Трагедия еще и в том, что всю беременность Оксана с мужем просто не вылазили от врачей. Такой загадочный оказалась их беременность. Вроде бы что-то видели по УЗИ, но все анализы, в том числе и на генетику были в норме. Но что-то все время врачей настораживало, и вроде бы развивается ребенок хорошо, и вроде бы все у него на месте, но что-то не то... И вот такие качели всю беременность. Даже консилиум в Москве не добавил определенности. А потом родился Андрей. С расщелиной мягкого и твердого неба, без одного ушка, с характерными глазами, с недоразвитием больших пальчиков на руках.... - Отказываться будете? Обычно от таких детей отказываются, - было второе, что сказали врачи. Первые два месяца малыш жил в реанимации новорожденных, и за это время все, что говорили маме медики звучало как приговор. Приговор ребенку. Особенно вот это: - Вы поместите его в спецучреждение, и не отказывайтесь. Живите своей жизнью, а он там жить будет. И родители поместили. Оксана не могла принять и простить себя за рождение такого ребенка. Муж пребывал в шоке от слов врачей. Никто ничего не объяснял, не рассказывал, просто каждое слово было как топор палача.... Так свои первые 7 месяцев Андрейка прожил один. Но потом его госпитализировали в больницу и вызвали Оксану, чтобы она легла с ним. И тогда, эти 5 дней стали для нее решающими. Она наконец-то увидела своего сына. Один на один. Без врачей и их вердиктов. Она заглянула в его голубые огромные глаза, полные любопытства. Она научилась его санировать, она перестала замечать особенности его внешности.... И поняла, что совершила огромную ошибку, предав своего ребенка... Через месяц семья Андрея забрала его из дома ребенка. И сейчас самая большая боль Оксаны и ее мужа - это то, что они повелись на все эти слова и отказались от сына. Да, на время, но позволили себе оставить его одного с чужими людьми. И об этом мы тоже говорили. Потому что с чувством вины невозможно идти вперед. Вина - это гири, которые тебя сковывают.... А Андрейка дома стал совсем другим: он рассматривает фотографии, игрушки, мы научили Оксану его высаживать в подушке для позиционирования, показали как правильно санировать, как обрабатывать гастростому. Проговорили весь маршрут на ближайшие 3 месяца... - Это мой сын, и я люблю его. Я все прочитала, все поправимо! И операцию по восстановлению челюсти сделаем, и слуховые аппараты подберем.... А двигательно Андрей совершенно сохранный. Маленький только - всего 5 килограмм. Но было бы странно, если бы он оказался пухляшом... Как правило, дети-сироты все худые... Да и очень долго его пытались кормить через рот... А как он мог есть, если нет неба? - А кто рассказал о нас?, - спросила я. - В опеке сказали, когда я за документами, чтобы забрать сына...Я сразу на сайт ваш пошла, все прочитала, все ролики посмотрела. Столько информации много, мне прям уверенно стало, что я точно со всем справлюсь... И вот тут у меня вопрос: а что мешало опеке раньше сказать про наш фонд БФ ЕВИТА? Вот когда мама только отказ писала? Я кажется знаю, что: все соцучреждения имеют подушевое финансирование. А детей-сирот все-таки становится меньше! И наш дом ребенка на половину пуст. Вот и хотя бы временно помещая детей отрабатывают госзадание. Это еще мы не говорили, убеждали ли ее не забирать из дома ребенка сына. А то я знаю и такие разговоры: зачем забирать? Ему у нас хорошо..... Но и спасибо тому сотруднику опеки Октябрьского района города Самары, которая рассказала про наш фонд. И мама сразу позвонила. И теперь мы рядом, вместе. А малыш- дома. И это значит, теперь все точно будет хорошо. Вот тут можно всех наших подопечных поддержать: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/ На фото- новый шедевр #Юрикскнопочкой- первый ландыш….

Каждый день хоть один человек спрашивает меня «А как там #Юрикскнопочкой»??? И я снова вспоминаю, что давно о нем не рассказывала. Исправляюсь. Юрик- моя опора и моя отдушина. После тяжелого эмоционально рабочего дня я прижимаю его к себе, целую в душистую макушку и вкладываю свою руку в его ладонь. Я отправляюсь в телефон, читать сообщения за день и отвечать на них, а Юрик сладко зевает три раза и засыпает. Потом, глубокой ночью, коода я переговорю все разговоры по телефону, я ложусь рядом с ним, переворачиваю его на другой бочок- лицом к себе, снова беру его за пухлую ручку и так мы спим. Знаете, когда мой старший сын был маленьким, засыпая, он всегда говорил: «Мам, дай мне ручку» и засыпал, только если я держала его за руку. Это длилось довольно долго, лет до 8, наверное. И я в какие- то моменты злилась, думая, что вот он взрослый уже, а все ему нужно за руку меня держать. Сейчас я его очень понимаю, своего старшего сына: это надежность, защита, тепло и уют. Все это дарит мне мой маленький большой #Юрикскнопочкой. Днем у него полно дел: то с Елена Брыткова учить где у птицы лапы и крылья. То с учителем алфавит и историю Самарской области. То с Нина Грязева творить и вытворять. И отвечать, конечно, за дом))) Я еще не делилась с вами новым творчеством Юрика- рисованием на футболках. А между тем уже почти все подопечные БФ ЕВИТА рисуют оадошками и пяточками на футболках и даже дарят их друг другу- можно посмотреть, как это проискходит в сегодняшнем посте в группе фонда. А я покажу вам футболку, которую Юрик нарисовал для меня. А сегодня вот и для себя) Теперь у него задание сделать футболки любимым бабуле и дедуле, няне и старшему брату. В общем, жизнь бьет ключом, отдыхать ему некогда. А какие увлечения у ваших детей? Чем они вас удивляют и радуют?

Вот кажется ездим мы в рамках проекта #право_на_жизнь, ездим... а впереди нет света... Столько проблем, столько одиноких ненужных по сути никому людей... А потом бац, и тебе приходит сообщение: "Сегодня к нам приезжали ребята из Высокинского пансионата. С концертом" и 30 фото и видео. Ты смотришь и думаешь: ведь здорово. Собрались и приехали! Первый раз ведь вот так. А сейчас понравиться и будут ездить с концертами по всем ПНИ области? А потом объединяться друг с другом и будут совместные номера? Ведь вот когда мы были в Высокинском ПНИ - я потом заболела. Столько отчаяния, расчеловечивания, одиночества, унижения я нигде не видела. И директор не хотел слышать нас... Потому что у него лично все хорошо, о каких шторах и книгах вообще мы токуем ему? Но вот прошел месяц, и подготовили свою художественную программу и приехали в самый передовой ПНИ - Приволжский молодежный, и не только выступили, но и художественный руководитель коллектива - молодой парень Сергей спрашивал художественного руководителя Приволжского ПНИ Нелля Мамкина - как организовать занятия, что выбирать для репертуара... Значит, все-таки не зря. Да, пусть начали с самого понятного - с творчества, но ведь это так важно... Посмотрите на лица ребят ( в Высокинском ПНИ живут только мужчины) - они нарядные, они на сцене, они нужны. Им подпевают и хлопают... Успех - это так важно для человека... И вот теперь я мечтаю, что может быть и правда сейчас начнут все наши ПНИ ездить друг к другу в гости, давать концерты, а потом и спортивные баттлы устраивать, а потом и совместные концерты... А вы как думаете?

Вчера мне было грустно и ком подкатывал к горлу... Я давно их не видела. 5 месяцев. И попасть к ним не могла, потому что был карантин и вход волонтерам и фондам был запрещен. И вот вчера впервые за долгове время, впервые в 2023 году мы снова встретились на нашей "чумовой дискотеке".... Что сказать? Я поняла, что разлука была мне на пользу. Я посмотрела на них заново, как будто увидела впервые. И мне снова стало грустно. И тяжело дышать.... Все-таки "замыливается" глаз даже у меня. Когда ты постоянно их видишь, общаешься... Ты все-равно принюхиваешься к запаху мочи, нечистого тела, ты уже не так остро реагируешь на немытые волосы, штаны не по росту, обувь на по размеру. Ты свыкаешься ск этой безысходной грустью в глазах и страдальчески поднятыми бровями... Ты не так остро чувствуешь их одиночество и ненужность.... А вчера я почувствовала все это вновь и с новой силой...За внешним фасадом кажущегося "вроде бы все ничего" - пустоту, отчаяние, скрываемое за безудержным весельем и танцами.... Да, вчера вместе и благодаря Ольга Соломанидина, МАУ «ДЦ «БЕРЁЗКИ» и Додо Пицца Самара праздник состоялся...Для ребят - 100%. Они соскучились по танцам, общению... Тем более, что наши просто дискотеки давно уже стали коллаборацией выступлений самих ребят, их воспитателей и худруков. Место встречи друг с другом - тех, кто когда тут жил и был переведен по возрасту в другие ПНИ. Они встречаются как самые родные люди, обнимаются, а перед поездкой наряжаются... Теперь приезжают на эти встречи в Самару не только ребята из Приволжского молодежного ПНИ, но и из Сергиевска, и вот вчера впервые - из Высокинского... Мы все обнимаемся, жмем друг другу руки, разговариваем и танцуем... Но вот у меня скребут кошки на душе... Потому что я понимаю - какая это капля в море для них... В мае мы снова планируем провести нашу дискотеку, по традиции ближе к 1 июня. Вдруг вы захотите присоединиться? Мы всегда рады аниматорам, ди-джею, вкусняшкам в виде бананов и апельсинов, лимонадам, пирожным и даже колбасе... Ее, колбасу, тут совсем не едят, потому что по меню она не положена "ослабленному организму", а по жизни - эо ведь вкусно... А может быть вы готовы будете провести мастер-класс для наших ребят: рисование, лепка, аппликация, мыльные пузыри... Напишите мне. А пока вот вам немного фото и видео с нашей такой долгожданной встречи....

Я мечтаю, чтобы мой сын пошел в школу… Самое страшное, когда врач смотрит на тебя глазами, полными ужаса, и говорит «Впервые такое вижу»… Боль и принятие, настоящее и мечты масы и папы чудесного Степы Рогожкина- замурованного в непослушном теле маленького принца. Анастасия Рогожкина и Денис Рогожкин - спасибо за честность, мудрость, позитив и любовь. Фильм создан в рамках проекта #маршрутжизни БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов Идея- моя Продюсер -@leralera2210 (Valeriya Astapkovich) Видеограф- Антон Долганов Режиссер монтажа - Тимур Аверин Фото- Инга Пеннер https://youtu.be/gNaKXBmD0LA

За каждым вашим отказом - осиротевший ребенок!!!! Вот в нашем самарском ДДИ появились 8 новых детей. Детей, у которых есть родители. Детей, которым исполнилось 8 лет и.... их не взяли в школу.... У всх этих детей РАС. РАС - это вообще то уже давно не приговор. И существуют методики обучения детей с РАС. Но этих детей ни одна школа не взяла. А чтобы вы знали, к 8 годам наступает выгорание у родителей. То есть в первые годы ты еще во что-то веришь, на что-то надеешься, вкладываешься в ребенка и носишься с ним по разным центрам и специалистам. Но часто и на этом пути встречаешь людей, которые тихонько так говорят "Да зачем вам это надо? Да сдайте вы его в спецучреждение и живите спокойно"... И в какой-то момент твой ресурс заканчивается. Руки опускаются. И ты идешь по пути наименьшего сопротивления: сдаешь в спецучреждение, успокаивая себя "что ему там будет лучше". А лучше ему там не будет...Потому что там нет мамы и папы, там нет родного дома, родной кровати, родной игрушки, привычного уклада.... Зато есть непонятные другие, чужие, часто злобные и раздраженные. И ты начинаешь проявлять свой страх и дискомфорт истериками, криками, кусаниями, плачем... И тогда тебе прописывают нейролептики и ты сидишь весь день и пускаешь слюни, не в силах пошевелить ни рукой ни ногой. Ну потому что если собственные родители опустили руки и не стали бороться, почему кто-то чужой должен работать с твоим нежелательным поведением и корректировать его педагогическими методами, когда проще дать таблетку, чтобы ты стал удобным? А потом.... потом может случиться так, что ты вечером ляжешь спать и утром не проснешься. Потому что бесконечный прием препаратов без тщательного наблюдения врача, мониторинга анализов крови, ЭКГ просто убивает твой организм. Все хотели, чтобы тебя не было видно, и в итоге тебя больше нет.... Когда вы отказываете семье с ребенком-инвалидом в помощи, занйте, что вы участвуете в его убийстве. Вы пособники системы обесчеловечивания, сиротства, и в итоге - убийства ребенка! Просто живите теперь с этим. А мы все равно будет бороться с вами, добиваясь, чтобы дети учились в школах и жили дома! На фото 1 Владлена, до 5 лет сирота. Вот уже 9 месяцев мамина! Теперь у нее есть будущее. Вот недавно очки появились. Первое, чем она удивила дома- заливистым смехом. Она учится произносить звуки, ездит в театры и парки, любит своего брата, абажает купаться. На фото 2 Юра. Ему 21 год. Всю жизнь он прожил в ДДИ. Весь его мир- эта кровать рядом с окном. И кроме кровати и сменяющихся санитарок в его жизни ничего не было. И не будет уже.