Ольга Шелест

Один сын у тебя специфический, другой- своеобразный,- сказал мне вчера Тимур. Я рассказала ему, что вот написала мне в ВК женщина, которую я не знаю, но она знакома с Тимуром и читает меня. Написала с тем, чтобы сказать- какая я плохая мать: и не тегнула - то Тимура, и не похвалю лишний раз, и не поговорю по душам с ним. В общем, не мать, а сплошной директор. Что сказать? Я возмутилась ( внутри себя), потому что посчитала это нарушением личных границ. Вежливо ответила, что у нас с сыном есть правила в соцсетях, которые он установил и я соблюдаю их. Что ему 21 год и он живет давно отдельно от меня и самостоятельно. Что я такая, какая есть: мое дело для меня всегда были на 1,2 и 3 месте. И что я считаю ее сообщение мне нетактичным. - Я был бы рад поговорить с тобой по душам,- сказал Тимур,- но странным образом любой разговор с тобой все- равно сводится к фонду и паллиативным детям. - Да,- подумала я. - Это по- настоящему важно для меня и это то, о чем я могу говорить бесконечно и круглосуточно. Даже с #Юрикскнопочкой я говорю как директор, зачастую, и «гружу» его задачами. -Но ты же знаешь, сын, что я всегда на твоей стороне и если будет нужна моя помощь, сверну горы? - спросила я. -Знаю, мам. И я всегда рядом. Просто вот такие у тебя сыновья: один специфический, другой- своеобразный. Сижу, ломаю голову: кто есть кто)))

Милена Л., 2021 год #Самарскаяобласть #ищетмаму Солнышко по имени Милена. Вот уже почти 2 года это солнышко живет одно. Пока оно согревает своим теплом только любимую няню. Со всем остальными Милена очень серьезная и даже не улыбнется. Маленькая кареглазая Милена – застенчивая и спокойная девочка. Недавно малышка начала активно интересоваться игрушками, тянуть к ним руки. Котик, поющий песенки, очень привлекает девочку. Чтобы достать до него, Милена катится, переворачиваясь со спины на живот. Небольшую игрушку может некоторое время подержать в руке. Пока малышка самостоятельно не садится, не ползает, не встает к опоре, но, лежа на животе, приподнимает голову, смотрит по сторонам. Милеше (так ласково называют её в учреждении) очень нравится находиться рядом с детьми и взрослыми, она наблюдает за ними, за их действиями. По информации сотрудников учреждения, где живет девочка, Милена прислушивается к голосу взрослого, улыбается, когда с ней разговаривают или поглаживают. Поворачивает голову в сторону источника звука и находит его взглядом. Сидя в ортопедическом кресле, Милена с помощью персонала ест с ложки, пьет из чашки. У неё 4-я группа здоровья. Такие солнечные детки, как Милена, развиваются медленнее, чем сверстники. Но это значит лишь то, что таким детям для того, чтобы научиться сидеть, стоять, ходить, говорить, одеваться, самостоятельно кушать, требуется больше времени. Но в итоге они все равно научатся всему необходимому. Просто скорость у всех будет разная. Главное, чтобы нашлась мама, которая будет готова проявить больше любви, внимания, заботы и усердия. И тогда Милена вполне сможет вести жизнь обычного человека. В учреждении достичь такого уровня девочке, к сожалению, не удастся… Кровные родители от малышки отказались и оформили согласия на усыновление. Братьев и сестер у Милены нет. Поэтому её можно усыновить или взять под опеку. Давайте поможем Милеше найти родителей. Чтобы девочка научилась смеяться и танцевать, завела друзей и нашла увлечение по душе. Ваши лайки, комментарии и репосты помогут максимально распространить информацию о Милене. И пусть поскорее для нее найдутся любящие родители. Подробнее узнать о Милене можно, позвонив региональному оператору Самарской области по тел 8-846-331-10-97. Анкета В ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-jk6 Благодарю руководство домика, где живет Милена, за видео для рассказа о малышке. Пусть этот понедельник станет первым днем в новую жизнь для малышки и мама увидит свое солнышко и скорее заберет домой! #ищумаму #дочка #самарскаяобласть #енотыищемамброшенныммалышам #бфевита #солнечнаядочка

У меня родился третий сын... Об этом знали только самые близкие для меня люди, они переживали вместе со мной и поддерживали... Я ждала его 4 года, осознанно шла к нему и вот 8 февраля 2023 года он появился на свет: Благотворительное медицинское частное учреждение "Хоспис "Вкус жизни". Да, у моего сына нет пока своего дома, но он ужен готовы работать как выездная паллиативная служба. Поэтому сейчас мы ищем помещение, получаем медицинскую лицензию и я очень надеюсь, что к середине мая в нашей Самарской области начнут выезжать на дом к детям врачи - сподвижники, понимающие -что такое паллиативная помощи и кто такие- паллиативные дети! И наконец-то эта помощь будет такой, какой должна быть: своевременной, объемной, внимательной, в соответствии с потребностями ребенка, а не возможностями врача. В соответствии с философией паллиативной помощи, а не вот этим "Что мне делать два часа в семье и о чем говорить с мамой? Я с порога зашла и уже все вижу". Ну да, вы может и видите что-то - а мама этого не видит. И с ней надо поговорить, рассказать, объяснить, научить, подсказать. Понять, какие сложности есть и помочь их преодолеть, обязательно найти добрые слова для нее и ее ребенка, быть внимательным и чутким... Потрясающе, неожиданно, но уже три врача позвонили мне и сказали, что хотят работать в нашем хосписе! И знаете, что важно: они готовы не просто совершать визиты раз в месяц к каждой семье, они готовы проводить обследования на дому: ЭЭГ, УЗИ, анализы крови и мочи. А я сказала, что аппарат ЭЭГ у нас есть, а УЗИ мы планировали покупать, а конечно же анализатор газов в крови тоже купим, и для общего анализа и мочи и крови тоже! А езе купим биоимпеданс, и можно будет сразу оценивать нутритивный статус ребенка. В общем, мой третий сын родился 10/10 по шкале АПГАР! И я верю, что развиваться будет с опережением. В общем, принимаю поздравления! В том числе и в виде ваших пожертвований на работу хосписа: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/ А Логотипом нашего хосписа стал рисунок кого бы вы думали? #Юрикскнопочкой. Бабочка, нарисованная его пяточками. Ведь бабочка - это символ хосписной помощи, нашей бессмертной Души, которая когда-нибудь вылетит из своей физической оболочки, освободится из кокона тела. Бабочки, летящие на огонь символизируют собой стремление нашей Души найти для себя истинный свет, прильнуть к его источнику. Да, вдруг среди вас есть дизайнеры, чтобы сделать из этого рисунка логотип нашего Хосписа "Вкус жизни"??? Буду очень благодарна 🙏

#байкиизПНИ Почему все время нужно стоять на коленях? Несмотря ни на что ( а нам сказали, что основной контингент тут те, кто уходил от уголовной ответственности и был признан невменяемым, - не знаю, решений суда не видела, и даже если это так) - увидеть в них личность.... Чтобы попить воды - нужно попросить санитарку. Чтобы побриться - тоже ее. Выйти покурить - ждать своего часа, пока дадут сигарету, пока Стройными рядами выведу на улицу Посмотреть телевизор - нужно попросить пульт от него При этом - весь день ты сидишь да в большой и просторной комнате, где еще трое таких же, как ты. У тебя есть своя кровать, своя тумбочка, свой шкаф и еще картина. Да, ты выбрал ее вместе с директором, и она висит над твоей кроватью. И ты весь день сидишь на кровати. Или лежишь... Если чего-то хочешь - нужно пойти и попросить. Тебе нечем заняться. Правда висят фотографии, где ты - здоровый 45-летний мужик делаешь аппликацию из ромашек... Всю твою жизнь давно расписали и решили. А потом они же на тебя жалуются - что ты агрессивный, неуправляемый, злой, непредсказуемый... А ты живешь там, где еще 280 таких же как ты мужиков. И вы все в одном месте. Почти как в тюрьме. Только - элитной. Я предлагаю поставить кувшины с водой в комнаты - ну и чтобы вода была в зоне доступа у каждого проживающего, и чтобы с санитарки снять лишнюю нагрузку - выдавать воду по просьбе... Я предлагаю сделать еще одну комнату отдыха, где эти мужчины могли бы смотреть телевизор, чтобы не сидели целыми днями в комнате и не маялись от безделья. Я предлагаю организовать им мастерские, чтобы они там выжигали, лепили из глины, шили ( говорят, мужчины шьют лучше женщин). Предлагаю организовать секцию по футболу и волейболу... Вывозить их на соревнования, в кино, в театры... Да, это ворох дополнительных вопросов: где взять специалиста по труду? массовика-затейника? Где взять денег, в конце-концов... на всех этих дополнительных сотрудников... Ок, эти вопросы быстро не решатся. Но можно убрать это унижение и бесконечное стояние на коленях? просто дать воды просто дать сигарет просто организовать прогулки дать книги пульт от ТВ дать кофе ( а то говорят - кофе вреден, он возбуждает этих людей, потому им выдают цикорий) И тогда появится личность. https://vimeo.com/700830159

С чего начинается Родина? Сегодня утром мне звонит врач и первым дело поздравляет с праздником. Я говорю "А при чем тут я?", -думая про себя, что пока я служила в полиции это было актуально, а сейчас-то я совсем не при погонах. А врач, это была женщина, говорит мне: " А как же, это общий праздник. И ведь все врачи - военнообязанные"... Потом мы поговорили по одному очень важному и трудному делу, я положила трубку и задумалась: кто же сейчас защитник Отечества? Мне кажется вот именно в это время - каждый из нас. И у нас есть наше общее Отечество - наша страна, а еще у каждого из нас есть свое личное Отечество: наши семьи, наши близкие, наше дело... И каждый из нас защищает свое Отечество всеми силами от врагов, невзгод, бурь, непогод. Защищает и охраняет мир дорогих для себя людей. Кто-то по долгу службы, потому что есть такая профессия - Родину защищать. А кто-то - потому что не умеет по -другому. Для меня моим самым главным защитником всегда был папа. Папа, который готовы был горы свернуть ради нас - его семьи, всегда вставал на защиту, даже если мы были не правы. И всегда понимал, хотел понять. Сейчас папе 70 лет. И он до сих пор - самый главный защитник в нашей семье. Защитник от любых проблем: купить лекарства, сходить за хлебом, привезти продукты, прикрутить или открутить что-нибудь. Если не дай Бог, что-то случится - они без раздумий садится за руль и едет сквозь пургу, которая накрыла наш город в эти дни. Сейчас у меня есть еще один защитник - мой старший сын. ООООО! какая глыба человека выросла! Неожиданно. И какой надежный. Давно уже и не сын мне, а друг и соратник, самое верное плечо в жизни. С чего начинается Родина? С твоей семьи! Всех настоящих мужчин с праздником. Именно о таких мужчинах сегодня написал БФ ЕВИТА

#Юрикснопочкой в последнее время меня тревожит... Я уже рассказывала про наши мучения сначала с дистонией, потом со слюнями. Теперь к этому прибавилась "хроническая заложенность носа" и периодический тремор подбородка... Нет, так настроение в течение дня у него прекрасное: сидит в коляске как на троне, занимается с учителем, играет с Нина Грязева - творит и вытворяет, кушает, слушает с няней нашего Президента ( тоже рассказывала, что любит послушать его выступления и по-своему что-то в ответ говорит). Но.... По утрам страшно от звуков, которые он издает: такое ощущение, что вся носоглотка забита или отекла, он как будто не может продышаться, а потом, когда продышится - начинает жевать что-то и скрежетать зубами. Жует он настолько активно, что часто прикусывает себе губу или язык. И от его чудесный ровных зубов такими темпами скоро ничего не останется. Минут через 30 это проходит, но каждое наше утро начинается не с его веселого "ГА", а вот с этого задыхания и жевания. А я безумно тоскую по его утренним побудкам звонким голосом. Слюней в течение дня стало меньше, иногда ни одонго платочка не используем, и по-вечерам - тоже гораздо меньше. Но зато теперь и по вечерам появляется вот эта "заложенность". Иногда начинает зевать и как будто забывает - как это. И перестает дышать на несколько секунд. А потом быстро-быстро "раздыхивается"... Что с этим делать? В чем причина? Как помочь ему не мучиться? Все чаще по ночам стал тоже задерживать дыхание, или громко жевать и скрежетать зубами... К кому бежать? Обошла всех, переговорила со всеми, с кем можно... Только один человек по-прежнему пытается идти вместе с нами - совсем не детский врач паллиативной помощи. Сегодня вроде бы забрезжил свет в конце тоннеля.... Поняли, что возможно идет перегруз миорелаксантами - а они все действуют на дыхательный центр. Теперь надо снимать Юрика с одного препарата, постепенно прибавляя дозу нашего Ривотрила... Виню себя, конечно: со всеми проблемами совсем забыла, что раз в два года мы прибавляли по 1 капельке Ривотрила в связи с ростом Юрика. Почему летом 2022 года я не вспомнила об этом? А начала искать новый миорелаксант? Почему ни одни врач мне этого не подсказал - как первый вариант? В общем, вот такой мой дружок #Юрикскнопочкой - ребенок-загадка, и часто - укор незнанию и нежеланию знать что-то новое каждому, кто проходит хотя бы по краешку нашей с ним судьбы... А сегодня в привезла Юрику рисунок от Игоря Александровича - нашего художника, которому наш фонд БФ ЕВИТА вместе с вами помогает вот уже полгода. И прочитала его письмо Юраське.

СЕРГЕЙ С., 2020 г.р. #самарскаяобласть Ничего про этого малыша не знаю… Но глядя на это видео, понимаю и чувствую- обычный малыш. С обычными детскими радостями. Сереже совсем скоро исполнится три года. В учреждении он попал, когда умерла мама. Тогда ему был всего годик. В графе «отец» стоял прочерк, а родных ни у него, ни у его мамы не оказалось. Так малыш стал ничейным. И вот уже два года он ничей. Но пока еще не потерял веры в жизнь и доверия ей. По информации из ФБД, да и на видео это прекрасно видно, Сережа – эмоциональный и улыбчивый. Он оживляется, улыбается, гулит, когда к нему обращается близкий взрослый. Сережа знает свое имя, в ответ на приветствие машет рукой. Поворачивается на бочок, пытаясь дотянуться до интересующей его игрушки. Наблюдает за играми других детей и действиями взрослого. Сидя в коляске, внимательно и с интересом смотрит мультфильмы. Находит взглядом названную игрушку, а также узнает знакомые изображения на картинках, интонационно озвучивая их. Пытается подражать голосам животных. Кушает с помощью взрослого. Сережу кроме воды, воодушевляют музыкальные игрушки: он может долго рассматривать их, пытаясь извлекать звуки. А На музыкальных занятиях очень эмоционально реагирует на музыку и пение. Любимое занятие: вместе с воспитателем стучать в бубен, звонить колокольчиками, играть с погремушками. Еще Сережа очень усидчивый и вдумчивый. Вместе со взрослым может долго заниматься с игрушками и картинками, старательно сортируя их по цветам, буквам и т.д. Не всегда у малыша получается сразу и легко взять игрушку, но он не сдается. А если уж силы заканчиваются, то обаятельно улыбается. У Сережи 4-ая группа здоровья. Его можно усыновить или взять под опеку. Я прошу вас: давайте найдем Сереже семью. Потому что, если он так и останется ничейным, я встречу его в ДДИ- грустным и одиноким. Там точно не будет бассейна, индивидуальных занятий с воспитателем и музыкальных занятий. Там остановится его развитие, его жизнь. И этот нежный цветок сразу завянет, так и не успев распуститься. Ваши лайки, комментарии и репосты помогут рассказать о малыше как можно большему количеству людей. И среди них точно есть его мама! Подробнее узнать о Сергее можно, позвонив региональному оператору Самарской области по тел 8-846-331-10-97. Анкета Сережи в ФБД: Ссылка: https://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-o2kl Благодарю руководство учреждения, где находится Сережа, за прекрасное видео, которым они поделились, искренне надеясь и веря в своего Сережу. #ищусына #сын #самарскаяобласть #енотыищеммамброшенныммалышам

Два выхода - это не выбор. Это - монетка. Я уже давно поняла - безвыходных ситуаций не бывает. Этот инсайт случился со мной еще тогда, когда и слова-то такого в обороте не было: в 13 лет. Я тогда забыла ключи от квартиры и вернулась из школы к закрытой двери. На улице стоял лютый мороз - 30. Родители должны были вернуться с работы только в 6 вечера, а это значило - или 4 часа тусить под дверью, или идти к подруге, или вернуться в школу. Но я хотела домой, в тепло, кушать и делать уроки. Я пошла к соседке, балконы наших квартир соединялись проходом - так раньше строили. Но вот беда - балкон в нашей квартире был, конечно же, закрыт. Открыта только форточка. Ну как вот раньше было: большое окно, окно по-меньше и в нем форточка. на 30 на 30 см. Теоретически я могла пролезть в эту форточку, но нужно было раздеться до колготок и майки. Что я и сделала. И... полезла в форточку. Ободрала конечно бедра, колени, ребра, потому что почти как тот Винни Пух - с трудом в форточку помещалась. Но соседская бабушка меня подталкивала с зади, а я извиваясь ужом - протискивалась в квартиру. У меня все получилось. И было не важно, что процесс занял почти 30 минут, что я замерзла до безумия, что все тело саднило - я достигла своей цели: была дома! Именно тогда я впервые и поняла, что из любой ситуации обязательно есть выход. Главное - его увидеть, просчитать все риски и двигаться к своей цели. И вчера об этом мы говорили с прекрасными психологами Мариной и Александром Березовскими. Они работают с зависимыми и созависимыми. Они работали с нашими мамаи в проекте #маминвкусжизни. И вообще -то - мама ребенка инвалида тоже становится созависимой.... Мы говорили про выбор и выход из ситуации. Про то, что выбор есть всегда. Про то, что выход тоже есть всегда. И выходов всегда больше двух. Если ты видишь только два варианта выходов - делать или не делать - это не выбор. Это - монетка. Орел или решка. На самом деле, выборов всегда больше трех! Всегда. Но это - большая работа над собой в первую очередь. Я всегда вижу больше двух выходов из ситуации. Бывает - и 5 и 15 вариантов развития событий. И всегда могу выбирать из большого количества этих вариантов тот, который считаю наиболее приемлемым. А вы? Сколько у вас выборов? Знаете ли вы людей, который не видят выхода из ситуации? Или таких, которые предпочитают делегировать выбор кому-то, кроме себя, чтобы потом иметь шанс обвинить того человека: вот это ж ты мне посоветовал, я тебя послушался, а ничего не получилось...

Она лежала на боку, поперек кровати, поджав под себя ноги и что-то жевала. А.... кусок черного хлеба. Она его с ужина вчерашнего спрятала под кровать и теперь украдкой ест. На нее строго поглядывает соседка Клава. Клава очень полная, потому сама встать с кровати не может. И повернуться - тоже. Но голос у нее громкий, поэтому, когда она устает лежать на одном боку, она зовет Гальку и другую Машку - еще одних своих соседей, чтобы те ее перевернули на спину, поправили ноги, распрямили одеяло под ней. В углу возле двери лежит Дарья Петровна. Со сломано ногой. Она каждого в комнате спрашивает - когда же гипс снимут? Ходить очень хочется? И особенно ждет санитарку или директора - ну того, кто начальник, попросить - гипс снять: чешется нога там под ним сильно и ходить хочется. А рядом с ней Нина Георгиевна. Она молчит. Почти всегда. Но когда Дарья Петровна к ней обращается с вопросом, сразу начинает жаловаться на начальника больницы, который ее невменяемой признали в который раз за день, за многие дни и годы рассказывает, как сноха сдала ее в психушку, чтобы квартиру отжать. А сын =то и не знал ничего об этом. И вот она просит сына -то найти и сказать ему, что туточки она - мать его. Что квартиру -то сын пусть себе заберет. И начинает плакать. А на нее тут же крысится Клава: "Заткнись, дура" и кидает первым попавшимся предметом - полотенцем. И вздрагивает Маша на полу и еще больше вжимает голову в плечи. И еще больше поджимает ноги Наташа и быстрее начинает кусать кусочек хлеба и активнее двигать челюстями. Без зубов. Такое ощущение, что я лежу вон на той кровати, она пустая пока. Наверное, я вышла в коридор, потому что могу ходить сама. И сейчас зашла и мне некуда идти, кроме этой кровати. А в коридоре кричит Ирка, еще одна наша соседка: Ну Мариииииин! Ну где ты? Курить хочу! Дай сигарету! А Марина молчит - ее нет, она в другом конце коридора. и Ирка вот так надрывается уже полчаса, пока санитарка не пришла и не дала ей сигарету, не надела сама нелепый халат из ваты и не пошла с ней на улицу, приговаривая: задолбала ты курить, каждый час ходить с тобой. Еще палаты не мыты 10. Я подумала, может вернуться в коридор - так в комнате все опостылело, развернулась, и снова уперлась с грязную синюю стену, облупившуюся, съеденную грибком. Мимо пронесся таракан. Я подняла глаза и встретилась взглядом с Нюшей. Нюша сидела в коляске уже несколько часов, все время в одном положении, с отстраненным взглядом. На голове ее по-старушечьи был повязан платок, хотя Нюше всего 45. Она раньше учителем истории работала где-то в Самаре. Во-всяком случае, говорила. Ну когда еще разговаривала. У Нюши уже нет почти совсем зубов ( тут зубы не лечат, тут их сразу вырывают), а еще от варикоза у нее распухли ноги и она уже вот год может только сидеть в коляске. Но ноги всегда на весу - опереться не на что, а ростом то она маленькая. И так интересно: вроде маленькая, а ноги как бочонки и всегда холодные. и пахнет от них жутко. И по коридору жуткий запах от ее ног. И она с утра до вечера вот так сидит каждый день, потому что Клава гонит ее из палаты, "чтобы не воняла" своими ногами... Нюша сидит в коридоре, а я сижу напротив нее. И мы просто смотрим друг на друга. Однажды, она мне сказала: знаешь, сколько здесь похоронено людей? Младенцев? Отроков? Монашек? Солдат? Проклятое это место. Ад на земле. И мы в нем. За грехи наши тут Бог нас держит. Задушила я своего сына новорожденного, но он же синий родился, да без ног и рук. Обрубок по-сути. Вот и задушила, чтоб не мучился. А Бог-то вишь чего - наказал... Я сказала ей, чтобы не говорила ерунды. Что нас не за что наказывать. Тем более слышала я давно еще, когда только вот Нюшу привезли, лет 15 назад, что не убила она сына своего, а сожитель ее убил ребенка, а она с ума сошла на этой почве... Я возвращалась домой и думала: какое счастье, что этого ада на земле для больных людей больше нет! И молила Бога: Господи, пусть я не увижу другого ада, где еще продолжают жить брошенные старики и больные психическими заболеваниями люди. P.S. Все персонажи вымышленные. #право_на_жизнь #ПНИ #байкиизПНИ

Я ехала и думала: какое счастье, что через месяц здесь никого уже не будет... Всех расселят. Но противная мысль на уровне боли в спине и тоски в душе мне шептала: они тут 30 лет жили, именно вот так и жили, вот в таких условиях...Всю жизнь... Есть у нас в области памятник архитектуры федерального значения. Раковский Свято-Троицкий монастырь — недействующий женский монастырь Русской православной церкви, расположенный в посёлке Красный Городок Красноярского района Самарской области России. Был создан как женская община в начале 1850-х, став одним из центров беседничества — старческого учения в православии, но после обвинения беседников в сектантстве они были вынуждены оставить общину. С середины 1850-х в обители хранилась икона «Взыскание погибших», почитающаяся как чудотворная и считающаяся одной из важнейших святынь Самарской епархии. В 1886 году община была преобразована в монастырь, который просуществовал до середины 1920-х, после чего был упразднён. Часть монастырских построек сохранилась. В 1934 году территория перешла к колонии для беспризорников. В 1936 году в здании монастыря открылся Большераковский дом престарелых и инвалидов общего типа. С 1943 года сюда поступали раненые и инвалиды Великой Отечественной войны, а после её окончания вновь стали содержаться престарелые и инвалиды. В 1979 году учреждение сменило свой тип, став психоневрологическим интернатом для инвалидов. Вот здесь я побывала. Я благоговею перед старыми зданиями. И по этому зданию со скрипящими полами, арками, деревянными лестницами, округлыми окнами, проходными комнатами ходила с чувством огромной истории... Благо, директор водил нас уже по пустым комнатам - почти все постояльцы этого ПНИ уже переехали, кто в Потаповку, кто в Исаклы. Осталось совсем немного бабушек, ждущих своего переезда. Раньше это был ПНИ для женщин и мужчин. 380 человек жили здесь - в этом храме. А для них - аду. По 20 человек в комнате. А когда ты выходил из комнаты - по обе стороны тянулся длинный темный коридор с обшарпанными стенами, покрашенными в серо-синюю краску, и с обеих стороны коридора были такие же комнаты, где жили такие же как ты - по 20 человек на 40 квадратных метрах. Бытовых условий - почти никаких. Директор нам показал даже туалет с "дырой в полу" - вот как в деревнях туалеты на улице. И ванную - с двумя старыми ванными, затертыми до основания. И из крана там капала вода, как в фильме ужасов. А еще мы видели прогнившие полы, обвалившиеся потолки, сгнившие трубы... Кое-где частично сделан ремонт: натянуты потолки Армстронг, проведено освещение, положен линолеум... Но для этого здания - это так, выброшенные деньги, потому что ничего капительного сделать нельзя - памятник архитектуры. При этом пожарные наложили штраф в 80 тысяч рублей за отсутствие запасного выхода. И бесполезно говорить, что это - не во власти директора, министра или даже губернатора - это памятник, трогать его нельзя. Мы ходим дальше по пустым комнатам, параллельно слушая повествование директора о бредовых ситуациях с пожарными, СЭС, заложниками которых оказался он - вот уже полтора года, так как пришел сюда именно в это время на работу. И заложниками которых многие десятилетия были те, кому оказалось негде жить. Мы заходим в очередную комнату, там тоже пустые кровати с продавленной панцирной сеткой. С матрасами, тонкими и обшитыми клеенкой, свернутыми пополам. В комнате остро чувствуется запах боли, одиночества, отчаяния. Скрипят полы, с потолка сыпется что-то на голову. Стены грязные, засаленные, много где трещины и потертости, а еще ощущение - что их карябали ногтями... Становится страшно. Как будто ты никогда больше отсюда не выйдешь. Как будто попал в фильм ужасов. Кожей чувствую все, что было здесь. Вот в том углу одиноко лежала Маша - на полу. Ей так было всегда спокойнее чем на кровати. Потому что сетка панцирная полопалась и тонкий матрас не спала от впивающихся в тело металлических прутьев. А там, возле окна - лежала Наташа. Так -то она молодая, не больше 50, то высохшая какая-то вся и казалось - уменьшающаяся каждый в год в размерах.

И лишний раз убедиться - достичь хорошего результата, улучшения состояния ребенка можно только совместно: когда фонд ( или государство) и мама -соратники. Когда они вместе идут по пути помощи своему ребенку. А не тогда, когда игра в одни ворота: мне должны, а я ничего менять не буду. Нутритивная поддержка - это большой комплекс мероприятий, и лечебное питание - это лишь одна из 6 составляющих: - корректное назначение питания - соблюдение рекомендаций врача по приему - установка гастростомы ( если ребенок не глотающий) - наличие самого питания - наличие расходных материалов ( гастростомы на замену, мешки для кормления или инфузоматы) -динамика и мониторинг, коррекция назначения по показаниям. если хоть один из этих пунктов не выполняется - грош цена такой нутритивной поддержке. А самое главное - ребенку точно это не поможет.

Можете сейчас закидать меня тапками, но я должна об этом сказать... О некоторых мамах детей-инвалидов, которым все должны. Которые "за любой кипишь, где халява".Но которые сами своим детям ничего не должны... Вот заканчивается у нас проект #вкусжизни_регионы. Сказать, что он подорвала мою нервную систему - ничего не сказать. И я даже сейчас не про чиновников. С ними да, было сложно, но все-равно в каждом регионе находился человек в итоге, который проникался, становился твоим соратником и ты уже не одна была на этом поле -чужом поле-воином. Я - про мам. Зачем они шли в проект? Если не делали элементарного - не соблюдали рекомендации диетолога? Ведь все было сделано: и врач-профессионал бесплатно осмотрел, ответил на все вопросы и делал назначение. И питание лечебное было выдано на 4-5 месяцев. И чат создан для общения. И специалисты по социально-правовому консультированию закреплены. Что мы имеем в итоге? Вот читаю повторные консультации диетолога, а там... - Питание не давали, так как ребенку не нравится вкус -Питание не давали, так как не попадали в режим дня -Питание не давали, так как ребенок отказывался - Питание не давали, так как ребенку трудно глотать жидкости.. И как результат - отсутствие результата. Нет прибавки в весе и росте, нет иммунитета, нет роста зубов, волос, ногтей, нет спокойного сна... Нет ничего... Зато есть вот это: гастростому ставить не будем, мы так как -нибудь будем кормить. Зонд устанавливать не будем, так как нибудь будем кормить... Но... государство будь добро- выдай нашему не глотающему умирающему от голода ребенку- смесь! И выдай тот литр, который прописал диетолог... Очень много в последнее время разговариваю с разными инстанциями о необходимости обеспечения лечебным питанием паллиативных детей. Бесспорно: лечебное питание должно выдаваться государством. Должно выдаваться детям с белково-энергетической недостаточностью. Однако, есть несколько НО: 1. Лечебное питание - тоже лекарство. И как любое лекарство - должно подбираться. А это значит, когда оно назначено - необходимо пойти в аптеку, купить и попробовать дать ребенку. Если все хорошо - обращаться в Минздрав за обеспечением. Если не подошло - снова идти к диетологу и подбирать другое. И снова - пробовать. ТОЛЬКО ТОГДА, КОГДА ЛЕЧЕБНОЕ ПИТАНИЕ ПОДОБРАНО ПОД ОСОБЕННОСТИ РЕБЕНКА - НАЧИНАТЬ ТРЕБОВАТЬ ОТ ГОСУДАРСТВА. И никак иначе. Или получите то, что вашему ребенку не подходит. 2. Если ребенок не глотает ( то есть поперхивается, долго ест, мало ест, нет возможности его кормить необходимым объемом) - нужно ставить зонд, а лучше гастростому. Потому что толку от лечебного питания не будет все равно, если ребенок не может съесть ту норму, которая ему прописана. Это как с лекарством: нужно давать по таблетке 2 раза в день, иначе накроют эпи-приступы - значит даем. С питанием так же: нужно давать литр в день - тогда наберет вес. Со всеми вытекающими плюсами. А если давать вместо литра 200 мл - не наберет. Это как на сухую губку капать каждый день по 5 мл воды - они никогда не станет влажной. Разве что сгниет, ито - не скоро. Так же и с лечебным питанием. 3. Если родители не глотающего ребенка не ставят зонд или гастростому - питание не выдавать. Потому что 200 мл - каждый может купить сам. Ведь ни у кого нет самоцели - потратить деньги, чтобы просто выдать. Общая цель всех ( и государства, и благотворительных фондов) - ПОМОЧЬ! А помочь невозможно, если ребенок все равно не будет кушать положенную норму. 4. Ну и спорно, но давайте обсудим: если лечебное питание у ребенка как дотация - 200 мл в день, а все остальное время он кушает обычную еду, а такие назначения обычно у детей в качестве профилактики БЭН, не паллиативных, не дистрофичных, самостоятельно кушающих - может быть родители смогут сами покупать эти 200 мл в день? Ведь не сравнить - 1500 в день на питание, или 200 рублей? В общем, как бы трудно не было в проекте #вкусжизни_регионы - я говорю ему спасибо! Потому что он вскрыл новые проблемы, вскрыл их системно и глубоко. Заставил задуматься о том, чем я с вами только что поделилась.