Русфонд

#цифранедели #русфонд

С какими болезнями сможет справиться генная терапия https://teletype.in/@rusfond/nVzXGDkjouq

🆘Девочку из Новокузнецка спасет операция на позвоночнике! Алине Бондаренко 17 лет. Последние пять из них ее спина все больше и больше искривляется. Не помогли ни занятия плаванием, ни ортопедическая гимнастика, ни корсет Шено, который девочка носила по 20 часов в сутки. Нужна операция. В Москве доктор Андрей Бакланов готов установить Алине на позвоночник конструкцию VBT (Vertebral Body Tethering) – гибкие тросики, которые распрямят спину, позволят девочке нормально двигаться, даже заниматься спортом и танцевать. Надо ли говорить, что она очень хочет танцевать? Надо ли говорить, что на выпускной вечер в школе она мечтает надеть платье с открытой спиной? 👨‍⚕️Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Алины прогрессирующая форма грудопоясничного сколиоза самой тяжелой, 4-й степени. Деформация позвоночника увеличивается, девочка испытывает сильную боль в спине, нарастает дыхательная и сердечно-сосудистая недостаточность. Алине необходимо хирургическое лечение с использованием новой технологии VBT, которая устранит искривление, сохранив подвижность позвоночника. После операции спина девочки максимально выпрямится, уйдет боль, исчезнет асимметрия тела. Алина сможет вести активный образ жизни». 💰Для спасения Алины Бондаренко не хватает 997 240 руб. Как помочь Алине Бондаренко? ✅Сделать перевод на сайте Русфонда любым удобным для вас способом, в том числе через СБП по ссылке ✅ Использовать QR-код из видео; ✅ В личном кабинете и мобильном приложении Сбер: платеж по реквизитам (в настоящее время доступно только для устройств на Android). Необходимо ввести ИНН Фонда: 7743089883 и в комментарии к платежу указать «Для Алины Бондаренко» ✅ Через мобильное приложение Т-банка и Альфа-банка: Оплатить->Платежи->Благотворительность ->выбрать Русфонд; ✅Через мобильное приложение Русфонда (доступно для iOS и Android) ✅ Пожертвовать в криптовалюте #русфондпомощьдетям

Мальчик, которому несколько раз помогал Русфонд, учится в школе и мечтает создать компьютерную игру https://teletype.in/@rusfond/INIMENzPU09

Екатеринбургские детские онкологи получили новое медоборудование благодаря эндаументу Русфонда В Областной детской клинической больнице (ОДКБ) Екатеринбурга с недавнего времени могут проводить щадящие операции детям с онкологическими заболеваниями. Хирурги получили специальное эндоскопическое оборудование, которое во время вмешательства подсвечивает даже мельчайшие метастазы, незаметные ни на МРТ, ни на компьютерной томографии. Методика называется флуоресцентной визуализацией с индоцианином зеленым, она позволяет удалять только пораженные ткани, сохраняя здоровые. Ежегодно в онкологическом центре больницы делают более 200 операций детям с онкологическими заболеваниями. Новое оборудование существенно повысит безопасность и эффективность лечения. Стоимость необходимого комплекта оборудования составила 5,5 млн руб. Большую часть этой суммы внесли две компании, которые пожелали остаться неназванными. А 150 тыс. руб.– вклад, которого как раз не хватало для покупки, – решением попечительского совета были выделены из инвестиционного дохода эндаумента Русфонда, полученного в 2025 году. Говорит заместитель главного врача ОДКБ по онкологии и гематологии Лариса Фечина:

– Благодаря этому оборудованию снизится количество локальных рецидивов опухолей у наших пациентов и существенно повысится безопасность выполнения технически сложных операций. Мы очень признательны Русфонду за помощь!

Внести свой вклад в развитие целевых капиталов Русфонда и долгосрочную помощь можно по ссылке #русфондэндаумент

Сирот нужно учить жить самостоятельно https://teletype.in/@rusfond/Sj3RAUr0C8S

#цифранедели #русфонд

История одного пожертвования https://teletype.in/@rusfond/Ze5xGKyuyM8

🆘Спасти Артема Онищука! Артем из Грозного так ловко приспосабливается к своей особенности, что незнакомцы не замечают: одна нога у мальчика короче другой на 5 см. Артем родился с редкой патологией – продольным укорочением правой бедренной кости. Несколько лет назад читатели Русфонда уже помогли мальчику пройти сложное лечение в ярославской клинике «Константа». Тогда врачи смогли удлинить ногу, и Артем начал ходить намного увереннее. Но мальчик растет, и разница в длине ног снова увеличилась. Сейчас Артему опять требуется этапное хирургическое лечение. Но его стоимость – без малого два миллиона рублей – родителям мальчика не по силам. Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль): «У Артема врожденное продольное укорочение правой бедренной кости. Сейчас разница в длине ног составляет 5 см, и с ростом мальчика она будет только увеличиваться. Без специальной ортопедической обуви Артему очень тяжело ходить, со временем у него начнет развиваться сколиоз, он все больше будет ограничен в движениях. Для исправления разницы в длине ног мы планируем провести мальчику этапное хирургическое лечение. Начать его следует как можно быстрее, тогда удастся достичь наилучшего результата. Надеемся, после этого Артем сможет ходить и бегать наравне со сверстниками». Стоимость этапной хирургии 1 948 760 руб. Как помочь Артёму Онищуку у? ✅Сделать перевод на сайте Русфонда любым удобным для вас способом, в том числе через СБП по ссылке ✅ Использовать QR-код из видео; ✅ В личном кабинете и мобильном приложении Сбер: платеж по реквизитам (в настоящее время доступно только для устройств на Android). Необходимо ввести ИНН Фонда: 7743089883 и в комментарии к платежу указать «Для Артема Онищука» ✅ Через мобильное приложение Т-банка и Альфа-банка: Оплатить->Платежи->Благотворительность ->выбрать Русфонд; ✅Через мобильное приложение Русфонда (доступно для iOS и Android) ✅ Пожертвовать в криптовалюте #русфондпомощьдетям

Мальчик с муковисцидозом, которому Русфонд купил вибросистему, ходит в садик и танцует брейк-данс https://teletype.in/@rusfond/LtNFPdDjyYd

Мальчик, которому Русфонд купил инвалидное кресло‑коляску, окончил школу и увлечен автомобилями https://teletype.in/@rusfond/zTPoruKk7jS

Сегодня в московском кампусе Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики» (НИУ ВШЭ) стартовала Неделя донорства. С 18 до 22 мая в здании университета по адресу Покровский бульвар, 11, любой желающий может сдать кровь, а также стать потенциальным донором, вступив в Национальный РДКМ

– Если вам от 18 до 35 лет, вы здоровы, весите больше 50 кг и готовы стать донором, приходите на наши донорские акции, которые проходят в рамках Недели донорства в Высшей школе экономики, – призывает руководитель отдела привлечения доноров Национального РДКМ Анна Хатеева. – Это возможность быстро и просто вступить в регистр, сдав образец буккального эпителия – мазок с внутренней стороны щеки, а также больше узнать о донорстве костного мозга и получить ответы на интересующие вас вопросы.

Проводить акции Национальному РДКМ помогает Светлана Апарина, которая сама перенесла трансплантацию костного мозга от неродственного донора и решила поддерживать работу регистра, делясь своим опытом и участвуя в популяризации донорства. Ближайшие донорские акции пройдут в среду, 20 мая, и в пятницу, 22 мая, с 9:00 до 13:00. Участвовать в них могут не только студенты и сотрудники Высшей школы экономики, но и все желающие – для этого нужно пройти регистрацию по ссылке. Неделю донорства организует Армянский клуб НИУ ВШЭ при поддержке Центра лидерства и волонтерства Высшей школы экономики и при содействии Центра крови имени О.К. Гаврилова и Национального РДКМ. Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов. #НациональныйРДКМ #СлужбаОриентир #приподдержкефпг #фондпрезидентскихгрантов #фпг #ПроРегистр #акцииРДКМ #новостиРДКМ #НИУВШЭ

В России впервые посчитали детей с аутизмом https://teletype.in/@rusfond/KL-3KtdMDxs

#цифранедели #русфонд

Система не успевает за людьми https://teletype.in/@rusfond/UWKRrYQQ9yP

🆘 Одиннадцатилетнюю девочку спасет дорогое лекарство Юстина Анкудинова живет в Сыктывкаре с родителями и старшим братом. В два месяца девочка перенесла тяжелую пневмонию, сепсис, инфекционное поражение всех органов, две недели была на аппарате искусственной вентиляции легких. Из-за этого она отстает в развитии от сверстников. В четыре года у нее случился эпилептический приступ – настолько тяжелый, что Юстину забрали в реанимацию. А потом приступы стали постоянными. Сейчас они происходят почти каждый день. Лекарства, которые выписывали врачи, не помогают, поэтому девочке рекомендован новый эффективный препарат эпидиолекс, в России не зарегистрированный, но разрешенный к применению. Он очень дорогой, у родителей Юстины нет возможности ни купить его, ни привезти самим из-за границы. 👩🏼‍⚕️Невролог-эпилептолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Антонина Григорьева (Москва): «У Юстины эпилептическая энцефалопатия, фармакорезистентное течение (заболевание плохо поддается медикаментозному лечению). Девочка страдает от частых тяжелых судорожных приступов, которые угрожают ее здоровью и развитию. К сожалению, все применявшиеся ранее в терапии противоэпилептические препараты не привели к стойкой ремиссии. По жизненным показаниям ей рекомендован препарат эпидиолекс, который признан одним из наиболее эффективных средств противосудорожной терапии. Он поможет уменьшить количество и силу приступов. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению» 💰Для спасения Юстины Анкудиновой не хватает 754 134 руб. Как помочь Юстине Анкудиновой? ✅Сделать перевод на сайте Русфонда любым удобным для вас способом, в том числе через СБП по ссылке ✅ Использовать QR-код из видео; ✅ В личном кабинете и мобильном приложении Сбер: платеж по реквизитам (в настоящее время доступно только для устройств на Android). Необходимо ввести ИНН Фонда: 7743089883 и в комментарии к платежу указать «Для Юстины Анкудиновой» ✅ Через мобильное приложение Т-банка и Альфа-банка: Оплатить->Платежи->Благотворительность ->выбрать Русфонд; ✅Через мобильное приложение Русфонда (доступно для iOS и Android) ✅ Пожертвовать в криптовалюте #русфондпомощьдетям

Краснодарским семьям помогает память о дедах-фронтовиках https://teletype.in/@rusfond/_QZTqsoQSgw

Как путешествовать с особыми детьми https://teletype.in/@rusfond/Ml89OQ7JRXC

🆘Полуторагодовалому мальчику надо выправить череп! Мадик Гедуев живет с мамой и четырехлетней сестренкой в Нальчике, в съемной квартире. Но им не нравится жить в городе. Они хотели бы вернуться в деревню, к дедушке Хасану, – там дом, все родное, кристальный воздух, хозяйство, много еды, фрукты, простор... Но туда нельзя вернуться, пока московские врачи не сделают Мадику серию операций по исправлению формы черепа. Потому что череп у малыша от рождения неправильной формы: генетическое заболевание – синдром Пфайффера, преждевременно срослись кости черепа. И чем больше растет мозг, тем опаснее это становится. Уже сейчас Мадику тяжело дышать, а если не исправить череп, то будет вечная головная боль, отставание в развитии, слепота и глухота. Надо делать операцию, но она стоит едва ли не больше, чем все дедушкино хозяйство там, в деревне. 🧑‍⚕Нейрохирург детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко Леонид Сатанин (Москва): «У ребенка синдром Пфайффера – множественное преждевременное сращение костей черепа. В этом случае поможет только хирургическое лечение, оно будет проводиться поэтапно. Сейчас планируется первый этап – выдвижение костей затылочной области с одновременным облегчением сдавливания зоны соединения основания черепа и верхнешейного отдела позвоночника. После удаления дистракционных аппаратов ребенок будет готов ко второму этапу – выдвижению лобно-глазничной области. Лечение сложное, но только оно позволит Мадику расти и развиваться». 💰Для спасения Мадика Гедуева не хватает 784 475 руб. Как помочь Мадику Гедуеву? ✅Сделать перевод на сайте Русфонда любым удобным для вас способом, в том числе через СБП по ссылке ✅Использовать QR-код из видео; ✅ В личном кабинете и мобильном приложении Сбер: платеж по реквизитам (в настоящее время доступно только для устройств на Android). Необходимо ввести ИНН Фонда: 7743089883 и в комментарии к платежу указать «Для Мадика Гедуева» ✅Через мобильное приложение Т-банка и Альфа-банка: Оплатить->Платежи->Благотворительность ->выбрать Русфонд; ✅Через мобильное приложение Русфонда (доступно для iOS и Android) ✅Пожертвовать в криптовалюте #русфондпомощьдетям

Мама девочки с очень редкой болезнью спасает 150 детей с тем же диагнозом, что и у ее дочери https://teletype.in/@rusfond/bZLtPTmmvkQ