«Астра». Благотворительный фонд
Ir al canal en Telegram
Помогаем людям с хроническим болевым синдромом и ДСТ bfastra.ru vk.com/bfastra youtube.com/@bfastra
Mostrar más1 153
Suscriptores
Sin datos24 horas
+47 días
+2430 días
Carga de datos en curso...
Canales Similares
Sin datos
¿Algún problema? Por favor, actualice la página o contacte a nuestro gerente de soporte.
Nube de Etiquetas
Menciones Entrantes y Salientes
---
---
---
---
---
---
Atraer Suscriptores
octubre '26oct '26
octubre '26
+12
en 2 canales
septiembre '26
+40
en 4 canales
Get PRO
agosto '26
+54
en 2 canales
Get PRO
julio '26
+41
en 2 canales
Get PRO
junio '26
+40
en 1 canales
Get PRO
mayo '26
+66
en 11 canales
Get PRO
abril '26
+46
en 2 canales
Get PRO
marzo '26
+79
en 3 canales
Get PRO
febrero '26
+75
en 4 canales
Get PRO
enero '26
+49
en 4 canales
Get PRO
diciembre '25
+29
en 4 canales
Get PRO
noviembre '25
+66
en 2 canales
Get PRO
octubre '25
+41
en 1 canales
Get PRO
septiembre '25
+50
en 2 canales
Get PRO
agosto '25
+48
en 2 canales
Get PRO
julio '25
+47
en 3 canales
Get PRO
junio '25
+41
en 1 canales
Get PRO
mayo '25
+70
en 1 canales
Get PRO
abril '25
+72
en 3 canales
Get PRO
marzo '25
+77
en 1 canales
Get PRO
febrero '25
+120
en 2 canales
Get PRO
enero '25
+189
en 3 canales
Get PRO
diciembre '240
en 3 canales
Get PRO
noviembre '240
en 8 canales
Get PRO
octubre '24
+112
en 9 canales
| Fecha | Crecimiento de Suscriptores | Menciones | Canales | |
| 10 octubre | 0 | |||
| 09 octubre | +1 | |||
| 08 octubre | +1 | |||
| 07 octubre | +1 | |||
| 06 octubre | +3 | |||
| 05 octubre | 0 | |||
| 04 octubre | 0 | |||
| 03 octubre | +3 | |||
| 02 octubre | +2 | |||
| 01 octubre | +1 |
Publicaciones del Canal
Вы просили — мы сделали!
На сайте фонда «Астра» в разделе «Полезная информация» появился тест для оценки симптомов фибромиалгии. Он основан на диагностических критериях Американской коллегии ревматологов ACR 2016 года.
В чём отличие нашего теста от других? В том, что можно отмечать болезненные участки сразу на изображении человека. Вы не запутаетесь, вспоминая, где находится левое предплечье или правая голень. Не нужно подбирать слова, чтобы объяснить, в каком именно месте болит — вы просто отмечаете нужные области, а тест автоматически подсчитывает результат.
Ваши ответы и предварительное заключение можно скопировать одним кликом и отправить через мессенджер врачу, или сохранить в формате PDF, чтобы распечатать.
Если вы врач, можно предложить пациенту пройти этот онлайн-тест на приёме.
А если вам привычнее бумажный формат, такой у нас тоже есть!
Сохраняйте, пользуйтесь и делитесь с врачами-коллегами — пусть полезный инструмент для диагностики будет всегда под рукой.
🟣 Пройти онлайн-тест ACR 2016
🟣 Скачать версию для печати
🟣 Другие пособия для врачей и пациентов
Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд
| 2 |  Роды при синдроме Элерса-Данло
Опубликовали статью о возможных осложнениях во время родов при СЭД: слабости родовой деятельности, атонии матки и послеродовом кровотечении.
Материал подготовили наши хорошие друзья — сообщество «Невидимые зебры» 🦓
Они знают о синдроме Элерса-Данло, кажется, всё на свете: следят за новостями, разбираются в исследованиях и постоянно рассказывают о СЭД в своём канале.
Передаём им слово.
Сохраняйте материал, делитесь с теми, кому он может пригодиться.
Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд | 327 |
| 3 |  +5Мы решили, что наш классный мерч заслуживает отдельного поста ❤️
На виртуальной витрине нашего магазина вы можете найти украшения, шоперы, кружки и вещи, которые вручную делают волонтёры фонда. Кстати, ваши любимые металлические браслеты «Сильнее боли» снова в продаже, а также новинка - браслет на цепочке!
Все деньги с покупок идут на помощь людям с хронической болью. Так что здесь работает простая схема: купили красивую штуку → помогли человеку.
Заглядывайте в магазин!
Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Поддержать фонд | 330 |
| 4 |  +6Елена Орлова. Шаг навстречу
Обычно мы рассказываем о хронической боли через истории наших подопечных и статьи экспертов. А сегодня хотим познакомить вас с человеком, который говорит о боли на языке искусства.
Елена Орлова — художница из Москвы. Последние 12 лет она живёт с хронической мигренью.
В своих работах Елена использует краски, которые несовместимы между собой: на водной и на лаковой основе. Боль не должна сплетаться с человеком, но, когда она становится хронической, это случается. Так и эти материалы, несоединимые по своей природе, вступают в неестественную, «патологическую» связь. Коррозия, подтёки, трещины на поверхности — так боль ощущается изнутри.
В последней выставке Елены «Формула взаимной опоры» участвовал и наш фонд: мы помогали с текстами к арт-объектам. Фигуры из оргалита, похожие на свёрнутые листы, показывают разные состояния человека с болью, от полного сокрытия до доверия. Каждая приглашает к диалогу. Пройти мимо или выразить участие — выбор, перед которым стоит каждый, кто оказывается рядом с чужой болью.
Смотрите интервью с Еленой и подписывайтесь на её канал.
Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд | 659 |
| 5 |  В мире запретов. История Владимира с синдромом Элерса-Данло
История Владимира — о жизни с дисплазией соединительной ткани, которую со стороны почти невозможно заметить. О годах запретов, попытках работать и учиться через силу и постоянной необходимости доказывать, что тебе действительно плохо.
В статье Владимир рассказывает, как дошёл до точки, когда уже не мог продолжать жить по-прежнему, и что помогло ему снова поверить собственным ощущениям.
⚫️ читать статью на сайте
Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд | 445 |
| 6 |  Вы с нами, а значит в курсе проблемы хронической боли.
«Астра» работает третий год, заявок всё больше, и мы активно ищем поддержку корпоративного сектора. Нам можно доверять: мы в реестре СОНКО, отчитываемся в Минюсте и на сайте, каждый этап помощи подтверждён документально, ресурсы расходуются эффективно и без лишних административных издержек.
Расскажите о нас знакомым руководителям, коллегам, партнёрам — всем, кто может откликнуться.
E-mail для связи: dsavostikova@bfastra.ru
Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд | 902 |
| 7 |  Как получить лекарство за счёт государства? И что делать, если его не выдают?
Разобраться в российской системе лекарственного обеспечения бывает непросто. ОМС, льготы, ЖНВЛП, клинические рекомендации, врачебная комиссия, региональные программы — легко запутаться даже в самих названиях.
Наши друзья из АНО «Мигрепомощь» провели прямой эфир с экспертом по доступу к терапии Марией Воронцовой.
Эфир посвящён мигрени, но информация в нём пригодится пациентам с самыми разными заболеваниями. Ведь вопросы получения лекарств, льготного обеспечения и защиты своих прав возникают у многих.
На эфире разобрали:
🔵 как в России устроено лекарственное обеспечение;
🔵 чем отличается получение лекарств по ОМС от льготного обеспечения;
🔵 что делать, если нужного препарата нет в стандартных перечнях;
🔵 зачем нужна врачебная комиссия;
🔵 куда обращаться, если лекарство не выдают;
🔵 почему важно решать вопросы не только устно, но и письменно;
🔵 где самостоятельно проверить информацию о льготах и государственных закупках.
Получился большой практический разговор о том, как ориентироваться в системе лекарственного обеспечения и отстаивать своё право на необходимую терапию.
Сохраняйте эфир и делитесь им с теми, кому приходится добиваться лекарств. Он может пригодиться независимо от диагноза.
🔵 Смотреть эфир
Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд | 666 |
| 8 |  Синдром Лойса-Дитца
Это один из синдромов дисплазии соединительной ткани. Он входит в список нозологий, с которыми мы работаем в «Астре».
Синдром Лойса-Дитца влияет на разные системы организма. Среди его особенностей — изменения аорты и других артерий, особенности скелета, кожи и черепно-лицевой области. При этом проявления могут сильно отличаться у разных людей.
Елизавета Барановская, врач-терапевт, м.н.с. лаборатории клиномики, ФГБУ «НМИЦ ТПМ» МЗ РФ адаптировала для нас перевод материала о синдроме с сайта The Marfan Foundation.
В статье рассказываем, как проявляется синдром, диагностируется и что важно знать людям с таким диагнозом.
🟣 Читайте материал на нашем сайте.
Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд | 629 |
| 9 | О работе с болью методами мандфулнес
Боль неотъемлемая часть жизни, ее испытывают все живые существа, но отношение к боли у всех разное.
Иногда страдание приносит не только сама боль, но и то, что мы о ней думаем.
Темой работы с болью я интересовалась давно, до того как ко мне пришли первые клиенты в терапию.
Например, делала для кружка по медитации, лекцию про боль, ее механизмы и то как с этим может помочь практика медитации майндфулнес.
🔗Ссылка на лекцию тут
Уже на следующей неделе начнется наш совместный практикум с проектом «Какая боль» 🔖 по тренировке навыков внимательности для людей с хронической болью.
На самом деле на практикум мы ждем всех желающих практиковать медитации в майндфулнес-подходе.
🌸8 недель будет минимум теории и много практики, обсуждения, поддержки. Будут доступны записи практик для самостоятельных занятий.
🌸Встречаемся по средам на 1 час в 19:30 (мск) с 23 сентября по 11 ноября
➡️Вот здесь подробнее про условия ⬅️
Если у вас есть вопросы - смело пишите их | 463 |
| 10 |  MedFest — фестиваль в белых халатах!
Мы стараемся всегда быть в эпицентре медицинских событий: узнавать новое из первых уст, говорить и слушать о современных тенденциях в медицине, знакомиться с врачами.
17 октября в Краснодаре пройдёт MedFest XIX — многопрофильный форум доказательной медицины, который посетит наш директор Дарья Савостикова. Приходите познакомиться, пообщаться со специалистами разных направлений, обсудить насущные проблемы и узнать о новых подходах к терапии.
Будем учиться у медицинского сообщества и делиться своим опытом в ответ ❤️
Если вы врач и вам интересна тема хронической боли — будем рады встрече!
Подробнее о фестивале: @medfest_krd, medfest-forum.ru
Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд | 570 |
| 11 |  Проблема лекарственного обеспечения
Многие замечают перебои с поставками лекарств. Мы сами сталкиваемся с этой проблемой как пациенты. Видим ваши сообщения и обсуждения в чатах, слышим об этом в разговорах с вами.
Для исправления сложившейся ситуации нам нужна объективная статистика, поэтому мы запустили опрос о доступности лекарственных препаратов.
Нам важно понять, с какими проблемами вы сталкиваетесь: какие препараты сложно получить и насколько часто возникают перебои.
С конкретными цифрами мы сможем обратиться в государственные органы и фармацевтические компании и говорить о проблеме, опираясь на реальную картину.
Чем больше людей пройдёт опрос, тем точнее она получится.
Если вы принимаете лекарства на постоянной основе и сталкивались с проблемами их получения, пройдите опрос на нашем сайте.
Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд | 1 209 |
| 12 |  ACNES: когда живот болит совсем не из-за кишечника
После истории Светы мы попросили гастроэнтеролога фонда «Астра» Эльвиру Мамутову подробнее рассказать о синдроме ущемления переднего кожного нерва (ACNES).
«Когда человек приходит с болью в животе, в первую очередь ищут причину во внутренних органах. И это логично. Но источник боли может находиться и в самой брюшной стенке: в мышцах, нервах, рёбрах.
Один из таких вариантов ACNES, при котором передний кожный нерв сдавливается и становится источником боли. Причиной может стать спазм мышцы из-за неудобной позы, послеоперационный рубец, постоянное натуживание и другие факторы.
Обычно человек может очень точно показать болезненное место — буквально одним пальцем. Боль усиливается при движении, напряжении мышц живота или определённом положении тела. Иногда меняется чувствительность кожи.
Это не экзотика уж точно. В моей практике такие случаи встречаются регулярно.
Проблема в том, что такую боль не всегда сразу распознают. Человека могут годами лечить от холецистита, СРК, колита, СИБР или дисбактериоза, хотя источник боли находится совсем в другом месте.
ACNES легко перепутать с СРК. Здесь важно уточнить, с чем именно связана боль.
При СРК боль связана с дефекацией. При ACNES она усиливается при натуживании. На первый взгляд эти вещи легко перепутать: натуживание происходит во время дефекации, поэтому связь можно ошибочно принять за признак СРК.
Поэтому врачу важно уточнить не только когда возникает боль, но и где именно она находится.
При ACNES обычно есть чёткая болезненная точка. Также боль может усиливаться при напряжении пресса: например, когда человек поднимается с постели без помощи рук, кашляет или поднимает тяжести.
Для диагностики используют тест Карнетта: врач находит болезненный участок и нажимает на него, а затем просит пациента напрячь мышцы живота и снова проверяет ту же точку. Если боль усиливается, это говорит в пользу того, что её источник находится в брюшной стенке.
При этом положительный симптом Карнетта не означает, что других заболеваний нет. У человека может быть сразу несколько причин боли, поэтому важно оценивать всю картину целиком.»
Автор: Эльвира Мамутова
Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд | 737 |
| 13 |  Синдром-самозванец: как ACNES целый год скрывался под маской СРК. История Светы
Света, участница сообщества пациентов и волонтёр фонда «Астра», год искала причины боли в животе. Ей говорили, что это синдром раздражённого кишечника, но терапия антидепрессантами не помогала. Органических причин тоже не нашли: гастроскопия, колоноскопия и УЗИ ничего не показали. Разгадать диагноз, который целый год маскировался под СРК, помог один короткий, но необычный тест.
Какой? Читайте в нашей новой статье.
Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд | 5 998 |
| 14 |  Не простое украшение
У Юли синдром Марфана и золотые руки.
На её пальцах не украшения, а сплинты — специальные приспособления, которые помогают стабилизировать суставы во время вязания. При синдроме Марфана, как и при других дисплазиях соединительной ткани, суставы могут быть слишком подвижными и нестабильными, поэтому дополнительная поддержка бывает необходима.
Благодаря сплинтам Юля может продолжать заниматься любимым хобби: вязать вещи, мастерить необычные украшения и даже делать шоперы для благотворительного магазина «Астры».
Кажется, за тем, как Юля что-то создаёт своими руками, можно наблюдать вечно ❤️
Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд | 624 |
| 15 |  Вот и готовы результаты нашего праздничного конкурса!
Спасибо всем, кто участвовал, делился своими историями и тёплыми словами в адрес «Астры». Нам было очень приятно всё это читать ❤️
Поздравляем @anastasiia_asya!
Мы скоро свяжемся с вами, чтобы отправить шоперы.
Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд | 659 |
| 16 |  Астронавты, где активность?
День рождения прошёл, а два дела не завершены.
✅ Сбор — всё ещё открыт. Пора наконец его закрыть, поэтому будем рады любой сумме и каждому репосту.
✅ Конкурс — тоже идёт! В комментариях к посту «Как мы помогаем» (ссылка на пост здесь) расскажите, что вас связывает с «Астрой» и как давно вы с нами. 28 августа выберем трёх победителей и подарим им фирменные шоперы.
Так что ещё есть время и помочь, и поучаствовать ❤️
Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд | 683 |
| 17 |  День «Астры» и праздничный розыгрыш!
Сегодня нашему фонду два года. За два года к нам за помощью обратились 1131 раз!
Порой было сложно. Не так давно к нам за сутки поступило больше 20 обращений — тогда мы осознали, что растём с какой-то космической скоростью!
За каждым обращением стоит работа: разобраться в ситуации, изучить документы, найти возможные варианты и дать человеку ответ. За 2 года около 270 человек получили нашу помощь, и большинство — несколько её видов. И мы все отчётливей видим: помочь одному человеку за раз — важно, но недостаточно.
Мы стараемся влиять на саму систему помощи. В 2025-2026 г. специалисты «Астры» приняли участие во многих важных мероприятиях: Всероссийский конгресс пациентов, Национальный конгресс терапевтов, академическая школа «Терапия без границ», конференция «Инновации в ревматологии», мероприятия Российского общества по изучению боли. Также наши врачи провели месяц, посвященный фибромиалгии, для коллег в «Ревмоклубе»!
Но, пожалуй, самым эмоциональным событием года стала победа в конкурсе Фонда Президентских грантов.
С третьей попытки нам удалось пройти в финал! А это значит, что теперь мы сможем взять больше людей в программу психологической поддержки.
Обнимаем всех, кто был с нами! Врачей, психологов и волонтёров. Тех, кто обращается к нам за помощью, и тех, кто поддерживает нашу работу пожертвованиями, рассказывает о фонде и просто остаётся рядом.
Вместе мы сильнее боли!
А теперь — немного праздника 🎁
В честь дня рождения мы разыграем три фирменных шопера «Астры» — по одному победителю в каждой соцсети.
Чтобы участвовать, напишите в комментариях к предыдущему посту «Как мы помогаем», что вас связывает с фондом и как давно вы с нами. Мы также будем очень рады вашим тёплым словам — это самый лучший показатель, что всё не зря.
28 августа мы выберем победителей с помощью рандомайзера. А если вы не привыкли полагаться на удачу, то наши фирменные шоперы можно урвать в благотворительном магазине!
Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Поддержать фонд | 651 |
| 18 |  +5Как мы помогаем
Скоро «Астре» исполнится 2 года. Это повод оглянуться назад — и заодно напомнить, чем мы занимаемся.
Мы начинали как сообщество людей с хронической болью и помогали друг другу тем, чем могли: делились контактами врачей, знакомых с фибромиалгией, разбирались, как оформить инвалидность, искали лекарства, когда в аптеке разводили руками. Мы знали эту боль изнутри и стремились преодолевать все сложности сплочённой и дружной командой.
Сегодня в команде фонда врачи, психологи и специалисты, которые хорошо понимают, что нужно людям с хроническим болевым синдромом.
За эти два года накопилось то, чем можно гордиться — без фанфар, но и без ложной скромности:
✅ благодаря нашей работе в России признали фибромиалгию нарушением, дающим право на получение группы по инвалидности;
✅ наши ранние инициативы выросли в четыре полноценные программы — «Сильнее боли», «Ритмы жизней», «С полуслова» и Fibroinfo, где каждая закрывает существующие «пробелы»: от диагностики и покупки лекарств до психологической поддержки и просвещения.
Подробнее о каждой программе читайте в карточках.
Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд | 731 |
| 19 |  Друзья, мы возобновили приём заявок по всем нашим программам! Напомним, какая помощь сейчас доступна.
Адресная и консультационная помощь:
⚫️ «Сильнее боли» — проект для людей с хроническим болевым синдромом.
⚫️ «Ритмы жизней» — помощь людям с дисплазиями соединительной ткани.
Психосоциальная поддержка:
⚫️ Проект «С полуслова». Сейчас открыт набор только в психотерапевтическую группу. В ближайшее время свободных мест на индивидуальную терапию и группы поддержки в формате «равный-равному» не будет.
Чтобы узнать больше о проектах, кликайте по ссылкам. А чтобы оставить заявку, заполните анкету на странице подходящей программы.
Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд | 650 |
| 20 |  Что такое майндфулнесс
Сегодня мы поговорим об ещё одном направлении в психотерапии, которое используют при работе с хронической болью — майндфулнесс. В переводе это означает «полнота осознания» или «осознанность».
Создатель метода — американский биолог Джон Кабат-Зинн. В 1979 году он разработал программу MBSR — снижение стресса на основе осознанности. По сути, изначально это было светское применение практик, пришедших из буддизма. Метод создавался для облегчения боли и снижения стресса у самых сложных, самых уязвимых категорий пациентов: людей с тяжёлыми заболеваниями, которые не поддавались традиционному лечению.
Сегодня майндфулнесс редко используют как самостоятельный метод. Гораздо чаще он становится частью других направлений: когнитивно-поведенческой или терапии принятия и ответственности. При работе с хронической болью, цель майндфулнесс — научить человека спокойно и без оценки наблюдать за своими ощущениями и телесными процессами, а также освоить навыки расслабления.
Если вы хотите понять, как это выглядит на практике, прочитайте этот пост: в нём мы поделились техникой, которую можно попробовать самостоятельно.
Для майндфулнесс близка идея «чистой» и «грязной» боли из терапии принятия и ответственности. Физическое ощущение боли — «чистая боль» — уже само по себе становится проблемой для тела. А страдание — «грязная боль» — это психическая реакция, которую мы надстраиваем над болью: тревожные и катастрофические мысли, сожаления, переживания о потерях и многое другое.
Задача практики — не убрать симптомы, а помочь человеку по-новому относиться к своим ощущениям. Смотреть на боль не как на опасного хищника, готового напасть, а как на необычное, но не угрожающее явление. И это очень сложная задача: наш мозг эволюционно воспринимает боль как сигнал опасности. Однако исследования, в том числе рандомизированные контролируемые, показывают, что такая работа помогает снизить тревогу, улучшить настроение и вернуть в жизнь то, что, казалось, было потеряно навсегда.
Автор: Елена Грошева, клинический психолог
Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд | 615 |
