Выйти из себя

Я так и не смогла ответить на вопрос, почему, с детства желая заниматься конным спортом, я этого не делала, в том числе когда была свободна, как ветер) Это и физкультура (ещё какая! Если едешь рысью - качалка отдыхает), и огромное удовольствие от взаимодействия с животным, это придаёт сил. У отца моего прадеда был конезавод. Прадед с такой любовью рассказывал о лошадях. Он умер, когда мне было всего 4, а я помню эти истории и даже его голос, их рассказывающий. Удивительно) Меня завораживала история о том, как утром он приходил чистить лошадей, и обнаруживал, что гривы некоторых из них заплетены в косы. Считалось, что это шутки домового) Кто на самом деле заплетал гривы - неизвестно. Однажды я куплю себе коня)

На днях мы заходили с девочками в инклюзивную мастерскую «Круг» за растениями. Там работают очень душевные люди. Вместе с куратором к нам подошла девочка с синдромом Дауна. Оказалось, что ее зовут тоже Лиза. И вдруг я поймала себя на интересных мыслях: рядом со мной стояла моя Лиза с РАС. Но я испытала дикую неловкость, потому что я поняла, что не знаю, как с ней общаться, как говорить, чтобы было комфортно всем. Я выбрала говорить обыкновенно. Неловкость от этого никуда не делась, но зато я подумала, что с моей дочерью многие люди точно так же могут испытывать неловкость. Я думаю о том, что если бы у нас была повсеместно качественная инклюзия, когда дети с особенностями развития пересекались бы на каких-то занятиях и мероприятиях с обычными детьми, всем нам было бы гораздо проще и понятнее понимать друг друга. Информированность в теории все-таки далека от практики и личного опыта. Я вам хочу в аудио рассказать довольно скандальную историю, которая случилась с Лизой в начале мая в детском саду. Чуть позже запишу. Неприязнь и желание избегать людей, которые «не как все» очень часто связана в первую очередь с огромной тревогой, связанной с неопределённостью и непониманием, чего ждать и как общаться с ними.

Не могу с вами не поделиться. Лиза вдохновлена пионами (и другими цветами). Вчера попросила у меня новую коробочку с гуашью. Посмотрите, как она смешала цвета и нарисовала пион! САМА! От и до. Я увидела только результат на холодильнике

У меня опять какие-то сложные дни. Вспоминается мультик «Пони бегает по кругу», честное слово. Утро было сложным. Днём поехала с детьми в музей, так как поняла, что надо куда-то идти, чтобы развеяться. Мы приехали (у нас как раз рядом) в Палеонтологический музей. Я была в нем году в 2004 единожды, ничего уже не помнила об этом. Красивый, безумно интересный музей с огромными скелетами динозавров и мамонтов, морскими ежами, кораллами и черепами австралопитеков. В целом, я планировала, что детей хватит минут на 40. Варе понравилось, она показывала руками, какой огрооооомный мамонт. Я ей рассказывала то, что, по моему мнению, доступно ей по возрасту. В музее было не очень много людей, но Лиза почти сразу запросилась гулять на улицу. Что у неё вызвало тревогу, я не знаю. В итоге уже через 20 минут мы вышли наружу. В прошлый раз Лиза была в Дарвиновском, картина была такая же, увы. Когда мы вышли из музея, Варя молча пошла по той же дорожке, по которой мы пришли. Я стала ее звать, но она шла и не оборачивалась. Какой-то мальчик лет 5 закричал ей: «Эй, девочка, ты что не слушаешься? Мама тебя зовёт». В итоге я дозвалась, но флешбеком меня огрело знатно. Когда Лизе было 2 с небольшим, мы поехали в лесопарк. Она вылезла из коляски и пошла, куда глаза глядят. Так как это было не впервые, мы с мужем решили держать дистанцию и наблюдать, обернётся ли она хоть раз. Она шла долго, не обернувшись ни разу. Вообще у Вари есть такие развлечения, с улыбкой хитро не оборачиваться нарочно и потом посмотреть на результат. Но учитывая мой анамнез, я это выдерживаю не без труда. Сейчас я читала ей, и она задремала. В дверь позвонил курьер, залаяла собака. Варя вскочила и …. заткнула уши руками. Раньше такого не было ни разу. Она не боится звуков, ничего такого. Но мне кажется, что на моем сердце скоро не останется живого места.

В нейропсихологии, как и в клинической психологии, есть определённые правила диагностики и уточнения диагноза. В психиатрии, впрочем, тоже. Я думала, грузить ли вас этой темой, но решила, что все же загружу, потому что знание защищает нас от лишних трат и переживаний, помогает получить качественную помощь. Начну с нейропсихологии. В Российской традиции есть понятие синдромного анализа. Он позволяет оценить, какие высшие психические функции в порядке, а какие - нет, и по сочетанию этих нарушений и сохранных процессов можно определить, какие зоны мозга страдают и что с этим делать. В западной традиции это оценивается немного иначе, хотя весь мир признаёт непреложный авторитет Российской (ex.- советской) нейропсихологической школы и , по сути, ее великого основателя - Александра Романовича Лурия. Если вы живете за границей, скорее всего диагностика будет опираться на чек-листы, из которых потом делается вывод о нарушениях. Но в любом случае данные об одном нарушении без проверки всего остального не являются достаточными для диагностики. В клинической патопсихологии и психиатрии все так же, но есть нюанс: ограничение объективной оценки. Мы наблюдаем человека, но мы понятия не имеем, что он на самом деле чувствует, как он чувствует и какие причины стоят за теми или иными поведенческими проявлениями. Есть довольно очевидные вещи, как по учебнику, но иногда это не так. Даже сам человек не всегда понимает, что с ним происходит. Например, классическая история с «мне нормально» при депрессии или тревоге. Пациент может так привыкнуть к такому состоянию, что «нормальной» становится постоянно сниженное настроение и уровень энергии, а у человека с ГТР постоянная тревога может находить миллиард логических оправданий. К чему я веду: если картина не очевидна, для точности диагноза требуется наблюдение. Если очевидна, это не означает, что она не будет меняться с течением времени, а один диагноз не придёт в итоге на смену другому. Гибкость и наблюдение - наше все. И дополню: если есть нечто, вызывающее сомнение, то это нечто требует вмешательства лишь в том случае, если это мешает. Я приведу пример: недавно наблюдала ребёнка, у которого развитие по возрасту, но крупная моторика чуть-чуть слабее, чем хотелось бы. Мешает ли это его развитию? Вроде бы нет. Есть ли признаки того, что неуспешность в этом ограничивает возможность обучения, общения и познания? Нет. Значит, ничего не нужно делать, только наблюдать. Но если у ребёнка медленно развивается речь, и, хотя это вроде бы пока укладывается в рамки нормы, но уже мешает ему - значит, нужно помочь.

Когда я училась на Психфаке МГУ, у нас были разные преподаватели. Но самыми любимыми были те, кому можно было задать вопросы и подискутировать. Таким был Алексей Николаевич Гусев. Он читал психологию ощущения и восприятия. На мой взгляд, самый сложный предмет из общей психологии. Ему можно было отправить письмо в любое время, и он с радостью отвечал на вопросы и обсуждал тему. Профессор, доктор наук, лауреат правительственной премии. За спиной мы его ласково звали «Гуся» 😅 Я хочу сказать, что молодым специалистам, которые учатся не на «отвали», нужна поддержка и диалог. Обучаясь на 1 модуле АВА, я тоже столкнулась на семинарах с преподавателем, который перебивал, не хотел дискутировать и отметал вопросы, которые, на ее взгляд, были не нужны. Не должно быть так. Ни в детском саду, ни в школе, ни в ВУЗах. Лучшее, что дал мне университет - это привычка думать и анализировать, работать с информацией. Это качественно отличается от образования, где просто начитывают материал. К сожалению, эта тенденция просто начитывания наблюдается повсеместно. В то время как мышление все-таки развивается через вопросы скорее, чем через ответы. Особенно больно это бьет по медицинским специальностям и помогающим профессиям.

Вчера у меня произошла неприятная ситуация. Сделала выводы, но хочу поделиться с вами мыслями. Я была на очередном семинаре по диагностике и раннему вмешательству. Я прохожу повышение квалификации, где с позиции разных дисциплин рассматривается нормативное и отклоняющееся развитие: с позиции логопедии, детской психологии, патопсихологии и нейропсихологии. Как вы помните, у меня есть предмет тревоги и научного интереса - комплекс оживления младенцев и его прогностическое значение. Я задавала о нем вопросы ранее патопсихологу с нашего курса. Честно скажу: ответ меня не устроил. К тому моменту уже глубоко изучив этот вопрос, я хотела большего. Мне было интересно понять, как влияет уровень моторного развития и моторные сложности на формирование КО. Семинар вела нейропсихолог, причём моя Коллега из МГУ. В конце я задала этот вопрос, и тут началось такое… Она взбеленилась, начала очень грубо говорить, что я как никто другой знаю, что такое синдромный анализ (я вам сегодня расскажу отдельно об этом), что отсутствие комплекса оживления - знак нарушения в эмоциональной сфере и если ребёнок гулит с игрушками, а не с мамой - это РАС. Далее она сказала: «Вам уже отвечала на этот вопрос патопсихолог, видимо вас это не устроило». Это сопровождалось ругательствами (уверена, что если бы не обстановка семинара, был бы мат🤪). Я - девушка горячая, вы знаете, но я сначала растерялась. Потом объяснила, что в западной литературе вообще нет такого понятия, и что я наблюдаю, как дети без КО развиваются нормотипично, поэтому да, меня волнует, как точно отвечать на вопрос о нем тревожащимся родителям и как учитывать прогностическое значение этого навыка. «Ну понятно, мой ответ вас тоже не устроил» - сказала она. Я поспешила закрыть тему. В общем, было грубо, ужасно обидно. Но поняла я главное: на этот вопрос нет ответа. Неврологи (умные и незаурядные) в своё время говорили мне, что замедленное развитие моторики может давать такую картину. Но они тоже были не очень уверены. Я очень хочу провести исследование младенцев по этому вопросу. Вчерашняя ситуация только подтвердила это намерение.

Не могу не поделиться с вами: Десятки родителей по всей стране обвиняют в мошенничестве столичного врача, который якобы способен лечить аутизм, сообщает SHOT. Глава городской клиники «Планета Мед» Василий Генералов известен как медик, считающий аутизм излечимым. Как отметила мама 6-летнего ребенка, у которого диагностировали аутизм, в клинику Генералова они приехали вместе с мужем из Тюмени, когда сын стал плохо кушать. Доктор предложил лечение, состоящее из трех этапов: капельницы, витамины и диеты. Возможна также пересадка стволовых клеток, если это понадобится. За услуги он попросил 12 млн рублей в год. На этапе капельниц мальчику стало плохо. Ребенок начал задыхаться еще во время процедуры. Его мама вызвала скорую помощь в частную клинику. Пациента откачали. Врачи объяснили родителям, что малышу сделали дозировку препарата, как для взрослого человека. За это родители отдали клинике порядка 120 тыс. рублей. им вернули 20 тыс. Позднее семья наткнулась на других мам, которые понадеялись на данную частную клинику и пострадали. Некоторые люди для лечения продавали машины, квартиры, брали кредиты. Все они создали петицию, которую подписали порядка 2 тыс. человек. Ведется работа по подготовке коллективной жалобы в Минздрав и прокуратуру. Генералов рассказал, что лечением детей с аутизмом занимается шесть лет. У него есть много статей и научных работ на данную тему. А негатив, который отмечается у ряда родителей, связан с тем, что он свободный мужчина, поэтому одна из активисток таким способом добивается внимания.