#РедкиеМетки

#лекарства Минздрав изменит правила продажи льготных лекарств. Новация будет в пользу пациентов. Сейчас Росздравнадзор не может проверить, получил ли человек лекарство по льготному рецепту, Минздрав до конца года внесет коррективы, чтобы установить срок обслуживания отсроченных рецептов — три рабочих дня с документом с пометкой «cito» (срочно) и десять — для несрочных препаратов. При этом аптеки обяжут фиксировать принятие отложенного рецепта. Также станет возможным продлить срок действия рецепта. Если пациент придет в последний день действия медицинского документа, то все равно сможет получить лекарство, пишет «Парламентская газета». Между тем во Всероссийском союзе пациентов отметили, норма об отложенном обслуживании льготных рецептов в аптеке была в приказе Минздрава до 1 сентября 2022 года. При этом обеспечить лекарством пациента нужно было минимум за один, максимум за десять дней. #РедкиеМетки – независимый канал об орфанной отрасли. Время знать и жить https://t.me/RedkieMetki

#инвалидность В Москве появилась новая терапия для реабилитации детей с инвалидностью. Это звуковая терапия под названием биоакустическая коррекция. Детям в режиме реального времени преобразуют электроэнцефалограмму мозга в звуки и дают прослушать их через наушники. Такая методика помогает восстановить утраченные функции мозга и скорректировать поведенческие нарушения. Отмечается, что она безопасна и подходит детям с церебральным параличом, аутизмом, сосудистыми заболеваниями головного мозга до 3,5 года. Сейчас звуковая терапия есть в центре комплексной реабилитации «Бутово». Еще одна уникальная разработка, которая есть в московских центрах для реабилитации детей - тренажер "Крисаф" для восстановления двигательных функций. #РедкиеМетки – независимый канал об орфанной отрасли. Время знать и жить https://t.me/RedkieMetki

#терапия В России одобрили препарат для лечения редкого заболевания – пароксизмальной ночной гемоглобинурии . Речь об американском препарате «Апварди» (МНН даникопан). Лекарство выпускается в форме таблеток и предназначен для дополнительной терапии у пациентов с этим редким заболеванием, пишет «Фармацевтический вестник». Год назад в нашей стране был одобрен другой препарат – «Эмпавели» тоже предназначенный для лечения пациентов с этим недугом. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия — редкое заболевание крови, при котором поражается преимущественно костный мозг. Болезнь приводит к разрушению эритроцитов и поражает как взрослых, так и детей. Как правило, болезнь развивается постепенно в виде медленно нарастающей утомляемости. Потом появляются одышка, потемнение мочи, желтуха, тромбозы, хроническая болезнь почек и другие симптомы. #РедкиеМетки – независимый канал об орфанной отрасли. Время знать и жить https://t.me/RedkieMetki

Первый пациент получил лекарство от мышечной дистрофии Дюшенна ⠀ Специалисты Института Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова первыми в России начали проводить генозаместительную терапию пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна препаратом Элевидис. Первым в России пациентом, получившим лекарство, стал 5-летний мальчик из Когалыма. Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях: 📌 VK 📌 OK #niki_events #niki_psychoneurology

Пациенты с фенилкетонурией придумали песню про себя. Расчет диеты - это дисциплина. И это упорство жить. https://vk.com/wall-206928876_3583

В Минздраве обсуждается вопрос о возвращении льготников к натуральной форме обеспечения лекарствами. Для этого ведомством уже разработан комплекс мероприятий по информированию пациентов о льготных лекарствах. Заминистра здравоохранения РФ Сергей Глаголев: «За сегодня порядка 26% льготников в 178-ФЗ ("О государственной социальной помощи" - предоставление жизненно необходимых товаров отдельным нуждающимся категориям граждан) получают лекарственные препараты в натуральной форме, и мы работаем достаточно интенсивно над возвращением льготников из выплат в натуральную форму лекарственного обеспечения». Отметим, что дети с инвалидностью и их родители могут получать помощь от государства. Одна из мер поддержки – набор социальных услуг (НСУ), в который входят льготный проезд в транспорте, санаторно-курортное лечение, лекарства. От НСУ можно отказаться частично или полностью и получать вместо него денежную компенсацию. #РедкиеМетки – независимый канал об орфанной отрасли. Время знать и жить https://t.me/RedkieMetki

#терапия В России может появиться новое лекарство для пациентов с тяжелой формой амавроза Лебера – редкого заболевания, которое переходит в полную слепоту. Такие возможности открывает разработка ученых «Сириуса», которые разработали модифицированный вектор для генной терапии врожденного заболевания сетчатки. "Разработка ученых университета "Сириус" поможет улучшить генную терапию тяжелой формы амавроза Лебера, - сказал представитель вуза. - Результаты исследования <…> запатентованы. <…> Дальнейшие эксперименты, направленные на выявление клинических перспектив разработки, могут лечь в основу появления нового лекарственного препарата". Амавроз Лебера - наследственное заболевание сетчатки, которое без лечения приводит к слепоте. В прошлом году в России первый взрослый пациент получил лечение препаратом Luxturna. Также лечение получил двухлетний пациент. Препарат для детей закупает фонд «Круг добра» #РедкиеМетки – независимый канал об орфанной отрасли. Время знать и жить https://t.me/RedkieMetki

📈Самые дорогие орфанные препараты в 2023 году (по оценке Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи) ☄️1 место - генотерапевтический препарат против гемофилии В Hemgenix. 3.5 млн 💵 ☄️2 место - генотерапевтический препарат против миодистрофии Дюшенна-Беккера Elevidys 3,2 млн 💵 ☄️3 место - препарат на основе геномного редактирования для лечения серповидно-клеточной анемии Lyfgenia 3,1 млн 💵 ⚡️4 место - препарат для лечения церебральной адренолейкодистрофии Skysona 3 млн 💵 ⚡️5 место - генотерапевтический препарат для лечения бета-талассемии Zynteglo 2,8 млн 💵 ⚡️6 место - препарат на основе системы CRISPR для лечения серповидно-клеточной анемии Casgevy 2,2 млн 💵 ⚡️7 место - генотерапевтический препарат для лечения спинальной мышечной атрофии Zolgensma 2,1 млн 💵

В России из-за дефецита IT-специалистов запустили бесплатную программу по обучению. Теперь любой желающий может попробовать себя в IT с полного нуля и начать обучение бесплатно. Если хотите узнать о дальнейшем трудоустройстве в ведущие IT-компании, переходите по ссылке, заполняйте анкету и отвечайте на вопросы (менее 3 минут). На основании ответов можно сразу узнать, подходит ли вам сфера IT и сможете ли вы в ней работать. Реклама. ООО "Эдэкс" ИНН: 1685012824 Erid: 2VfnxxzrCWC

#работа