Детский хоспис «Дом с маяком»

Ане девять лет. Уже три года она находится под опекой Детского хосписа «Дом с маяком». У девочки спинальная мышечная атрофия второго типа – это тяжёлое заболевание, при котором постепенно слабеют мышцы. В результате страдают сердце и лёгкие. Аня, как и другие пациенты «Дома с маяком», приезжает в стационар на социальную передышку. Здесь у ребят всегда насыщенная программа, а родители могут отдохнуть, пока за детьми следят няни. О том, как проходит день в стационаре, нам рассказала Аня. При поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.

Под опекой «Дома с маяком» – более тысячи семей во всех округах Москвы, в самых разных районах Московской области. Каждый день мы доставляем им медицинские приборы, расходные материалы и лечебное питание, без которых дети не могут жить. В этом нам помогают автоволонтёры. Нам всегда очень нужны помощники. Заполнить анкету и присоединиться к команде можно по ссылке 🧡

Под опекой «Дома с маяком» – более тысячи семей во всех округах Москвы, в самых разных районах Московской области. Каждый день мы доставляем им медицинские приборы, расходные материалы и лечебное питание, без которых дети не могут жить. В этом нам помогают автоволонтёры 🧡 Нам всегда очень нужны помощники. Заполнить анкету автоволонтёра можно по ссылке

Исполнили мечту Ксюши ✨ Ксения – большая выдумщица. С детства обожает мастерить и придумывать разные задания. Однажды Ксюша решила создать настольную игру. С огромным энтузиазмом разработала правила, нарисовала иллюстрации и сделала заготовки для игрового поля и карточек. Ксюша назвала игру «Сказочник», и вся семья с удовольствием в неё играла. За свои 15 лет Ксения прошла через множество испытаний: химиотерапия, лучевая терапия и трансплантация. Каждый день она преодолевает трудности, но не теряет веры в лучшее. Мама Ксении поделилась с нами мечтой дочки – издать настольную игру «Сказочник». Сказала, что Ксюшу это осчастливит. Семья передала нам оригинал игры. И это действительно крутая взрослая работа. Коробочка выполнена в виде книги, а привычный всем нам игровой кубик – не объёмный, а плоский. Так же тщательно Ксюша продумала изображения на игровых карточках и все детали. Важным условием было сохранить индивидуальный стиль игры: оставить рукописный шрифт, иллюстрации и выбранные Ксюшей цвета. Кстати, часть картинок для будущих фишек нарисовал брат Ксюши Дима, он быстро подключился и прислал нам свои иллюстрации. Мы обратились в типографию, которая в короткие сроки сделала тираж «Сказочника». Получилась качественная уникальная игра, которой семья теперь может поделиться с родными, друзьями, и все, несомненно, получат большое удовольствие от игры в «Сказочника». Игру удалось издать благодаря поддержке компании «Мелбет». От всей души благодарим за исполнение мечты Ксюши!

Ежегодно «Дом с маяком» помогает тысяче семей, которые столкнулись с неизлечимой болезнью ребёнка. Без поддержки волонтёров мы бы не справились.   Помочь «Дому с маяком» можно по-разному: отвезти лечебное питание или помочь добраться к врачу, погладить бельё или провести кулинарный мастер-класс, постричь ребёнка у него дома или спеть в нашем дневном центре детям песни под гитару. Можно помогать каждый день, можно – по выходным, а можно приехать только один раз – семьям очень важна любая поддержка. Этот июль мы решили посвятить волонтёрам «Дома с маяком». Мы подробно расскажем о видах волонтёрской помощи, познакомим вас с некоторыми нашими волонтёрами, расскажем их истории, ответим на самые популярные вопросы. Этот пост о том, с чего начать, если вы решили помогать пациентам «Дома с маяком» и их родным. Собрали самую важную информацию в карточках.

Собираем 260 000 рублей на корсет и «черепашку» для Саши Саша любит играть с мамой в шахматы. Раньше они часто играли на улице, но сейчас юноша почти не встаёт с постели. У Саши мышечная дистрофия Дюшенна – наследственное нервно-мышечное заболевание, которое проявляется у мальчиков. Для болезни характерны постепенная атрофия мышц и деформация костей и суставов. Всё это сказывается на работе сердца и лёгких. «Когда Саше было два года, я начала замечать, что у него увеличена икроножная мышца. Врачи сказали, что он просто так развивается. Мол, ждите, будет футболистом, – вспоминает мама Саши Олеся. – Но Саша всё меньше двигался, часто уставал, падал. Только когда Саше исполнилось шесть лет, врачи смогли поставить диагноз». Олесе сказали, что её сын не доживёт и до десяти лет. Сейчас Саше 19. Он окончил школу с хорошими отметками, активно занимается веб-дизайном и разрабатывает сайты. А недавно оформил своё первое профессиональное портфолио. Каждый день Саша вместе с мамой выполняет множество процедур и упражнений, чтобы поддерживать мышцы. Но они всё равно слабеют, это влияет и на органы дыхания, поэтому лёгким нужна поддержка. Медицинские аппараты стоят дорого. Олеся обратилась за помощью в «Дом с маяком». Хоспис предоставил семье всю необходимую респираторную поддержку. Из-за атрофирующихся мышц искривляется скелет, от этого страдают внутренние органы. Чтобы выпрямить корпус и комфортно сидеть в коляске, Саше нужен специальный корсет и опора для сидения «черепашка». Всё это стоит 260 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму. Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом. В комментарии, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК». ✉️ СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 500». 📱 С банковской карты

6 июля в театре «Современник» покажут благотворительный спектакль «Мам, а кто это на фото?» Дарья Мельникова, Клавдия Коршунова и другие артисты расскажут трогательные истории из детства своих родителей. Все средства, полученные от продажи билетов, будут перечислены в хоспис «Дом с маяком», под опекой которого находятся неизлечимо больные дети и молодые взрослые. Добрые дела делать легко и приятно, но ещё приятнее – когда за них искренне благодарят. Сказать «спасибо» зрителям «Современника» решили в кафе Caffé Mandy's, которое находится по соседству с театром. Всех, кто посетит спектакль «Мам, а кто это на фото?», в Caffé Mandy's угостят десертом на выбор. Чтобы получить подарок, достаточно показать сотруднику билет на спектакль. Акция действует с 1 по 7 июля. Давайте поддерживать и радовать друг друга!

Вчера мы рассказали трогательную историю Дани и его родителей. Семья встала на учёт в «Дом с маяком» по программе перинатальной паллиативной помощи. В эту субботу мы проводим традиционный День открытых дверей для всех, кто хочет узнать, как устроен Детский хоспис и как мы помогаем нашим пациентам. Помимо экскурсии по нашему стационар и саду, мы проведём лекцию руководителя перинатальной программы Детского хосписа Оксаны Поповой «Паллиативная помощь на этапе беременности». Форма для записи по ссылке Приходите ✨

Когда мама ещё вынашивала Даню, врачи поставили диагноз: экзенцефалия и акрания – тяжёлый порок развития мозга и костей черепа. Родителям Дани, Марии и Максиму, предложили прервать беременность. Но они решили сохранить ребёнка и прожить с ним столько, сколько получится. «Дом с маяком» включил семью в программу перинатальной паллиативной помощи. Врачи не знали, сколько Даня проживет, предполагали, что буквально день – два. Сразу после рождения малыша взял под опеку Детский хоспис. И вот уже два месяца Мария, Максим и Даня живут в нашем стационаре (и вместе с ними – их пёс). Всей семьей гуляют в саду хосписа и в ближних парках. Малыш активно сосёт соску, и делает это с явным удовольствием. Состояние Дани постепенно ухудшается, но врачи следят за его самочувствием, снимают боль. Недавно Даню навестили врачи из роддома, где он появился на свет, и из реанимации. Они обнимались с родителями малыша и радовались, что смогли помочь появится на свет этой хрупкой жизни. Обычно дети с таким диагнозом умирают в реанимации, без семьи рядом. У Дани же всё это есть: мама, папа, собака, тепло и любовь. Сколько бы это ни продлилось.

Собираем 320 000 рублей на аппарат НИВЛ для Юли Юле 14 лет. Она очень любит математику и мечтает стать бухгалтером. Учится девочка дистанционно. Сразу при рождении Юле поставили диагноз – множественные пороки развития, а маме посоветовали отказаться от ребёнка. «Ну как можно отказаться от своего ребёнка, тем более такая долгожданная девочка», – говорит мама Юли Екатерина. Юлю несколько раз оперировали, после одного из вмешательств у неё парализовало нижнюю часть тела. В семь лет девочка перестала ходить. «У меня было большое такое чувство вины. Мы пришли туда вдвоём, а, получается, увозила я её оттуда лёжа», – вспоминает Екатерина. Через шесть лет Юля перенесла тяжёлую двустороннюю пневмонию. Из-за этого начались трудности с дыханием. Сейчас Юля круглосуточно подключена к кислородному концентратору. Его семье предоставил Детский хоспис «Дом с маяком». Юля говорит, что вся её жизнь теперь проходит вокруг кислородного концентратора: «От канюль я, конечно, устала, потому что за ушами натирает, постоянно нужно увлажнять нос. Из-за этого у меня постоянно идут кровотечения, которые сложно остановить. Ну и гулять я могу только с концентратором». Уменьшить зависимость от концентратора поможет НИВЛ – неинвазивная вентиляция лёгких через лицевую маску. «Устройство позволит ей раздышаться, – объясняет мама. – А это свобода, это такая свобода передвижения опять». Аппарат НИВЛ стоит 320 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму. Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом. В комментарии, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК». ✉️ СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 500». 📱 С банковской карты

РАСПРОДАЖА НАЧИНАЕТСЯ! Конец июня, а значит пришла пора летней распродажи. Как обычно, вы можете заказать пять курсов об истории и религии. А четверть всего, что вы мне пришлете, я отправлю "Дому с маяком", детскому хоспису. Все подробности тут: https://telegra.ph/Letnyaya-rasprodazha-2024-06-21 А если телеграф не открывается, то тут: https://vk.com/@-83206682-letnyaya-rasprodazha-2024

Константин Михайлов - религиовед и историк проводит летнюю распродажу своих лекций. 15% выручки будет отправлено в поддержку "Дома с маяком"!

Исполнили мечту Милы ✨ Миле 10 лет, она родом из Архангельска, красивого северного города. У Милы онкологическое заболевание, она приехала в Москву на лечение. У девочки большая любящая семья: мама, папа, старшая сестра Мия и младший брат Сёма. Мила увлекается творчеством разных блогеров и актёров, любит животных, особенно лягушек, обожает красить волосы в разные цвета. А ещё мы узнали, что Мила мечтает стать продавцом мороженого. Появилась идея организовывать день мороженого у нас в саду. Мы написали нашим благотворителям БК «Мелбет» и рассказали про мечту Милы. Они нас поддержали и устроили замечательный праздник. В наш сад привезли настоящую тележку с мороженым и много воздушных шариков. Всё было как в красивом кино: холодный десерт, вкусные хрустящие рожки, ягоды и сладкие сиропы. Так как Мила любит лягушек, мы подготовили специальные купюры с изображением этих земноводных. Их и обменивали на мороженое все пришедшие к Миле. Собралась большая и дружная очередь. И, несмотря на усталость, Мила всех угостила. «Мила очень довольна праздником, который получилось организовать, – написала нам её мама Анастасия. – Большое спасибо! Все члены семьи тоже очень довольны. Столько совместных эмоций и впечатлений. Это просто восторг!» Мы от всей души благодарим компанию БК «Мелбет» за отзывчивость, оперативность и организацию такого замечательного праздника для Милы. Была чудесная атмосфера! И большое спасибо ООО «Чистая линия» за предоставленное мороженое разных видов.