Ольга Шелест

*** Апрель выдался в этом году солнечный и звонкий. На площадке перед домом ребенка совсем не осталось снега. К полудню там выстроились несколько треног телекамер. За забором стояла машина. Из окна автомобиля торчала гигантская соска из золотых воздушных шаров. Казалось, все вокруг замерло в ожидании. В своей группе наряженный, аккуратно причесанный Андрюшка тоже ждал. Он не понимал толком, что происходит. Но ведь неспроста все это. И поэтому он вглядывался в лицо воспитателя и хмурился. Так любопытно и так непонятно. Может заплакать? *** В это время Эля везла к Андрюше двух очень важных людей. Тех самых, которых так долго они вместе с Юрой просили у Бога. Сегодня за мальчиком приехали папа и бабушка. Вернее, появились они неделю назад и все это время навещали малыша. Но теперь приехали, чтобы навсегда забрать его в семью. Эля до последнего не верила и боялась сглазить. Получилось, все-таки получилось! Андрюшка больше не будет одинок. — Юра, ты просто молодец! Договорился с ангелами! – с утра она расцеловала сына. Тот довольно агукал и улыбался. Новоиспеченный отец Андрюшки по дороге рассказывал ей о планах по лечению мальчика. О том, что даже если малыш не сможет ходить, он будет заниматься спортом, как паралимпиец. Голос мужчины слегка дрожал от волнения. А Эля думала, как чудесным образом переплелись линии судьбы различных людей вокруг этого маленького особого ребенка, ставшего ей таким дорогим и близким. ​Стоило ей начать рассказывать о мальчике, сразу нашлись помощницы – мамы детей с таким же диагнозом. Это они создавали страницы в социальных сетях, посвященные Андрюшке. Это они ездили с ней в Дом малютки и все это время молились вместе с ней в надежде на чудо. Малышу присылали подарки совершенно незнакомые люди со всей страны. О нем писали в газетах. И вот, наконец, его увидели те, кто узнал в нем сына. Пока семья собирала все необходимые документы, Эля боялась сглазить. ​Даже самым близким друзьям не рассказывала она о ходе дела. Вдруг им откажут, вдруг сами откажутся. Ведь у них в семье уже восемь детей. Пять родных и трое приемных. Но они не отказались. Андрюшка в тот день все-таки выбрал улыбаться. Почувствовал своим маленьким сердечком, что теперь слез в его жизни будет гораздо меньше. Он доверчиво сидел у бабушки на коленях, пока машина трогалась, а вскоре и вовсе заснул. Далеко позади осталось здание, которое было пристанищем для него и оставалось им для многих таких, как он. А впереди его ждало большое счастье, по имени Мама. Продолжение 👇👇👇

#синдромКанаван Пррдолжение Глава III АНДРЕЙ ОБРЕТАЕТ ДОМ “Здравствуйте, подскажите, чем я могу помочь Андрюше?” Десятки таких сообщений постоянно сыпались на Эльку. “Ну чем помочь? Он одет, умыт, в тепле. Его лечат, занимаются. Семьи у него нет, вот что”, — думала Эля и садилась за очередной пост о малыше. Она недавно вернулась из дома малютки, сделала там много красивых фото Андрея и сейчас с удовольствием рассказывала своим подписчикам, как мальчик подрос. Не росли только его ножки. Слишком серьезны оказались последствия удаленной грыжи позвоночника. Тем не менее даже с такими состояниями дети расцветали, если им было для кого стараться выздоравливать, если были мама и папа. Но пока реальных кандидатов не предвиделось. Эле начало казаться, что связь ее сына напрямую с божественной канцелярией — это единственная надежда на помощь. Поэтому она снова и снова вместо сказки на ночь рассказывала Юре о маленьком Андрюшке. Продолжение 👇👇👇

История Андрюшки очень быстро облетела рунет. У Эли появились помощники, которые размещали на специально созданных в социальных сетях страницах его фото и новости о том, как малыш развивается. Раз в месяц Эля ездила навещать мальчика, а если получалось, то приезжала и по два раза. Андрюшка узнавал ее и счастливо улыбался. “Может быть, мне самой забрать его”,- в очередной раз возвращаясь из дома ребенка, думала она. Конечно, этот малыш потребует огромных душевных сил, им нужно много заниматься, возить по обследованиям и реабилитациям. А у нее Юра и Димка. Но ведь и жить, зная, что маленький, такой уже родной Человечек снова засыпает где-то там, в общей спальне без маминых объятий перед сном, уже практически невозможно. Каждый день Эля десятками получала письма из разных уголков страны. Кто-то просто сочувствовал и желал скорейшего обретения родителей, кто-то хотел помочь материально. Были и те, кто думал об опеке над мальчиком. Но пока безрезультатно. Дома ее встретила мама. — Заехала и решила остаться до завтра. Так соскучилась по ребятам. Элька прошла в комнату и взглянула на спящего Юру. Припозднилась она сегодня, малыш уснул под бабушкины колыбельные. Сидя на кухне, она смотрела как ее мама ловко, за считанные минуты, будто наколдовала кругом порядок и уют. Взяв себе большую красную кружку с чаем, она присела рядом с дочерью, отчего на кухне стало еще теплее. И Элька не выдержала. Она рассказывала матери о том, как изболелась ее душа за того незнакомого ребенка, которого можно успешно лечить и который совершенно никому не нужен. Она все говорила и говорила, а мама молча слушала. — Я даже подумываю, может мне оформить на него опекунство. Как думаешь, по силам мне это? — Элечка, я думаю, ты сама уже знаешь ответ на свой вопрос. — Да, наверное… я понимаю, что у моих родных детей есть только я. Но… — Но ты делаешь все возможное. И у этого малыша обязательно будет мама. И случится это совсем скоро, чует мое сердце. Автор Кристина Лысова Продолжение завтра

— Да что же за день такой! — ругнулась Элька. Болел Юра в последнее время часто и всегда тяжело. Банальное ОРВИ превращалось у них в целую эпопею. Откашляться он не мог. Лекарства дать тоже получалось не всегда, а участковый врач сразу пыталась оформить их в стационар. Желательно в реанимацию. “Может в этот раз пронесет”, — понадеялась Элька, кое-как припарковавшись в битком набитом машинами заснеженном дворе. Дома няня и Димка по очереди носили сначала плакавшего, а потом устало канючившего Юру. Почувствовав, что его берут мамины руки, малыш тут же начал жалобно хныкать. —Температуру сбила до 37,5, дальше никак. Есть, конечно, отказался и совсем не спал, — няня ласково погладила мальчика по пшеничным волосам, — Элечка, может мне остаться у вас на ночь? Эля посмотрела на тетю Валю, устало подпиравшую голову над полуостывшей кружкой чая. — Валюша, вы лучше езжайте домой, отдохните. А утром меня смените, — ответила она. *** Ночью Эля, обложившись подушками, сидела в парах увлажнителя с Юрой на руках и работала капельницей: поила сына водой из шприца каждые десять минут, чтобы не было обезвоживания. Прикладывала холодный компресс к пылающему лбу и делала массаж для лучшего откашливания. Пару раз вставал Димка и брал брата минут на десять на руки покачать. Тогда она приваливалась к подушкам и моментально проваливалась в сон. Но сразу вскакивала, только Юра начинал плакать. К шести утра температура наконец-то совсем упала, и малыш заснул. Эля тихонько уложила его в гнездышко из подушек и одеяла, затем побрела на кухню варить кофе. Почти сразу к ней присоединился Димка. Они сели друг против друга, молча грея руки о высокие кофейные чашки. Эля смотрела на старшего сына. Плечи раздались вширь, от детских щек не осталось и следа. Такой серьезный, сосредоточенный вид. А брови хмурит совсем, как раньше, когда понедельник, утро и надо было собираться в сад. — Мам, я хочу кое-что спросить..., — как-то неуверенно начал Димка. — Спроси, — Эля отвлеклась от любования старшим сыном и приготовилась слушать. “Может первая любовь у него. А может в школе какой-то конфликт, а я не знаю”, — за секунду в голове пронеслось множество версий. Но реальность, как правило, настигает своей непредсказуемостью. — Мама, я вот подумал, может, отдадим Юру в дом инвалидов? — Димка оторвался от кружки с кофе и быстро взглянул на уставившуюся на него мать. — Не навсегда, хотя бы на время. Чтобы отдохнуть, выпалил он. — Отдохнуть? — переспросила Элька. — Ну да. Сдадим ненадолго, а потом заберем. А? Эля отпила кофе и помолчала. Димка тоже молчал, весь сжавшись в ожидании ее ответа. — Твой брат будет лежать где-то один без меня, без тебя, без няни. В незнакомом месте. Не ухоженный и нелюбимый. А мы здесь будем от него отдыхать? Я не представляю себе как это возможно, — тихо сказала она наконец. — Невозможно. Я просто… Ну, понимаешь, я просто подумал… ты устаешь так сильно. Но это же будет предательство, да? — Да. В комнате жалобно захныкал Юра. — Я покачаю его, мам, а ты допей кофе спокойно, - и ее вдруг совсем взрослый мальчик вышел из кухни. *** 👇👇👇

синдромКанаван Продолжение Глава II МАМИНО СЕРДЦЕ. Эля возвращалась из очередной поездки в дом ребенка совершенно опустошенная. Сегодня на Андрюшку приходили смотреть потенциальные усыновители. Малыш доверчиво пошел к ним на ручки и улыбался так радостно. Но врачи честно рассказали о худших сценариях развития его болезни. Пара переглядывалась во время беседы. и Элька сразу поняла: не возьмут. Напугали их диагнозы. “Но ведь это только возможные, возможные сценарии. Может будет, а может и нет. Если найдется тот, кто будет его любить, ребенок расцветет. Любить и заботиться. Черт! Метель еще эта”, — Эля сердито включила дворники. Телефон запищал. Смс от Димки: “Мам, ты скоро? У Юры поднялась температура”. 👇👇👇

Меня зовут Юрик... Фильм Благотворительного фонда "ЕВИТА" о детях, которым мы помогаем, о врачах-энтузиастах, о тех, кто рядом с нами... Некоторые считают, что нашим детям нет места в этом мире и их надо прятать в пансионаты и забывать о них... А мы считаем, что наши дети пришли в этот мир, чтобы сделать его светлее и добрее... А вы как считаете?

А это- подарок клиники «КОСМА» лично мне. Вы же помните, что у меня две болезни: сумочки и солнцезащитные очки??? А я и незнала, что у КОСМА еще и оптика есть… Надя Космирова- спасибо за неожиданный подарок❤️❤️❤️ Что скажете: идут мне очки такой формы? Жду солнца, обновить)))

Делюсь с вами частью фото с нашей девчачьей вечеринки. Расскажите, как прошла ваша суббота?

Каждая мама паллиативного ребенка живет именно так... И это правда самая большая сложность - довериться другому: няне, мужу, бабушке или дедушке... И выпорхнуть из дома не несколько часов, забыть, что ты - мама неизлечимо больного малыша.. И я горжусь мамами фода БФ ЕВИТА и конечно нашим фондом и той огромной работой, о которой мы почти не пишем, но которая дает мамам возможность доверить самое дорогое - другому... Которая дает маме новую жизнь...Годы нашего совместного труда - мам, психологов, эрготерапевтов, нянь, массажиста и снова психологов и вот это уже не только мамы неизлечимо больных детей.. Это теперь просто девочки, озорные и веселые, в предвкушении встречи))) Мы все-таки сделали это и 26 марта встретились нашей теплой компанией и на 6 часов забыли обо всех бедах.... Сначала салон красоты "Анжелика", где наших мам накрасили и сделали прически https://vk.com/salon_krasoti_angelica_samara Потом ресторан "Маяковка" ( https://vk.com/mayakovka.restaurante), где не только чудесный директор, но и такая же чудесная атмосфера, кухня и... шеф-повар с консерваторским образованием... Он спел для нас 3 песни, одна из которых про сердце, которое мы снова дарим кому-нибудь.... И я, честно сказать, сглатывала слезы, потому что мне показалось, эта песня - про наших мам... Потом примерка одежды от салона "ЭТУАЛЬ" и ... завершение образа солнцезащитными очками семейной клиники "КОСМА" ( https://vk.com/kosma63?w=wall-21747034_5597) и... подарками в виде этих очков... Искрометный ведущий Артем -https://vk.com/a.arkhipov88 Музыка по специально и заранее составленному нашему плей-листу от Андрея - https://vk.com/andrey19865 ( Его я, кстати, знала только как потрясающего фокусника, а он оказывается еще и играть музыку умеет)... Утром воскресенья мы все делились впечатлениями от вечера и и сюрпризов, которые нам подарили партнеры и друзья фонда... А я просто счастлива была видеть, как раскрылись за три года наши девочки, как научились быть счастливыми, как обрели себя других и перестали хоронить своих детей и себя заживо... Это то, ради чего стоит жить, правда! И это дает силы мне как директору фонда идти дальше и делать больше!!! И ничего страшного, что завтра ты снова будешь прислушиваться к дыханию и всматриваться в любимое личико... Ты точно знаешь, что от того, насколько счастлива ты - счастлив твой ребенок и твоя семья. И ты точно знаешь, что умеешь быть счастливой... Потому что уже обсуждаешь в часте следующую встречу и готовишь новый плей-лист... 👇👇👇

Самое сложное - доверить своего ребенка кому-то, кроме себя. Ведь ты-то точно знаешь распорядок дня, по дыханию угадываешь настроение, по взмаху ресниц - желания, по уголкам губ или морщинке на лбу - боль... Поэтому почти невозможно взять и собраться всем тем, кто каждый день неделя за неделей, месяц за месяцем, год за годом привык жить только так: ловя и угадывая, засыпая и не зная, встретишься ли на следующий день... Можно ли из этого выскочить замкнутого круга👇👇👇

Педиатру все эти вопросы не задать. Она просто не знает на них ответа и при первом же банальном чихе пытается сдать Юрика в реанимацию. Но столько боли, сконцентрированной в этих стенах, Эля, конечно, не ожидала. Столько несчастных, захваченных болезнью детских тел, печальных одиноких глаз. Столько безысходности. Внезапно в этот третий визит она увидела его. Любопытного малыша, так серьезно разглядывающего люстру и с такой готовностью улыбающегося ей, что даже сердце сжалось. Он не был похож на остальных деток. Карапуз еще не отчаялся, верил в этот мир, вглядывался в него с любопытством и очень хотел радоваться. — Это Андрюша. Недавно вернулся из больницы, — рассказала воспитатель. — Отказничок с самого рождения. Диагноз: спина Бифида. Грыжу ему удалили, но ножки недоразвитые. Да вы и сами видите. Эля все видела. Мальчик был похож на Юру. Малыш так же, как и ее сын, хотел засыпать под боком у мамы. Она чувствовала это каждой клеточкой. Эля протянула руку и погладила Андрюшку по голове. Тот зажмурился и сразу стал похож на котенка, ищущего ласки. Заерзал, пытаясь снова прижаться макушкой к ее ладони. — Ты не один, малыш, — сама не зная почему, прошептала женщина. Она пошла к заведующей домом ребенка и подробно расспросила о состоянии мальчика. И чем больше слушала, тем больше росло ощущение, что здоровье ребенка напрямую зависит от того, останется ли он здесь или обретет семью. "Тебе нужна мама, малыш», — думала Эля, глядя на спящего Андрея. Она зашла к нему перед самым отъездом попрощаться. В тот день Эля даже не заметила обратной дороги домой. Этот синеглазый мальчишка осколком засел в ее сердце. Казалось бы, могла ли встретиться большая вселенская несправедливость, чем болезнь ее Юрика? И вот, пожалуйста: ребенок имеет шансы на нормальную жизнь, на будущее, пусть даже в инвалидном кресле, но все-таки, а его время, драгоценное и невосполнимое, утекает, пока он лежит в доме ребенка. Нелюбимый и никому не нужный. Вот бы найти ему семью! Но как? Эля перебирала в уме всех своих знакомых. Среди них не было такой семьи, которая бы искала приемного ребенка, да еще и могла взять к себе тяжелобольного малыша. *** Дома Эля взяла спящего Юру на руки и прошептала: ​— Сыночек, одному мальчику очень нужна мама. Давай ее искать вместе. Усталость накатила на нее и веки сомкнулись сами собой. Поэтому Эля не увидела, как Юра сквозь дрему чуть заметно улыбнулся ей в ответ. Но почти сразу Эльку разбудил телефон, который тренькнул некстати прямо под ухом. И всего-то оповещение об обновлении на Фейсбуке. Всего-то… Тут Эльку осенило.Она осторожно уложила сына на подушку, открыла ноутбук и начала писать. Утром на всех ее страницах в социальных сетях появилась пронзительная история Андрюшки и на каждого читающего взирал с экрана совершенно кукольный синеглазый малыш, который в реальности продолжал жить, не зная о существовании множества людей, объединяющихся, чтобы вопреки всему изменить его судьбу. Автор книги Кристина Лысова За пожертвование в БФ ЕВИТА от 1000 рублей дарим печатную версию книги

*** Андрюшка смотрел на люстру в потолке. А на что еще ему было смотреть? С искривлёнными ножками на животик перевернуться ‒ почти подвиг. Яркие пластиковые колокольчики над кроваткой ужасно надоели. Лампочки — вот другое дело. Их свет отражался в больших голубых глазах малыша. Вдруг в его поле зрения попало незнакомое лицо. Красивое, грустное. — Так, так. Кто же это? Ой, улыбается, ‒ Андрей моргнул разок другой от удивления и тоже улыбнулся, задрав вверх острый упрямый подбородок. *** Эля приезжала в дом ребенка уже несколько раз вместе со своими коллегами, взявшими шефство над учреждением. Поначалу у нее был очень личный интерес. Она хотела пообщаться с персоналом, ухаживавшим за детьми с тяжелыми диагнозами. Такой колоссальный опыт. Они обязательно смогут посоветовать ей что-то по уходу за ее Юрой. Что делать, когда ОРВИ, когда невозможно ребенку откашляться? Как накормить? Как пролежней избежать? Продолжение 👇👇👇

Через 15 минут девушка уже сидела в кабинете заведующей отделением районной гинекологии Тамары Евгеньевны Семеновой. Тамара Евгеньевна за 30 лет работы вела огромное количество простых и сложных беременностей. Наблюдала разных женщин. Видела много слез счастья, но случалось быть свидетельницей неимоверного горя. Вот и сейчас приходилось объяснять будущей маме, что, возможно, ее ребенок будет инвалидом. Та слушала с каким-то упрямым недоверием, будто не понимая, как это все могло с ней случиться. — Значит, эта, как вы там сказали, спинальная бифида, неизлечима? — Понимаете, сложно на данном этапе делать прогнозы. Вероятнее всего, ребенку сразу после рождения грыжу удалят. Но как дальше будет развиваться организм малыша, покажет время. Необходима будет длительная реабилитация. — Скажите, на моем сроке еще можно сделать аборт? Тамара Евгеньевна вздохнула. — На этой неделе еще да. Позднее я бы вам уже не советовала. — Запишите меня на процедуру на самое ближайшее время, — девушка посмотрела на врача, вскинув четко очерченный подбородок. — Ну что ж, могу предложить вам завтра, в девять утра. Пациентка кивнула, с третей попытки сняла лямку рюкзака со спинки стула, и зачем-то взяв его под мышку, вышла. Когда за ней закрылась дверь, Тамара Евгеньевна налила себе чаю из термоса. По кабинету поплыл аромат шиповника и мяты. "Еще одна душа будет на моем счету", — подумала она. Горьковатый вкус трав соответствовал ее мыслям. Но на сей раз она ошибалась. На следующий день девушка вернулась и отказалась прерывать беременность. — Вы знаете, я все ночь думала, — начала она. — Все взвесила и решила: не буду делать аборт. Тамара Евгеньевна радостно собралась восхититься ее храбростью. Она уже готова была произнести небольшую речь о том, как в одной древней легенде рассказывается о душах, которые там на небесах решают сами, кому суждено стать их родителями. Но девушка, не дав ей опомниться, быстро добавила: — Мне всего 19 лет и я у себя одна такая, зачем здоровью вредить. Я рожу и оставлю его, откажусь сразу в роддоме. Так для нас обоих будет лучше, правда же? Тамара Евгеньевна не нашла что ответить. Больше она эту девушку не видела. Не знала, как сложилась ее жизнь. Однако опыт подсказывал ей, что скоро в этом мире станет на одного одинокого малыша больше. Продолжение 👇👇👇

#СиндромКанаван Продолжение Часть вторая. Ты не один. Глава I АНДРЮШКА. Молодая женщина с недоумением смотрела на врача, делающего ей УЗИ. — Какие еще патологии развития? Я ведь прекрасно себя чувствую. Она нахмурилась и чуть надула губы. Ее, и без того очень юное лицо, приняло совсем детское выражение. — Одного хорошего самочувствия мало. Я вижу у плода дефект в развитии позвоночника, — констатировал врач. — Что? Как это вы видите? Он ведь совсем маленький там. Продолжение 👇👇👇

*** Как-то под утро Эля лежала рядом с Юрой и думала обо всем произошедшем с ними за последнее время. Малыш уютно засопел под боком и улыбнулся во сне. Он, как котенок, чувствуя мать рядом, всегда льнул к ней всем телом и расслаблялся. Бледная полоса протянулась с небес от самой луны к ним в окно и потерялась в кудряшках Юры. От этого локоны слегка мерцали, как у маленького ангела из детской рождественской книжки, которую Эля читала Димке каждый год, пока тот не подрос. В сказке ангел прилетал в дома людей, подслушивал их мысли, желания и исполнял самые светлые мечты. — Ты ангел, Юра. Ты мой личный ангел, сошедший с небес, — прошептала Эля. И не за грехи был послан ей особенный сын, а для счастья и для любви. Теперь она это точно знала. Автор Кристина Лысова За пожертвование в БФ ЕВИТА от 1000 рублей дарим печатную версию книги bfevita.ru Продолжение завтра в 19.30

пришла тетя Валя. ​— Добрый день, я Валентина от агентства. Женщина лет пятидесяти с аккуратной короткой стрижкой улыбнулась Эльке, пожала протянутую руку и совсем неожиданно вынула из сумочки мягкие плюшевые тапочки. — Разрешите, я сначала руки помою, — сказал она и пошла в ванную. На тапочках при каждом шаге подрагивали заячьи ушки. — Знакомьтесь, это Юра. Юра — это тетя Валя. Валентина присела рядом с малышом и внимательно посмотрела ему в глаза. — Здравствуй, Юра. Мне очень приятно с тобой познакомиться. Можно я подержу тебя за ручку? Малыш охотно загулил. Валентина взяла его ладошку в свою, погладила пальчики. — Cорока-ворона кашу варила... Юра улыбнулся. Тетя Валя пообещала приходить играть с ним каждый день, если он не против. Элька очень боялась, что присутствие в доме нового, в общем-то чужого человека, будет приносить дискомфорт. Но рядом с тетей Валей всем было спокойнее, у всех как будто открывалось второе дыхание. Заметив это, она смело вышла на работу. *** А вот ее спина, сорванная в свое время от бесконечного хождения с Юрой на руках, работать не собиралась и разболелась так, что мутило и в глазах темнело. Тогда впервые с момента рождения сына Эля оказалась у врача по поводу своего здоровья. Пожилая женщина-невролог, которую ей посоветовали сразу несколько друзей, действительно, была очень внимательна. Она подробно расспрашивала о причинах, вызвавших такие боли в пояснице. Выслушав историю Юры, покачала головой. — Сейчас я распишу вам схему лечения. Вам просто жизненно необходимо соблюдать все мои предписания, хорошо? Эля послушно кивнула. Разве могло ее напугать то, что можно вылечить по схеме. — Вот пожалуйста, — доктор протянула ей заключение. — А вообще, вы знаете, я от души желаю, чтобы ваш ребенок поскорее умер. Освободил вас. Эта женщина в белом халате посмотрела ей прямо в глаза совершенно спокойно и даже с намеком на заботу. Будто предложила выдернуть ненужный сорняк, вызывающий у всех аллергию. Эле показалось, что в комнате не стало воздуха. В ушах зазвенело. Она взяла свои бумажки и на совершенно онемевших ногах вышла за дверь. Шла по длинному коридору. Мимо людей, толпящихся у разных кабинетов, мимо улыбчивых молодых медсестер — на выход, где воздух, где можно будет снова нормально дышать. Забравшись в машину, как в убежище, уткнулась лбом в руль. Сколько еще ей встретится людей, которые пожелают смерти ее сыну? Сколько? Продолжение 👇👇👇

Один консилиум в поликлинике чего стоил. Эля, к тому времени прочитавшая все, что можно было найти в сети о заболевании ее сына, едва сдерживала смех, глядя на врачей, зачитывавших ей выдержки из учебника по генетике 75-го года выпуска. При ней эти медики авторитетно отметили нулевой интеллект ее сына, а затем принялись решать нужно ли выделять ему массажиста, ведь все равно же умирает ребенок. Если клиника Израиля была “свет”, то здесь, в родном городе, ее поликлиника была “тошнота” и не более того. По ночам Элька курила одну сигарету за другой и перебирала всю свою жизнь. Что и в какой момент она совершила такое страшное, а небеса покарали ее сына? Она не могла найти ответа, не знала в чем было ее преступление. Каждый раз такие размышления заканчивались слезами. *** Эля поняла: для всех будет лучше, если она выйдет на работу. Во-первых, у нее совсем не было денег. Все сбережения были растрачены на многочисленные обследования еще до поездки в Израиль. А жить на мизерное пособие было невозможно. Во-вторых, она боялась сидя дома сойти с ума от боли за своего мальчика, у которого болезнь отнимает жизнь. Прекрасную жизнь, вымечтанную за девять месяцев беременности и не сбывающуюся хоть плачь, хоть вой. Решено было искать Юре няню. Эля тянула до последнего: опыт помощи бебиситера у них с сыном был плачевный. В первый раз помощница пришла в их дом, когда Юре было четыре месяца. Татьяна Петровна, так ее звали, пропустила мимо ушей все рекомендации по поводу состояния малыша и своего поведения с ним. И только Эля прилегла на полчаса, сразу положила ребенка в кроватку, чтобы к рукам не привыкал. Вторая няня выглядела очень опытной и внушала доверие. Но стоило Эле отъехать от дома, как пришло сообщение: “Срочно возвращайтесь!” На пороге ее встретила красная от ужаса Елена Михайловна и не менее красный орущий Юра. Она сунула Эльке малыша и, пролепетав, что не сможет у них работать, ушла. Поэтому Эля так нервно поглядывала на часы и приготовилась к череде собеседований. Первая кандидатка на должность сразу не пришлась Юре по душе. Завидев высокую, грузную женщину он весь напрягся, поджал губки, нахмурил бровки. Эля извинилась и отказала ей в месте. А затем пришла тетя Валя. Продолжение 👇👇👇

#синдромКанаван Продолжение Глава VI Я ЖЕЛАЮ, ЧТОБЫ ВАШ РЕБЕНОК СКОРЕЕ УМЕР Полтора месяца прошло с момента возвращения домой. Все это время Эля занималась вопросом бесперебойного снабжения Юры необходимыми лекарствами. Они позволяли ему жить без боли. Дела отвлекали ее от страха и вины, наваливающихся сразу, стоило чуть замедлить темп. Отдельных душевных сил требовало общение с врачами. Продолжение 👇👇👇

*** Доктор Бален встал из-за стола, приветствуя ее, и жестом указал на диван для посетителей. Элька села, ощутив мягкость и прохладу шоколадной кожи. Профессор сел рядом. Совсем еще не старый, но уже с абсолютно седыми коротко стриженными волосами, он как-то странно посмотрел на нее поверх очков. Вздохнул и заговорил. Он говорил долго что-то непонятное, мелодичное, взяв ее руку в свою. — Профессор восхищается вашей материнской силой, вашей самоотверженностью и готовностью спасать своего сына. Доктор приносит вам соболезнования. — Что? Почему соболезнования?? — запаниковала Эля, — где мой сын? — Не волнуйтесь, ваш сын в палате, спит. Ему подобрали лекарство, очень хорошее. Ему больше не больно. К сожалению, мы диагностировали у мальчика неизлечимое генетическое заболевание — синдром Канаван. Такие дети в среднем живут около трех лет. В наших силах только облегчить их жизнь правильно подобранными препаратами. Элька перевела взгляд с переводчика на доктора. Тот посмотрел на нее, а потом снял очки, потер переносицу и совершенно неожиданно заплакал, по-прежнему бережно держа ее ладонь в своей. *** Эля снова шла по светлому широкому коридору. Патологический ген... Потеря навыков... эпилепсия...слепота… В голове все крутились и крутились слова врача, объяснившего ей этапы развития болезни сына. Юре почти год, им осталось в лучшем случае два года, два года... Для чего? Для материнской любви совсем мало, для страдания маленького ангела, закованного в больное тело слишком много… Навстречу Эле из палаты вышла мама. Вид у нее был растерянный и даже слегка испуганный. — Что? - спросила Эля. — Он спит, — почти шепотом ответила мама, — спит уже больше часа. Я глазам своим не верю. Послушай, вдруг это ненормально, вдруг ему плохо? — Все нормально, мама. Ему просто сейчас не больно. Наконец-то не больно. Автор книги Кристина Лысова Продолжение завтра в это же время Наш БФ ЕВИТА дарит печатную версию книги за благотворительное пожертвование в фонд от 1000 рублей. Сайт bfevita.ru

*** Если бы Элю попросили описать клинику, в которой Юру обследовали, одним словом, пожалуй, она сказала бы “свет”. Казалось, что здесь океан света, который заполняет все пространство. Уютное, совсем не враждебное. Даже в кабинетах диагностики, где стояли огромные медицинские аппараты и царил полумрак, все равно чувствовался свет. Теплый и очень добрый свет. Впервые с момента рождения сына Эля смогла как-то выдохнуть и довериться врачам. Привыкшая пробивать стены в виде непонимания, невозможности сдать те или иные анализы, нелепости и грубости, здесь она не могла сдержать слез, столько доброты разом свалилось на их с мамой головы. — Какой прекрасный мальчик, какие локоны! Просто ангел! — восторгалась медсестра, бравшая у Юры кровь. — Настоящий русский богатырь! — улыбалась оператор МРТ. И все вокруг всегда готовы были помочь, подержать ребенка на руках, проводить до нужного кабинета, просто улыбнуться и предложить воды. Айван, сопровождавший их везде с момента прилета, взял на себя практически все бытовые дела. Он покупал им продукты, возил от гостиницы до больницы и обратно, носил Юру на руках и все время повторял: “Не волнуйтесь, не волнуйтесь, все нормально”. Вот и сейчас он протянул Эле кофе и заботливо усадил в комнате ожидания. — Доктор сейчас подойдет и вас пригласят в кабинет. Эля кивнула. Четвертый день в клинике подходил к концу. Она бы тоже хотела улыбнуться, но мышцы не подчинились ей. Казалось, все напряжение собралось и превратилось в каменную маску на ее лице. Сегодня наконец-то станет ясно, чем именно болен Юра. Глубокая складка залегла между бровей, кофе согревал, но не успокаивал.И вот наконец дверь отворилась и вошел переводчик: — Профессор Бален готов рассказать о результатах обследования и ответить на все ваши вопросы. Переводчик — как и все здесь — тоже улыбался ей. “И как им только это удается?” — подумала Эля, отставила бумажный стаканчик и вышла в коридор. “Быстрее, быстрее!” — подгоняла она сама себя, но идти получалось очень медленно. Ноги как будто увязали в чем-то невидимом и цепком, не дающим двигаться. Заметив это, Айван взял ее под руку, и Эля благодарно позволила доволочь себя до кабинета. Продолжение 👇👇👇