Ольга Шелест
Ir al canal en Telegram
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Mostrar más860
Suscriptores
Sin datos24 horas
-17 días
-530 días
Archivo de publicaciones
860
Никогда не бывает все плохо! И всегда можно найти хотя бы одного человека, который тебя услышит!
Я лишний раз убедилась в этом, пока шел, наверное, самый тяжелый для меня лично проект #вкусжзини_регионы.
Куда я поперлась??? - были первые мои мысли после встреч с чиновниками Саратовской и Ульяновской областей, Башкирской республики и Чувашии?
Сколько я на первых встречах выслушала... Иногда казалось, вообще ничего не получится. Потому что - дайте нам - это норм. Но сами мы - неа. Аргументы разные: от нет денег до зачем им помогать...
Но... в каждом регионе я все таки находила тех, кто открывал для себя этот дивный мир паллиативных детей!
Так случилось и в Ульяновской области!
Там, к слову, с чиновниками от Минсоца контакт был найден сразу. Они-то как раз с распростертыми объятиями - и в ДДИ попросили приехать, и в проект их детей взять, и не обижались, когда я говорила о неприятном - о пролежнях, грязных зондах, о зеленке вокруг гастростомы, о скудной среде, о жизни с синдромом белого потолка, об отсутствии позиционирования.
Проблемы начались с минздравом. Которого по факту там нет. Говорят - все сидят. И с главным врачом детской областной больницы Минаевой Анной Вячеславовной. Которая громко орала мне в трубку, что ее врача прекрасно ставят гастростомы и никакие мастер-классы ей не нужны, что у нее все койки заняты и есть плановые операции.
По факту же - гастростомы там никто ставить не умел, а если что-то и делали - то разрезали животы и ставили катетеры Фоллея. Но ни одна мама в здравом уме своего ребенка на такую экзекуцию не готова была отдавать, поэтому эксперименты ставились на детях-сиротах...Когда совсем безвыходные ситуации были и даже зонд уже невозможно было установить.
Так вот, в поисках человека, который сможет убедить главврача больницы в необходимости мастер- класса я дошла до заместителя председателя Правительства Кучица Сергея Сергеевича. С ним по началу диалога тоже не получилось. Догадываетесь почему? Ну да, потому что тот самый главврач дал неверную информацию и Сергей Сергеевич "спустил на меня Полкана". НО.... поговорив с Ильей Захаровым - нашим чудесным хирургом проекта из клиники Рогачева, понял, что его ввели в заблуждение и я уверена, Полкана он потом спустил на тех, кто его обманул, а вот со мной он уже стал говорить честно и откровенно. И в первую очередь сказал - что этот мастер-класс нужен.
Потом у нас с ним была долгая личная встреча - до часу ночи мы не могли разойтись и наговориться. Выяснилось, что Сергей Сергеевич - военный хирург, а я - помните да? Подполковник. И мы говорили на одном языке. И на его вопросы - вопросы человека, который разгребает не самое вкусно пахнущее наследство от предыдущих чиновников, - про паллиативных детей, и почему им нужно помогать, и что вообще это за дети и как живут, - я сказала просто: нашим детям должно быть не голодно, не больно и не страшно. Это самые простые базовые потребности. И когда они удовлетворены - начинается обычная жизнь ребенка и его семьи. Мы долго говорили об этом.
И на заключительной встрече по проекту он начал свое выступление именно с этих слов, сказав, что их ему сказал человек, которого он очень уважает...
Дети-сироты из ДДИ "Родник" будут обеспечены лечебным питанием. Я лично просила Сергея Сергеевича за 3 домашних детей из Ульяновской области, тех, которым поставили гастростомы и одну малышку с СМА, состояние которой очень нестабильно и она рисковала не выйти даже из седации, потому осталась на зонде. И он тоже нашел решение - эти дети будут получать лечебное питание от государства.
Вот так судьба свела меня с этим потрясающим чиновником. Но врач - это ведь не просто профессия. Это - призвание. На каком бы месте ты не находился в данный момент.
И к сожалению, у меня нет ни одной фотографии с этим человеком где были бы только я и он. Но в Ульяновске еще много планов, в том числе и помощь вновь открывающемуся паллиативному отделению, и детям-сиротам, которые стали для меня родными. Так что буду надеется, что совместное фото мне все-таки удастся сделать.
860
Утро началось со слёз.
Радости.
#Юрикскнопочкой поздравил с днем всех влюбленных.
А ваше утро как началось?
860
И я ничуть не сомневаюсь, что в Уфе прекрасная медицина, кстати. Только не для этих невидимых детей!
В общем, такой вот осадок у меня остался. Но все-таки: мы обеспечили 10 детей лечебным питанием в ДДИ и для 3 детей закупили гастростомы для установки и замены, и у меня была возможность открыто сказать обо всех недоработках и перспективах.
И я очень надеюсь, что детям установят гастростомы, что им будут закупать лечебное питание, что их жизнь перестанет проходить в одной комнате. И что Министры перестанут обижаться, и будут готовы к диалогу. Ведь наш фонд всегда готов помочь и поддержать, научить ухаживать за паллиативными детьми и развивать их. И быть на связи по любому вопросу.
860
Так получилось, что весь январь я была в разъездах. Все 3 рабочие недели. Сначала Башкирия, потом Ульяновск, потом Саратов.
В каждом из этих регионов у нас шел проект #вкусжзини_регионы, а в два из них - Башкирию и Ульяновск в это же время приезжала Анна Львовна Битова Центр лечебной педагогики «Особое детство». И она приглашал меня принять участие в мониторинге системы интернатных учреждений.
А я брала с собой эрготерапевта фонда БФ ЕВИТА Олеся Кисарова, которая в проекте еще и вела направление социально-правового консультирования и мы ехали вместе.
Самый неприятный осадок остался у меня все-таки после поездки в Башкирию...
Почему? Потому что оказалось, что я не имела права "выносить сор из избы" ( так восприняли мои посты чиновники минздрава и минтруда) и рассказывать о тех проблемах, которые мы увидели...
Наверное, мне просто давно не встречались чиновники, которые обижаются, когда им говоришь о недостатках в работе... Принимают все на личный счет. Забывая о тех, ради кого они вообще работают...
Проблемы, которые мы увидели в Серафимовском ДДИ - ничем не отличаются от проблем других сиротских учреждений в других регионах...
- Отсутствие качественной диспансеризации и своевременной медицинской помощи.
Да это к сожалению, повсеместно! Почему? Потому что само учреждение на задворках вселенной, в Башкирии - это 170 км от Уфы. И в этом ДДИ более 200 детей. И почти 50 - паллиативных. И все с дисфагиями, бульбарными и псевдо-бульбарными синдромами, но у них нет зондов, не говоря уже о гастростомах. И сотрудники мучаются, часами пытаются впихнуть каши и супы этим детям, а у медиков все хорошо - БЭН 2-3 ст... И все!
Мы в рамках проекта #вкусжзини_регионы закупили именно для этих детей гастростомы и хирургические наборы и еще в середине декабря передали в ДДИ, чтобы больница установила. Но вот конец января - а дети продолжают давиться едой. И даже графика госпитализации нет.
А педиатр из Туймазинской больницы, которая больше 30 лет наблюдает детей из ДДИ - мне так и не смогла ответить на вопрос: почему хотя бы зонды детям не установят? И почему не госпитализируют в Уфу для постановки гастростом?
На что обижаться???? Что дети заброшены? Что персонал уставший?
Или на то, что коляски совсем не подходят детям? И что Олеся показывала сотрудникам, как адаптировать по некоторых детей их можно? Или что мальчик Коля вцепился в нашу Арину ( куклу - тренажер) и никак не хотел отдавать?
Или что ребенок полчаса лежал в мокрой кровати описанный, пока санитарка разговаривала по телефону со своей дочерью?
Когда я об этом говорю в глаза и пишу в соцсетях про Ульяновск, Самару - Министры не обижаются. Они говорят - СПАСИБО! Приезжай чаще, пиши и говори, ты открываешь глаза нам, а сотрудники ДДИ тебя читают и ты их заставляешь мобилизоваться. А нас делаешь лучше. Ведь мы даже этого и не знали, и не знали, что может быть по-другому! Ведь врачи нам говорят - ничего сделать нельзя, такие дети. А ты говоришь - можно! И тогда мы начинаем делать.
Мне говорят, что министра Труда Башкирии - очень душевный человек. И я- верю. Но я так же знаю, что министр не может знать всех тонкостей и нюансов. Тем более, что в самом ДДИ ярко украшенные стены, есть ЛФК и массаж, есть дефектолог. Супер! Мало где есть такие специалисты.
Но почему нужно обижаться на то, что я говорю: ребенок не должен проводить всю жизнь в своей кровати. На массаж его можно отвезти в массажный кабинет. На ЛФК - в зал ЛФК. А на занятие с дефектологом - в класс.
Ведь наша жизнь не заканчивается диваном? Мы кушаем в кухне, в туалет ходим в санузле, кино смотрим в зале, спортом занимаемся - в клубе, учимся - в школе.
Так почему у этих детей вся жизнь , ее скудное многообразие - все в одной постели? Да еще и пол часа мокрой?
И это не только в Серафимовском ДДИ! Так было и у нас в Самаре! И частично до сих пор есть. Но наш министр не обижается, а дает задание - изменить сложившийся порядок вещей и потом просит съездить и посмотреть.
Министр Ульяновской области - тоже не обижается, а берет на карандаш и советуется, как лучше организовать все это.
860
Хочешь ли ты ходить своими ногами туда, куда ты хочешь? Или тебе привычно и удобно, чтобы тебя везли туда, куда решат другие?
Знаешь ли ты, что в магазине есть пельмени? И сосиски разных видов? а еще манго и черника?
Знаешь ли ты, что кроме раскрашивания коровы - изо дня в день - можно играть в шашки, в мемо, в мафию, в волейбол, в бочча? Заниматься тхэквондо?
Знаешь ли ты, что кроме телевизора в углу игровой комнаты, где еще 20 таких же как ты мальчишек и девчонок, только не разберешь - кто из вас кто, - есть еще кинотеатры с большими экранами? И просто театры? И что ты живешь на Волге?
Нет, никто их не обижает. А чего их обижать? Они покладистые. Их уже давно отобижали, чтобы они такими стали. Так отобижали, что отобрали личность.
Я сейчас не про какой-то отдельный пансионат. Так - везде. Я не видела еще ни одного госучреждения, где в подопечном видели бы личность и считались с ней...
Так, мысли вслух. И вопрос вслух: удастся ли когда -нибудь изменить эту систему? Что для этого нужно? И как сделать так, чтобы таких заведений не было вообще....
#правонажизнь
860
#байкиизПНИ
Нет, они эмоционально очень отзывчивые: улыбаются и не жмурят глаза...
Это говорит о том, что их никто не обижает. А если и обижает, то очень редко...
Комнаты с яркими покрывалами, аккуратно застеленные кровати, много подушек-думок, тумбочки у каждого. На окнах - тюль, на подоконниках - цветы....
Одежда... Ну вот одежда вся - застиранная и выцветшая... Однозначно, трусы общие. И даже не пытайтесь меня переубедить...
30-летний парень, все понимающий, четко выполняющий инструкции, говорящий о своих желаниях ( правда, часто посматривая на нянечку вопрошающе) - сидит в коляске в памперсе. Переполненном памперсе. Даже немного подтекшем, судя по мокрым штанам.
Неужели ему комфортно? Я думаю, он не знает, что может быть по-другому. Потому что по-другому у него никогда не было. Никто не пытался даже приучить его ходить в туалет. А зачем? Ведь это время санитарки, которого у нее катастрофически не хватает: она одна на 12 постояльцев. Не важно, что все они говорят, могут передвигаться не только в коляске, но и переползая. А то и в ходунках. Правда, в поле видимости ходунков нет...
Ну вот смотрю санузел. О доступной среде не слышали: тут человеку такой комплекции, как я, с трудом возможно добраться до двери туалет и протиснуться. Что уж говорить про колясочника.
А вот перед кабинками с унитазами стоят 3 санитарных стула. В ряд. Мне говорят, что кто сам ходит в туалет, тот вот сюда и ходит. Да-да, втроем рядом садятся и ходят...
Меня взрывает: я предлагаю сейчас тут присутствующим сесть в рядом рядом друг с другом и справить нужду.
Нет, ну кто стесняется, тот один ходит. Но не все стесняются...
Не стесняются почему? Потому что нет личных границ. Они их не знают. если и девочки и мальчики одинаково стрижены, одинаково без зубов, в одинаковых застиранных спортивных костюмах, играют в одинаковые игры для 3 летних детей, а кто не умеет играть ( читай - кого не научили) - сидит на стуле и раскачивается.
Кофе? Сигареты? Нет, нельзя! Это вредно... Однако, глядя на этих безликих людей трудно поверить, что у них здоровый образ жизни. Так обычно выглядят алкоголики со стажем или наркоманы. Или те, кто бОльшую часть жизни провел в тюрьме.
Хотя, эот все равно почти тюрьма. Пусть и надзиратели - добрые.
У тебя нет права на свою хочу. Поэтому ты давно ничего не хочешь. У тебя нет права на свою одежду. Поэтому в знак сопротивления ты все время раздеваешься и окунаешь эту ненавистную розовую футболку в унитаз со своими же экскрементами. А потом получаешь окрик, тычок, дозу аминазина и просыпаешься снова не в своей футболке и в чужих трусах.
А еще тебе не разрешают смотреть на Наташку. Наташку со второго этажа. А она тоже смотрит на тебя и в животе у тебя начинают летать бабочки! А тебе говорят, что ты - не имеешь права смотреть на Наташку. Тебе можно смотреть только на Петьку и Женьку, с которыми ты делишь свою жизнь.
Ты не имеешь права ни на что свое. За тебя все решили другие. Которые лучше знают, что тебе - 45-летнему мужику делать, смотреть, ходить, когда спать, когда вставать, когда есть, когда памперс менять.
Потому что у тебя ДЦП и еще диагноз с буквой F. Без этой буквы тебя сюда не поместили бы, потому что это - ПНИ, психо-неврологический интернат. А ты совсем не псих, просто когда-то тебе не повезло родиться здоровым, и не повезло с родителями - они отказались от тебя. Потом тебе однажды повезло - тебя отправили на операцию в Курган и там чудо-доктор все сделал, чтобы ты стал ходить. Но тебе было всего 6 лет и ты не хотел ходить, потому что это - больно, трудно, ты уставал. И некому было тебя мотивировать. У санитарки вас - 12 человек. Некогда ей убеждать тебя и что-то объяснять. Не хочешь ходить - не ходи. Поэтому ты ползал. И сейчас, в свои 45 - ползаешь. Хотя даже сейчас мог бы ходить, сделай тебе еще одну операцию.
Но хочешь ли ты? Хочешь ли ты ходить в туалет, а не сидеть в мокром протекшем памперсе? Как и что ты чувствуешь, когда няня Саша меняет тебе - 45-летнему в сознании мужику памперс и подтирает тебе попу?
860
Мой самый замечательный на свете ребенок активно помогает мне во всех проектах.
И самая главная его помощь - хорошее настроение, хороший сон, учеба, занятия и постуральный менеджмент.
За последние два месяца ( декабрь 2022 и январь 2023) - меня не было дома 22 дня! И все это время #Юрикскнопочкой терпеливо ждал меня вместе с няней.
Хитрил, правда, по вечерам. Например, хохотал по часу перед сном. Или просыпался в 6 утра.
Зато, как только я приезжала ( а приезжала я как правило, в 22.00-23.00), он чувствуя, что я рядом - расслаблялся и дрых без задних ног до пол-девятого - девяти.
А я возвращалась домой очень уставшая, зачастую расстроенная, и прижималась к нему, брала его пухлую ладошку в руку и грелась. У меня тоже душа возвращалась на место...
Да, я до сих пор сплю рядом с Юриком. Хотя уже большая.
Да, я знаю, что Юрик мог бы спать без меня.
Но я не хочу без него. Мне важно слушать его дыхание, чувствовать тепло ( а он натуральная печка, если у вас холодно, вы знаете, где взять тепло), важно просто держать его руку в своей, целовать в пухлую щечку...
Для меня Юрик - старше меня. Человек, с которым можно поговорить, у которого можно попросить поддержки.
И сейчас, когда в голове просто ворох мыслей и часто уже опускаются руки от безысходности проблем, которые все валятся и валятся на меня, на фонд БФ ЕВИТА - человеческого горя и боли, - именно Юрик спасает меня от депрессии.
Именно он дает силы идти дальше и веру в то, что все можно изменить.
А вам помогают ваши дети? В чем?
860
Вот уже 31 семья заполнили анкету на участие в проекте #няняспециальногоназначения
Читаю ответы на вопрос: какой няне вы точно никогда не доверили бы своего ребенка... И... понимаю, что это все санитарки из нашего ДДИ!
Двуличные, грубые, крикливые, агрессивные, курящие, хамки...
В общем, прям такая прямая ассоциация...
А вы бы какой няне не доверили своего ребенка?
И да, все еще можно заполнять анкету, если вам нужна няня.
Грубых, крикливых и двуличных у нас точно не будет)))
https://forms.gle/C1D9WTECwumndV3x7
860
Вот скажите мне, что вас больше всего пугает в жизни с паллиативным ребенком?
Очень большой запрос на няню. В семьях. И семьи готовы оплачивать няню сами. Но... мало, кто готов идти няней к паллиативному ребенку. И я пытаюсь понять - что пугает?
По мне так - паллиативный ребенок - это младенец. Ведь все мы умеем обращаться с младенцами?
Что нужно младенцу? Из самых базовых потребностей - сухая попа ( памперсы то все умеют менять?), еда ( по мне так, через гастростому или зонд гораздо проще кормить, чем поперхивающегося и плюющего еду ребенка через рот). Эээээ.... пожалуй, все!
Дальше - позиционирование. Хоть в подушках, хоть в коляске, хоть в качелях.
Младенец весом 20-25 кг??? Есть специальные техники бережного перемещения с заботой о своей спине... Тоже не проблема.
Трахеостома? Санация? ну каждая из нас не училась на медика, но и трахеостому заменить ( няне этого делать не нужно), и отсанировать может зачастую лучше медсестры. А уж санировать через трахеостому - еще легче, чем через рот или нос. То же есть простые алгоритмы и за 2-3 раза ты их понимаешь....
Привязанность к кислороду? А это как влияет? Кислород подсоединен или к трахеостоме или через маску. Идет сам по себе и тебя вообще никак не касается.
ИВЛ? Но уверяю вас, мама ребенка с ИВЛ няню никогда не оставит одну с ребенком точно))) Всегда будет по-близости. ну и опять же: живет он несколько лет на ИВЛ дома, все работает...
Конечно, я полностью в паллиативных детях и для меня это- самые лучшие дети и, честно, сказать, самые беспроблемные. Ни бегать за ним не надо, ни уроки делать, чтобы 5 было, ни гулять в мороз и в снежки играть...
Играть, читать книжки, слушать музыку - этому всему и учиться не надо. Это все как с любым ребенком....
И вот раскладываю я это все по полочкам и снова думаю: чего боятся?
Расскажите мне, чего вы боитесь?
Ну и вдруг вы все вот это прочитаете и подумаете так же, как и я: самые лучшие дети на земле. И захотите стать няней специального назначения? ( заметьте, не особого, потому что ничего особенного и не надо), то вот анкета - набираем нянь для наших инопланетян)))
https://docs.google.com/forms/d/1VVPgj8fj0jtOKb3S6MxJmW_p65e9_v4anjTeDQ7I7JY/edit
На фото #Юрикскнопочкой со своей любимой няней)))
И да, сейчас срочно ищем няню- сестренке Юрика по генам, полуторогодовалой Анечке. Самара.
860
Фонд помощи хосписам «Вера» запускает Первый онлайн Лекторий о социально-правовом сопровождении семей с тяжелобольными детьми.
В течение года мы планируем провести 10 вебинаров.
🔷Для кого этот Лекторий?
Для представителей НКО, социальных работников и социальных координаторов медицинских организаций. Для всех, кто хочет углубиться в темы маршрутизации родителей тяжелобольного ребенка, взаимодействия с государственными органами и учреждениями, организации оказания паллиативной помощи детям, нутритивной поддержки, предоставления медицинских изделий для использования на дому, льготного лекарственного обеспечения и получения других мер государственной социальной поддержки.
🔷Первый вебинар состоится 16 февраля в 16:00.
Тема: Маршрутизация родителей тяжелобольного ребенка. Организация социально-правового консультирования родителей в НКО.
«Все чаще в фонд обращаются специалисты, помогающие тяжелобольным детям в разных регионах России, с вопросами о том, как помочь семьям получить что-либо от государства — лекарства, кресла-коляски, лечебное питание. Все то, на что они имеют право. — говорит Анна Повалихина, старший юрисконсульт фонда помощи хосписам «Вера». — В результате мы собрали внушительную базу кейсов, как успешно решать различные задачи, чтобы у детей было всё необходимое. Мы считаем, что этим опытом нужно делиться максимально широко».
❗Чтобы принять участие в Лектории, заполните небольшую анкету по ссылке - https://vk.cc/clrjC5
Ссылку на первый вебинар мы пришлем на электронную почту, которую вы укажете в анкете.
❗Обратите внимание! Для профессионального общения участников Лектория мы организовали закрытый Telegram-чат. В нем можно задавать вопросы специалистам, запрашивать помощь по конкретным случаям, а также делиться своими наработками. Чат поможет участникам Лектория познакомиться с коллегами из разных организаций и регионов. Там же будут размещаться дополнительные материалы по темам вебинаров. Попасть в чат можно только после заполнения анкеты.
По всем вопросам работы Лектория пишите тут в комментариях или на info@pro-palliativ.ru
860
И вот ты растеряна. Дезориентирована. Не знаешь, что делать.
Два долгожданных сына. Двойняшки. Поторопившиеся родиться. Слишком поторопившиеся.
Но Первый оказался сильнее и через 3 месяца ты с ним едешь домой.
А Второй сын продолжает находиться в реанимации, его интубируют, за него дышит аппарат, питание он получает через трубочку и прогнозы врачей- или очень страшные, или совсем неопределенные.
Ты не можешь ездить навещать, потому что живешь за 40 км от больницы, на руках Первый, которого надо реабилитировать. Муж уехал по контракту в зону СВО.
И тут тебе говорят: ребенок стабилен. Да, на ИВЛ, да кушает через трубочку, но в реанимационных мероприятиях не нуждается. Можете забирать.
Представили весь ужас ситуации???
А ты одна. Есть мама, но мама молодая, работает и воспитывает твоего младшего брата- подростка. Она точно- не бросит работу и она вообще- то тоже напугана и растеряна.
Ты одна. И у тебя страх. Страх того, что тебя ждет.
Ты одна. И совершенно не понимаешь ничего. Ты хорошая, но выхода не видишь.
И вот ты звонишь в паллиативное отделение и просишь забрать Второго из реанимации к ним. Ты попадаешь на психолога, который внимательно выслушав твою ситуацию, говорит: так вы напишите отказ. Ну не совсем отказ, а чтобы его в дом ребенка забрали. И он там будет под присмотром.
Ты видишь наконец- то выход и пишешь такое заявление: поместить по ТЖС в госучреждение.
Но… госучреждение не может взять этого ребенка, так как детей на ИВЛ у них никогда не было.
Ребенка нельзя перевести в паллиативное отделение без сопровождающего. Но мама не может и уже не хочет ( ей супер- психолог предложил чудесный вариант), а соцзащита не может выделить своего сотрудника, потому что ребенок- не сирота.
И вот Второй уже несколько месяцев лежит в реанимации. Никому не нужный. Между небом и землей. Занимает место. На него тратятся огромные деньги. Его судьба- не зависит от него.
Мама не готова и не хочет. Минсоц не может. Больница- больше не может.
Второму 10 месяцев. Инвалидность не оформлена.
Сегодня мы говорили с мамой Первого и Второго. Много. Долго. И… если сначала она сказала нам, что будет отказываться, то через 3 часа трудного разговора о жизни, смысле жизни, божественном промысле и составления маленького плана с конкретными шагами, мама сказала: ну вот пенсия по инвалидности плюс детские- и я могла бы нанять няню ему. Чтобы он жил в отделении пока.
Мы рассказывали про себя, про наших мам, про Кирюшу, Вику, Владлену. Про то, что из любой ситуации всегда есть выход. Главное- чтобы принятое решение не ломало тебя.
Что лучше жалеть о том, что сделано. Что сделать шаг назад- никогда не поздно.
Под конец она сказала: почему мне никто не сказал о вашем фонде?
Действительно: почему? 10 месяцев жизни могли бы быть совсем другими…
Она взяла паузу- подумать. Мы дали ей нашего психолога- поговорить и проговорить все страхи.
Это все, что нужно знать о межведомственном взаимодействии, протоколе сообщения диагноза, сохранении семьи, паллиативной помощи и психологах, работающих в паллиативном отделении.
860
С переживанием за тебя, мой Друг…
У нас с Игорем Александровичем переписка. Я пишу о нем в соцсетях, а он мне, в наш БФ ЕВИТА письма от руки, которые передает через свою дочь.
И вот теперь он написал письмо #Юрикскнопочкой.
Теплое и трепетное, писал как равному себе человеку. Такому же человеку с гастростомой…
И прислал портрет Юрика
Когда я читала письмо, наворачивались слезы. Слезы радости за то, что он живет! Что это мы с вами вернули выброшенного медициной на обрчину жизни человека к этой самой жизни! Подарили новый смысл. Подарили веру в добро. Подарили новых друзей.
Невероятные нити судьбы соединили нас всех для помощи этому мужчине.
Сейчас мы открыли сбор на лечебное питание и запасную гастростому для Игоря Александровича. Вы тоже можете помочь: здесь вся история самарского художника, перенесшего инсульт и потерявшего возможность говорить и глотать- https://bfevita.ru/campaign/kudrjashov-igor-60-let/
А невероятная Мария Иванова купила обои, о которых мечтал самарский художник.
Нам еще нужен линолеум 12 квадратных метров. И … кресло. И мы готовы будем с Юлия Копылова сделать косметический ремонт в маленькой комнате Игоря Александровича.
Вдруг у вас есть кусочек линолеума и кресло, которым вы уже не пользуетесь?
Напишите мне или позвоните Елена Загоринская по тел: +7 (919) 800-11-03.
Ведь чудеса мы делаем своими руками))) и у Бога нет других рук, кроме наших.
И да, когда будете читать это письмо, не рыдайте в голос, как я… Не надо. Со мной была минута слабости просто.
860
Виктория К., октябрь 2019 года
#Ульяновскаяобласть
#ищеммаму
Пусть в этот понедельник случится чудо для малышки-невидимки Вики...
С малышкой я познакомилась в Ульяновске в доме ребенка. Эта шустрая озорница сразу привлекла мое внимание.
Во-первых - она очень любопытная
Во-вторых - у нее прям жажда знаний и знакомств с новым
В-третьих - она полностью самодостаточна, как только может быть самодостаточен ребенок, живущий в госучреждении и чей дом состоит из комнаты 12 метров квадратных.
она была бы совсем непоседой, если бы увереннее чувствовала себя. Но пока она уверенна только, если есть рядом опора или рука взрослого, которая ее подстрахует.
Но так как комната, где живет Вика узкая и длинная и вдоль стен стоят или кровать, или тумбочка, или манеж - малышка приноровилась дотягиваться руками до предмета и, опираясь на него, передвигаться в своем маленьком замкнутом пространстве.
Вика сразу заинтересовалась моим телефоном. Но я сказал, что не дам.
Тогда она начала рассматривать мой браслет и пытаться снять его. Я предложила ей вместо моего браслета погремушку - колечко. Она обиделась и погрозила мне кулаком.
Мы еще немного пообщались с Викой и я переключила свое внимание на Каролину ( недавно рассказывала о ней). так вот Вика обиделась и приревновала: она отталкивала Каролину, тянула меня за руку в другую сторону, грозила мне пальцем. В общем, всеми силами давала понять, что она - главнее и надо играть только с ней.
В ФБД о ней написано, что она - контактная и ласковая девочка. В течение дня настроение у Вики спокойное, она положительно относится к окружающим. Девочка активно играет. Любит, чтобы в игрушке было зеркальце. Внимательно рассматривает свои фото. Когда к ней подходят дети из других групп, Вика рассматривает их, пытается привлечь их внимание эмоциональными возгласами и улыбкой. Характер взаимоотношений со взрослыми положительный. Отрицательных привычек нет. Вика узнаёт многих взрослых, радуется. Сердится, если к ней не подошли, делает «строгое лицо». На зов оборачивается, передвигается к тому, кто зовет, на чужое имя не реагирует.
Что я могу еще добавить? Однозначно Вика должна быть в семье младшей! Или единственной. Потому что ей очень не хватает внимания и она явно тоскует по нему. Чтобы она не переживала и не обижала других детей, ревнуя к маме, лучше, чтобы она была все-таки младшей и купалась во внимании всех.
У Вики плюсик по здоровью. И есть еще 4 барта и сестры. Но все они уже очень взрослые и конечно, Вика с ними точно не знакома. А говорить о том, что или их или ее друг к другу возят на встречи - бессмысленно, потому что конечно же - нет. Поэтому, если будет реальный кандидат, Вику в семью отдадут одну.
Посмотрите на эту истосковавшуюся по ласке и вниманию малышку. В друг ваша дочка потерялась в Ульяновской области?
Виктория К., октябрь 2019 года, 5 группа здоровья.
Вику можно усыновить или взять под опеку.
Анкета в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=dgm03-w5fm
Обращаться в Департамент прав защиты интересов детей Министерства соц развития Ульяновской области. Тел: 8-(8422) 44-96-84 (доб. 5154), 8-(8422) 44-96-84 (доб. 5810) или по электронной почте: ulyanovsk73operator@mail.ru
Ваши лайки и репосты помогут Вике, чтобы о ней узнала наконец-то мама.
А я успела с ней сделать фото. На счастье!
#енотыищеммамброшенныммалышам #дочка #маманайдись
¡Ya disponible! Investigación de Telegram 2025 — los principales insights del año 
