Федиатрия

Друзья, финские леса-озера совершенно прекрасны (реально — хожу и думаю: зачем мне Россия? здесь есть вся природа, которую я люблю, все, по чему скучал, только чище и дороги лучше). А детско-взрослый состав нынешней смены Марабу совершенно волшебный, теплый и интересный. Здесь нет ни жары, ни войны, ни злобной поляризации, только лисички, черника и белые ночи. В общем, из интернета я выпал, потому что дышу жизнью вокруг. И тем удивительнее, что у меня все равно есть для вас новости! Я скоро продолжу выкладывать впечатления о выставке в Брюгге, но сегодня хочу анонсировать наше экспериментальное детище — видеоэксплейнер на основе подкаста «Почему мы еще живы», а точнее — на основе эпизода про антидепрессанты. Мне кажется, для первого блина вышло достаточно вкусно. Мы ищем деньги, чтобы продолжить это дело, и если у вас есть идеи, кто может стать нашим партнером — пишите. А пока — добро пожаловать в видеоверсию ПМЕЖ. Напишите, какие из эпизодов вы хотели бы увидеть анимированными в первую очередь. Обнимаю!

Но самое любопытное, что на этой, уже 36-й по счету, конференции организация, проводящая ее, тоже решила поменять название. На общем собрании было решено переименовать European Academy of Childhood Disability в European Academy of Childhood-onset Disability. На первый взгляд, это мелочь, но она отражает глубинный концептуальный взгляд: мы имеем дело не с детской инвалидностью, которая магически исчезнет, когда человек войдет во взрослый возраст. Мы имеем дело с нарушениями, которые начинаются в детстве и влияют на всю жизнь. И как отражение этого взгляда на EACD2024 много секций было посвящено переходу во взрослую жизнь, при котором уровень помощи в любой стране мира резко снижается. Добавление одного слова в название создало перспективу, изменило подход к инвалидности как к проблеме детей (за пределы которой компетенция детских специалистов не подразумевается) на понимание жизненного континуума этих детей. А это понимание влияет на целеполагание — важнейшую вещь в улучшении качества жизни людей. Целеполагание не может быть только со стороны врача/физиотерапевта/психолога и пр. Целеполагание лучше всего формируется при использовании другой важной концепции — shared decision making (совместное принятие решений, СПР). Эта концепция подразумевает разовое или серийное взаимодействие специалиста и пациента, а также при возможности и потребности — семьи пациента и других caregivers. В этом взаимодействии пациент получает максимальное разъяснение своего состояния и возможных вариантов действий, а специалист знакомится с желаниями, страхами, истинными чаяниями пациента и его окружения, которые могут значительно повлиять на принятие решения. Врач не может знать, как помочь пациенту, без информации с его стороны. Любые односторонние решения, если они не касаются непосредственной угрозе жизни, это априори недостаточные решения. Почти всегда есть варианты, как лечиться, что лечить/развивать в первую очередь, лечить или не лечить вообще. Цели вмешательства (помощи) зависят не столько от характера проблемы, сколько от потребностей пациента. Самый простой для меня пример искаженного целеполагания связан с моей работой с хрупкими людьми (с несовершенным остеогенезом) — когда хирург оперирует детям ноги, чтобы они были ровными, но не для того, чтобы ребенок мог ходить. «Родителей смущает неправильность, деформации бедер — мы поправим. А как это повлияет на функцию, нам, по-чесноку, наплевать». При том, что кроме родительского невроза, ровность ног ни на что в повседневной жизни не влияет. Даже матримониальную привлекательность это не повышает. Совместное принятие решений — это трудоемкий и даже потенциально травматичный для специалиста процесс (особенно страдает профессиональное эго). Но помимо этой сложности, это процесс, на который у пациента вполне может не быть запроса. В Израиле я отмечаю удивительное безразличие пациентов к вопросам, которые в Москве волнуют многих родителей. Тут нет запроса на осознавание, объяснение, вовлеченность в процесс лечения. «Врач назначил — ему виднее — мы выполняем». И несмотря на то, что СПР явно улучшает качество жизни и удовлетворенность пациентов, а также позволяет быстрее достичь значимых результатов физической терапии и добиться лучших медицинских исходов (например, потому что повышается приверженность к лечению), оно также требует большей вовлеченности и умственного труда от пациента. Как видите, у СПР много препятствий, мешающих широко войти в практику. Тем не менее, это идеал, к которому полезно стремиться. СПР должно разрушить пациентский инфантилизм и научить/дать возможность пациентам самим брать ответственность за свое здоровье. #eacd2024 #фондигра

Конференция в Брюгге — Концепции-1 Возможно, главное отличие современной медицины от отсталой заключается в том, что в современной все время рождаются, развиваются, апробируются и применяются новые концепции, иногда узкоспециальные, а иногда весьма глобальные, меняющие в корне подход к пациенту и отношению с ним. Иногда эти концепции языковые: они меняют отношение через язык. Как у нас идет битва за феминитивы и местоимения транс- и небинарных людей, так и в медицинской сфере все время происходит движение в сторону выравнивания отношений врача и пациента и отказа от ярлыков. Как вы помните, от патернализма — к партнерству. Кроме этого, происходит уход от определения людей через диагнозы. Вот яркие примеры эволюции терминов: Идиот/имбецил/дебил — умственно отсталый/олигофрен — человек с интеллектуальной недостаточностью/нарушением интеллектуальных способностей/нарушением интеллектуального развития Инвалид — человек с ограниченными возможностями — человек с особыми потребностями Характеристика человека через болезнь (аутист, астматик, туреттик, диабетик…) заменяется на описание одного из обстоятельств его жизни (человек с РАС, с астмой, с синдромом Туретта, с сахарным диабетом…). И вообще, где можно происходит уход от слова «пациент» и тем более «больной», и оно заменяется на «человек» или даже «клиент». И я это поддерживаю, потому что слово пациент — однокоренное со словом patience, терпение. То есть перед нами или терпящий, или потерпевший. И то, и то — не те характеристики, к которым мы стремимся. Но пока что емкой замены в русском языке нет, поэтому я продолжаю для понятности использовать этот термин. Мне очень нравятся слова caregiver и caretaker, но я не знаю, как их емко перевести на русский. К первым относятся все врачи, помогающие специалисты, соцработники и семья (!). Стандартный перевод — «опекун» — совсем не подходит. Это не только профессионалы, но и семья, они обеспечивают не только уход, но и лечение, и психологический комфорт. Емкое слово. Ну а caretaker — это любой человек с особыми потребностями — ребенок, пожилой или требующий помощи по состоянию здоровья. Все эти изменения имеют не только этические корни, но и вполне практические. Они лучше отражают, в чем заключается особенность того или иного человека, в чем его жизненная борьба и где у него сложности. Стандартные ярлыки этого не делают, они как будто специально созданы для стигматизации. Это филологическое движение было очевидно в прямом эфире на EACD2024. Один лектор сетовал, как ужасно, некорректно и стигматизировано слово «эпилепсия». Конечно, говорит, оно такое ходовое, что уже ничего не поделать, хотя правильнее было бы называть эту группу заболеваний дизритмиями мозга (сердечные аритмии тоже правильнее называть дизритмиями). Но, говорит тот же лектор, уже хорошо, что мы больше не говорим «противоэпилептические препараты», а говорим «противосудорожные», потому что они не лечат эпилепсию, а купируют судороги. И тут русский язык оказался на мировом острие, потому что у нас их испокон века называют противосудорожными. И стоячие часы дважды в день показывают верное время.

А вот, что нас ждет завтра. Приходите поболтать!

Пока подкаст «Почему мы еще живы» на каникулах, проводим стрим с его ведущим, педиатром Фёдором Катасоновым! Уже в этот четверг, 27 июня, в 18-00 мск встречаемся в закрытом телеграм-канале «Либо/Либо». Лика Кремер расспросит Фёдора о том, где и как он сейчас живет и что нового он узнал о медицине в разных странах (в том числе о её этических аспектах). А ещё Фёдор ответит на вопросы подписчиков и коллег из студии. Готовьте ваши вопросы и приходите!

Какие-то делегаты вели себя как полноценные участники, а какие-то — как бедные родственники. Кто-то рассказывал про реальные инновации, а кто-то — как он крутится в условиях отсталой системы здравоохранения. И здесь я заметил интересный эффект: слушая про новейшие гуманистические решения, мы с коллегами из отсталых стран с грустью думаем, насколько это нам недоступно (у нас даже безбарьерной среды нет). Но фишка в том, что в богатых западных странах это тоже в первую очередь концепция, и во вторую — практика. И между ними большой разрыв. Везде — в обеспечении помощью, в ранней диагностике, в инклюзии, в партнерской медицине, направленной на качество жизни — даже в богатых странах есть огромные проблемы. И те концепции, которые сейчас на острие (а я про них напишу позже), — это недостигнутый пока (кроме как в отдельных единичных центрах) идеал, к которому надо стремиться не только отсталым странам, но и развитым. И завидовать тут пока рано. Мы все на одном пути. Сама конференция была организована идеально, если не считать безумного количества параллельных сессий: иногда выбор куда пойти состоял из десятка разных секций, которые шли одновременно. Было бы комфортнее выбирать из 3-4. В остальном все было безупречно: три локации в шаговой доступности, множество удобных залов и комнат для проведения мероприятий, хорошая навигация, вкусная еда и приятная живая музыка, которую играли люди с особыми потребностями на специальных инструментах, огромная выставка всяких технических приблуд для помощи людям с мобильными ограничениями, где можно было даже поиграть в футбол на инвалидных электрокреслах, приложение для телефона (как на музыкальных фестивалях), в котором можно посмотреть все мероприятия (с кратким содержанием) и составить свое собственное расписание с напоминалками, ну и сам городок Брюгге настраивает на приятный лад. Я не был в нем семнадцать лет, и за это время он вообще не изменился. Кроме того, там одновременно проходила выставка Body Worlds, которую я нежно люблю и уже видел на ВДНХ, но она дополнила впечатление и в этот раз. Короче говоря, как вы уже поняли, я в восторге, и в ближайшее время здесь появится несколько постов про эту конференцию, где я постараюсь суммировать главное из того, что я узнал. #eacd2024 #фондигра

Конференция в Брюгге — Вдохновение Нет для помогающего профессионала (т.е. врача, психолога, реабилитолога и пр.) более вдохновляющего и заряжающего занятия, чем посещение международных конференций. Особенно для профессионала из отстающих стран (бСССР, бВаршавский договор, Индия, Бразилия и пр.). Вырваться из болота вымирающей медицины, забыть об извращенной мотивации и искаженных приоритетах, сбросить оковы замкнутой авторитарной системы — и оказаться в месте, где можно не только прикоснуться к новейшим идеям, разработкам и способам помощи людям, но и хотя бы временно влиться в потрясающий международный нетворкинг, где специалисты из разных стран не только знают друг друга и встречаются на конференциях, но и находятся в постоянном контакте и сотрудничестве в своей повседневной профессиональной жизни. Будучи врачом, я заряжаюсь не только новыми способами лечения, но и новыми способами общения, недоступными в моей изначальной среде. Потому что в России, например, сотрудничество часто заменяется нездоровой конкуренцией и даже враждой, и это борьба не между школами и методами лучшей помощи, а между различными пухлыми эго, чьи истинные мотивы мало соотносятся со смыслом их профессии. В этом беда врачей, которые возвращаются с этих конференций. Вдохновленные и богатые свежими знаниями, они часто оказываются не в состоянии их применить, потому что система не позволяет. В госсистеме врачи напарываются на консерватизм и авторитаризм начальства, в частной — на отсутствие средств. И там, и там можно встретить, помимо прочего, презрительное отношение к западным новшествам: «советская медицина лучшая в мире», «всю жизнь так лечили и будем дальше». Лишь единичные энтузиасты могут пробиться через это сопротивление, и должен сказать, что я к таким, увы, не отношусь. Не таков, однако, благотворительный фонд «Игра», который верит, что совместными постепенными усилиями, что каплями гуманизма и инноваций, которые доходят до редких посетителей международных конференций, можно подточить и разрушить косную систему помощи, царящую в России. Что молодые люди, которым открылось что-то новое, не похожее и сильно превосходящее привычный уклад, так или иначе будут двигать систему, особенно когда «корифеи» и апологеты консерватизма уйдут на покой. По приглашению этого фонда я оказался на одной такой конференции, которая прошла в конце мая в пряничном провинциальном Брюгге. Это была не совсем врачебная конференция, несмотря на основной упор на тему ДЦП: ее проводила Европейская академия по детской инвалидности (EACD), и подавляющее большинство посетителей и спикеров — это специалисты по физической терапии, абилитации и реабилитации, которых правильно называть физическими терапевтами, а я буду для краткости — физиотерапевтами. (Если вы до сих пор путаетесь — послушайте восьмой эпизод последнего сезона подкаста «Почему мы еще живы». Мне кажется, мы там довольно четко разъяснили разницу между физиотерапевтами в современном понимании и советскими физиотерапевтами. А экспертом в нем выступает моя компаньонка по EACD2024 Екатерина Клочкова — самый передовой физический терапевт в РФ.)

Так вот, физиотерапевты в определенных вопросах гораздо круче и интереснее врачей. На врачебных конференциях, даже на ту же тему — ДЦП, в основном обсуждают медикаментозное и хирургическое лечение, а также море всяких биологических механизмов и прочей зубодробительной науки. Физиотерапевты — это люди, которые значительно больше времени, чем врачи, проводят с пациентами. Они гораздо лучше знают проблемы и чаяния своих подопечных, должны лучше приспосабливаться к возможностям каждой конкретной семьи, и потому они намного лучше понимают в целеполагании, качестве жизни, пациентской удовлетворенности и прочих крайне важных гуманистических вещах, на которые у врачей не хватает времени. Врачи занимаются проблемами, физиотерапевты (в сочетании со смежными специалистами — speech therapists, occupational therapists и прочими) — всей жизнью: мобильностью, самостоятельностью в быту, полноценным участием в общественной жизни. И потому врачам очень важно слушать таких специалистов, ведь они куда лучше знают своих пациентов и могут многое врачам рассказать. Из рутинной жизни конференция, даже та, с которой вернулся неделю назад, выглядит как психоделический трип: много эйфории, много инсайтов, для кого-то даже переворотов в сознании, но со временем эффект рассеивается, ощущения забываются, и малопохожая на это фестивальное время жизнь затирает многие моменты. Поэтому я напишу несколько постов об этой конференции, чтобы оставить что-то себе, поделиться с коллегами и читателями и, возможно, побудить каких-то врачей или физиотерапевтов стремиться к такому способу образования, приоритизировать такой повод вырваться за пределы закрывающейся страны (даже перед отпуском в Турции или Египте!), а с кем-то даже, возможно, поделиться контактами. Я понимаю, что делать это все сложнее. Очень легко получить отказ в шенгенской визе (а самые классные конференции — европейские), легко не найти денег, легко вообще не давать этому приоритета. Но если вы хотя бы раз там окажетесь, вы поймете, что это того стоит. Это не похоже на унылые российские конференции, где главная цель большинства посетителей — набрать ручек, блокнотов и пробников. Где все пахнет убогой врачебной иерархией и псевдоуважением. На EACD2024 главные организаторы и президенты — бельгийские профессора Элегаст Монбалью и Бернард Дан — присутствовали среди делегатов с самого начала, с Элегастом мы даже были в одной команде по обсуждению клинических случаев. Все до самых заслуженных корифеев общаются максимально открыто и демократично, стараются помочь и честно говорят, если не могут. Никаких этих «Бернард Вячеславович» или «Элегаст Александрович», никаких «господин профессор»: я мог поймать вечно бегающего президента за руку и сказать «Элегаст, подскажи», и он останавливался и с улыбкой рассказывал. (В США, кстати, обстановка более чопорная, и американцы обожают обещать что-то, не отказывая, но забывать о тебе, отвернувшись. Кстати, и слайды в США фотографировать не разрешают, а в Европе полная свобода информации, кроме лиц пациентов.) Конечно, на конференции были не только делегаты из Европы. Было много канадцев, австралийцев, индийцев, турков, чуть меньше африканцев, китайцев, бразильцев и американцев. И Европа была не только западная: были румыны, поляки, чехи, украинцы. Последние даже делали доклады о том, как они работают во время войны. Тяжко работают, это главный вывод.

В общем, категориальный подход оказывается совершенно недостаточным при описании многих явлений, особенно касающихся психики человека. Именно поэтому новая классификация психических расстройств DSM-V использует спектральный подход ко многим состояниям души. Как написано в познавательной статье Википедии по спектральным расстройствам (англ.), «спектральная классификация дает лучшую перспективу феноменологии (проявлений и опыта) психопатологии (ментальных трудностей), чем категориальная система классификации». Все это иногда непросто постичь. Мне самому трудно представить спектр, включающий третий пол. Однако даже банальный спектр электромагнитного излучения превышает возможности воображения многих людей, и тем не менее он существует в реальности. Представление спектра в виде набора чистых цветов радуги сильно упрощает картину мира, но не приближает нас к ее пониманию. А теперь, вооружившись пониманием, что мужской или женский пол — это всего лишь «синий» или «зеленый» цвета, постарайтесь представить себе «цвет морской волны» и перенесите его на спектр полового самосознания. И пойдите послушайте наш эпизод на любой подкаст-платформе или на ютубе.

Так вот, спектральный подход к здоровью и болезням часто лучше отражает реальную картину, чем дискретное описание. Особенно это видно в психиатрии, где, например, есть ось степени выраженности характера, на которой норма признака переходит в акцентуацию, а затем — в патологию. Например, если нормальная периодическая смена настроения приобретает выраженную цикличность фаз повышенного и пониженного настроения, она становится акцентуацией, а развитие биполярно-аффективного расстройство личности с выраженными депрессивными и гипоманикальными эпизодами — это уже патология. В соматических болезнях это имеет чуть меньшую значимость, но тоже вполне применимо. Например, ОРВИ — это тоже своего рода спектр болезней, у них есть достаточно общих признаков, чтобы так их объединить. И эти признаки имеют достаточно вариаций: насморк, кашель, аппетит, активность, высота температуры — все это может существенно различаться, но при этом ОРВИ останется ОРВИ. Кроме этого, спектральный подход используется в том же Израиле для определения инвалидности. В России ты можешь быть инвалид I, II, III группы или инвалид детства. А в Израиле инвалидность считается в процентах: на 15% инвалид, на 70% инвалид. Инвалидность — это спектр! К чему я все это? Возвращаясь к теме нашего внесезонного выпуска про трансгендерную медицину, представляю вам еще один спектр — половой. Стандартных категорий всего две — мужчина и женщина. Для целей размножения этого достаточно. Но для целей самоопределения, оказывается, крайне мало. Почему я нахожусь в спектре этничности (национальность, цвет кожи, разрез глаз — все это спектры, относящиеся к этничности), в спектре сексуальной ориентации (от гомосексуальности к гетеросексуальности — это уже не надо никому доказывать), в спектре родительства (от чайлд-фри до многодетных, от беззаботных до родителей-вертолетов), а мой пол должен определяться бинарно? Причем эта двойственность пола очень хрупка и теряется при рассмотрении довольно быстро. Половые хромосомы бинарны. Половые клетки тоже бинарны. Половые признаки — уже спектр, хотя и неширокий. Помимо чисто женских и мужских фенотипов существует множество маскулинизированных и феминизированных, а также интерсекс-вариаций. Половое поведение — спектр пошире. Женщины могут использовать мужские стратегии, и наоборот. А вот половое самосознание — это уже настоящая мультивселенная, сотканная из множества подспектров: психологического (кем я себя считаю), физиологического (какое у меня тело), сексуального (к кому меня влечет), социального (кем я представляюсь другим, какую одежду я выбираю) и юридического (какой пол записан в паспорте) как минимум. Об этом можно вообще не задумываться, если у вас все это примерно соответствует друг другу. Но даже если так, то начиная разбираться в себе, можно найти всякие сюрпризы. Я, например, распознаю разницу в своей мужественности на этих разных спектрах. Юридически я 100% мужчина, но по всем остальным подспектрам я в той или иной степени смещен от мужского конца. (И это, кстати, только одна гендерная модель! А есть спектры, которые включают в себя не только мужское и женское по краям, а, например, иной пол вообще.) Но если есть выраженное несоответствие, то не думать об этом нельзя — это приводит к дисфории, серьезному психиатрическому состоянию с риском суицида. И если для меня это мысленное упражнение, то для трансгендерного человека это главный вопрос жизни. И поскольку несоответствия разные, то и спектр решений тоже разный — кому-то достаточно изменения имени и прилагательных, кому-то нужно менять внешний вид, а кто-то хочет, чтобы и государство признало его настоящий пол — тот, в котором он себя чувствует. Хотя государства пока подходят к полу максимально категориально.