Фонд «Во имя жизни»

Уже август, совсем скоро многие дети нашей страны соберут свои школьные рюкзаки, уложат сменку, костюмы для физры и отправятся в новый учебный год за знаниями. Но не все. Есть дети, которые не могут пойти в школу, хоть и мечтают об этом больше всего. Это дети со сложными диагнозами. Например муковисцидоз. Акция «ура, школа» она не только про помощь больным детям. Акция глубже. Она про то, что ребята с муковисцидозом мечтают пойти в школу, мечтают быть такими же ребятами как все. Мечтают жить на полную. Принимая участие в акции «ура, школа» вы не просто помогаете нашему фонду купить антибиотики и ингаляторы для ребят с мв-вы помогаете им исполнить свою мечту: однажды тоже пойти в школу. Суть акции проста: вы с классом дарите один большой и красивый букет на 1 сентября учителю, а сэкономленные деньги переводите в фонд «Во имя жизни», на помощь тем ребятам, которые пока не могут пойти в школу. Но обязательно смогут в будущем. ⚡️отправьте свою заявку на участие на почту pr@cfcf.ru и мы вышлем вам подробную инструкцию как стать организатором акции в своем классе ⚡️для каждого класса будет сгенерирован свой QR код, чтобы делать пожертвования было удобно и легко ⚡️мы подготовим для ребят вашего класса почетную грамоту благотворителя, которую вы сможете повесить в классе ⚡️мы так же подготовим официальные благодарности для вашего классного руководителя, а так же для руководства школы Участие в акции «Ура, школа» это отличная возможность начать учебный год с самого высшего балла!

Дорогие родители, если у вас есть ( а я уверена, что у вас есть), пришлите пожалуйста фотографии ваших школьников 1го сентября ( класс не имеет значения). Это нужно для анонса нашей сентябрьской акции ❤️

Карточки 💊

Ваш ребёнок с муковисцидозом идет в школу и вам, безусловно страшно. Как подготовить учителя к особенностям ребёнка так, чтобы не нанести вред его здоровью.

Мы вместе с опытной мамой Мариной Рыбалкиной подготовили для вас памятку для мамы школьника.

Карточки можно переслать напрямую учителю. Начать можно со слов:

«В вашем классе учится ребёнок с муковисцидозом, мы бы хотели рассказать вам немного о заболевании и о том, что может быть важно для него в школе»

Муковисцидоз ⚡️Это неизлечимое генетическое заболевание, оно не заразно, но затрагивает все системы организма, больше всего - дыхание и пищеварение. Люди с муковисцидозом внешне выглядят как обычные люди - за этим стоят несколько часов ингаляций, терапии и десятки таблеток каждый день. ⚡️Но это все не мешает жить полной и активной жизнью, учиться, заниматься спортом, гулять, путешествовать - хотя на это требуется гораздо больше сил, чем обычным людям.

Жаркое лето - не повод расслабляться и сбавлять обороты. 🫁У болезни не бывает отпуска, а значит не уходим на каникулы и мы.

Делимся с вами нашими фактами и цифрами по прошедшим двум месяцам в картинках графического отчета.

Поделитесь новостями с друзьями и конечно, давайте продолжать! Ваша помощь нужна очень многим. Спасибо, что вы с нами 💟

Когда кампания приходит в благотворительность – это счастье. Потому что за этой кампанией идут верные ей люди и помощи становится кратно больше.

А это значит, что кратно больше становится спасенных жизней.

Чем больше тех, кто помогает – тем больше людей, нуждающихся в помощи– ее получают. У нашего фонда появился новый друг, который, несмотря на короткий еще срок взаимодействия, уже помог спасти не одну жизнь. И это Совкомбанк и его благотворительная платформа «Совкомбанк про добро» Теперь и вы сможете: 🆘Утроить пожертвования благотворительным фондам на платформе «Совкомбанк про добро»

Функции платформы для благотворительности «Совкомбанк про добро» стали доступны каждому.

Умножать собственные пожертвования пользователи смогут за счет «добробаллов» ― денег банка, которые можно направить на благотворительность вместе с собственными средствами. 👋Зарегистрироваться на «Совкомбанк про добро» и получить приветственные 500 «добробаллов» можно по номеру телефона на сайте. Новые пользователи получат доступ ко всем функциям платформы: ⚡️умножение пожертвований благотворительным фондам; ⚡️удваивание Совкомбанком регулярных платежей; ⚡️начисление 50% кэшбэка «добробаллами» за все транзакции в рублях на платформе (баллы поступают каждое первое число по итогам предыдущего месяца); ⚡️участие в ежемесячном распределении денег банка на благотворительность. Платформа для благотворительности «Совкомбанк про добро» была запущена в 2023 году.

Проект создан в соответствии с миссией и стратегией социальных инвестиций группы Совкомбанк. С ноября 2023 года к проекту присоединились 50 благотворительных фондов, а число активных пользователей достигло 149 тысяч человек.

Все организации- партнеры проекта прошли проверку на благонадежность, а по результатам закрытых сборов на платформе опубликованы отчеты. 💊Наш фонд является частью платформы, и мы приглашаем всех наших друзей присоединиться. 🌳Еще больше добрых дел, еще больше спасенных жизней.

Дайджест новостей за прошедшие 60 дней уже вышел в наших соц. Сетях и на сайте фонда. Мы выпускаем наш журнал, чтобы вы ничего не пропускали и оставались в курсе актуальных событий. ↪️Прочитать ВКонтакте и в Instagram фонда. Спасибо, что вы с нами 💊

Сравнительный анализ за 20 лет (2003-2023) Марина Рыбалкина приготовила для нас анализ в цифрах: ⚡️количество взрослых МВ (старше 18 лет) выросло в 2,4 раза 📝в 4 раза выросло количестве беременностей (было 162 - стало 675) 📝ежегодная смертность упала в 2,4 раза (с 16,6 до 7 человек на тысячу) 📝количество детей на ингаляционных антибиотиках сократилось с 45% до 19%, а взрослых с 60% до 38% 📝выросло в 2 раза количество МВ пациентов с избыточным весом (и среди детей, и среди взрослых), а с недобором веса - уменьшилось в три раза 📝обострений, требующие внутривенных антибиотиков, стало в 2 раза меньше и у детей, и у взрослых 🆘и в финале главная цифра - 61 - медиана выживаемости 💜 ⚫️Прогноз гласит, что половина деток с муковисцидозом, родившихся между 2019 и 2023 годами будет жить дольше 61 года. 💫Для детей 2009-2013 он пока 39 лет, 💫Для детей 2014 - 2018 г.р. прогноз в 45 лет по медиане выживаемости. ❤️То есть с момента появления Трикафты он взлетел сразу на 16 лет *Данные по США

🎉Поздравляем Анну Юрьевну Воронкову с награждением юбилейной медалью «300 лет Российской академии наук»! ℹ️ В 2024 году Российская академия наук отпраздновала свое 300-летие. В соответствии с Указом Президента Российской Федерации № 874 от 5 декабря 2022 года была учреждена медаль к 300-летию Российской академии наук. ▶️Помимо российских и иностранных членов академии, профессоров РАН, сотрудников самой академии, награда также вручалась работникам научных и образовательных организаций РФ с большим стажем, а также россиянам, которые внесли существенный вклад в научно-технологическое развитие России и содействовали выполнению возложенных на РАН задач. 🏅24 июня 2024 г. юбилейная медаль была вручена ведущему научному сотруднику НИКИ детства, к.м.н. Анне Юрьевне Воронковой за многолетний плодотворный профессиональный труд и значительный вклад в становление и развитие отечественной науки (распоряжение РАН от 08 апреля 2024 г. № 10103-432). ▶️За плечами Анны Юрьевны 12 лет работы в организационном комитете регистра пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации, соавторство в двух монографиях, семи клинических рекомендациях. Анна Юрьевна является автором 55 статей за последние 5 лет, в том числе в высокорейтинговых зарубежных журналах (Scopus, Web of Science). Высокую значимость имеют совместные публикации с сотрудниками отделения муковисцидоза НИКИ детства, представляющие результаты исследований по влиянию комплексных аллелей на состояние пациентов с муковисцидозом и эффективность таргетной терапии, а также статьи по изучению редких вариантов гена CFTR. Данные работы получили широкое международное признание и приняты к применению в клинической практике. 👏Коллектив НИКИ детства поздравляет Анну Юрьевну с награждением и желает новых достижений и успехов на профессиональном пути!

Любимая Анна Юрьевна ❤️

Никогда не сдавайся! Ты справишься и будешь жить долго! А мы всегда рядом. Муковисцидоз не приговор! Твой фонд «Во имя жизни» 🚩Ты можешь отправить смс и поддержать нас любой суммой. Отправь смс на номер 3443 со словом дыши и любой суммой. Например: дыши 500. Каждое пожертвование-бесценно

🚩🚩🚩UPD: прием заявок закрыт, всем спасибо Прием заявок на ингаляторы открыт. Подробности в наших соц сетях ❤️

🆘Чуть чуть ночных хороших новостей ! Катя уже получила баллон, а Галя запас меронема! 💟Это Огромное счастье и наша огромная благодарность всем, кто принимал участие в сборах!

⚡️Это Катя. В 2019 году ей провели трансплантацию донорских легких и это было настоящее чудо для всей семьи. Мама снова сможет дышать. 💟Но в 2022 году, не смотря на все предосторожности, Катя заболела ковидом, после которого едва выкарабкалась, но,увы, донорским легким был нанесен непоправимый вред и начался процесс отторжения. С тех пор легкие Кати дышат с каждым днём все хуже. Пока несколько дней назад она вдруг не начала задыхаться и не смогла выйти ид дома, чтобы поехать в больницу.

Даже на кресле и с портативным концентратором девушка не смогла спуститься в лифте. Пришлось срочно в панике возвращаться домой к кислороду. А потом еще около часа пытаться раздышаться.

🩺В понедельник Кате надо ехать в центр трансплантологии им Шумакова - сдавать анализы для повторной трансплантации донорских легких, но доехать она просто не сможет, она даже из квартиры выйдя - синеет и начинает терять сознание. Кате срочно нужен кислородный баллон, который, в отличие от портативного концентратора, дает не импульсный и слабый, а нормальный концентрированный кислород постоянным потоком.

Только на таком Кислороде катя сможет доехать до больницы без риска задохнуться.

✅Активная ссылка на сбор вот тут ✅добрые смс на короткий номер 3443 со словом «Дыши» и суммой пожертвования . Например дыши 500 ✅QR код для оплаты через систему быстрых платежей в ленте ✅репост +100500 к карме и вагон с пряниками ❤️

🆘Друзья, с огромной радостью мы сообщаем, что сборы для Кристины, Юли и Алёны успешно закрыты. 📎Препарат уже направляется к Кристине, она с нетерпением его ждёт, потому что снова заболела и антибиотики ей сейчас нужны больше всего. 🖇️Юля уже получила меронем( мы отправили его вперед из нашего запаса с пометкой SOS, и у девушки значительно улучшилось состояние, она наконец смогла вернуться к привычной жизни и чувствует себя значительно лучше. 📎Для Алёны оплачено 15 процедур фотофереза и еще 2 будут оплачены дополнительно, если это потребуется по медицинским показаниям. 🙋Спасибо огромное всем, кто принимал участие в сборах, спасибо всем, кто верил, боролся и ни на секунду не сдавался вместе с нами и с нашими отважными девушками. Надеюсь от каждой из них в скором времени мы получим хорошие новости. Ну а наша битва с муковисцидозом продолжается. Спасибо, что вы рядом 🩷

❗️❗️❗️❗️Внимание! Информация для пациентов 18+ от Красовского С.А. Уважаемые пациенты ВАЖНО. Больница Плетнева заканчивает помощь муковицидозу в любом виде. Госпитализации будут распределены в НИИ пульмонологии в основном и клинику Сеченовского университета в меньшей степени. Я там везде курирую. Амбулаторно немосквичам будет прием в НИИ. Москвичам - пока решаем. Возможно ДЗМ выделит место или больницу где можно Будет стационар и амбуланс наладить москвичам. Надеюсь с моим участием. Конечно это шокирующий и переходный период. Будут неудобства, но постараемся это принять как данное и что-то где-то потерпеть. Я по крайней мере стараюсь чтобы для вас было Максимально комфортно. Мы вместе. Есть заметные Плюс НИИ- с недавнего времени всех кто еще не на таргете выписывают с ВК на трикафту, если подходит генетика. Отдельно будет организована там же помощь для пациентов с сепацией.