Детский хоспис «Дом с маяком»

Как правильно говорить: «человек с инвалидностью» или «человек с особенностями»? Стоит ли настойчиво предлагать помощь? Сложно ли строить отношения? Эти и другие неудобные вопросы журналисты MSK1.RU задали Дане, Оле и Владу  — молодым взрослым пациентам «Дома с маяком». У всех троих ребят спинальная мышечная атрофия второго типа. Это генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют все мышцы. Передвигаются Даня, Оля и Влад на электрической коляске. Полную версию материала можно прочитать на нашем сайте.

Вместе с Артемом приглашаем вас на День открытых дверей 30 мая! Увидеть цветущий сад и заглянуть в солнечные каюты, посмотреть, как выглядит море, большая и малая игровые во время экскурсии и узнать больше о том, как появился и развивался «Дома с маяком». А потом послушать лекцию от пациента и сотрудника хосписа Дани Максимова «Люди с инвалидностью и секс: разрушаем мифы и говорим о реальности». Записаться на День открытых дверей можно по ссылке. До встречи!

Исполнилась мечта Вики — она встретилась с любимым стримером и музыкантом Ильей Мазелловым. У Вики спинальная мышечная атрофия второго типа — заболевание, при котором все мышцы постепенно слабеют. Она не может ходить, зато вовсю рассекает на электроколяске. Вике установили конструкцию в позвоночник, чтобы она могла держать спину прямо и ей было легче дышать. В 2023 году Вика случайно наткнулась на стрим Ильи Мазеллова (Mzlff). Он проигрывал и смешно сам на себя злился. Вика стала следить за творчеством Ильи и его музыкальной карьерой.

«Я поняла, что Илья стал моим примером, ведь его целеустремленность и желание добиться своего достанется далеко не каждому. В песнях Ильи я чувствую эмоции, которые он старается передать в тексте и в мелодии. Это действительно завораживает. И мне бы очень-очень хотелось поговорить с Ильей вживую», — написала нам Вика.

С Ильей Вика встретилась в свой день рождения. Mzlff приехал с цветами и подарками, общался с именинницей и другими ребятами в стационаре. Говорили про фильмы, песни и игры, позировали для совместных кадров, записывали «кружочки», делились историями и просто дурачились. От всей души благодарим Илью Мазеллова за исполнение мечты Вики!

16 мая в театре «Современник» пройдет показ спектакля «Мам, кто это на фото?» «Мам, кто это на фото?» — работа режиссера Филиппа Гуревича о детстве, семье и связи между поколениями. Артисты вместе со своими родителями перебирали старые фотографии и письма — и из этих воспоминаний выросли живые, трогательные истории. На сцене — попечители «Дома с маяком», актрисы Даша Мельникова и Клава Коршунова, приглашенные артисты Дарья Екамасова, Павел Артемьев и актеры «Современника». Все средства от билетов будут направлены на помощь тяжелобольным детям и молодым взрослым — пациентам Детского хосписа «Дом с маяком». Спектакли пройдут в 13:00 и 16:00. Приходите сами, с детьми, друзьями или всей семьей. 🎟 Билеты — по ссылке

Рассказываем в цифрах о том, что удалось сделать в апреле 2026 года. Спасибо, что поддерживаете нашу работу. Спасибо за ваши пожертвования и сборы в пользу «Дома с маяком». Спасибо всем волонтерам в стационаре, дневных центрах и за пределами хосписа. Спасибо, что делитесь нашими постами в социальных сетях, приходите на Дни открытых дверей и рассказываете о хосписе друзьям. Подробный отчет о пожертвованиях и расходах — на сайте в разделе «Отчеты».

Майя — пациентка «Дома с маяком», несколько дней назад ей исполнилось восемь лет. Первые четыре года жизни Майя росла и развивалась, как все дети. Тяжелое генетическое заболевание проявилось, когда Майе исполнилось пять. Сейчас девочка передвигается только с поддержкой окружающих и не разговаривает. Майе нравятся куклы, прогулки с собакой и музыка. А не любит она оставаться одна. И расстраивается, когда ей включают новые мультфильмы, а не те, которые она привыкла смотреть. На праздник в честь дня рождения семья Майи попросила пригласить волонтера-музыканта. На просьбу откликнулся Леша — сотрудники «Дома с маяком» подробно рассказали ему о Майе, о том, какие песни она часто слушает с нянями хосписа, на какие особенно эмоционально реагирует. А любит Майя песни из мультфильмов, например, из «Холодного сердца». Леша серьезно подошел к подготовке праздничной программы и составил трек-лист. В «Дом с маяком» он пришел в образе звездочета. Перед каждой песней рассказывал, какое пожелание звезда хочет передать Майе вместе с музыкой, а в завершение выступления вручил имениннице в подарок самодельную бумажную звезду. В дневной центр Майя приехала расстроенная, много плакала, но как только начался концерт, почти сразу успокоилась, внимательно слушала и живо реагировала на особенно любимые песни. Концерт очень растрогал семью Майи. После все обнимались и фотографировались. Спасибо Леше за такой теплый концерт для Майи и других ребят в «Доме с маяком»! Если вы тоже занимаетесь музыкой и хотите выступить для пациентов Детского хосписа, заполните, пожалуйста, анкету в разделе «Волонтерам» на сайте «Дома с маяком».

Герои пластилинового двора: пациенты «Дома с маяком» создали декорации для инклюзивного спектакля  В «Доме с маяком» есть своя мультстудия, ее открыла и ведет Тамара Трайт, учитель госпитальной школы «УчимЗнаем». Студия родилась спонтанно: на творческих занятиях ребятам понравилось делать мультфильмы, и тогда в дневном центре выделили для этого отдельные часы.  Тамаре, как и всем учителям школы «УчимЗнаем», важно пробовать в работе с пациентами хосписа что-то новое и увлекательное. Особенно если у ребят есть возможность сразу увидеть результат своих трудов — например, посмотреть собственный мультфильм. Тем более когда он становится частью настоящего театрального представления.  Спектакль студии ИнклюзиON — результат живого творческого процесса: студийцы приносили с собой на репетиции разные наблюдения и воспоминания. Актеры делали этюды, а из них рождалась история, которую в какой-то момент захотелось дополнить рукотворной анимацией. Руководитель студии Лариса Никитина обратилась с этой идеей в мультстудию «Дома с маяком».  Так начали появляться разные надписи, а еще коровы, река, мост и дом — все рисовали и лепили своими руками пациенты хосписа. Лариса Никитина рассказывает:

«Так и родился общий контекст, появился мир дворовых отношений и попытка осмыслить, что именно формирует человека в детстве. Детство в этом спектакле стало пространством, где закладываются основные опоры: опыт дружбы, принятия, первые правила взаимодействия с миром».

Свой вклад внес каждый участник мультстудии вне зависимости от состояния здоровья и физических возможностей: кто-то слепил корову, кто-то сделал крышу домика, а кто-то вместе с ассистентом написал слово на песке.  На занятиях пациенты не только мастерят декорации для спектакля, но и пробуют разные форматы работы в слоумоушн. Иногда создают героев из пластилина или бумаги, а иногда и сами ими становятся — недавно поучаствовали в саге о космических героях.   Благодарим студию ИнклюзиON, Ларису Никитину и госпитальную школу «УчимЗнаем» за такую возможность для пациентов «Дома с маяком».  Фотограф — Ирэна Ершова

«Я нашел недостающее звено» — история Петра, волонтера месяца в «Доме с маяком» Недавно мы вручили первую награду «Волонтер месяца» — ее получил Петр, который помогает «Дому с маяком» уже больше четырех лет. К волонтерству Петр пришел после трудного периода жизни: тогда он поменял свои планы, работу, окружение и даже дом. Нашел новое хобби. Но ему все казалось, что перемен недостаточно.

«Меня не покидало ощущение, что чего-то не хватает. Как будто отсутствует какое-то важное звено в этой цепочке. И я вдруг осознал, что все моменты моей жизни, связанные с наибольшим уровнем счастья и наполненности, были связаны с тем, что я делал что-то для других. Добрые дела, условно говоря».

Как раз в это время Петр случайно узнал, что «Дому с маяком» нужна мужская помощь: пациенты хосписа переезжали на квартиру сопровождаемого проживания, и надо было помочь перевезти медицинское оборудование и вещи, собрать мебель. После этого Петр захотел помогать и дальше: приезжал в квартиру подключать бойлеры, устанавливать светильники, развешивать декор. И параллельно узнавал все больше о «Доме с маяком». И вот уже больше четырех лет Петр помогает Детскому хоспису по хозяйству:  собирает мебель и медицинские кровати, чинит розетки и светильники, укладывает плитку. Зимой чистит снег, а летом сажает деревья. Помогает на мероприятиях.

«Я нашел недостающее звено именно здесь. Я увидел, почувствовал смыслы. И собрал свою идеальную картинку. С Маяком».

А недавно Петр стал волонтером месяца — награду он получил на одноименном мероприятии в центральном московском офисе VK, которое теперь будет проходить регулярно. Вы тоже можете найти близкое для вас дело в «Доме с маяком» — для этого заполните анкету в разделе «Волонтерам». Благодарим компанию VK за площадку для мероприятия. А также компанию «Додо», музыкантов Киру Рофман и Арину Кисловскую, фотографа Шахабудина Ибрагимова, видеографа Дарью Бертову и рилс-мейкера Амиру Алексееву, а также благотворительный проект «Благо внутри» за проведение тренингов на мероприятии для волонтеров «Дома с маяком».

Социальный дом помогает ребятам из интернатов начать жить обычной жизнью в семьях или квартирах сопровождаемого проживания. Нам важно не просто обеспечить им базовый уход (как это делают в интернатах и ПНИ), а относиться как к обычным людям, у которых есть свои дела, интересы, друзья — своя насыщенная событиями жизнь. Мы поговорили с руководителем Социального дома Светланой Данильчевой, зачем людям с тяжелыми нарушениями и инвалидностью нужна социальная жизнь.

Кристина Малахова пришла в «Дом с маяком» как волонтер. Затем занималась административной работой, а потом стала няней и пошла учиться на медсестру. Сейчас Кристина — медсестра стационара Детского хосписа. Мы поговорили с ней о том, что самое тяжелое и самое прекрасное в работе с тяжелобольными детьми. При поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы. #ДТСЗН #Москвадобрыйгород

В понедельник в Пушкинском музее прошел благотворительный концерт в пользу Детского хосписа. Актриса и попечитель «Дома с маяком» Дарья Мельникова читала письма известных писателей и поэтов о любви под музыкальное сопровождение виолончелиста Бориса Андрианова и гитариста Дмитрия Илларионова.  Концерт прошел в Итальянском дворике музея. В пользу пациентов Детского хосписа «Дом с маяком», тяжелобольных детей и молодых взрослых, было собрано 480 000 рублей. Благодарим Бориса Андрианова, Дарью Мельникову, Дмитрия Илларионова, Пушкинский музей и его директора Екатерину Проничеву за возможность провести благотворительный вечер. А также типографию copy.ru за печать открыток для концерта.  Спасибо за фотографии волонтеру Анастасии Николаевой.

День рождения — хороший повод создать сбор на платформе «Давайте соберемся». И помочь тяжелобольным детям и молодым взрослым, пациентам Детского хосписа «Дом с маяком».  На платформе волонтерского фандрайзинга «Давайте соберемся» открыть благотворительный сбор может любой желающий. Все, что нужно, — зайти на сайт, зарегистрироваться и создать новое событие. А потом рассказать о нем друзьям в социальных сетях или мессенджерах. Все собранные деньги пойдут в поддержку пациентов Детского хосписа «Дом с маяком» — тяжелобольных детей и молодых взрослых. Режиссер — Сергей Павлов (rep. by Catalyzm) Оператор — Костя Руденко Музыка — Иван Никандров Продакшн SOLUTIONS, Андрей Самсонов Исполнительный продюсер / директор — Елизавета Серебренникова Ассистент продюсера, кастинг — Арина Петрова Второй режиссер — Полина Котова Художник-постановщик — Алёна Неброева Ассистент художника-постановщика — Дима Власов Художник по костюмам — Кристина Фед, Ира Трифонова Ассистент художника по костюмам — Павел Леньков Художник по гриму — Наташа Булдакова Актеры: Владимир Гарцунов Егор Овчинников Антон Гришин Катя Есина Дарья Максимова Риша Раш

Ищем SMM-менеджера в «Дом с маяком» 🏠 Снимать ролики с пациентами и звездными друзьями «Дома с маяком», оформлять публикации, писать тексты и придумывать новые идеи для привлечения аудитории — ищем SMM-менеджера, в чьи надежные и творческие руки хотим передать социальные сети «Дома с маяком». Присылайте резюме и портфолио на почту HR-отдела с пометкой «SMM-менеджер в “Дом с маяком”».

1066 семей получили помощь «Дома с маяком» в 2025 году. Каждый день сотрудники и волонтёры делали всё возможное для того, чтобы ребята могли находиться дома с родными, а не в больнице. Жить без боли, исполнять мечты, учиться новому и находить друзей. Праздновать дни рождения и выпускные, влюбляться и строить планы. И быть счастливыми несмотря на тяжёлый диагноз. Все это стало возможно благодаря вашей поддержке. О главных итогах рассказывает председатель нашего попечительского совета Марина Мелия. Прочитать о работе «Дома с маяком» в 2025 году можно по ссылке. Спасибо вам за помощь и поддержку!

На выходных в стационаре «Дома с маяком» прошел мастер-класс по скетчингу с Машей Нарушевской — пациенты и их близкие учились делать быстрые зарисовки линером в блокноте. Вместе с Машей мы сняли об этом небольшой ролик. В стационаре Детского хосписа каждый день происходит что-то интересное: выступления музыкантов, творческие занятия, встречи с собаками-канистерапевтами и другими животными, игры, киновечера и лекции. Все это возможно благодаря помощи волонтеров. Если вы хотите приехать к пациентам «Дома с маяком» с выступлением, мастер-классом или другим интересным занятием, заполните анкету волонтера по ссылке . Спасибо!

В субботу прошел благотворительный фестиваль подкастов в ДК «Рассвет»: авторы, продюсеры и редакторы популярных проектов собрались вместе, чтобы обсудить, как создавать и продавать интересные подкасты и говорить на сложные темы. Креативный продюсер и арт-директор студии «Либо/Либо» Леся Меруд и продюсер рекламных партнерств и образовательного направления Анна Арланцева прочитали лекцию о том, как продвигать подкасты и продавать в них рекламу. Ведущие подкаста «Дневники Лоры Палны» от студии «Терменвокс» Маша Погребняк и Митя Лебедев рассказали о работе с тяжелым контентом и как в этом помогает чувство юмора. Во второй половине фестиваля основательница «Несладкого продакшена» Аня Цыплухина, главный редактор подкастов и аудиокниг VK Музыки Вероника Демина, редактор подкаста «Экспекто патронум» Ира Калитеевская и редактор студии «Либо/Либо» и автор подкаста «Двадцатилетние» Рита Берденникова обсудили актуальные жанры, искусственный интеллект и создание сообщества вокруг подкаста. А завершила фестиваль открытая запись подкаста «Искусство для пацанчиков» про писателя и мыслителя Владимира Одоевского с Настей Четвериковой и ведущей подкаста «Ключевой поворот» Галиной Малашковой. Спасибо всем, кто пришел на фестиваль, чтобы поддержать «Дом с маяком». Благодарим всех спикеров и волонтеров, а также типографию «Фортуна-принт» за памятные открытки. Отдельная благодарность — ДК «Рассвет» за то, что предоставили площадку и помогли организовать фестиваль. Фотографии фестиваля сделали волонтеры Юлия Селюкова и Анастасия Орлова.

27 апреля в 19:30 в Пушкинском музее пройдет благотворительный концерт ко дню рождения Детского хосписа «Дом с маяком». Актриса Театра Ермоловой и попечитель Благотворительного фонда «Дом с маяком» Дарья Мельникова под музыкальное сопровождение виолончелиста Бориса Андрианова и гитариста Дмитрия Илларионова прочтет отрывки из писем о любви Владимира Маяковского, Антона Чехова, Даниила Хармса и других поэтов и писателей. Концерт пройдет в понедельник, в день, когда музей закрыт для обычных посетителей. У гостей вечера будет уникальная возможность увидеть выставку «Ларионов / Гончарова. Начало». Проект исследует самый ранний, доавангардный, период в творчестве двух выдающихся мастеров русского искусства XX века. Большинство произведений покинули запасники и показываются широкой публике впервые. Осмотреть выставку можно будет до концерта: с 18:30 до 19:30. Билеты на концерт — по ссылке. Все вырученные средства будут направлены на помощь детям и молодым взрослым с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. «Дом с маяком» благодарит Бориса Андрианова, Дарью Мельникову, Дмитрия Илларионова, Пушкинский музей и лично директора ГМИИ имени А. С. Пушкина Екатерину Проничеву за возможность провести благотворительный вечер.

У Лëши Калягина исполнилась мечта — он встретился с разработчиками игры «Пять ночей с Фрогги». Лёше девять лет. У него онкологическое заболевание. Он быстро устает, иногда бывает в плохом настроении, но все равно остается активным и не оставляет своих увлечений. Играет, общается и старается жить обычной жизнью. Лëша любит заниматься программированием, читать и проводить время за играми. В последние несколько месяцев его увлекла игра «Пять ночей с Фрогги». Он собирает коллекцию игрушек-персонажей и очень хочет найти полный комплект. А еще Лëше нравится придумывать собственные истории: вдохновение он находит в любимых играх и мечтает создавать к ним свои сюжеты. И, конечно, Лёша хотел познакомиться с разработчиками «Пяти ночей с Фрогги». Его мечта исполнилась. Специально на встречу с Лëшей из Костромы приехали Глеб Капустин и Артём Шехурдин. Они привезли подарки и долго общались с мальчиком. Алексей хорошо подготовился, даже записал свои вопросы. А благодаря посту Глеба Капустина в соцсетях в Нижнем Тагиле нашли недостающую игрушку для коллекции Лëши — дракона. От всей души благодарим Глеба Капустина и Артёма Шехурдина за исполнение Лëшиной мечты!

День рождения — хороший повод создать сбор на платформе «Давайте соберемся». И помочь тяжелобольным детям и молодым взрослым, пациентам Детского хосписа «Дом с маяком».  На платформе волонтерского фандрайзинга «Давайте соберемся» открыть благотворительный сбор может любой желающий. Все, что нужно, — зайти на сайт, зарегистрироваться и создать новое событие. А потом рассказать о нем друзьям в социальных сетях или мессенджерах. Все собранные деньги пойдут в поддержку пациентов Детского хосписа «Дом с маяком» — тяжелобольных детей и молодых взрослых. Режиссер — Сергей Павлов (rep. by Catalyzm) Оператор — Костя Руденко Музыка — Иван Никандров Продакшн SOLUTIONS, Андрей Самсонов Исполнительный продюсер / директор — Елизавета Серебренникова Ассистент продюсера, кастинг — Арина Петрова Второй режиссер — Полина Котова Художник-постановщик — Алёна Неброева Ассистент художника-постановщика — Дима Власов Художник по костюмам — Кристина Фед, Ира Трифонова Ассистент художника по костюмам — Павел Леньков Художник по гриму — Наташа Булдакова Актеры: Владимир Гарцунов Егор Овчинников Антон Гришин Катя Есина Дарья Максимова Риша Раш