Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

Мы это сделали! Точнее это сделали ВЫ🙏 Сбор для Данила закрыт💜 У мальчика впереди непростой путь: исследование, решение вопроса об оперативном вмешательстве и возможная операция. Пусть все принесет результат! 💜 Спасибо нашим благотворителям!💜

СИНДРОМ РЕТТА Октябрь #месяцосведомленности о синдроме Ретта. Многие люди с синдромом Ретта испытывают приступы эпилепсии, поэтому сегодня мы хотим рассказать об этом синдроме💜 ‼️Редкие заболевания, или орфанные болезни, такие как синдром Ретта часто менее известны широкой общественности и даже медицинскому сообществу. Информирование о них помогает повысить осведомленность о симптомах, диагностике и лечении. ✅Эксперт нашего фонда врач невролог-эпилептолог, к.м.н. Пивоварова Александра Михайловна подготовила небольшую статью о синдроме Ретта: "Это наследственное Х-сцепленное доминантное заболевание, в 95% вызываемое мутациями с потерей функции в гене MECP2, что вызывает выраженные структурные и функциональные изменения в синаптических связях и нарушения нейронной активности. Распространенность 1:10-15 тыс. среди женского пола, у мальчиков встречается крайне редко, но отмечается ранний дебют с более тяжелыми клиническими проявлениями. Заболевание является второй по частоте причиной тяжелой умственной отсталости у лиц женского пола после синдрома Дауна." подробности в карточках💜 #синдромретта #RettStar

Друзья, сегодня и завтра в Москве проходит ежегодный Московский Марафон. Это крупнейшее российское соревнование по бегу, проводимое в столице. А сегодня состоялись пробежки "5 вёрст", посвященные предстоящему Московскому Марафону и сама дистанция 10 км. Мы выражаем огромную благодарность за участие в забеге нашей «Фиолетовой команде» в лице Павла Лосевского, Ирины и Сергея Каревых🏅 Не первый год наша команда участвует в забегах, используя в своей форме символику фонда "Содружество". Это позволяет рассказать о проблемах людей с эпилепсией, об их ежедневной борьбе как можно большему числу людей. Дорогие спортсмены, мы гордимся каждым из вас, каждым километром, преодоленным вместе. Спасибо, что вы с нами! 💜 Мы надеемся объединить больше участников марафона в «Фиолетовой команде» и приглашаем всех желающих присоединиться к нам. Чем больше будет наша команда, тем больше людей узнает о проблемах пациентов с эпилепсией! 🌿 Если вы хотите участвовать в будущих забегах в столице или в вашем городе от имени фонда "Содружество", напишите нам на ящик info@epileptologhelp.ru или в социальных сетях💜 Важно помнить, что эпилепсия - не приговор, и сегодня пациенты имеют возможность жить полной, счастливой жизнью. Говорить об эпилепсии важно, чтобы создать доброжелательную и понимающую среду для всех людей, которые сталкиваются с этим вызовом. Фотографии с 5 верст Черкизовский пруд #5вёрстЧеркизовскийПруд #московскиймарафон2024 #фиолетовыймарафон #фондСодружествоЭпи #эпилепсия

С приближением Дня хосписов и паллиативной помощи поговорим больше об этой теме. Паллиативная помощь при сложных осложнениях эпилепсии очень важна. Такая поддержка помогает пациентам справляться с тяжелыми проявлениями заболевания и связанными с ними проблемами. На вопросы о паллиативной помощи отвечает Григорий Климов, главный врач Детского хосписа Москвы "Дом с маяком". 📌Паллиативный статус - это заключение врачебной комиссии медицинской организации о том, что у пациента есть неизлечимое заболевание или состояние, угрожающее жизни или сокращающее ее продолжительность, в том числе: ✅распространенные и метастатические формы злокачественных новообразований, при невозможности достичь клинико-лабораторной ремиссии; ✅поражение нервной системы врожденного или приобретенного характера (включая нейродегенеративные и нервно-мышечные заболевания, врожденные пороки развития, тяжелые гипоксически-травматические поражения нервной системы любого генеза, поражения нервной системы при генетически обусловленных заболеваниях); ✅неоперабельные врожденные пороки развития; ✅поздние стадии неизлечимых хронических прогрессирующих соматических заболеваний, в стадии субкомпенсации и декомпенсации жизненно важных систем, нуждающиеся в симптоматическом лечении и уходе; ✅последствия травм и социально значимых заболеваний, сопровождающиеся снижением (ограничением) функции органов и систем, с неблагоприятным прогнозом. Благодарим коллег из Благотворительного фонда "Дом с маяком" за помощь в создании этого поста💜

🔥НОВЫЙ СБОР🔥 Данила 3й ребенок в семье, у него есть старшая сестренка и старший брат. К сожалению, ещё при рождении из-за внутриутробной инфекции Данила провел 9 дней на ИВЛ. Позже обследования показали, что на 3-м часу жизни у него случился обширный ИНСУЛЬТ... Сейчас Даниле 1 год и 3 мес. С рождения мальчик принимает лекарства в связи с эпиактивностью. К сожалению, в 6 мес. всё-таки случился первый приступ эпилепсии. Госпитализация и коррекция терапии не принесла успехов. Подбор препаратов не давал результата... Семья была направлена на консультацию к нейрохирургу, чтобы обсудить возможность проведения операции по разделению мозговых полушарий. Такая операция может дать шанс на избавление от ежедневных приступов. 🙏Это даст возможность для развития Данилы, сейчас мальчик не сидит, не ползает, не стоит. ‼️Шансы для этого есть, и их нужно использовать‼️Для определения всех рисков и возможностей операции необходимо провести неинвазивный суточный видео ЭЭГ-мониторинг на 128-канальном электроэнцелографе. Сумма к сбору 30 000 рублей. Семья многодетная, работает только отец (слесарем на заводе). Мама находится в декрете, поэтому семье очень сложно найти средства на это исследования. "Наша единственная мечта и главная задача добиться ремиссии и позволить развиваться нашему сыну, Даниле. Мы хотим увидеть первые шаги нашего мальчика, чтобы он пошел в садик, радовался успехам в школе..." сделать пожертвование можно: ➡️на сайте ➡️Яндекс pay, Tinkoff, карта

В международный День врача расскажите про вашего доктора!✨Давайте вместе ещё раз скажем «спасибо» всем тем, кому признательны! Врачи - настоящие герои нашего времени. С каждым днём врачи делают мир лучше, исцеляют тела и души, дарят надежду и спокойствие. Спасибо всем врачам за заботу и профессионализм! Пусть ваша жизнь будет наполнена счастьем, любовью и уважением, а пациенты всегда возвращаются с улыбками. Пусть ваша преданность делу вдохновляет окружающих.💜

Традиционно 5 октября в России отмечается День учителя💜 Имена школьных учителей навсегда остаются в наших сердцах и памяти вне зависимости от такого какой путь мы выбрали. Дорогие учителя, спасибо вам за вашу работу! Вы знаете, мне по-прежнему верится, что если останется жить Земля, высшим достоинством человечества станут когда-нибудь учителя! Не на словах, а по вещей традиции, которая завтрашней жизни под стать. Учителем надо будет родиться и только после этого — стать. В нём будет мудрость талантливо-дерзкая, Он будет солнце нести на крыле. Учитель — профессия дальнего действия, главная на Земле! Из стихотворения Роберта Рождественского «Учителям»

🌸Делимся замечательными новостями. Мы подвели итоги акции «Дети место цветов»🌸 В этом году к нам присоединились новые участники, а также нас поддержали старые друзья. Благодаря общим усилиям в этом году удалось собрать 252 370 рублей. Для нашего небольшого фонда – это очень классная поддержка и важное достижение.💪🏼 В результате мы смогли дозакрыть 4 текущих сбора на общую сумму 379 350 рублей. Некоторые ребята уже прошли исследования, а некоторым это предстоит совсем скоро. Мы очень надеемся, что уже скоро будут готовы результаты исследований. ❤️Пусть Лизе, Дане и Эмиру смогут как можно скорее скорректировать терапию. ❤️Пусть Саша скорее вернется к любимым занятиям по футболу. Спасибо всем нашим друзьям за поддержку. Детали сборов: 💐Лиза Артемьева (3 года) – общая сумма сбора 79 350 руб., закрыто средствами, собранными в результате акции 69 300 руб. 💐Даня Максимов (16 лет) – общая сумма сбора 95 000 руб., закрыто средствами, собранными в результате акции 78 050 руб. 💐Эмир Мустафин (7 лет) – общая сумма сбора 55 000 руб., закрыто средствами, собранными в результате акции 36 000 руб. 💐Саша Туркин (17 лет) – общая сумма сбора 150 000 руб., закрыто средствами, собранными в результате акции 59 178 руб. 💐Остальная часть сумм закрыта адресными пожертвованиями на сайте фонда и пожертвованиями на уставную деятельность фонда. 💐Комиссия платежной платформы при сборе средств по акции составила 9 842 рубля. #цветыпротивэпилепсии #эпилепсия #детивместоцветов

22 сентября в Махачкале прошла наша Школа пациентов с нейрофиброматозом✨ На мероприятии выступили президент фонда "Содружествj" невролог-эпилептолог из НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева Дорофеева М.Ю., а также врачи генетики: Васильев П.А. из МГНЦ им. Н.П. Бочкова и Гамзатова А.И., главный внештатный генетик Минздрава Республики Дагестан, детский онколог из Центра им. Д. Рогачева Саломатина А.С., травматолог-ортопед из клиники GMS Рыкунов А.В. и другие. Благодарим всех участников, партнеров и организаторов школы сообщество💜 МРОО помощи пациентам с нейрофироматозом 22/17 ✨ #эпилепсиянепригвоор #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи

Вот уже 20 лет, начиная с 2004 года, 27 сентября в России отмечается День ВОСПИТАТЕЛЯ и всех дошкольных работников. ✨ С момента открытия первого детского сада прошло более 160 лет, и за это время профессия воспитателя сильно изменилась и эволюционировала, однако есть и неизменная черта - быть воспитателем и педагогом почетно и крайне уважительно. 🙏 Ведь это те люди, которые, так или иначе, влияют на формирование личности воспитанников, их всестороннее развитие и дальнейшую судьбу. Дорогие воспитатели, спасибо вам за вашу работу, любовь и заботу, которую вы дарите детям! Особенно мы хотим отметить воспитателей, которые работают с особенными детьми! Спасибо за ваш труд! Вы каждый день творите чудеса, помогая особенным детям раскрыть свой потенциал и стать частью общества. Пусть каждый день приносит вам радость и удовлетворение от достижений ваших маленьких подопечных.💜 Дорогие мамы, в комментариях к этому посту вы можете написать о воспитателе вашего ребенка: отметить или просто рассказать о нём! Очень хочется верить, что их много! Много тех, кто относится к своим маленьким воспитанникам с терпением, заботой и профессионализмом👏

А ПОМНИТЕ ЛЕРУ?🥰 Маленькая замечательная девочка, которой мы вместе закрывали сбор для ЭЭГ и консультации эпилептолога. Недавно у Леры был день рождение.🎂😊Первый маленький, но значимый юбилей: 5 лет. Мы решили поздравить её от нашего фонда вкусным и красивым тортом, который Лере очень понравился! Ура-ура, мы лично познакомились с мамой Леры, и узнали, как у них дела.❤️ Лере сделали 4-х часовое ЭЭГ, по результатам они сходили на прием к эпилептологу. К счастью, ЭЭГ подтвердило снижение эпилептической активности, и врач позволил проходить почти всю реабилитацию, кроме «электропроцедур». Была скорректирована медикаментозная терапия. В своей день рождения Лера вместе с мамой находились на реабилитации, так как очень важно сейчас помочь девочке освоить новые навыки. И буквально пару дней назад мы увидели первые шаги Леры, которые она с трудом, с посторонней помощью, но сделала! Мы верим, что это только начало.🎉🎉🎉 РS. Помогать можно по-разному. В этом поздравлении нам помогли два новых волонтера: ❤️Маша (кажется, благодаря Маше мы дали начало новой доброй традиции #добрыйторт и ❤️Ксюша, которая познакомилась с мамой Леры лично. Спасибо вам большое! И мы благодарим вас, наших благотворителей, которые помогли оплатить исследования для Леры. #эпилепсия #нашиподопечные #ФондСодружествоЭпи

МРТ и стимулятор блуждающего нерва Стимулятор блуждающего нерва (VNS) — это имплантируемое медицинское устройство, предназначенное для лечения резистентной эпилепсии. Он действует путём стимуляции блуждающего нерва с помощью электрических импульсов, что способствует снижению частоты эпилептических приступов. В последние годы всё больше пациентов с VNS сталкиваются с необходимостью проведения магнитно-резонансной томографии (МРТ) для диагностики заболеваний, включая неврологические патологии. Однако, проведение МРТ, особенно на аппаратах с высокой напряжённостью магнитного поля (3Т), сопряжено с рисками, связанными с взаимодействием VNS и сильных магнитных полей. ✅Совместимость VNS и МРТ VNS относится к категории «условно допустимых» для проведения МРТ (MR Conditional). Это означает, что при соблюдении определённых условий МРТ может быть безопасно выполнена. Совместимость зависит от модели VNS и конфигурации системы. Современные модели стимуляторов разработаны с учётом возможности проведения МРТ при определённых условиях, но рекомендуется тщательно соблюдать установленные протоколы безопасности. В статье радиолога Дмитрия Казакова подробно описано о текущих подходах проведения МРТ при имплантированном стимуляторе. 🔥ВАЖНО (эпилептолог Шарков А.А.): МРТ 1,5 и 3 Тл безопасны для всех моделей VNS‼️ В зависимости от модели стимулятора - есть зоны исключения (серое), все что зеленое можно сканировать. Проведение МРТ у пациентов со стимулятором блуждающего нерва. Видео от Российского общества рентгенологов и радиологов⬇️ https://youtu.be/31vIofTT7UQ?si=gb5-GdXxK6exgILM #vns #мрт #эпилепсия #стимуляторблужбающегонерва

МРТ и стимулятор блуждающего нерва Стимулятор блуждающего нерва (VNS) — это имплантируемое медицинское устройство, предназначенное для лечения резистентной эпилепсии. Он действует путём стимуляции блуждающего нерва с помощью электрических импульсов, что способствует снижению частоты эпилептических приступов. В последние годы всё больше пациентов с VNS сталкиваются с необходимостью проведения магнитно-резонансной томографии (МРТ) для диагностики заболеваний, включая неврологические патологии. Однако, проведение МРТ, особенно на аппаратах с высокой напряжённостью магнитного поля (3Т), сопряжено с рисками, связанными с взаимодействием VNS и сильных магнитных полей. ✅Совместимость VNS и МРТ VNS относится к категории «условно допустимых» для проведения МРТ (MR Conditional). Это означает, что при соблюдении определённых условий МРТ может быть безопасно выполнена. Совместимость зависит от модели VNS и конфигурации системы. Современные модели стимуляторов разработаны с учётом возможности проведения МРТ при определённых условиях, но рекомендуется тщательно соблюдать установленные протоколы безопасности. В статье радиолога Дмитрия Казакова подробно описано о текущих подходах проведения МРТ при имплантированном стимуляторе. 🔥ВАЖНО (эпилептолог Шарков А.А.): МРТ 1,5 и 3 Тл безопасны для всех моделей VNS‼️ В зависимости от модели стимулятора - есть зоны исключения (серое), все что зеленое можно сканировать. Проведение МРТ у пациентов со стимулятором блуждающего нерва. Видео от Российского общества рентгенологов и радиологов⬇️ https://youtu.be/31vIofTT7UQ?si=gb5-GdXxK6exgILM #vns #мрт #эпилепсия #стимуляторблужбающегонерва

КАК ДАВАТЬ ПРОТИВОСУДОРОЖНЫЕ ПРЕПАРАТЫ (ПЭП) ✅Что делать, если пропустили прием лекарства? Можно выпить лекарство в течение 6 часов после обычного времени приема. Если прошло более 6 часов, следующую дозу нужно принять в обычное время в обычном объеме. ✅Что делать, если приняли двойную дозу препарата? Ничего. Следующий прием лекарства нужно пропустить Лайфхак: Чтобы точно знать, принято лекарство или нет, можно завести коробочку-таблетницу с отдельными ячейками на каждый прием. В такой таблетнице видно, когда лекарства давали в последний раз. ✅Как принимать лекарство, если есть рвота, или если вы/ребенок получает сорбент? Если есть рвота, то прием лекарства пропускают. В следующий прием, если рвота прекратилась, нужно принять лекарство в обычной дозировке. Если вас/ребенка вырвало после приема лекарства: 📌Прошло менее 30 минут со времени приема – принять лекарство снова в полном объеме 📌Прошло более 30 минут и менее часа – принять половину дозы лекарства 📌Прошло более часа – лекарство дополнительно не принимать. Сорбенты связывают содержимое желудка и кишечника, а затем выводят из организма. Поэтому одновременный прием сорбентов и других препаратов неэффективен. Сорбент можно принимать с перерывом 2 часа до или после ПЭП. #ЭпилепсияNEWS #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи

🔥ВАЖНО! НОВОСТИ!🔥 Последняя актуальная информация о противоэпилептическом препарате ЗОНЕГРАН, который исчезал из аптек в нашей стране. ⚡️По последним сообщениям появилась возможность КУПИТЬ ЗОНЕГРАН в аптеке Омнифарм, компании "Евросервис". Дозировка 100 МГ! ❗️❗️Информацию можно будет уточнить по номеру: 89165843320 🌎Адрес аптеки: 1-й квартал, вл7, посёлок Развилка, Ленинский городской округ, Московская область, 142717. #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор #зонегран

✨Выбор ПРОТИВОСУДОРОЖНОЙ терапии✨ Выбор противосудорожной/противоприступной терапии - навык нетривиальный, и опирается на большое количество параметров (от возраста и доступности препарата до соматических проблем и предполагаемой этиологии). Конечно, нет изначально известной "правильной" терапии, но опираться в выборе оптимального лечения можно на табличку с EpiPick.org, (адаптированную группой YES ILAE :) P.S. с других рекомендаций: *эпилептические спазмы: гормоны и вигабатрин * эпилептическая энцефалопатия со СВАС - гормоны, бензодиазепины, леветирацетам и вероятно сультиам (который получил в 22 году второе дыхание) Текст: эпилептолог Шарков А.А. #эпилепсиянеприговор #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи

7 сентября 2024 года сотрудники НИКИ педиатрии им. Вельтищева совместно с сотрудниками МГНЦ им. Н.П. Бочкова, МГЦ Геномед и фондом «Содружество» провели ПЕРВУЮ ШКОЛУ для пациентов с SCN8A-ассоциированной эпилепсией💜 Обсуждались ключевые вопросы, связанные с особенностями этой формы эпилепсии, методами лечения и необходимостью психологической поддержки семей с особыми детьми. Особый акцент был сделан на формирование пациентского сообщества пациентов с SCN8A-эпилепсией.🔥 Во время секции «Открытый микрофон» родители пациентов с эпилепсией смогли обсудить волнующие их вопросы с психологом и получить квалифицированные ответы. Завершилось мероприятие клиническим осмотром пациентов, который провели врачи-эпилептологи, неврологи и генетики с применением разных клинических шкал для объективной оценки состояния пациентов. Отдельная благодарность семьям, которые смогли найти время и возможность доехать очно!👏 #SCN8A #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи

С НАЧАЛОМ УЧЕБНОГО ГОДА! 🥳 Пусть этот новый этап будет наполнен интересными открытиями, знаниями, успехами и добрым окружением. Удачи в учебе и новых достижений! В комментариях будем рассказывать, как участники нашей акции идут в школу и начинают год с добрых дел.😍 Кто-то участвует один, а кто-то всем классом. Каждый вклад очень ценен.🫶 Приглашаем делиться в комментариях фото и видео с вашего Дня знаний 💜 #Цветыпротивэпилепсии #Детивместоцветов #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия