ch
Feedback
Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

前往频道在 Telegram

🟣Пожертвовать epileptologhelp.ru/donate/ 🟣Помочь через самое удобное в мире благотворительное приложение m.tooba.com/blmv 🟣Оставить заявку на помощь: clck.ru/3Lucwz 🟣Сайт: join.epileptologhelp.ru/catalog/need-help

显示更多
2 830
订阅者
+324 小时
+147
+4130
帖子存档
Танец молчания и слово тела Сегодня на Малой сцене Театра Наций состоялся премьерный показ спектакля-исследования MEMORIA от Танцевальной компании «берег» и Елены Морозовой. Все это объединено в специальный благотворительный проект в поддержку Фонда помощи больным эпилепсией «Содружество». Актриса ведет вербальный диалог, а танцоры отвечают ей молчаливыми высказываниями на бумажках. Это создает удивительное напряжение между словом и движением. Хореография Саши Рудик, как всегда на высоте. Глубокий интроспективный флоу, спокойный и одновременно пронзительный, в том числе благодаря музыке Юры Гинзбурга. С течением времени метафорическая структура показа становится все яснее, это живой эксперимент о бездне ума-слова-памяти и бездне тела-танца. Интересно, что изначальная повествовательная система Елены Морозовой постепенно меняются важностью с танцем, то актриса берет руководство на себя, то танец перехватывает удилА. Постепенно все перемешивается в единую массу, где твое внутреннее я становится только наблюдателем за телом и умом. Жирную точку в этом решении поставил хор Школы драматического искусства Светланы Анистратовы, который оч красиво спел про что-то божественное. Консультантом проекта выступила Татьяна Черниговская. Важно Мероприятие было организовано в формате meet for charity. Фонд «Содружество» с 2007 года помогает людям с эпилепсией, единственная в России организация, которая занимается не только информированием, но и адресной помощью. За время работы поддержали более 200 семей. Поддержать фонд тут.

Благотворительный концерт фонда «Содружество» к Международному дню борьбы с эпилепсией. Президент фонда Дорофеева Марина Юрье
+2
Благотворительный концерт фонда «Содружество» к Международному дню борьбы с эпилепсией. Президент фонда Дорофеева Марина Юрьевна! Спасибо за помощь нашим пациентам!!! Спасибо, что объединяете пациентов и их родных, врачей, людей из разных миров для помощи и созидания!! 💜💜💜💜💜💜💜

Друзья, до начала нашего благотворительного спектакля, приуроченного к Международному дню эпилепсии, осталось совсем чуть-чуть🙏 MEMORIA Онлайн-трансляция пройдёт ВКонтакте по ссылке: ▶️ СМОТРЕТЬ ТРАНСЛЯЦИЮ Это совместный проект Танцевальной компании берег, приглашённой артистки театра и кино Елены Морозовой совместно с нашим Фондом помощи больным эпилепсией "Содружество"
MEMORIA Спектакль-исследование о памяти и воспоминаниях, скрытых глубоко внутри нас, — от Танцевальной компании «Берег» и артистки театра и кино Елены Морозовой, созданный специально для друзей фонда «Содружество». «MEMORIA» — это спектакль на стыке современной хореографии и документального театра, созданный по личным воспоминаниям артистов. Это путешествие вглубь памяти, где тело становится языком, а танец — ключом к забытым историям. Это размышление о том, что память — не только то, что мы помним, но и то, что не в силах забыть. Тайны, отпечатанные в каждом жесте и вдохе, открываются на сцене, чтобы пробудить в зрителе чувство удивления и самопознания. Спектакль-путешествие по тонким граням времени и ощущений, в мгновения, наполненные светом и тьмой внутри нас, — путь к узнаванию себя. Как тело хранит секреты наших воспоминаний? Где живёт то самое, истинное воспоминание о нас, которое не было искажено?
Обязательно подключайтесь к трансляции!🔥🔥🔥🔥🔥 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор

Друзья, срочные новости! 🎭 Уже сегодня состоится наш благотворительный спектакль «MEMORIA», посвящённый Международному дню э
Друзья, срочные новости! 🎭 Уже сегодня состоится наш благотворительный спектакль «MEMORIA», посвящённый Международному дню эпилепсии💜 У нас освободилось несколько мест (около 5), и мы снова открываем регистрацию! Если вы хотели, но не успели зарегистрироваться — сейчас ваш шанс🔥
Что такое «MEMORIA»? Это глубокий спектакль на стыке современной хореографии и документального театра, созданный по личным воспоминаниям артистов. Это путешествие вглубь памяти, где тело становится языком, а танец — ключом к забытым историям. Как наше тело хранит самые сокровенные воспоминания? Спектакль исследует тонкие грани времени и чувств, свет и тьму внутри каждого из нас.
📌 Напоминаем: ✅ КОГДА: СЕГОДНЯ, 19:00. Сбор гостей с 18:00. ✅ ГДЕ: Театр Наций (Москва, Петровский пер., д. 3, м. Чеховская/Пушкинская/Тверская). ✅ УСЛОВИЕ: Обязательная регистрация ✅ Вход бесплатный. ⬇️РЕГИСТРАЦИЯ⬇️ https://epileptologhelp.timepad.ru/event/3771717/ Успейте забронировать последние места! Ждём вас на этом особенном вечере💜 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #международныйденьэпилепсии #мероприятия_содружествоэпи #MEMORIA #благотворительныйспектакль

Мы часто говорим, что эпилепсия — не приговор, а диагноз.💜 И это правда. Но иногда это очень тяжелый диагноз. Диагноз, с кот
+8
Мы часто говорим, что эпилепсия — не приговор, а диагноз.💜 И это правда. Но иногда это очень тяжелый диагноз. Диагноз, с которым сложно просыпаться каждый день, учиться, работать, строить отношения. К сожалению, не всем помогает терапия или операция. Да, около 70% пациентов могут жить полноценной жизнью, но даже эта жизнь зачастую полна ограничений и страхов.🙏 Наверное, каждый из нас хотя бы раз видел в новостях сообщение о том, что у человека случился приступ. А возможно, кто-то был свидетелем этого лично. Один из таких заголовков: «У молодого человека на пешеходном переходе в Петрозаводске случился приступ эпилепсии»... Приступ может начаться где угодно: посреди улицы, в метро, в магазине‼️
«У него случился приступ эпилепсии в момент, когда он шел по зебре. Молодой человек упал на асфальт, ударившись лицом. Как видно, в момент падения улицу переходили и другие люди. Кто-то обернулся, но решил не оказывать помощь. А вот другие люди бросились к молодому человеку. Но некоторые предпочли не заметить ЧП, а кто-то стал снимать случившееся на телефон вместо того, чтобы броситься на помощь. До приезда скорой несколько человек держали молодого человека, чтобы он не задохнулся и не получил новые травмы...»
В Международный день эпилепсии мы хотим напомнить самое важное: КАК ПОМОЧЬ ЧЕЛОВЕКУ ВО ВРЕМЯ ПРИСТУПА🙏 Главное не бойтесь. Ваши действия просты, но могут спасти жизнь. Пусть как можно больше людей узнают, как действовать. Потому что помощь - это не подвиг, это просто человеческий шаг навстречу. #ДеньЭпилепсии #PurpleDay #ЭпилепсияНеПриговор #ПерваяПомощь #ФондСодружествоЭпи #ФиолетовыйДень #Эпилепсия #ЛожкамНЕТ

🔥НОВЫЙ СБОР🔥 Лера — единственный и долгожданный ребёнок в семье. А как у неё улыбка😊 Лера родилась раньше срока и развивал
🔥НОВЫЙ СБОР🔥 Лера — единственный и долгожданный ребёнок в семье. А как у неё улыбка😊 Лера родилась раньше срока и развивалась медленнее сверстников: позже села, поползла, намного позже заговорила. В 3 года ей оформили инвалидность из-за задержки развития, и жизнь семьи превратилась в бесконечные занятия и реабилитации. А в 3,5 года появились тихие «звоночки»: на обследовании обнаружили эпиактивность в мозге, а позже странные резкие кивки головой. Почти два года врачи считали это «тиками» и лечили, но лечение не помогало. В 5,5 лет на очередном видео-ЭЭГ мониторинге поставили диагноз «эпилепсия».
«Каждый мини-приступ тормозит развитие дочки, мешает её мозгу учиться и обрабатывать информацию.»
Чтобы подобрать правильное, эффективное лечение, которое остановит приступы и даст Лере шанс наверстать упущенное, нужно найти причину эпилепсии. Для этого необходимо пройти генетическое обследование: «Полное секвенирование экзома». Сумма сбора: 51 314 р. Родители Леры уже прошли долгий путь. Они не сдаются и верят в свою девочку.🙏 ➡️Сбор открыт на платформе наших партнера Tooba. И мы очень просим вашей поддержки по ссылке #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #Tooba

MEMORIA Благотворительный спектакль, посвященный Международному дню эпилепсии Спектакль-исследование о памяти и воспоминаниях
MEMORIA Благотворительный спектакль, посвященный Международному дню эпилепсии
Спектакль-исследование о памяти и воспоминаниях, скрытых глубоко внутри нас от Танцевальной компании берег и артистки театра и кино Елены Морозовой специально для друзей нашего фонда💜
MEMORIA — это спектакль на стыке современной хореографии и документального театра, созданный по воспоминаниям самих артистов. Это путешествие вглубь личной памяти, где тело становится языком, а танец — ключом к забытым историям. Это история о том, что память — не только то, что мы помним, но и то, что не в силах забыть. Спектакль-путешествие по тонким граням времени и ощущениям, в мгновения, наполненные светом и тьмой внутри нас, узнавание себя. Как тело хранит секреты наших воспоминаний? То самое, истинное воспоминание о нас, которое не было искажено? ✅Когда: 9 февраля в 19:00 Сбор гостей с 18:00 ✅Где: Театр Наций, Москва Петровский переулок, д. 3, м. Чеховская, Пушкинская, Тверская ‼️Количество мест ограничено! Для посещения необходима предварительная регистрация Вход бесплатный. 💜 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #международныйденьэпилепсии #мероприятия_содружествоэпи

Успех лечения заболевания ребенка зависит от многих факторов‼️ От: ✔️тактики и знаний врача ✔️доверия родителей, приверженнос
Успех лечения заболевания ребенка зависит от многих факторов‼️ От: ✔️тактики и знаний врача ✔️доверия родителей, приверженности их лечению ✔️общего настроя и психологического состояния родителей Настрой родителей на успех, несмотря на бремя болезни, важная составляющая успешного исхода.🙏 Но чтобы не терять веру в лучшее и справляться с бременем болезни, у родителей должны быть силы и ресурсы. Наши друзья и партнеры: команда врачей и психологов из Уральского федерального университета в г. Екатеринбурге подготовила анонимную анкету для родителей и опекунов детей с эпилепсий. 🔥КАЧЕСТВО ЖИЗНИ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С ЭПИЛЕПСИЕЙ Зачем нужна эта анкета?
Наши коллеги пытаются изучить связь между: ✔️Вашим душевным состоянием (тревога, стресс); ✔️тяжестью ухода; ✔️самооценкой и качеством жизни семьи; ✔️здоровьем ребенка и Вашей поддержкой.
Цели данного исследования: 📌Понять Ваши чувства и трудности. 📌Выяснить причины усталости (семья, доход, болезнь). 📌Оценить помощь (врачи, реабилитация). 📌Создать программы поддержки по Вашему голосу. ✅Пройти опрос можно по ссылке Спасибо за ваше участие. Ваш вклад поможет менять ситуацию. Потратьте несколько минут вашего времени и помогите важному исследованию 💜 Исследование проводится коллективом научно-исследовательской лаборатории клинико-поведенческих исследований человека ФГАОУ ВО УрФУ #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #исследованияэпилепсии

🔥ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ🔥 ООО "Ринфарм", являясь держателем (владельцем) регистрационного удостоверения на лекарственный препарат
🔥ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ🔥 ООО "Ринфарм", являясь держателем (владельцем) регистрационного удостоверения на лекарственный препарат с торговым наименованием «ИНФИРА» (МНН «Вигабатрин») гранулы для приготовления раствора для приема внутрь 500 мг, номер рег. уд. № ЛП-№(002145)-(РГ-RU) от 11.04.2023 г., информировала о том, что очередная партия препарата будет выпущена в гражданский оборот до 31.03.2026 года. Отгрузка препарата будет возможна с 06 апреля 2026 года. #ФондСодружествоЭпи #инфира #эпилепсия

Друзья, очень надеемся на вашу помощь🙏Мы уже писали про Федю, напомним: Федя — долгожданный третий ребёнок в дружной семье.
+1
Друзья, очень надеемся на вашу помощь🙏Мы уже писали про Федю, напомним: Федя — долгожданный третий ребёнок в дружной семье. Когда ему было всего 2,5 месяца появились странные движения: серийные складывания, замирания, закатывания глаз. Развитие остановилось, а после одного страшного приступа мальчик впервые попал в больницу. Там прозвучал диагноз: синдром Веста. Тяжёлая форма эпилепсии, которая плохо поддаётся лечению и часто приводит к серьёзной задержке развития. Врачи не верили, что при таких частых приступах Федя сможет когда-нибудь встать на ноги. Но Федя боец. В 3 года и 2 месяца он сделал свои первые самостоятельные шаги. А потом случилось настоящее чудо. Высокоточное МРТ показало возможный источник приступов. В августе 2025 года Феде провели первую нейрохирургическую операцию. И она сработала! Самые опасные приступы прекратились. Чтобы закрепить победу и убрать оставшиеся приступы, нужна вторая операция. Но перед ней жизненно необходимо сделать контрольное МРТ. Только это исследование даст хирургам актуальную «карту» мозга для точного планирования вмешательства. Стоимость исследования: 95 735 рублей 🔥Осталось собрать 21 935 руб Помочь Феде #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

Почему суммы в сборах на «одно и то же» обследование могут быть разными? Друзья, у нас не первый раз спрашивают: «Почему у од
Почему суммы в сборах на «одно и то же» обследование могут быть разными? Друзья, у нас не первый раз спрашивают: «Почему у одного ребёнка МРТ по «эпи протоколу» для предхирургической подготовки стоит 70 000 руб, а у другого 95 000 руб? Казалось бы, исследование одно и то же». Это абсолютно правильный и важный вопрос. И мы хотим рассказать, как это работает на самом деле.😊 1. Фонд НЕ устанавливает цены Мы открываем сбор ТОЛЬКО на основании официального счёта, выставленного медицинской организацией конкретному пациенту. В этом счёте уже заложена итоговая стоимость, и мы не можем её изменить. 2. Даже одинаковое название могут «подразумевать разную сложность» Стоимость формируется индивидуально для каждого случая. Представьте, что «МРТ по эпипротоколу» это не один стандартный анализ, а целая «группа» исследований разной детализации. ✅Сложность случая: чем больше данных нужно хирургам, тем больше специальных режимов сканирования применяется (существует несколько протоколов проведения исследования); ✅Точность («толщина среза»): самое детальное исследование (например, с толщиной среза 0,6 мм) стоит дороже стандартного (1 мм), так как позволяет увидеть мельчайшие изменения в мозге; ✅Оборудование и доп. модули: иногда для точной диагностики требуется конкретный томограф, трактография или спектроскопия; ✅Необходимость наркоза: его стоимость зависит от возраста, веса ребёнка, длительности процедуры и сложности (например, необходимости катетеризации); ✅Инфляция и политика клиники: цены могут меняться даже в пределах года. 3. Прозрачность Главное, что объединяет все эти исследования — их цель. Это не обычное МРТ, а высокотехнологичная предхирургическая диагностика, которая даёт шанс на операцию и жизнь без приступов. Если у вас остаются вопросы по конкретным сборам, мы всегда готовы подробно ответить в личных сообщениях. Спасибо, что помогаете нам делать помощь адресной и понятной. P.S. Где в России можно пройти МРТ головного мозга по эпилептологическому протоколу для решения вопроса о хирургическом лечении? Какие центры обладают наибольшим опытом в этой области? Санкт-Петербург: Клиника «МИБС» (специализируется на "высокодетальных" исследованиях по эпипротоколу). Москва: НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева (федеральный центр). Москва: Национальный медико-хирургический центр имени Н.И. Пирогова (для взрослых пациентов)
Важно: Решение о выборе клиники и конкретного протокола всегда принимает лечащий врач-эпилептолог или нейрохирург, исходя из индивидуальной задачи.
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #сборы_содружествоэпи

ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ Противоэпилептический препарат Депакин® Хроносфера МНН: Вальпроевая кислота, гранулы с пролонгированным выс
ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ Противоэпилептический препарат Депакин® Хроносфера МНН: Вальпроевая кислота, гранулы с пролонгированным высвобождением, дозировки: 100 мг, 250 мг, 500 мг, 750 мг, 1000 мг. Действующее вещество: вальпроевая кислота. Мы направили запрос производителю препарата Депакин® Хроносфера — АО «Санофи Россия» — о сроках производства препарата и его поступления на рынок. Директор по корпоративным связям в России и СНГ сообщил следующее: «В первом полугодии 2026 года лекарственный препарат Депакин® Хроносфера, гранулы с пролонгированным высвобождением, дозировки: 100 мг, 250 мг, 500 мг, 750 мг, 1000 мг, будет доступен на российском рынке в ограниченном количестве, что вызвано временными ограничениями производственных мощностей и не связано с проблемами безопасности, эффективности или качества препарата. Восстановление поставок в полном объеме ожидается во втором полугодии 2026 года. Компания в установленном порядке уведомила Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения о временном ограничении доступности препарата. Одновременно обращаем Ваше внимание, что решение о переводе пациентов на Депакин® Хроно, Депакин® энтерик 300, Депакин® сироп, на дженерик вальпроевой кислоты или на альтернативную противоэпилептическую терапию должен принимать только лечащий врач». Мы благодарим компанию «Санофи Россия» за ответ и обязательно будем держать вас в курсе, если будет поступать новая информация.🙏 Также хотим напомнить пост невролога-эпилептолога Сыркиной Алла Владиславовны о переходе на дженерик: Переходим на дженерик грамотно Если у пациента достигнута ремиссия на конкретном препарате, то переход на аналоги не рекомендован. Но в реальности бывают разные ситуации: нет лекарства в городе, нет возможности покупать дорогой препарат, бесплатных лекарств нет и др. Иногда приходится всё же переходить на дженерик. ЧТО БУДЕТ? При переходе с оригинального препарата на дженерик риск нежелательных реакций, включая появление приступов, составляет 29–67% (по разным исследованиям). ПОЧЕМУ? Ведь оригинальные препараты и дженерики имеют в своём составе одно и то же действующее вещество. Это как с «Мерседесом» и «Ладой»: внутри них одни и те же детали, но результат, сами знаете... Концентрация в крови дженерика может сильно варьировать по сравнению с оригиналом. Допустимые различия составляют 80–125%. ЧТО ДЕЛАТЬ? Если вариантов нет и переход на дженерик неизбежен, то вот что нужно сделать: ✅ Сдайте концентрацию при приёме оригинального препарата — как положено, 2 пробы. ✅ Перейдите на дженерик в той дозе, которую рекомендует ваш врач. ✅ Сдайте концентрацию на фоне приёма дженерика.
Уже на 3-й день приёма Леветирацетама Канон и Леветинола в крови достигается стойкая (равновесная) концентрация. В случае Энкората и Вальпарина — на 5-й день. ✅ Вместе с врачом откорректируйте дозу.
Если возникают нежелательные реакции — вызывайте врача/обращайтесь сразу к врачу! Это требует документального оформления и записи в карте. #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #депакинхроносфера

Нашему фонду 19 лет: возраст зрелости, мудрости и веры! Сегодня нашему фонду исполняется 19 лет. Для человека это возраст над
+7
Нашему фонду 19 лет: возраст зрелости, мудрости и веры! Сегодня нашему фонду исполняется 19 лет. Для человека это возраст надежд, планов и открытий, для организации — время зрелости, опыта и осознанной миссии.💜
19 лет назад Фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» родился из искреннего желания врачей, пациентов и их близких изменить жизнь людей с эпилепсией в России. Мы начинали с веры в то, что медицинская помощь и человеческое понимание могут идти рука об руку. Да, за эти годы были разные ситуации, трудности и преодоления. И мы гордимся, что смогли не просто удержаться на плаву и продолжать помогать.
В свой 19-й день рождения мы хотим сказать огромное спасибо каждому, кто был с нами эти годы.🙏 Спасибо врачам за профессионализм и поддержку нашего фонда, донорам за доверие, волонтёрам за самоотдачу, а нашим подопечным и их семьям за мужество, которое вдохновляет нас каждый день. Впереди наши старые и новые проекты, новые цели и сотни историй, которым мы очень хотим помочь. Спасибо, что идёте с нами!🙏 Также мы будем благодарны вам за финансовую помощь нашему фонду!💜 Любая, разовая или постоянная поддержка очень важна для нас: https://epileptologhelp.ru/donate/ #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

Друзья, сейчас будет пост о психологической помощи🙏 Тема психического здоровья тесно связана с эпилепсией, т.к. люди с этим
+5
Друзья, сейчас будет пост о психологической помощи🙏 Тема психического здоровья тесно связана с эпилепсией, т.к. люди с этим заболеванием имеют более высокий уровень депрессии и тревожных расстройств, чем население в целом. Российские исследования приводят среднее значение выявляемости депрессии у пациентов – 29%. В жизни пациентов с эпилепсией велика роль близких и опекунов. Психологическое здоровье и благополучие этих людей прямо влияет на качество помощи, которую они оказывают. Между тем, есть исследование, которое выявило, что больше половины людей, осуществляющих уход за больными эпилепсией, испытывают повышенную тревожность, и каждый третий страдает бессонницей. В 2025 году в нашем фонде появилась программа «Содружество рядом», в рамках которой пациенты с эпилепсией или их близкие могут бесплатно получить консультации опытного психолога. Сейчас мы готовы открыть новый набор для желающих получить помощь. ✅Как получить помощь: Нужно заполнить форму по ссылке, и в течение дня с вами свяжется координатор для согласования встречи. ✅Программа дает 3 бесплатные онлайн-консультации по 50 минут. 🔥Рады сообщить, что теперь у нас два психолога: 💜АННА ВОЛНА
Моя работа - быть вашим попутчиком на сложных маршрутах жизни. Я помогаю взрослым находить общий язык с самими собой, справляться с тревогой, выгоранием и непростыми отношениями и трудными жизненными ситуациями. В работе я опираюсь на интегративный подход, а это значит, что инструменты подбираются индивидуально под вашу задачу. Часто мы исследуем внутренний мир через метафоры и образы — это позволяет говорить о сложном бережно и глубоко. Если вы в тупике, потеряли опору или просто хотите лучше понять себя и свои чувства - буду рада помочь.
💜ЕЛЕНА ЕРМАКОВА
Психолог с опытом консультативной и психотерапевтической практики. Работаю как с индивидуальными клиентами, так и с семьями, специализируюсь на вопросах тревожных и депрессивных расстройств, психосоматике, кризисных состояниях, межличностных трудностях. В своей работе опираюсь на научно обоснованные подходы и современные методы психотерапии, когнитивно-поведенческую терапия, ABA-терапию, арт-терапию, телесно-ориентированные техники.
При тревожном или депрессивном состоянии, как и при любой болезни, желательно знать, куда обратиться за помощью. Иногда для облегчения бывает достаточно получить передышку от рутинных дел и выспаться, иногда – чтобы кто-то внимательно и без осуждения выслушал нас, в некоторых случаях (например, при долгой апатии, депрессии) может потребоваться совет о приеме специальных препаратов. В любом случае – лучше не оставаться один на один с проблемой и поискать помощи. #психологическаяпомощь_содружествоэпи #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи

Делимся улыбками и теплом💜 4 января 2026 года мы снова создали настоящее новогоднее чудо: прошла наша ежегодная Ёлка "Содруж
+8
Делимся улыбками и теплом💜 4 января 2026 года мы снова создали настоящее новогоднее чудо: прошла наша ежегодная Ёлка "Содружество» в Москве.🎄 Огромное спасибо каждому, кто был частью этого дня: нашим подопечным семьям, гостям, волонтёрам и партнёрам! Вместе мы подарили детям день беззаботной радости, который будет согревать их весь год. А теперь — самое приятное🔥 Спешим поделиться с вами частичкой этого волшебства. Смотрите фотографии с праздника от нашего замечательного волонтёра-фотографа Натали Косулиной https://natalykosulina.gallery.photo/gallery/elka-sodruzestvo-2026/ В этих кадрах самое ценное: счастливые глаза детей, улыбки родителей, дружеские объятия и моменты искреннего счастья.💜 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор #эпилепсия #елкасодружество

Что такое индекс эпилептиформной активности (ИЭА)? Если представить себе запись мозговых волн (ЭЭГ) как "погоду" мозга, то ин
+5
Что такое индекс эпилептиформной активности (ИЭА)? Если представить себе запись мозговых волн (ЭЭГ) как "погоду" мозга, то индекс эпилептиформной активности (ИЭА) — это количественный показатель, который измеряет, как часто в этой "погоде" случаются "грозы". Простыми словами: ✅Эпилептиформная активность — это особые паттерны (узоры) на ЭЭГ, которые отличаются от нормальной фоновой активности и ассоциируются с предрасположенностью мозга к судорогам. Это не сами приступы, а своего рода "угроза" или "предупреждающие знаки". ✅Индекс — это процент времени записи ЭЭГ, в течение которого эти "угрожающие" узоры присутствуют.
Техническое определение: Индекс эпилептиформной активности (ИЭА) — это процентное отношение времени, в течение которого на ЭЭГ регистрируется эпилептиформная активность, к общему времени анализа записи.
Для чего используется индекс эпилептиформной активности? 1. Подтверждение диагноза "Эпилепсия". Наличие высокого ИЭА — весомый аргумент в пользу диагноза. 2. Определение формы эпилепсии. Некоторые формы эпилепсии имеют характерный ИЭА (например, при феномене SWAS - спайк-волновая активация во время сна, индекс превышает 85% во время сна). 3. Оценка эффективности лечения. При определенных формах эпилепсии на фоне приема противосудорожных препаратов ИЭА снижается (например, с 40% до 5%), это свидетельствует о том, что лечение подобрано правильно и работает. 4. Прогноз течения заболевания. Как правило, более высокий ИЭА коррелирует с более тяжелым течением болезни и худшим ответом на терапию. 5. Определение фокуса эпилепсии. Помогает уточнить, в какой именно области мозга генерируется патологическая активность. Обязательно в карточках прочтите важные "оговорки"🙏 Текст специально для нашего фонда подготовил невролог и нейрофизиолог Алибеккадиев Алибек Юсупович (клиники EpiJay и ДГБ №4 в городе Санкт-Петербург)

Эпилепсия, поддержка и забота — в одной папке 💜 Дорогие друзья, мы знаем, как важно чувствовать, что ты не один. Как важно и
+1
Эпилепсия, поддержка и забота — в одной папке 💜 Дорогие друзья, мы знаем, как важно чувствовать, что ты не один. Как важно иметь под рукой проверенную информацию, поддержку тех, кто понимает, и советы экспертов, которым можно доверять. Вновь напоминаем Вам про подборку каналов! 🙏 Здесь собрано всё самое важное для вас — клиники, врачи, пациентские сообщества и психологическая помощь. Всё в одном месте, чтобы вам было чуть легче. ⤵️⤵️⤵️ EPI-PSY-каналы 🧠 Формат папки позволяет подписаться на все каналы одним кликом (если папка не появилась в ленте - проверь архив); 🙏Можно выбрать только те каналы, которые тебе интересны, убирая галочки в списке. фото Эмилия Нурисламова #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

Ваш старт в 2026 году: 50 миллионов шагов против эпилепсии!🔥 С 5 января по 9 февраля 2026 года весь мир снова сделает миллио
Ваш старт в 2026 году: 50 миллионов шагов против эпилепсии!🔥 С 5 января по 9 февраля 2026 года весь мир снова сделает миллионы шагов в поддержку людей с эпилепсией. К глобальной акции Международного бюро по эпилепсии #50MillionSteps традиционно присоединяется и наш фонд.💜И предлагаем всем поучаствовать вместе с нами. Как принять участие 📍Шагайте. Гуляйте, бегайте, ходите на работу пешком — считаются все шаги, где бы вы ни были. 📍Считайте. Включите шагомер в телефоне, фитнес-браслете или часах. 📍Делитесь. Выкладывайте фото и видео с ваших прогулок в соцсети, отмечайте наш фонд и ставьте хештеги #50MillionSteps и #ФондСодружествоЭпи. Мы обязательно сделаем репосты и отметим самые вдохновляющие истории! 📍Чтобы ваш вклад стал частью мировой статистики, можно добавить свои шаги в общий счётчик на сайте акции: www.50millionsteps.org. Соберите команду друзей, коллег, семью или участвуйте самостоятельно.🙏 Поставьте цель: ✅Проходить 10 000 шагов в день ✅Приурочить одну прогулку или забег ✅Пробежать свои первые 5 км ✅Или даже покорить символическую «вершину»!
Главное — начать движение. Каждый ваш шаг — это шаг к большему пониманию, поддержке и информированности об эпилепсии
#ФондСодружествоЭпи #Эпилепсия #50МиллионовШагов