Доступный Семейный Ассистент

Как Цифровой дневник развития помогает следить за развитием малыша? Расскажем об этом на прямом эфире! Подключайтесь 16 июня в 12.00 к прямому эфиру "Работа с Цифровым Дневником развития ребенка" и задавайте свои вопросы! Подключайтесь к трансляции в Zoom и задавайте свои вопросы или смотрите трансляцию на странице фонда ВКонтакте и Youtube. Когда: 16 июня в 12.00 👨‍👩‍👧 На прямом эфире Полина Львовна Жиянова, автор Дневника, расскажет: - как заполнять дневник развития - как составлять программы развития ребенка от 0-4 лет - как им пользоваться самостоятельно в домашних условиях - как помогает родителям Цифровой дневник - как родители используют Цифровой дневник дома - как составить программу развития с помощью Дневника и как применять её дома 👉Ссылка на регистрацию👈

Приглашаем Вас оценить работу фонда «Даунсайд Ап», ответив на вопросы анкеты (прохождение опроса займет не более 20 минут). Это позволит нам лучше понять ваши потребности, наши успехи и упущения, сделать выводы на будущее и улучшить свою работу. Будем очень благодарны за вклад в наше общее дело🙂

👆Этот классный набор телеграм-стикеров создала сестра мальчика с синдромом Дауна - так она выразила любовь к брату, а однокурсники ей позавидовали! Рассказываем историю, как это вышло👇 Паша – четвертый ребенок в семье. Трое старших – Тима, Саша и Соня - погодки, двое из них уже перешагнули порог совершеннолетия. А Паша по-настоящему младший и старшие считают его самым лучшим малышом в мире. Мы рассказывали историю про Пашу, его маму Ирину и сестру Соню в этой статье. А сегодня - история про вторую сестру - Сашу💜 "У нас в семье принято ценить индивидуальность каждого. Может быть, поэтому старшие дети восприняли Пашу совершенно естественно. Я, конечно, много им рассказывала про синдром Дауна, но они его как-то сразу полюбили. Помню, как мы вместе радовались, когда он наконец пополз. Старшие дети его учили как могли! Я думаю, что в семье хорошо работает личный пример. Если делиться чувствами с детьми, они будут делиться ими с вами. И с другими людьми тоже. Они будут понимать, что это нормально - быть разными. И, конечно, не стоит уничижительно отзываться о других людях, их внешности, национальности, каких-то особенностях. Если дети не видят этого дома, они тоже не станут так делать. Если не стесняться своего ребёнка и радоваться ему, то его братья и сёстры будут также к нему относится. Вообще современные подростки прекрасны. Я не понимаю, когда про них говорят всякое. Они такие свободные и очень толерантные к тем, кто отличается чем угодно. Моя дочь Саша учится в Британской школе дизайна. Однажды она получила задание: нарисовать стикеры для Телеграм на одну из предложенных тем. Она выбрала тему “мутации”. Это своеобразный юмор, конечно, но Паша ей сразу пришёл в голову. Она с большой любовью рисовала стикеры с Пашиными эмоциями – и получилось очень классно и точно! В Британке всем очень понравилась ее работа. Однокурсники страшно завидовали: она смогла рисовать на такую личную тему. Мне кажется, мои дети чувствуют особенную ценность в том, что рядом такой особенный человек. Они совершенно его не стесняются. Знакомят с друзьями, все его очень любят. Всегда найдут хоть минутку с ним поболтать. А Пашу просто невозможно не любить! Он такой приветливый, улыбчивый. Всегда чувствуется, как он искренне вам рад. И он очень бойкий. Всегда находит, что сказать, легко завязывает знакомства". Друзья, пользуйтесь этими замечательными стикерами с Пашей! Для того, чтобы добавить набор себе, нажмите на любой стикер и нажмите кнопку «добавить». После этого вы сможете отправлять сообщения со стикерами друзьям!

Я думаю, люди с синдромом Дауна могли бы успешно работать в сфере обслуживания (официантами, горничными) или в супермаркетах – трудиться на складе или располагать товары на полках. И для этого не нужно оканчивать колледж, достаточно было бы годичных курсов подготовки и серьезной практики. Уверена, что сын бы справился с подобной работой и смог бы вписаться в коллектив, но тут нужно не только его желание – но и намерение работодателя принять его на работу. ⠀ Конечно, особой радостью для сына была бы возможность стать профессиональным танцором или актером, ведь он занимается танцами и театральным мастерством почти десять лет, много выступает и получает огромное удовольствие от этого. Также он очень любит фотографировать и мог бы учиться этому, но пока это всего лишь успешная самореализация. Думаю, сделать эти увлечения Мити профессией достаточно трудно. Безусловно, иметь занятие по душе – это уже немало, но я человек достаточно практичный и считаю, что если то, чем ты занимаешься, не приносит материального дохода, то это твое хобби – и не более. Но даже то, что он может и умеет сейчас, дает мне надежду, что когда-нибудь он выйдет на сцену театра в большом спектакле или снимется в кино, станет частью чего-то интересного не только нам, родителям и друзьям, но и многим другим людям, и оценивать его будут не по диагнозу, а по способностям. ⠀ Очень хочется, чтобы было как можно больше инклюзивных проектов – фильмов, спектаклей, мюзиклов. Ведь чем активнее люди с синдромом Дауна и с любой другой инвалидностью включены в обычную жизнь, тем легче им адаптироваться в обществе, тем более самостоятельными и социализированными они становятся. И нам, людям, не имеющим ограничений по здоровью, это тоже необходимо, чтобы никогда не забывать, что кому-то рядом нужна помощь, – и быть терпимее и милосерднее. ⠀ 👉И самое главное, что сейчас занимает все мои мысли, – это прохождение комиссии МСЭ (медико-социальной экспертизы. – Прим. ред.) в 18 лет. К сожалению, стало нормой, что дети с синдромом Дауна, достигая взрослого возраста, получают вторую группу инвалидности, а значит, автоматически теряют право на сопровождение. Таким образом, все поездки с ребенком, включая общественный транспорт, реабилитацию, санаторно-курортное лечение, родитель должен будет оплачивать сам. И в этом не было бы ничего ужасного, но работать полный день для мамы особенного ребенка (да и взрослого) практически нереально. Если я выйду на работу, это будет означать, что сын лишится всех занятий, которые проходят у него в течение дня, лишится выездной реабилитации. Да и просто оставить его одного на целый день в квартире – для меня это невозможно! Это бы означало, что все усилия, вложенные не только нами, родителями, но и педагогами в развитие сына, пойдут прахом. ⠀ Конечно, мы стараемся помочь нашим детям стать максимально самостоятельными, но есть ограничения, через которые невозможно перешагнуть. Я бы хотела, чтобы Митя смог поехать один в другой город на реабилитацию и успешно пройти там все предписанные процедуры, соблюдая режим и правила, но, увы, без моей помощи это маловероятно. Вопрос переосвидетельствования детей с синдромом Дауна в 18 лет и получения ими группы инвалидности с сопровождением - один из самых проблемных для родителей молодых людей с этим диагнозом и с этим нужно что-то делать. Возможно, объединив усилия, у нас когда-нибудь это получиться." ⠀ *Фото из личного архива Кристины Ивлевой, фотограф Юлия Терентьева

👉Особый ребенок на пороге совершеннолетия. Что волнует его родителей в этот период? Мама Дмитрия Ивлева - Кристина - рассуждает на эту важную для себя и многих родителей молодых людей с синдромом Дауна тему: ⠀ 👉"Меня зовут Кристина Ивлева, я мама двух сыновей – 20 и 17 лет. Младший из них, Дмитрий, – молодой человек с синдромом Дауна. Так как у мальчиков небольшая разница в возрасте, мы с мужем старались не делать различий в их воспитании. У нас большая семья – у ребят есть троюродные братья и сестры, с которыми они выросли вместе, и Митя всегда был включен во все игры и занятия. Мы очень любим ходить в музеи, на выставки, ездить в другие города и страны, и, конечно, дети всегда с нами. ⠀ Быть мамой мальчиков непросто, все-таки мужская точка зрения зачастую сильно отличается от женской, а подростковый возраст мальчишек – это вообще особое время. И дети с особенностями развития здесь не исключение. ⠀ 👉Сыну хочется быть самостоятельным – всё решать самому, одному передвигаться по городу, ходить с друзьями в кино и на прогулки без вездесущих родителей. Здесь, конечно, случаются конфликты. ⠀ Митя заявляет, что поедет на занятия один, а я не готова его отпустить на другой конец Москвы. Он знает дорогу, но, к сожалению, у меня пока нет уверенности, что сын справится со всем сам. Бывает, что он идет не в ту сторону, может уснуть в вагоне метро. Боюсь, что растеряется, забудет дорогу, случится какая-то нештатная ситуация. Иногда я вижу, как молодые ребята, компании подростков, смотрят на него искоса, обсуждают, хихикают, и понимаю, что, если вдруг случится конфликт, сын не сможет постоять за себя. А Митя обижается, может долго со мной не разговаривать, я же пытаюсь объяснить ему, что волнуюсь за него. ⠀ Чтобы как-то смягчить ситуацию, стараюсь соблюдать дистанцию в транспорте, иногда сознательно сажусь не рядом или иду позади, но отпустить его одного пока не готова. Наверное, сопровождение волонтера могло бы нам помочь. Но я мечтаю не просто о сопровождающем, а о друге, с которым у Мити возник бы эмоциональный контакт. И тогда сын с удовольствием будет ездить по городу с таким человеком. ⠀ 👉Да, общение для подростков – очень важная часть жизни. У моих сыновей небольшая разница в возрасте и достаточно близкие отношения, поэтому у Мити нет острой нехватки коммуникации. Еще он занимается танцами, театром, плаванием, и везде у него есть знакомые ребята, некоторых, наверное, можно назвать его друзьями. ⠀ А вот социальных сетей у него пока нет. И здесь главный противник – мой старший сын Костя. Он считает, что там слишком много ненужного контента, который практически невозможно отфильтровать. Митя активно пользуется сервисом YouTube, но с аккаунта старшего брата, так что здесь удается более-менее контролировать ситуацию. Хотя и в этом случае содержание роликов, которые смотрит Митя, нельзя назвать безупречным. Он выбирает каналы, посвященные компьютерным играм, а лексика там не всегда университетская. Но запретить смотреть что-либо – значит нарушить его личное пространство, а это воспринимается очень остро. Для того, чтобы научиться общаться в интернете, Митя стал в этом году ходить на занятия в Медиалабораторию Даунсайд Ап. Надеюсь, что под руководством опытных преподавателей курса сын вскоре сможет делиться с миром своими новостями и фотографиями. ⠀ 👉Еще один вопрос, который меня волнует, – это выбор профессии. Пока у нас нет на него ответа. Я знаю, что многие подростки с синдромом Дауна строят планы на будущее, мечтают стать пожарными, поварами или водителями. У сына этого нет. То ли еще не созрел, то ли реально оценивает свои возможности. Да и я, честно говоря, пока до конца не понимаю, кем он мог бы работать. Наверное, именно поэтому, когда Митя окончил девятый класс, мы с мужем решили, что пока сын не будет поступать в колледж. Профессия столяра, которой ему предложили обучаться, на мой взгляд, не подходит Мите. У столяра должны быть золотые руки, а это, к сожалению, не самая сильная сторона особенных детей.

Речь - "вершина айсберга" развития. В основе - много шагов. которые ребенок должен пройти. В том числе - в основе лежит сенсомоторное развитие. Если в этой сфере есть дефицит - сенсорный дефицит - речь будет развиваться хуже. Об этом говорим прямо сейчас на вебинаре. Присоединяйтесь к трансляции

Мы начали! Вебинар для родителей по очень важной (и редкой) теме сенсорного дефицита. Поговорим про основы поведения, речи и мышления. Смотрите трансляцию на Ютубе

👨‍💻Есть ли у вашего ребенка сенсорный дефицит? Если ребенок скрипит или постукивает зубами, сосет язык, облизывает губы или монотонно «гудит» - скорее всего, есть. Сенсорный дефицит мешает развитию малыша: речь, интеллект, двигательные навыки не развиваются так хорошо, как могли бы. Что делать, если вы видите у ребенка признаки сенсорного дефицита - расскажем на вебинаре «Сенсорный дефицит. Аутостимуляция. Поведение. Речь». До старта вебинара осталось полчаса! Начинаем в 10:30. 👉Зарегистрироваться на вебинар можно по ссылке 👉Посмотреть трансляцию без регистрации можно в Ютубе

👨‍💻Ребенок скрипит или постукивает зубами, сосет язык, облизывает губы или монотонно «гудит» - если вам это знакомо, обязательно посмотрите наш завтрашний вебинар! Это - аутостимуляции. Они могут выглядеть по-разному. Оставлять их без внимания нельзя, так же, как и другие симптомы сенсорного дефицита у ребенка с синдромом Дауна. ⏰Завтра, 10 июня, 10:30-12:30 (мск) 👉Зарегистрироваться на вебинар можно по ссылке Сенсорный дефицит – брешь в цельной конструкции развития не позволяющий по-настоящему хорошо формироваться практическим навыкам, самообслуживанию, интеллекту, речи и поведению ребенка. ✅Что такое аутостимуляция и на что она влияет? ✅Как связано сенсомоторное развитие и речь? ✅Можно ли восполнить сенсорный дефицит? вам подробно расскажут психолог фонда Даунсайд Ап - Илья Музюкин и логопед-дефектолог фонда Даунсайд Ап - Елизавета Сладкова ⏰10 июня 10:30-12:30 (мск) на вебинаре «Сенсорный дефицит. Аутостимуляция. Поведение. Речь» Вебинар будет полезен как родителям, так и специалистам, работающим с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями . 👉Зарегистрироваться на вебинар можно по ссылке * Вебинар проводится при поддержке Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»

Мы продолжаем разговор про общение, социализацию и группу для маленького ребенка с синдромом Дауна, присоединяйтесь 👉 https://vk.com/downsideup?w=wall-70494454_18884

Друзья, мы стартовали! Смотрите трансляцию, тема очень интересная - " Как помочь малышу адаптироваться в коллективе сверстников" 👉 https://vk.com/downsideup?w=wall-70494454_18884

👩‍💻Уважаемые специалисты, кто думает о сотрудничестве с людьми с синдромом Дауна или, может быть, уже принял на работу такого сотрудника - Даунсайд Ап приглашает вас на вебинар "Юридические аспекты трудоустройства людей с ментальной инвалидностью" ⏰9 Июня 12:00 - 13:30(мск) Регистрация: https://events.webinar.ru/54770227/11509829 Ведущий вебинара - Новиков Игорь Алексеевич, юрист, директор АНО содействия социальной интеграции инвалидов «Пространство равных возможностей», руководитель проектов по трудоустройству людей с инвалидностью расскажет: ⠀ ✔️О законодательстве, регулирующем вопросы трудоустройства людей с разными формами инвалидности; ✔️Об особом статусе "ментальная инвалидность"; ✔️О последних изменениях в законодательстве о квотировании рабочих мест; ✔️О разном опыте и практиках в этой области. Подключайтесь! ⏰9 Июня 12:00 - 13:30(мск) Регистрация: https://events.webinar.ru/54770227/11509829

👩‍💻"У меня было понимание, что существует большое количество людей особенных, которые не могут устроиться на работу и мне всегда казалось это неправильным. Поэтому надо жить и создавать эти рабочие места. - говорит Екатерина Хахан, директор магазинов Le Bon Bon, в которых с недавних пор работает несколько молодых людей с синдромом Дауна, среди них героиня видео - Арина Ипатова. - Сейчас, опираясь на свой опыт, всем кто думает принимать на работу сотрудника с ментальными особенностями я могу посоветовать - ничего не бояться и пробовать". Но как организовать трудоустройство человека с ментальной инвалидностью? С чего начать? Как оформить юридически (и что станет со льготами)? Чем это выгодно организации? Расскажем завтра на вебинаре👇

Стартуем уже сейчас! Подключайтесь! Онлайн-круглый стол для специалистов на тему «Эффективные методики и подходы к сенсомоторному развитию детей с ментальными особенностями. Проблемы и пути их решения» 👉Смотрите трансляцию на нашей странице Вконтакте *Круглый стол проводится с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фонд президентских грантов