Доступный Семейный Ассистент

👨‍👩‍👦Давид в этом году получает паспорт. Его мама Светлана Устименко к моменту 14-летия сына успела сделать выводы о том, что нужно понимать родителям подростков с особенностями развития: ✅ Окружающие требуют вести себя вежливо Года три назад в дверях госучреждения солидная тетенька лет 55 громко отчитала Давида за то, что он не уступил ей, старшему человеку, дорогу: «Большой такой, а элементарного не знаешь! Позор!» Совершенно очевидно, женщина не поняла, что перед ней ребенок с синдромом Дауна, да еще и неговорящий. Но вот вопрос: а если бы и поняла, то что? Знание этого факта сделало бы ее замечание недопустимым? Если оставить за скобками раздраженный тон, ничего безнравственного и вопиющего не произошло. Человек всего лишь напомнил ребенку, годящемуся ему во внуки, об известных и не вчера придуманных правилах поведения в общественных местах. Но в момент, когда все происходило, мне было очень обидно и неприятно. И я полагаю, вот этот дуализм — понимаем одно, а чувствуем совсем другое — из-за того, что мы сами противоречиво воспринимаем собственных детей. Когда мы хотим для них доступа к различным благам, мы твердим, что они обычные, но только с рядом нюансов. Особо явственно суть этой двойной игры я поняла, когда пару раз другие родители приглашали нас с Давидом выйти с ними в «большой свет» — в кафе, в парк с аттракционами. И повзрослевшие особые дети, умеющие, кстати, производить сложные вычисления и писать длинные сочинения, плевали друг на друга, обзывали обидными словами находившихся возле них незнакомых детей. Родители же стояли рядом и делали вид, что ничего не происходит. Очевидно, что подростковый возраст наших детей — это то время, когда крен в этой двойственности должен быть направлен в сторону ответственности и осознанности. И, разумеется, мы должны помогать особой дочери или особому сыну нести груз этой ответственности. ✅ Рушится иллюзия о том, что мы изменим мир Рождение особого ребенка — огромное потрясение для родителей. И с момента оглашения диагноза почти все — сознательно и подсознательно — начинают согревать свою страдающую душу идеями о том, что в один прекрасный момент мы с нашим ребенком изменим этот жестокий мир и на земле наступит рай. И мне кажется, что такие мысли и ожидания — это здорово, ведь без такого чудесного защитного механизма мы могли бы враз сойти с ума от неопределенности и незнания. Однако, по мере того как течет жизнь и развивается ребенок, важно потихонечку соотносить свои сокровенные идеи с реальностью. А реальность такова, что в подростковом возрасте, когда физические особенности и поведенческие черты обычно обозначаются рельефнее, чем раньше, ряд наших проблем становится трудно скрыть. Согласитесь, одно дело, когда по полу в супермаркете, выклянчивая «вкусняшку», катается пятилетний ребенок, совсем другое — 15-летний подросток. И вот здесь у иных мам и пап окончательно опускаются руки. Формировать позитивный имидж человека с ментальными нарушениями, создавать доступную среду могут немногие. Известные «особые» мамы — публицисты, блогеры, создатели центров помощи детям с определенными заболеваниями — это все ежедневно совершают. А нам «на местах» лучше максимально заниматься адаптацией ребенка и не претендовать на великие свершения. В конце концов, уровень его развития и степень нашей вовлеченности в него — это тоже позитивная «реклама» семьи с ребенком-инвалидом". *текст создан на основе материала портала Правмир 👉О том, к чему еще можно подготовить себя и ребенка – в этом посте Согласны ли вы с мнением Светланы? Что думаете вы сами по поводу взросления ребенка с ментальными особенностями? Напишите свое мнение в комментариях👇

🎁Дорогие друзья, родители и специалисты, совсем скоро наш фонд будет праздновать свое 25-летие🥳 Мы хотели бы отметить эту дату вместе с вами. 🎈Расскажите нам свои истории о знакомстве и вашей дружбе с Даунсайд Ап, например: 📝О вашей первой или не первой, но знаковой для вас встрече с фондом 📝О самых ярких воспоминаниях, которые вам приходят в голову, когда вы слышите "Даунсайд Ап" 📝Истории, связанные с какими-то важными словами, которые вы когда-то услышали от наших специалистов и которые вам в чем-то помогли. 📝Поделитесь, какие ассоциации у вас возникают, когда вы думаете о Даунсайд Ап? Ваши истории и вашим письма ждем до 15 сентября: - в личных сообщениях ВК - или по электронной почте o.mahovskaya@downsideup.org *в кадре - Алиса Сай

Что делать, если ребенок перевозбужден или гиперактивен? Введите в привычку эти приемы из этого видео до начала учебного года 👆👆👆 🎲Снизить уровень возбуждения, успокоиться, а также дать почувствовать границы своего тела помогают эти игры из сенсорно-интегративной терапии👆. ❗️Дома вам будет достаточно обычного покрывала, наволочки или дачного гамака. Специальное оборудование - качели-кокон или «яйцо Кислинг» покупать не нужно😉 *Информация подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фонд президентских грантов .

Помощь родителям первоклассников: 👉 Консультации специалиста по социальной поддержке Даунсайд Ап 👉 Коллегиальные консультации для родителей школьников 👉 Психологические группы для родителей 👇👇👇 ☎️записаться у администратора по телефону 8-800-550-54-97 (если вы живете в России - звонок бесплатный ) 🌐написать нам на почту info@downsideup.org (если вы живете за границей) Правовые вопросы: 👉Правовой навигатор ЦЛП "Особое детство" 👉Бесплатная консультация юриста РООИ “Перспектива”

Шпаргалка для мамы: родители детей с синдромом Дауна делятся опытом адаптации (и ребенка, и взрослых) к первому классу🧑‍🏫 🧑‍🏫Про адаптацию. Н. Карева, мама Ани: Всем понятно, что в школе ребенку потребуются бытовые навыки: одеться, раздеться, сходить в туалет. Но есть и менее очевидные навыки, которые я не учла, например, перелистывать страницы и находить нужную. Причем это нужно было делать быстро, и Ане помогали соседи по парте. Еще умение, которое неплохо освоить заранее – проводить линию по линейке. Я бы посоветовала заранее поговорить с учителем о том, что умеет ваш ребенок, а с чем у него есть трудности. Сделать это надо перед началом учебы, потом через пару недель вновь встретиться и обсудить, получить обратную связь. Если вы считаете приемлемым для себя сидеть на уроках, то делайте это, потому что могут быть какие-то нюансы, важные для учебы, но ребенок о них не расскажет, так как они покажутся ему несущественными. С. Васянина, мама Олега: К чему я не была готова, так это к тому, что первый день в школе будет ужасным. Уже через полчаса учительница позвонила и сказала: «Забирайте детей!». Выяснилось, что несколько ребят с тяжелой умственной отсталостью просто не могли находиться в классе: кто-то сильно кричал, кто-то проявлял другие особенности, не позволяющие вести занятие. Первая неделя потребовалась на организационные вопросы: тех, кто не мог заниматься с другими детьми, перевели на индивидуальное обучение. Остались только те, которые как-то могли слушать педагога и включаться в учебный процесс. Поначалу я думала, что Олега тоже переведут на индивидуальное обучение, потому что на занятиях по подготовке к школе он выходил из класса, ему требовалась постоянная помощь, чтобы включиться в занятие. Но к восьми годам оказалось, что один урок он может высидеть нормально, поэтому первое время в школу мы стали ходить на один урок. Это продолжалось две недели. Потом увеличили время пребывания в классе до двух уроков, и так занимались еще две недели. Потом постепенно учительница перевела нас на три и на четыре урока. Перед карантином Олег ходил на 4 урока. Педагог говорила, что он справляется и выполняет то, что она от него требует. О. Гурьева, мама Гоши: К школе Гоша привыкал очень трудно. Впрочем, у него и с детским садом была такая же проблема: поначалу его каждый раз приходилось со слезами отрывать от мамы или папы, чтобы отвести в группу. К школе тоже привыкал долго, не горел желанием туда идти, но при этом, когда я за ним приходила после уроков, невозможно было увести его оттуда. Тяжело было привыкать к тому, что в школе дают задания на дом. До этого ни на каких занятиях Гоша не делал домашнюю работу, и долго не мог приспособиться к этим обязанностям. Но он справился с этим, учитель и воспитатель группы продленного дня стали его хвалить, очень хорошо относятся к нему. Примерно через полгода Гоша перестал расстраиваться по утрам из-за необходимости идти в школу, у него появились там предпочтения, но не из учебных дисциплин, а из дополнительных внеурочных занятий. У них есть разные секции и кружки, и Гоше очень нравятся занятия садоводством, танцами, пением👍

📢Встречайте новую рубрику: #вопрос_родителям ! В ней родители детей с синдромом Дауна делятся своим опытом по самым главным вопросам развития и воспитания. Открывает рубрику Елена Кучеренко, мама Маши. Елена расскажет о воспитании дочки в естественной среде.

А вот такая игра - ”сюрприз” побуждает малышей называть знакомых им животных и тренирует слуховое восприятие. Взрослый говорит “ко-ко-ко” и спрашивает: “Кто это?” А малыши должны узнать животное по “голосу”. Дети используют лепетные слова (“ко-ко-ко”, “ав-ав”) и жесты - то есть отвечают взрослому доступным им способом и чувствуют себя успешными👍 Текст песенки легко запомнить: Ты присядь и посмотри, Посмотри, посмотри Что там спряталось внутри? Что внутри? Я платочек подниму, Подниму, подниму И зверюшку там найду! Обратите внимание, как много жестов задействовано в этой простой песенке👍 Отличная возможность закрепить их использование в игровой форме. А сколько жестов удалось заметить вам? Пишите в комментариях👇 #давай_играть_малыш

Самая подвижная часть серии #давай_играть_малыш ! В игре малыши учатся перемещаться по разнофактурной поверхности, перешагивать препятствия, менять способы перемещения. А чтобы было веселее, наши “Бусинки” представляют себя межвежатами! Малышам с синдромом Дауна особенно нужна такая тренировка равновесия и координации крупных движений. Постройте “полосу препятствий” дома или на газоне на даче из всего, что найдется под руками: 💡 Наступать можно на колючий пластиковый коврик (можно накрыть тканью, если воздействие для малыша очень сильное), кучки гальки и песка, траву, свернутое в несколько раз одеяло и табуретки-ступеньки. 💡 Перелезать можно через плотные диванные подушки, перевернутые ящики и пластиковые коробы. 💡 Для перешагивания положите на землю палочки или соединенные в ряд детали крупного конструктора, книжки с нескользкой обложкой, пластиковую ступеньку. 💡 А можно, наоборот, соорудить воротца или перекладину, под которой малышу нужно будет пройти, наклонившись. Используйте фантазию, подумайте, что малыш уже умеет - и стройте “полосу препятствий”!

Как справлялись со сложностями? В какой сад отдали? Какую школу выбрали?... Опыт других семей и поддержка людей, попавших в такую же ситуацию - мы знаем, что порой это самое главное, что нужно родителям. Но как найти таких людей? Где искать родителей с детьми такого же возраста или постарше? На этот случай мы придумали Интерактивную карту семей. Карта помогает увидеть своих ближайших соседей и познакомиться с ними. 👉Чтобы познакомиться с другими семьями, в которых растут дети с синдромом Дауна, регистрируйтесь на сайте и переходите в раздел «Родителям» → «Полезные адреса вокруг» → «Смотреть семьи». Или по ссылке Как это работает: 👉Семья, которая готова к общению, отмечается на карте ⬇️ Вы выбираете на карте город или район, в котором хотите найти знакомых ⬇️ Система выдаст вам список семей. Любой из них вы можете отправить автоматический запрос на знакомство. ⬇️ Вы тоже можете оставить отметку на карте, чтобы другие родители могли вас найти и познакомиться. ⬇️ Это безопасно: карта с отметками семей доступна только для зарегистрированных родителей. Вы сами решаете, принимать запрос на общение или нет. ❤️Если вы почувствовали себя очень одиноко в своем городе или вам кажется, что вы остались один на один со своими проблемами, зайдите на интерактивную карту - проверьте, может быть, кто-то рядом с вами тоже ищет знакомств. 👨‍👩‍👧‍👦А если рядом с вами пока никто не отметился - вы можете стать первым в своем городе, кто “поднимет руку” и скажет: “Я есть! и Я здесь!” и тогда уже вы, в свою очередь, сможете откликнуться на сообщения других родителей. А еще на Интерактивной карте можно найти специалистов поблизости. Рассказать об этом подробнее?

В школе ждут новые знания, знакомства. Новые правила. Специально для будущих школьников мы собрали истории про первоклассников. Эти книги точно помогут посмеяться и поразмышлять над тем, что ждет ребенка в сентябре👇 📕«Слонёнок пошел учиться». Д. Самойлов. Весёлая сказка в стихах про слонёнка, который ничего не умел, но очень хотел научиться читать и считать! Его мама очень верит в его способности! Но увы, школы для слонов есть только в Азии, так что он пойдет в школу для... мышей! Мыши сначала с недоверием отнеслись к новому ученику, но потом они подружились. 📙«Веселый звонок». Е. Ефимовский, В. Суслов, Г. Тумаринсон Немного юмора не помешает первоклассникам и их родителям. У кого что в портфеле, чем двойка отличается от пятёрки, как Петя стихи учил и что такое "медвежья услуга" - обо всём "самом весёлом и самом смешном", что только может стрястись со школьниками на уроках и дома, расскажет эта остроумная и весёлая книжка-картинка с иллюстрациями 📘«Удивительные приключения в лесной школе». В. Нестайко Истории о друзьях, которые с опаской приходят в лесную школу. Здесь их обучают признанные учителя Пантера Ягуаровна, Мамонт Африканович и другие. Зверята учатся находить язык с одноклассниками, дружить и понимать уроки на... медвежьем языке. 📗«Хедвиг наконец-то идет в школу!» Фрида Нильсон Эта первая из четырех книг о приключениях девочки Хедвиг, которой очень хочется в школу, потому что дома «ску-у-у-учно». Хедвиг вместе с родителями живет в глуши, где не с кем поговорить, а дни проходят одинаково. Она - небывалая фантазерка и мечтательница, шалунья, которая в минуту превращаются в серьезную ученицу. В школе ей точно не будет«ску-у-у-учно». 📕«В школу! — кричат бабушка и Фридер». Гудрун Мёбс Книжка про один день из жизни Фридера - 1 сентября. И, как назло, с самого утра все идет не так. На новую форму упала булочка с джемом, подарок первоклассника сначала был забыт, а потом помят, да еще и с бабушкой всю дорогу ругались. А все из-за того, что Фридер очень волновался и торопился. Но ничего страшного, бабушка всегда рядом. А значит, все проблемы можно решить — быстро, остроумно и по-доброму. 📗«Рассказы про Франца и школу». Кристине Нёстлингер Житейские истории о том, что больше всего волнует ребёнка: о дружбе, родителях, тревогах и победах, и всё это с очаровывающей детской непосредственностью. Лучшая подруга первоклассника Франца попала в другой класс, а с ним вместо нее учится противный Эберхард Мост, который издевается и отбирает завтраки. А еще есть учитель «Ать-два», который относится к детям как к солдатам и требует рисовать дурацкие кружочки вместо букв. Как со всем этим справиться — непонятно. Но Франц не один — у него есть классная бабушка, и няня Лилли, которая не только с уроками поможет, но и всегда даст нужный совет.

🚫На "Моем сайте" дети не столкнуться с хейтом🚫 Мы создали платформу «Мой сайт» - для общения подростков и молодых людей с синдромом Дауна. Здесь отдельно продумана механика модерации и обеспечения безопасности, что позволяет подросткам и взрослым делиться своими мыслями, творчеством, не боясь осуждения. На платформе "Мой сайт" молодые люди с синдромом Дауна без посторонней помощи могут: ✅ найти друзей и общение, почувствовать себя частью большой компании ✅ самовыражаться: писать свои посты, вести блоги, рассказывать о своей жизни ✅ читать интересные для них новости и получать новые знания ✅ почерпнуть идеи для досуга ✅ найти кулинарные рецепты, по которым смогут научится готовить ✅ узнать о правилах безопасности и др. А родители могут быть спокойны, потому что Мой сайт — это безопасно и понятно. Перейти на платформу "Мой сайт" можно по ссылке 👉 https://moysite.site/

Если вам нужна помощь в налаживании ГВ: где найти проверенного специалиста👇 🤱 «ЛаЛечеЛига» — организация, в которой проводят бесплатные консультации, проводят онлайн- и офлайн-встречи для кормящих мам, организуют группы поддержки и ведут просветительскую деятельность https://lllrussia.ru/ 🤱 АКЕВ (Ассоциация консультантов по естественному вскармливанию): можно найти консультанта по грудному вскармливанию в своем городе или онлайн. Среди сертифицированных консультантов АКЕВ можно найти специалистов, которые знают специфику ГВ малышей с синдромом Дауна. https://akev.info/