Навигатор помощи 🍀

Советы врачей и лайфхаки пациентов: главное с нашей Недели атопического дерматита Сегодня во всем мире отмечается День борьбы с атопическим дерматитом (АтД). Это молодая, но важная дата. Её учредили в 2018 году по инициативе Международного альянса организаций пациентов дерматологии (GlobalSkin) и Европейской федерации ассоциаций пациентов с аллергией (EFA). Главный смысл — не просто напомнить о болезни, а открыто поговорить о невидимом бремени, с которым ежедневно сталкиваются миллионы людей, и показать пациентам, что они не одиноки со своей проблемой. В России проблема стоит очень остро, хотя статистика часто её занижает. АтД занимает от 20% до 40% среди всех болезней кожи. С его проявлениями сталкивается каждый пятый ребенок раннего возраста и до 8% взрослых по всей стране. На деле же за этими цифрами скрываются миллионы пациентов, поэтому вы в этой борьбе точно не одни. АтД— больше, чем просто сухая кожа или сыпь. Это постоянный изнуряющий зуд, бессонные ночи, капли крови на одежде и глубокая усталость от болезни. В основе лежат генетические особенности и сбои в работе иммунной системы, поэтому предотвратить его появление нельзя, а вот контролировать — реально. Этот день призван поддержать тех, кто постоянно борется за ремиссию, и объяснить обществу: атопический дерматит не заразен, он требует огромных сил, терпения и бережного ухода . Помните, что ваша кожа — это не ваша вина. Современная медицина не стоит на месте, появляются новые методы терапии , способные вернуть комфорт и спокойствие! Этим и другим важным темам мы посвятили нашу Неделю АтД. Как прошла наша неделя поддержки Главным событием стала наша ежегодная онлайн-конференция для пациентов с АтД и их родственников. Руководитель нашей Ассоциации Олеся Мишина разобрала важную тему о бесплатной терапии при АтД и объяснила, как её получить и что делать, если вам отказывают .   Также в нашей встреча приняла участие врач-аллерголог-иммунолог, д.м.н., профессор РАН Елена Александровна Вишнёва. Ее доклад был посвящен лечению АтД у детей — особенностям и современным методам терапии. Кроме того, мы провели ⚡️бесплатный вебинар для родителей с клиническим психологом Анной Борисовной Евлановой. Мы обсудили, как защитить чувствительную кожу ребенка на разных этапах взросления и помочь ему справиться со стрессом в детском саду, школе или вузе. Если вы пропустили эти трансляции — ничего страшного! Мы сделаем отдельные публикации пост с главными итогами нашего разговора. Еще одним событием этой недели стал ⚡️ марафон «Мой утренний дзен», где участники делились лайфхаками по повседневному уходу за кожей. Все, кто присоединился к марафону, получат подарки от компаний «Лостерин» и «Скин-кап» — лечебные и уходовые средства. Мы свяжемся с вами в ближайшее время и расскажем, как забрать подарки. Спасибо за ваши советы! Неделя атопического дерматита закончилась, но мы всегда на связи!

Делимся последним видео от наших подписчиков в рамках марафона Мой утренний Дзен. Спасибо всем кто прислал видео.❤️ Все участники марафона получат подарки от компании Лостерин и Скин -Кап в виде лечебных и уходовых средств ( отправка будет через интернет магазины) , мы свяжемся с вами в ближайшее время ✨✨✨🔥

Дорогие подписчики! СЕГОДНЯ (в 13.09.2026 г) в 10:00 по МСК начнется бесплатный вебинар по атопическому дерматиту и детей, инвалидности и правам на бесплатную терапию. Ссылка на подключение pruffme.com/landing/u7... Не пропустите возможность давать вопросы экспертам

Случай в регионе: семья девочки-аллергика судится за лечебную смесь В Новосибирске семья двухлетней девочки с тяжёлым атопическим дерматитом судится за лечебное питание для ребёнка❤️. Уже в первые месяцы жизни Согдиана покрылась сильной сыпью. Со временем болезнь обострилась: малышка расчёсывала тело до крови и не могла спать. Согдиане поставили диагнозы «тяжёлый атопический дерматит» и «пищевая аллергия», а позже дали статус ребёнка-инвалида.

Питание стало большой проблемой. Из-за строжайшей диеты врачи рекомендовали специализированную смесь. Но первая же попытка её дать вызвала у девочки сильнейший отёк и анафилактический шок. Тогда родители самостоятельно подобрали и начали закупать дорогую аминокислотную смесь — единственный безопасный для неё источник белка. Покупка питания превратилась в огромную статью расходов для семьи.

Мама обратилась в поликлинику с просьбой выдавать смесь бесплатно. Однако врачебная комиссия отказала, предложив взамен новые обследования и очередные диеты. Родители пожаловались в страховую компанию. Независимая экспертиза подтвердила: поликлиника нарушила правила оказания медпомощи, а аминокислотная смесь действительно жизненно необходима ребёнку. С этим решением семья пошла в суд. Родители требуют оспорить отказ комиссии и обязать систему здравоохранения обеспечить их необходимыми смесями. Как получить смесь❓ Если у ребенка тяжёлая аллергия, а обычная смесь не подошла, государство обязано выдавать аминокислотную смесь бесплатно. Но так как диагноза «аллергия» и «атопический дерматит» в федеральном перечне нет (там генетические заболевания, например, синдром Ретта), поликлиника может отказать. Чтобы получить смесь, нужно пройти 3️⃣ шага: Шаг 1. Соцпакет (НСУ) Вы должны получать натуральные льготы, а не денежную выплату (ЕДВ). Если ранее выбрали деньги — до 1 октября напишите отказ в СФР и верните соцпакет. Шаг 2. Заключение врачебной комиссии (ВК) регионального уровня Протокола из районной поликлиники недостаточно. Нужно официальное решение ВК областной детской больницы о том, что конкретная смесь жизненно необходима по медицинским показаниям. Шаг 3. ИПРА через МСЭ (критически важно!) С заключением областной больницы идите на комиссию медико-социальной экспертизы. Смесь обязательно должна быть вписана в Индивидуальную программу реабилитации (ИПРА) ребенка. Без этой записи региональный Минздрав законно откажет в закупке. Что делать при отказе? Подавать жалобу 👉 в страховую компанию, прокуратуру или иск в суд, как это сделали родители Согдианы. Судебная практика подтверждает: отсутствие болезни в федеральном списке не лишает ребенка права на бесплатное питание по жизненным показаниям за счет бюджета региона. А ещё присоединяйтесь к нашей чат-группе по атопическому дерматиту. Здесь общение пациентов и помощь экспертов: 📎 Чат-группа в Телеграм 📎 Чат-группа в Макс

Продолжаем рассказывать, что вас ждёт на конференции 13 сентября. ❤️ 💊 БЕСПЛАТНАЯ ТЕРАПИЯ ПРИ АТОПИЧЕСКОМ ДЕРМАТИТЕ: как её получить? Знаете ли вы, на какую помощь и лечение имеет право пациент с атопическим дерматитом? На конференции 13 сентября Олеся Сергеевна Мишина, к.м.н., врач-дерматовенеролог, президент Ассоциации «Путь к здоровью», расскажет о пути пациента к бесплатной терапии. Разберём: 🔹 кто может рассчитывать на льготное лечение; 🔹 куда обращаться; 🔹 какие действия нужно предпринять пациенту; 🔹 что делать, если в получении терапии отказывают. 📅 13 сентября ⏰ 10:00 мск Участие бесплатное, предварительная регистрация обязательна. 👉 Зарегистрироваться: https://pruffme.com/landing/u736639/tmp1787647086?utm_source=tg Знание своих прав — это возможность получить необходимую помощь.

Нам марафон "Мой утренний Дзен" продолжается... Ставьте ❤️, делитесь своим опытом, присылайте видео и получайте подарки. Акция до 14 сентября 🍁

Продолжаем рассказывать, что вас ждёт на конференции 13 сентября. ❤️ АТОПИЧЕСКИЙ ДЕРМАТИТ И ИНВАЛИДНОСТЬ: кому она может быть установлена? Многие пациенты и родители не знают, в каких случаях при атопическом дерматите можно получить направление на медико-социальную экспертизу (МСЭ). На конференции этот вопрос разберёт Татьяна Васильевна Шилова, врач аллерголог-иммунолог, к.м.н., доцент ЮУГМУ. Вы узнаете: 🔹 при каких условиях пациента направляют на МСЭ; 🔹 какие критерии учитываются; 🔹 в каких случаях может быть установлена инвалидность; 🔹 что важно знать пациенту и его близким. 📅 13 сентября ⏰ 10:00 мск Участие бесплатное, нужна предварительная регистрация. 👉 Зарегистрироваться на конференцию: https://pruffme.com/landing/u736639/tmp1787647086?utm_source=tg Если вы не знаете, положена ли вашему ребёнку или вам инвалидность, — приходите разобраться в вопросе вместе со специалистом.

🔹 АТОПИЧЕСКИЙ ДЕРМАТИТ У РЕБЁНКА: КАК ДОБИТЬСЯ ДЛИТЕЛЬНОЙ РЕМИССИИ? Обострения снова и снова возвращаются? Лечение помогает ненадолго? ⁉️Возникает вопрос: что делать дальше? На конференции для пациентов и их близких 13 сентября врач-аллерголог-иммунолог, д.м.н., профессор РАН Елена Александровна Вишнёва расскажет: — как сегодня лечат атопический дерматит у детей; — как контролировать обострения; — какую роль играет аллергия; — какие этапы терапии существуют; — что важно знать для достижения длительной ремиссии. 📅 13 сентября ⏰ 10:00 мск Участие бесплатное, нужна предварительная регистрация. 👉 Зарегистрироваться на конференцию: https://pruffme.com/landing/u736639/tmp1787647086?utm_source=tg Будет много важной практической информации для родителей детей с атопическим дерматитом.

Дождались: Минздрав разработал программу борьбы с ХОБЛ на 60 млрд рублей Хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ) остается одной из самых недооцененных угроз для здоровья россиян и стабильно входит в тройку лидеров среди причин преждевременной смертности. И вот — важная новость! Минздрав совместно с главным внештатным пульмонологом Сергеем Авдеевым и представителями общественных организаций разработал проект комплекса мер по борьбе с ХОБЛ. Масштаб проблемы🛑 Официально в России зарегистрировано более 800 тыс. случаев ХОБЛ, но реальная цифра может достигать 10 млн человек. Огромный разрыв объясняется тем, что болезнь долго остается недиагностированной : почти две трети пациентов получают диагноз спустя год и более после первых симптомов. При этом доступ к лечению есть далеко не у всех. Сейчас права на льготное лекарственное обеспечение за счет федеральных средств не имеют около 400 тыс. из 640 тыс. пациентов с ХОБЛ, состоящих на диспансерном наблюдении. Лекарства начинают помогать только после получения статуса инвалида, когда болезнь уже нанесла необратимый удар по здоровью. Специальных программ льготного лекарственного обеспечения для пациентов с ХОБЛ нет — в отличие от астмы и туберкулеза. При этом ХОБЛ официально не признана социально значимым заболеванием, что усугубляет ситуацию. Что предлагает проект❓ Общий бюджет программы до 2030 года — около 60,6 млрд рублей. Основная часть — 58,3 млрд рублей — будет направлена на лекарственное обеспечение пациентов, которые сегодня не получают необходимой терапии. Помимо этого программа включает профилактику, раннюю диагностику и усиление диспансерного наблюдения. Академик Авдеев оценил годовые затраты на лекарственную терапию пациентов с ХОБЛ в 15,2 млрд рублей. При этом 7 млрд из них необходимо на обеспечение современной комбинированной терапией, которая снижает риск смерти почти в два раза (на 49%) и могла бы ежегодно спасать более 100 тысяч россиян. Почему это важно для каждого‼️ Сейчас помощь при ХОБЛ включается только тогда, когда болезнь уже зашла далеко. Новая программа предлагает разорвать этот порочный круг, сместив фокус с «лечения инвалидности» на сохранение здоровья и активной жизни пациентов. Болезнь стремительно молодеет, выходя на второе место среди причин смерти от дыхательных патологий у пациентов в возрасте 35–45 лет — а значит, своевременная терапия критически важна для людей трудоспособного возраста.  Проект находится на рассмотрении в Минфине. Члены рабочей группы надеются, что реализация начнется с 2027 года. Присоединяйтесь к нашей чат-группе по ХОБЛ, делитесь опытом и задавайте вопросы: – Чат-группа в Телеграм – Чат-группа в Max

Ежегодно в сентября во всем мире отмечается день осведомленности о атопическом дерматите. В преддверии этого дня мы проводим ежегодную конференцию про атопический дерматит ⚡️13 сентября (воскресенье) в 10:00 по МСК ❗️для пациентов их родственников. Почему важно пациенту и их близким знать больше о болезни и правах на лечение, медико-социальную реабилитацию? В первую очередь потому что это дает возможность сделать качество жизни человека с атопическим дерматитом лучше.  В этом году в рамках конференции мы осветим вопросы:  ✅медико-социальной экспертизы - кому положена инвалидность, и ✅при каких условиях могут направить на экспертизу;  ✅современные подходы к лечению детей с атопическим дерматитом и путь к долгой ремиссии;  ✅права пациентов на льготную терапию - каков порядок действий и куда обращаться.  📌Программа конференции доступна по ссылке https://pruffme.com/landing/u736639/tmp1787647086 Предварительная регистрация обязательна по ссылке ⚡️https://pruffme.com/landing/u736639/tmp1787647086

🔥 30 минут до старта вебинара "УЧЕБНЫЙ ГОД БЕЗ СТРЕССА: КАК ПОМОЧЬ РЕБЁНКУ/ПОДРОСТКУ С АТОПИЧЕСКИМ ДЕРМАТИТОМ?" Ссылка на вебинарную комнату: https://pruffme.com/landing/u736639/tmp1787738542?utm_source=tg Присоединяйтесь! Стартуем в 19:00 мск!

Нам марафон "Мой утренний Дзен" продолжается... Ставьте ❤️, делитесь своим опытом, присылайте видео и получайте подарки. Акция до 14 сентября 🍁

⚠️ ЕСЛИ ВАШ РЕБЁНОК ЖИВЁТ С АТОПИЧЕСКИМ ДЕРМАТИТОМ - ЭТОТ ВЕБИНАР НЕЛЬЗЯ ПРОПУСТИТЬ Зуд. Обострения. Взгляды и вопросы одноклассников. Нежелание идти в школу. Раздражительность, тревога, замкнутость. И родители часто не знают, как правильно помочь. Как помочь ребёнку или подростку справляться со стрессом и психологическими трудностями, связанными с атопическим дерматитом? Об этом поговорим на БЕСПЛАТНОМ вебинаре с психологом: «Учебный год без стресса: как помочь ребёнку/подростку с атопическим дерматитом?» 👉 ЗАРЕГИСТРИРОВАТЬСЯ: https://pruffme.com/landing/u736639/tmp1787738542?utm_source=tg 🚀 А также напоминаем, что продолжается видеомарафон «Мой утренний дзен»! Снимите видео до 2 минут и покажите свой утренний уход: эмоленты, душ, сушку кожи, любимые средства или свои лайфхаки. Отправить видео: oppsor@yandex.ru или через «Предложить новость» в профиле канала до 14 сентября *Анонимность гарантируем - без имени и города, если вы сами этого не захотите. 🎁 Все участники получат приятные подарки от Ассоциации!

Дорогие подписчики, наш марафон "Мой утренний Дзен" 📣, приуроченный ко всемирному дню борьбы с атопическим дерматитом продолжается ... Присылайте свои видео до 14 сентября, делитесь опытом, ставьте ❤️ и получайте подарки Спасибо Саше за видео 🥰

ОПРОС

Новые правила платных медуслуг: главное〰️ С 1 сентября 2026 года в России вступили в силу новые правила оказания платных медицинских услуг. Они будут действовать до 1 сентября 2031 года. Новые правила делают платную медицину удобнее и защищают пациентов от принуждения к оплате. 📌Разбираем главное, что изменилось для вас. Отказ от платных услуг не должен влиять на бесплатную помощь Ключевое нововведение: отказ от платной услуги не может уменьшить объём или увеличить сроки ожидания бесплатной помощи по ОМС. Если в поликлинике вам предлагают «ускорить» лечение через кассу, теперь это прямо запрещено. Врач обязан сообщить, можно ли получить ту же услугу бесплатно. 📌Договор онлайн Раньше для оформления договора на платные услуги нужно было лично посетить клинику. Теперь это можно сделать дистанционно — через сайт медучреждения, его мобильное приложение или платформу «Макс». Это особенно удобно для жителей отдалённых районов. 📌Анонимность Если вам важна конфиденциальность, теперь при анонимном обращении вы не обязаны предоставлять паспортные данные для заключения договора. Это сделано, чтобы упростить визит к врачу, когда требуется приватность. 📌Смета Появилось понятие «приблизительная смета»: клиника может составить как твёрдую, так и примерную смету. По желанию пациента или клиники смету могут сделать обязательной и включить в договор. Если вам требуются дополнительные консультации или специфические вмешательства, инициатива должна исходить от вас. Желание клиента теперь фиксируется исключительно в письменном виде. 📌Сроки Теперь в договоре обязательно прописывают точные сроки оказания услуги. Ранее указывались лишь условия и срок ожидания. 📌Данные Частные медорганизации теперь должны передавать сведения об оказанных платных услугах в Единую государственную информационную систему в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ). Причем для передачи ряда сведений понадобится согласие пациента. Если эти пункты нарушаются — вы имеете право жаловаться.

Детский сад… Школа…. ВУЗ... Каждый новый этап в жизни ребенка – это волнение для родителей. Новая среда, стресс от учебы, отношения со сверстниками – серьезные испытания для чувствительной кожи. На нашем семинаре с психологом, поговорим, как защитить кожу ребенка на каждом этапе взросления. В преддверии всемирного дня борьбы с атопическим дерматитом Ассоциация "Путь к здоровью" 📌 8 сентября в 19:00 по МСК проводит бесплатный вебинар для родителей с клиническим психологом  Евлановой Анной Борисовной Предварительная регистрация обязательна по ссылке https://pruffme.com/landing/u736639/tmp1787738542?utm_source=max

Итак, первое видео от пациента с АтД в рамках нашего марафона "Мой утренний дзен" Присылайте свои советы по уходу за кожей, поддерживайте акцию ❤