Ольга Шелест

Отпустите, не жилец, овощ, откажитесь, не портите себе жизнь… Поднимите руку ( + в комментариях), кто слышал эти слова? Я слышала их на протяжении первого года жизни #Юрикскнопочкой каждый день. От каждого, к кому обращалась за помощью. Каждый врач почему- то становился садоводом и начинал культивировать овощи ( ведь только овощи живут на грядках?). И никто не попытался понять причину остановки в развитии моего сына, ни один не нашел добрых слов для меня и вечно плащучего малыша с ангельскими кудряшками и небесно голубыми глазами. Прошло 11 лет. И мало что изменилось. Все так же детей с Синдромом Дауна считают овощами, таких, как Юрик, тоже, делают прогнозы о «скорой смерти», рекомендуют отказаться и не портить себе жизнь. И считают, что имеют право разбивать вдребезги сердца , под которыми 9 месяцев жили наши дети, и терзать наши души… Мне довелось слышать фразу: «Я желаю, чтобы ваш ребенок скорее умер, отпустите его». Тогда я заплакала, а сейчас спросила бы «Отпустить- это как? Что вы имеете ввиду?»

У меня бомбическая новость для семей с паллиативными детьми Самарской области: уже с этой недели наш "Хоспис "Вкус жизни" начал предоставлять услугу няни для паллиативных детей! Благодаря субсидии Министерства социально-демографической и семейной политики, которая позволила Хоспису не только поднять оплату услуги за час, но и увеличить количество семей! Поэтому - если ваш ребенок на гастростоме или прикован к респираторному оборудованию - мы готовы помочь вам, организовав "социальную передышку" на дому. Нужно заполнить анкету.

Я получила от вас столько поддержки, что сегодня дышать стало намного легче! Спасибо вам! А еще я поняла, что сейчас тяжело многим. И вопрос- где найти силы и вдохновение, как снова научиться радоваться каждому дню и ценить то, что у нас есть для каждого очень важен. Одна из подписчиц предложила просто отдохнуть! Бюджетно и по-настоящему. И просила провести опрос: кто где отдыхает, с явками и паролями! Накидайте вариантов- куда рвануть на пару дней или одну недельку, чтобы не сильно било по карману, но было и правда душевно! У кого какие тайные места? Мое любимое место- Египет! Но это не бюджетно от слова совсем…

Благотворительное медицинсое учреждение «Хоспис «Вкус жизни» ищет в свою команду бухгалтера на полную рабочую неделю. Основные требования: знание 1С, ведение бухгалтерской отчетности и статистики, начисление заработной платы и по договорам гпх, подготовка и проверка договоров, актов выполненных услуг. Ведение казначейского счета и отчетности по субсидии. Умение работать на площадке «электронный бюджет» Знание особенностей ведения НКО приветствуется Человеческие качества: Оперативность Многозадачность Скрупулезность Понимание ответственности и миссии организации Самообучаемость Офис хосписа в историческом центре города, график с 9.00-17.00 Заработная плата 45.000 до вычета ндфл Испытательный срок 3 месяца Возможен гибридный формат работы Хоспис занимается помощью семьям с паллиативными детьми, оказывая социальную, психологическую и медицинскую помощь на дому неизлечимо-больным детям Самарской области. Резюме можно прислать на почту hospise63@mail.ru Обязательно напишите, почему вы хотите работать у нас и с нами

Попалась заметка о смерти Ларисы Голубкиной. Ей было 85 лет. И последние года известная актриса провела в доме престарелых. У нее была болезнь Паркинсона. Стало очень страшно. И снова вопросы… Никто ни от чего не застрахован! Мы не знаем, что ждет нас даже завтра, не говоря уже о старости. Страшно, что такие известные люди в своей немощи никому не нужны оказываются! И доживают последние годы среди чужих людей. Наверное, поэтому и я команда нашего фонда стараемся изменить систему, повернуть ее к человеку. А в идеале- чтобы не было домов престарелых, интернатов, детских домов! Чтобы каждый человек жил дома, и чтобы государственная система поддержки не разрушала, а именно поддерживала. Поэтому наш фонд помогает семьям с паллиативными детьми, чтобы дети жили дома, а семьи жили обычную жизнь. Поддержать фонд можно тут

Очень хорошо у мамы на ручках... Даже если тебе 12 год. Особенно, если ты Юрик Слышно, как бьется сердце... «Тук-тук... тук- тук... я люблю тебя.. нужно спать сидя? Тебе так легче? Не мучают приступы дистонии? Хорошо! Мы будем спать сидя...только дыши ровно и не захлебывайся мокротой… Очень хорошо у мамы на ручках... Потому что тепло и уютно, потому что- как в гнездышке... Потому что мама верит- все будет хорошо Очень хорошо у мамы на ручках... совершенно надежно, что никому не даст в обиду ❤️Очень хорошо, когда есть кому за тебя побороться и помолиться! Когда есть, кто тебя обнимет и даже сам падая, тоже прожив две бессоных недели вместе с тобой, не уронит, не упадет, не заплачет, а просто будет держать на руках, целовать в нос и охранять твой сон А ты -меня. Потому что ты мой Ангел, упавший с неба в мои руки, спасающий меня от одиночества и отчаяния, дарящий смысл жизни и веру в доброту Люблю… и буду держать на ручках всю оставшуюся жизнь, мой дорогой сын❤️

Ну и последнее из поездки в Сергиевский ДДИ. Про хорошее, чем этот пансионат отличается от того же Самарского. И про формализм врачей, ставящих жирный Х на судьбах детей, равнодушие, доходящее иногда до абсурда… последнее на фото… Да, не рассказала еще про проплешины на головах ( местный педиатр назвал это аллопецией, у 30% детей- на вопрос о ее возникновении ответа не было), про дерматиты и сыпи, шершавые руки и расчесанные ноги. Об этом текстом напишу и приложу рассказ человека, который всю жизнь с детства живет в сиротской системе. Я с ним согласна.

Вот тут мне предложили

«просто волну у контролирующих органов поднять. Это же разбазаривание государственных денег с одной стороны и некомпетентное отношение к своим обязанностям и к здоровью брошенных детей, с другой. Как бы за это судить нужно!!!»

Записала видео, почему считаю это не рабочим механизмом, по крайней мере, сейчас! И еще рассказала, какое решение вижу я. И вчера это сработало на 100%!

Часть вторая: почему детей-сирот 6 лет кормят лечебным питанием, а они такие же худые? Как за 4 месяца ребенок вырастает на 40 см и прибавляет в весе 40 кг? А через два года снова уменьшается в росте до 131 см и теряет вес до 20 кг? Что же не так с лечебным питанием в дди?

Часть первая: почему родительские дети годами живут в ДДИ, а родители их не навещают, пользуются их пенсиями, и не отказываются. Позиция прокуратуры: определение статуса таких детей. Или забирать домой, или лишать родительских прав. То, чем мы занимались еще в 2021 году! Как думаете, что теперь будет? Наговорила видео- отчет

Скоро Юрика ждет операция. Мы долго решались, но очень верим нашему любимому доктору Виктору Сергеевичу, которому Юрик и решился доверить свои ноги. Мы надеемся, что контрактуры уменьшатся, и Юрик снова сможет носить тутора, стоять в вертикализаторе и избавиться от красноты на таранах. Операция будет паллиативная, под седацией. В общем, мы будем первыми такими пациентами у Виктора Сергеевича! По итогам все расскажем и надеемся, за нами выстроится очередь! Чтобы паллиативные дети не мучились от боли! Вы делали операции на голеностопы и икры?

А еще Юрик. Мой сладкий жизнерадостный взрослый малыш, который тоже все понимает и как умеет, поддерживает: хохочет, зевает, сладко сопит под моим боком и утром радостно мне улыбается. Да, я понимаю: такая тьма как перед проливным ливнем, процдет. И тучи разрйдутся, и выглянет солнце. Главное- пережить эту тьму, во время дождя достать зонтик, и дождаться солнца. Но сейчас в этой тьме… нет, не страшно. Людей не видно. Пути не видно. Смысла не видно. Бывает у вас такое? Как справляетесь?

Бывает у вас такое, что «крокодил не ловиться, не растет кокос»? И как будто понедельник всю неделю? Что-то слишком много навалилось на меня за последнее время. Так навалилось, что просто не вывожу. И я даже сейчас не про кучу новых электронных площадок, где нужно подать отчеты, заявления, завести организацию, а эти площадки то выбивает, то не сохраняются данные, на которые ты «убил» полдня, то вообще не открываются, а дедлайн вчера. Это ужасно выматывает. И я даже не про детей, которых все больше, которым помощь нужна вчера и наш фонд, я лично- последняя надежда на жизнь. Люди… Люди, которых считала, соратниками, показывают истинное лицо. И сами собой отходят в сторону. Еще и гадят… Все это придавило глыбой, а сверху как будто еще насыпает… Спасает моя мамочка! С которой я разговариваю каждый вечер, делюсь всеми своими болями и отчаянием, плачу в трубку. А она успокаивает, поддерживает, находит слова, которые дают силы идти в завтрашний день.

На фото Артем Клапер, мальчик, родившийся с редким заболеванием, с отсутствием ушек, но благодаря грамотной и своевременной помощи специалистов, уже в годик у него появились слуховые аппараты костной проводимости и малыш перестал жить в тишине, а начал слушать мир и развиваться.

Я вас слышу Обучающий семинар для неравнодушных сурдопедагогов, логопедов, дефектологов, учителей, работающих с детьми с нарушениями слуха «Речь и слух: вопросы дифференциальной диагностики, условия эффективной реабилитации, в частности после кохлеарной имплантации». 28 марта в Самаре пройдет обучающий семинар от специалистов федеральных клиник, профильных врачей- сурдологов -отоларингологов, специалистов в области технической коррекции слуха и педагоги практики. Лекторы: Зонтова Ольга Викторовна- сурдопедагог, автор пособий по реабилитации методист-организатор реабилитации после кохлеарной имплантации Санкт-Петербургского научно-исследовательского института уха, горла, носа и речи. Платонова Ирина Сергеевна (сурдолог-оториноларинголог, заведующая дневным стационаром медицинского центра «МастерСлух») Скороходова Татьяна Саидовна(специалист по технической коррекции слуха медицинского центра «МастерСлух») Черная Наталья Вячеславовна, старший сурдопедагог медицинского центра “МастерСлух” Организаторы: Сеть медицинских центров «МастерСлух», Реабилитационный Центр “Варрель” и Благотворительный фонд “ЕВИТА” Стоимость участия 3000 рублей, участникам будет выдано удостоверение о повышении квалификации на 18 часов установленного гос.образца. ДЛЯ ЗАЧИСЛЕНИЯ НА ОБУЧЕНИЕ ПО ДАННОЙ ПРОГРАММЕ НЕОБХОДИМО пройти регистрацию. Все дополнительные вопросы можно задать по телефону: 89371792334 Фрыгина Е. А. Самара, 28 марта, ул. Георгия Димитрова 38А Все собранные средства пойдут на помощь подопечным Благотворительного Фонда "ЕВИТА". На фото Артем Клапер, мальчик, родившийся с редким заболеванием, с отсутствием ушек, но благодаря грамотной и своевременной помощи специалистов, уже в годик у него появились слуховые аппараты костной проводимости и малыш перестал жить в тишине, а начал слушать мир и развиваться.

Чем закончился разговор в минздраве, спросите вы? Ничем! Мертвым и неглотающим питание на полгода ( в нарушение приказа самого минздрава и в условиях дефицита денежных средств), детям на гастростомах- от 1 до 3 месяцев. И я бьюсь с этим 5 лет! 5 лет я напоминаю про необходимость закупки, 5 лет бьюсь за право детей на гастростомах на лечебное питание! Ведь в 2021 году моя просьба обеспечить питанием была именно детей на гастростомах! Их накормить. А минздрав… до 2021 года советовал кормить котлетами и даже диетологу запрещал назначать питание, а когда тогдашний министр меня услышал и добился финансирования, вдруг все изменили мнение и решили кормить всех подряд! Сегодня я сказала: если вы хотите и неглотающих кормить, просите у губернатора не 40 миллионов, а 140! И раздавайте всем! В прошлом году наш фонд вместо минздрава полгода кормил 76 детей на гастростомах! А они там списки переписывали, деньги искали, торги размещали! В общем, сегодняшний разговор показал, что никому ничего не надо! Я ухожу.

Доброе утро. Мое начинается в Минздраве. Ваше где?

не хочется простить людей, которые обещали помогать паллиативным детям и не помогли. Мне хочется простить тех, кто отказал в лечении, лекарстве, лечебном питании. Мне хочется простить тех, кто много обещает, а по факту- не только ничего не делает, но еще и ставит «подножки» и с усмешкой наблюдает, как мы летим в пропасть. Мне хочется простить тех, из- за кого здоровые дети становятся инвалидами. Мне хочется простить тех, кто потом просто не замечает этих инвалидов и наших паллиативных детей. Мне хочется простить тех, кто убеждает мам особых детей «не портить жизнь себе» и сдать ребенка в интернат. Мне хочется простить мам, которые предают своих детей и правда- сдают их государству. Мне хочется простить тех, кто приняв ребенка в семью, возвращает его, потому что не оправдал надежд или не хочется выходить из зоны комфорта. Мне хочется простить тех, кто «ставит палки в колеса» и не отдает детей в семьи. Мне хочется простить тех, кто перекраивает списки на обеспечение паллиативных детей лечебным питанием, и выдает его мертвым детям, а живым не дает Или выдает неглотаюшим детям, а у детей на гастростомах забирает месяц жизни Мне хочется простить тех, кто в глаза говорит правильные вещи, а за спиной делает «как привык» вопреки здравому смыслу и в угоду своей трусости и некомпетентности Но я не научилась пока прощать такие вещи. Потому что каждый сам несет ответственность за свои поступки, действия или бездействия, сказанные слова и невыполненные обещания. Поэтому я прошу прощения у каждого, кому я, наш БФ ЕВИТА и #Юрикскнопочкой не смог помочь! За то, что иногда у меня опускаются руки и я перестаю видеть свет в конце тоннеля! В такие минуты счастливые глаза моего сына придают мне сил и уверенности, что все получится, нужно просто уметь ждать и нести свою маленькую свечу! Главное, чтобы не погасла свеча. Чтобы я могла видеть хотя бы этот свет Такое настроение сегодня… Поддержите наш @club178835730 (Благотворительный фонд «ЕВИТА»), за тех, кого невозможно простить https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/