Ольга Шелест

Про паллиативную помощь и инвалидность профессиональные наблюдения - не знаю кому это может быть интересно, но поделюсь. Меня расстраивает, что естественное течение жизни-болезни-смерти в России как-то мало принято. Норма - контроль и искусственное вмешательство. Этот пост я прочитала у Лиды Мониава. Многое созвучно, со многим согласна. Хочу поделиться им с вами. Что вам созвучно? А с чем не согласны? • Прерывать или нет беременность, если диагностировано тяжелое \ неизлечимое заболевание у малыша? Искусственное прерывание (аборт) – норма в России. Естественное течение беременности – отклонение от нормы, требует бесконечных объяснений перед всеми – зачем, почему ты такое небывалое решение принял? Здоровье генофонда под контролем. • Стационар вместо дома. Люди с инвалидностью могут годами проводить в больницах. Я знала девочку, которая 10 лет прожила в реанимации. В паллиативных отделениях тоже лежат годами. Все ради «медицинского контроля». Пост про паллиативных пациентов, поэтому несмотря на бдительный контроль, рано или поздно они все равно умирают. Жалко, что и пожить нормально не успевают. • Спец учреждения, где «умеют с такими справляться», «есть специалисты» - звучит куда убедительнее, чем растерянные родители, которые первый раз с такими проблемами столкнулись. Концепция, что в спец учреждении инвалиду ребенку будет лучше, чем дома – приводит к тому, что в интернатах в России за высокими заборами содержат сотни тысяч инвалидов. Худых и коротко стриженых. Под круглосуточным государственным контролем. Только жизни там нет. • Сидение дома в 4 стенах. В развитых странах не встретишь такую степень социальной изоляции инвалидов как в России. Люди с тяжелой инвалидностью часто не то что не ходят в школу, а вовсе не выходят на улицу, не гуляют. Недоступные подъезды с лестницами, недоступный город, нет сил у родителей, не самая адекватная реакция в обществе. Но главное – общественная концепция, что инвалид - это не такой же человек как все. У инвалида меньше потребностей, ему главное здоровье. А кафе-кино-гости это уже какие-то излишества. Лишь бы чисто, сухо и тепло, а остальное инвалиду неважно. • Реабилитация. С инвалидом надо суперактивно заниматься, часто через боль, часто вместо школы и нормального детства, чтобы инвалид стал получше. Сначала исправить, а потом поживем. Если успеем. • Тайны, недосказанности. В России очень развита идея вранья и сокрытия информации во благо. Например, ради пациента лучше скрывать правду о его прогнозах, о состоянии, о возможной смерти. «Ему это лучше не знать» - решает врач или родственники. Тайны - тоже про контроль. • Борьба со смертью любой ценой. Когда у человека неизлечимое заболевание, заранее всем известно, что оно приведет к смерти. Но когда смерть подступает – например у человека пневмония, приступы или еще что-то – начинается героическая борьба. Скорая, реанимация, интубация, ИВЛ. Смерть голым в реанимации с привязанными руками и трубкой в горле воспринимается как норма. Смерть от неизлечимого заболевания дома в своей кровати рядом с близкими – кучу вопросов. Не досмотрели? Что сделали не так? Как так случилось? Почему не в больнице? Если это ребенок – жди следователя, полицию, объясняйся, как же так вышло, кто виноват? • ИВЛ. В развитых странах ИВЛ возможно отключить, если становится понятно, что искусственная вентиляция легких не приводит к выздоровлению. В России отключить ИВЛ нельзя, это считается убийством. Точнее есть 1 сложный способ в законе – признать смерть мозга, но на практике я не встречала ни одного случая, чтобы ИВЛ реально отключали. Люди без сознания годами лежат на аппаратах ИВЛ! Государство бдит, чтобы никто с ИВЛ не соскочил. Подключить к ИВЛ всегда пожалуйста, а вот отключить уже уголовное дело. • Гиперконтроль за сильнодействующими обезболивающими. В развитых странах обеспечение учетными обезболивающими устроено в 10 раз проще, легче, быстрее. В России гиперконтроль, дикая бюрократизация. Врачу легче сказать, что у пациента ничего не болит, чем правильно оформить рецепт и заполнить 25 журналов.

У Юрика герпес. Нескончаемый… Причем, на ушах! Больше нигде!!! Последние полгода только и делаем: три недели лечим, неделю живем и радуемся и все заново. Доктор-инфекционист преположил нехватку витаминов! В частности, витамина Д! И сегодня я вызывала бригаду Инвитро на дом для забора крови у Юрика. Вообще, это очень удобный сервис в нашем случае, когда медсестра приезжает на дом и никуда ехать не надо, а в случае с длинным и тяжелым Юриком, когда «анамнез отягощен» отсутствием доступной среды- еще и абсолютно комфортно! Так вот! К чему так много букв! Оказывается, выезд к детям-инвалидам у компании Инвитро БЕСПЛАТНО ( обычно стоимость 500 р). Более того, если придти в офис с паспортом, свидетельством о рождении ребенка и розовой справкой, можно оформить повышенный кэшбэк- 10%! А в случае с нашими анализами от 5000 за раз- это прям существенная сумма! В общем, если вы не знали, то теперь знайте и если надо, пользуйтесь!!! Не реклама! Просто поделиться важной поддержкой от частного бизнеса.

Некоторые особо одаренные чиновники от нашей области транслируют мысль, что все дети с неизлечимыми заболеваниями имеют право на «паллиативный статус». Они говорят это родителям детей с ДЦП, которые хотят получать лечебное питание и ради этого в поликлиниках разными способами добиваются такого «статуса» своим детям. Механизм в их голове такой: Ребенок худой и плохо кушает. Надо лечебное питание. Лечебное питание бесплатно получают только паллиативные дети. Надо с поликлиники получить Врачебную комиссию о «присвоении ребенку паллиативного статуса» Писать запросы в минздрав на обеспечение. Правдами и не правдами получить лечебное питание. Работает ли эта схема? К моему сожалению, да! И таких детей сейчас около 50. И когда я говорю, что нет никакого статуса, а есть дополнительный вид помощи, и лечебное питание- инструмент для оказания помощи, но не сама помощь, некоторые родители пишут на меня жалобы. И некоторые чиновники успокаивают родителей именно так: не переживайте, все дети с неизлечимыми заболеваниями - паллиативные. Тут, конечно, хочется призвать всех почитать Приказ Минздрава России N 208н, Минтруда России N 243н от 14.04.2025 "Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи». И 323 -ФЗ ст. 36, но кто ж в наше время это читает? А там написаны и показания к паллиативной помощи, и в чем она заключается. И у меня родилось другое предложение: а давайте! Давайте и правда всех детей с неизлечимыми заболеваниями ( ведь ДЦП, Синдром Дауна, аутизм и тд не лечатся) признаем паллиативными. И всем будем выдавать лечебное питание. Ну раз никакую другую паллиативную помощь оказывать не можем, то хоть накормим всех. Вот сейчас в реестре 300 «паллиативных» детей. Из них 150 на гастростомах живут дома и в год на лечебное питание из бюджета области выделяется порядка 50 миллионов рублей. И странное дело, даже этим детям не хватает. Пусть будет еще 2000 детей, предположим, только с ДЦП. И им даввйте выдавать хотя бы по 1 баночке в день по 200 мл! И предположим такая баночка стоит 200 рублей. Для одного ребенка в месяц это всего-то 6000 рублей, а в год- 72 000 рублей. Чтобы накормить все 2000 детей нужно всего- то еще 144 миллиона. Это если по одной баночке. А если по две в день выдавать, что конечно же, лучше и будет иметь больший эффект, то 288 миллионов дополнительно. Я вообще за то, чтобы все дети получали полностью сбалансированное питание. И если наш минздрав сможет найти 340 миллионов ежегодно на питание детям с «паллиативным статусом», это будет очень круто! Но все дело в том, что нет никакого «статуса». Есть дополнительный вид специализированной помощи детям с неизлечимыми жизнеугрожающими заболеваниями с тяжелыми проявлениями симптомов этих заболеваний. И лечебное питание- это не вид помощи, а ее инструмент. Ну если вы понимаете, о чем я)

Исследование проводит студентка СЗГМУ им. Мечникова по проблемам семей с паллиативным близким человеком. Если вы хотите поделиться свои опытом, заполните эту анкету. https://docs.google.com/forms/u/0/d/e/1FAIpQLScPRphpzl4Nc0V8SPOoIFHqgrXGRDdapmML7-2zY52KSNF24w/formResponse

Каждая судорога. Каждая головная боль были пугающими. Если бы они ошиблись, их ждала бы медленная и ужасная смерть. Но….. Никто не заболел. Ни сыпи. Ни жара. Ничего. Доказательство было абсолютным. Пеллагра не была заразной. Можно было буквально съесть болезнь и остаться здоровым — если питание было полноценным. Голдбергер опубликовал всё. Он ожидал действий. Вместо этого Юг похоронил его выводы. Признать, что пеллагра вызвана бедностью, означало признать, что арендаторы и фабричные рабочие получали слишком мало, чтобы нормально питаться. Что их убивала эксплуатация, а не судьба. Политики отказались от федеральной помощи. Они пообещали решить проблему «по-своему». То есть — не делать ничего. Голдбергер посвятил остаток жизни поиску недостающего вещества — позже его идентифицировали как ниацин, витамин B3. Он умер от рака в 1929 году. Он так и не дожил до того, чтобы увидеть, как лечение стало повсеместным. Лишь в 1940-х годах, когда муку начали обогащать по всей стране, пеллагра наконец исчезла. Миллионы были спасены. Голдбергер этого не увидел. Он рисковал не только карьерой. Он рисковал жизнью. Его жена рисковала своей. Они ели человеческие отходы, чтобы доказать истину, которую сильные мира сего не хотели признавать. Потому что признание причины потребовало бы изменить систему. И власти выбрали отрицание вместо человеческих жизней. Пеллагра убивала еще 25 лет — не из-за невежества, а из-за отказа признать правду. Доктор Джозеф Голдбергер съел немыслимое, чтобы доказать неоспоримое. И власть имущие всё равно сказали «нет». Он умер в 54 года, изможденный, зная ответ — и наблюдая, как другие продолжают умирать. Его жена жила с этим воспоминанием всю жизнь: с тем днем, когда они оба проглотили смерть, чтобы доказать, что на самом деле причиной был голод. Такова сила науки. И трагедия политики. Иногда лекарство существует. Но воли применить его — нет. P.S. Для многих южных штатов признание связи пеллагры с недостатком витаминов означало необходимость реформирования существующей системы сельского хозяйства и производства продуктов питания. Экономически зависимый Юг использовал дешевый труд фермеров и работников фабрик, часто выплачивая минимальные зарплаты и предлагая некачественное питание. Признание проблемы заставляло бы власти инвестировать значительные средства в улучшение условий труда и рационов населения, что угрожало экономике региона.

Четыре «Д»: дерматит, диарея, деменция, смерть. Это болезнь «от голода». Называется она пеллагра. Открыл ее доктор Джозеф Голдбергер в начале 20 века. Простите за #многобукв, но меня очень зацепила история про голод, болезнь и нежелание власти признаться в своей неправотк по отношению к людям. И цена тому-сотни тысяч человеческих жизней… Загадочная чума опустошала Юг. Она сжигала кожу. Разрушала разум. Убивала десятки тысяч. Целые города охватывала паника. 26 апреля 1916 года в небольшой клинике на юге США доктор Джозеф Голдбергер стоял, держа в руках грубую капсулу. Внутри мучной оболочки находилась смесь из самых пугающих веществ в медицине: крови, мочи, фекалий и струпьев, соскобленных с кожи мужчины, умиравшего от пеллагры. В другом конце комнаты стояла его жена Мэри со стаканом воды. Она была там не для того, чтобы остановить его. Она была там, чтобы присоединиться к нему. Они собирались съесть это. Оба. Все власти настаивали, что болезнь заразна — микроб, передающийся при контакте, требующий карантина, изоляции и страха. А Голдбергер знал, что это неправда. Но знать было недостаточно. Чтобы спасти миллионы, он должен был доказать, что болезнь не передается — даже если это доказательство стоило бы ему жизни. Десятилетиями Юг преследовала болезнь, которую называли «Красной смертью». Пеллагра. Она начиналась как солнечный ожог, который никогда не заживал. Кожа темнела, трескалась и образовывала красный воротник на шее — так называемое ожерелье Касаля. Затем начиналось разрушение изнутри. Четыре «Д»: дерматит, диарея, деменция, смерть. К 1914 году больницы были переполнены. Кожа пациентов отслаивалась, как обгоревшая бумага. Разум рассыпался в безумие. Семьи прятали больных, как прокаженных. Федеральное правительство направило Голдбергера найти микроб. Если болезнь заразна — карантин решит проблему. Если нет — если причина иная — значит, виновата вся экономическая система Юга. Голдбергер прибыл в психиатрические лечебницы Миссисипи и сразу заметил то, что никто раньше не ставил под сомнение. Пациенты умирали. Медсестры оставались здоровыми. При любой заразной болезни — холере, тифе, туберкулезе — персонал тоже заболевал. Но здесь? Врачи и санитары свободно ходили среди умирающих без всяких последствий. Голдбергер посмотрел и проанализировал их питание. Пища персонала: мясо, яйца, молоко. Пища пациентов: «три М» — meat (соленый свиной жир), meal (кукурузная мука), molasses (патока). Это был не микроб. Это был голод. Бедные были не заражены. Они были истощены — им не хватало чего-то невидимого, но жизненно важного. Голдбергер быстро это доказал. Он дал сиротам свежее молоко и мясо. Через несколько недель они выздоровели. Казалось, кризис должен был закончиться. Но вместо этого началась война. Южные политики и врачи пришли в ярость. Еврей с Севера говорил им, что их образ жизни убивает людей. Что причина — бедность, а не бактерии. Газеты обвиняли его в мошенничестве. Чиновники требовали найти микроб или уехать. Исцеления пациентов было недостаточно. Голдбергер понял: остался только один способ доказать правду. Он должен был вызвать болезнь у самого себя. На тюремной ферме штата Ранкин он набрал двенадцать здоровых заключенных. В обмен на помилование они согласились участвовать в контролируемом эксперименте. В течение шести месяцев он кормил их типичной южной пищей: кашей из кукурузы, сиропом, похлебкой. Постепенно они ломались. Слабость. Сыпь. Помутнение сознания. Один заключенный умолял освободить его, крича, что пережил «тысячу адов». Голдбергер создал пеллагру, используя только питание. Критики снова сменили позицию. Они утверждали, что у заключенных уже была скрытая инфекция. Тогда Голдбергер разыграл последнюю карту. «Грязные эксперименты». Вместе с коллегами — и своей женой — он собрал самые отвратительные материалы от умирающих пациентов: кровь, слизь, струпья, экскременты. Они вводили их в вены. Втирали в порезы. Заносили в нос. Наконец, они смешали всё с мукой и скатали в пилюли. И проглотили их. Затем они ждали. Проходили дни. Недели. Каждый зуд.

Насмотревшись/начитавшись, пробую тоже ИИ. Пока урывками, потому что сначала 5 дней работала. И только вчера-сегодня разрешила себе отдохнуть по-настоящему. А по вечерам, когда Юрик мирно сопит под боком, пересматриваю фильмы с любимыми актерами. «Живой» с Кириллом Кяро «Возмездие» с Павлом Прилучным «Гадалка» с Михаилом Пореченковым. В планах «Мастер и Маргарита» Владимира Бортко «Шерлок Холм и Доктор Ватсон» с Игорем Петренко и Андреем Паниным. Никаких новогодних вечеров не хватит. А вы какие фильмы смотрите?

✨БФ «ЕВИТА» поздравляет православных христиан с Рождеством Христовым!✨ 💫Сегодня один из самых светлых и радостных праздников! Он напоминает нам о любви к ближнему, доброте, о помощи тем, кто в этом нуждается. 🙏Команда БФ «ЕВИТА» от всей души благодарит каждого из вас за то, что вы с нами и помогаете нашим подопечным, откликаетесь на их призывы о помощи в самую трудную минуту! ✅В 2025 году вы закрыли более 10 срочных сборов для неизлечимо больных детей! Медицинские кровати, специализированное питание, хирургический набор для проведения операции, необходимые расходники для медицинского аппарата и многое-многое другое вы подарили паллиативным мальчикам и девочкам. 🤝Кроме того мы всегда получали помощь волонтеров и благотворителей и помимо основных сборов. 💫То, что сначала казалось чудом, исполнялось благодаря вашему участию! 🙏Пусть же добро сегодня вернется к каждому! Пусть в ваших домах царят мир, согласие и радость, а рождественский свет принесёт надежду, вдохновение и уверенность в завтрашнем дне! ❤️Желаем вам и вашим близким крепкого здоровья, счастья, благополучия и душевного тепла. С Рождеством!

Здравствуй, дорогой волшебник! Пишет тебе тоже волшебник #Юрикскнопочкой. Я прошу у тебя помощи, потому что один уже не справляюсь. Почти 7 лет я вместе со своей мамой помогаю семьям, оказавшимся за бортом этой жизни, потому что у них родились дети с неизлечимыми заболеваниями. К сожалению, так бывает пока: когда люди не знают, что с этим делать, они делают вид, что этого не существует. За эти годы мы с мамой много всего слышали: и зачем спасать этих "уродов", и "зачем тратить на них деньги", и "зачем помогать им, они все равно умрут". Но ты знаешь, дорогой волшебник, оказывается, если помогать - они не умрут. Во всяком случае, не сейчас. И даже не по прогнозам врачей, и даже не по описанным случаям в научной литературе. Оказывается, если тебя любят - ты живешь. Оказывается, если вокруг тебя обережный круг из добрых людей - ты живешь. И становишься старшим братом или сестрой, потому что и мама с папой тоже, оказывается, начинают жить. А ты живешь полной жизнью, насколько тебе позволяют твои физические возможности и оборудование. И даже если ты сам никуда не можешь выйти, к тебе приходят гости и друзья, и ты начинаешь приоткрывать глаза, чтобы понаблюдать за теми, кто пришел. И ты начинаешь смеяться, потому что кто-то издал смешной звук. И ты начинаешь понимать речь, потому что с тобой говорят. И ты начинаешь творить и вытворять, и потом твои творения украшают стены твой же комнаты. И те, кто отказывал тебе в праве на жизнь, с удивлением констатируют - живет и ни о чем таком не думает. И даже улыбается тебе, и узнает. И вот уже этот человек сам с радостью приходит к тебе в гости, наблюдает за тобой и открывает сам себя в тебе. А еще чиновники - они тоже волшебники, но часто - заколдованные злой ведьмой, потерявшие волшебную палочку. Но ты знаешь, некоторых из них мне удалось расколдовать и они тоже стали волшебниками: поверили в право на достойную жизнь таких, как я. Но сейчас я не справляюсь. Я могу менять сознание, отношение, сплачивать вокруг себя единомышленников, но я не умею зарабатывать деньги, чтобы помогать еще и материально! И если я не смогу найти еще волшебников, то у таких, как я, может не оказаться лечебного питания, или специальной трубочки, чтобы дышать, или аспиратора, чтобы не давиться мокротой. Не смогут приходить игровые терапевты, и значит коллекции картин перестанут пополняться, и значит - снова потухнут глаза у таких, как я. В ночь перед Рождеством я обращаюсь к тебе, дорогой волшебник - давай вместе совершать волшебство и невозможное! Моя мечта - чтобы каждая компания в нашей области просто взяла под крыло одного ангела. Он станет персональным ангелом для организации, а организация станет персональным волшебником для ребенка. В месяц это всего 30.000 рублей! Дорогой волшебник, если ты читаешь это мое письмо и хочешь стать персональным волшебником, напиши моей маме. Я пока не научился говорить на вашем языке, поэтому мама мне помогает. А мама все-все расскажет тебе, и передаст тебе мою открытку с твоей мечтой. А моя мечта - чтобы все паллиативные дети жили дома, и чтобы глаза их светились счастьем. Мы можем с тобой вместе это сделать. Маленький волшебник #Юрикскнопочкой. P.S. Моя мама мечтала увидеть, как я мог бы ходить. И ее мечта сбылась, пусть и волшебным образом…

Благодарю каждого, кто причастен к этим изменениям, волонтеров и друзей фонда. В первую очередь, Регину Воробьеву, Оксану Щербицкую, Татьяну Писареву, Минсоцдемографии Самарской области, Елену Тимофееву, Анастасию Ферапонтову. Отдельная благодарность Олесе Кисаровой за то, что всех посадила и поставила. И Ольге Соломанидиной за то, что приобщила ребят к спорту, вывозит на мероприятия и вместе с Волонтеры - Особым детям. Самарская область. помогает социализации детей.

Можно долго рассуждать, какие мы: добрые или злые, удобные или неудобные. Я про нашу роль в изменении жизни детей. Лично я не жду оценку от кого-то или похвалу. Самый главный мой оценщик- это я. В этом году я, кажется, совсем не была в Самарском пансионате для детей-инвалидов. Но все, что там происходит важного и хорошего для детей, я знаю. Особенно это видно издалека, когда оглядываешься на 3-5 лет назад. Те, кто работают там сейчас, говорят «Если бы не ваш фонд, учреждение бы не было однзначно таким, каким стало. Все, что изначально через кровь и слезы вы толкнули, теперь развивается и это уже не остановить» Если раньше дети не могли выехать на мероприятие, потому что не было водителей и вся надежда была только на волонтеров, то сейчас в штате ДДИ 5 водителей! И дети ездят на соревнования, в театры, кино, елки, торговые центры. Если раньше даже билетов на спектакли учреждения культуры не выделяли, то в этом году на новогодние праздники билеты есть на 3 разных спектакля. И дети прикоснутся к новогоднему чуду так же, как те, у кого есть мама и папа. Если раньше прачка в праздничные дни не работала по 10 дней и дети жили грязные и вонючие, то теперь выходной только 1 января, и дети будут чистые! Если раньше дети были просто зачислены в школу и обучения по факту не было, то теперь ребята ездят в учебные заведения и сидят за партами. Теперь малыши до 7 лет ходят в садики! Не все, пока мало, но все еще впереди. А это- обычная жизнь любого ребенка из дома ходить в садик или школу. Это социалищация и жизнь не за высоким забором. И теперь не только наш фонд помогает ДДИ, но и другие фонды не открещиваются от наших ребят как от прокаженных и бесперспективных, а звонят и спрашивают, чем помочь! Благодаря эрготерапевту Олесе Кисаровой и заместителю директора ДДИ по реабилитации Анастасии Ферапонтовой, теперь у детей хорошие ИПРА, и по электронным сентификатам покупаются подходящие им коляски! А Олеся постоянно обучает сотрудников учреждения правилам позиционирования и постурального менеджмента. Всех детей с ортопедическими проблемами оперируют! Больше они не лежат кривые, они встают на ноги и кто-то даже делает первые шаги! А вот с реабилитацией после операций сложнее. В ДДИ нет мамы, которая будет четко соблюдать план реабилитации, а реабцентры неохотно берут наших ребят, да и по сути- не умеют им помогать. Но все-равно руководство ДДИ это делает. А раньше этого вообще не делал никто. Искренне считая, что дети таааак сильно больны, что их надо «положить на полочку и протирать тряпочкой. И пусть себе тихонько лежат» Теперь двери ДДИ открыты для волонтеров и вместы мы убираем территорию, украшаем и оборудуем комнаты. Каждый месяц мы встречаемся на чумовой дискотеке, которая родилась 31 мая 2019 года и вот уже 6 лет живет и развивается. И теперь это не просто танцы, это и мастер-классы, и конкурсы, и угощения! И нам удалось поднять проблему социальных сирот, которые при живых родителях, не лишненных родительских прав, оказались за высоким забором, без права на семью, на полном гособеспечении, пока родители живут за счет их пенсий и пользуются всеми льготами родителей детей-инвалидов. И 13 детей вернулись домой, еще от 2 родители честно отказались, ну а в отношении самых наглых и беспринципных идут суды. И теперь ДДИ не выгребная яма для ненужных родителям детей, а дом для сирот, от которых честно отказались не готовые к особенностям ребенка кровные родственники. И таким ребятам мы ищем семьи! И 6 все-таки удалось найти и теперь они живут с мамами и папами! И вот по этим больши -маленьким изменениям я и оцениваю и свою работу, и работу фонда, и работу сотрудников учреждения. И плевать мне на мнение недовольных, кого я даже не знаю. Не удобно стало работать- ищите другую работу. Освободите место тем, кто хочет и готов бороться за каждого ребенка, как за своего! И наполнить его жизнь светом, яркими красками и эмоциями. Каждый за свои поступки ответит сам. Не здесь, так перед Богом. И плевать мне на мнение недовольных. Мне главное настоящая жизнь детей!

🎅Дед Мороз поздравил воспитанников Самарского детского дома-интерната🎅 🎄Большой новогодний праздник прошел в Самарском детском доме-интернате. Сюда пожаловал главный зимний волшебник - Дед Мороз со своей внучкой Снегурочкой и сказочными помощниками! 💫Что ожидало детей и ребят постарше? Веселье, чудеса, шутки и игры, вкусные угощения и много радости! 🙏Сотворить новогоднюю сказку БФ «ЕВИТА» смог только благодаря крепкой помощи своих друзей-волонтеров: 🧩Провели мастер-класс и предоставили аниматора волонтерский отряд «Курс на добро» МБУ ДО «ЦДТТ Поиск» 🥳Ведущие, аниматоры и все проведение праздника в целом взяли на себя Общественное движение «Быть мамой» и «Миссия героев» 🎈Множество красивых шаров подарили Весёлая затея 💪Самую крепкую физическую помощь нам оказали 10 мужчин-суперменов, которых для нас пригласила Алёна Шкурко. Они поднимали детей и подростков-колясочников на второй этаж в актовый зал, чтобы каждый смог увидеть новогоднее представление и окунуться в праздничную атмосферу. 😋Не обошлось без вкусных угощений! 🍊Главный символ новогоднего стола - мандарины дому-интернату передал Самарский Губернский рынок Благодарим за свежую и вкусную продукцию: 🥨 Самарский хлебозавод номер пять 🍕 Додо Пицца Самара 💧 Вода Кристальная | Доставка воды в Самаре ❤️Спасибо каждому, дорогие наши, за чудесный праздник, за подаренное сказочное настроение, за улыбки и впечатления! В Новый год входим только с таким настроем!

А все началось с рассуждения: отмените алименты, и недородители, которые сдали своих детей в ДДМ, не будут цепляться за статус родителей и откажутся от них. Ведь такие дети- обуза. Тут я включаю математику. В самарской области 12 тысяч детей-инвалидов. Из них -около 150 живут в детских домах-интернатах, родители от них отказались. А еще 50 детей с разными формами инвалидности живут в детских домах-интернатах, от которых родители НЕ ОТКАЗАЛИСЬ! У меня вопрос: что же это за 50 особенных родителей, которые и сами растить своих детей не могут, и алименты платить не могут? Ну а закончился весь диалог вопросом: достойны ли такие дети вообще жить? Ведь все равно мучаются… Ну да, ну да… Зачем им вообще помогать… Проходили… Только все дело в тгм, что никто ни от чего не застрахован. И в конце-концов, каждого из нас когда-то не будет. И главный вопрос: какими будут наши дни перед той самой последней земной дверью…

За три дня до Нового года я разговаривала с мамой одного нашего подопечного. Она плакала в трубку и говорила: «Они будут сидеть за праздничным столом и есть и пить вдоволь, а моему ребенку нечего есть в эти новогодние праздники». Речь шла о лечебном питании для ее сына, которого хватало ровно до 31 декабря. Мы срочно выдали на месяц еды малышу и помогли написать жалобу в минздрав на недостаточное обеспечение в течение года. С Глебом другая история. Питание, которое он кушал, больше ему нельзя. И под новый год мы тоже не могли мальчика оставить без еды. Попросили у поставщика в долг и обещали оплатить счет до 15 января 2026 года. Глеб не голодает! Тут можно быть спокойным. Но мое сердце не спокойно, потому что через 10 дней- дедлайн по оплате! Я прошу вас помочь нам оплатить счет. Сегодня для мальчика собрано 14 933.60 рублей из необходимых 88 680 рублей. История Глеба и возможность помочь тут: https://bfevita.ru/campaign/gleb-ushakov/

Чудеса да и только!!! Которые снова и снова говорят: Все возможно! Вместе мы сила! Хороших людей больше! И да, я точно знаю: чем больше ты отдаешь ( сил, времени, эмоций, денег, внимания), тем больше к тебе возвращается. Такой круговорот добра! Пусть новогодние чудеса случаются в вашей жизни!

Каким был 2025 год для меня? Невероятно трудным! Пожалуй, таким трудным был еще 2014, когда мальчик Юрик все время плакал и никто не мог помочь. В этом году Юрик так же загадывал мне загадки без перерыва, и так же, как в 2014, часто я оставалась один на один с его состоянием и не знала, как помочь! Еще этот год открыл глаза на многих людей, которых я считала сопатниками и попутчиками, а они оказались пассажирами, и многие сошли с поезда, часто- в самый трудный момент. Еще этот год научил меня с благодарностью принимать любую ситуацию. И считать ее уроком мне от Бога. Уроком, который просто нужно выучить… и остаться самой собой, не теряя себя и не ломаясь. Спасибо тебе 2025 за все! Я верю, что все не случайно, и точно знаю, что мечты сбываются, особенно, когда они подкреплены делом. А если мечта действительно не сбыточная, я ее нарисую и сделаю волшебством! С наступающим Новым годом наши с Юриком друзья! Берегите себя ради себя и своих близких. И никогда не предавайте мечты! Пусть волшебства в вашей жизни будет больше! И знайте- мы всегда рядом! Даже в новогодние праздники.

https://t.me/vninform/26510 Вот так подарок под новый год)

Вот такую ёлочку подарила мне Ирина Таябина- мама паллиативного мальчика))) Давайте Ёлочный марафон запустим??? Показывайте, какие у вас?

Вот уже неделю по традиции, которая появилась в далеком 2015 году, Дед Мороз и Снегурочка приезжают в гости к тем, кому недоступна елка. И не важно по какой причине: нет доступной среды, тяжелая болезнь... Десять лет назад я сама "снегурила", а с появлением фонда "ЕВИТА" У нас появились добрые волшебники - Снегурочки и Деды Морозы. Каждый год они сами уже в декабре пишут нам и запрягают сани, чтобы доехать до самых отдаленных уголков Самарской области и принести новогоднее настроение. Сегодня такое настроение и к Юрику пришло. А то он из-за болезни почти не улыбался всю неделю и грустил. И тоже не отпустил без подарков, потому что круговорот добра не должен прерываться! А наш чат Хосписа засыпан фотографиями счастливых детей и их родителей... Дорогие наши волонтеры, спасибо вам, что в выходноые, по вечерам будней, в снег и мороз, вы запрягаете волшебных лошадей и мчите, чтобы поздравить наши подопечных. За то, что вы не боитесь, не смотрите на коляски и трубочки, а видите просто детей - обычных детей, которые ждут волшебства. Вы самые настоящие волшебники! А все письма Деду Морозу в этом году забрали не депутаты, не предприниматели, а такие же дети - ученики 68 школы Города Самары! Елена Воробьёва рада знакомству! Обо всех волонтерах, которых поздравляют наших детей с Новым годом - напишу отдельно. А у меня сегодня до слез!

Господи, ты забираешь лучших! Олег невероятно светлый и талантливый человек, делал для нашего фонда три маленьких фильма о детях… Как больно! https://t.me/tatyana_potockaya/3535