Ольга Шелест

❤Как здорово, что мы друг у друга есть❤ [https://vk.com/wall305549950_49773|Жестокие фразы…] Я не знаю пока ни одной семьи, которой хоть раз не пришлось бы этого услышать… Но все рано или поздно заканчивается После выписки из роддома в жизни мамы и ее особенного ребенка начинается новый этап. И следующее, с чем они сталкиваются, - это реакция родственников. И если врача всегда можно поменять, то родственников мы поменять не можем. Что важно знать и понимать всем родителям особенных детей? Вот что советует психолог [club222602401|Хосписа «Вкус жизни»] [id531704988|Ольга Липашева] . 🔹Часть близких, друзей и родственников из вашей жизни просто отвалится. Они уйдут не потому, что плохие, просто с этой минуты вам не по пути. Но свято место пусто не бывает, на их место обязательно придут другие друзья, другие отношения. 🔹Когда вам кажется, что мама вас не поддерживает, нужно четко понимать: ваши родители вас любят безусловно, в любом состоянии, но в силу своих предубеждений, ошибок воспитания их родителей, сформировавшегося менталитета, они любят, как умеют. Первое, что хочет сделать любая мама, - защитить своего ребенка от страданий и трудностей. Не внука и внучку, а именно своего взрослого ребенка. Только исходя из этих убеждений мамы могут сказать вам: «Может, лучше не забирать?», «Зачем он нам нужен?». Но это говорится не со зла! Это, с одной стороны, от любви к вам, а с другой - от непонимания, как дальше жить. Наши родители, бабушки выросли в Советском Союзе. Тогда было стыдно, если у тебя ребенок-инвалид. Считалось, что эти дети рождаются только у непутевой матери, якобы у хороших матерей такой ребенок родиться не может. Детей с инвалидностью буквально прятали от общества. Поэтому такая реакция срабатывает у старшего поколения уже как генетическая память. На первоначальном этапе рождение ребенка с инвалидностью воспринимается ими как позор семьи. Вот такая каша в голове наших родственников. Но потом они точно так же, как родители ребенка, проходят этапы принятия. Когда все пройдет, все будут обожать своих внуков и правнуков. Что касается дальних родственников. Людям непонятно, как себя вести: вроде надо поздравлять, ребенок родился, но с чем поздравлять? Они находятся в состоянии непонимания, которое вызывает страх. Особенный ребенок для них - непонятный, они не знают, как вести себя с ним и с молодыми родителями. Родственники просто боятся прийти к вам в дом, боятся ребенка, но признаться в этом стыдно. Поэтому начинают дистанцироваться. Важно максимально поддерживать друг друга внутри своей маленькой семьи: мама, папа, ребенок. Когда муж приходит с работы, важно подойти, обнять его и сказать: «Как здорово, что мы друг у друга есть». Именно «мы». Тогда будет поддержка. Ведь в большинстве случаев 24/7 со всеми трудностями справляется именно вот эта маленькая семья.

Вообще- то, я всегда хотела быть мамой девочки. Платьица, бантики, прически, цацки… Все, что мне понятно и что я люблю. Но ….я мама двух сыновей. Сыновья- это особая вселенная. Сейчас, когда старшему 22, а младшему-11, я могу сказать: мне повезло. Если я выключу «ходит- не ходит, держит голову- не держит, говорит- не говорит» и вот это вот все, а посмотрю на своих детей со стороны, то главное, что об’единяет моих моих детей- это открытость. Открытость к этому миру и благодарность ему. А еще- мудрость. У каждого своя, а у #Юрикскнопочкой еще и как лакмусовая бумага на человечность. Я давно заметила, злой и лживый человек не может находится долго рядом с Юриком. Его как будто что- то жжет изнутри. Он быстро уходит и больше не приходит. Юрик- это искристое счастье в каждой минуте. Тимур- это внутренняя сила и глубочайшая порядочность. И оба моих сына- мои самые главные учителя. Они научили меня любить безусловно, принимать безоговорочно, быть благодарной за каждый день. Спасибо, мои мальчики, что выбрали меня. Я знаю, что не самая хозяйственная и домашняя мама, и вы знаете, что на первом месте у меня всегда работа, но я благодарна вам за то, что и вы принимаете меня такой, какая я есть. И даете мне жить мою жизнь. А я, надеюсь, даю вам жить вашу. С днем сыновей нас, девочки! А ваши сыновья чему вас научили?

💔«Вы понимаете, что у вас пропащий ребенок?!» 💔«Она у вас овощ!» 💔«Зачем вам такой ребенок? Откажитесь!» 💔«Таких детей из роддома не забирают!» Это только четыре варианта из сотен жестоких фраз, которые слышат от врачей в роддомах мамы, родившие «тяжелого» ребенка. Именно там, в медучреждении, в первые часы после трудных родов мамы особенно уязвимы и беззащитны. Именно там они ищут поддержку и помощь, но сталкиваются с жестокостью и даже агрессией. Когда ты слышишь такие слова от врача, конечно, земля уходит из под ног, потому что для мамы ее ребенок - всегда любимый и желанный. Я прекрасно помню доктора, который стоял в дверях, перегородив мне дорогу,раскинув руки, и говорил: «Я вас не выпущу из кабинета, пока вы не подпишете отказ!» А я напротив него с Юриком на руках, который истошно кричит, не держит голову, и оттого еще тяжелее... Я хочу сказать: какое бы чувство вы не испытывали в этот момент - оно правильное, не нужно его стесняться! Вы имеете право злиться на этого человека! Врач, который говорит такие вещи, не имеет права называться врачом! Потому что дело врача - лечить, подсказывать, корректировать, но не его дело - вершить человеческую судьбу. Только Бог вправе определять наши судьбы. Но он делает это очень бережно, сверяясь со своим планом на нас. Как реагировать на жестокие фразы? Отвечать: «Я обратилась к вам за помощью! Если вы не можете мне ее оказать, скажите честно, и я буду искать другого врача, который сможет помочь». Врач очень легко может стать враГом. Нужно всего лишь заменить одну букву в конце слова. Ищите настоящих врачей! Их много! А с врагами нам точно не по пути! Наш психолог [id531704988|Ольга Липашева] - тоже мама паллиативного ребенка, говорит, что при рождении «тяжелого» ребенка психика любой женщины испытывает точно такой же стресс, как при потере ребенка. Она выделила три важных момента: 1⃣В роддоме мама испытывает этот шок. В таком состоянии ей нужна только поддержка близких: ее мамы, мужа, лучшей подруги - кого-то из самых значимых людей. На этом этапе мир для мамы рухнул. 2⃣Врачи - не боги. Бывает, что самые «тяжелые» дети в итоге оказываются лучше, чем врачи прогнозировали. Доктора видят диагноз и сразу выносят приговор. А у нас, у мам особенных детей, диагноз равно жизнь. 3⃣Опираемся на жизненный опыт. Ищем опору внутри себя. Но это после выписки из роддома. - В роддоме опоры не найдешь, разум там еще не работает, - говорит [id531704988|Ольга]. - Будет злость на врачей, отказ от принятия диагноза и прочее, но не разум. Что ответить врачам? «Вы высказали свое мнение, я его выслушала, но я попробую построить свою жизнь рядом с этим ребенком». А я… Я обнимаю каждую маму, которая читает этот текст. Помните, что вы- невероятная и самая лучшая! И вы обязательно со всем справитесь, ведь у вас самый лучший ребенок!

#Юрикскнопочкой мелкий мститель!!! За то, что мамы не было три ночи, видимо теперь спать не будет совсем. Тоже ночи три… Меж тем, пошли вторые сутки как я еще не ела ни разу… Все прелести жизни голодного ребенка ( отсутствие настроения, обида, злость и прочее) сейчас чувствую ….

Почему мой ребенок не может самостоятельно сходить в туалет 💩💩💩?, - часто прилетают мне вопросы в личку. Конечно, от мам особых детей. У каждого особёнка, наверное, такая проблема. Так, почему же? Одна из основных причин - недостаток жидкости. Если ребенок выпивает 100-200 мл воды - этого недостаточно. Помню по #Юрикскнопочкой, когда он был еще без кнопочки. Напоить его была целая проблема - по капельке, из шприца, и он все-равно поперхивался постоянно и кашлял. А это все - первый шаг к аспирационной пневмонии. И если в сутки он выпивал 100 мл воды - это было просто достижением. Когда поставили "кнопочку" - и стали давать положенные 600 мл в сутки, в первую очередь изменился цвет лица и кожа стала более упругая. Но 💩💩💩 это нам не помогло. Вторая причина - недостаток пищевых волокон. Например, многие дети едят одни каши и иногда мясное пюре из магазина. Или совсем малоежки с избирательным вкусом. Откуда взяться там волокнам, да еще в достаточном количестве? Я в свое время давала Юрику Опти файбер, пищевую добавку, и о чудо! Через неделю мой сын по утрам просыпался с полным памперсом 💩💩💩))) Я-то наивная обрадовалась, но Юрик в очередной раз нас всех "обманул: - еще через неделю все вернулось на круги своя. Он снова "забыл" как это- самому 💩. Потом в нашей жизни появилось лечебное питание. Ну как он на нем набрал вес, вырастил зубы, "закудрявил" волосы, сменил цвета лица, «заговорил» и начал спать по ночам - я уже много раз писала. Но он же начал радовать нас 💩. Правда, снова недолго. Неделю - полторы. А потом - опять перестал. Хотя, как говорят диетологи, лечебное питание запускает все процессы в организме, в том числе и такой интимный. НО! Юрик - это же не просто так вам ребенок))) Поэтому, до последнего времени я честно считала- Юрик НИКОГДА сам не сможет сходить в туалет по-большому). Если нет связи между головой и попой - ничего не поможет. Ну разрушено это! Даже позывов нет, не умеет организм не только чувствовать, что "пора", не проталкивают эти ворсинки в кишечнике каловые массы, не понимает Юрик, что хочет! Наше спасение всю его жизнь - микролакс. Одна из самых разорительных статей нашего семейного бюджета. А так как ребенок должен раз в день 💩, мы помогали ему микролаксом и массажем живота. Но недавно Юрику сменили питание. Начал излишне набирать вес и диетолог перевела его на питание с низкогликемическим индексом. И там содержится 6 гр пищевых волокон в 100 мл. А выпиваем мы его в день -1000 мл. Прошло три месяца и мой сын радует нас 💩💩💩 ежедневно! Сам! Правда, взял моду делать это важное дело под утро, часиков так в 5-6. Наложит 💩💩💩 в памперс и какой уж тут сон? Мало приятного. И в тоже время знаеи, что молодец и мы будем его хвалить. В общем- теперь мое утро начинается с самых лучших в мире ароматов и хитрого смеха Юрика. А я поняла, что любой ребенок может сам 💩💩💩! Главное- причина! А ее может помочь найти грамотный врач помноженный на опыт и ответственное отношение мамы. А у ваших детей как обстоят дела с 💩💩💩?

ВИТАЛИЙ К., 2011 г.р. #енотыищеммамброшенныммалышам Вдруг вы ищете сына??? Виталик – мальчик разговорчивый и улыбчивый. Учится в 7 классе. Уроки нравятся, мальчик ходит в школу с удовольствием. Очень любит старшего брата, который уехал учиться на повара. «Иногда мы с братом созваниваемся, видимся редко, - рассказывает Виталий. – Я понимаю, что у брата сейчас много дел, учеба. Ну, ничего, я жду». Виталя в детском доме живет уже три года. В 2016 году у него умер отец, в 2021 году – мать. После её смерти они с братом и попали в детдом. «Виталий любит играть с младшими детьми, помогать воспитателю, - говорит педагог-психолог учреждения Юлия Вячеславовна. – Очень нравится мальчику рисовать красками, играть в футбол, делать поделки». Виталик из тех, кто любит трудиться. И делает это он ответственно. Очень хорошо сходится с людьми, уважительно относится ко взрослым, понимает, что можно, что нельзя. Вежлив. Но при нас Виталя застеснялся, петь и читать стихи не стал. Мальчику, конечно, нужна семья, которая примет его со всеми его особенностями. В Витале много хорошего, но ему надо помочь. Будет любовь и теплые объятия – хорошего будет больше. У мальчика 4-я группа здоровья. Присмотритесь к Виталию, ему очень нужна семья. Важен каждый лайк, комментарий, репост. Ссылка на анкету Виталия: https://usynovite.ru/child/?id=c4upo-k1ds Подробнее узнать о ребятах можно, позвонив региональному оператору Самарской области по телефону 8-846-331-10-97. #ищусына #самарскаяобласть #сын https://rutube.ru/video/3e2ea35cc51301ce424b362ce6c2a75a/

А я скажу- СПАСИБО! Спасибо за помощь паллиативным детям Самарской области. За душу и сердце. За диалог. За умение слышать «неудобные» вопросы и искать пути решения. За сотни спасенных жизней. За разговоры далеко за полночь и поиск путей решения проблем. За то, что всегда был на связи и никогда не говорил «Это не возможно». За четыре новых программы в регионе: нутритивной поддержке взрослым и детям, стомированным пациентам и детям с адренолейкодистрофией. За паллиативное отделение детям. За переживание и участие в жизни паллиативных пациентов. Для меня- вы лучший министр здравоохранения Самарской области. Друг и настоящий врач. И я теперь я скажу открыто: вы не можете отвечать за тех, кто давно забыл клятву Гиппократа, для кого золотой телец стал выше врачевания. Вы не можете спасти и вылечить всех. Каждый должен на своем месте оставаться Человеком. Вы прошли огонь, воду и медные трубы, сохранив Человека в себе и Человека для нас. Таким и остаетесь, неважно в каком кресле.

Сегодня и завтра. В Москве. На десятой юбмленой конференции по паллиативной помощи. Много секций по нутритивной поддержке. В предвкушении. С Татьяна Глушенкова и Олеся Кисарова.

Зачем они нужны? Зачем их спасать? Они не живут, а мучаются...Лучше бы они уже не были... Именно это происходит сейчас в нашей области!!! 18 летнему ребенку три месяца не могут заменить бамперную гастростому на балонную и все время врут!!! Маме, мне, минздраву! Дошло до того, что исполняя поручение минздрава по оказанию помощи ребенку, решили просто выдернуть бампер!!! Кто в теме, тот поймет весь ужас этого! И что же? Порвали трубку, раскурочили живот и отправили домой! Снова пришлось звонить в минздрав. Госпитализировали вроде бы в другую больницу для замены. Но вот уже 4 дня человек там лежит, шарашит температура 38, ей исключают пневмонию, вместо того, чтобы подумать- а не перетонит ли это??? Мама в ужасе, мы в фонде- тоже, врачи детского паллиатива хватаются за голову. Я снова звоню и пишу в минздрав, потому что с людьми на местах говорить бесполезно. Но я предупреждаю- если сегодня ребенку не будет оказана помощь, если все так и будет продолжаться- я назову все ваши имена и фамилии и лично обращусь в прокуратуру с заявлением о проведении проверки! Как страшно по ту сторону медицины 18+!!! И виновато не министерство здравоохранения, а конкретные люди, которые не знают, и что самое страшное- не хотят знать и учиться. И врут! Всем. Чего вы ждете и чего добиваетесь?

#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара

❓«Мы хотим кнопочную!»: почему врачи устанавливают ребенку гастростому с «хвостиком»❓ Очень часто родители обращаются ко мне с таким вопросом: «Нам предстоит установка гастростомы, но ее будут ставить в два этапа, сначала поставят «хвостатую» и только спустя время - кнопочную. Подскажите, пожалуйста, что делать? Мы хотим кнопочную». Я решила уже, что нужен отдельный пост. Давайте для начала разберемся, чем отличается «кнопочная» гастростома от гастростомы «с хвостиком». Подчеркну, они обе - баллонные. «Хвостатая». Выглядит так, что с внешней стороны к животу прижимается площадка. Таким образом баллон фиксируется внутри желудка, не мигрирует дальше. От площадки идет длинная трубка. «Кнопочная» такой площадки не имеет. И выглядит как небольшая кнопочка над животом. У такой гастростомы различают высоту ножки. Высота зависит от того, насколько ребенок нутритивно сохранен - худенький или в теле. Если он толстенький, то высота ножки будет выше. Если ребенок худенький, то высота ножки ниже. ❣Особенности кнопочной гастростомы: 🔹Кнопочная гастростома - всегда баллонная. Иногда она не может быть установлена из-за особенностей, которые хирурги могут увидеть только эндоскопом. Например, случается так, что не обнаруживается площадка для установки бамперочков, фиксирующих внутреннюю стенку желудка. 🔹Кнопочная гастростома имеет широкий размерный ряд. Различают диаметр самой кнопочки, так же как и у длинной гастростомы: 12-й, 14-й, 16-й, и так до 28-го диаметра. Это ширина самого отверстия, через которое в желудок поступает питание. Оно подбирается под возраст ребенка. 🔹Помимо диаметра кнопочки, у кнопочной гастростомы есть высота. Как мы уже говорили ранее, она зависит от подкожно-жирового слоя ребенка. Высота кнопки начинается от 0,2 мм и достигает 3,5 см. 💡Важно понимать! Чтобы больница могла устанавливать сразу кнопочную гастростому, медучреждению необходимо иметь просто огромную линейку этих гастростом. Но чаще всего в региональных больницах (не крупных федеральных центрах) в год устанавливается не более 20 гастростом. А размерный ряд кнопочек более 60! 💡Но помним и о диаметре кнопочной гастростомы!Таким образом, больница не может закупить 12-й диаметр и 15 его видов, 16-й диаметр и 15 его разных видов. Это дорого. 🔺Кроме того, к каждого вида гастростоме идет специальный установочный набор. Так вот этот набор стоит около 40 тысяч рублей + сама гастростома около 20 тысяч рублей. То есть для первичной установки кнопочной гастростомы потребуется от 60 тысяч рублей. 🔺Даже если бы всё это разнообразие кнопочных гастростом и закупили, то велик шанс того, что на протяжении их срока годности (около полутора лет) они окажутся невостребованными. То есть не будет пациентов-детей на ряд размеров. А значит, что потраченные на закупку кнопочных гастростом деньги окажутся выброшенными. Это неэффективное использование государственных средств. Ну а закупать только один или два размера нецелесообразно, так как все дети разные, и установив неправильный размер, можно нанести вред ребенку. ❣Вот почему больницы идут на такой шаг: первоочередно установить хорошую, качественную и универсальную баллонную гастростому с хвостиком. Она подойдет пациенту любого возраста и веса! У них не ограничена высота ножки, она регулируется площадкой, которая устанавливается сверху на живот. 🔸А в дальнейшем, при замене через полгода, например, можно будет уже ставить кнопочную для конкретного ребенка с его конкретной нутритивной сохранностью. 🙏- Пожалуйста, не нужно переживать, если вашему ребенку ставят гастростому с «хвостиком»! Это нормально. Это тоже балонная гастростома и по своему опыту скажу, что некоторые родители, заменив хвостик на кнопку, возвращаются снова к хвостику. Потому что у него свои плюсы. Поверьте, врачи - не враги! Спасибо им, что они устанавливают баллонные гастростомы эндоскопическим малоинвазивным способом, не разрезая наших детей. С любовью, БФ «ЕВИТА».

Был у меня один любимый ортопед [id64573874|Виктор Ларькин]. А недавно познакомилась с еще одним супер- ортопедом [id6472313|Олегом Бурлаком] И я счастлива, что наш [club178835730|Благотворительный фонд «ЕВИТА»] причастен к тем уникальным высокотехнологичным операциям, которые эти врачи проводят!!! Потому что, как они мне об’яснили, если б не было того оборудования, которое в начале года наш фонд подарил Тольяттинской детской городской клинической больнице, они просто не смогли бы этого сделать. Но самое потрясающее- это то, КАК врачи относятся к травмам. Вот одна из историй на видео. Казалось бы- всего то ткрытый перелом головки средней фаланги третьего пальца с частичным разможжением косточки. И если провести другую операцию- в будущем ребенок, а точнее взрослый, не сможет полностью владеть.. не пальцем, а целой кистью. И в Тольятти врачи провели по истине ювелирную операцию!!! Ребенок будет полностью здоров! Еще я поучаствовала в обходе врачей, понаблюдала за общением. Я еще никогда так безудержно не смеялась в больнице, и не видела, чтобы так смеялись дети в больнице. Ну и самое важное: все операции, даже самые высокотехнологичные, здесь проводятся по ОМС! Теперь не надо ехать в Питер или Курган, трстись на поезде, находиться в чужом городе! Все виды самых сложных операций проводятся здесь! Золотыми руками звездного состава врачей! Я встретила семью из Перми! Они приехали на операцию по реконструкции голеностопных суставов девочки с ДЦП. По ОМС! Все вопросы по операциям можно задать напрямую [id64573874|Виктору Сергеевичу Ларькину] или [id6472313|Олегу Олеговичу Бурлаку]! А я иногда буду вас рассказывать про чудеса, которые эти врачи делают своими руками. Даже для тех детей, от которых все отказались. Видео и фото 👇👇👇

Восхищаюсь!!! Как один человек за два года все изменил!!! @vse_ni4ego - ты мой герой!!! Вот интересно: какие аргументы «против» приведут директора наших ДДИ? Первый я знаю- «карантин по гриппу». С середины сениября уже вход закрыт https://t.me/arzddiMayak/343

Да, действительно, необходимость расширить список категорий детей, имеющих право на лечебное питание, назрела, уверена Ольга Шелест. Тем более, становятся известными новые орфанные заболевания, при которых обычная пища не усваивается. Для многих таких заболеваний пока что нет даже клинических рекомендаций. Они должны быть основаны на данных доказательной медицины и содержать информацию для врача, в каких случаях какие методы помощи пациенту должны использоваться. «Речь не идет о конкретных препаратах, которые закрепляют в стандартах медпомощи, – пояснила она. – Допустим, для детей с непереносимостью коровьего молока может рекомендоваться в целом лечебное питание на основе гидролизата или аминокислот. И точно так же можно было бы зафиксировать в клинических рекомендациях, что дети с нарушениями глотания должны получать лечебное питание при наличии гастростомы или использовании зонда. Такие правила предотвращают самодеятельность врачей, у которых может не быть опыта работы с конкретной орфанной болезнью. Часть моего комментария [club5861845|МИЛОСЕРДИЕ.RU] Полный текст тут: https://www.miloserdie.ru/news/nado-rasshirit-kategorii-poluchayushhih-lechebnoe-pitanie-detej-invalidov-matvienko/ Надеюсь, все получится!