Ольга Шелест

Но, как вы понимаете, в Сызрань я ездила не просто так. Были мы там вместе с руководителем управления организации первичной медико-санитарной помощи и профилактики заболеваний департамента организации медицинской помощи населению Министерства здравоохранения Самарской области Эллой Малютиной и одна из наших задач была - развитие паллиативной помощи в Сызрани. Мы посмотрели паллиативное отделение и Хоспис. Очень грустно и тяжело от условий, в которых находятся люди, а не которые из них - проводят свои последние дни. Немного успокаивает, что сами сотрудники паллиативной помощи - люди с горящими глазами, неравнодушные и знают каждого пациента по имени-отчеству и даже могу рассказать его историю - вот учительница, всю жизнь проработала в школе, а вот - архитектор, который в далекие 60 сам строил эту больницу, в которой сейчас лежит. По хоспису - решение есть, и сейчас Минздрав и главврач Сызрани этот вопрос будут решать, а чот что делать с большим паллиативным отделениемя - не ясно. Ремонтировать - нужна огромная сумма денег, а само здание довольно старое и тут ситуаци - выгоднее построить новое, чем ремонтировать старое. Но у этих людей нет времени ждать и это самое страшное.... А еще - в Сызрани есть выездная паллиативная служба, и в ней работают врачи, пришедшие в паллиативную помощь осознанно. Более того, которым не все равно, какая трубка стоит в животе у их пациента. И в рамках нашего проекта #источникжизни мы уже решали вопросы по установке гастростомических трубок двум жительцам Сызрани, чтобы они чувствовали себя комфортно, но для этого нужно ехать в Самару... Поэтому - второй вопрос, который мы обсуждали - проведение мастер-класса по установке гастростомических трубок эндоскопическим способом на базе Сызранской ЦГБ. Для этого встретились с эндоскопистами и хирургами. Мне важно было увидеть самих врачей, убедиться - что наш мастер-класс не станет фикцией и работа продолжится силами больницы ( помните, столкнулись с такой ситуацией в 7 городской больнице Самары, где так и не ставят настоящие гастростомы, а по прежнемру разрезают животы и втыкают катетеры Фоллея?). Так вот - есть надежда и уверенность, что мастер-класс пройдет для тех, кому он нужен. Молодын хирурги и эндоскописты с руками, которые чешутся, которые следят за всем, что происходит нового в медицине и применяют это в своей работе. Мастер-класс запланирован на начало октября, поэтому если вы знаете тех, кому нужна установка гастростомы - расскажите им о возможности поставить настоящую гастростому руками московского хирурга. Ну и тертье - наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" оборудуют в педиатрическом отделении паллиативную палату! Она на видео. Мы закупим необходимое медицинское обоурдовение и мелкую бытовую технику, чтобы родителям было спокойно и надежно, и почти как дома. "Вы же нарисуете нам рисунки, как в паллиативном отделении?" - напоследок спросили меня врачи. Конечно, да! И потому - дорогие жители Сызрани, ищем волонтеров, готовых разукрасить стены ( краски, кисти и рисунок - предоставим). В общем, вот такая с одной стороны трудная, с другой стороны - позитивная поездка в Сызрань. Нет-нет, я не говорю, что все отлично! Проблем еще очень много, но то, что много и положительных изменений, и что есть команда неравнодушных врачей дают уверенность в том, что все проблемы по-тихоньку будут решены.... И это, кстати, про роль личности в истории и что один в поле тоже водин. Конечно, в первую очередь это большой труд Веры Александровны Лиходедовой

Наш профиль - помощь человеку, или я хочу получать медицинскую помощь в Сызрани.... Про помощь человеку - слова главврача Сызранской городской больницы Веры Лиходедовой, которая возглавила учреждение три года назад... Куда она пришла? В разруху и разрозненность... Туда, где медицинская помощь существовала только по отчетам... Перед ней стояла сложная задача - поднять медицину с колен, в первую очередь - объединив 4 больницы в одно учреждение.... Зачем? А как раз, чтобы помощь приходила к человеку вовремя и качественно. Я была поражена работой лаборатории. Теперь это единая лаборатория, куда привозят все анализы со всех уголков Сызрани и близлежащих территорий, и в течение максимум суток - врач уже видит результаты в ЕМИАС. Сама лаборатория оснащена по последнему слову техники, есть возможность провести практически любое исследование. Второй, что поразило меня - это отделение Офтальмологической больницы им.Т.И. Ерошевского. Это и амбулаторный прием, и операционная и стационар! Глаза горят в прямом смысле и у сотрудников и у пациентов! Разговорились в одним мужчиной, который как раз ждал уже в операционной своей очереди. Он счастлив, что больше не надо ездить в Самару для обследований и операции! Все рядом с домом, комфортные палаты и высокопрофессиональные врачи! Посмотрела и отремонтированное детское отделение - педиатрическое и хирургическое - конечно, больница, но светлая, уютная и просторная.

Весь день вместе с Минздравом Самарской области провела в Сызрани. И как директор благотворительного фонда, и как член Общественной палаты Самарской области, и как член Общественного совета МЗ СО по защите прав пациентов. За медицинской помощью хочется приезжать сюда, такие кардинальные изменения произошли за последние три года благодаря Вере Лиходедовой- главврачу. Поговорили о совместных планах, введение новых видов помощи и, конечно, развитии паллиативной помощи. Скоро расскажу подробнее.

Я долго думала - КАК рассказать врачу про паллиативную помощь и что это такое? Ведь очень многие и правда не знают, чем отличается паллиативная помощь от любой другой... А потом слова нашлись сами... Мне их врачи и подсказали, говоря "не жилец", "лежак", "скоро у мрет", "должен жить в спецучреждении", "ваше место только в реанимации".... Все это- мифы! Мифы, которые рождает незнание... А это незнание кормит страх....неизвестности... Мое выступление на паллиативном форуме для врачей первичного звена о том, кто такие паллиативные дети... и о том, что зависит от каждого из нас https://rutube.ru/video/1a7cdc917e8f8bd56a9aeb33b1dd78b9/?r=a

С удивительно светлым и душевным человеком из системы минсоца Татьяной Алексеевной Писаревой... Много трудных вопросов мы решаем благодаря ее поддержке и незамыленному взгляду... Смена руководства В ДДИ Борьба с "луковыми салатами" с пансионатах Внедрение нутритивной поддержки в детских домах-интернатах Развитие волонтерства в системе пансионатов Разработка новой услуги "няня для паллиативного ребенка" Борьба за каждого отдельного человека в системе Работа над сохранением кровных семей Возвращение детей-инвалидов в семьи И самое страшное - борьба с семьями, которые борются со своими детьми-инвалидами, не желая забирать их домой и не желая расставаться с финансовыми плюшками, которые эти дети приносят им, по сути являясь сиротами, без права на приемную семью... А еще очень много совсем точечных вопросов, где в центре внимания всегда Человек и его достоинство. Спасибо за дружбу и сотрудничество!

Волонтеры, восстанавливающие усадьбу графа Орлова в с. Усолье Самарской области- лауреаты премии «Жить вместе» в номинации ПАМЯТЬ. Так радостно за Самарскую область! Поздравляю!

Я не пойму, у мошенников сегодня понедельник? Бесконечные звонки, блокировать замучилась

«Дети вместо цветов» в благотворительном фонде «ЕВИТА» День знаний все ближе, и по традиции школьники потянутся вереницей на праздничную линейку. Ежегодно в России 1 сентября учителя получают сотни тысяч букетов, стоимость одного букета варьируется от тысячи до пяти тысяч рублей. Вот уже 11 лет в нашей стране в преддверии Дня знаний действует благотворительная акция «Дети вместо цветов». Её цель - сбор средств для тяжелобольных детей и привлечение внимания общества к проблемам семей с такими детьми: доступности обезболивания и технических средств реабилитации, доступности окружающей среды, инклюзивности школ и университетов. Наш фонд не остается в стороне, ведь цель нашей работы - помочь неизлечимо больным детям и семьям, воспитывающим паллиативных детей. Сегодня мы приглашаем школьников и родителей присоединиться ко Всероссийской благотворительной акции. ❓Как стать участником❓ 🌹Договориться классом и подарить на День знаний учителю не 30 букетов от каждого ученика, а один букет от всего класса, а оставшиеся деньги перечислить в наш фонд, чтобы мы могли помочь паллиативным детям жить без боли, страха и голода. ❤️Каждому классу, принявшему участие в акции, БФ «ЕВИТА» подарит сертификат участника, где будут указаны номер школы, класс, имя учителя и сумма помощи. 🙏Подарить частичку своего сердца и уверенности в завтрашнем дне нашим подопечным просто: 1️⃣Сделать пожертвование в наш фонд по ссылке clck.ru/3Nhvy8, подписав в переводе «Дети вместо цветов» или отсканировав qr-код на изображении через приложение «Сбер». 2️⃣На нашу почту bfevita.help@mail.ru пришлите чек о переводе, указав в сообщении ваш город, номер школы, класс и ФИО классного руководителя. Отметьте, какая благодарность вам нужна: бумажная или электронная. 2️⃣Мы проверим данные и в течение двух дней вышлем вам сертификат ответным письмом на почту. 3️⃣1 сентября вы подарите этот сертификат классному руководителю вместе с букетом на торжественной линейке. 🙏Ежегодно тысячи букетов вянут и отправляются в мусор, не оставляя после себя ничего, а помощь, которую вы окажете тяжелобольным детям, останется с ними навсегда! ❤️Мы верим, что акция «Дети вместо цветов» принесет особую радость в начало учебного года, а эмоций и глубокий смысл участия произведут неизгладимое впечатление на школьников и повлияют на развитие в них милосердия и сострадания, участия к судьбам других людей. 🤝Участие класса в акции возможно при пожертвовании от класса от 5 000 рублей.

Конечно, как мы обнимамся с Женей Кондратюк и Ириной Авдеевой фото у меня нет. Чудо вообще, что хоть какие то фото есть, которые говорят мне, а я рассказываю вам, что наконец-то я побывала в Изумрудном городе!!! В Белгороде. Да, есть там такое удивительное место силы и жизни- хоспис «Изумрудный город». Который стоит между Старым Осколом и Белгородом в уютной маленькой деревушке, и как показало время настоящее,- это самое безопасное место! Когда совсем плохо и страшно, родители с паллиативными детьми спасаются здесь- в доме заботы, спокойствия и уверенности в завтрашнем дне. Они вообще здесь спасаются. От отчаяния, одиночества, равнодушия. Руководит хосписом чудесный главный врач Инна и ее команда. А оберегает, создает и сохраняет- удивительная Женя Кондратьюк. Когда-то она поставила цель- создать хоспис. Нашла неравнодушеых бизнесменов и все вместе они построили этот Изумрудный город. А 20 августа случился первый юбилей- пятилетие. К этому дню была приурочена конференция для педиатров, на которую пригласили выступить и меня. И я рассказывала о мифах о паллиативных детях, и говорила, что какими они будут, эти дети, зависит от каждого из нас. А после лекции ко мне подошел сотрудник Белгородского минздрава ( правда, в тот момент я этого еще не знала), пожал мне руку и сказал «Это очень сильно! спасибо! Меня зацепило». А потом мы на круглом столе обсуждали трудности перехода из детского паллиатива во взрослый, и это было очень по-настоящему, честно и больно. Так же больно, как и сам этот переход. Но зная проблемы, можно точно найти и пути решения. Было бы желание и единомышленники. А потом мы с представителями минздрава и Женей бродили немножко по Белгороду и разговаривали о паллиативной помощи. И знаете, когда есть в минздравах ЛЮДИ, все вопросы можно обсуждать и находить решения. Вместе. С легким сердцем уезжала в Москву, по хорошему завидуя теплой и рабочей коммуникации НКО и Минздрава Белгородской области, тому доверию, которое есть, честным и открытым отношениям. Сегодня в столице нашей родины. Еще два рабочих дня здесь. И да… я вот думаю: может зря я понадеялась на органы власти в вопросе создания детского хосписа в Самаре? Может надо было объединять Самарских бизнесменов и создавать хоспис своими силами? Ведь уже больше пяти лет я /мы/ дети ждем… А дальше разговоров и обещаний так пока ничего и не сдвинулось…

Вот если однажды судьба дала тебе испытание и ты его не прошел, она ведь вновь тебе его даст. Это как в школе- пока не выучишь одну тему, другую не освоишь. Так и здесь, в этой жизни. А сейчас этот закон бумеранга стремительный. Ведь не просто так к нам приходят наши дети, например. Зачем-то и именно к нам ведь они приходят. Это только так кажется, что откажусь, сдам в детдом и продолжу жить дальше как раньше. А ведь нет. Не работает это так. Или червячок будет тебя раз’едать внутри. Или органы опеки «задолбают». Или Шелест какая-нибудь писать будет про тебя. Или с работы уволят. Или по судам замучаешься ходить. Или бац… и заболеешь сам или кто-то дорогой для тебя. И что? Снова сдать? А потом ведь и тебя так же могут сдать, когда перестанешь деньги зарабатывать и быть общественно-полезным… Или вот сыпаться будет все, а ты и понимать не будешь- почему? А все потому, что каждый должен пройти свой путь, наполняясь духовно и неся в этот мир свет и добро. По-другому никак. И пока ты этого не поймешь, так и будешь ходить по кругу, все больше озлобляясь против всего мира, и не сможешь подняться на новую ступень…. Просто мысли вслух, исходя из многих разговоров с разными людьми. А вы как думаете?

Накормить нельзя хоронить... До сих пор, выбор, где поставить запятую, делают Минздравы регионов... Спасибо Такие дела за честный и искренний рассказа о проблемах с обеспечением лечебным питанием. Многие, наверное, удивляются, почему наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" постоянно ведет сборы именно на лечебное питание. В этой статье ответы на все вопросы... Родители так много говорили о кетогенной диете, что сын стал отзываться на слово «кетон» как на имя. Поначалу всех это смешило, а потом так прочно вошло в речь, что стало казаться почти нормальным: Кетон на троне — было в этом что-то древнеримское! Лизу в семье называют Булочкой. И когда-то она действительно была такой: пухленькой, розовощекой и пахла чем-то вкуснющим, сливочным. А теперь на Лизу больно смотреть. Потому что внутри у девочки живут лямблии. И это они вместо Лизы поедают ее такую ценную и такую дорогую еду. Или, если говорить жестче, едят саму Лизу. Но главной во всем произошедшем Ира назначила себя — надо было найти другую клинику, хотя операцию делали в лучшей московской. И надо было о болезни заранее догадаться и предвосхитить! Ира не ела, не спала — ходила вокруг Евы черной тенью и волочила за собой вину. Ире было плохо, и Еве было плохо. Ира это вроде бы понимала, но сделать ничего с собой не могла: посмотрит на дочь — и уходит в горевание. Здесь можно прочитать статью полностью и помочь нашему фонду помогать. https://takiedela.ru/2025/08/nakormit-nelzya-khoronit/

А еще жалость снимает с того, кто жалеет любую ответственность… Сейчас буду говорить про врачей. Мама с паллиативным ребенком. Кого все жалеет врач? Маму, конечно, ведь ей так тяжело… Мама просит дать путевку на реабилитацию ребенку в Сочи и врач добивается такой путевки. Два раза в год. Мама просит внести изменения в ИПРА, чтобы получить хорошую коляску и врач бьется за изменения и все получается. Мама просит добиться лечебного питания и врач скандалит со всеми, но добивается. Мама просит направление в реабцентр, чтобы ребенка научили глотать и врач снова добивается этого. А что же по факту? Что происходит с ребенком? А на ребенка смотрят тоже с жалостью «Такой худенький, серенький, кожа да кости». Приносит ли ему пользу поездка в Сочи? Сомнительно… Маме- да. А ребенку- вопрос. Потому что не ясна цель реабилитации- чего мы хотим достичь? В положении этого ребенка- ничего… Коляска? Да, получена. Но стоит новая в уголочке, даже пленка на колесах, потому что ребенок не сидит в ней. Почему? Не настроена под него… И это, в лучшем случае. А то и уже продана на авито. И ребенок снова без ТСР и позиционирования. Худенький. Получил питание. Ест, но не поправляется. Почему? Потому что глотать тяжело, да и мама кормит по-своему, а не как доктор прописал. Срочное направление к логопеду на "разглатывание". Но логопед говорит, что невозможно научить глотать, слишком серьезное поражение нервной системы. Плохой логопед,- возмущается мама и ищет другого. На которого будет собирать деньги, ведь он пообещал, что научит глотать ее ребенка. А что ребенок? Не живет, а мучается, исполняя мамины мечты и желание скрыться от реальности, он инструмент, которым умело все пользуются, чтобы потом сказать «Мы делали все, что просила мама». Простите, но вы же врачи. Вы сами не можете лб’ективно оценить, что реально нужно ребенку? К примеру, скомпенсировать его по неврологии… А, ну да, мама отказывается давать лекарства. А вы снова ее жалеете и закрываете на это глаза. Или поговорить с мамой о кахексичном состоянии ее ребенка и постараться развеять страхи против зонда и гастростомы. Ведь вы же не можете не видеть, что ребенок умирает от голода, пока мама в его 12 лет продолжает мечтать, что когда-то он разглотается??? Ведь вы же не можете не видеть, что ребенок, его жизнь и ее качество не меняются от приема лечебного питания? Ведь вы же не можете не видеть, что ребенок все время лежит, и это ненормально? Но вы жалеете маму и где-то немножко опасаетесь ее скандалов, поэтому потакаете всем ее «хочу», вместо того, чтобы вспомнить, что вы-врачи! У вас клиническое мышление для того, в том числе, чтобы увидеть, что все хотелки мамы не приносят пользы ребенку, а чаще-вредят. И в конце-концов поговорить с мамой откровенно: может быть она подсознательно желает смерти своему ребенку? Иногда этот вопрос хорошо отрезвляет и мама начинает смотреть на ситуацию ясными глазами. А иногда становится ясно, что да, желает. И тогда подключать органы опеки! И спасать человека, который сам за себя постоять не может. Ведь если ребёнок живёт, то нужно, чтобы ему жилось комфортно. Но жалость… жалость снимает с вас всю ответственность. Закрывает разум, глаза и уши. Разрешает просто жалеть и быть волшебной палочкой. Так ведь и правда легче. Жалеть… Органов опеки, к слову, тоже касается....Это когда вы жалеете семью, что у них ребенок-инвалид, и приговариваете ребенка к пожизненному заточению в ДДИ, без права на семью. Потому что не лишаете его родителей родительских прав.

-

Трудности есть. Например, неожиданная сложность — есть дети, которые не являются паллиативными, но нуждаются в лечебном питании из-за нарушений глотания. Родители добиваются "паллиативного статуса", чтобы накормить ребенка, но при этом отказываются устанавливать ему гастростому. Получается, малыш не может физически принять тот объем лечебного питания, который ему назначает врач, и остается худым и несчастным. Тем временем родители продают остатки питания через интернет, обогащаясь за счет государства

. -

По федеральным законам лекарствами должны обеспечиваться все дети-инвалиды вне зависимости от того, нуждаются они в паллиативной помощи или нет. Государство закупает препараты, но не все так хорошо, как хотелось бы. Часто родителям приходится выходить в суды, чтобы доказать, что их ребенку подходит только конкретное лекарство.

-

Также паллиативные дети нуждаются в медицинском оборудовании. Это электроотсосы для удаления мокроты, кислородные концентраторы для поддержания сатурации, аппараты НИВЛ для обеспечения дыхания или ИВЛ, инфузоматы, через которые пища поступает в гастростому. Есть приказ Минздрава РФ, согласно которому дети должны все это получать от государства. Однако в Самарской области с этим есть проблемы, не всегда хватает денег на закупку.

-Раньше у министерства была услуга кратковременного присмотра за ребенком-инвалидом — раз в неделю на три часа к таким детям должен был выходить социальный работник. По факту этого не происходило, сотрудники боялись, искали отговорки. Мы поняли, что привлекать нужно специально подготовленных людей.

- Все прогрессивные идеи, которые реализует фонд, возникают благодаря моему сыну. Это небольшие выдержки из моего большого интервью "Самарской газете". Спасибо Мария Ситрова за разговор и включенность. Полную версию интервью можно прочитать тут

сли вы послушаете эту лекцию, вам станет понятно - что такое лечебное питание и почему оно важно в терапии тяжелобольных детей и взрослых... А еще вы сможете даже разбираться в видах смесей и самостоятельно рассчитать необходимый калораж и белок... Эксклюзивная лекция лучшего врача-диетолога в вопросах организации нутритивной поддержки Гузель Сабировой. Выступление было на паллиативном форуме в Самаре, который прошел 26 июня 2025 года.

Жалостью вытравливаем материнский инстинкт… И мама занимает позицию жертвы, «мне все должны, ведь у меня такой ребенок» и сама перестает заботиться о нем… В самом страшном случае, перекладывает всю ответственность на врачей, при этом даже не соблюдая их рекомендаций. Делая, как удобно и привычно ей, но требуя невозможного от всех вокруг. Все чаще сталкиваюсь с такими ситуациями и когда с родителями после долгого общения возникает доверие, мы находим с ними первопричину- жалость окружающих!!! Жалость, которая наносит вред, жалит и забирает активность. Точнее так: трансформируя активность в деструктивную! Нельзя жалеть! Эмпатия- вот верное направление любой помощи! Эмпатия- возможность понять, проявить сочувствие и заботу, но действовать в интересах человека. Одной ногой- в той же воде, что и семья, другой ногой- на суше. Только так можно по настоящему помочь! * Эмпатия — это способность человека распознавать и разделять эмоции другого человека. В её основе лежит попытка представить, в какой ситуации находится человек, понять его чувства без осуждения и критики, поспешных советов и действий.  * Жалость — это чувство дискомфорта, когда человек видит другого в беде. Чувство жалости подразумевает, что человек не заслуживает своего тяжёлого положения и не смог предотвратить то, что с ним произошло. Жалость может преуменьшать силы и способности того, кого жалеют, он начинает видеться маленьким, слабым, беспомощным. "Если ребёнок живёт, то нужно, чтобы ему жилось комфортно".

🥳БФ «ЕВИТА» привез праздник в Самарский пансионат для детей-инвалидов🥳 🥺Есть дети, которых мама не приведет погулять в парк, не купит им сладкую вату или мороженое. Родители не устроят им праздник с аниматорами и аквагримом, их не отведут на мастер-классы по рисованию или лепке. Есть дети, которые никогда не ходили с родителями в пиццерию на выходных. А все потому, что эти дети одни и живут в пансионате для детей-инвалидов. 🎉Но вот уже несколько лет благотворительный фонд «ЕВИТА» устраивает праздник для воспитанников пансионата, чтобы они не были лишены простых детских радостей! Так случилось и в этот раз. ✨Организатором праздника была Асмик Петросян, куратором - Ольга Соломанидина, а это значит, что ребята погрузились в безудержное веселье. 🔱Праздник прошел в День Нептуна, а потому главной стала пиратская, морская тематика: водные пистолеты, аквагрим, дискотека, мастер-классы для ребят, а также много вкусных угощений - мороженое, сладкая вата, пицца. Кульминацией была пенная вечеринка! Праздник удался на славу! 👍Присутствовало много ребят из самарского ПНИ - подростки веселились, и даже воспитатели не удержались, танцевали в пене вместе с детьми! Радость, всеобщее ликование и чувство легкости, беззаботности в этот день царили в пансионате для детей-инвалидов. ☝️Организация такого большого прадника - командная работа многих волонтеров и добрых волшебников! И БФ «ЕВИТА» спешит поблагодарить каждого из них: ❤️Спасибо за большую помощь в организации праздника команду Волонтеры - Особым детям. Самарская область; ❤️За увлекательные мастер-классы и игры "РЯДОМ" Молодежное Движение Новокуйбышевск; ❤️А ТВОРЧЕСКИЕ ДОБРОВОЛЬЦЫ предоставили на праздник ведущего, аниматоров, чудесного единорога, волонтёров, устроили игры и дискотеку, нарисовали ребятам аквагрим. ❤️Мега-крутую пенную вечеринку с играми и танцами устроила команда Детские праздники | Аниматоры в Самаре |Бумфетти ❤️Более 100 сахарных ват всем участникам и волонтерам праздника накрутила Виктория Сергеева ❤️Накормила вкусным мороженым, а еще привезла настоящего суриката к детям Оленька Хасаншина. 🤝БФ «ЕВИТА» обнимает и от всего сердца благодарит каждого из наших партнеров, помощников за организацию праздника! Именно ваш вклад в общее дело принес такой значимый и прекрасный результат: ребята из госучреждения узнали, что такое беззаботное веселье, увидели совсем другой мир, наполненный радостью, сюрпризами и вкусными угощениями. ❤С любовью, БФ «ЕВИТА». #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара

Сама Юрику доктор… Сегодня ночью у меня случился инсайт: а что, если все эти его жевания по ночам, чмоканья, рвотные позывы- это эпи-приступы??? Пошла я в интернет, а там так и написано- ДА!!! То есть получается, два года каждую ночь мы погружаемся в ад, потому что именно, когда Юрик засыпает, просыпается мафия , мозг расслабляется и стартуют эпи-приступы…. Да такие, что от дрожи всем телом Юрика трясется кровать, а бывает и длится это по несколько минут… Потому и каждые два часа он просыпается, чмокает, высовывает язык, «бекает» как при тошноте и частенько его вырывает под утро… Два года я с этим вопросом к кому только не обращалась и что только мы не лечили! И рефлюкс, и ЖКТ, и супрастин ( чтобы уменьшит количество мокроты), и обезбол пить уже начали на постоянной основе… В общем сегодня ночью я добавила ему 2 капли нашего ривотрила ( спасибо инсулиновым шприцам) и… мой ребенок проспал беспробудно до 10 утра ( ну это он борщнул, конечно, хотя, если два года толком не спать- об’яснимо). Утром ни тебе беканий, ни рвотных позывов, ни жеваний до скрипа зубов. Да, чуть замедленнее, чуть вялый… Но!!! Это адаптация к увеличению дозировки… В ночи вычитывала все про наш ривотрил и допустимые дозы для возраста и веса Юрика. Поняла, что мы пока на половине допустимой дозы и нам есть куда прибавить. С сегодняшнего дня прибавили по 1 капле утро/вечер. Итого суточная дозировка на сегодня 3,4 мг. Максимально возможная-6мг. Боижайшие три дня наблюдаем: какой эффект. Но судя по моему внутреннему состоянию и ощущению «дышать легче»- проблема найдено и ауть к ее решению нащупан. Обидно только, что за два года мучений Юрика никто даже не предположил из врачей, что это эпи…. Вот вам и паллиативная помощь. Так и становишься сам врачом своему ребенку. Да, вчера приобрела тонометр наконец-то. Теперь у Юрика полный комплект для мониторинга его состояния.