Ольга Шелест

То, с чем рано или поздно сталкивается каждый из нас - родителей тяжелобольных детей - трудности с глотанием! Вот несколько дельных советов: Для профилактики заброса содержимого желудка в пищевод и легкие у лежачего пациента, угол подъема тела в кровати должен быть не менее 45 градусов во время кормления и, как минимум, час после него. У многих тяжелобольных детей наблюдается нарушение жевания и глотания (дисфагия). Дисфагия может приводить к неправильному продвижению пищи в ротоглотке и пищеводе, поперхиванию и забросу в легкие. Это опасно развитием пневмоний. Дисфагия может быть избирательной на твердую еду или жидкости. Если ребенку трудно жевать и проглатывать крупные куски, пищу нужно измельчать до консистенции пюре. Если трудности при глотании связаны с приемом жидкостей, то питье с помощью специальных загустителей можно сделать различной консистенции и это, возможно, облегчит проглатывание. Многие из нас до последнего верят, что вот еще чуть-чуть, и мы научим глотать своего ребенка. ✅ Можно ли научить глотать? К сожалению, не при всех поражениях нервной системы это возможно. Если ребенок часто поперхивается при еде, давится ею, то, как правило, это связано с поражением нервов. Ситуация становится опасной, если продолжать кормить малыша через рот. • Во-первых, очень велик риск развития аспирационных бронхитов и пневмоний вследствие попадания пищи или напитков в дыхательные пути. • Во-вторых, кормление зачастую растягивается на часы, соответственно, времени на соблюдение других правил ухода, игру и отдых просто не остается. • В-третьих, из-за недостаточного получаемого объема пищи, витаминов и микроэлементов может развиться истощение, анемия, ослабляются защитные функции организма, может усиливаться прогрессирование деформаций опорно-двигательного аппарата, нарушается рост и развитие (физическое, речевое, психоэмоциональное), могут усиливаться судороги и мышечный тонус. И это как раз то, с чем мы каждый день сталкиваемся в работе нашего фонда: -5-7 летние дети весят по 10 килограмм, истощены, жировой слой отсуствует, а некоторые настолько худые, что даже прикосновения доставляют им боль((( ✅ Какие есть вспомогательные способы кормления? Их ТРИ: через назогастральный зонд, гастростому или еюностому. Назогастральный зонд вводится через носовой ход непосредственно в желудок. Назначают при временном нарушении процесса глотания. Не рекомендуется использование дольше 4–8 недель из-за возможного развития осложнений (пролежни и инфекции в носоглотке и пищеводе, гастроэзофагеальный рефлюкс и аспирация/микроаспирация в дыхательные пути, гастрит или эрозивно-язвенные изменения в желудке). Гастростомическая трубка устанавливается непосредственно в желудок через переднюю брюшную стенку. Формирующийся при ее установке ход (гастростома) становится дополнением к существующим естественным отверстиям тела, но в отличие от них полностью зарастает в течение одной-двух недель, если надобность в нем пропадает. В редких случаях, когда кормление через желудок невозможно, используют подачу пищи сразу в кишечник через назоеюнальные зонды или еюностомические трубки. Завтра расскажу, почему не нужно бояться гастростому. Но уже сейчас скажу- в октябре к нам приедет Илья Захаров- хирург- эндоскопист НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева для проведения мастер- класса по установке гастростом. Если вы не доверяете самарским врачам, есть возможность установить гастростому руками виртуозного хирурга. Осталось 5 мест. Давайте уже без потом)))

Это просто: сохраните QR на свой телефон, откройте приложение сбербанка, нажмите «оплатить по qr-коду», выберите «из галереи» и готово. По умолчанию тут стоит сумма 100 рублей. Но вы можете изменить ее на любую другую. А потом просто подключить автоплатеж. Выручайте, друзья🙏

Я точно знаю, чем наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» отличается от многих… Мы можем экстренно помочь. Без сбора средств, без ожидания поставки чего- то. Просто спуститься на склад и отдать семье питание, концентратор, трахеостомы, НИВЛ, аспиратор. У нас всегда на складе было все! Потому что у детей нет времени ждать. Я написала: было. И это не ошибка. Сейчас наш склад почти пуст. А это значит, что если завтра появится ребенок, которому срочно нужна гастростома, а паллиатив выдать не может ( не важно- нет денег, закончились, нет размера)- мы не сможем помочь. А это значит- ребенок в опасности, голодный и без лекарств! Потом мы будем помогать маме «бомбить» минздрав и прокуратуру, но сейчас стоит вопрос жизни ребенка. А мы не сможем… потому что наши склады пусты. Мы 9 месяцев помогали тихо, молча, быстро, без об’явления сборов 70 паллиативным детям. И сейчас мне страшно. Страшно от собственного бессилия! И все чаще и чаще мне хотелось написать и попросить вас: подпишитесь на регулярные пожертвования в наш фонд??? Это так важно, знать, что есть резерв. Что когда нужно было вчера, ты успел! И не важно это - 50 рублей, или 100, или 1000....Важно - что это будет каждый месяц! Ведь не бывает маленькой помощи. Потому что у добрых дел - своя математика... Когда один плюс один всегда больше двух... И сегодня я пишу этот пост и прошу вас: подпишитесь на регулярные пожертвования в наш фонд🙏 И сегодня я прошу вас: подпишитесь на регулярные пожертвования в наш фонд. Это можно сделать через Сберонлайн или через QR-код. И в любой момент отписаться, если вдруг ситуация измениться. А мы, и особенно я, будем чуточку увереннее в том, что не опоздаем и поможем вовремя! Мы вместе с вами будем уверены, что сделали все, что могли и даже больше. Именно потому что не ждали и не собирали, а сразу смогли помочь. 🙏🙏

В соответствии с правилами Минздрава РФ посещения пациентов в тяжелом состоянии осуществляются: - с разрешения врача; - без ограничений по возрасту посетителя; - без ограничений по времени посещения; - максимум по 2 человека на 1 пациента; - когда посетитель сам здоров. Посещение других отделений (в т.ч. в паллиативного), а также пациентов, не находящихся в тяжелом состоянии, не требует разрешения лечащего врача, не ограничено по количеству и времени посещений, возрасту посетителей и их числу. Угу. Только зачем же тогда этот плакат? Чтобы сразу отсечь тех, кто верит написанному и даже не придёт договариваться? Или чтобы каждый желающий задумался: а КАК получить разрешение лечащего врача? Что для этого сделать? *** А я принципиально буду обращать внимание на вывески про посещения. К счастью, в наше паллиативное отделение доступ свободный. Не круглосуточный, но точно свободный и можно даже с ночевкой. А вот с реанимациями- проблема. Но есть одна идея! Подслушала ее на недавней встрече клуба НКО в паллиативе «Давай без потом». Сейчас додумаю ее и пойду к министру. Надеюсь, ситуация изменится. На первом фото вывеска вопреки здравому смыслу, на втором- про уважение и человека.

Умирать быстро и без детей… Не могу не поделиться с вами постом Нюты . Да, он про конкретную больницу в Подмосковье. Но он как капля воды в море- про нашу реальность. В нарушение законов, здравого смысла и против достоинства человека! *** На фотографии — вывеска из Подмосковной Егорьевской ЦРБ. Обратите внимание: вывеска новёхонькая, недавно заказанная на скудные больничные деньги. Сделана по всем правилам советского маркетинга, если таковой существует — запрет выделяем красным, разрешение — зелёным. Умеренность разрешения и тотальность запрета.   Эта монументальная вывеска висит при входе. Она действительно очень заметна. Это первое что вы видите. Находится она между никому не нужным дезаром и довольно нужным указателем с навигацией по отделениям, где всё кустарно распечатано на принтере и давно пожелтело. Но на навигацию, почему-то, администрация больницы решила не тратиться. А внизу (под новой вывеской с незаконными запретами) в файлике по-старинке представлены новые технологии — QR-код с отсылкой на справочную информацию.  Но самое главное, конечно, суть написанного — с детьми до семи лет нельзя. Почему? Нет ни одного нормативного или регионального акта, который бы запрещал посещение медицинских учреждений детям. Хоть до пятнадцати, хоть до семи лет.  Это всё внутренние правила больницы, которые, скорее всего, не зафиксированы даже во внутрибольничном локальном нормативном акте. Но объявление есть, значит вас с ребёнком не пустят.  Обратите внимание на разрешенные часы посещений. Между прочим, в этой больнице есть отделение паллиативной помощи, где посещения должны быть разрешены круглосуточно. Здесь есть и реанимация, где тоже по новым правилам посещения для родственников должны быть круглосуточными для выяснения информации, а вот встречи и разговоры с врачом, конечно, могут быть прописаны в определённое время. То время, которое указано на вывеске,  означает, что работающим людям навестить своих близких можно только отпросившись с работы.  Ещё посмотрите на строчку, где написано про посещения, запрещённые в верхней одежде и без сменной обуви. Это при том, что гардероб, скорее всего, работает до 17:00. Даже если вы принесёте с собой сменную обувь, оставить уличную будет негде. Вам придётся носить её с собой в пакетике, с которого грязюка капает на пол (о количестве миллионов, которые страна тратит на покупку никому не нужных бахил, я сейчас говорить не буду). А вот то, что персонал больницы всегда бегает между корпусами, не меняя сменку на уличную обувь, и даже сотрудники реанимационных и родильных отделений выходят на улицу покурить в той же обуви, в которой работают — конечно, этого не замечает никто: ни главный врач, ни росздравнадзор, ни бедные, обделённые правами родственники.   Ещё интересно про уход за тяжелобольными по пропускам и с разрешения лечащего врача. Это при том, что, вообще-то, этот уход должна осуществлять больница. Обычно из-за дефицита персонала больница страшно радуется, если есть какой-то родственник, готовый находиться рядом со своим близким. Егорьевская, видимо, уникальна. Там избыток сотрудников.  Ну и главное для меня — к тяжелобольным можно попасть не более, чем на 15 минут и по-одному. И, видимо, только в указанные выше промежутки времени. И детям нельзя, даже по-одному. И если у тебя тяжело болеет мама, а тебе три, пять, шесть — извини. Маму видеть нельзя. И за разрешённые 15 минут надо успеть и спросить, и рассказать, и подбодрить, и попросить прощения, и, возможно, проститься. И не дай Бог, если кто-то вздумает умереть в то время, когда посещения запрещены. Угадывать надо, товарищи! Планировать. Болеть тяжело и умирать надо  только, если ваши дети старше семи, и только в промежутке с 11 до 13 или с 16 до 18. И быстро! Быстренько! Чтобы не умереть в одиночестве, надо успеть за 15 минут. Если предположить, что главврач Егорьевской ЦРБ увидит этот пост и отреагирует, то, скорее всего,  реакция его будет такой: «Ну что вы! Всех, кто адекватно себя ведёт и без признаков инфекционных заболеваний — мы всегда пустим. Договариваемся всегда». P. S.  Справочно:

32 года спустя… 11А школы номер 6 поселка Яблоневый овраг. Всех нас об’единяет один важный в жизни каждого из нас человек- наш классный руководитель Фаина Надимовна Двирник. Все мы не встречались больше 10 лет, а я наверное и все 15. Сегодня- невероятный вечер воспоминаний, теплых об’ятий, смеха и радости. Спасибо за эмоции и возможность вернуться в беззаботные 17 лет.

Моё утро.

Настоящие паллиативные… Недавно мне пришло такое сообщение: Ольга, здравствуйте! Я слушала ваши записи в Ютубе, про гастростому. Сыну 10 лет, 14 кг, ДЦП, пищевая непереносимость, аномалия развития кишечника. Сейчас оформляем паллиатив. Если у вас будет время, помогите пожалуйста советом-консультацией. Куда нам идти? 1. К какому доктору, в какое отделение нам идти? Кто сможет нас взять на обследование. Может вы встречали такого Лунтика как мой сын, который нашёл своего доктора. Уже 6 лет кормим смесью Нутриция Неокейт Джуниор, отварную гречку и рис используем как загуститель. (жидкость не может глотать, вытекает). Но не смотря на строгую диету, боль в животе, плач, кровь в кале. Сдаём капрограмму с кровью, результат - норма. 2. Казанские врачи не знают куда нас положить, они говорят и гастроэнтерология и Хирургия. Были в РДКБ, в колонопроктологии, держали 5 дней, сказали жалко вас, операцию не перенесёт. Были в НИИ Пирогова, больше по неврологии. Сказали нужно обследование, но куда дальше никто не говорит. Я уже согласна на всё, пусть оперирует, главное чтобы он не страдал, сил больше нет, очень жалко его. Главное чтобы смог кушать, и ничего у него не болело после приёма пищи» Я попросила нашу Гузель Равильевну проконсультировать эту маму и ее ребенка. Она назначила питание и подключила гастроэнтеролога. Мама согласна на все, лишь бы ребенок не страдал. Не знаю, ставят ли в Казани гастростомы, но раз мама мне больше не пишет, хочу надеется- что все сложилось. А недавно я разговаривала с мамой 14- летнего парня тут, в Самаре. Он безумно худой, у него заболевание мышц. Кожа просто свисает… мальчик кигнитивно сохранный, правда говорит очень тихо и нечленораздельно. Уже почти не может руками шевелить. И все понимают, в первую очередь врачи, что нужно ставить гастростому, что глотать он уже почти не может, потому что мышцы слабеют везде. И просто больно смотреть на парня. Но мама сказала: пока может сам глотать, пусть глотает. И никааие разговоры, что ему трудно с’есть весь об’ем, что обычная пища не усваивается, а жидкую почти невозможно без поперхивания пить, мама слышать не хочет. Отрицание? -А может она хочет, чтобы его скорее не стало?,- предположила другая мама, случайно услышавшая наш разговор. Страшно от одной этой мысли. И не укладывается в голове- чего же ждет мать? Ведь лучше не станет, мышцы новые не появятся, болезнь забирает силы… Иногда так обидно: в Самарской области и гастростомы ставят, и питание детям на гастростомах выдают, и врач замечательный правильно рассчитывает и индвидуально назначсет, а мама не хочет. Ну да, у нее все хорошо. Не она ведь голодает и обессилена… Вот как быть? Как душу свою уговорить не рваться?

В Москве. На встрече НКО по паллиативной помощи, клуба «Давай без потом», организованного фондом помощи хосписам «Вера».

Утро четверга началось с новости 🔥🔥🔥 -1 в системе/+1 в семье Толик уехал в семью. С мальчиком мы познакомились прошлой осенью. Он https://vk.com/wall-114183353_10281 показал нам, как здорово умеет отжиматься и рассказывать стихи, а еще сообщил, что любит бегать и рисовать. Толик, дорогой наш! Мы желаем тебе счастья! Пусть будем много любви - и твоей, и к тебе) С Богом! Дорогая мама, если вы читаете этот пост, напишите нам, пожалуйста. Очень хочется узнать, как дела Толи на новом месте.

Сегодня мы с #Юрикскнопочкой напомним вам, как правильно переписываться с органами госвласти для отстаивания своих прав. Здесь существует три «золотых» правила: ✅1. Жалуемся «снизу - вверх». То есть сначала пишем низовому исполнителю, и только после неудовлетворительного ответа идем дальше. Например, если мы жалуемся в прокуратуру, то алгоритм такой: - районная прокуратура -городская прокуратура -областная прокуратура -генеральная прокуратура. Если напишете сразу в Генеральную прокуратуру – Ваше письмо спустят итого в район, и район Вам ответит. И снова написав в Генпрокуратуру – ваше обращение даже рассматривать не будут. Позже объясню почему и как это работает. Или вам не выдают положенные бесплатные лекарства - вы жалуетесь в Минздрав, не важно даже региона или России. У кого будет спрашивать Минздрав? Правильно – у вашей поликлиники. И ответ поликлиники может вас сильно удивить. Поэтому, сначала нужно получить официальный ответ «снизу», именно от конечного исполнителя – полклиники, а потом уже, тщательно его изучив и изучив свои права – писать дальше. ✅2. Первоначально ( а переписка может затянуться) жалуемся или обращаемся только в тот орган, который уполномочен решать ваш вопрос. Например: если вы напишете жалобу в бюро МСЭ, что вам не вписали в ИПРА гастростому ( траехостому, ортопедическую кровать и т.д.) – вас могут вежливо «послать» - нет такого закона, по которому эти «девайсы» вписывают в ИПРА. Или, предположим, вы решите пожаловаться в Минсоц, что врачи в поликлинике вам как матери ребенка – инвалида, отказывают в санаторно-курортном лечении – тоже не по адресу. Или вы недовольны качеством оказываемой паллиативной помощи и напишите об этом – в прокуратуру. Куда за разъяснениями обратится прокуратура, как вы думаете? Правильно, в Минздрав, и с точки зрения Минздрава картина может выглядеть совсем по-другому… ✅3. Ну и третье – самое золоте правило: не растекаемся «мыслию по древу», пишем четко, мысли формулируем ясно и просьбы ( проблемы) конкретно. То есть фразы, типа «мне никто не помогает», это все равно что «всем бабам от мужиков нужны только деньги» и т.д. Излагаем факты с именами, датами, названиями госучреждений. Именно от этой вашей четкости и полноты заявления/обращения/жалобы – будет зависеть результат.

Доброе утро от #Юрикскнопочкой, радостного от встречи с учителем Юлией Александровной. Наконец- то и у Юрика начался учебный год. Ваши как? Учатся, любят это дело? Да, Юрик в 3 «В» классе.

#папатожемама Новый проект Хосписа «Вкус жизни», когда мамы и папы могут выбраться из дома со смыслом. А пока они наслаждаются общением, с их детьми находятся заботливые няни. Это невероятно, но работает! Вот сегодня на крыше Станкозавода был праздник души и сердца! Мини- концерт от самарских артистов, прекрасный саксофон, дудук, гусли! Фотосессия на закате и вкусный ужин. И даже семья из Жигулевска, мама и папа вместе смогли приехать, оставив сына ( а он на ИВЛ) с няней. Было много обниманий, смеха, рукопожатий, разговоров. Я уехала раньше, так как нужно было отпускать няню ( им с #Юрикскнопочкой на этой неделе трое суток жить вдвоем, у меня командировка в Москву, берегу няню и стараюсь давать возможность отдыхать), а вечер еще продолжается. Фото почти не успела сделать, так как было три професситнальных фотографа. А вот музыкой и красивыми видами поделюсь. Спасибо за организацию вечера Ирина Машкова , Ася Петросян и Виктория Игнатьева. Спасибо нашим волонтерам Екатерина Сидорова , Татьяна Машкова , Аня Посконнова , Олег Мельченков . Спасибо партнерам Самарский хлебозавод №5 , Додо Пицца Самара , PURI | Самара , Мастер-классы | Кулинарная студия Фартук Самара за вкусный стол. Спасибо нашим друзьям АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь -за то, что разделили этот вечер с нами! Несмотря на прохладный вечер было тепло. Не только, потому что мы все укрылись пледами, даже артисты. Наверное, потому что всех нас об’единяет одно общее - все мы соприкасаемся с болью, все мы родители неизлечимо больных детей. Но все мы точно знаем- жизнь в каждой минуте, здесь и сейчас бесценна. И мы умеем радоваться каждому дню, не заглядывая далеко в будущее. Мы умеем быть благодарны за каждую мелочь, потому что нет мелочей, ведь сама жизнь состоит из этих мелочей. Проект #папатожемама реализуется Хосписом «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов

Дорога к дому Сегодня Олег уже навсегда дома. Навсегда. Но это был путь длинною в год и миллион нервов: парня и приемной семьи. В августе мне написала приемная мама, о том, что год назад в лагере познакомилась с парнем по имени Олег, когда приезжала начещать своих детей. Олег защищал ребят, не давал в обиду, помогал и присматривал. А со старшим сыном Пашей и вовсе сдружился. Расставаясь, семья предложила Олегу подумать, хочет ли он в их семью? На фото в желтой футболке Олег после этого разговора. Связи с ним не было: в детдоме не разрешен сотовый телефон. А семья помнила об Олеге, дети весь год ждали, что вот откроется дверь и зайдет их друг. Вот что мне писала сама приемная мама: «Я нашла, где он живет и мы поехали его проведать с гостинцами. Думали, узнает он нас или нет? Узнал. Растерялся. Мы стали начещать его. Каждую неделю за 70 километров ездили, в Осинки. Общались через забор. Его не пускали к нам, нас к нему. Из разряда «вы никто». А мы кто- мы уже документы обновляли, чтобы получить разрешение на опеку. В один из приездов я передала кое-какие вещи, телефон ,зарядку.» Пока семья проходила принудительно- добровольную психдисгностику, Олега начали травить. Встревоженная приемная мама мне написала «Позавчера я стала свидетелем небольшого конфликта между воспитателем и Олегом. Инициатором конфликта была воспитательница. Согласна, бывает всякое. В течении дня произошло еще что-то, Олег не говорит. Он только присылал фото футболки растянутой, которую он сдал на склад. Согласна, тоже бывает. Вчера утром у него отобрали телефон, который я ему привезла,чтобы быть на связи. Спросила срок, на который забрали телефон,ответил на неделю. Тут у меня возник вопрос: что должен был он такое сделать, чтобы на неделю отобрать собственность? Лишить общения со значимым человеком?». Вся наша переписка велась на фоне нервотрепки с психологом и опекой, которые «путались в показаниях», а еще палок в колеса от директора Осинок. Да, пришлось включить ручной режим, но и он помог лишь быстро получить заключение на гостевой). Последнюю неделю августа Олег прожил в семье, но 1 сентября его пришлось везти в детдом. А разрешения на постоянную опеку не было, хотя все документы были поданы https://vk.com/wall305549950_48083 еще 16 августа. Но дату попросили не ставить. В общем в прошлую пятницу https://vk.com/wall305549950_48279 (в минсоце) я уже взмолилась «Отдайте вы наконец ребенка семье!». И вот он волшебный пинок- сегодня мне написала приемная мама «Олег дома! Теперь навсегда!» Спасибо каждому Человеку из министерства, департамента и районной опеки, кто помогал и поддерживал! Но это- не работа! На местах сотрудники творят, что хотят. А самое страшное- творят сотрудники детдомов в отдаленных селах! Не подконтрольные, пользующиеся своей властью над детьми. Но сегодня- о хорошем! В семье пополнение! На одного сына больше! В добрый путь, Олег!

-Я здесь, чтобы умереть. -Извините, но вы здесь, чтобы жить, пока не умрете. Есть существенная разница! Рэйчел Джойс Сегодня день рождения тех, кто помогает жить. День рождения АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь . В прошлом году он отметил свое 25- летие. И это- уникально для всей нашей страны. 25 лет не просто некоммерческой организации. А некоммерческому хоспису! Здесь запрещены пожертвования родственникам во время встречи и еще два года после. потому что настоящая хосписная помощь не может быть платной. Ведь от отчаяния или спасаясь от страха, или из благодарности врачам, которые помогли родному человеку, могут совершаться и необдуманные поступки. И благотворительность должна быть всегда обдуманной. Поэтому здесь не играют на эмоциях. Редко кто возвращается через два года с желанием поддержать тех, кто поддерживал тебя в самый непростой период. Как и 25 лет назад самарский хоспис- это небольшой стационар и достаточно большая выездная служба, которая ежегодно помогает неизлечимо больным людям и их близким, сохраняя человеческое достоинство в каждом дне. Но прежде всего Самарский хоспис – это люди: пациенты и врачи, друзья и коллеги. Сплочённые, дружные, милосердные, преданные общему делу. А объединяет всех чудесный доктор - Ольга Осетрова . Чуткая, добрая и невероятно эмпатичная, она ведёт за собой свою команду к великим делам! Я поздравляю каждого сотрудника этой уникальной организации! Вы несёте свет в семьи и даруете надежду на достойную жизнь! В самый тяжелый период жизни человека и семьи вы несете каждого из них на своих руках. Спасибо за то, что вы есть!

-Что изменилось в вашей жизни, после признания ребенка паллиативным,- спрашиваю я «вновь прибывшую» семью -Ничего,- отвечает мне семья. -Тогда зачем вам «статус»?- продолжаю я -Врачи так решили,- получаю отвеи. А между тем, это в корне не верно. Решение о признании ребенка паллиативным- совместное. И врачи должны раз’яснить семье, зачем и почему, и что измениться в их жизни. Но, будем честны, врачи и сами часто не знают законов. А «тяжелых ДЦП» списывают в паллиатив, чтобы потом разводить руками «ну вы же понимаеие». Между тем паллиативная помощь- это определенный набор помощи, и в первую очередь обеспечение медоборудованием, медизделиями и противоболевой терапией ( в тч морфином). Паллиативная помощь- это не про болезнь, а про жизнеугрожающее состояние при этой болезни, про тяжесть симптомов, которые требуют специализированного подхода, про неблагоприятный прогноз жизни, а не росписи в собственном ничегонеделании. Если у вашего ребенка нет меддевайсов, он не нуждается в медоборудовании и наркотических средствах для купирования приступов и/или болевого синдрома, подумайте- нужен ли вашему ребенку такой статус. Ведь возникает много проблем с реабилитацией, а санкур недоступен в принципе. Имеют ли родители право отказаться от предоставления паллиативной медицинской помощи своему ребенку? Я спросила в чате у гуру паллиативной помощи детям Натальи Савва ( https://t.me/savvapalliative). Вот ек ответ: ‼️Да, конечно. 📌По закону - ПМП - это один из 4х видов медицинской помощи, которые государство гарантирует своим гражданам . 🖍️Чтобы нам медикам начать оказывать любой вид медицинской помощи - подписывается информированное согласие самим пациентом или его законным представителем . 📌Если родители не хотят, а врачебная комиссия установила, что есть показания для оказания паллиативной помощи- мы не можем перевести ребенка под опеку выездной паллиативной службы или в паллиативное отделение/хоспис. 📌Мы пишем в меддокументации , что родители отказались , и подписываем у них официальный отказ. ‼️При этом у ребёнка остаётся право на первичную медико-санитарную помощь, на скорую помощь и на специализированную (высокотехнологичную). И на симптоматический контроль и паллиативный подход со стороны всех этих медицинских служб. ‼️А у родителей остаётся право передумать . ❓Почему родители могут отказаться от предоставления паллиативной помощи своему ребенку ? 📍Часто родители боятся , что , если их ребенка переведут в паллиатив - начнут оказывать паллиативную помощь- то сразу перестанут оказывать другие виды медпомощи . Это незаконно - ребенок всегда имеет право на все 4 вида мед помощи. Но в жизни часто права ребёнка нарушаются, к сожалению. Хотя это недопустимо . 📍Часто нет понимания , в чем же будет заключаться эта паллиативная помощь. Причем понимание отсутствует не только у родителей , но и у медиков, которые проводят ВК. 📍Часто нет выездной паллиативной службы или нет хорошего паллиативного отделения, переводить некуда. Есть формальный вердикт ВК - нужен паллиатив - а помощи на деле нет. ⁉️Может быть вы тоже сталкивались с отказом родителей от паллиативной помощи своему ребенку ? Или сами отказывались ? Напишите , почему? ⁉️ Мне кажется, что про это нужно говорить , тк это важный индикатор качества нашей помощи и ее организации. И если вы еще не подписаны на ее канал, очень рекомендую. В нем только о паллиативной помощи детям и просто о сложном❤️

Внезапно…