Ольга Шелест

Ставить или нет гастростому? Мамы паллиативных детей Самарской области продолжают делиться свои опытом с мамами-участницами проекта #вкусжизни_регионы и рассказывать о гастростоме. Вот еще один рассказ Юлии - мамы Костика. Девочки хочу рассказать какой был Костя. В мае лежали в младшим возрасте. Костя тогда весил 13,5 кг, 3 июня нас выписали и буквально через 2 недели Костя начал худеть просто на глазах похудел до 9 кг, думали вот лето жара мало ест. У Костика начались частые приступы по 10 штук за раз и тогда Костя потерял все навыки за 3 месяцами от того что у него нет сил даже кушать. Вот вроде бы в июне он умел держать игрушки в руках,перекладывать их с руки в руку пытался поднимать голову стоял на ходунках переворачивался на спину и со спины на живот.3 сентября нас положили в невралогию поставили статус полеативного ребенка. А 11 октября нас положили в паллиативное отделение. Врач нас посмотрела, сказала что нужно ставить зонд. Я сначало переживала, как так дома кушал ртом, а тут такое, но сейчас мы уже третью неделю с зондом. Мне кажется это легче чем я его кормила ложкой по часу, рот открывала чтоб засунуть ложку с едой.И Костя за 2 недели набрал 500 грамм.Но все же не удобно Костя постоянно крутит головой и получается шприц постоянно падает с рук все естественно льется на него. Но в отделение лежат детки с гастростомами и тогда я с мамами поговорила посмотрела как они кормят через гастростому и подумала это даже легче чем через зонд.И я долго думала решалась и всё-таки решила. Сказала врачу что все я подумала, ставьте. Нам сделали ФГДС, взяли кровь и уже поставили гастростому. Долго думала и решала, думаю это будет правильно! Юлия, мама Кости Клюйкова. А я добавлю, что операция по установке гастростомы - это малоинвазивная, даже без наркоза 15-минутная процедура: ребенку дают "сонный" газ, обезболивают место установки гастростомы и в течение 15 минут устанавливают кнопочку. Сейчас такие технологии, что даже к ИВЛ не подключают. После операции ребенка сразу возвращают маме и через два часа он улыбается как будто и не было ничего. О том, что операция все-таки была, вам будет говорить маленькая аккуратная кнопочка на животе) Проект #вкусжзни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов.

Это разные болезни и проблемы, о которых я могу не знать. Но между тем, у меня есть вы! И вместе мы сможем все, ведь правда? Сейчас мне сразу нужна ваша помощь: какие проблемы и вопросы вы считаете нужно рассмотреть на Комиссии? Что проверить? Что изменить? Что «расширить и углубить»? Пишите в комментариях! А мы все вместе- все члены комиссии постараемся разрбраться системно в каждом вопросе))) Наша команда: Анисимов Денис Сергеевич-председатель Комитета по развитию предпринимательства и социальной политике при Торгово-промышленной палате Самарской области, автор проекта «Платформа взаимодействия общества, бизнеса и власти как институт профориентации инвалидов молодого возраста и социально-уязвимых групп населения: «PROFориентир.Возможности на равных» Анцыборова Татьяна Сергеевна-председатель Самарского регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество глухих» Архипкина Алла Петровна-председатель Самарской областной организации Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество инвалидов», член Общественной палаты Самарской области Дорофеев Александр Константинович-председатель правления Самарской областной организации Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское ордена Трудового Красного Знамени общества слепых» Кириллова Ирина Дамильевна-председатель правления Самарской городской общественной организации детей-инвалидов, инвалидов с детства «Парус надежды» Морозов Андрей Михайлович-администратор Самарской региональной общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Евгений Печерских -руководитель Самарской городской общественной организации инвалидов-колясочников «Ассоциация Десница» Самарской областной организации Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество инвалидов» Екатерина Сеницкая -председатель правления регионального отделения Самарской области Общероссийской общественной организации «Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов» Ольга Соломанидина-председатель Самарской региональной общественной организации инвалидов «Общество «Даун Синдром» Щукин Глеб Владимирович -директор ИП Щукин Глеб Владимирович, бизнес-наставник проекта «Платформа взаимодействия общества, бизнеса и власти как институт профориентации инвалидов молодого возраста и социально-уязвимых групп населения: «PROFориентир.Возможности на равных», лауреат премии Губернатора по направлению «Наука и образование» в 2020 году Благодарю Регина Воробьева за доверие и Лидию Катину- Председателя общественного совета за поддержку. Да, меня еще включили в состав группы общественного контроля в рамках Общественного совета при министерстве социально-демографической и семейной политики Самарской области. Так что, можно сразу предложить куда выехать и посмотреть качество услуг в учреждениях Минсоцдемографии Самарской области.

Я- председатель комисси Общественного совета при Минсоцдеме Самарской области по поддержке инвалидов. Что чувствую? Огромную ответственность! Ведь одно дело- директор фонда, у которого да, много подопечных, но есть главные направления работы, приоритетные программы. В конце концов, в итоге только я несу ответственность за качество и быстроту оказываемой помощи. Да, я член нескольких комиссий Общественной палаты Самарской области. Я могу вносить темы для рассмотрения, сама выступать, но окончательное решение на Председателе комиссии. Да, я член Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области. И это реально крутой совет, чьи рекомендации берутся всеми на вооружение и поручения Председателя Совета Александра Фетисова обязательны к исполнению. И вот теперь- я сама председатель комиссии. Большой комиссии по делам инвалидов. Ответственно, и… страшно! Справлюсь ли? Ведь это не только дети- инвалиды, это и взрослые. 👇👇👇

Всем доброго утра от #Юрикскнопочкой, его любимой песенки и счастья на ручках у бабушки))) Пусть неделя будет наполнена счастьем и смыслом! И обязательно кто- то важный пусть возьмет вас на ручки)

Ставить или не ставить гастростому ребенку? С зондом вроде бы привыкли, все понятно, а тут- неясный девайс. Как изменится жизнь? Точно ли это нужно? Такие вопросы и переживания сейчас у наших мам- участниц проекта #вкусжизни_регионы из Ульяновской и Саратовской областей. Ни одному из 40 детей- а имеено столько на сегодняшний день у нас участников, ни один врач никогда не говорил о гастростоме и о ее плюсах. Наоборот, если мама задавала этот вопрос, врачи отговаривали ее!!! Выдвигая разные версии, почему не надо! Но мы- то с вами понимаем, что так они просто прикрывают свое незнание темы. Ведь в этих регионах даже ставить гастростомы еще не умеют. А мамы в сомнениях: вроде бы и понимают, что нужно, но …. Этих НО много. Мне казалось, мы так много говорили и говорим об этом чудо- девайсе, #Юрикскнопочкой снялся в нескольких видеороликах… Но вопросы остались. У каждой мамы- свой вопрос и своя тревога… И я попросила наших мам- подопечных БФ ЕВИТА по программе «Ты не один» написать письмо незнакомой им женщине- маме паллиативного ребенка и рассказать, как изменилась их дизнь после установки гастростомы. И вот первое письмо мамы маленькой Василисы- Алена Янышева 🙏 Дорогие мамы, любящие мамы!!! Не буду юлить вокруг да около: ставить или нет гастростому выбора не было! Установка зонда была обязательной, начались аспирации. Но тут кошмар не закончился! Зонд стал новым испытанием в нашей жизни-с его установкой у дочки начались затяжные неизлечимые рото-глоточные инфекции: ангины, пневмании, ларингиты, аденоиды и прочая сопутствующая хвора. Мы почти год не могли выбраться из больниц и реанимаций. От одного он спасал, а другое воспалилось до такой степени, что ребенок разучился глотать полностью, разучился кашлять и практически полностью стала аморфной. На свой страх и риск сразу из отделения пульмонологии я попросила перевести нас в хирургию и поставить гастростому, иначе бы этот порочный круг не закончился никогда! 5 дней восстановления и наша жизнь наладилась! Ушли все лëгочные проблемы, появился самостоятельный кашель, снизилось слюнотечение, облегчилось самостоятельное дыхание. В ноябре будет год нашей гастростоме, за этот год мы не лежали в больнице с лëгочными проблемами ни разу! У дочки появились силы для игр, для болтушек на своëм инопланетном языке, мы начали пробовать ротиком разные вкусы-капельки сока, пюре, фруктиков, развитие малышки сдвинулось с мëртвой точки, ушла кислородозависимость. Эта новая жизнь стала возможна лишь благодаря установке гастростомы и грамотно подобранному специальному питанию, которое и является колоссальным ресурсом энергии! Не представляем своей жизни без этой маленькой волшебной кнопочки! Да и, я думаю, слова излишни, если можно по выражению лица ребенка с зондом и после с гастростомой всë понять! Спасибо мудрым мамам, что встретились нам на пути, что вовремя объяснили, что это не страшно! Спасибо опытным специалистам, что помогли осуществить это и мой ребенок живëт полноценной жизнью! С любовью такая же мама паллиативной малышки Василисы... Проект #вкусжизни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов .

Не живется спокойно нашему БФ ЕВИТА, мне и Олеся Кисарова и вот опять))) Организуем выставку Технических Средств Реабилитации! Не просто выставку, а с возможностью подбора и адаптации, с консультациями специалистов. В июне нашу выставку-форум "МИР ТСР" за два дня посетило 70 семей. И был очень большой отклик, и кто-то, у кого не получилось приехать, просили нас организовать такую выставку снова. Мы договорились с ГБ МСЭ Самарской области о предоставлении помещения для выставки и о возможности выделения отдельного кабинета для индивидуального приема. И вот даты определены, партнер выставки - тоже. Итак, 10 и 11 декабря 2022 года наша новая выставка совместно с компанией https://vk.com/care_place_moscow в рамках проекта #маршрутжизни при поддержке Фонд президентских грантов. Два дня с 10.00 до 19.00 мы готовы будем встретить вас и вашего ребенка, угостить вкусняшкой, проконсультировать по ТСР, помочь подобрать и "примерить", внести изменения в ИПРА, если необходимо. На выставке будут представлены ТСР марок Patron, EasyStand, Schuchmann, SORG, Timoteos, BodyMap и т.д. Если вам "просто посмотреть" - записываться не надо. Если вам нужна индивидуальная консультация - нужно заполнить вот эту форму: https://forms.gle/eear2nyBPRZ6ekrS7 и выбрать удобный вам день и время, чтобы не стоять в очереди и не ждать. Заявки на осмотры собираются до 15 ноября 2022 года. Придете? Были на прошлой нашей выставке?

В этом нестабильном мире есть только одна стабильность и именно она спасает меня. Этому научил меня #Юрикскнопочкой. Этому учат нас паллиативные дети. Дети, чья жизнь может измениться в секунду, чье состояние может измениться в минуту. Если все время думать об этом и ждать - можно сойти с ума! Проснется завтра или нет? Будут судороги или нет? Будет болеть или нет? Будет температура или нет? И еще много этого- будет или нет. Как спастись от этих мыслей? Как не утонуть в своем горе? Горе, что ты переживешь своего ребенка? Сто процентов переживешь, потому что его жизнь- очень хрупка и нестабильна? Юрик- мой главный учитель. Своей улыбкой по утрам он научил меня жить здесь и сейчас. Сиюминутно. Не думать о вчера- его больше нет, оно протухло. Не думать о завтра- его ещё нет, оно не наступило. Не думать о сейчас- пока думаешь, теряешь связь с жизнью. Его жизнью. Жить здесь и сейчас. Сегодня. Не вчера, не завтра. Сегодня! Радоваться тому, что оно есть- это сегодня. Началось с улыбки, продолжается заливистым ГА. Единственное, к чему я очень внимательна в жизни- это эмоции Юрика. Они оставляют меня на земле, они тормозят меня, они дают мне передышку и умиротворение. Они дают мне радость в жизни. И я не хочу думать, что будет завтра. Главное- что сегодня, здесь и сейчас. Зачем я пишу это? Думая и тревожась за то, чего еще не произошло в моей семье, мы только разрушаем свой мир этими тревогами. Мой принцип: живем здесь и сейчас, делаем, что можем, сосредотачиваемся на мелочах. Этому тоже научил меня Юрик. Этой стабильности в его личном нестабильном мире. Я живу в этом мире почти 9 лет! Так что можно сказать, старичок уже. И я просто хочу поделиться с вами тем, что помогает мне. Самое стабильное то, что зависит от меня. От каждого из нас зависит атмосфера в нашем доме, вкусный ужин, глаза-в-глаза друг другу, хороший фильм ( кстати, покидайте в меня ими). От каждого из нас зависит чье- то здоровье, чей- то первый шаг, чья- то улыбка. И давайте каждый день праздновать Дня рождение) Ведь этот день родился сегодня, как ребенок. Давайте поздравлять его и себя с этим рождением, выпивать по утрам стакан теплой воды, улыбаться этому дню и дарить улыбку тем, кто рядом с нами) Давайте просто жить здесь и сейчас и делать то, что каждый из нас может. И отметить Дня рождение своим личным волшебством. Можно стать волшебником для наших подопечных в БФ ЕВИТА . Их жизнь и стабильность зависят от нас)) и это мы можем точно изменить. https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

«Давайте не доводить ситуацию до абсурда.» Именно так сказал Дмитрий Азаров на расширенном заседании Общественной палаты Самарской области, когда кто- то предложил отменить Новый год. …Мы не можем лишить детей волшебства. Встречи с Дедом Морозом и новогоднего хоровода вокруг елки. Мы не можем лишить детей веры в чудо и возможности загадать самое заветное желание. Даже во время ВОВ вера в чудо сохранялась в детях и поддерживалась. Все, что мы делаем, мы делаем ради детей. Поэтому салюты и праздничные гуляния масштабные не нужны, но новогодние елки и встреча с главным волшебником должны быть обязательно…. И вот я прям полностью согласна с губернатором!!! Не надо из крайности в крайность! Жизнь должна продолжаться, несмотря ни на что. И медицинская помощь должга оказываться, и дети учиться, и кинотеатры работать. От нашего внутреннего состояния тоже многое зависит. Мы уже прожили эпидемию короновируса, она многому нас научила. И сейчас: каждый из нас делает, что поможет, помогает, чем может, но продолжает жить. Скоро поделюсь своими мыслями, как я нашла для себя точку опоры.

Замечательный человек, которого я знаю вот уже 5 лет, с которой мы помогли многим детям сейчас ВРИО Уполномоченного по правам ребенка в Самарской области - Марина Тарасова! Раньше эта структура была совсем закрыта, что называется «деем с огнем не сыщешь». Как только Марина Вадимовна заняла эту должность, она сразу создала страницу Вконтакте. И ведет ее сама. Первая запись- это приглашение к диалогу и протянутая ею рука помощи. Я знаю, что Марина Вадимовна готова помочь каждому, кто нуждается в защите. Вы можете записаться на личный приём к Уполномоченному по правам ребёнка в Самарской области или получить правовую консультацию по телефонам 8 (846) 2144830, 8 (846) 2147389, 8 (846) 2144499. Личные приёмы проводятся каждую среду по предварительной записи; Вы можете подать обращение на имя Врио Уполномоченного по правам ребёнка в Самарской области Марины Вадимовны Тарасовой: -обычным письмом по почте: 443006, г. Самара, ул. Молодогвардейская, д. 210 или принести лично по данному адресу и опустить в ящик для корреспонденции на 1 этаже здания Правительства Самарской области; -по официальной электронной почте Уполномоченного по правам ребёнка в Самарской области: safekids@samregion.ru; -через официальный сайт Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка http://deti.gov.ru; электронная почта Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка: obr@deti.gov.ru; страничка Уполномоченного по правам ребёнка в Самарской области http://deti.gov.ru/region/samara; - через Интернет-приемную Губернатора Самарской области Д.И. Азарова. На официальном сайте Правительства Самарской области https://www.samregion.ru есть страничка Уполномоченного по правам ребёнка в Самарской области со всеми необходимыми контактами для связи. В общем, вдруг вам нужно и важно. Знайте, что это очень правильный и грамотный специалист, неравнодушный человек. Ее страничка в ВК https://vk.com/id749959575

Тут вот я подумала: что подарил мне папа? Многие говорят, что я- внешне вылитый папа. В детстве меня это обижало, я никак не могла понять: как я - девочка, могу быть похожа на мальчика? Но все- таки я и правда очень похожа на папу. И не только внешностью. Папа подарил мне ген принятия ситуации. Точнее вот это: не можешь изменить ситуацию, измени свое отношение к ней. Папа подарил мне ген «никогда не сдавайся». Папа подарил мне ген «делай, что должен, и будь что будет». Мне не хватает его гена доброты, юмора и смирения в каких- то ситуациях. Но тут ведь еще и имя: Юрий- стоящий у солнца, Победоносец. Ольга- женщина -воин, святая. В общем Ольга Юрьевна- та еще смесь победоносцев и воинов… Папа всю жизнь работал на комбинате строительных материалов в поселке Яблоневый Овраг города Жигулевска. В 70-х они с мамой- совсем молодые 25- летние специалисты приехали сюда по распределению, уже со мной на руках. Папа- начинал горным мастером. Но уже через 3 года его повысили как молодого и перспективного специалиста. И он работал главным инженером карьероуправления. Рекультивация, график взрывов, вся "тяжелая" техника, документация- в общем я слабо разбираюсь в теме добычи щебня, изготовления цемента. Но папа любил свое дело, горел им и был высококлассным специалистом. Он до сих, несмотря на то, что уже больше 10 лет на пенсии, сразу как-то молодеет на глазах, если начинает вспоминать совб работу, или разговор заходит о карьерах, уступах,экскаваторах и Белазах. Кстати, его первая машина, на которой он научился ездить - был именно БЕЛАЗ, 20 или 30 тонная махина, где колесо - в два человеческих роста. А еще ему помогал дар убеждения и он из любой ситуации, для кого- то безвыходной, всегда видел выход. Вот этим он тоже со мной поделился: для меня тоже нет нерешаемых проблем. Есть вопросы. А ведь на каждый вопрос обязательно есть ответ. Папа до сих пор собирает интересные камни и минералы, коллекционирует монеты и всю свою жизнь без остатка посвящает нам- своей семье! Он вырастил нас с сестрой, он вырастил всех своих внуков, а их у него 4! Он вырастил и своих племянчатых внуков, каждый мальчик в нашей семье очень любил "Дядю Юлу" потому что с ним можно было ходить в лес и стрелять по бутылочкам, гулять с собаками, рыбачить - в общем заниматься чисто мужскими делами. Когда я ждала Юрика, я точно знала, что моего младшего сына будут звать Юра. В знак любви и уважения к папе... Когда стало ясно, что Юрик - инопланетянин, я много переживала, что подарок мой оказался необычным. Но видя, как папа его любит и принимает, я успокоилась. Юрик платит дедушке тем же: он единственный в нашей семье, с кем Юрик может долго и важно разговаривать. По несколько часов, все время, пока сидит у него на руках. Сегодня моему папе 70 лет! Праздновать мы будем 29 октября. По этому случаю я заказала ему торт с секретиком))) И очень надеюсь, что он ему понравится, потому что дизайн мы придумывали вместе с сестрой и мамой. Папочка! Спасибо тебе за то, что ты есть! За твое сердце. За твою любовь и защиту. За твою душевную щедрость и стремление всегда подставить плечо. А чаще- взять на руки и нести! Несмотря на то, что и твоих сил становится меньше, а нас- детей и внуков- больше! Люблю тебя! Пожалуйста, береги себя! Будь здоров, а мы всегда с тобой!

Много помогают паллиативным семьям в своей области, Алена - врач, Татьяна - руководитель аппарату Уполномоченного по правам ребенка в Саратовской области. Обсудили много вопросов, разработали план действий. И в 11 вечера я села в поезд до Самары. Привезла из этого города много новых знакомств, в том числе с прекрасными врачами, много новых идей и пошла искать ответы на вопросы, на которые пока ни у кого нет ответа. Проект #вкусжизни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов. География наша. к слову, увеличилась еще на 2 региона: помимо Саратовской, Ульяновской областей и республики Чувашия, в проекте примут участия республика Башкирия и Нижегородская область.

-Вы знаете, за прошлый месяц мой сын прибавил в весе полтора килограмма, это впервые за многие годы,- с какой- то тихой спокойной радостью и гордостью сказала Наталья, мама паллиативного мальчика, участника проекта #вкусжизни_регионы - А могу я через рот пока давать питание? Ну пока по 30-50 мл ввожу?, - спрашивает мама Алисы, которой диетолога рекомендовала агрессивную нутритивную поддержку, и изначально, пока нет гастростомы, поставить зонд и вводить капельно. - Слава Богу, что вы приехали, и наконец-то и у нас будут ставить гастростомы, - говорит еще одна мама тяжелобольного малыша. - А то наши все то в Москву едут за гастростомой, то в вашу же Самару. *** Внезапно за сутки нарисовалась командировка в Саратов в рамках проекта #вкусжизни_регионы. На самом деле, приехать планировала чуть позже, но …. Дети в проект уже отобраны - 18 больших и маленьких, но все равно детей. И из-за тяжести заболевания, и из-за малого веса. В 12 лет - 7 килограмм. Вес полугодовалого ребенка... А она как-то еще цепляется за эту жизнь, а вокруг нее бегает папа, изо всех сил старающийся накормить своб дочурку, но... желудок не воспринимает обычную пищу, отвечает кровотечением и болями... Для этой малышки и еще 5 ребят питание в нашем фонду было в наличии, а некоторым нужно срочно, чтобы успели набрать вес до операции. Некоторым детям врачи специально установили зонды, что бы они могли питаться капельно, согласно рекомендациям диетолога, и в том об’еме, который необходим. В общем, собрав 8 коробок питания весом 80 килограмм, экстренно в ночь рванула в Саратовскую область на поезде. Спала плохо, с трудом представляя - как допру этим коробки. До больницы... Но все случилось прекрасно: наняла носильщика, а возле вокзала встретил волонтер, который весь день и возил меня по городу. В 11.00 встреча с Энгельской больнице. Там работает паллиативное отделение. Там же - два наших участника проекта. С Ларисой Борисовой - заведующей паллиативным отделением мы знакомы уже год, периодически созваниваемся и вместе решаем кака е то вопросы. Она тепло встретила, помогла все организовать, провела по своим детям, обсудили разные кейсы. Я роговорила с родителями, вручила книжки #Юрикскнопочкой и #синдромКанаван. Потом здесь же в конференц зале встретилась с другими мамами, чьи дети стали участниками проекта. Потрясающими. Самоотверженными. Они нашли возможность на два часа оставить своих тяжелобольных детей и приехать лично пообщаться. Говорили о проекте, о правах, о том, как кормить. Что будет после того, как проект завершится. Ели сладкие пироги, пили чай, делились опытом. Но на полуслове пришлось прерваться - позвонили из Минздрава Саратовской области, сообщили, что встреча перенесена на более ранне время и ... оказалось, что за 30 минут мне нужно из Энгельса по пробкам добраться до Саратова. С грустью попрощавшись с мамаи, раздав привезенное питание, помчалась в Минздрав. Волонтер-водитель совершил невероятное и я успела почти вовремя. В кабинете Дениса Александровича 3 главврача больниц, ГВС, несколько замов, представители правового управления министерства и лекарственного обеспечения. Скажу честно: это был трудный разговор. Пожалуй, самый трудный за последние 3 года в моей жизни... Но.. это был очень откровенный разговор, за что я искренне благодарна всем присутствующим. Когда все вещи назывались своими именами, шел мозговой штурм, рассматривались разные прогнозы ии искались пути помощи системные, а не точечные. Точно знаю, что решение обязательно придет, ведь все получается, когда мы ищем возможности. Потом по приглашению главного врача Саратовской областной больницы Дмитрия Хижняка поехала посмотреть хирургическое отделение, где планируется проведение мастер-класса Ильи Захарова для местных врачей-эндоскопистов по установке низкопрофильных гастростом малоинвазивным методом. Познакомились с заведу.щим отделением. Проговорили еще 2 часа. А совсем поздно вечером - еще одна встреча с друзьями по стажировке в фонде «ВЕРА». Татьяна и Алена - создатели АНО "Все вместе - детям".

Я много раз начинала этот пост, писала и стирала. Подумала – почему? Ведь у меня так много слов, которые я хотела бы сказать? И поняла: все мои чувства и мысли – просто не умещаются в слова! Это тот самый случай, когда взгляд красноречивее любых слов. Когда протянутая рука для приветствия скажет больше, чем все литературные произведения мира… Мы знакомы всего полтора года, но мне кажется – я знала этого человека всю жизнь. Мы говорим на одном языке, он говорит так просто, но очень понятно и всегда с уважением к любому другому человеку. Кажется, он принимает каждого таким, какой он есть. И не старается переделать, а старается понять и помочь. Я не знаю, когда он спит. В любое время дня и ночи я могу ему написать, и он тут же мне ответит. А если не ответит в 7 часов вечера, утром я прочитаю его смс, написанное мне в 2 часа ночи. Я не знаю, когда он отдыхает и отдыхает ли вообще? Есть ли у него субботы и воскресенья? Я их не замечала за те полтора года, что знаю его. Мы понимаем друг друга с полуслова. Мы смотрим в одну сторону. Благодаря ему многое изменилось в нашей области, и… как он всегда говорит: идем дальше. Я очень болезненно воспринимаю несправедливые высказывания в его адрес. Потому что только человек, который совсем не знает его, может говорить, что он равнодушный, ленивый, «купленный», злой…А потом, когда жизнь лично сводит их друг с другом, тот, кто недавно писал гадости, говорит «Да, ты была права, он невероятный и очень вдумчивый, отзывчивый человек»… Он старается вникнуть в каждую проблему, решить каждый вопрос. Скольким людям он помог только по моей просьбе – я даже не пересчитаю. В судьбе скольких людей принял личное участие – вот чтобы своими глазами, самому переговорить и понять, как и чем помочь – я тоже не могу сосчитать. Очень часто, он- последняя надежда. И этот тяжелый груз ( а я точно знаю, каково это быть последней надеждой совершенно незнакомых тебе людей) он несет ежедневно 24/7 нон- стоп, помогая и лично, и системно! Недавно он сказал: «Не так сложны наши пациенты, как сложны мы сами». И в этих его словах- снова его отношение к своей работе, а точнее- призванию. И его желание- изменить существующий порядок вещей. Он всегда говорит: «Врач один сам по себе не сможет вылечить пациента. Только врач и пациент вместе, а если это касается детей-инвалидов, то в лодке должны быть все: и врач, и ребенок, и родители. А капитаном корабля должна быть мама, ведь она знает о своем ребенке больше, чем любой медик. И врач должен прислушиваться к тому, что говорит мама.» *** Есть люди, как маяки. Освещающие путь в безбрежном ночном океане. Для меня таким маяком стал Армен Сисакович Бенян. Наш министр здравоохранения. Мне всегда больно, когда диванные эксперты пишут об этом человеке абсолютную ложь! Мне кажется, только тот, кто сам внутри с гнильцой, у кого в душе чернота, может подозревать ровно в том же другого. Могу ответить словами Воланда из «Мастера и Маргариты»: «Интереснее всего в этом вранье то, что оно — вранье от первого до последнего слова». Хотя да, «оскорбление является обычной наградой за хорошую работу»… Дорогой Армен Сисакович! С днем рождения вас! Я знаю, что вы знаете: - Всё будет правильно, на этом построен мир. - Злых людей нет на свете, есть только люди несчастливые. Желаю Вам сил! Неиссякаемых сил помогать людям. Желаю Вам надежную команду, с которой можно двигаться вперед и менять мир к лучшему. Желаю Вам настоящих друзей, которые поддержат Вас и подставят плечо. Желаю Вам семейного уюта и гармонии. Спасибо за Ваше сердце, за то, что всегда рядом! С Вами надежно и безопасно! С днем рождения самый лучший министр, самый настоящий ВРАЧ, Человек и Друг!