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Repost from 煎蛋无聊图
APEACH2: jandan.net/t/6183306
OO: 107 XX: 1
筋肉横练小舅舅: 蛋友e5e6e0eebb332 记得二十多年前的毕业典礼，六月天的上午在新校区没有温控的体育馆，几百号人就靠着几台工业级的大风扇吹着几块大冰砖来降温。
OO: 18, XX: 0
蛋友24d9a30d3322: 少得意，你还不是被我一按遥控器就喘气和滴水
OO: 12, XX: 0
| 2 | 如果大家都服用聪明药，会怎么样 - BBC 英伦网
https://www.bbc.com/ukchina/simp/vert-cap-45640376 | 91 |
| 3 | 我吃过这个药之后更不理解那些把 ADHD 药物当聪明药的人了，你不差这点注意力吧……它的变化根本没有那么惊天动地啊，还要背上副作用，耐受性的影响…… | 123 |
| 4 | https://youtu.be/CjuFhFILtTo | 138 |
| 5 |  Q_Z: jandan.net/t/6183180
OO: 120 XX: 2
LiR419: 胖虎是你吗
OO: 14, XX: 0 | 140 |
| 6 | https://www.youtube.com/watch?v=uZKmQrBivnk | 155 |
| 7 |  七月末税总算办完了，真谢谢你们没给我拖到八月份…… | 154 |
| 8 | 说来，医生说我体重有点低，平时要多吃点零食
我：？
你知道在中国人眼里零食是一种很不好的东西吗
虽然我的零食都是坚果、苹果这类东西，也没啥深加工食品…… | 152 |
| 9 | 那个涉及nature的IIT大瓜脱水
2019 年初，小女孩出生。
2023 年 3 月，女孩 4 岁时，因绘画、书写能力不及同班孩子，语言发育也迟缓，体型瘦弱，肌张力偏低，女孩父母带女孩去医院检查，被确诊为全面发育迟缓。通过基因组测序，发现她得了一种非常罕见的单基因病 Snijders Blok-Campeau syndrome，她的 CHD3 基因的一个位点发生了 C 向 T 的突变，导致一个本该是精氨酸的地方变成了色氨酸，这影响了染色体的组装，导致这个女孩有了类似自闭症的症状。
全球一共有 237 人确诊该罕见病，约 2/3 患者存在智力障碍，但该疾病从轻到重亦存在谱系表现，有专家认为重症患者可能适用基因治疗，但轻症患者存在争议。女孩的父亲是个软件工程师，母亲辞职全职带娃干预，确诊后夫妻俩加入了一个自闭症和类似疾病的家长微信群。
2023 年 7 月，有一位家长参加了仇子龙的报告，报告可能涉及其在雷特综合征中的基因编辑研究和专利，该家长将讲座 PPT 分享到了群里，小女孩的父母看见了该信息。
第二周，小女孩的父母主动电子邮件联系了仇子龙，介绍小女孩病情，附上她的基因检测结果，提出他们家愿意且有能力提供数千万元人民币级别的资金去支持实验。
13 分钟后，仇子龙回复了邮件，表示感兴趣。随后，仇邀请小女孩父母到研究所见面，这次见面和之后的沟通，小女孩的父母都有录音，并最终将录音和微信沟通记录提供给了 Science。这次见面小女孩父母明确表示他们不是赞助研究，而是希望切实得到治疗。仇提到，对大脑的基因进行编辑需要将携带治疗基因的病毒载体通过脑脊液递送到大脑中，由于女孩的病情不危及生命，伦理审查会很严格（一般大国的临床试验都是在肿瘤病人里做的），此外，他也提到研发整套治疗要生产载体病毒，要做小鼠和猴子的动物实验等等，需要 2 年时间，且不一定真的有效。但他也说了太绝对的话，说像新华医院这样的地方能“保证”没有安全性的灾难事件。女孩的父母做过功课，提出了免疫反应的担忧，仇表示鞘内注射可以绕开肝、肾，最大程度降低发生免疫反应的风险。
不久后，女孩的父母向另一所大学下属的一个基金会汇出第一笔款项用于碱基编辑器的研发。该碱基编辑器使用经过改造的 CRISPR，只会在 DNA 单链上产生一个缺口。随后在 RNA 向导分子的帮助下，它会在目标位置打开 DNA 结构，并通过化学反应将完整链上的一种碱基转换成另一种碱基。之后，细胞会利用这一经过修改的链作为模板，修复另一条带缺口的链，并形成对应的互补碱基。仇表示自己在这方面非常牛逼，仅次于 David Liu。经调查，这些钱和后续女孩父母打的钱也用于病毒载体的生产和毒理实验。有专家表示由患者家庭承担开发个体化治疗方案的费用并非罕见现象。
2024 年 4 月，女孩爸爸与研究人员杨侃（那篇争议 Nature 的一作）在咖啡店见面讨论费用，得知生产病毒载体需要 25 万刀，双方进行了讨价还价。
小女孩的父母提供的短信记录显示，仇子龙要求他们通过一些非正式途径，直接向研究团队的其他成员支付费用。仇自己没有索要费用，但转账记录显示女孩父母向杨侃个人账户转了 13 万刀。女孩父亲也承担了每次拜访仇的餐饮，并向仇赠送了多部 iPhone 手机、一台 iPad，以及一瓶茅台。
2024 年底，仇子龙的小鼠实验获得了进展，采用 AAV9 双病毒载体修复突变后，携带突变的自闭症表现的小鼠发育恢复了正常。
2024 年 12 月 21 日，仇子龙的团队将过去 18 个月的前临床的数据向 Nature 投稿。
2025 年 1 月，仇子龙把投出去的论文原稿通过微信发给了女孩的父母，该原稿包含了猴子的脑组织切片，显示碱基编辑器大面积递送到了神经组织。Science 事后把图片拿给几个业内的专家看，包括一位当初的审稿专家，有专家觉得研究没有很好的对照组来证明染色信号确实是针对基因编辑器的特异性标记，而不是背景染色。也有一位不愿意透露姓名的专家不认为论文存在明显的数据造假或图像篡改。
2025 年 1 月 2 日，基于这些前临床的结果，新华医院的伦理批了这个研究者发起的研究（知情同意书显示申办方是蓝鹊信途基因科技公司，也就是仇子龙的公司）。仇微信告知女孩父亲，和医院的合同基本签署完成。
2025 年 2 月 17 日，做非人灵长类动物毒理研究的合同研究组织 PriMed 公司给出了最终报告（注意，时间滞后于伦理委员会的批准！！！），报告显示所有 4 只猴子，不论低剂量还是高剂量，都出现了中到重度的肝损，1 只猴子有肾损。
肾损可能提示血栓性微血管病变，但是毒理研究在猴子接受治疗的早期（一个月内）没有采集相关样本，所以无法定论。事后，某专家认为，在拿到这样的毒理研究结果之后，应该往下摸最大耐受剂量，而不是上人。
2025 年 2 月 19 日，女孩的父母和女孩自己均签了知情同意书，知情同意书里提到了血栓性微血管病的潜在风险，但没有人告诉他们有致死的可能性。余永国医生（不是 Nature 文章的作者之一....）做的知情，他表示女孩体内预存的针对 AAV 的抗体是风险之一，除此之外相对安全（女孩的基线检查提示不存在针对 AAV 的抗体）。知情同意书也提到不会向参与者收费（录音里仇子龙医生表示表面上不能是女孩父母付钱，而必须是公司出钱，否则女孩家庭就是利益相关方了）。
2025 年 3 月 24 日，女孩先接受了一针强的松抑制对病毒载体的免疫反应（Science 编辑个人认为该激素偏弱，应该用更强的），然后接受了一针鞘内注射的药物。
3 天后，小女孩开始发热，接受药物治疗之后一直没有小便（提示肾损），并且出现了严重的血小板计数降低，在接受全身 CT 扫描后，小女孩被收治入了 ICU，一天以后，小女孩死亡。
2 天后，医院伦理委员会紧急拉了个会，认为死亡明确与研究干预相关，死亡原因是免疫反应相关的血栓性微血管病。
小女孩的父母要求仇子龙对 Nature 的投稿进行撤回，起初仇同意，但后续就不理他们了。杨侃把收到的钱都退回了小女孩父母。
该研究是买了保险的，但是小女孩父母没有收到任何赔款。
2025 年 9 月，卫生部门因医院对试验的监管不到位，以及没有将其作为商业资助研究登记到国家临床试验平台，对医院罚款 3600 刀，余永国医生被点名批评。
2026 年 2 月 18 日，经过了 1 年的 peer review，这篇 Nature 论文发表，最终发表的版本里移除感谢小女孩家庭的参与和支持的语句。最终发表版本在 reviewer 的要求下增加了猴子对照组，但专家表示对照组和干预组的图片处理时间和显微镜的参数似乎不一样，感觉可比性较低，此外，小女孩父母赞助的小鼠的试验似乎也重做了，这篇文章也没有提到毒理研究中观察到的肝损和肾损。
这篇 Nature 的发表和随后一片 positive 的舆论促使了小女孩的父母向上海交大校长投诉，要求调查仇子龙，要求将 Nature 论文撤回。
2026 年 4 月 30 日，校方对女孩父母的回应是不对仇子龙采取措施，以及认为杨侃拿到的钱是研究者费，但认为杨行为不当，已经训诫，以及认为这篇 Nature 论文跟他们赞助的实验无关。
Science 统计小女孩父母总共支付了 86 万刀。
=======
且不论血栓性微血管病的处置，这玩意真的凶险，我自己遇到过这样的susar，血浆置换数次人才拉回来，差点成为我职业的阴影。
我个人认为，这个事件的核心问题包括：
1：研究资金来源复杂且不透明，研究者自己开的公司利益相关，以及存在女孩父母直接向研究人员打米的情况，各方身份在经济交流中并不清晰。
2：对于IIT，生物医疗新技术没有经过CDE这样的监管部门的审批，而直接把审批责任全部建立在医院的EC上，医院的EC是否有足够的专业能力做这样的评估？结合818号令的前因后果，大家需要深刻思考。
3: 医院的EC在没有收到完整毒理报告的前提下就做了approval，完整报告甚至滞后一个多月！这种做法实际上在IIT上非常常见，IIT是否就是简化或者缩短preclinical/nonclinical package准备的捷径？业内需要深刻反思。
https://www.xiaohongshu.com/discovery/item/6a633db7000000001d0235aa | 114 |
| 10 |  Anything but metric system | 130 |
| 11 |  APEACH2: jandan.net/t/6183311
OO: 125 XX: 6
唯污不能屈: 不要内耗，与其想这个问题，不如想另外一个问题：这个世界不该是现在这样。与其内耗自己，不如改变别人。
OO: 16, XX: 0
啊啊啊啊啊啊: 怎么不早说
OO: 10, XX: 0 | 130 |
| 12 | 但是没有情绪跌破谷底的感觉，just，回到了之前的状态
难不成我是 ADHD 用药圣体…… | 140 |
| 13 | （瘫软—— | 155 |
| 14 | _(:3 」∠ )_ 药效过了，不想干活—— | 159 |
| 15 |  没有文字... | 173 |
| 16 | https://www.youtube.com/watch?v=h4KVZOhUnqU | 172 |
| 17 | It's fully gone | 170 |
| 18 | 药效过了之后好困 ˊ_>ˋ | 172 |
| 19 | 两周之后把复诊、药量调整全都体验完毕之后，我会把它整理成文章发博客 | 174 |
| 20 | 我开始服用控制 ADHD 症状的药物。目前吃的是一个在中国大陆买不到的药，叫 Vyvanse（唯稳思），香港可以吃到，但是台湾没这个药。它的成分是一种被修饰过的安非他命，比较接近于缓释版本的冰毒。但你不需要因为它名字里有安非他命就抵触，一方面抛开剂量谈毒性全都是耍流氓，另外一方面有效成分的分子结构被修饰过，这些成分需要在血液里处理一下才能到脑子里，不会非常快速地让头上头、让人特别快乐。它是一种缓释、持久的版本的中枢神经兴奋剂，和毒品还是不太一样的。
值得注意的一点是，无论是中国大陆还是台湾，这个药都没有被 Approve，可能会出现无法入关或者被罚钱的问题。如果要带药回国的话请注意查一下，或者临时跟医生把药方换了，换成专注达。
= 为何用药
我一直以来对药蛮抵触的。身边很多人吃完这个药之后会有一种欣快感。这种感觉跟喝高了或者吸嗨了不一样，有朋友把它描述成“我能打十个”、很 energetic 的状态。我对这个事情感到不安，会觉得怪怪的，有一种自己不再是自己的感觉。
但是期末这段时间事情实在太多，叠上各种杂事让整个生活完全没办法被管理，并且造成了一些糟糕的结果。持续性的拖沓搞得生活一塌糊涂，每天睡觉之前都会 question my life。这对我来讲是一种危机状态，我认为必须要通过外在手段来处理了，于是就去校医院开始寻求帮助。
= 诊疗与评估过程
学校接待处跟我说 ADHD 的处理比较复杂，需要先过 Mental Health Clinic（精神健康门诊）后面还需要反复跑好多次的回诊。
第一次跟学校全职的 Mental Health Clinic 医师沟通是，我把在中国做的那份 ADHD assessment 拿过去。对方看了一下，跟我说这个诊断非常有帮助，并且征求我的同意，把把资料复印走，并问了我很多问题。医师开篇咨询了个人健康状况以及潜在的家族病史，询问是否有心脏病、高血压或精神分裂症的家族病史。
另外，虽然已经有了之前的 ADHD 评估，但医师还是对我做了一次独立的 ADHD 的访谈评估，跟之前在北京安定医院的病历做了对照。对方表示我适合用药，会将我转给学校的 NP 去讨论用药方案。
学校的精神健康门诊只负责做 assessment 和谈心理健康的东西，本身并不开药。同时，他也提供了很多学校里的免费资源：如果移民或留学生身份有问题，可以找留学生部门；如果有心理健康 concern，学校提供免费心理咨询；如果学习过程遇到问题，下学期可以找 Accessible Learning 申请 accommodation。申请后可以延长考试时间，作业交稿时间也可以放宽，拿证明给老师，老师会接受。
有些学校的这一块是外包出去的，但我们学校的精神心理健康相关的医疗资源全是自己的，所以跟学校其他系统整合的非常好，这让我觉得很意外。
第二次 appointment 之前，校医院（其实叫 Wellbeing Center）发了一份包含问卷的邮件。做完问卷后见到了 NP，NP 又跟我做了一次 ADHD assessment。直到这次看诊结束位置，我已经做了四次评估（中国一次，这边额外三次），整个过程可以说是非常严谨了。
症状确认后，因为我有高血压和心脏病的家族病史，而吃这个药会导致心率和血压变高，NP 需要确定我现在的身体状况适合吃药，于是开了单子让我去 LifeLabs 做化验。我们学校没有自己的化验实验室，需要拿着学生卡去另外一个实验室排队抽血和做心电图。学生医保有 Cover，这部分是不要钱的。
去 LifeLabs 抽血排了一个小时。因为是用 UHIP 保险不是省里的 Health Card，所以过程有点复杂，要把电子卡发到邮箱，再用代码去打印，那 Lab 是地下室信号贼差，害得我上上下下爬了好几次才把资料发完。检查过程抽了两罐血，做了一次心电图，心电图做完之后小哥跟我说你非常健康结果几天后出。我的体型算是比较瘦的，血管没那么好找，但是那小哥还是扎进去之后找了好一阵子，捅来捅去还挺吓人的。
昨天验血结果出来，医生告诉我血检正常，心率和血压没有问题，完全可以吃这个药。不过有一个指标偏低（可能与最近过敏起湿疹有关，在完全没问我的情况下她非常自动的又给我开了两罐激素，可以说是非常贴心了，我当时就是顺嘴一提而已），另外维生素 B12 偏低，比正常人低了 20% 多，医生建议每天补充 1,000 mcg 维生素 B12。B12 缺乏会导致人比较困、比较累，这可能与我基本吃素有关（你也知道微波炉处理肉品是一个比较麻烦且容易做不熟的东西，我又懒得下楼用电磁炉，所以平时基本上只吃豆腐、菜叶和碳水，缺乏动物性食物，这可能是主因）。
= 拿药与用药规定
拿药与用药规定
这边针对 ADHD 的用药比中国丰富很多。医生拿了一整张单子，介绍了排在前面和后面的不同类型药物（刺激类与非刺激类），问我想吃哪种。哇，这是我可以自己选的吗——
总之那一整张 A4 纸上全是各种药剂，一线药物基本都是中枢神经兴奋剂，二线药物是非兴奋剂类。我的意愿是尊重医生的想法，以效果好的为准。
医生个人比较推荐从 Vyvanse 开始。因为 Vyvanse 从 10 mg 开始，颗粒度比较细，方便调整用药方案；而专注达的剂量颗粒度很粗（起始剂量就是 18 mg，再往上就是 Double 的了），用药不好控制。最后医生开了一份 10 mg 的 Vyvanse（唯稳思）。
我们学校处理这件事情需要签署一份协议，要求相当严格。协议上要求，如果出现任何很不舒服的症状，必须立刻回去报告；只能从某一个固定的药房拿药，不能换药房；只能从学校开处方，不能额外去 walk-in clinic 拿药，避免重复用药；一个周期只能拿一次药。不管是丢失、被偷还是掉进马桶，都无法补开第二份；由于该药物具有精神活性，在街头存在 street value（街头价值），所以如果是街友则无法开药；不能擅自调整用量。违反协议以后将无法继续开药。
医生建议把药放在带锁的盒子里的，走在大街上不要带出去。
签署协议后拿到处方，当天下班就去药局取了药。药师交代吃这个药可能会有兴奋等常见症状，通常吃两周左右就会适应。
「我：这听起来好吓人」「药师：你这才 10mcg，不会有啥事情」
= 服药后的感受
这个药是早上起床吃，吃一次管一天。我早上九点起床把粉色小药丸吞下肚，然后开始体验身体上发生的奇妙变化，整个生效的过程非常缓慢温和。它不是那种对精神产生戏剧性变化的感觉，完全没有翻天覆地的感觉。
我最先体验到的是拖延症状消失了，我吃完药之后躺在床上刷了半小到一个小时手机，然后就起床准备开始处理一天的事情了。看到脏衣桶有一堆衣服需要洗，立刻就去洗了，是那种「我需要做这件事情」，立刻就能开始做的感觉。以前这种事情可能会拖延很久，现在看到该做的事情就会直接去做。
另外一个变化是思绪的变化，以前我的脑子里会很混乱、互相碰撞。用药后这种感觉头顶那一大堆混沌变得透亮了许多。脑子里依然会有想法和思考，但一次只有一个想法，一根线，非常清晰。这让我有一种 under control 的感觉。
由于剂量很小（10 mg），常见的口干、食欲下降等副作用在我身上完全没有出现，胃口依然很好。因为属于某种神经兴奋类药物，中午和晚上吃完饭后犯困的毛病消失了。以前醒着时会不停找东西吃，现在虽然有点想吃，但觉得可以不吃就不吃了，没有被某种欲望拖着走的感觉。胸痛、呼吸困难等症状都没有，唯一的状况是今天出现了六七次心悸（心脏跳着跳着突然沉重地响一下，然后就过去了）周一可能需要去医院问问医生需不需要处理。
到了下午 4 点到 5 点左右，药效会逐渐消退。这种消退不是那种电灯关掉的感觉，如果要描述的话，比较接近那个 Chaos 逐渐飘荡回来。消退后会感觉脑子没有之前那么好用，开始比较容易分散，但整体表现依然比以前好一些。
整体感受
用药后的感受就是：「原来正常人的思维方式或主观体验是这样的。」
它没有让我变成另外一个人。它带来的感受很微妙，只是让脑子变得比较顺手（？）、比较听话，没有那种被东西四处拉着跑的感觉了。
如果不在中国大陆、有渠道能吃到 Vyvanse 的话，我觉得可以尝试一下。它的剂量比较好控制（从 10 mg 开始往上升），不需要担心变成另外一个人或吃嗨的情况。不知道是因为剂量问题还是正常情况，开会的时候偶尔还是会走神，但其他地方受控了很多。有点类似于手机芯片升级了，虽然每天依然是在用 PowerPoint，但 CPU 换好之后只是交互没那么 glitchy 了。
But, 对于非 ADHD 人士，这个东西不会让你变得更聪明。多巴胺水平如果已经正常，超出范围反而会影响认知表现并承受副作用，所以没有诊断就不要使用。
For me, It works and works pretty well.
这药没有那么可怕。 | 177 |
