مستانه

در مورد درمان Car t یه توصیحی بدم واسه کسایی که می‌خوان بدونن. تو این روش، سلول‌های ایمنی خودِ بیمار گرفته می‌شن، تو آزمایشگاه به‌صورت خاص آموزش داده می‌شن تا سلول‌های سرطانی رو شناسایی و نابود کنن، بعد دوباره به بدن تزریق می‌شن. بهش می‌گن درمان زنده چون سلول‌ها بعد از تزریق هم به کارشون ادامه می‌دن. کل فرایند درمان حدود ۳۰ تا ۴۰ روز طول می‌کشه. تو بیمارهای مبتلا به لنفوم هوچکین مقاوم به درمان مثل مامان، CAR-T یکی از جدیدترین و موثرترین روش‌هاست. مطالعات جدید نشون داده حدود ۷۰ تا ۸۰٪ بیماران پاسخ اولیه خوب می‌دن و بخشی از اون‌ها به بهبودی کامل یا طولانی‌مدت می‌رسن. این درمان آخرین امید موثره بعد از اینکه بقیه داروها جواب نداده. این مقاله هم در مورد اثربخشی این درمان توضیح داده: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11731380/

طبق آخرین سی‌تی‌اسکن مامان، ما کمتر از چیزی که فکر می‌کردیم هم وقت داریم برای گرفتن این درمان... تو این راه حتی اگر خیر و خریداری می‌شناسید که خریدار نقدی ملک تو ارومیه هم باشه ممنون میشم معرفی کنید. من مشخصات خونه رو برای هر کسی تمایل داشت می‌فرستم.

یه مریضم امروز بعد از نمونه برداری افتاد به خونریزی شدید. از ظهر تاالان که خونش بند بیاد، من اندازه هزارتا جشن هالوین مردم و زنده شدم و بدنم از استرس لمس و فلجه. تا آخر عمر نیاز به هالوین و فیلم ترسناک ندارم. الحمدلله بخیر گذشت …

مگه به اندازه کافی زندگی تو شرایط فعلی ترسناک نیست که میرید جشن هالوین شرکت میکنید ؟! 🚶🏻‍♀️🚬

لینک اینستاگرام https://www.instagram.com/p/DQeCjhbjN6O/?igsh=MWcxMW9sajR1aXBqeg== تو آخرین هایلایت هم خلاصه‌ای از مسیرمون هست.

تو توییتر هم گذاشتم ممنون میشم بازنشر بدید. https://x.com/beemnaak/status/1984163748685476216?t=HfGCvLMdc71K0e6lLw06hg&s=19

یه چیز جالب دیگه هم بگم. مثلا تو رشته ما یکی از معیارهای پاسخ به درمان واسمون اینه که مریض چقدر میتونه راه بره. اگر توان راه رفتنش بیشتر شده باشه یعنی درمانمون خوب بوده. چقدر راه بره برامون ارزشمنده ؟ اگر ۳۳ متر به توان راه رفتنش اضافه بشه خوشحال میشیم ! ۳۳ متر برای شما که زندگی عادی دارید خنده داره. ولی برای یک ادمی که مریضه، یعنی از جاش بلند بشه، خودش بره آشپزخونه آب بخوره، بدون کمک بره دستشویی، حتی بره سر کوچه یه نون بخره. کلی تلاش و درمان و هزینه میکنیم و دولت و بیمه ها هزینه میکنن تا یک نفر بتونه مستقل کارهای اولیه اش رو انجام بده. حالا بعضیا این مسایل بنظرشون ارزش هزینه نداره و همه محکوم به مرگن …

در پزشکی درصد کمی از بیماری ها هستند که “درمان قطعی” دارند. درمان قطعی یعنی بیماری بصورت کامل از بین میره و آدم مثل روز اولش میشه. درصد قابل توجهی از بیماری ها قابل کنترل هستند. یعنی با درمان فرد میتونه زندگی نزدیک به نرمال داشته باشه ولی بسته به نوع بیماری ممکنه طول عمر طبیعی یا طول عمر کوتاهتری داشته باشه. درصد کمتری از بیماری ها هستند که کشنده و غیرقابل کنترل هستند. سرطان ها هم از این قاعده مستثنی نیستند. «اکثر» سرطانها ذاتا علاج قطعی ندارند یا اینکه در مرحله ای تشخیص داده میشن که درمانها ممکنه نتونن باعث علاج قطعی بشن. به همین خاطر تعریف موفقیت درمان از منظر علمی با چیزی که تو ذهن ماست کمی متفاوته. ما انتظار داریم وقتی مریضی سختی میگیریم و دکترا میگن درمان شده، یعنی مثل آدم عادی ۹۰ سال عمر کنیم. ولی از منظر علمی متفاوته … برای خیلی از بیماری های جدی مثل سرطان، بیمای های پیشرفته قلبی ریوی کلیوی، عفونت ها و ….، معیاری داریم به اسم “نرخ بقا”. بسته به وخامت و کشندگی بیماری، طول بقاهای مختلف رو شاخص قرار میدن. مثلا بقای یکساله، بقای سه ساله، بقای پنج ساله و … مثلا اگر بقای پنج ساله یک بیماری با درمان ۷۰٪ هست، یعنی با این درمانی که ما میکنیم ۷۰٪ احتمال داره که این آدم تا پنج سال آینده زنده بمونه و ۳۰٪ احتمال داره طی پنج سال آینده فوت بشه. بیمار مبتلا به استیج چهار (پیشرفته ترین مرحله) سرطان ریه، بقای پنج ساله اش فقط ۱۰٪ هست. یعنی به احتمال ۹۰٪ قبل از پنج سال میمیره و ۱۰٪ از این آدمها هم تا پنج سال و شاید بیشتر عمر میکنن. نمیشه کاملا قطعی پیش بینی کرد کدوم مریض تا پنج سال زنده میمونه. برحسب سن و سال و بیماری های زمینه ای و شرایط جسمانی میشه تا حدودی حدس زد. به همین خاطر هیچکس رو از درمان محروم نمیکنیم. اگر بخوایم فکر کنیم فلان بیماری بقاش اینقدره پس ولش کنیم ارزش هزینه کردن نداره، الان جمعیت کره زمین نصف شده بود و باید در بیمارستانها رو تخته میکردیم و رشته هایی مثل مغز و اعصاب که عمده مریض هاش لاعلاجن کلا تعطیل بشن و علم هم هیچ پیشرفتی نمیکرد. همونطور که اشاره کردم فقط هم مربوط به سرطان نیست. کسی که سکته قلبی میکنه و تو قلبش باتری کار میذارن بقاش پایینه، ولی نمیگن ولش کن این که به احتمال زیاد فوت میشه … ضمنا فقط بحث بقا هم نیست. بحث کیفیت زندگی هم هست. همون مریض سرطان ریه مرحله چهار که بقاش ۱۰٪ هست میتونه یکی دو سال با زجر کمتر و نفس راحتتر زندگی کنه و کارهای شخصیش رو انجام بده یا اینکه هرروز خون بالا بیاره و نتونه از جاش بلند بشه و تا دستشویی بره و بقیه اعضای خانواده هم به واسطه مراقبت دایم زندگیشون مختل بشه … امیدوارم همیشه سالم باشید و هیچوقت نیازمند درگیر شدن با این مفاهیم نشید.

تموم اطلاعات لازم، مدارک و لینکهای همیاری‌تون رو تو سایت جمع کردیم. https://www.dimaan.ir/

امیدوارم همه شما و عزیزانتون عمر طولانی سرشار از سلامتی و صحت داشته باشید و هرگز اسیر دکتر و بیمارستان نشید. اما اگر خداااااای نکرده یک روز برای خودتون یا عزیزانتون مشکل سلامتی پیش بیاد، دنبال بهترین دکترها میگردید، به هر ریسمانی چنگ میزنید تا عزیزتون رو نجات بدید. حتی اگر همه تلاش های شما فقط بتونه چند سال به عمر عزیزتون اضافه کنه، دست از تلاش نمیکشید. پس لطفا برای بقیه نسخه نپیچید که چرا تلاش میکنه و شانسش کمه و …

اینکه شما تصمیم بگیرید به یک نفر کمک بکنید یا نکنید، انتخاب شخصی خودتونه و هیچکس نمیتونه کسی رو به زور مجبور به انجام کار خیر بکنه و اگر دلتون نخواست کمک کنید، به این معنی نیست که آدم بدی هستید. اما اینکه از اساس میگید مادر ماری بیمار نیست و کل ماجرا دروغ و کلاهبرداریه، شما آدم رذلی هستید. اگر کمک نمیکنید حداقل نمک روی زخم نباشید. توی این مدتی که این بیماری برای ایشون پیش اومده من چندییییین باز خودم مادرش رو دیدم و حتی چندین بار خودم روش کارای درمانی انجام دادم. در جریان تک تک مراحل درمان و بستریش هستم. بعضی از کارهاش رو خودم پیگیری کردم. بعد یکی نشسته توی خونه اش و چون زورش میاد این همدلی و همراهی رو ببینه خیلی راحت میگه ماجرا دروغه ….

کاش این سفینه فضایی یا هر کوفتی که هست صاف بیاد بخوره وسط زمین، نابود بشیم تموم شه بره 🚶🏻‍♀️🚬 حالا ممکنه بگید من که نشستم این گوشه دارم چاییمو میخورم چکار به نابودی من داری ! باید بگم نسل انسان بسه دیگه. بریم شاید یه سری موجودات بهتر جامون رو بگیرن.

تموم اطلاعات لازم، مدارک و لینکهای همیاری‌تون رو تو سایت جمع کردیم. https://www.dimaan.ir/

آپدیت: 6219861026036888

شماره کارتها سریع ارور میدن :( همچنان اولین شماره کارت کار میکنه و اینم آپدیت دیگه‌ای از یه کارت دیگه💙 6037991943553408

آپدیت: 6219861026036888

دوستان اگر کارت به کارت با خطا مواجه میشه، مستقیما از اپلیکیشن بانکتون انتقال بدید یا اینکه پایا کنید. مرسی از دستان سبز و قلبهای مهربونتون ❤️🙏🏻

آپدیت میشه این پست شماره کارت جایگزین: 6219861882668873

شماره کارت‌ دیگه در صورت بروز مشکل: 5022291546036805