751
订阅者
-124 小时
-17 天
-530 天
数据加载中...
吸引订阅者
十二月 '24
十二月 '24
+4
在0个频道中
十一月 '24
+8
在0个频道中
Get PRO
十月 '24
+9
在0个频道中
Get PRO
九月 '240
在1个频道中
Get PRO
八月 '24
+18
在4个频道中
Get PRO
七月 '24
+11
在2个频道中
Get PRO
六月 '24
+5
在1个频道中
Get PRO
五月 '24
+10
在1个频道中
Get PRO
四月 '24
+10
在2个频道中
Get PRO
三月 '24
+8
在1个频道中
Get PRO
二月 '24
+16
在3个频道中
Get PRO
一月 '24
+11
在1个频道中
Get PRO
十二月 '23
+48
在4个频道中
Get PRO
十一月 '23
+30
在1个频道中
Get PRO
十月 '23
+7
在1个频道中
Get PRO
九月 '23
+10
在0个频道中
Get PRO
八月 '23
+3
在0个频道中
Get PRO
七月 '23
+3
在0个频道中
Get PRO
六月 '23
+4
在0个频道中
Get PRO
五月 '23
+6
在0个频道中
Get PRO
四月 '23
+8
在0个频道中
Get PRO
三月 '23
+4
在0个频道中
Get PRO
二月 '23
+7
在0个频道中
Get PRO
一月 '23
+14
在0个频道中
Get PRO
十二月 '22
+16
在0个频道中
Get PRO
十一月 '22
+18
在0个频道中
Get PRO
十月 '22
+17
在0个频道中
Get PRO
九月 '22
+33
在0个频道中
Get PRO
八月 '22
+82
在0个频道中
Get PRO
七月 '22
+30
在0个频道中
Get PRO
六月 '22
+22
在0个频道中
Get PRO
五月 '22
+20
在0个频道中
Get PRO
四月 '22
+27
在0个频道中
Get PRO
三月 '22
+12
在0个频道中
Get PRO
二月 '22
+20
在0个频道中
Get PRO
一月 '22
+143
在0个频道中
Get PRO
十二月 '21
+230
在0个频道中
Get PRO
十一月 '21
+20
在0个频道中
Get PRO
十月 '21
+17
在0个频道中
Get PRO
九月 '21
+26
在0个频道中
Get PRO
八月 '21
+14
在0个频道中
Get PRO
七月 '21
+15
在0个频道中
Get PRO
六月 '21
+19
在0个频道中
Get PRO
五月 '21
+30
在0个频道中
Get PRO
四月 '21
+10
在0个频道中
Get PRO
三月 '21
+27
在0个频道中
Get PRO
二月 '21
+343
在0个频道中
| 日期 | 订阅者增长 | 提及 | 频道 | |
| 21 十二月 | 0 | |||
| 20 十二月 | 0 | |||
| 19 十二月 | 0 | |||
| 18 十二月 | +1 | |||
| 17 十二月 | 0 | |||
| 16 十二月 | +1 | |||
| 15 十二月 | 0 | |||
| 14 十二月 | 0 | |||
| 13 十二月 | 0 | |||
| 12 十二月 | 0 | |||
| 11 十二月 | 0 | |||
| 10 十二月 | +1 | |||
| 09 十二月 | 0 | |||
| 08 十二月 | +1 | |||
| 07 十二月 | 0 | |||
| 06 十二月 | 0 | |||
| 05 十二月 | 0 | |||
| 04 十二月 | 0 | |||
| 03 十二月 | 0 | |||
| 02 十二月 | 0 | |||
| 01 十二月 | 0 |
频道帖子
Repost from انجمن دیستروفی ایران
💟قابل توجه اعضای محترم ساکن استان تهران:
طبق هماهنگی های انجام شده با شرکت بهستان دارو، مقرر شده است تا طی دو روز سه شنبه و چهارشنبه ۲۷ و ۲۸ شهریورماه، در دفتر انجمن دیستروفی ایران با حضور نماینده شرکت بهستان دارو، واکسیناسیون آنفولانزا (نوع هلندی) صورت پذیرد.
لذا عزیزانی که مایل به انجام رایگان این واکسیناسیون هستند میتوانند تا روز دوشنبه ۲۶ شهریور با دفتر انجمن تماس گرفته و ثبت نام نمایند.
شماره های دفتر:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی ۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#واکسن_آنفولانزا
@IMDA2016
@SMAsupport
| 2 |  💟روز اطلاع رسانی درخصوص بیماری SMA در تاریخ ۲۵ مردادماه امسال توسط انجمن دیستروفی ایران برگزار گردید.
جهت مشاهده عکسها و فیلمهای این کمپ تخصصی میتوانید به سایت انجمن با آدرس زیر مراجعه نمایید:
www.dystrophy.ir
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#SMA
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport | 438 |
| 3 |  ✅آقای خامنهای، میشه من را هم ببینی؟
سخنان مرسانا کریمی کودک دچار بیماری اسامای خطاب به خامنهای
مشکلات این کودکان معصوم و بیگناه در کشور تحت مدیریت جمهوری اسلامی روز به روز بیشتر میشود. در حالی که این حکومت هزینههای زیادی صرف ماجراجویی در مناطقی میکند که ارتباطی هم به ایران ندارند، کودکان مبتلا به بیماری اسامای به داروها و حداقلهای درمانی دسترسی ندارند و به همین خاطر گرفتار درد و رنج زیادی هستند. در سالهای گذشته حکومت تلاش داشت که این موضوع را به تحریمهای آمریکا نسبتدهد اما مشخص شد که دارو هیچگاه تحریمنبوده و این فساد و مدیریت بد حکومت است که باعث نایابی و کمیابی دارو شدهاست!
@Sahamnewsorg | 516 |
| 4 | ✅پناهندگی برای درمان!
✍️زهرا جعفرزاده
پناهندگی خانواده بیماران SMA بهدلیل کمبود دارو به کشورهای اتریش، آلمان، هلند و انگلستان افزایش چشمگیری دارد
🔹خانواده بیماران مبتلا به اسامای در حال مهاجرتاند. آنها خانه و زندگیشان را میفروشند، به دلالها و وکلای مهاجرتی میدهند و به کشورهایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت میکنند
🔹بیماری اسامای یا آتروفی عضلانی نخاعی، اختلالی است که بر سلولهای عصبی که حرکت ارادی عضلانی را کنترل میکنند، تأثیر میگذارد. این سلولها در نخاع قرار دارند. در این بیماری از آنجاییکه ماهیچهها نمیتوانند به سیگنالهای اعصاب پاسخ دهند، در اثر نداشتن فعالیت، آتروفی میشوند (ضعیف و کوچک میشوند)
🔹️از سال گذشته بیش از ۵۰ بیمار SMA جانشان را بهدلیل کمبود دارو از دست دادهاند
🔹دو داروی گرانقیمت و وارداتی برای این بیماران وجود دارد؛ یکی اسپینرازا که نوعی ژندرمانی و تزریقی است، این دارو گرانترین داروی موجود در آمریکاست و یک دوره کامل درمان آن حدود ۷۵۰ هزار دلار هزینه دارد
@Sahamnewsorg | 569 |
| 5 | 💠 پناهندگی برای درمان
🔹 پناهندگی خانواده بیماران SMA بهدلیل کمبود دارو به کشورهای اتریش، آلمان، هلند و انگلستان افزایش چشمگیری دارد
🔹 خانواده بیماران مبتلا به اسامای در حال مهاجرتاند. آنها خانه و زندگیشان را میفروشند، به دلالها و وکلای مهاجرتی میدهند و به کشورهایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت میکنند
🔹 بیماری اسامای یا آتروفی عضلانی نخاعی، اختلالی است که بر سلولهای عصبی که حرکت ارادی عضلانی را کنترل میکنند، تأثیر میگذارد. این سلولها در نخاع قرار دارند. در این بیماری از آنجاییکه ماهیچهها نمیتوانند به سیگنالهای اعصاب پاسخ دهند، در اثر نداشتن فعالیت، آتروفی میشوند (ضعیف و کوچک میشوند)
🔹 از سال گذشته بیش از ۵۰ بیمار SMA جانشان را بهدلیل کمبود دارو از دست دادهاند
🔹 دو داروی گرانقیمت و وارداتی برای این بیماران وجود دارد؛ یکی اسپینرازا که نوعی ژندرمانی و تزریقی است، این دارو گرانترین داروی موجود در آمریکاست و یک دوره کامل درمان آن حدود ۷۵۰ هزار دلار هزینه دارد.
🔎 منبع: هممیهن
🆔 @shahremaa | 489 |
| 6 | https://hammihanonline.ir/fa/tiny/news-20330 | 426 |
| 7 | سلام
امروز تجمع پر شوری را بعد از مدت ها دیدم و امیدوارم این سرآغاز جدیدی برای یک دلی خانواده ها باشد
مذاکراتی با نمایندگان وزارت بهداشت انجام شد اما برای ما قابل قبول نبود
به یاری خدا تصمیم گرفته شد فردا یک شنبه نیز از ساعت ۸ صبح مجدد تجمع روبروی وزارت بهداشت برگزار شود
قطعا حضور بیشتر خانواده ها اثر بیشتری خواهد داشت
موفق باشید | 754 |
| 8 | https://www.iscanews.ir/news/1241640 | 1 041 |
| 9 | https://www.iscanews.ir/news/1241640/%D8%AA%D8%AC%D9%85%D8%B9-%DB%B2%DB%B0%DB%B0-%D9%86%D9%81%D8%B1%DB%8C-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D8%A7%D8%B3-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%DB%8C-%D9%85%D9%82%D8%A7%D8%A8%D9%84-%D9%88%D8%B2%D8%A7%D8%B1%D8%AA-%D8%A8%D9%87%D8%AF%D8%A7%D8%B4%D8%AA-%D8%A7%D8%B9%D8%AA%D8%B1%D8%A7%D8%B6-%D8%A8%D9%87 | 1 |
| 10 |  💟تجمع خانواده های اس ام ای روبروی وزارت بهداشت در اعتراض به قطع داروی آنها:
بیش از دویست نفر از خانواده های اس ام ای امروز ۱۰ شهریورماه به اعتراض به قطع دارو برای همه سنین این بیماری، صبح امروز روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
#SMA
@IMDA2016
@SMAsupport | 651 |
| 11 | سلام به همگی
همونطورکه همه میدونیم باعمل نکردن وزارت بهداشت به دستوررئیس جمهور بعدازگذشت۲سال ونیم داروی اولویت اول باکلی نفرات جامانده نصفه ونیمه قطع شد
اولویت دوم هم با کلی جامانده وضعیتی به مراتب بدترازاولویت اول داشت
واولویتهای بعدی که بیماران بزرگسال ما هستند به دلیل بالاتربودن شرایط سنی خودشان و پدرومادران عزیزشان مشکلات شدیدتری دارند که بایدهرچه سریعتربه داروبرسن تا یک استقلال حداقلی درانجام کارهای شخصی پیدا کنن که باتوجه به پیشرونده بودن بیماری خودش ی معجزه بزرگه
پس تمام بیماران درتمامی رده های سنی باتمام سلیقه هاواختلاف نظرات نیاز شدید به دارو دارند وهرگز هیچکدوم اعلام بی نیازی ازدارونمیکنن دارواثربخشه چون دنیا اینو میگه و حق باماست چون نیازاصلی بیمارانsmaداروهست وکمترین کاریه که دولت وظیفشه برای تمام بیماران انجام بده
الان دیگه هیچکس دارو دریافت نمیکنه و عملا دارو برای همه قطع شده
ماساکت ننشستیم و بصورت خودجوش متشکل ازخانواده های داوطلب پیگیریهای متعددی ازوزارت بهداشت و نهادریاست جمهوری وارگانهای بالادست وزارت بهداشت داشتیم
ولی برای گرفتن حق بیماران خود نیاز به حضور و پیگیری با تعداد بسیار بالاتری داریم تا صدای مارو بشنون. با نشستن در منزل و چرخیدن در گروهها هیچ اتفاق مثبتی نخواهد افتاد
بنابراین تصمیم به برگزاری تجمع بزرگ و پر تعدادی داریم این اولین وبهترین فرصت برای مطالبه داروازدولت جدیدهست وممکنه حتی متاسفانه آخرین فرصت هم باشه پس هرکسی برای خودش یا بیمارش دارو میخواد با وجود تمامی مشکلات احتمالی که داره باید تواین تجمع شرکت کنه و با فرصت مناسبی که تا زمان تجمع هست شرایط حضور برای خودشو فراهم کنه
فراموش نکنیم که واقعاخواسته به حق ومنطقی داریم پس نبایدازحق خودکوتاه بیایم
هدف تجمع :
به دارورسیدن تمام بیماران هرچه سریعتر با واردات داروی باکیفیت خارجی
تجمعی درسکوت وتعدادحداکثری نیازداریم باتمام توان وبدون خستگی بایدبرای خواسته خود بارعایت سکوت وحفظ اتحادبجنگیم راه سختی داریم ولی بااتحادمیتونیم سد وزارت بهداشت روبشکنیم
محل تجمع : مقابل وزارت بهداشت
زمان :شنبه ۱۴۰۳/۰۶/۱۰ به مدت دو روز
باآرزوی گرفتن نتیجه ای که تمام بیماران ازش راضی باشن
عزیزانی که قصدشرکت درتجمع دارن به منظوربرنامه ریزی بهترحتمابه آیدی های زیرپیام داده اعلام حضورنموده وتعدادنفرات رانیزمشخص کنند
@mohammad_panahiiiii
@minaebrahimi61
حق گرفتنیه بایدبراش متحدشدوتلاش کرد | 1 133 |
| 12 | سلام به همگی
همونطورکه همه میدونیم باعمل نکردن وزارت بهداشت به دستوررئیس جمهور بعدازگذشت۲سال ونیم داروی اولویت اول باکلی نفرات جامانده نصفه ونیمه قطع شد
اولویت دوم هم با کلی جامانده وضعیتی به مراتب بدترازاولویت اول داشت
واولویتهای بعدی که بیماران بزرگسال ما هستند به دلیل بالاتربودن شرایط سنی خودشان و پدرومادران عزیزشان مشکلات شدیدتری دارند که بایدهرچه سریعتربه داروبرسن تا یک استقلال حداقلی درانجام کارهای شخصی پیدا کنن که باتوجه به پیشرونده بودن بیماری خودش ی معجزه بزرگه
پس تمام بیماران درتمامی رده های سنی باتمام سلیقه هاواختلاف نظرات نیاز شدید به دارو دارند وهرگز هیچکدوم اعلام بی نیازی ازدارونمیکنن دارواثربخشه چون دنیا اینو میگه و حق باماست چون نیازاصلی بیمارانsmaداروهست وکمترین کاریه که دولت وظیفشه برای تمام بیماران انجام بده
الان دیگه هیچکس دارو دریافت نمیکنه و عملا دارو برای همه قطع شده
ماساکت ننشستیم و بصورت خودجوش متشکل ازخانواده های داوطلب پیگیریهای متعددی ازوزارت بهداشت و نهادریاست جمهوری وارگانهای بالادست وزارت بهداشت داشتیم
ولی برای گرفتن حق بیماران خود نیاز به حضور و پیگیری با تعداد بسیار بالاتری داریم تا صدای مارو بشنون. با نشستن در منزل و چرخیدن در گروهها هیچ اتفاق مثبتی نخواهد افتاد
بنابراین تصمیم به برگزاری تجمع بزرگ و پر تعدادی داریم این اولین وبهترین فرصت برای مطالبه داروازدولت جدیدهست وممکنه حتی متاسفانه آخرین فرصت هم باشه پس هرکسی برای خودش یا بیمارش دارو میخواد با وجود تمامی مشکلات احتمالی که داره باید تواین تجمع شرکت کنه و با فرصت مناسبی که تا زمان تجمع هست شرایط حضور برای خودشو فراهم کنه
فراموش نکنیم که واقعاخواسته به حق ومنطقی داریم پس نبایدازحق خودکوتاه بیایم
هدف تجمع :
به دارورسیدن تمام بیماران هرچه سریعتر با واردات داروی باکیفیت خارجی
تجمعی درسکوت وتعدادحداکثری نیازداریم باتمام توان وبدون خستگی بایدبرای خواسته خود بارعایت سکوت وحفظ اتحادبجنگیم راه سختی داریم ولی بااتحادمیتونیم سد وزارت بهداشت روبشکنیم
محل تجمع : مقابل وزارت بهداشت
زمان :شنبه ۱۴۰۳/۰۶/۱۰ به مدت دو روز
باآرزوی گرفتن نتیجه ای که تمام بیماران ازش راضی باشن
عزیزانی که قصدشرکت درتجمع دارن به منظوربرنامه ریزی بهترحتمابه آیدی های زیرپیام داده اعلام حضورنموده وتعدادنفرات رانیزمشخص کنند
@mohammad_panahiiiii
@minaebrahimi61
حق گرفتنیه بایدبراش متحدشدوتلاش کرد | 1 |
| 13 | بعد از نابود شدن کلیه دستاوردها و تلاش ها توسط عده ای از افراد و باطل شدن نتیجه مجمع انجمن SMA، تعدادی از خانواده ها مدتی است در تلاش اند تا مجدد حق طبیعی بیماران را مطالبه و پیگیری کنند که اقدامات نسبتا خوبی نیز انجام داده اند.
دوستان قصد برگزاری تجمع برای هفته آینده را دارند که به نظرم فرصت و زمان مناسبی است و امیدوارم مفید واقع شود
بنده به عنوان عضوی از این خانواده در کنار این دوستان و خانواده های شرکت کننده بوده و خواهم بود و هر کمکی از بنده ساخته باشد دریغ نخواهم کرد و امیدوارم حداقل از این شرایط نا امیدی محض، خارج شویم
با نشستن در منزل قطعا دارویی نخواهد بود اما با مطالبه گری درست و کنار هم بودن خانواده ها می توان امید به آینده داشت
اطلاعیه تجمع را در گروه قرار خواهم داد
لذا در صورتی که قصد شرکت در این تجمع را دارید، می توانید به آیدی معرفی شده پیام داده و ثبت نام کنید(لطفاً به بنده پیام ندهید)
قطعا حضور تک تک شما علاوه بر اثرگذاری در نتیجه تجمع باعث دلگرمی دوستان پیگیر خواهد بود | 630 |
| 14 |  +9没有文字... | 1 127 |
| 15 |  没有文字... | 619 |
| 16 | 💟در تاریخ ۲۵ مردادماه مصادف با ۱۵ آگوست، به مناسبت ماه اطلاع رسانی در مورد بیماری SMA، کمپ یک روزه تخصصی انجمن دیستروفی ایران برگزار گردید. در این همایش که بیش از ۷۰ نفر از مبتلایان و خانواده هایشان شرکت کردند، پزشکان و متخصصان در نشستی علمی سخنرانی کردند. پزشکان و متخصصان سخنران: دکتر زمانی، دکتر نجم آبادی، دکتر منصوری و دکتر مدرسی بودند. پس از سخنرانی ایشان جلسه پرسش و پاسخ برگزار شد که عزیزان توانستند سوالات خود را مطرح نموده و پاسخ خود را دریافت کنند.
پس از صرف ناهار، شرکت کنندگان از سخنرانی خانم دکتر سهرابی در زمینه ضرورت ورزش در بیماران SMA بهره بردند. سپس سرکارخانم حاتمی روانشناس بالینی درخصوص مهارت های زندگی صحبت کردند. و پس از ان سرکار خانم دکتر نیک نژاد از تجربیات زندگی خودشان و توسعه فردی سخنرانی کردند. و در قسمت آخر سخنرانی ها جناب آقای جودی درخصوص ضرورت مطالبه گری و روشهای آن شنوندگان را مستفیذ فرمودند.
در ادامه گروه موسیقی دل آوا با اجرای محلی زیبایشان جو همایش را تلطیف فرمودند. در انتها عزیزان شرکت کننده توانستند در جمعی صمیمی و در حیاط، ورزش مینی گلف را تجربه کنند و سرگرم بازی و مسابقه شدند و سه نفر از اعضا جوایز نفیس گرفتند.
در حاشیه این کمپ تخصصی تعدادی از اعضای انجمن نمایشگاه کوچکی را برای ارائه و فروش هنرهای دستی خویش برپا کردند.
این کمپ یک روز در ساعت ۱۸ به پایان رسید و انجمن دیستروفی ایران توانست روزی شاد و پرهیجان را برای عزیزان SMA رقم بزند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport | 583 |
| 17 | در صورت تمایل میتوانید نشست بالا را به صورت آنلاین از طریق لینک داده شده ببینید. | 524 |
| 18 |  انجمن حمایت از حقوق کودکان برگزار میکند:
نشست «حق سلامت برای کودکان با نگاهی ویژه به بیماران دیردرمان»
سخنرانان:
آقای احمد قویدل؛ مشاور هیئتمدیره و مدیر امور استانهای کانون هموفیلی ایران
دکتر رامک حیدری؛ مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران
دکتر مریم اخوان توکلی؛ عضو هیئتمدیرهی انجمن تالاسمی ایران
📆 زمان: دوشنبه، ۲۹ مرداد، ساعت ۱۸-۱۶
🏫 مکان: سیدخندان، ابتدای سهروردی شمالی، کوچهی سلطانی، پلاک ۳۷، سالن اجتماعات مرکزی انجمن حمایت از حقوق کودکان
🔻ورود برای عموم آزاد و رایگان است
🔻لینک آنلاین نشست:
meet.google.com/kou-tkxg-kwb
@irsprcorg | 471 |
| 19 |  💟امشب ۲۵ مرداد ۱۴۰۳ معادل با ۱۵ آگوست ۲۰۲۴ همزمان با ماه اطلاع رسانی در مورد بیماری SMA ، به درخواست انجمن دیستروفی ایران پل طبیعت به رنگ بنفش درامد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#SMA
@IMDA2016
@SMAsupport | 573 |
| 20 |  .
💟برنامه کمپ تخصصی SMA در تاریخ ۲۵ مردادماه (۱۵ آگوست):
✅سخنرانان قبل از ظهر: دکتر زمانی، دکتر منصوری، دکتر مدرسی و دکتر نجم آبادی
✅سخنرانان بعد از ظهر: خانم سهرابی، خانم حاتمی، خانم دکتر نیک نژاد و آقای جودی
✅بعد از هر پنل پرسش و پاسخ با حضور اساتید برگزار می گردد.
✅در کنار این برنامه ها شما میتوانید از فضای نمایشگاهی که حاصل دسترنج اعضای محترم است دیدن فرمایید، به موسیقی زنده سنتی گوش جان بسپارید و در آخر از فضای سرسبز محوطه سالن استفاده کرده و مینی گلف بازی کنید.
✅ثبت نام در این کمپ تخصصی تا روز شنبه ۲۰ مردادماه تمدید شد. جهت ثبت نام با شماره های زیر تماس بگیرید:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport | 918 |
