Орфанный Консорциум

здесь есть укороченные версии для ТГ канала- https://t.me/occ_cis

🧬 Итоги второго дня III Орфанного форума СНГ: ключевые сессии Сегодня программа форума шла в трёх параллельных треках — состоялось 11 тематических сессий на стыке политики здравоохранения, инновационной терапии и клинической практики. Ниже — подборка ключевых сессий, которые задали смысловую рамку дня. Разборы остальных шести опубликуем отдельно в ближайшие дни. 🔬Генно-клеточные технологии. Спикеры из России, Беларуси и Узбекистана показали: в странах СНГ уже есть наработки в области генно-клеточных технологий для редких заболеваний, и их внедрение зависит прежде всего от финансирования и регулирования. В России сделан большой шаг вперёд — сформирован тариф ВМП, и теперь все ждут масштабирования технологии. Для стран СНГ наиболее приемлемой моделью остаётся академическое производство CAR-T в связи с большей ценовой доступностью. Общая линия — без понятной регуляторной, производственной и финансовой инфраструктуры даже готовые технологии остаются труднодоступными. Общая линия — без понятной регуляторной, производственной и финансовой инфраструктуры даже готовые технологии остаются труднодоступными. ⚖️Оценка технологий здравоохранения (ОТЗ) Сессия объединила экспертов из 7 стран БРИКС — Бразилии, Китая, ОАЭ, ЮАР, Индии, Ирана и России — и стала прямой иллюстрацией главной темы форума. Главный практический итог: участники договорились продолжить совместную работу в рамках БРИКС по совершенствованию методик ОТЗ, сканированию горизонтов, подготовке совместных публикаций и проведению совместных обучающих семинаров. 🏢Орфанные центры и маршрутизация пациентов. Страны СНГ переходят от разрозненного ведения пациентов к созданию специализированных центров, регистров, региональных координаторов и понятных маршрутов. Важный вывод сессии: многие национальные республиканские клиники формально не являются орфанными центрами, но фактически выполняют их функции — концентрируют экспертную диагностику, мультидисциплинарное наблюдение и координацию лекарственного обеспечения. Их развитие как полноценных орфанных центров — одна из ключевых задач региональной повестки. 🗂Регистры редких заболеваний. Регистры, наблюдательные исследования и цифровые платформы рассматривались как инфраструктура для клинической практики, фармаконадзора, оценки эффективности терапии и принятия управленческих решений. Были представлены европейская сеть DARWIN EU, российский регистр ДАРНИС, пять наблюдательных исследований НАЭРЕЗ по орфанным заболеваниям и национальный регистр по нейробластоме, который начал практическую работу. 📊RWD/RWE — данные реальной клинической практики. Финальная сессия форума показала, как данные реальной клинической практики используются для оценки терапии, ОТЗ, маршрутизации и принятия решений о доступе к дорогостоящим препаратам. Опытом поделились Венгрия, Бразилия, Россия, Казахстан, Кыргызстан, Беларусь и Армения. Главный методологический вывод: чтобы данные стали доказательством, нужны единые стандарты качества, методология, цифровая инфраструктура и нормативное регулирование. Подводя итоги, Нурия Мусина, исполнительный директор Орфанного консорциума СНГ, обозначила новый этап работы Консорциума: расширение сотрудничества со странами БРИКС и MENA, движение к совместной клинической оценке по аналогии с Joint Clinical Assessment в ЕС, развитие подходов к управляемому доступу (risk-sharing) и поддержка генно-клеточных технологий через международную координацию.

«Я рада, что мы создаём эти мостики между странами, что люди начинают друг друга знать, узнавать. И мне кажется, это очень важно, потому что самое худшее, что может быть, — это когда эксперты начинают вариться в своём соку и не понимать, что происходит в мире».

🔗Записи трансляций доступны в ближайшие 24 часа, затем будут опуликованы на сайте Орфанного консорциума Спасибо всем, кто провёл эти два дня вместе с нами. До новых встреч!

🧬 III Орфанный форум СНГ. Финальный слот сессий второго дня и форума 🟦 Трек 1. Сессия 5 «RWD/RWE — данные реальной клинической практики» 🎬 https://facecast.net/w/k8h8y6 🟩 Трек 3. Сессия 12 «Первичные иммунодефициты» 🎬 https://facecast.net/w/m8i845 На Треке 2 финального слота нет — программа Трека 2 завершилась в 15:45. Подключайтесь к финальным дискуссиям — это последние сессии форума!

🧬 После перерыва третий слот сессий Форума. Мы начинаем! 🟦 Трек 1. Сессия 4 «Пациентские организации» 🎬 https://facecast.net/w/k8h8y6 🟧 Трек 2. Сессия 8 «Регистры редких заболеваний» 🎬 https://facecast.net/w/4i0p1m 🟩 Трек 3. Сессия 11 «Редкие гематологические заболевания» 🎬 https://facecast.net/w/m8i845 Подключайтесь к интересующей вас сессии.

🧬 Работу Форума продолжает второй слот сессий Дня 2 🟦 Трек 1. Сессия 3 «Оценка технологий здравоохранения (ОТЗ) для редких заболеваний» (на английском, с синхронным переводом) 🎬 https://facecast.net/w/k8h8y6 🟧 Трек 2. Сессия 7 «Орфанные центры и маршрутизация пациентов» 🎬 https://facecast.net/w/4i0p1m 🟩 Трек 3. Сессия 10 «Лизосомные болезни накопления» 🎬 https://facecast.net/w/m8i845 Подключайтесь к трансляции — переключение между треками доступно в любой момент.

🧬 III Орфанный форум СНГ. Первый слот сессий Дня 2 — начинается 🟦 Трек 1. Сессия 2 «Международный опыт генетических технологий» 🎬 https://facecast.net/w/k8h8y6 🟧 Трек 2. Сессия 6 «Генно-клеточные технологии» 🎬 https://facecast.net/w/4i0p1m 🟩 Трек 3. Сессия 9 «Редкие нервно-мышечные заболевания» 🎬 https://facecast.net/w/m8i845 📝 ПРОГРАММА ФОРУМА Выбирайте трек — и начинаем работу второго дня Форума!

🧬 День 2 III Орфанного форума СНГ. Сегодня — три параллельных трека Доброе утро! Сегодня форум продолжается — но в новом формате: с 9:00 до 18:00 МСК работают три параллельных трека. У каждого свой фокус, и подключиться можно к любому из них. 📅 Программа дня: 🟦 Трек 1 «Политика и доступность» — генетические технологии, ОТЗ, пациентские организации, данные реальной клинической практики 🎬 https://facecast.net/w/k8h8y6 🟧 Трек 2 «Диагностика и инновации» — генно-клеточные технологии, орфанные центры и маршрутизация, регистры 🎬 https://facecast.net/w/4i0p1m 🟩 Трек 3 «Отдельные группы заболеваний» — нервно-мышечные, лизосомные, гематологические, первичные иммунодефициты 🎬 https://facecast.net/w/m8i845 В течение дня будем напоминать о старте каждого нового слота сессий со ссылками на все три трека. 🔗 Полная программа с указанием времени каждого доклада: https://event.orphan-cis.net/ До встречи в 9:00.

🧬 Первый день III Орфанного форума СНГ завершён: от международных инициатив — к практическим решениям Завершился первый день III Орфанного форума СНГ. За день форум объединил представителей органов здравоохранения, научного и экспертного сообщества, пациентских организаций, индустрии и международных партнёров из стран СНГ, BRICS и других регионов мира. В центре обсуждения были не только отдельные заболевания или технологии, а более широкий вопрос — какой должна стать система помощи пациентам с редкими заболеваниями в ближайшие годы. 🌐 Пленарная сессия 1 стала площадкой для обсуждения международного сотрудничества в сфере редких заболеваний и обозначила один из ключевых итогов дня — запуск подготовки к созданию Орфанного консорциума БРИКС. Инициатива направлена на объединение усилий государств, экспертного сообщества, пациентских организаций и индустрии для развития совместных исследований, обмена данными и лучшими практиками, а также расширения доступа пациентов к диагностике и терапии. Участники обсудили дальнейшее развитие международного взаимодействия в сфере редких заболеваний и возможные форматы совместной работы между странами. 🏛 Пленарная сессия 2 объединила представителей систем здравоохранения стран СНГ. Россия, Узбекистан, Казахстан, Беларусь, Кыргызстан и Армения представили национальные подходы к развитию орфанной помощи — от расширения программ скрининга и формирования регистров до развития специализированных центров, новых моделей лекарственного обеспечения и внедрения инновационной терапии. Страны региона постепенно переходят от отдельных решений к построению устойчивых систем диагностики, лечения и долгосрочного сопровождения пациентов. 💊 Сессия 1 «Производство, регулирование и лекарственное обеспечение орфанных препаратов» завершила первый день обсуждением одного из самых сложных направлений современной орфанной политики — как ускорить путь от разработки препарата до доступа пациента к терапии. Регуляторы, индустрия, экспертное и пациентское сообщество обсудили специальные регуляторные механизмы, подходы к финансированию, развитие производства, международное сотрудничество и новые модели обеспечения пациентов орфанными препаратами. Первый день показал: развитие помощи пациентам с редкими заболеваниями всё больше требует совместных решений — между странами, системами здравоохранения, экспертами, исследователями, индустрией и пациентскими организациями. Спасибо всем участникам, спикерам, модераторам и зрителям, которые были с нами сегодня! 🗓 Уже завтра продолжаем работу III Орфанного форума СНГ. Во второй день Форума стартуют три параллельных трека: 🟦 Политика здравоохранения, система оказания помощи и доступность 🌐 Трансляция: https://facecast.net/w/k8h8y6 🟧 Диагностика, клинические подходы и инновационная терапия 🌐 Трансляция: https://facecast.net/w/4i0p1m 🟩 Отдельные группы редких заболеваний 🌐 Трансляция: https://facecast.net/w/m8i845 В программе — генетические технологии, оценка технологий здравоохранения, пациентские организации, RWD/RWE, регистры, орфанные центры, генно-клеточные технологии, редкие нервно-мышечные, гематологические заболевания, лизосомные болезни накопления и первичные иммунодефициты. До встречи завтра на Форуме!

🧬 Регуляторы, индустрия, пациенты — за одним столом: как участники форума предлагают ускорить доступ к орфанным препаратам Завершилась Сессия 1 «Производство, регулирование и лекарственное обеспечение орфанных препаратов» в рамках III Орфанного форума СНГ. Сессия объединила представителей органов власти, индустрии, экспертного сообщества, международных организаций и пациентских объединений для обсуждения одного из наиболее сложных вопросов современной орфанной политики — как сократить путь от научной разработки до реального доступа пациента к терапии. Открывая дискуссию, Алексей Кедрин, Ассоциация фармпроизводителей ЕАЭС, отметил необходимость перехода от обсуждения отдельных решений к формированию устойчивых механизмов взаимодействия между всеми участниками системы.

«Мы сегодня обсуждаем уже не отдельные препараты, а то, как должна быть выстроена система, которая позволит пациенту получать инновационную терапию быстрее».

Регулирование: единый орфанный статус — разные механизмы обеспечения Одной из центральных тем стало обсуждение подходов к признанию орфанного статуса лекарственных препаратов и гармонизации регулирования в рамках ЕАЭС. Анна Игоревна Лахтанова, Ассоциация международных фармацевтических производителей (АМФП), представила предложения по развитию единых подходов к определению орфанного статуса препаратов. Ключевой тезис— разделение регистрационного признания орфанности и решений о финансировании лекарственного обеспечения. По мнению участников дискуссии, единые регуляторные подходы могут ускорить вывод препаратов на рынок при сохранении национальных механизмов принятия решений о закупках и возмещении. 🇰🇿 Казахстан: ускорение доступа и новые механизмы лекарственного обеспечения Марина Ивановна Дурманова, президент Ассоциации поддержки и развития фармацевтической деятельности Республики Казахстан, представила изменения, реализуемые в системе доступа к орфанной терапии. Среди обсуждавшихся решений: ➤ снижение критерия орфанности ➤ возможность применения отдельных незарегистрированных препаратов через клинические протоколы ➤ ускоренная регистрация через механизм «единого окна» ➤ развитие централизованных закупок Также обсуждались перспективы межгосударственного сотрудничества и совместных подходов к обеспечению пациентов дорогостоящими препаратами. От исследований — к внедрению: где искать ресурсы для инноваций Камила Зарубина, Фонда «Сколково», представила международный опыт поддержки биомедицинских разработок. Механизмы финансирования орфанных технологий: ➤ специализированные инвестиционные фонды ➤ венчурная филантропия ➤ участие пациентских организаций в развитии исследований ➤ поддержка ранних этапов разработки Международное сотрудничество и глобальные производственные цепочки Эмилия Руан, Международный научно-технический центра сотрудничества NORXIN, представила опыт международного научно-технологического взаимодействия. Отдельное внимание — развитию международных исследовательских сетей, ускоренным механизмам вывода инновационных препаратов и расширению сотрудничества между странами в области редких заболеваний. 🇷🇺 Производство орфанных препаратов: взгляд индустрии Даниил Сергеевич Талянский, АО «Генериум», представил опыт разработки орфанных препаратов полного цикла — от научных исследований до клинического внедрения. Отдельное внимание — развитию генной терапии и созданию отечественных технологических платформ для лечения редких заболеваний. 👥 Пациент — полноценный участник системы Алексей Александрович Фёдоров, Всероссийский союз пациентов, подчеркнул важность участия пациентского сообщества в обсуждении решений, связанных с доступностью терапии. Подводя итог дискуссии, Нурия Загитовна Мусина отметила:

«Орфанные препараты — это уже не только вопрос разработки лекарственного средства. Это вопрос совместной ответственности за весь путь пациента: от диагностики и клинических исследований до регистрации, финансирования, доступа к терапии и долгосрочного наблюдения. И этот путь невозможно выстроить без постоянного диалога между государством, индустрией, экспертами и пациентским сообществом».

🗣 Завершает первый день форума Сессия 1 «Производство, регулирование и лекарственное обеспечение орфанных препаратов» Регуляторы (Минздрав и Минпромторг России, Минздрав Казахстана), индустрия (АФПЕАЭС, АМФП, Генериум, Сколково), международные эксперты и Всероссийский союз пациентов — за одним "столом" о том, как меняется доступ к орфанным препаратам в СНГ, ЕАЭС и БРИКС. 🎬 Подключайтесь к трансляции🔻 https://facecast.net/w/51o5jp https://facecast.net/w/51o5jp https://facecast.net/w/51o5jp

🧬 Минздравы шести стран СНГ — о национальных системах помощи при редких заболеваниях Завершилась вторая пленарная сессия «Развитие систем помощи пациентам с редкими заболеваниями в странах СНГ». Модераторами выступили Александр Григорьевич Румянцев, президент Орфанного консорциума СНГ, академик РАН, и Тамара Уктамовна Арипова, академик АН Республики Узбекистан, директор Института иммунологии и геномики человека АН Республики Узбекистан. 🇺🇿Открывая сессию, Тамара Арипова подчеркнула:

«Особую значимость данная тема приобретает для стран СНГ, где вопросы доступности молекулярно-генетического тестирования, развития референсных лабораторий, подготовки квалифицированных кадров и совершенствования систем скрининга требуют объединения усилий. Только через международное сотрудничество, обмен опытом и совместные научные проекты мы сможем создать эффективные модели диагностики и лечения редких заболеваний».

🇷🇺 Рафаэль Шавалиев, директор Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава России: в федеральном регистре — 26 326 пациентов, из них 11 222 ребёнка. В 2025 году по программе расширенного неонатального скрининга обследовано более 1,16 млн новорождённых; утверждена 191 клиническая рекомендация по редким заболеваниям. 🇺🇿 Узбекистан. Дилором Ахмедова, главный педиатр Республики: новая государственная программа 2026–2030 расширяет число орфанных заболеваний, обеспечиваемых из бюджета, с 5 до 10 (добавлены первичные иммунодефициты, миодистрофия Дюшенна, болезни Гоше и Помпе и др.). Возрастной ценз продлён до 21 года. В сентябре 2026 в Самарканде — региональный форум. 🇰🇿 Казахстан. Гульдей Бегалиева, Департамент охраны здоровья матери и ребёнка Минздрава Республики: появился уполномоченный по редким заболеваниям, создан центральный орфанный центр; в стадии формирования — региональные орфанные центры. С 2026 года централизованы закупки орфанных препаратов через единого дистрибьютора. 🇧🇾 Беларусь. Ирина Жевнеронок, главный внештатный специалист Минздрава Республики по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей: неонатальный скрининг ведётся с 1978 года, к 2030 году расширение до 36 нозологий. Регистр пациентов с нервно-мышечными заболеваниями вырос с 280 до 568 за 5 лет. В 2025 году 34 организации частного сектора перечислили на лечение детей со СМА около 2,5 млн долларов. 🇰🇬 Кыргызстан. Нургуль Ибраева, начальник управления Министерства здравоохранения Кыргызской Республики: критерий орфанного заболевания — не более 5 случаев на 100 тысяч населения. В рамках цифровизации создаётся национальный регистр орфанных заболеваний. 🇦🇲 Армения. Нателла Костандян, врач-генетик Центра медицинской генетики и первичной охраны здоровья, преподаватель ЕГМУ: благодаря раннему выявлению и лечению периодической болезни за последние 20 лет в стране нет новых случаев амилоидоза. С 2025 года Армения сама проводит неинвазивный пренатальный тест. Подводя итог сессии, Александр Григорьевич Румянцев подчеркнул:

«Самый главный результат, что мы фактически из детей с хроническими, для большинства позиций неизлечимыми раньше заболеваний, переносим их в управляемую систему контроля, в рамках которых они могут прожить полностью всю свою жизнь».

Эталонный пример — гемофилия: за 20 лет работы продолжительность жизни пациентов с гемофилией A и B в России сравнялась с продолжительностью жизни населения. Александр Григорьевич также представил информационный ресурс «Орфаскоп» для врачей с возможностью адаптации на язык любой страны СНГ. В 15:30 МСК — форум продолжит работу: сессия 1 «Производство, регулирование и лекарственное обеспечение орфанных препаратов». 🎬 Трансляция: https://facecast.net/w/51o5jp

Продолжает работу III Орфанный форум СНГ. На очереди — Пленарная сессия 2 «Развитие систем помощи пациентам с редкими заболеваниями в странах СНГ». Руководители Минздравов и главные специалисты шести стран СНГ — о национальных подходах к организации помощи: маршрутизации, лекарственному обеспечению, специализированной инфраструктуре. 🎬 Подключайтесь к трансляции🔻 https://facecast.net/w/51o5jp https://facecast.net/w/51o5jp https://facecast.net/w/51o5jp

🧬 III Орфанный форум СНГ открыт. Главная новость — инициатива Орфанного консорциума БРИКС Форум стартовал с Пленарной сессии «Сотрудничество стран БРИКС в сфере редких заболеваний». 🇷🇺 Александр Григорьевич Румянцев, президент Орфанного консорциума СНГ, академик РАН, открыл форум:

«Большинство ранее неизлечимых болезней сегодня могут быть излечены, но они требуют наблюдения в течение всей жизни. Только в Содружестве мы можем решить эти вопросы».

Александр Григорьевич отметил вступление Орфанного консорциума СНГ в Rare Diseases International и подчеркнул принципиальное значение генетической диагностики, профессиональной оценки орфанных технологий и кооперации в научных исследованиях. 🇷🇺 Анна Викторовна Фролова, заместитель директора Департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Минздрава России, напомнила, что ровно год назад, 25 мая 2025, ВОЗ приняла историческую резолюцию WHA78.11. В России в перечне — более 300 орфанных заболеваний. За 5 лет зарегистрировано более 90 орфанных препаратов, 28 — отечественной разработки. В регистре по программе 14 ВЗН — более 170 тысяч пациентов; фонд «Круг добра» обеспечивает более 30 тысяч детей с 100+ заболеваниями. С 2026 года запущен механизм софинансирования регионов. 🌐 Тарун Дуа, специалист программы ВОЗ, представила дорожную карту по реализации резолюции WHA78.11: технический доклад → обсуждение с государствами-членами в июле 2027 → план действий на Всемирной ассамблее ВОЗ в мае 2028. Ключевые принципы — подход через весь жизненный цикл пациента, междисциплинарное взаимодействие, человек в центре медицинской помощи. 🇷🇺 Нурия Загитовна Мусина, исполнительный директор Орфанного консорциума СНГ, представила три новые стратегические инициативы: ➤ Орфанный консорциум БРИКС — экспертная сеть для гармонизации подходов, совместных исследований, обмена доказательными данными и снижения стоимости орфанной терапии в странах БРИКС. ➤ Индустриальный экспертный совет при ОК СНГ — постоянный канал взаимодействия с производителями, разработчиками, регуляторами и плательщиками по вопросам доступности лекарственного обеспечения. ➤ Платформа орфанных инноваций — для продвижения академических разработок в области редких и ультраредких заболеваний к клиническому применению через объединение рынков и механизмов финансирования. Сегодня Орфанный консорциум объединяет 31 организацию из 8 стран СНГ и в 2026 году вошёл в Rare Diseases International.

«Орфанный консорциум СНГ переходит от формата обмена опытом к формированию совместных инициатив, экспертных предложений и международных партнёрств».

🇨🇳 Профессор Чжан Шуян, директор Центра медицины редких заболеваний Пекинской больницы Сехэ, представила «модель Сехэ» — интегрированную систему помощи, в которой среднее время до постановки диагноза сократилось с четырёх лет до менее чем четырёх недель. В 2024 году открыто первое в Китае самостоятельное специализированное стационарное отделение редких заболеваний; 60% пациентов, поступивших без диагноза, получили его во время госпитализации. С февраля 2025 года совместно с Китайской академией наук применяется AI-модель по редким заболеваниям. С опытом и поддержкой инициативы Орфанного консорциума БРИКС выступили: 🌐 Сара Брамбилла (Rare Disease International) — о глобальной сети картирования экспертизы по редким заболеваниям; 🇦🇪Айман Эль-Хаттаб (ОАЭ) — о коллективных закупках как механизме удешевления орфанной терапии; 🇮🇷 Али Акбарисари (Иран) — о применении ОТЗ с порогом, повышенным в 8 раз для редких заболеваний; 🇿🇦 Келли дю Плесси (ЮАР) — о необходимости БРИКС-консорциума как практической инициативы, а не «дипломатии на словах». В 13:00 МСК работу Форума продолжит Пленарная сессия 2 о развитии систем помощи в странах СНГ. 🌐 Подключиться к трансляции: https://facecast.net/w/51o5jp

🧬 III Орфанный форум СНГ начался Прямо сейчас — открытие. Пленарная сессия 1 «Сотрудничество стран БРИКС в сфере редких заболеваний: от обмена опытом к совместным инициативам». 🎬 Подключайтесь к трансляции🔻 https://facecast.net/w/51o5jp https://facecast.net/w/51o5jp https://facecast.net/w/51o5jp

🔔 До открытия форума — 15 минут Пленарная сессия 1 «Сотрудничество стран БРИКС в сфере редких заболеваний» начнётся ровно в 10:00 МСК. Подключайтесь к трансляции, чтобы не пропустить открытие🔻 https://facecast.net/w/51o5jp https://facecast.net/w/51o5jp https://facecast.net/w/51o5jp

⏰ До III Орфанного форума СНГ — 1 час В 10:00 МСК откроется форум. Пленарная сессия 1 — открытие и представление инициативы по созданию Орфанного консорциума БРИКС. 🌐 Трансляция 1 дня 🔻 https://facecast.net/w/51o5jp https://facecast.net/w/51o5jp https://facecast.net/w/51o5jp

🧬 Сегодня — III Орфанный форум СНГ Сегодня, в 10:00 (МСК) откроется III Орфанный форум СНГ — два дня содержательного диалога экспертов из 21 страны о том, как развивать системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в СНГ, БРИКС и за их пределами. 📅 План дня сегодня: 🕙 10:00 — Открытие. Пленарная сессия 1 «Сотрудничество стран БРИКС в сфере редких заболеваний» 🕐 13:00 — Пленарная сессия 2 «Развитие систем помощи пациентам с редкими заболеваниями в странах СНГ» 🕞 15:30 — Сессия 1 «Производство, регулирование и лекарственное обеспечение орфанных препаратов» 🌐 Трансляция 1 дня: https://facecast.net/w/51o5jp 🔗 Программа: https://event.orphan-cis.net/ Спасибо, что вы с нами. До встречи в 10:00(МСК)!

🧬 Уже завтра — III Орфанный форум СНГ. Полная программа двух дней и ссылки на трансляции На этой неделе мы рассказали о 15 сессиях форума. Ниже — полная программа двух дней и прямые ссылки на трансляции по трекам. 🗓 День 1 — 25 мая | Пленарная программа 10:00–12:00 МСК · Пленарная сессия 1. Сотрудничество стран БРИКС в сфере редких заболеваний: от обмена опытом к совместным инициативам Модераторы: Румянцев А.Г., Шамаль Е.В. 13:00–15:00 МСК · Пленарная сессия 2. Развитие систем помощи пациентам с редкими заболеваниями в странах СНГ Модераторы: Румянцев А.Г., Арипова Т.У. 15:30–17:30 МСК · Сессия 1. Производство, регулирование и лекарственное обеспечение орфанных препаратов Модераторы: Кедрин А.Л., Мусина Н.З. 🌐 Трансляция Дня 1: https://facecast.net/w/51o5jp 🗓 День 2 — 26 мая | Три параллельных трека 🟦 Трек 1. Политика здравоохранения, система оказания помощи и доступность 09:00–11:00 — Сессия 2. Международный опыт развития генетических технологий (Святова Г.С., Эль-Хаттаб А.) 11:15–13:15 — Сессия 3. Оценка технологий здравоохранения в сфере редких заболеваний (Мусина Н.З., Альхальди М.) 13:45–15:45 — Сессия 4. Пациентские организации как партнёры системы здравоохранения (Жулёв Ю.А., Прасанна Широл) 16:00–18:00 — Сессия 5. Real World Data и Real World Evidence (Колбин А.С.) 🌐 Трансляция Трека 1: https://facecast.net/w/k8h8y6 🟧 Трек 2. Диагностика, клинические подходы и инновационная терапия 09:00–11:00 — Сессия 6. Генно-клеточные технологии в орфанных заболеваниях (Аляутдин Р.Н., Мусина Н.З.) 11:15–13:15 — Сессия 7. Орфанные центры и маршрутизация пациентов (Душимова З.Д.) 13:45–15:45 — Сессия 8. Регистры редких заболеваний как инфраструктура клинических данных, маршрутизации и принятия решений (Колбин А.С., Шаманская Т.В.) 🌐 Трансляция Трека 2: https://facecast.net/w/4i0p1m 🟩 Трек 3. Отдельные группы редких заболеваний 09:00–11:00 — Сессия 9. Редкие нервно-мышечные заболевания (Влодавец Д.В.) 11:15–13:15 — Сессия 10. Лизосомные болезни накопления (Моисеев С.В.) 13:45–15:45 — Сессия 11. Редкие гематологические заболевания (Зозуля Н.И., Нарбеков Т.О.) 16:00–18:00 — Сессия 12. Первичные иммунодефициты (Щербина А.Ю.) 🌐 Трансляция Трека 3: https://facecast.net/w/m8i845 🔗 ПРОГРАММА И РЕГИСТРАЦИЯ Если ещё не зарегистрировались — успеть можно до старта. Ссылки на трансляции выше работают и без регистрации, но регистрация рекомендуется для доступа к материалам и обратной связи. До встречи на Форуме!

🧬 Минздравы стран СНГ о национальных системах помощи при редких заболеваниях После пленарной сессии о сотрудничестве БРИКС — национальная повестка СНГ. Продолжение первого дня III Орфанного форума СНГ. 📍 25 мая | 13:00–15:00 (МСК) 📍 День 1 · Пленарная программа Пленарная сессия 2 «Развитие систем помощи пациентам с редкими заболеваниями в странах СНГ» В этой сессии руководители департаментов Минздравов и главные специалисты шести стран СНГ расскажут о национальных подходах к организации помощи пациентам с редкими заболеваниями: маршрутизации, лекарственном обеспечении, развитии специализированной инфраструктуры, координации между уровнями медицинской помощи. О чём поговорим: ➤ Национальные подходы к организации помощи пациентам с редкими заболеваниями ➤ Маршрутизация пациентов и развитие специализированной инфраструктуры ➤ Лекарственное обеспечение и доступ к инновационной терапии ➤ Координация между уровнями медицинской помощи в каждой стране ➤ Возможности для сближения подходов в регионе География участников — 6 стран СНГ: 🇦🇲 Армения · 🇧🇾 Беларусь · 🇰🇿 Казахстан · 🇰🇬 Кыргызстан · 🇺🇿 Узбекистан · 🇷🇺 Россия 🔗 РЕГИСТРАЦИЯ И ПРОГРАММА 🎬 Трансляция Дня 1 (25 мая): https://facecast.net/w/51o5jp Участие бесплатное. Все ссылки для подключения опубликованы на сайте Форума, в Telegram-канале Орфанного консорциума СНГ и направлены зарегистрированным участникам по электронной почте.

🧬 Открытие форума и главная новость 2026: инициатива Орфанного консорциума БРИКС Завтра в 10:00 МСК откроется III Орфанный форум СНГ. Пленарная сессия 1 — главное событие открытия — посвящена сотрудничеству стран БРИКС в сфере редких заболеваний. 📍 25 мая | 10:00–12:00 (МСК) — открытие Форума 📍 День 1 · Пленарная программа Пленарная сессия 1 «Сотрудничество стран БРИКС в сфере редких заболеваний: от обмена опытом к совместным инициативам» Форум откроют Александр Григорьевич Румянцев — президент Орфанного консорциума СНГ, академик РАН, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва» Минздрава России — и Елена Владимировна Шамаль, секретарь Совета по сотрудничеству в области здравоохранения СНГ. С приветственным словом выступит Сергей Владимирович Глаголев, заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации. В этой сессии впервые публично будет представлена инициатива по созданию Орфанного консорциума БРИКС — международной платформы для экспертного взаимодействия, обмена опытом и совместных практических инициатив в области редких заболеваний. Её представит Нурия Мусина — исполнительный директор Орфанного консорциума СНГ. В сессии также примут участие: 🌐 Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) 🌐 Rare Disease International (RDI) 🇨🇳 Клиника Пекинского объединённого колледжа (PUMCH), Китай 🇦🇪 Орфанный центр Burjeel Medical City, MENA Congress for Rare Diseases, ОАЭ 🇮🇷 Национальный институт исследований в области здравоохранения Ирана 🇿🇦 Организация по редким заболеваниям Южной Африки Пленарная сессия 1 — на двух языках, с синхронным переводом. 🔗 РЕГИСТРАЦИЯ И ПРОГРАММА 🎬 Трансляция Дня 1 (25 мая): https://facecast.net/w/51o5jp Участие бесплатное. Все ссылки для подключения опубликованы на сайте Форума, в Telegram-канале Орфанного консорциума СНГ и направлены зарегистрированным участникам по электронной почте.