Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

​​#Ложкам_NET Друзья, мы хотим ещё раз коснуться такой важной темы, как ПЕРВАЯ ПОМОЩЬ при приступе ЭПИЛЕПСИИ! Известно, что приступы с потерей сознания могут представлять опасность для жизни пациента из-за их непредсказуемости. Приступ может произойти на проезжей части, в воде или вблизи нагревательных приборов. Травмы – частое следствие приступа. Любой человек, случайно оказавшийся рядом, может помочь свести к минимуму возможный риск травм. Ниже мы расскажем, какие ошибки часто совершают при оказании помощи, и как помогать правильно: ❌ НЕЛЬЗЯ сдерживать судорожные движения. Мышцы находятся в сильном тонусе, сдерживать их бесполезно и опасно, есть риск нанести травму человеку (и себе тоже). ✅ НУЖНО защитить голову и отодвинуть в сторону все, обо что можно удариться. Под голову нужно положить что-то мягкое - сумку или свернутую одежду. ❌ НЕЛЬЗЯ разжимать человеку челюсти и просовывать в рот пальцы, ложки, шариковые ручки и т.д. С высокой вероятностью это грозит травмами зубов и ротовой полости. Существует миф, будто надо чем-то придержать язык больного, чтобы он не подавился во время приступа. На самом деле строение языка, его крепление во рту и напряжение во время приступа исключают его попадание в горло ✅ НУЖНО дождаться окончания приступа, когда мышцы расслабятся, и осторожно повернуть пациента на бок. Правильная поза на боку является самой безопасной: - человек не подавится в случае рвоты и слюнотечения - нет давления на грудную клетку, дыхание свободное ❌ НЕЛЬЗЯ бить человека по щекам, переносить без крайней необходимости, давать воду и лекарства ✅ НУЖНО засечь время приступа, а лучше снять его на видео - это поможет впоследствии врачу. В среднем приступы длятся от 1 до 3 минут, проходят сами, и вскоре человек чувствует себя хорошо, вмешательство скорой помощи требуется редко. Самое лучшее, что можно сделать для человека, у которого приступ - обеспечить ему безопасность и совсем немного побыть с ним после окончания судорог. ❗ Скорую помощь нужно вызвать, если приступ продолжается более 5 минут, если он случился у беременной женщины, или если человек получил травмы. Мы присоединяемся к масштабной акции #Ложкам_NET, которую организовали Эпилепсия`✦ ˑ ִ Акция борется с расхожими мифами о первой помощи при эпилепсии и напоминает главный принцип медицинской этики – не навреди. #эпилепсиянеприговор #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи

🔥В Москве прошел социальный фестиваль "Редкая жара" - единственное мероприятие в году, когда редкие пациенты, люди с генетическими заболеваниями собираются из разных регионов вместе 🔥 Свои стенды представили многие пациентские организации, занимающиеся помощью людям с редкими заболеваниями, в том числе и фонд "Содружество". На сцену фестиваля вышли музыканты, пациенты, врачи, общественные деятели, политики. Участники рассказали о значительных достижениях России в сфере помощи пациентам с редкими заболеваниями. С приветственной речью выступила ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Института Вельтищева, руководитель Федерального центра факоматозов к.м.н. эпилептолог Дорофеева Марина Юрьевна. Мы благодарим организаторов Центр экспертной помощи "Дом Редких" за создание этого важного и значимого социального фестиваля💜💜💜 Обязательно увидимся в следующем году! #редкаяжара #ФондСодружестваЭпи #эпилепсия

🔥ВАЖНО! НОВОСТИ!🔥 Последняя актуальная информация о противоэпилептическом препарате ЗОНЕГРАН, который исчезал из аптек в нашей стране. ⚡️По последним сообщениям СЕГОДНЯ появилась возможность КУПИТЬ ЗОНЕГРАН в аптеке Омнифарм, компании "Евросервис". Сейчас в наличии дозировка 25 мг! Информации о других дозировках нет. ❗️❗️Информацию можно будет уточнить по номеру: 89165843320 🌎Адрес аптеки: 1-й квартал, вл7, посёлок Развилка, Ленинский городской округ, Московская область, 142717. #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор #зонегран

Глобальная конференция по #нейрофиброматозу Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Институт Вельтищева РНИМУ им. Пирогова МЗ РФ , руководитель Федерального центра факоматозов, к. м. н. М. Ю. Дорофеева выступила на конференции по нейрофиброматозу, которая проходила в июле в Брюсселе. ✨Мероприятие организовано Children's Tumor Foundation и European Neurofibromatosis Group. На конференции были представлены 4 постера от российских врачей и медицинских центров. Кандидат медицинских наук М.Ю. Дорофеева представила постерный доклад на тему “Безопасность Селуметиниба при длительном приеме у пациентов с Нейрофиброматозом”. “Международные конференции — это прекрасная возможность познакомиться с коллегами и перенять друг у друга лучшие практики, — подчеркнула М.Ю. Дорофеева. — На мероприятии прозвучали доклады учёных, которые занимаются исследованиями в области нейрофиброматоза и поиском новых возможностей лечения различных проявлений заболевания”.🙏 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

🔥ВАЖНО! НОВОСТИ!🔥 Последняя актуальная информация о противоэпилептическом препарате ЗОНЕГРАН, который исчезал из аптек в нашей стране. Мы уже рассказывали о ситуации ранее. ⚡️По последним сообщениям на следующей неделе должна появиться возможность КУПИТЬ ЗОНЕГРАН в аптеке Омнифарм, компании "Евросервис". Будет доступна дозировка 25 мг (про другие дозировки пока данных нет). Препарат поступит НЕ РАНЬШЕ вторника, так как произошла задержка на таможне. Возможны дополнительные задержки! ❗️❗️Информацию можно будет уточнить по номеру: 89165843320 8(495)7894618 🌎Адрес аптеки, где скорей всего появится препарат: 1-й квартал, вл7, посёлок Развилка, Ленинский городской округ, Московская область, 142717. Обязательно будем сообщать новую информацию!

Чтобы не «выключаться», важно «переключаться»! Вчера отмечался Международный день заботы о себе, а это значит, что есть еще один повод вспомнить, как важно людям с эпилепсией со всем вниманием и заботой относиться к своему здоровью и состоянию. Топ-5 способов, как можно провести этот день с пользой для себя и организма: ✅Режим - всему голова. Полноценный здоровый сон - важное правило для людей с эпилепсией. И в День заботы о себе не стоит о нем забывать, особенно когда есть официальная причина понежиться в кровати и насладиться прекрасным летним утром чуть дольше обычного. ✅Движение - это жизнь. Распространенный миф, что людям с эпилепсией категорически нельзя заниматься спортом, не имеет ничего общего с действительностью. Конечно же, речь не идет о профессиональном спорте, хотя если вы подающий надежды шахматист, то почему бы и нет. 🔥Остальные способы по ссылке

⚡️ВСТРЕЧА с космонавтом-испытателем Роскосмоса КОНСТАНТИНОМ БОРИСОВЫМ⚡️ Мы начинаем сотрудничать с Meet for Charity! Это крупнейший в России благотворительный аукцион встреч с известными людьми. Сегодня вы можете поучаствовать в аукционе в поддержку нашего фонда "Содружества" 🔥 Каждый может попробовать себя в маркетинге, бизнесе или актерстве. Но с полетами в космос дела обстоят иначе: не все выдерживают суровую подготовку и обучение. Познакомьтесь с космонавтом-испытателем «Роскосмоса», который провел в космосе 199 дней — Константином Борисовым. Темы для обсуждения: • опыт длительной космической экспедиции; • смена профессии - как решиться на кардинальные изменения; • профессия «космонавт-испытатель». Формат: личная встреча в Москве🔥 Подробнее о профессиональном опыте Константина ниже. Мы будет благодарны за помощь в распространении информации об аукционе💜 Ссылка на аукцион: clck.ru/3C4G6R ‼️Аукцион завершится 29.07 в 15:00‼️ #MeetForCharityЛоты #ФондСодружествоЭпи

🧠22 июля - Всемирный день МОЗГА🧠 World Brain Day Международный день мозга пришел к нам из Бельгии, и день его празднования выбран не случайно: 22 июля 1957 года в Брюсселе была создана благотворительная организация — Всемирная федерация неврологии, которая поставила своей целью развивать науку и заботиться о здоровье мозга людей всех стран и континентов!✨ Темы, рассматриваемые в рамках Всемирного дня мозга, могут варьироваться от борьбы с такими заболеваниями, как инсульт, болезни Альцгеймера и Паркинсона, эпилепсии и т.д. Всемирный день мозга напоминает о важности профилактики и заботы о здоровье мозга в повседневной жизни. Поддержание здоровья мозга имеет ключевое значение для общего качества жизни, поэтому этот день служит напоминанием каждому из нас о необходимости заботиться о своём психическом и нейрологическом благополучии🙏 Мы подготовили небольшие карточки с интересными фактами про один из самых главных органов нашего организма🔥 #деньмозга #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи

27 июля 2024 года в Москве состоится ежегодный социальный фестиваль солидарности с «редкими» людьми «РЕДКАЯ ЖАРА. Впервые в Москве»🔥 ✨Вся информация на сайте Фонд Содружество также участвует в фестивале! Мы приглашаем наших пациентов, друзей и просто неравнодушных людей присоединиться к этому мероприятию! Обязательно изучите программу, вы найдете много всего интересного!💜 🌏Где: парк "Ходынское поле" ⏱11:00-21:30 Вход свободный! Также в рамках фестиваля будет проводиться: "Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую." Мероприятие для пациентов и их семей. Экспертные родители и руководители пациентских организаций поделятся своим уникальным опытом. Эксперт: врач-генетик Петр Андреевич Васильев 🌎Отель "Аэростар" 🧭14:00-15:30 "Редкий врачебный практикум". К участию приглашаются практикующие врачи, ординаторы, аспиранты, студенты-медики. 🌏Отель "Аэростар" 🧭10:00-13:00 Центр экспертной помощи "Дом редких" #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи

Мы вновь открываем сбор!🔥 Мамина помощница. Так ласково называет Аню мама. Девочка старается помогать маме в силу своих возможностей. Особенно ей нравиться помогать на кухне!💜 "Как и все девочки любит наряжаться. У Анюты есть любимый мультик про феечек Winxs." Да, у Ани эпилепсия. Впервые заболевание проявило себя в возрасте трёх лет. С тех пор перепробовали множество препаратов, но долгосрочной ремиссии, пока так и не добились. "В связи с заболеванием в школу мы ходим не каждый день. Посещаем развивающий центр, где занимаемся творчеством и музыкой. С Аней работает логопед и психолог." Семья прошла долгий и сложный путь, но на данный момент приступы усилились, продолжаются днём и ночью. Сейчас Ане необходимо провести анализ "Полное секвенирование экзома (уровень Эксперт)". Стоимость 45 тыс. рублей. Семья многодетная, работает один папа, так как мама ухаживает за Аней. Пожалуйста, помогите собрать эту сумму для Ани!🙏 ✅Сделать пожертвование на сайте ✅Tinkoff, Яндекс pay, карта

Невыносимо сложно для человека, столкнувшегося с эпилепсией или другим сложным диагнозом, проходить этот непростой путь в одиночестве. 💔 Одна наша подписчица написала: «Моя семья - моя самая большая поддержка». И это именно то, что мы хотим сказать вслух сегодня - в День СЕМЬИ, ЛЮБВИ и ВЕРНОСТИ.🏠💜 Пусть каждый найдет в карточках именно ту фразу, которую он хочет сказать сегодня своему близкому. Подойдите, позвоните, напишите это - своему ребенку, супругу, сестре, брату, своим родителям или своим друзьям. Пусть они почувствуют вашу любовь и благодарность за то, что они есть.🙏🏼 Что бы вы еще добавили? Пишите в комментариях #ФондСодружестваЭпи

🔥Зарегистрирован новый российский противоэпилептический препарат ВИГАБАТРИН🔥 ⚡️Торговое наименование: Вигабатрин ⚡️МНН: Вигабатрин Дата регистрации: 15.04.2024 Форма выпуска: таблетки, покрытые пленочной оболочкой 500 мг (50 шт, 60 шт, 100 шт) ✅Фармацевтическая субстанция: МСН Лабораториз Прайвит Лимитед, ИНДИЯ (Sy. No. 317, 320, 321, 322, 323, 604 & 605, Rudraram (Village), Patancheru (Mandal), Sangareddy District, Telangana 502 329, India) ✅Владелец регистрационного удостоверения: Общество с ограниченной ответственностью "САЛЮТФАРМА" (ООО "САЛЮТФАРМА") ✅Производитель: Акционерное общество "Обнинская химико-фармацевтическая компания" (АО "ОХФК") Регистрационное удостоверение ‼️НАПОМНИМ: Ещё в январе 2023 года Минздрав выдавал разрешение ООО «Салютфарма» на проведение клинических исследований биоэквивалентности ВИГАБАТРИНА, производимого Обнинской химико-фармацевтической компанией (ОХФК). Подробней по ссылке #ЭпилепсияNEWS #ФондСодружествоЭпи #вигабатрин

Закрыт сбор для Оли💜 Для нас, волонтеров Фонда, это всегда большое и очень радостное событие! Оля теперь сможет пройти необходимое исследование. Сбор удалось закрыть благодаря усилиям всех и, особенно, родителей! Не имея возможности поблагодарить тех, кто отправил пожертвования лично, очень надеемся, что они увидят наше «СПАСИБО» здесь 😊💜

Июнь - месяц осведомленности об эпилептической энцефалопатии, вызванной мутацией в гене #CDLK5⚡️ ✅Распространённость заболеваний 1:40000-60000; ✅Относится к г группе РЭЭ (Ранних энцефалопатий развития); ✅Первоначально считалось атипичным течением синдрома Ретта, в 2012 году выделено в самостоятельное заболевание; ✅Дебют приступов в первые 3 месяца у 90% пациентов. У 1,74% пациентов приступы отсутствуют; ✅В 2022-2023 годах в США и Европе был одобрен первый генотипориентированный препарат; На фото прекрасная Арина с папой. Мама Арины: "Мне бы хотелось чтобы люди научились поддерживать такие семьи как наша. И осведомлённость об CDKL5, надеюсь, очень поможет всем тем, кто в самом начале сложного пути. Что бы я сказала родителям, которые только узнали о тяжелейшем диагнозе? Будет очень трудно, но вы не имеете права сдаться, потому что ваш маленький ребёнок ежедневно борется. Вы должны держать его крепко за руку и говорить: «Мы с тобой, что бы не случилось!» Больше про чудесную семью Арины в карточках.💜

Сегодня день информирования о синдроме ДРАВЕ (СД). ❓ Что такое синдром Драве? 🧠 Это редкая генетическая эпилептическая энцефалопатия. Встречается примерно у 1 из 16 000 человек. Это заболевание проявляется на первом году жизни, как правило, в виде судорог на фоне лихорадки. Синдром Драве – тяжелый, устойчивый к лечению эпилептический синдром с дебютом в младенчестве и серьезными последствиями для нейропсихического, двигательного, когнитивного и поведенческого развития, продолжающимися во взрослом возрасте. Симптомы СД проявляются в течение первого года (1-20 месяц) жизни. Дебют заболевания происходит часто в возрасте от 6 до 8 месяцев на фоне высокой температуры, перегревания тела или другого провоцирующего фактора (горячая ванна, купание в бане, физическая нагрузка, возбуждение, вакцинация и т.д.). Приступы продолжительные, характеризуются статусным течением. По статистике: ✅50% пациентов с синдромом Драве требовали не менее одной экстренной госпитализации за последние 12 месяцев; ✅46% пациентов требовали не менее одного вызова скорой медицинской помощи за последние 12 месяцев. Как правило, поначалу развитие детей с синдромом Драве бывает нормальным, и ЭЭГ после первых судорог остаётся в норме - в результате врачи часто диагностируют обычные фебрильные судороги. Однако, через несколько недель или месяцев у них случается новый приступ. Вот некоторые тревожные сигналы, которые стоит учитывать в первый год жизни ребёнка. ✅Если каждый раз повышение температуры связано с судорогами, или приступы всегда носят длительный характер - это своего рода красные флажки. ✅После года у многих из этих детей начнут развиваться судороги нового типа. В этот момент чаще можно видеть атипичные абсансы. Также могут возникнуть генерализованные тонико-клонические и другие очаговые приступы. Диагноз синдрома Драве может быть поставлен на основании явных клинических признаков - тех самых красных флажков, однако, также возможен генетический анализ, т.к. у большинства пациентов, примерно у 85%, будет мутация в гене SCN1A. Но отсутствие мутации гена SCN1A не исключает диагноза СД. https://www.youtube.com/watch?v=GVm_i7Fn6y8 После этого первого года жизни, когда появляются новые виды приступов, родители могут увидеть задержку или откат в развитии ребёнка, особенно после очень длительных приступов - поэтому синдром Драве важно распознать на ранней стадии, чтобы своевременно назначить правильное лечение. Ранняя диагностика СД (предпочтительно, в течение первых 2-х лет жизни) и раннее соответствующее лечение может привести к улучшению контроля над приступами и лучшим когнитивным и поведенческим исходам в долгосрочной перспективе.🙏 #эпилепсия #драве #синдромдраве

Друзья, нужна Ваша помощь! Оле недавно исполнилось 10 лет, значимый маленький юбилей!💜 Девочка очень любит читать. Она ходит в библиотеку и часто берет книги для чтения. «Оленька очень скромная девочка, спокойная. В классе у неё две подружки, она часто ходит в гости и зовёт к себе. Любит читать, рисовать, гулять. Она очень любит настольные игры» Эпиактивность на ЭЭГ у Оли наблюдается с 3-х лет. Оля принимает противосудорожные препараты, которые не давали положительных результатов. Сейчас назначена новая длительная терапия. Для уточнения диагноза девочке необходимо провести генетическое исследование «Полное секвенирование экзома». Мама работает воспитателем в детском саду, папа имеет инвалидность. Финансовые возможности не позволяют им самостоятельно оплатить исследовании. Стоимость 41 тыс. рублей Пожалуйста, помогите собрать эту сумму, так как она позволит найти мутацию гена и подобрать правильную терапию 🙏Важна любая, даже самая небольшая сумма! ➡️ перевести на сайте ➡️ Tinkoff, Яндекс pay, карта

День осведомленности об эпилептической энцефалопатии, вызванной мутацией в гене CDLK5⚡️ ✅Наследственное Х-сцепленное доминантное заболевание ✅Формируется при дефиците или полном отсутствии в организме продукта гена CDLK5. ✅Распространённость заболеваний 1:40000-60000. ✅Относится к г группе РЭЭ (Ранних энцефалопатий развития) Подробней о заболевании рассказывает эксперт фонда "Содружества", врач невролог, эпилептолог, к.м.н. Пивоварова Александра Михайловна👇 https://www.youtube.com/watch?v=QoqYLG5qhw8 #CDLK5 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

✨День медицинского работника✨ Сегодня в России отмечается праздник, который посвящен всем тем, кто причастен к спасению жизней и сохранению здоровья людей.💜 Мы говорим им «Спасибо!» и хотим поделиться одной важной мыслью: «Люди, связанные с медициной - тоже люди!»🙏 И самое главное, что из этого следует: как и все люди в общем, если не больше остальных, медицинские работники заслуживают уважения. Делимся с вами небольшими секретами из первых уст о том, как выстроить взаимодействие с ними уважительно, эффективно, а значит - с наибольшей пользой и для пациента, и для врача.💜 #эпилепсия #ФондСодружестваЭпи